VULNERABI LI DADE DA FAMÍ LI A: DESENVOLVI MENTO DO CONCEI TO
1Myriam Aparecida Mandet t a Pet t engill2 Margaret h Angelo3
Pettengill MAM, Angelo M. Vulnerabilidade da fam ília: desenvolvim ento do conceito. Rev Latino- am Enferm agem 2005 novem br o- dezem br o; 13( 6) : 982- 8.
O obj etivo deste estudo foi desenvolver o conceito vulnerabilidade da fam ília. Os dados foram coletados ut ilizando- se a est rat égia da Análise Qualit at iva de Conceit o que const a de duas et apas: na prim eira, a fase teórica, utilizou- se dados da literatura e, na segunda, a fase de cam po, entrevista e observação de 12 fam ílias vivenciando um a experiência de doença e hospit alização de um filho. O referencial t eórico foi o I nt eracionism o Sim bólico, dando sust ent ação à Teoria Fundam ent ada nos Dados, ut ilizada para guiar a colet a e análise dos dados na et apa de cam po. Com o result ado, const ruiu- se um m odelo t eórico cuj a cat egoria cent ral define a vulnerabilidade da fam ília com o SENTI NDO- SE AMEAÇADA EM SUA AUTONOMI A, em razão das int erações com a doença, fam ília e equipe. A com par ação das duas análises per m it iu elabor ar um a pr oposição t eór ica de v ulner abilidade da fam ília e av ançar em t er m os de conhecim ent o t eór ico par a a ár ea de enfer m agem da fam ília.
DESCRI TORES: fam ília; doença; form ação de conceit o
FAMI LY VULNERABI LI TY: CONCEPT DEVELOPMENT
This study aim ed to develop the concept of fam ily vulnerability. Data were collected through Qualitative Concept Analysis, which involves two phases. I n the first, theoretical phase, data from literature were used for ident ificat ion of t he t heoret ical at t ribut es of t he concept . I n t he second, field phase, dat a were collect ed by m eans of observat ions and int erviews wit h t welve fam ilies going t hrough t he experience of a child’s disease and hospit alizat ion. Sym bolic I nt eract ionism was used as a t heoret ical fram ework, which support ed Grounded Theory, applied t o guide dat a collect ion and analysis in t he field phase. As a result of phase I I , a t heoret ical m odel w as built , w hose cent r al cat egor y defines fam ily v ulner abilit y as FEELI NG THREATENED I N THEI R AUTONOMY, due to the interactions between fam ily m em bers, illness and health team . The com parison between the two analyses allowed for a theoretical proposition of fam ily vulnerability and advances in term s of theoretical knowledge on fam ily nursing.
DESCRI PTORS: fam ily; illness; concept form at ion
VULNERABI LI DAD DE LA FAMI LI A: DESARROLLO DEL CONCEPTO
Est e est udio buscó desar r ollar el concept o v ulner abilidad de la fam ilia, ut ilizando la est r at egia del Análisis Cualit at ivo de Concept o, que const a de dos et apas: en la prim era, la fase t eórica, los dat os fueron r ecolect ados con base en la lit er at ur a, y , en la segunda, la fase de cam po, se ut ilizar on obser v aciones y ent r ev ist as con 12 fam ilias que v iv encian una ex per iencia de enfer m edad y hospit alización de un hij o. El I nteraccionism o Sim bólico fue el ej e teórico que orientó los procesos de indagación, dando sustento a la Teoría Fundam ent ada en los Dat os, que fue ut ilizada para guiar la recolección y análisis de los dat os en est a et apa. Com o result ado, se const ruyó un m odelo t eórico cuya cat egoría cent ral define la vulnerabilidad de la fam ilia com o SI NTI ÉNDOSE AMENAZADA EN SU AUTONOMÍ A, en razón de las interacciones con la enferm edad, fam ilia y equipo. La com paración de los dos análisis perm itió la elaboración de una propuesta teórica de vulnerabilidad de la fam ilia y avances en t érm inos de conocim ient o t eórico en el área de enferm ería de la fam ilia.
DESCRI PTORES: fam ilia; enferm edad; form ación del concept o
1 Trabalho Prem iado no Sim pósio I nt ernacional I novação e Difusão do Conhecim ent o prom ovido pela Escola de Enferm agem de Ribeirão Pret o, da
PESQUI SANDO CONCEI TOS SI GNI FI CATI VOS
PARA ENFERMAGEM DA FAMÍ LI A
T
o d a d i sci p l i n a p r o f i ssi o n a l p o ssu i u m conj unto de conceitos e teorias que constitui seu corpo de conhecim entos e confere- lhe reconhecim ento com o ciência.Na enfer m agem , o conhecim ent o cient ífico encontra- se em plena fase de am pliação e sofisticação. Teór icos e est u d iosos v êm , h á alg u m as d écad as, buscando o desenv olv im ent o de t eor ias e m odelos que possam oferecer sust ent ação à prát ica.
