CRECI ENDO CON VI H/ SI DA: UN ESTUDI O CON ADOLESCENTES PORTADORAS DE VI H/
SI DA Y SUS CUI DADORAS FAMI LI ARES
Ana Am élia Ant unes Lim a1 Ev a Nér i Rubim Pedr o2
Es un est udio explorat orio con abordaj e cualit at ivo, que t rat a del proceso de desarrollo de la adolescencia
en por t ador as de VI H/ SI DA, con el obj et iv o de ident ificar cóm o ocur r e el pr oceso de la adolescencia, en la
v isión de est as adolescen t es y de su s cu idador as fam iliar es. La in v est igación se r ealizó en Por t o Alegr e- RS,
ent re los m eses de m ayo y j ulio de 2005; los suj et os fueron cuat ro adolescent es y t res cuidadoras. La colect a
d e las in f or m acion es se h izo p or m ed io d e en t r ev ist as q u e f u er on som et id as a la t écn ica d e an álisis d e
cont enido. El est udio r ev eló que las adolescent es y sus cuidador as fam iliar es, m anifest ar on pr eocupación con
los cam bios pr opios de ese per íodo, especialm ent e en asunt os r elacionados a la sex ualidad. Se hizo ev ident e
que el diagnóst ico y la convivencia con el VI H per m anecen ocult os en el cont ext o fam iliar , con el obj et ivo de
pr ot eger , a est os act or es, del est igm a de la enfer m edad.
DESCRI PTORES: síndr om e de inm unodeficiencia adquir ida; adolescent e; fam ilia; cuidador es
GROW I NG UP W I TH HI V/ AI DS: A STUDY ON ADOLESCENTS W I TH HI V/ AI DS AND THEI R
FAMI LY CAREGI VERS
This is an ex plor at or y st udy w it h a qualit at iv e appr oach, w hich look s at t he adolescent pr ocess w it h
HI V/ AI DS. The purpose is t o ident ify how t he adolescent process occurs, from t he perspect ive of t hese t eenagers
and t heir fam ily caregivers. The invest igat ion w as perform ed in Port o Alegre, RS bet w een May and July 2005,
an d t h e su bj ect s w er e fou r adolescen t s an d t h r ee car egiv er s. Dat a w er e collect ed by m ean s of in t er v iew s,
w h ich w er e su bj ect t o t h e con t en t an aly sis t ech n iqu e. Th e st u dy r ev ealed t h at bot h t een ager s an d f am ily
caregivers did not show concern wit h t he changes t ypical of t he period, especially regarding sexualit y quest ions.
Yet , t he under ly ing diagnosis and coping w it h HI V r em ain in t he fam ily cor e in or der t o pr ot ect t hese agent s
against t he st igm a of t he disease.
DESCRI PTORS: acqu ir ed im m u n odef icien cy sy n dr om e; adolescen t ; f am ily ; car egiv er s
CRESCENDO COM HI V/ AI DS: ESTUDO COM ADOLESCENTES PORTADORAS DE HI V/ AI DS
E SUAS CUI DADORAS- FAMI LI ARES
Est udo ex plor at ór io com abor dagem qualit at iva, que t r at a do pr ocesso de adolescer de por t ador as de
HI V/ AI DS, com o obj et ivo de ident ificar com o ocorre o processo da adolescência, na ót ica dessas adolescent es
e de suas cuidador as- fam iliar es. A inv est igação foi r ealizada em Por t o Alegr e, RS, ent r e os m eses de m aio e
j ulho de 2005, sendo que os suj eit os for am quat r o adolescent es e t r ês cuidador as. A colet a das infor m ações
ocorreu por m eio de ent revist as que foram subm et idas à t écnica de análise de cont eúdo. O est udo revelou que
t ant o as adolescent es quant o suas cuidadoras- fam iliares não m anifest aram preocupação com as t ransform ações
próprias do período, especialm ent e nas quest ões que envolvem a sexualidade. Evidenciou- se que o diagnóst ico
e a conv iv ência com o HI V ainda per m anecem v elados no cír culo fam iliar , v isando a pr ot eção desses at or es
com r elação ao est igm a da doença.
