GERENCI A DEL CÁNCER Y DE SUS I NTERCURRENCI AS: LA FAMI LI A QUE DECI DE SOBRE
LA BÚSQUEDA DE LA ATENCI ÓN DE EMERGENCI A PARA EL NI ÑO
1Mair a Deguer Misk o2 Regina Szy lit Bousso3
Est e est udio buscó ent ender cóm o hace la fam ilia del niño con el cáncer par a m anej ar la enfer m edad y sus int ercurrencias en la casa, y cóm o hace la fam ilia para t om ar la decisión de llevar al niño a un servicio de em er gencia. La hist or ia or al fue ut ilizada com o est r at egia m et odológica, y el análisis de los dat os fue basada en el “ Fam ily Managem ent St yle Fram ework” . Los part icipant es eran seis m adres, con edad ent re 28 y 47 años, que v iv enciaban el t r at am ient o del cáncer de su niño. La posible necesidad de la at ención de em er gencia se incor por a dent r o de la r ut ina de la fam ilia com o r ecur so par a m anej ar la enfer m edad siem pr e que v ay a m ás allá de la capacidad de la m adr e en guar dar el cont r ol sobr e los sínt om as, lo que es r odeado de sufr im ient o, debido a las incer t idum br es gener adas por esa sit uación. Ay udar a la m adr e en el desar r ollo de habilidades p ar a se f o r t al ecer y r ed u ci r el su f r i m i en t o r esu l t an t e d e l as si t u aci o n es q u e g en er an i n cer t i d u m b r es y inseguridades en su vida de cada día con el niño con el cáncer es un desafío.
DESCRI PTORES: pediat r ía; fam ilia; enfer m er ía oncológica; niño
MANAGI NG CANCER AND I TS I NTERCURRENCES: THE FAMI LY DECI DI NG TO SEEK
EMERGENCY CARE FOR THE CHI LD
Th is st u dy aim ed t o u n der st an d h ow t h e f am ily of a ch ild w it h can cer m an ages t h e illn ess an d it s int ercurrences at hom e, and how it m akes t he decision of t aking t he child t o an em ergency care service. Oral Hist or y w as u sed as t h e m et h odological st r at egy an d dat a an aly sis w as based on t h e “ Fam ily Man agem en t St y le Fr am ew or k ” . Par t icipant s w er e six m ot her s bet w een 28 and 47 y ear s old, w ho w er e ex per iencing t heir child’s cancer t r eat m ent . The possible need for em er gency car e is incor por at ed int o t he fam ily r out ine as a r esou r ce t o m an ag e t h e illn ess w h en ev er it g oes b ey on d t h e m ot h er ’s cap acit y t o k eep con t r ol ov er t h e sym pt om s, which is perm eat ed by suffering, derived from t he uncert aint ies t his creat es. Helping t he m ot her t o develop skills t o get st ronger and reduce t he suffering result ing from t he sit uat ions t hat generat e uncert aint ies and insecurit ies in her daily life wit h t he child wit h cancer is a challenge.
DESCRI PTORS: pediat r ics; fam ily ; oncology nur sing; child
MANEJANDO O CÂNCER E SUAS I NTERCORRÊNCI AS: A FAMÍ LI A DECI DI NDO PELA
BUSCA AO ATENDI MENTO DE EMERGÊNCI AS PARA O FI LHO
Est e t r abalho obj et iv ou com pr eender com o a fam ília da cr iança com câncer m anej a a doença e suas int er cor r ências em casa e com o decide lev á- la par a um at endim ent o de em er gência. Par a t ant o, ut ilizou- se a Hist ór ia Or al com o est r at ég ia m et od ológ ica e a an álise d os d ad os f oi b asead a n o m od elo t eór ico “ Fam ily Man ag em en t St y le Fr am ew or k ” . Par a isso, p ar t icip ar am seis m ães, com id ad e en t r e 2 8 e 4 7 an os, q u e v iv en ciav am o t r at am en t o d e cân cer d o f ilh o. A p ossív el n ecessid ad e d o at en d im en t o d e em er g ên cias é incorporada ao cot idiano da fam ília com o um recurso para m anej ar a doença quando est a vai além da capacidade da m ãe de m ant er o cont r ole sobr e os sint om as, o que é per m eado por sofr im ent o decor r ent e das incer t ezas que ist o gera. Aj udar a m ãe a desenvolver habilidades para se fort alecer, m inim izando o sofrim ent o conseqüent e das sit uações que causam incer t ezas e insegur anças em seu cot idiano com o filho com câncer é um desafio.