En t r et an t o, com o as bases con ceit u ais da t eoria e pesquisa em enferm agem foram const ruídas em um período relativam ente curto, m uitos conceitos f o r am ad o t ad o s d e o u t r as d i sci p l i n as. O g r an d e problem a da enferm agem , ao im port ar conceit os de outras ciências, é que m uitas definições e significados podem ter sofrido alterações ou m odificações em sua essência. Assim , há necessidade de se realizar am pla r evisão desses conceit os, pois podem encont r ar - se, inclusive, desart iculados em relação às t eorias dessa ár ea( 1).
Mu i t o s co n ce i t o s co m o cu i d a r, co n f o r t o, em pat ia, qualidade de vida, aut onom ia, ut ilizados na prática da enferm agem , vêm sendo obj eto de análise e invest igação, para serem m ais bem com preendidos e adapt ados à realidade dessa profissão.
Enferm agem da fam ília é um a área nova que vem avançando em term os de conhecim entos teóricos, sendo considerada ainda um ideal, em lugar de um a pr át ica pr edom in an t e. Par a qu e cr esça e se fir m e com o área do saber é preciso que desenvolva m odelos t eór icos q u e d êem su st en t ação à su a p r át ica. O desenvolvim ent o de conceit os específicos para essa área m ost ra- se necessário, a fim de perm it ir m elhor com preensão da experiência da fam ília e a proposição d e i n t e r v e n çõ e s a v a n ça d a s co m f a m íl i a s q u e v i v e n ci a m si t u a çõ e s d i f íce i s, co m o a q u e l a s en f r en t ad as p ela d oen ça e h osp it alização d e u m m em b r o.
Dent re os conceit os ut ilizados, dest aca- se o d a v u ln er ab ilid ad e ex p er ien ciad a em sit u ação d e doença e hospit alização de um m em br o da fam ília, porque se percebe o quant o t em sido referido pelas f a m íl i a s, m a s a i n d a p o u co co m p r e e n d i d o p e l o s p r o f i ssi o n a i s d a á r e a d a sa ú d e . Po r é m , a l g u n s aspect os precisam ser elucidados t ais com o: o que é a vulnerabilidade e com o é experienciada pela fam ília em um a sit uação de doença e hospit alização? Com o os pacientes e sua fam ília definem a vulnerabilidade? Co m o é p o ssív e l a o e n f e r m e i r o r e co n h e ce r a vulnerabilidade da fam ília?
Obj et ivando conhecer a sit uação do conceit o v u ln er ab ilid ad e d a f am ília, r ealizou - se r ev isão d a lit erat ura. Os est udos foram classificados de acordo com o enfoque dado à fam ília: Grupo I : art igos que
se referem à vulnerabilidade do indivíduo frent e aos agravos à saúde. Grupo I I : art igos que se referem à vulnerabilidade do indivíduo, cont em plando a fam ília com o cont ext o. Grupo I I I : art igos que se referem à vulnerabilidade da fam ília( 2- 10).
A análise do m at erial perm it iu com preender q u e a m a i o r i a d o s a u t o r e s t ê m e n f o ca d o a vulnerabilidade levando em consideração a percepção dos pr ofissionais de saúde, e não dos indiv íduos e f a m íl i a s q u e v i v e n ci a m a si t u a çã o d e d o e n ça e h o sp i t a l i za çã o . O e n f o q u e p r e d o m i n a n t e é d o paradigm a biom édico. Observa- se um m ovim ent o no sent ido de com preender a vulnerabilidade da pessoa, co n si d e r a n d o - se su a e x p e r i ê n ci a e m si t u a çõ e s estressantes, assim com o de sua fam ília. A doença e a hospit alização são um a dessas sit uações, j á que aum entam as dem andas da fam ília, pois se constituem em u m m om en t o r eplet o de dif icu ldades a ser em en f r en t ad as, ex i g i n d o u m a sér i e d e t o m ad as d e decisões que, geralm ent e, a fam ília não t eve t em po nem am adur ecim ent o necessár io para enfr ent ar.
OBJETI VO
A proposta nesta pesquisa é a de desenvolver o conceit o v ulner abilidade da fam ília ex per ienciada em sit uação de doença e hospit alização de um filho, sob a perspect iva da fam ília.
REFERENCI AL TEÓRI CO
O I nteracionism o Sim bólico foi o eixo teórico que orientou os processos de indagação na tarefa de desenvolver um m odelo teórico a respeito do conceito v ulner abilidade da fam ília. Essa per spect iv a busca e st u d a r a n a t u r e za d a s i n t e r a çõ e s e d a s a çõ e s d e se m p e n h a d a s p e l o i n d i v íd u o , co n si d e r a n d o , sobr et udo que os ser es hum anos agem em r elação às coisas com base nos significados que elas t êm par a eles e que esses significados são const r uídos nas int erações( 11).
Na perspectiva interacionista, fam ília pode ser definida com o “ um grupo de indivíduos em int eração sim b ólica, ch eg an d o às sit u ações com os ou t r os significant es ou grupos de referência, com sím bolos, perspect ivas, self, m ent e e habilidade para assum ir p a p é i s”( 1 2 ). É co m o u m g r u p o so ci a l , p o r t a n t o ,
com post o por m em bros em int eração sim bólica ent re si e com os elem ent os present es na experiência que v iv en cia, q u e a f am ília at r ib u i sig n if icad o a essa ex per iên cia.