DESCRI TORES: síndr om e de im unodeficiência adquir ida; adolescent e; fam ília; cuidador es
I NTRODUCCI ÓN
La adolescencia en el aspect o biológico es univ er sal, sin em bar go ella se m odifica y es v iv ida de m aner a dist int a de acuer do con la cult ur a y los valores de cada sociedad, cuyas influencias afect an los asu n t os r elacion ad os a la ed u cación , salu d y desar r ollo hum ano.
El proceso de la adolescencia incluye, adem ás de com ponent es genét icos, valores y conocim ient os adquiridos por m edio de las experiencias de vida que o cu r r e n b a j o l a i n f l u e n ci a d e l a s i n st a n ci a s socializador as del in div idu o, r epr esen t adas por la fam ilia, escuela y, r ecient em ent e por la m edios de
com unicación( 1- 2).
En un t r abaj o educat iv o, r ealizado por una de las autoras, con adolescentes de un barrio popular d e Po r t o Al e g r e / RS, f u e r o n r e a l i za d o s cu e st i o n a m i e n t o s so b r e co m o l o s a d o l e sce n t e s est ar ían v iv enciando el pr oceso de la adolescencia, co n si d e r a n d o q u e , e n e l a b o r d a j e d e a su n t o s referentes a los aspectos de su desarrollo, aparecieron m u ch a s d u d a s. Esa s a ct i v i d a d e s p e r m i t i e r o n reflexionar sobre com o esos adolescent es saludables y alegr es est aban v iv iendo la adolescencia, y a que fue observado, en ocasión de los t rabaj os, que ellos t en ían m u ch as d u d as sob r e las t r an sf or m acion es biopsicosociales propias de ese período.
Las m ism as reflexiones que em ergieron del cont act o con esos adolescent es fueron t ransport adas para ot ro grupo de adolescent es – los port adores de VI H/ SI DA in f ect ados por t r an sm isión v er t ical. Los j óvenes de ese grupo, por no poseer una previsión de sobr ev ida lar ga, pu eden n o h aber r ecibido las in for m acion es r elacion adas a las t r an sfor m acion es típicas de la adolescencia, que no se restringen apenas al cu er po, in clu y en do t am bién el in icio de n u ev as f o r m a s d e r el a ci o n a r se co n si g o m i sm o y co n el m u n do.
Un est udio( 3) desarrollado con niños con
VI H apuntó que la entrada de las terapias antiretrovirales, i m p l e m e n t a d a s a p a r t i r d e 1 9 9 6 , p e r m i t i ó l a d ism in u ción d el n ú m er o d e las m u er t es y d e las infecciones oport unist as, proporcionando a los niños y a d o l e sce n t e s u n a so b r e v i d a co n ca l i d a d y p er sp ect iv as d e f u t u r o. Así, los n iñ os n acid os d e
m uj eres infect adas por VI H en la prim era década de
l a e p i d e m i a a f e ct a r o n l a a d o l e sce n ci a d e e so s j ó v e n e s, q u e e st á n d e sa r r o l l á n d o se y v i v i e n d o experiencias sem ej ant es a las de ot ros adolescent es
de la m ism a edad, a pesar de las rut inas im puest as
por la convivencia con el virus VI H
El ob j et o d e q u e t r at a est e t r ab aj o es el
pr oceso de la adolescencia de por t ador as de VI H /
S I D A i n f e ct a d a s p o r t r a n sm i si ó n v e r t i ca l , q u e pert enecen a un grupo de j óvenes que nació baj o el estigm a de una enferm edad que las coloca al m argen d e l a so ci e d a d ; d e e sa f o r m a n o co n si d e r a n d o aspectos im portantes del desarrollo hum ano. El estudio de la adolescencia de ese grupo conduj o a la siguiente pregunta de la investigación: ¿Cóm o las adolescentes
por t ador as de VI H / SI DA per ciben el pr oceso de la
adolescen cia?