DESCRI TORES: pediat r ia; fam ília; en fer m agem on cológica; cr ian ça
I NTRODUCCI ÓN
U
n núm ero significativo de niños en el Brasil, viene siendo at acado por el cáncer, enferm edad que af ect a t am b ién a su s f am ilias, est a sit u ación se co n v i r t i ó e n u n p r o b l e m a d e i m p o r t a n ci a epidem iológica, lo que conduj o a est udios sobre sus aspect os diagnóst icos y t erapéut icos.Al se r co n f i r m a d a l a e n f e r m e d a d , e l sufrim ient o de los padres es grande. La fam ilia t iene que conv iv ir con la duda sobr e el pr onóst ico y las consecuencias de un tratam iento agresivo y doloroso, lo que or igina en ellos sent im ient os de angust ia y negación, conduciéndoles a buscar su confir m ación diagnóst ica( 1- 2).
A pesar del av ance t ecnológico en r elación a l t r a t a m i e n t o d e l cá n ce r - co n l o s n u e v o s m e d i ca m e n t o s, r a d i o t e r a p i a s y ci r u g ía s - y e l increm ent o en el porcent aj e de cura y supervivencia d e l o s n i ñ o s co n cán cer, est a en f er m ed ad v i en e aum entando significativam ente, el tratam iento es m uy incom odo, invasivo y am enazador, pues provoca un rápido e intenso cam bio en la vida del paciente y un desequilibrio en la rut ina de la dinám ica fam iliar( 3). Las dificult ades que la fam ilia t iene que enfr ent ar durant e t odo el t rat am ient o son m uchas. Por lo que necesit a buscar form as de ayudar a su hij o a vencer las sit uaciones de sufrim ient o físico y em ocional que l a e n f e r m e d a d g e n e r a , y p a r a e n f r e n t a r co n l a problem át ica de m ant ener una int eracción saludable ent re los fam iliares( 4).
La fam ilia enfr ent a pr oblem as pr oduct o del t rat am ient o, una vez que la t erapia agresiva provoca v ar ios efect os colat er ales indeseables, así com o la a n g u st i a , d o l o r y su f r i m i en t o p u es t en d r á n q u e con v iv ir con las r ecidiv as, con la gr av edad de los sínt om as y con la m uert e del niño.
Siendo así, el cáncer y sus t erapias pueden con d u cir al n iñ o p ar a sit u acion es d e em er g en cia, con sider an do qu e la em er gen cia on cológica pu ede ser definida com o una condición clínica product o de los cam bios estructurales y m etabólicos causados por e l cá n ce r y su t r a t a m i e n t o ; r e q u i r i e n d o d e int ervenciones m édicas inm ediat as, para prevenir la m uert e y el daño perm anent e severo( 5- 6).
La im por t ancia en conocer las necesidades de los fam iliares que acom pañan a sus parientes para el servicio de em ergencia en el hospital se encuentra en la lit erat ura. Exist e la referencia en el sect or de em ergencia, afirm ando que el m ism o, norm alm ent e
es caót ico y que, en est as ocasiones, adm inist rar las sit uaciones que r epr esent a r iesgo par a la v ida y el m a n e j o d e l a cr i si s so n p r i o r i d a d e s. Po r e st a s particularidades, las necesidades de los fam iliares que a co m p a ñ a n a e st o s p a ci e n t e s a ca b a n si e n d o d e sa t e n d i d a . Se r e sa l t a q u e f a m i l i a r e s q u e acom pañan a sus parient es en est a fase crít ica de la enferm edad, hacia los servicios de em ergencia, deben ser vistos com o unidades de cuidado; existiendo pocos est udios que aborden est os aspect os( 7).
No se debe olv idar la car ga em ocional que los padres sufren durante la atención de em ergencia, quienes para hacer m as difícil est a sit uación carecen de in f or m ación y com u n icación . Así, la en f er m er a necesit a t ener habilidad para enfrent ar a los padres así com o, cap acid ad com u n icat iv a ad ecu ad a p ar a cada sit uación( 8).
Frente a lo expuesto, este estudio tuvo com o obj et iv os, com pr ender com o en casa la fam ilia del niño con cáncer enfrenta la enferm edad y sus cam bios y decide llevarlo para un servicio de em ergencia.
METODOLOGÍ A
Para responder al obj etivo propuesto en este est u d io, se u t ilizó el en f oq u e cu alit at iv o y com o est r at egia m et odológica la Hist or ia Or al, que es un recurso usado com o una form a de captar experiencias de las personas que est án dispuest as a hablar sobre aspectos de su vida, con el com prom iso de continuar en su cont ext o social. Fueron usados para elaborar la inform ación; archivos y estudios referidos a la vida social de las personas. La Historia Oral se basa en la p e r ce p ci ó n d e l p a sa d o co m o a l g o q u e t i e n e cont inuidad con el present e y cuyo proceso hist órico no t erm ina; así m ism o, proporciona un sent ido a la vida social de los participantes y lectores, llevándolos a com prender su hist oria y a ident ificarse com o una part e de ellos. En la Hist oria Oral, el part icipant e es con sider ado el “ colabor ador ”, est ablecién dose u n a r e l a ci ó n d e a f i n i d a d e n t r e e l e n t r e v i st a d o y e l ent r ev ist ador( 9).