REFERENCI AL METODOLÓGI CO
Ut ilizou- se o Mét odo Qualit at iv o de Análise d e Co n ce i t o( 1 3 ) p a r a e st u d a r o co n ce i t o d e
vulnerabilidade da fam ília.
Segundo o m ét odo, em r azão da nat ur eza abst r at a dos con ceit os, esses são v er ificados pela det erm inação dos com ponent es que, geralm ent e, são referidos na lit erat ura com o elem ent os const it uint es, at r ib u t os, car act er íst icas, p r op r ied ad es, asp ect os essenciais ou definidores e crit ério.
A pr im eir a t ar efa, ou fase t eór ica, consist e na identificação dos atributos abstratos indicativos do con ceit o em u m in ciden t e par t icu lar, u san do- se a Análise Crít ica da Lit erat ura.
Ap ós essa et ap a t eór ica, em q u e o d ad o provém da literatura, passa- se a um a fase de cam po, dest inada à verificação e const rução de at ribut os do co n cei t o , m ed i a n t e a co m p a r a çã o d o s a t r i b u t o s u n i v er sa i s co m a ex p er i ên ci a d o s p a r t i ci p a n t es, buscando conhecer t odas as possíveis m anifest ações do conceit o.
Ne sse m o m e n t o , a s e st r a t é g i a s d e u m m ét o d o q u a l i t a t i v o sã o u t i l i za d a s p a r a g u i a r o s p r ocessos d e colet a e an álise d os d ad os, n ão se constituindo em m etodologia distinta, m as, estratégia da m esm a nat ureza qualit at iva para m anej ar dados difer enciados.
Nest e est u do, n a et apa de cam po, com o obj et iv o de guiar a colet a e análise dos dados das ent revist as com as fam ílias, a abordagem qualit at iva selecionada foi a Teoria Fundam entada nos Dados( 14),
que é um m ét odo concebido para o desenvolvim ent o d e t e o r i a s, co n ce i t o s, h i p ó t e se s e p r o p o si çõ e s, baseados em dados sist em at icam en t e colet ados e a n a l i sa d o s, a o i n v é s d e p r e ssu p o st o s, o u t r a s pesquisas ou sist em as t eóricos pré- exist ent es.
REALI ZANDO A PESQUI SA
Na f ase t eór ica u t ilizou - se com o f on t e de dados par a a análise cr ít ica da lit er at ur a, de nov e ar t igos( 2- 10) que hav iam sido classificados no Gr upo
I I I , m encionado ant er ior m ent e.
Os ar t ig os f or am lid os n a ín t eg r a com o p r o p ó si t o d e i d e n t i f i ca r a sp e ct o s d o co n ce i t o vulnerabilidade da fam ília com o: definição, at ribut os, fat or es ant ecedent es e conseqüências do conceit o. Paut ada na ident ificação dos elem ent os const it uint es do conceit o, a codificação dos m esm os foi realizada. Ap ó s, o s có d i g o s f o r a m a g r u p a d o s p o r si m i l a r i d a d e s e d i v e r g ê n ci a s, f o r m a n d o a s subcat egor ias e cat egor ias do est udo. A análise foi f eit a b u scan d o a av aliação e v er if icação d e cad a elem ent o const it uint e do conceit o vulnerabilidade da fam ília, conform e se apresenta na literatura da fam ília.
Na f ase d e cam p o, b u scou - se con h ecer a ex per iên cia da v u ln er abilidade n a per spect iv a dos suj eitos, a fim de am pliar a com preensão do conceito. Participaram do estudo 12 fam ílias. I niciou- se a coleta dos dados, ent r ev ist ando t r ês fam ílias de cr ianças que haviam vivenciado um a exper iência r ecent e de doença e hospit alização do filho, m enos de um m ês, e estavam em fase de recuperação em seu dom icílio. As nove ent revist as rest ant es foram realizadas com f am íl i as d e cr i an ças q u e est av am v i v en ci an d o a experiência de hospit alização em um hospit al- escola na cidade de São Paulo.
Vi sa n d o co m p o r a a m o st r a g e m t e ó r i ca car act er íst ica da m et odologia for am for m ados t r ês grupos am ostrais. O prim eiro foi constituído por quatro f a m íl i a s q u e e st a v a m v i v e n ci a n d o a d o e n ça e hospit alização de um filho. O segundo foi const it uído por seis fam ílias que est avam vivenciando a prim eira experiência de doença e hospit alização de um filho e t in h am sof r ido per das an t er ior es, pr ov ocadas por doença de outros m em bros. O terceiro e últim o grupo am ost ral, const it uído por duas fam ílias, possibilit ou a exploração de alguns aspectos sobre as conseqüências do conceito para a fam ília, perm itindo a validação da hipót ese form ulada e o alcance de sat uração t eórica. A validação do m odelo t eórico const ruído foi ob t id a m ed ian t e a ap r esen t ação d o d iag r am a às fam ílias que part iciparam do est udo e a out ras que t a m b é m v i v e n ci a r a m u m a e x p e r i ê n ci a d e h o sp i t a l i za çã o d e u m f i l h o , t e n d o o b t i d o se u r econhecim ent o.