Partiendo de ese y de otros cuestionam ientos, fuer on definidos los siguient es obj et ivos: ident ificar cóm o ocu r r e el p r oceso d e l a ad ol escen ci a p ar a
adolescent es port adoras de VI H/ SI DA infect adas por
t r ansm isión v er t ical y r elat ar com o los cuidador es fam iliares de esas adolescentes perciben ese proceso.
METODOLOGÍ A
El est udio es ex plor at or io con un abor daj e cu a l i t a t i v o . La i n v e st i g a ci ó n cu a l i t a t i v a e s esencialm ent e int erpret at iva y el invest igador ve los
fenóm enos sociales integrados com o un todo (4), o sea,
e se a b o r d a j e d e i n v e st i g a ci ó n p r o p o r ci o n a e l conocim iento de un fenóm eno a partir de la visión de l o s p a r t i ci p a n t es d el est u d i o , p o r m ed i o d e su s vivencias en su am bient e nat ural.
El con t ex t o del est u dio es u n Ser v icio de At ención Especializado ( SAE) localizado en la región m et r op olit an a d e Por t o Aleg r e, q u e at ien d e a los por t ador es de enfer m edades de t r ansm isión sex ual
( ETS) y SI DA a t ravés de un equipo m ult idisciplinar.
Las par t icipant es fuer on siet e: t r es cuidador as - 2
m adres port adoras de VI H / SI DA y una herm ana no
port adora - y cuat ro adolescent es port adoras de VI H
/ SI DA con edades ent re 11 y 14 años, resident es en la región m et ropolit ana de Port o Alegre y at endidas en el SAE.
La colección d e las in f or m acion es ocu r r ió entre m ayo y j ulio de 2005; se utilizó dos guiones de ent revist a sem iest ruct urada sobre dos t em át icas: la
adolescencia y la convivencia con el SI DA. Un guión
fueron previam ent e acordadas con las inform ant es y realizadas en un local reservado en el SAE .
Las infor m aciones obt enidas por m edio de las en t r ev ist as f u er on som et id as a la t écn ica d e
análisis de cont enido( 5), en la cual son evaluados el
tipo de diálogo y las interpretaciones que se pretenden com o obj etivo. Esa técnica prevé algunas etapas para el análisis de los relatos, que fueron seguidas después de pr ocesar la t r ascr ipción de las cint as. Ent r e las et ap as p r ev ist as p ar a el an álisis, se d est acan la l e ct u r a f l u ct u a n t e , q u e se r e a l i za p o r l e ct u r a e x h a u st i v a d e l a s e n t r e v i st a s, b u sca n d o l a im pr egnación de los significados de los diálogos de los part icipant es; la exploración del m at erial, donde l o s r e l a t o s f u e r o n a g r u p a d o s y cl a si f i ca d o s, y, finalm ente, se realiza la relectura de los relatos, para or gan izar los y elabor ar las cat egor ías fin ales, qu e fueron som et idas a un proceso de discusión baj o los concept os de la lit erat ura pert inent e .
En relación a los aspect os ét icos, el est udio fue aprobado por el Com ité de Ética en I nvestigación d el Ho sp i t al Mat er n o I n f an t i l Pr esi d en t e Var g as, vinculado al Municipio de Porto Alegre, baj o el núm ero 14/ 05. Tam bién fue asegurado a las par t icipant es, p or m ed io d el t ér m in o d e con sen t im ien t o lib r e y esclar ecid o, el an on im at o d e su s id en t id ad es, el esclarecim ient o de dudas pert inent es al est udio, así com o la au t on om ía y v olu n t ad de par t icipar de la i n v e st i g a ci ó n . D e sp u é s d e l a l e ct u r a d e e st e docum ento por la investigadora, el m ism o fue firm ado en dos vías de igual contenido por las participantes y por la invest igadora.