Conocer com o las per sonas act úan cuando vivencian det erm inadas sit uaciones, perm it e ant icipar algunos cuidados, favoreciendo para una participación m as eficaz y act iva, que hace posible la int ervención donde pueda exist ir algún riesgo( 10).
El proyect o de invest igación fue llevado a la Com isión de Ét ica par a el Análisis de Pr oy ect os de I nvestigación del Hospital de las Clínicas de la Facultad d e Med icin a d e la Un iv er sid ad d e São Pau lo. La a u t o r i za ci ó n f u e co n ce d i d a e n a g o st o d e 2 0 0 4 . I nicialm ent e, se solicit ó, por escrit o, consent im ient o a las m adres para su participación en la investigación, p o r m e d i o d e l Té r m i n o Co n se n t i m i e n t o Li b r e y Aclar ado, el cu al pr esen t a in f or m acion es sobr e la investigación, m encionando que las entrevistas serian grabadas y seria asegurado su anonim at o.
Luego de la acept ación, las ent r ev ist as se iniciaron y la recolección de dat os, fue realizada en el periodo de oct ubre de 2004 a m arzo de 2005. De e st e e st u d i o p a r t i ci p a r o n se i s m a d r e s q u e acom pañaban el t rat am ient o de sus hij os, dent ro de un Hospital Público de São Paulo, el cual era referencia par a el t r at am ient o de cáncer infant il. Sus edades v ar ían de 2 8 a 4 7 años, una de ellas er a v iuda y cinco, casadas. Ellas acom pañaban a sus niños durante las consultas de rutina, las atenciones de em ergencia y los t rat am ient o de quim iot erapia y radiot erapia.
El prim er contacto con las fam ilias fue cuando est as se en con t r aban en at en ción de em er gen cia. Siendo explicado el obj et ivo del proyect o y solicit ada la part icipación volunt aria. Fue m arcado en acuerdo conj unt o sobre el día, horario y local para realizar la en t r ev ist a, siem p r e r esp et an d o la elección d e la f a m i l i a . I n i ci a l m e n t e , se u t i l i zó u n i n st r u m e n t o cont eniendo dat os de ident ificación y las pr egunt as guía: ¿Cuént em e: cóm o es para ust edes convivir con u n h i j o co n cán cer en l a f am i l i a? ¿Có m o es p ar a
ust edes el hecho de ir a em ergencia? ¿Cóm o ust edes
se deciden por llevar a su niño a em ergencia? ¿Quién
decide llev ar lo? .
Las ent r evist as gr abadas en cint a casset t e, t uvieron duración m edia de una hora. El análisis fue realizado en tres etapas: 1) Trascripción: es el paso r i g u r o so d e l a e n t r e v i st a , l u e g o d e e scu ch a r cuidadosam ent e t odo el cont enido, por varias veces; desde la cint a par a el papel, con t odos sus lapsos, errores, repet iciones e incom prensiones; incluyendo las preguntas del entrevistador; 2) Proceso Text ual:
es la et apa en la cual las pregunt as son ret iradas y agr egadas a las r espuest as, pasando a ser t odo el
t ex t o de dom inio ex clusivo del colaborador, lo que asum en com o personaj e único y en prim era persona. Lo nar r ado se r eor ganiza par a v olv er se m as clar o. Escogiéndose, el “ Tono Vit al”, que es una frase para colocar se en la in t r od u cción d e la n ar r ación p or represent ar su sínt esis m oral, y 3 ) Tr a n scr ipción :
es la et apa donde se t rabaj a con las expresiones de m an er a m as am plia, in v ir t ién dose el or den de los p ár r af os, r et ir án d ose o au m en t án d ose p alab r as y frases, para lo cual se ut iliza los inst rum ent os de la lengua com o: punt uación, apost r ofe y adm ir ación; para dar m ej or com prensión al t ext o.
Co n e st o , se r e cr e a l a a t m ó sf e r a d e l a e n t r e v i st a , b r i n d a n d o a l l e ct o r l a s se n sa ci o n e s pr oduct o del cont act o con las per sonas, lo que no ocurriría si lo reproducim os palabra por palabra. Existe l a i n t er f er en ci a d el a u t o r en el t ex t o , q u e ser á con st r u ido v ar ias v eces, lo qu e obedece a cier t os criterios. En este procedim iento es vital la legitim idad de la ent revist a por part e del colaborador( 9).