O proj et o foi subm et ido ao Com it ê de Ét ica em Pesquisa local e ao Com it ê de Ét ica do hospit al selecion ad o p ar a o est u d o, an t es d e se in iciar a pesquisa de cam po. Antes do início de cada entrevista, após t odas as explicações e esclarecim ent os sobre a m e sm a , so l i ci t a v a - se a o s m e m b r o s d a f a m íl i a , r esponsáveis pela cr iança, que assinassem o t er m o de consent im ent o livre e esclarecido para part icipar da pesquisa.
Par a in ício de cada en t r ev ist a, u t ilizou - se co m o e st r a t é g i a d e a p r o x i m a çã o e p r e p a r o d o am biente o genogram a e o ecom apa. Decidiu- se que, em um prim eiro m om ento, não se abordaria a fam ília de m aneir a dir et a sobr e a quest ão v ulner abilidade, m as, si m , q u est i o n an d o - a so b r e as d i f i cu l d ad es enfrent adas durant e a hospit alização do filho frent e à doença, à equipe e à fam ília, tam bém , com o foram as t om ad as d e d ecisão e se em alg u m m om en t o sen t iu - se am eaçada. Ev it ou - se em pr egar o t er m o vulnerabilidade por se entender que poderia ser difícil para a com preensão da fam ília, por não ser usual.
Todas as ent revist as foram gravadas em fit a casset e e t ranscrit as na ínt egra, im ediat am ent e após sua realização, a fim de não se perder nenhum dado significat iv o.
D a s d o ze f a m íl i a s p a r t i ci p a n t e s f o r a m en t r ev ist ados v in t e e qu at r o f am iliar es, sen do 1 1 m ães, 6 pais, 1 avó, 1 tia, 1 tio, 1 irm ã,1 irm ão e dois pacient es com dez anos de idade.
o g i t r
A Antecedentes Definição Atributos Conseqüências
, A L i k s l u D , N n e ll u M c a M m u t r a p e t n A . B o d r a l a p p a P g n i p o c , s s e r t s : y t il i b a r e n l u v . p u o r g t r o p p u s t n e it a p a d n a s r u N l a t a n o e N t a n i r e P J . 5 2 -5 1 : ) 3 ( 6 ; 2 9 9 1 m o c a i c n ê i r e p x e o d n e T o ã ç a z il a t i p s o h e a ç n e o d o ã s s e r p b o s r a t s e e d o d a t s E o i r b íl i u q e s e d e d o d a t s E o u n í t n o c -o c i m â n i d r o p a d a i c n e u lf n i o d n e S o ã ç a c i n u m o c e d s a m e l b o r p a l e p a d a i c n e u lf n i o d n e S a e r b o s e l o r t n o c o d a d r e p a d i v r o p a d a i c n e u lf n i o d n e S s o v it a g e n s o t n e m it n e s a v o n à r a t s u j a e r e s e d o d n e T r a il i m a f o ã ç a u t i s n i y t il i b a r e n l u V . A C s p il li h P o t n o it a c il p p a : s m e t s y s y li m a f t a n i r e P J . m u t r a p e t n a : ) 3 ( 6 ; 2 9 9 1 s r u N l a t a n o e N . 6 3 -6 2 m o c a i c n ê i r e p x e o d n e T o ã ç a z il a t i p s o h e a ç n e o d o t r e b a r it n e s e s e d o d a t s E e u q a t a u o o n a d o a o ã s s e r p b o s r a t s e e d o d a t s E o t n e m it e m o r p m o c e d o d a t s E r a il i m a f a m e t s i s o d o i r b íl i u q e s e d e d o d a t s E o u n í t n o c -o c i m â n i d o l e p a d a i c n e u lf n i o d n e S s a d n a m e d e d o l u m ú c a a v o n à r a t s u j a e r e s e d o d n e T r a il i m a f o ã ç a u t i s r e z n i e H , K i k l o m l o a l A -s s o R . S l a z s r a M , R d r a w o H , M M r e c n a c d o o h d li h c f o t c a p m I y li m a f : y li m a f d n a s g n il b i s n o h tl a e h y r a m i r p r o f s e i g e t a r t s ; 5 9 9 1 t c a r P s r u N . t s il o H . e r a c . 5 7 -6 6 : ) 4 ( 9 m o c a i c n ê i r e p x e o d n e T o ã ç a z il a t i p s o h e a ç n e o d o t r e b a r it n e s e s e d o d a t s E e u q a t a u o o n a d o a o ã s s e r p b o s r a t s e e d o d a t s E o l e p a d a i c n e u lf n i o d n e S a n r i g a a r a p o r a p e r p s e d o ã ç a u t i s r o p a d a i c n e u lf n i o d n e S s o v it a g e n s o t n e m it n e s à r e t e m b u s e s e d o d n e T o ã ç a u t i s s a ç n a d u m e d o d e m o d n e T a v o n à r a t s u j a e r e s e d o d n e T r a il i m a f o ã ç a u t i s e h t g n i p l e H . A y d o C g n i n o d n o c r o e l b a r e n l u v : y li m a f e h t n i h t i w l o r t n o c s r u N v d A J ? g n i s r u n s i e r e h w . 6 -2 8 8 : ) 5 ( 3 2 ; 6 9 9 1 e d o l u m ú c a o d n e T s a d n a m e
d Estadodeestarsobpressão