RESULTADOS
El análisis de cont enido de las inform aciones perm it ió la elaboración final de dos cat egorías y de cu a t r o su b ca t e g o r ía s. La p r i m e r a ca t e g o r ía f u e
descrita com o el proceso de la adolescencia con VI H/
SI DA en la v isión de las adolescen t es, em er giendo
de esa cat egor ía, las su bcat egor ías cr eci m i en t o y
d esar r ollo d e las ad olescen t es p or t ad or as d e VI H/
SI DA y con v iv ien do con el VI H/ SI DA: la r ev elación
del diagnóst ico, los sent im ient os y las r eacciones de
las adolescen t es. La segunda cat egoría denom inada
proceso de la adolescencia con VI H / SI DA en la visión
d e l a s c u i d a d o r a s f a m i l i a r e s, p r e se n t a l a s su b ca t e g o r ía s c r e c i m i e n t o y d e s a r r o l l o d e l a s adolescent es por t ador as de VI H/ SI DA baj o la ópt ica
d e l a s cu i d a d o r a s f a m i l i a r e s y l a r e v e l a ci ó n d e l
diagn óst ico a las adolescen t es y la con v iv en cia con
el VI H / SI DA en la visión de las cuidadoras fam iliares. A continuación presentam os esas tem áticas que serán an al i zad as u t i l i zan d o el m ar co d e r ef er en ci a d el asunt o.
ANÁLI SI S E DI SCUSI ÓN
El proceso de la adolescencia con VI H / SI DA baj o la
perspect iva de las adolescent es
La ad olescen cia es u n p r oceso q u e t ien e m uchos cam bios físicos y psicosociales im por t ant es par a el desar r ollo del in div idu o; y, com o en ot ras fases, present a crisis que ocurren, especialm ent e, en f u n ci ó n d e l a s t r a n sf o r m a ci o n es co r p o r a l es q u e influyen en las relaciones con el m edio social, al cual el adolescent e busca int egrarse con m ayor solidez a
part ir de ese período( 6).
Cr e ci m i e n t o y d e sa r r o l l o d e l a s a d o l e sce n t e s
port adoras de VI H / SI DA
El desar r ollo hum ano, independient e de las circunstancias a las cuales el individuo está expuesto, es u n ciclo d on d e ocu r r en p er íod os d e t r an sición im por t ant es; y, la adolescencia, com o par t e de ese ciclo, represent a una fase im port ant e de t ransición, q u e se p on e en ev id en cia p or el d esar r ollo f ísico a ce n t u a d o – e l p e r ío d o d e l e st i r ó n – y p o r m odificaciones corporales im port ant es e influyent es. En el ám b i t o em o ci o n al y so ci al , el ad o l escen t e t am b ién p asa p or t r an sicion es q u e d esen cad en an conflict os int er nos y ext er nos, que lo exponen a la posibilidad de ex per im en t ar sit u acion es dif íciles y preparándolo para enfrent ar ot ras responsabilidades cuando se conviert a en adult o.
En una adolescencia con SI DA, se ent iende
qu e a los con flict os pr opios de la adolescen cia se sum an los provenientes de convivir con SI DA, lo que vuelve al adolescente portador inseguro; él está lleno d e d u d a s y se si e n t e o m n i p o t e n t e f r e n t e a l a s
consecuencias provenient es de la infección por, VI H
pues “ a las dudas propias de esa etapa del desarrollo, se sum a, para el j oven infect ado por el Virus de la I n m u n o d e f i ci e n ci a Hu m a n a (V I H) , a q u e l l a s p r o v e n i e n t e s d e l a i n f e cci ó n , cu y a t ó n i ca e s l a
En cuanto al crecim iento y al desarrollo físico
de los niños y adolescentes afectados por el VI H , se
present a alt erado si se com para con el de individuos de la m ism a fase y saludables. Esos aspect os fueron observados a partir del contacto con las adolescentes de este estudio, que presentaban un desarrollo físico, aparent em ent e, m enor de lo esperado; las niñas se asem ej aban físicam ent e a niñas de edad infer ior y sin las car act er íst icas significat iv as de la puber t ad r e l a ci o n a d a s a l a se x u a l i d a d , p o r l o m e n o s n o observadas/ sentidas por ellas, com o se puede percibir
por el relato de esta adolescente con VI H: Ella ( la m adre)
m e d i j o q u e u n d ía v o y a s e r s e ñ o r i t a [ . . . ] ( r i sa s)
( Adolescent e 4) .