Post erior a la lect ura de cada ent revist a, se o b se r v ó q u e l a s n a r r a ci o n e s e x p r e sa b a n u n significado peculiar, per cibiéndose punt os com unes entre las historias, lo que puede ser m ej or explorado, con la int ención de com prender m as am pliam ent e el cont enido.
El análisis de los datos tuvo com o referencial e l m o d e l o t e ó r i co “ Fa m i l y Ma n a g m e n t St y l e Fr a m e w o r k ” ( FMSF) , e l cu a l i d e n t i f i ca a sp e ct o s cognit iv os y de com por t am ient o que se dan en la experiencia de la fam ilia para conllevar la enferm edad cr ón ica d e los n iñ os. Est e m od elo p r esen t a t r es co m p o n e n t e s co n ce p t u a l e s: D e f i n i c i ó n d e l a
Sit u a ció n div idido en cuat r o t em as concept uales:
“ I dentidad del niño”, “ Visión de la enferm edad”, “ I deas sobre la capacidad de conllevar la enferm edad” y la “ Reciprocidad ent re los padres”. Com por t a m ie n t os
d e e n f r e n t a m ie n t o, div idido en: “ Filosofía de los
padres” y “ Enfoque de enfrent am ient o”. Pe r ce pción
de la s Conse cue ncia s, subdividido en: “ Foco de la
fam ilia” y “ Expect at ivas para un fut uro”( 11).
RESULTADOS Y DI SCUSI ÓN
Basados en el m odelo t eórico elaborado, se present arán los result ados obt enidos a part ir de las expresiones de las m adres.
significado y a la form a com o los padres ven al niño y a la enfer m edad, siendo est os aspect os - clav es para la definición de la situación y su influencia en los t ipos de com port am ient o ut ilizados para conllevar la enferm edad e int roducirla en la rut ina fam iliar( 11).
Dent ro de est os se encuent ra la I d e n t id a d d e l n iñ o, donde la fam ilia, post erior al im pact o del diagnóst ico, com ienza a percibir que el niño pasará por un tratam iento largo, lo que traerá consecuencias. Frente a estas reacciones al tratam iento, el niño pasa a ser vist o com o frágil, vulnerable a las sit uaciones de cóm o era su vida, lo que puede provocar cam bios; con est o, las m adres pasan a definirlo com o especial o diferent e de los ot ros.
... quien se encuent ra con la rut ina del t rat am ient o de
un niño con cáncer, sabe que ellos no t ienen nada program ado,
que son com o caj as de sorpresa y que ( ...) pueden necesit ar
ret ornar a em ergencia. ( C1)
Las m ad r es co m i en zan a p er ci b i r q u e l a enfer m edad puede afect ar las habilidades físicas y, en consecuencia, a la adapt ación psicosocial del niño y hasta de la fam ilia.
Las personas nos iban a visit ar, no m e gust aba que m e
pregunt aran sobre lo que m i hij a t enía, o porque ella est aba calva
( ...) Quería que supiera de est o. Perdí m uchas am ist ades en esa
época, porque dej e de salir de casa. ( C5)
Ot ro aspect o a ser considerado es la V isión d e la e n f e r m e d a d lo que com pone un conj unt o de
cr een ci a s q u e l o s p a d r es t i en en co n r el a ci ó n a l diagnóst ico, causa, gr avedad, pr onóst ico y el cur so de la enferm edad( 11).
Las colabor ador as r ecuer dan el inicio de la enfer m edad, el cual es gener alm ent e abr upt o, sin cau sa co n o ci d a y, a p ar t i r d el cu al , co m i en za a const ruirse definiciones de la enferm edad, int ent ando gran par t e del t iem po com pr ender la. El cáncer, es p a r a e l l a s, u n a e n f e r m e d a d d e st r u ct o r a co n t r a t a m i e n t o a g r e si v o , q u e t r a e u n a se r i e d e consecuencias para el niño, lo que genera sufrim iento y, m uchas veces, siendo necesario buscar apoyo del hospit al de form a frecuent e. Son usuales las dudas durant e t oda la enferm edad.
Yo digo para él que no podem os com parar el C. Con
nosot ros él era diferent e ( ...) cáncer no es una gripe... ( C3)
El tratam iento es visto algo extrem adam ente agresivo para sus hij os, pudiendo tener com plicaciones clínicas adicionales para el niño. Al m ism o tiem po, es v i st o co m o al g o n ecesar i o y co m o u n m ed i o d e conseguir cur a.
Est e t rat am ient o es así, difícil, la quim io es t errible!