o l e p a d a i c n e u lf n i o d n e S s a d n a m e d e d o l u m ú c a a d o ã ç a r o i r e t e d o d n e T o t n e m a n o i c n u f e e d a d i r g e t n i r a il i m a f . E ll e w o P , C M r e p o o C a n i e r a c d n a y g o l o n h c e T : t i n u t n a l p s n a r t w o r r a m e n o b g n i g a u s s a d n a g n it a e r c t c a r P s r u N t s il o H . y t il i b a r e n l u v . 8 6 -7 5 : ) 4 ( 2 1 ; 8 9 9 1 m o c a i c n ê i r e p x e o d n e T o ã ç a z il a t i p s o h e a ç n e o d o t r e b a r it n e s e s e d o d a t s E e u q a t a u o o n a d o a o l e p a d a i c n e u lf n i o d n e S a n r i g a a r a p o r a p e r p s e d o ã ç a u t i s s a ç n a d u m e d o d e m o d n e T o t g n i v i r t S . F e l a v e n r a C : e f il s u o i v e r p r u o e r u t p a c e r s e il i m a f f o e c n e i r e p x e e h t J f f O . n e r d li h c ll i y ll a c it i r c h t i w s r u N e r a C t i r C c o s s A n a C . 1 2 -6 1 : ) 1 ( 0 1 ; 9 9 9 1 m o c a i c n ê i r e p x e o d n e T o ã ç a z il a t i p s o h e a ç n e o d o t r e b a r it n e s e s e d o d a t s E e u q a t a u o o n a d o a r o p a d a i c n e u lf n i o d n e S s o v it a g e n s o t n e m it n e s o l e p a d a i c n e u lf n i o d n e S a n r i g a a r a p o r a p e r p s e d o ã ç a u t i s à r e t e m b u s e s e d o d n e T o ã ç a u t i s a d o ã ç a r o i r e t e d o d n e T o t n e m a n o i c n u f e e d a d i r g e t n i r a il i m a f a v o n à r a t s u j a e r e s e d o d n e T r a il i m a f o ã ç a u t i s . N r e g n e W -n a y R , R d r a o B n o e c n e i c s e h t f o e t a t S y li m a f d n a s s e r t s l a t n e r a p c i r t a i d e p n i g n i n o it c n u f J m A . s t i n u e r a c e v i s n e t n i . 2 2 -6 0 1 : ) 2 ( 9 ; 0 0 0 2 e r a C t i r C m o c a i c n ê i r e p x e o d n e T o ã ç a z il a t i p s o h e a ç n e o d e d o l u m ú c a o d n e T s a d n a m e d o ã s s e r p b o s r a t s e e d o d a t s E r o p a d a i c n e u lf n i o d n e S s o v it a g e n s o t n e m it n e s a l e p a d a i c n e u lf n i o d n e S a e r b o s e l o r t n o c o d a d r e p a d i v a d o ã ç a r o i r e t e d o d n e T o t n e m a n o i c n u f e e d a d i r g e t n i r a il i m a f L J n o s n h o J , M S ll o n K : s n o it a t c e p x e d n a y t n i a t r e c n U c a i d r a c a f o e r a c g n i k a t J . e m o h t a t n e it a p y r e g r u s ; 0 0 0 2 s r u N c s a v o i d r a C . 5 7 -4 6 : ) 3 ( 4 1 o t r e b a r it n e s e s e d o d a t s E e u q a t a u o o n a d o a o ã s s e r p b o s r a t s e e d o d a t s E o l e p a d a i c n e u lf n i o d n e S o r a p e r p s e d r o p a d a i c n e u lf n i o d n e S s o v it a g e n s o t n e m it n e s a d o ã ç a r o i r e t e d o d n e T o t n e m a n o i c n u f e e d a d i r g e t n i a il í m a f a d . J M r e g i e l K -s e l b e e P l a t a n o e n d n a c i r t a i d e P n o it a z il a t i p s o h e r a c e v i s n e t n i : r o s s e r t s c it a m u a r t s a . n o it n e v r e t n i r o f s n o it a c il p m i ; 0 0 0 2 n il C r e g n i n n e M ll u B . 1 8 -7 5 2 : ) 2 ( 4 6 e d o l u m ú c a o d n e T s a d n a m e d m o c a i c n ê i r e p x e o d n e T o ã ç a z il a t i p s o h e a ç n e o d o t r e b a r it n e s e s e d o d a t s E e u q a t a u o o n a d o a o l e p a d a i c n e u lf n i o d n e S s a d n a m e d e d o l u m ú c a r o p o d a i c n e u lf n i o d n e S o ã ç a c i n u m o c e d s a m e l b o r p a d o ã ç a r o i r e t e d o d n e T o t n e m a n o i c n u f e e d a d i r g e t n i a il í m a f a d s a ç n e r c r i u r t s n o c e r e d o d n e T s o d a c if i n g i s e s e r o l a v
Tabela 1 - Cat egorias da vulnerabilidade da fam ília ident ificadas na análise da lit erat ura
RESULTADOS
Os At ribut os Teóricos do conceit o Vulnerabilidade da Fam ília:
Com preendendo a experiência de vulnerabilidade da fam ília
A estratégia de análise com parativa constante d o s d a d o s, co n f o r m e p r e co n i za d a p e l a Te o r i a Fundam ent ada nos Dados( 14), perm it iu a const rução de um m odelo teórico representativo da com preensão d a ex p er iên cia d e v u ln er ab ilid ad e d a f am ília, n a interação com a doença e hospitalização de um filho. A análise conceit ual das r elações ent r e as ca t e g o r i a s e v i d e n ci o u q u e a e x p e r i ê n ci a d e vulnerabilidade é um processo m arcado por contínuos a co n t e ci m e n t o s, co m f a se s d e m a i o r o u m e n o r int ensidade, provocando m uit o sofrim ent o à fam ília. I nt egra elem ent os causais e conseqüências, ao longo de um período de tem po que expressam o significado at r ibu ído pela fam ília n a in t er ação com a doen ça, equipe e fam ília.