La ex pr esión “ ser señor it a” pr esupone que esa adolescent e conoce las m odificaciones del cuerpo que indican su ingreso a la adolescencia, sin em bargo, en su relato sobre las características apuntadas com o propias de la fase, ella parece no reconocerse en esa fase, debido a que su apariencia física es sem ej ant e a la de una m uchacha m ás j oven.
El hecho de no reconocerse com o adolescente con d u ce a r ef lex ion es sob r e com o las in st an cias so ci a l i za d o r a s( 2 ) - f a m i l i a y e scu e l a – e st á n
co n t r i b u y e n d o p a r a e l p r o ce so d e d e sa r r o l l o
biopsicosocial de esas adolescent es con VI H, pues se
ev iden cia, por los r elat os, qu e la t em át ica de las m odificaciones corporales es poco discut ida en esos m edios de inform ación.
Las r elacion es af ect iv as, en t en didas com o p ar t e in t eg r an t e d el d esar r ollo d el ad olescen t e y r epr esent ados por “ quedar ” y / o enam or ar t am bién fueron m encionadas por las adolescentes del estudio. “ Qu ed ar ” es u n a r el aci ó n si n co m p r o m i so , cu y o obj et ivo es buscar el placer, la m anera m ás fácil de llegar cerca de ot ro sin com prom et erse; esa relación
es un ej ercicio de seducción( 8).
La com p r en sión d e esa r elación am or osa típica de la adolescencia parece estar bien clara entre
algunas adolescent es de est e est udio: Si un m uchacho
m e pide par a quedar con él ese día, nosot r os acept am os y
quedam os ese día, después no t endrá m ás enam oro. Es abrazo,
darse las m anos y besit o, nada m ás ( A4) ; Quedar es solo por un
día y ya (Adolescente 3) .
Así, se co m p r e n d e q u e e l “ q u e d a r ”
r ep r esen t a , p a r a l a m a y o r ía d e l a s j ó v en es, u n m o m e n t o d e co n o ci m i e n t o , d e d e scu b r i r y d e e x p e r i m e n t a r p l a ce r e s i n h e r e n t e s a l a r e l a ci ó n afect iv a am or osa t ípica de la adolescencia, que es
conocida y vivenciada por algunas adolescent es del est udio.
Yo ya quedé varias veces [ ...] El ot ro día un m uchacho
m e dij o así: ‘pregúntale a tu am iga si no quiere enam orar conm igo’.
Ent onces yo pensé, pensé y dij e si. Sin em bargo no fue enam orar,
fue un quedar por un día y el dij o que estaba enam orando conm igo.
(Adolescent e 4)
En e l co n t e x t o d e e st e e st u d i o , n o se m e n ci o n ó l a o cu r r e n ci a d e r e l a ci o n e s se x u a l e s, i n cl u si v e d u r a n t e e l “ q u e d a r ” , a p e sa r d e u n a ad olescen t e h ab er ob ser v ad o en u n p r og r am a d e t el ev i si ó n u n a escen a en l a cu al l o s p er so n aj es insinuaron la relación sexual, lo que presupone que la adolescent e t iene conocim ient o de esa sit uación:
En la novela m ost raron la m uj er acost ada en la cam a, haciendo
b o n i t o p a r a é l e n l a ca m a [ . . . ] h a ci e n d o u n a s e sce n a s
( Adolescent e 4) .
Esa expresión “ haciendo bonit o” parece ser
co m p r e n d i d a p o r l a a d o l e sce n t e co m o e l
co m p o r t a m i en t o d e l a m u j er p a r a co n q u i st a r a l hom br e, lo que pone en evidencia a los pr ogram as de t elevisión, especialm ent e algunas novelas, com o v ehículos de infor m ación sobr e el com por t am ient o de hom bres y m uj eres.