Pero es necesario hacerla. ( C5)
D u r a n t e e st a l a r g a ca m i n a t a , e l i r a e m e r g e n ci a r e p r e se n t a l a i n d e ci si ó n so b r e e l t r at am ient o y el cur so de la enfer m edad, una v ez que, el buscar la at ención de em ergencia represent a p ar a la m ad r e, q u e ella n o con sig u e con t r olar la sit uación, ni obt iene result ados efect ivos.
... La im presión que yo siem pre t enía, es que cuando
necesit aba t raerla aquí ( em ergencia- PS) , para m i significaba que
el t rat am ient o no t enía result ados. Com o yo podría confiar en el
t rat am ient o si ella est aba en el PS, requiriendo una at ención? ( C1)
El m odelo teórico escogido se refiere tam bién a las I d e a s sob r e la ca p a cid a d d e con lle v a r la e n fe r m e da d, la cual t rat a de la relación ent re, las ideas que la fam ilia tiene con respecto a las dem andas r equer idas par a poder conllev ar la enfer m edad de su hij o, con la presencia de habilidades para poder desem peñar las diversas act ividades( 11).
... yo t engo m iedo de enfrent ar con A. Creo que por ser
m i hij a, tengo m iedo hasta de tocarla. No realizo nada cuando estoy
sola, t engo m iedo, es com o si yo no supiera hacer nada. ( C1)
Desd e el d iag n óst ico, el n iñ o p asa a ser v i g i l a d o e i m p e d i d o d e r e a l i za r d e t e r m i n a d a s act iv idades qu e an t es r ealizaba com o par t e de su rut ina. Las m adres, en especial, com ienzan a vigilar diar iam en t e a su h ij o en fer m o, bu scan do siem pr e in d icios d e si alg o an d a m al, o alg o p u ed a est ar sucediendo, de est a form a int ent an evit ar cualquier t ipo de m odificación o accident e.
Después que inició la quim iot erapia, pase a dar m as
valor a las pequeñas alt eraciones que él present aba, siem pre
estoy atenta a señales que puedan desencadenar una com plicación.
( ...) no acost um bro dej arlo solo por nada. ( C3) .
Las m adre que conviven con niños con cáncer dent ro de su fam ilia, desenvuelven est rat egias para sent irse m as seguras y enfrent ar los advenim ient os de la en f er m edad. Usan est as est r at egias cu an do p e r ci b e n u n a si t u a ci ó n m ín i m a e n r e l a ci ó n a l desem peño de su rol de cuidar y proteger de su hij o. Cuando se encuent ra fuera de est os lím it es, buscan la at ención de em ergencias.
En caso se perciba algo diferent e, m i prim era reacción
es t raerlo al PS., porque sé que, cuando llega aquí, los m édicos lo
exam inaran hast a conseguir localizar lo que le causa el problem a
y, de est a form a iniciar el t rat am ient o adecuado. ( C2)
cualquier alteración, siente m iedo de que pueda m orir. Mot iv o por el cu al bu sca la ay u da del ser v icio de em er gen cia.
El b u sca r i n f o r m a ci ó n es u n a est r a t eg i a utilizada por la m adre para desem peñar su rol con la r esponsabilidad que desea. Dur ant e el t r at am ient o, padres y fam iliares van acum ulando experiencias que lo vuelve m as aptos y seguros para tom ar decisiones f r en t e a las p osib les m od if icacion es. Cu an d o los padres disponen de inform ación pertinente para cuidar de su niño, este cuidado será realizado de form a m as t ranquila( 13).
Para saber cuando ella est a bien o no, m e baso ( ...) en lo
que la m édica dice. ( ...) de acuerdo con ella, se que hacer y com o
act uar con D, com o ya conozco t odo el t rat am ient o, es m as fácil
cuidar de ella en casa. ( C4)
La s e x p e r i e n ci a s d e h o sp i t a l i za ci ó n , l o s sínt om as per cibidos y las conv er saciones con ot r os padres; son percibidos por la m adres com o recursos q u e a y u d a n a t o m a r d e ci si o n e s co n r e sp e ct o a cualquier alteración de la enferm edad dentro de casa.
( ...) Percibí que su hígado creció, porque un lado de su
barriga era m ayor que la otra, com o ya pasó al inicio del tratam iento;
por eso yo ya sabía que podría ser algún problem a relacionado con
el hígado. ( C2)
D u r a n t e l a e v a l u a ci ó n d e l a m a d r e co n r esp ect o a las d em an d as p ar a m an ej ar alg u n as si t u a ci o n e s d e l a e n f e r m e d a d , se p r e se n t a l a necesidad de los m édicos de obt ener inform aciones necesarias sobre lo que sucede con el niño en casa. A la m adre se le percibe com prom et ida y hábil para ay u d ar en la r ecolección d e d at os sob r e el n iñ o, cu an d o b r in d a in f or m ación con p r ecisión p ar a el equipo m édico.