A p a r t i r d a a n á l i se d a s ca t e g o r i a s e d a m a n e i r a co m o i n t e r a g e m e n t r e si f o i p o ssív e l i d e n t i f i ca r a ca t e g o r i a ce n t r a l q u e d e f i n e a v u ln er abilidade da f am ília, ex per ien ciada em u m a situação de doença e hospitalização de um filho com o SENTI NDO- SE AMEAÇADA EM SUA AUTONOMI A.
A se g u i r a p r e se n t a - se u m a sín t e se d a e x p e r i ê n ci a co n ce i t u a l m e n t e co m p r e e n d i d a , dem onst r ando de que m aneir a a cat egor ia cent r al ger ada no pr ocesso de análise or ganiza as dem ais cat egor ias, dando sent ido à for m ulação t eór ica da ex per iência de v ulner abilidade.
A fam ília ent r a na ex per iência influenciada p or sit u ações v iv id as an t er ior m en t e. Caso essas t enham sido experiências negat ivas, ou que
a fam ília per cebe- se ex post a ao dano, sob a m e a ça r e a l o u i m a g i n á r i a , t e n d o d e v i v e r n a incert eza, sent indo- se im pot ent e frent e ao inevit ável com m edo da sit uação e do desconhecido.
Os p r ob lem as, d em an d as e as in t er ações d en t r o d a u n id ad e f am iliar v ão se m an if est an d o, co n f o r m e v a i v i v e n ci a n d o a e x p e r i ê n ci a d a hospit alização do filho. A rupt ura da unidade fam iliar p r o v o cad a p el a d o en ça e h o sp i t al i zação l ev a ao d eseq u ilíb r io n a cap acid ad e d e f u n cion am en t o d a fam ília, gerando conflit os, dist anciam ent o e alt eração na vida fam iliar.
Som a- se, a isso, conflitos que se estabelecem na int eração com a equipe, caract erizados pela falt a de diálogo entre a fam ília e equipe, e pela percepção da fam ília de que est á sendo afast ada de seu papel, a ssi m co m o d e sr e sp e i t a d a . To d o s e sse s sã o o s elem en t os q u e in t en sif icam a v u ln er ab ilid ad e d a fam ília.
A perda do poder fica m ais visível no contexto hospitalar, com a fam ília sendo colocada à parte, sem d ir eit o d e p ar t icip ar d as t om ad as d e d ecisão, d o cu idado e do t r at am en t o. A per cepção de qu e se t o r n o u a p e n a s u m a co a d j u v a n t e p e r ce b e - se SENTI NDO- SE AMEAÇADA EM SUA AUTONOMI A.
A relação que se est abelece com a equipe é p er ceb i d a p el a f am íl i a co m o d esi g u al , q u an d o a equipe a coloca em um a posição inferior, à m argem do processo e sem poder para decidir em relação ao filho.
Com o conseqüência, alt er na m om ent os em que lut a pelo resgat e da aut onom ia com out ros em que não consegue fazer nada, t ot alm ent e opr im ida pela posição desigual em que se encontra. SENTI NDO-SE AMEAÇADA EM SUA AUTONOMI A im p u lsion a a fam ília no sent ido opost o à vulnerabilidade e inst iga-a iga-a lutiga-ar piga-ariga-a retom iga-ar seu poder e forçiga-a, prej udiciga-ados pelas int erações que se est abelecem com a doença, a própria fam ília e a equipe.
Caso não consiga r ealizar esse m ov im ent o em dir eção cont r ár ia, poder á per m anecer opr im ida, t en d o d e se su b m et er à sit u ação, p er p et u an d o o sent im ent o de vulnerabilidade.
A m aneir a com o v iv encia a ex per iência de doença e hospit alização, fr agilizada ou for t alecida, vai influenciar suas fut uras experiências,
O m odelo teórico descrito reflete a integração dos elem entos relacionados às causas e conseqüências do processo com o elem ent o cent ral da experiência d e v u l n e r a b i l i d a d e d a f a m íl i a , SENTI ND O- SE AMEAÇADA EM SUA AUTONOMI A.