Una invest igación desarrollada por el Fondo de las Naciones Unidas par a la I nfancia ( UNI CEF) , co n a p r o x i m a d a m e n t e ci n co m i l a d o l e sce n t e s br asileños de am bos sex os, de difer ent es r egiones de Brasil, apuntó la televisión com o la segunda fuente p r i n ci p a l d e d i v e r si ó n y e n t r e t e n i m i e n t o d e l o s a d o l escen t es, esp eci a l m en t e l a s n o v el a s y m i n i ser ies( 9).
En r elación a la influencia de la m edios de com unicación sobr e el com por t am ient o de niños y adolescent es, “ el univ er so sex ual en los m edios de com unicación erot iza el com port am ient o infant il, m ás
que sus m ent es”( 10). Se puede decir que los m edios
de com unicación est án om nipresent es t ransm it iendo inform aciones e influenciando el com port am ient o de niños y j óvenes durante su desarrollo; algunas veces incent iv ando la r epr esent ación de com por t am ient os sin prom over la reflexión del adolescent e.
conocim ient o que t am bién fue adquir ido por m edio d e i n f o r m a ci o n es v eh i cu l a d a s en l o s m ed i o s d e
com unicación. Ya escuche hablar de la past illa y del condón
que vi en la t elevisión ( Adolescent e 3) ; Los rem edios, la inyección,
no se lo que ellos colocan dent ro del brazo para que la m uj er no
quede em barazada. [ ...] ( Adolescente 4) .
Fu e ev i d en ci ad o en est e est u d i o q u e l os m edios de com unicación aparecen nuevam ent e com o vehículo de inform aciones relativas al uso de m étodos contraceptivos y de protección de las DST. Un estudio d e sa r r o l l a d o co n a d o l e sce n t e s, e st u d i a n t e s d e
escuelas públicas de Aracaj ú( 11), sobre el conocim iento
d e m é t o d o s co n t r a ce p t i v o s d e m o st r ó q u e e sa s infor m aciones son obt enidas, en su m ay or ía, de la TV, de la radio y de r evist as y per iódicos y apunt ó t am bién que la falt a de oport unidades de diálogo en el m ed io f am iliar con d u cen a los ad olescen t es a buscar inform ación en ot ras fuent es, para t rat ar de a cl a r a r l a s d u d a s r el a ci o n a d a s a l t em a . En ese sent ido, los m edios de com unicación parecen ser en am bos casos el m edio de inform ación de m ayor acceso de esos adolescent es.
Co n v i v i en d o co n el VI H / SI D A: l a r ev el a ci ó n d el diagnóst ico, los sent im ient os y las reacciones de las adolescen t es
El im pacto de una enferm edad crónica, en el niño, depende de su nivel de desarrollo, así com o del m om en t o en qu e la en f er m edad se in ició y de la experiencia acum ulada por el niño con la enferm edad. Entre los adolescentes, el convivir con una enferm edad crónica puede afect ar la convivencia y la acept ación por el grupo de am igos, int erfiriendo t am bién en los sent im ient os del adolescent e sobre los dom inios de su cu e r p o , y a q u e v i v e n ci a u n a f a se d e descubrim ientos, busca de identidad, volviéndose m ás
vulnerable al est rés em ocional( 12).
Por tratarse de una enferm edad cuyo estigm a perm anece vigent e en la sociedad, la revelación del
d iag n óst ico d e VI H/ SI D A y la con v iv en cia con la
enferm edad, independient e de la edad del port ador, propicia que el port ador, inicialm ent e, no acept e su enferm edad. Ese tipo de reacción puede desencadenar sent im ient os y reacciones de t rist eza, inconform idad, v er gü en za; t am bién , el acept ar la en f er m edad se realiza en un período posterior. Entre los adolescentes
par t icipant es de est e est udio, se puede per cibir la
m anifest ación de t ales sent im ient os. Me sient o m ás o
m e n o s t r i s t e . Po r q u é m i m a d r e h i z o e s o c o n m i g o ?
( Adolescent e 3) .