... necesit o observar, com o la propia m édica dice, soy
yo quien perm anezco m as t iem po con él y t engo que percibir lo
que est a cam biando para poder inform ar al equipo m édico y, así,
ayudar en el t rat am ient o… ( C3)
En t r e l a s est r a t eg i a s p a r a a f r o n t a r est a dem anda, el niño es un recurso fundam ental. Adem ás de vigilar al niño, la m adre le hace pregunt as para p od er ob t en er in f or m acion es sob r e lo q u e p u ed e suceder, para lo cual utiliza estrategias com o: percibir difer encias en sus niños y hacer les pr egunt as par a obt ener m ay or es infor m aciones sobr e su est ado de salud. A m edida que los padres están m as pendientes de sus hij os, son m as concientes de los síntom as que pueden presentar o de percibir cam bios en su estado gener al; com o por ej em plo fr ent e a una alt er ación en la t em perat ura, la m adre puede decidir sobre la necesidad de buscar ayuda m édica o no( 14).
Si percibo que est a un poco t rist e, le saco la ropa, la
llevo a t om ar un baño, pregunt ándole si se est a sint iendo bien.
Voy conversando y j ugando con ella, pero la verdad es que est oy
observando su cuerpo... ( C5)
Ot r o t em a de est e com ponent e concept ual e s l a R e c i p r o c i d a d d e l o s p a d r e s , d o n d e se co n si d er a l a p er cep ci ó n d e l a f o r m a co m o el l o s co m p a r t e n , se co m p l e m e n t a n o t i e n e v i si o n e s d i f e r e n t e s d e có m o d e f i n e n o co n l l e v a n l a enfer m edad( 11)
Un a d e l a s co l a b o r a d o r a s r e l a t a su e x p e r i e n ci a d e co m p a r t i r l a e x p e r i e n ci a d e enfer m edad con su esposo y r esalt a la im por t ancia de apoyo por part e de est e cuando la niña requiere ser at endida en em ergencia.
Siem pre que necesit am os venir aquí ( em ergencia) , ella
viene j ugando y, est a vez, llegó som nolient a y t oda flácida. Los
guardias de la recepción no quería que m i esposo ent rase conm igo
( . . . ) ; y o est aba desesper ada de v er a m i h ij a en aqu ellas
condiciones, no quería est ar sola con ella, necesit aba del apoyo de
m i esposo en aquel m om ent o. ( C2)
Las ex pr esiones de las m adr es indican una discrepancia de cóm o los padres perciben y conllevan l a e n f e r m e d a d , e x i st i e n d o u n a d i f e r e n ci a d e p en sam ien t os, p r in cip alm en t e en el m om en t o d e decidir en llevar o no al niño a em ergencia, cuando perciben que algo est a sucediendo con su hij o.
Seg ú n l as m ad r es, l o s esp o so s so n m as tolerantes a los síntom as que surgen en casa y creen que se pueden recuperar. Por ot ro lado las m adres, p o r co n o ce r m e j o r l o s e f e ct o s y r i e sg o s d e l t r at am ient o, no quier en per m anecer en casa, pues se sienten inseguras y no quieren correr el riesgo de que algo suceda y ellas no puedan cont rolarlo.
MI esposo no siem pre esta de acuerdo conm igo (...) Pienso
que su cabeza aún no acepta que nuestra hija esta enferm a. (C4)
Yo no veo el m om ent o de ya llegar a em ergencia, por
ot ro lado m i esposo es m as t ranquilo, quiere dej ar t odo para
m añana. ( ...) Si dependiera de él, se quedaría esperando, es decir,
esperar una fiebre, ot ra, el cree que va a pasar, que si le da
cualquier m edicam ent o, el problem a se resolverá... ( C5)
Es la m adre quien cuida del niño, acom paña el tratam iento, realiza todos los cuidados y sabe todo lo q u e su ced e con su h ij o, ad em ás d e t om ar las decisiones sobre lo que t iene que realizarse.
...Cuando necesit am os venir hast a aquí, generalm ent e
soy yo la que decido, porque soy quien est oy t odo el t iem po con
él, quien acom paña al m édico, est oy en t odo. ( C3)
se refiere a los principios que dan subsidio para los co m p o r t am i en t o s d e l a f am i l i a p ar a co n l l ev ar l a enfer m edad y su habilidad par a cum plir una r ut ina p ar a en f r en t ar las d em an d as r elacion ad as con la e n f e r m e d a d . Ab a r ca d o s t e m a s co n ce p t u a l e s
F i l o s o f í a d e l o s p a d r e s y E n f o q u e d e
En f r e n t a m i e n t o .