O Conceit o Vulnerabilidade da Fam ília
Nest a et apa, de acor do com a Met odologia Qu a l i t a t i v a d e An á l i se d e Co n cei t o( 1 3 ), t o d a s a s
m an if est ações do con ceit o dev em ser v er if icadas, com parando- se os atributos identificados na literatura à p r o cu r a d e v a r i a çõ e s d o s d a d o s o b t i d o s n a s exper iências dos par t icipant es.
Dessa form a, com parou- se os dados de cada gr upo, par a cada com ponent e, a fim de ev idenciar as diferent es m aneiras de cada at ribut o do conceit o se m anifest ar.
O co n ce i t o v u l n e r a b i l i d a d e d a f a m íl i a apr esent ou elem ent os com uns, quando com par ado os at ribut os t eóricos com os at ribut os derivados da ex per iência da fam ília. Os elem ent os com uns e os i d e n t i f i ca d o s i so l a d o s f o r a m e x a u st i v a m e n t e exam inados por m eio de am pla e profunda reflexão, t ornando possível a proposição t eórica do conceit o.
D e ssa f o r m a , co m b a se n o p r o ce sso d e a n á l i se r ea l i za d o , f o i p o ssív el d esen v o l v er u m a pr oposição t eór ica do con ceit o v u ln er abilidade da fam ília, apresentada, de m aneira sintetizada, a seguir.
“ Vulnerabilidade, em um a situação de doença e hospit alização de um filho, é a fam ília sent ir - se am eaçada em sua autonom ia, sob pressão da doença, d a p r ó p r i a f a m íl i a e d a e q u i p e . Os e l e m e n t o s d e se n ca d e a d o r e s sã o a s e x p e r i ê n ci a s v i v i d a s a n t e r i o r m e n t e , o a cú m u l o d e d e m a n d a s q u e co m p r o m et em su a ca p a ci d a d e p a r a l i d a r co m a si t u ação e o d esp r ep ar o p ar a ag i r . Os at r i b u t o s definidores da vulnerabilidade est ão relacionados ao cont ext o da doença que gera incert eza, im pot ência, am eaça real ou im aginária, exposição ao dano, tem or d o r e su l t a d o , su b m i ssã o a o d e sco n h e ci d o e expect at ivas de ret ornar à vida ant erior; ao cont ext o da fam ília com desequilíbr io em sua capacidade de funcionam ent o, t endo desest rut ura, dist anciam ent o, alt er ação na vida fam iliar e conflit os fam iliar es; ao con t ex t o h osp it alar com con f lit os com a eq u ip e, m a r ca d o p e l a f a l t a d e d i á l o g o , d e sr e sp e i t o e af ast am en t o de seu papel. Com o con seqü ên cia, a fam ília alterna m om entos em que não consegue fazer n a d a , co m o u t r o s e m q u e t e n t a r e sg a t a r su a autonom ia, sendo, portanto, um m ovim ento dinâm ico e con t ín u o qu e at r ibu i u m a t r an sit or iedade a seu sentim ento de vulnerabilidade ao longo da experiência da doença e hospit alização da criança. A am eaça à aut onom ia ex pr im e o significado de vulner abilidade para a fam ília nessa circunst ância” .
R E F L E X Õ E S S O B R E O CO N CE I T O
VULNERABI LI DADE DA FAMÍ LI A
Est e t r a b a l h o p e r m i t i u a v a n ça r n a com preensão do conceit o vulnerabilidade da fam ília, ev idenciando t r at ar - se de um pr ocesso dinâm ico e cont ínuo, influenciado por experiências ant eriores e int ensificado por int erações com a doença, a fam ília e a equipe, t razendo diferent es possibilidades para a fam ília que o vivencia.
O caráter dinâm ico e contínuo da experiência de vulnerabilidade não represent a um a seqüência de acon t ecim en t os lin ear es, m as, sim , r ep et it iv os e i n t er at i v o s, p er m i t i n d o q u e h aj a al t er n ân ci a em relação às conseqüências, pelo m odo com o a fam ília r ea g e à si t u a çã o d e cr i se, p o d en d o , em a l g u n s m o m e n t o s, a p r e se n t a r u m a r e sp o st a d e for t alecim ent o ou enfr aquecim ent o.
Na ex p er iên cia v iv en ciad a p ela f am ília, a am eaça à autonom ia é identificada a partir da situação de doen ça e dos con f lit os qu e se est abelecem n a própria fam ília, sendo, a vulnerabilidade, nesse caso, um a condição exist encial hum ana, em razão do risco pot encial par a inj úr ia, per cebido na sit uação e que desafia a int egridade da fam ília.
As p e sso a s p o d e m r a ci o n a l m e n t e se consider ar por t ador as de fat or es de r isco, m as não experienciam vulnerabilidade, a m enos que percebam algum a par t e de seu self am eaçada e não t enham capacidade para responder a essa am eaça( 15).