La t rist eza, la em oción m anifest ada por esa adolescent e, es una em oción básica del ser hum ano, caracterizada com o “ disgusto ante la pérdida o la falta
de éx it o”( 13); a esa pér dida la int er pr et am os, en el
est udio, com o la pér dida de una v ida “ saludable”, “ igual” a s las ot ras adolescent es de la m ism a edad, con t odas las sit uaciones que ocurren en esa fase.
Ot r a a d o l e sce n t e d e l e st u d i o , cu y o diagnóstico le fue revelado por la m adre en la infancia, p ar eció est ar con f or m ad a con la sit u ación d e ser
portadora de VI H/ SI DA: No es que quedé enoj ada. Es m i vida,
¿ver dad? ( Adolescent e 4) .
Es im portante considerar que el m om ento en que se revela el diagnóstico influye en la m anifestación de esas em ociones, ya que la adolescent e 3 t uvo su diagn óst ico r ev elado poco an t es de la en t r ev ist a, j ust ificando su t rist eza e incom odidad al descubrirse
port adora de VI H. Ot ras adolescent es del est udio ( 1,
2 y 4) conviven con el VI H/ SI DA desde la infancia y
par ecen est ar v iv iendo la fase de acept ación de la enferm edad. Sin em bargo, se observó en t odas una angustia relacionada a la rutina de la vida, m odificada en función del SI DA y de los cuidados inherentes a la enferm edad, que quedó en evidencia con el silencio de las adolescent es al ser cuest ionadas, con m ayor profundidad, sobre el diagnóstico y la convivencia con la enfer m edad.
El pr oceso de la adolescencia con VI H / SI DA en la
visión de las cuidadoras fam iliares
El p r o ceso d e l a ad o l escen ci a i m p l i ca l a com prensión del individuo y de la fam ilia sobre ese p e r ío d o l l e n o d e co n f l i ct o s q u e e n v u e l v e n m o d i f i ca ci o n e s b i o p si co so ci a l e s i m p o r t a n t e s.
Tr at án d ose d e ad olescen t es con VI H/ SI D A, a los
Cr e ci m i e n t o y d e sa r r o l l o d e l a s a d o l e sce n t e s
por t ador as de VI H/ SI DA baj o la per spect iv a de las
cuidador as fam iliar es
En el proceso de crecim ient o y desarrollo de l o s a d o l escen t es, a d em á s d e l a s m o d i f i ca ci o n es cor p or al es si g n i f i cat i v as d e l a et ap a, ap ar ece l a necesidad de ident ificarse con grupos, t iene int erés en una relación afectiva am orosa y siente la necesidad de obtener inform aciones sobre tem as que se refieren a la sexualidad; estos tem as deben ser contem plados por la fam ilia durant e las discusiones propias de esa fase de desarrollo.
Las cu i d ad o r as p ar t i ci p an t es d el est u d i o fueron cuest ionadas sobre la ocurrencia de diálogos so b r e “ q u ed a r / en a m o r ar ” en el á m b i t o f a m i l i a r. Em er gió de sus declar aciones que la ex ist encia de relaciones necesit a de m adurez física y em ocional de la j oven, así com o la relación de confianza ent re los
m iem bros de la fam ilia: ( ...) hoy día no es con cualquiera y
conversar no saca un pedazo, por ot ro lado, quedar, enam orar,
exige t om ar cuidados, con m ayor razón una persona j oven que no
sabe lo que quiere (Cuidadora 1). Yo la encuent ro m uy pequeña
para enam orar. Con t rece años creo que ella est ará bien m adura
( Cuidadora 3) ; No quedó con nadie, t am poco enam oro. No est á
en la edad de enam orar y cuando llegue a esa edad yo la dej aré
enam orar ( Cuidadora 2) .