La Filosof ía d e los p a d r e s es el principio en el cual los com portam ientos se basan, englobando: obj et ivos, prioridades, valores que guían el enfoque gener al y est r at egias específicas par a conllev ar la e n f e r m e d a d ; E n f o q u e d e E n f r e n t a m i e n t o , se r e f i e r e a l a e v a l u a ci ó n d e l o s p a d r e s so b r e e l am bient e, por m edio del cual consiguen desar r ollar una rutina y estrategias para conllevar la enferm edad e int roducirla en la vida fam iliar( 11).
Las m adres en el present e est udio, frent e al cáncer de sus hij os, asum en la responsabilidad para p r o p o r ci o n a r e l m e j o r cu i d a d o p a r a e l h i j o co n j u n t a m e n t e co n e l e q u i p o . Vi v e n co n l a s indecisiones de cuando una nueva crisis puede ocurrir y buscan cada día, señales que puedan indicar alguna nuev a com plicación. Se sient en en la obligación de conocer los efect os del t rat am ient o, para que pueda saber que vigilar, y así reconocer t odos los sínt om as que puedan m anifestarse. Así m ism o, buscan anticipar posibles com plicacion es en con t r án dose list as par a enfrent ar cualquier sit uación, cuando sea necesario. Ellas se ven com o “ piezas - claves” durant e t odo el pr oceso de la enfer m edad. Cuando la m adr e se v e frent e a la im posibilidad de cura, busca el bienest ar del niño, pasando su m eta principal la cual será aliviar el sufrim ient o.
En ot ro est udio, los fam iliares m encionaron q u e e l a v a n ce d e l a e n f e r m e d a d y l a p r o b a b l e proxim idad de m uerte; generan que los cuidados por e l l o s b r i n d a d o s se a n e n f o ca d o s p a r a e v i t a r o m inim izar el dolor de su hij o( 15).
Ella est a recibiendo t oda la m edicación endovenosa y
est am os logrando una analgesia razonable; ella est a sint iéndose
bien, pero m i int erés es que ella pueda cont inuar con analgesia
vía oral, para que podam os ir a casa. ( C1)
Algunas alteraciones se dan en la vida fam iliar para que se encuent ren m aneras de hacer m as fácil el conllevar la enferm edad que se va instalando. Surge el m iedo de que algo suceda con su hij o y no se pueda per cibir.
Al g u n a s d e n u e st r a s co l a b o r a d o r a s m encionar on dej ar las m alet as list as en casa par a cualquier event ualidad o at ención de em ergencia; t al
rut ina dism inuye el est rés por la enferm edad. En la m edida en que se gener e la posibilidad de buscar at ención de em ergencia, se sient en m as confort ables no perm itiendo que la situación se agrave. Por lo tanto, la em ergencia es introducida al tratam iento del niño.
Cabe resaltar que, la atención de em ergencia se i n t r o d u ce a l t r a t a m i e n t o d e l n i ñ o co m o u n a p osib ilid ad y r ef er en cia p ar a u n a m ej or at en ción durante el transcurso de la enferm edad; la necesidad de em ergencia significa que la enferm edad em peora y no se puede m antener el control de la enferm edad y, com o con secu en cia g en er a m ied o, an sied ad e insegur idad.
El ú l t i m o co m p o n e n t e co n ce p t u a l e s l a
Pe r ce p ción d e Con se cu e n cia s, que se r efier e a
la dim ensión, que la enfer m edad ocupa en la v ida fam iliar, y que según los padres, es el reflej o que esto tiene y tendrá para el futuro de la vida fam iliar. El tem a conceptual Foco fa m ilia r com prende la evaluación de los padres sobre el equilibrio ent re el con llev ar la en fer m edad y ot r os aspect os de la vida fam iliar( 11).
Las nar r aciones pr esent an la evaluación de la d im en sión o la im p or t an cia d e la en f er m ed ad dent ro de la perspect iva de la m adre, que t iene al niño enferm o, com o el foco de su propia vida, pasando a vivir en función de ella; el pensar en la fam ilia, en los ot ros hij os, en el m arido, pero, la prioridad es el hij o enferm o. Las m adres que t rabaj aban t uvieron q u e d e j a r su s e m p l e o s p a r a co n t i n u a r co n e l t rat am ient o de su hij o
Est oy ya hace un año sin t rabaj ar, cuido exclusivam ent e
de m i hij a. ( C1)
Aq u e l l a s m a d r e s cu y o s h i j o s n o se en con t r ab an en t er ap ia, es d ecir, solo r ealizan d o exám enes y consultas de control, se distinguen porque los resultados de los exám enes de rutina pasan a ser el foco dent r o de la enfer m edad. Est a sit uación es vivida con m ucha expect at iva e indecisión, una vez que existe la posibilidad de recaída de la enferm edad o de aparecim ient o de m et ást asis.