A v ulner abilidade r ev ela- se com o condição ex ist encial hum ana, pr essupondo sua m anifest ação em difer ent es gr aus, dependendo da sit uação, em t odos os seres hum anos. O enferm eiro, ao int eragir com a fam ília em um m om ent o de crise, depara- se com a ex per iência de v ulner abilidade da fam ília e com a sua própria experiência de vulnerabilidade.
Ao r econ h ecer a v u ln er ab ilid ad e d o ou t r o pensa- se sobr e a pr ópr ia v ulner abilidade e assim , com eça a ent ender a condição hum ana. Ao cuidar, pode- se escolher part icipar de um relacionam ent o de “ p o d e r so b r e ” , i g n o r a n d o a v u l n e r a b i l i d a d e e com et en d o at os d esu m an os, ou d e “ p od er com ”, r econ h ecen do a v u ln er abilidade da f am ília e a do p r of ission al, r ealizan d o u m cu id ad o au t ên t ico. A aut ent icidade advém de um relacionam ent o em que a posição do poder é igual e cria coalizões ao invés de hierarquia( 16).
A fam ília, ao vivenciar a crise provocada pela doença e hospit alização, sent e- se vulnerável porque lh e são r et ir ad os o p od er e as p ossib ilid ad es d e escolha, tendo de se subm eter à situação. Não ocorre um relacionam ent o aut ênt ico, e a desigualdade e o dist anciam ent o são m ant idos.
Recebido em : 27.11.2003 Aprovado em : 1º .11.2005
dim ensão da experiência, favorecem sua identificação e p ossib ilit am a p r op osição d e in t er v en ções q u e aj udem a fam ília a super ar as dificuldades e a se fort alecer na sit uação, perm it indo que cam inhem em direção opost a à vulnerabilidade.
Contudo, é preciso lem brar que a experiência de v u ln er abilidade n ão t r az apen as con seqü ên cias n e g a t i v a s à f a m íl i a , p o i s a v u l n e r a b i l i d a d e ex p er ien ciad a n a cr ise p od e t or n ar - se u m a f or ça positiva que im pulsiona a fam ília na busca do resgate d e su a a u t o n o m i a , a m e a ça d a p e l a co n d i çã o exist encial hum ana e pela int eração com a equipe.
O uso da m et odologia qualit at iva de Análise de Conceit o, associada à Teor ia Fundam ent ada nos Dados, per m it iu que esse conceit o fosse est udado em profundidade e em todas as suas dim ensões, pois, ao ut ilizar dados da lit erat ura e da experiência dos su j eit os, am p liou a com p r een são d o con ceit o, d e f or m a q u e os at r ib u t os p u d essem ser m ais b em ident ificados e densificados, m inim izando os pont os em q u e se ap r esen t av am am b íg u os e n eb u losos, con f or m e f oi ob ser v ad o p or au t or es em est u d os ant er ior es.
En t r e t a n t o , é p r e ci so r e ssa l t a r q u e a m et odologia qualit at iva de Análise de Conceit o não é u m si m p l e s d e se n r o l a r d e e t a p a s p r e v i a m e n t e est ab el eci d as, co m o se f o sse u m a r ecei t a a ser seguida. É um t rabalho árduo que exige dedicação e sensibilidade teórica do pesquisador para desenvolver as fases m et odológicas da pesquisa, para am pliar e
enr iquecer a com pr eensão e o desenv olv im ent o do conceit o em est udo.
Com o enfat izado no início dest e t rabalho, o u so d e m ét od os d e an álise d e con ceit o d ev e ser i n ce n t i v a d o , p o i s so m e n t e p o r m e i o d o desenvolvim ent o de conceit os é possível um avanço no conhecim ent o t eór ico, em especial, na ár ea de enferm agem da fam ília que, apesar do crescim ent o em pesquisas nas últim as décadas, ainda se encontra carente de conceitos específicos, com o o desenvolvido por est e t rabalho.
A p e sq u i sa q u e a p r e se n t a co m o f o co o d esen v o l v i m en t o d e co n cei t o s p er m i t e q u e u m a d i sci p l i n a a v a n ce t e o r i ca m e n t e . A e n f e r m a g e m p r e ci sa co n t i n u a r d e se n v o l v e n d o se u co r p o d e co n h e ci m e n t o s, f u n d a m e n t a d o e m co n ce i t o s desenvolvidos de m aneira apropriada à sua prát ica. Som ent e dessa form a poderá avançar t eoricam ent e e t erá seu reconhecim ent o com o ciência.
Sust ent ar essa visão de desenvolvim ent o da disciplina e de um a especialidade é coerent e com a n o v a d i r e t i v a e st a b e l e ci d a , o r i e n t a n d o o desenv olv im ent o de pesquisas às necessidades de saúde da população, e que tem por principais obj etivos desenvolver e ot im izar os pr ocessos de pr odução e absor ção de con h ecim en t o cien t ífico e t ecn ológico p elos sist em as, ser v iços e in st it u ições d e saú d e, centros de form ação de recursos hum anos, em presas d o se t o r p r o d u t i v o e d e m a i s se g m e n t o s d a sociedade( 17).
REFERÊNCI AS BI BLI OGRÁFI CAS
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