Ayer ella necesit o hospit alizarse aquí, en em ergencia
(...) pasó com o una película por m i cabeza: volvió todo el tratam iento
de nuevo ( ...) Siem pre pienso que ella est á curada, pero t am bién
se que est a enferm edad puede regresar. ( C2) .
En las hist orias cont adas por las m adres, la
por la at ención de em ergencia est á relacionada a la pér dida de cont r ol de la enfer m edad y el descubr ir una nueva com plicación. Hecho que hace recordar la gravedad de la enferm edad y lo frágil del niño frente a est e enem igo.
Cuando decido llevarlo al hospit al, t engo m iedo que
suceda alguna cosa ( ...) t engo m iedo a que ella m uera. ( C4)
Conseguir perm anecer en casa con sus hij os, libre de síntom as, de alteraciones de com portam ientos y de cualquier eventualidad, es una señal de que ellos están bien y que esta es una esperanza para la fam ilia.
CONSI DERACI ONES FI NALES
La llegada de la enferm edad provoca que la fam ilia abr a un espacio par a la flex ibilidad, donde h a y e sp a ci o p a r a n u e v a s a ct i v i d a d e s, co m o l a vigilancia y nuevos event os, com o la búsqueda por la at ención de em er gencia. Así, conllev ar el cáncer en casa, consist e en: m onit orear el com port am ient o del n iñ o, v igilar los sín t om as de la en f er m edad y r eg u l ar su s act i v i d ad es i n t en t an d o d i sm i n u i r l o s riesgos. El enfrentam iento involucra obj etivos que dan prioridad al m ant enerse vigilant e con relación a los sínt om as y buscando pr eser v ar la v ida con m enos su f r i m i e n t o . La m a d r e s a su m e n p r o f u n d a r esponsabilidad par a pr ev enir las com plicaciones y el bienest ar de su hij o.
Var ios m ot ivos fuer on m encionados para la d e ci si ó n d e b u sca r a t e n ci ó n d e e m e r g e n ci a . I n depen dien t e de los m ot iv os el obj et iv o f in al es si em p r e g a r a n t i za r l a a t en ci ó n r á p i d a d el n i ñ o , m inim izando las com plicaciones y preservando la vida del hij o. Ella t am bién busca infor m aciones sobr e lo que esta sucediendo con el niño y el m otivo de cam bios. Al b u scar la at en ción d e em er g en cia, t am b ién se
busca asegur ar que se act úe cor r ect am ent e. Por lo que es necesario que sea reconocida su com pet encia para el cuidado del niño.
Las m adres indican sus vivencias en el diario v i v i r co n e l n i ñ o d a d a p o r l a s i n se g u r i d a d e s r elacion ad as a la d u d a d e r eap ar ición d e n u ev os sín t o m a s p o r e l p r o p i o t r a t a m i e n t o o l a p r o p i a enferm edad. Agregando a est a experiencia dudas e inseguridad, durant e los m om ent os de aparición de los sínt om as. Sus dudas est án relacionadas al com o enfrentar los síntom as y la indecisión en el m om ento ad ecu ad o, cu an d o se r eq u ier e d e ay u d a ex t er n a, com o es la at ención de em ergencia.
La p o si b l e n e ce si d a d d e a t e n ci ó n d e em ergencia es introducida a la vida diaria de la fam ilia com o un recurso para enfrentar la enferm edad cuando est a va m as allá de la capacidad de las m adres de m ant ener el cont rol sobre los sínt om as. A pesar de e st o , e l l a s e x p r e sa n t r a u m á t i ca s e m o ci o n e s ex per im en t adas al r ecor dar los in ciden t es v iv idos cuando ingresaban por em ergencia. Por eso, brindan todos sus esfuerzos para tratar a sus hij os en casa, a pesar que cuando los sínt om as persist en o generan duda de est ar ocurriendo algo, la prim era act it ud es ir a em ergencia. Ellas necesit an sent irse confort ables para perm anecer en casa cuidando del niño.
La com prensión por parte de las enferm eras, so b r e e st a a r d u a j o r n a d a f r e n t e a l cá n ce r, car act er izada por la insegur idad pr esent ada en las e n t r e v i st a s co n l a s m a d r e s, l a s q u e t i e n e n im plicancias para el cuidado de la fam ilia. Com prender l a p er sp ect i v a d e l a s m a d r es so b r e l o s ev en t o s específicos que ellas viven con el niño en casa, y el si g n i f i ca d o q u e e l l a l e d a a e st o s e v e n t o s relacionándolos con la inseguridad generada, pueden ay udar a planificar int er v enciones adecuadas par a cada fam ilia.
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