En l a p er cep ci ó n d e esa s cu i d a d o r a s, el m o m en t o co r r ect o p ar a “ q u ed ar / en am o r ar ” est á relacionado con la edad de la adolescent e y con su m adur ez cor por al, sin em bar go no est á clar o cual ser ía el m om ent o adecuado par a el inicio de esas r elacion es, y a qu e par ece n o h aber u n a discu sión ob j et iv a con las ad olescen t es sob r e el t em a q u e fom ent a las dem ás discusiones sobre su sexualidad. Ta m b i é n ca b e d e st a ca r q u e , e n r e l a ci ó n a l a s r el aci o n es am o r o sas, se p er ci b e q u e, p ar a esas cu idador as, ex ist e u n m om en t o cor r ect o par a ese event o y que las adolescent es no part icipan de esa decisión.
Se p e r ci b e q u e , a l i g u a l q u e e n o t r a s adolescent es, el inicio y la discusión de esos asunt os en el ám bit o fam iliar es pr oblem át ico y difícil par a padr es/ cu idador es e h ij os, lo m ism o su cede en el
univer so de las adolescent es por t ador as del VI H. A
pesar de que ex ist e la pr eocupación de los padr es con los hij os sobre la discusión de esas cuest iones, los padres no están preparados para iniciar el diálogo
de cuestiones delicadas que abran el precedente para l a d i scu si ó n d e o t r o s t e m a s r e l a ci o n a d o s a l a se x u a l i d a d d e l a d o l e sce n t e y so b r e r e l a ci o n e s a m o r o sa s( 1 4 ). Co n r el a ci ó n a l a b o r d a j e d e o t r o s a su n t o s co m o l a e x p o si ci ó n a e n f e r m e d a d e s y g e st a ci ó n e n l a a d o l e sce n ci a , d o s cu i d a d o r a s m ost raron t ener conocim ient os adquiridos a part ir de sus experiencias de vida, reforzando la preocupación con las ad olescen t es en el sen t id o d e cr ear u n a conciencia de los pr oblem as que puedan sur gir por ocasión de la gest ación en la adolescencia o de la e x p o si ci ó n a e n f e r m e d a d e s se x u a l m e n t e
transm isibles. [ ...] lo que la cabeza hace el cuerpo paga y
m enor de edad con hij o, sería un niño cuidando de ot ro niño, la
responsabilidad es grande. Yo pasé por eso, se lo que es eso y yo
no t enía ( Cuidadora 1) . Conversé sobre el uso del condón,
pero no sobre la past illa. Porque si se usa un condón no hay
peligr o ( de infección de ot r as enfer m edades) , por que usa el
fem enino. Es lo que yo se, lo que aprendí, yo hablo por ella
( Cuidador a 3) .
Sin em bargo, ot ra cuidadora inform ó que no tiene diálogos con la adolescente sobre esos asuntos, por entender que ella no m anifestó interés en discutir
[ ...] Yo no llegué a conversar sobre el condón y la past illa porque
yo no la veo hablar de enam oro, de nada y no hay com o ent rar en
un asunt o en el cual ella no ent ró ( Cuidadora 2) .
En el relat o de esa cuidadora est á im plícit o el m iedo del abordaj e de esas cuest iones, en virt ud
de la j oven ser port adora de VI H, lo que parece ser,
en la perspectiva de la cuidadora, un factor lim itante para el inicio del diálogo sobre esa t em át ica.
La revelación del diagnóst ico a las adolescent es y la convivencia con el VI H/ SI DA en la perspectiva de las cuidador as fam iliar es
La revelación del diagnóstico de ser portador de VI H/ SI DA desencadena expect at ivas de la fam ilia en relación a las reacciones del niño o del adolescente, r eacciones que dependen de su com pr ensión de la enfer m edad y de las consecuencias im puest as por e l l a a su d e sa r r o l l o b i o p si co so ci a l . En t r e l a s a d o l e sce n t e s d e e st e e st u d i o , t r e s t u v i e r o n e l d i ag n ó st i co r ev el ad o en l a i n f an ci a y u n a en l a a d o l e sce n ci a co m o r e su l t a d o d e l i n i ci o d e l a m enst r uación.
Durant e la revelación del diagnóst ico de VI H
apunt aron la expresión de diferent es reacciones. Ella
se rió ( Cuidadora 1) ; La m adre dij o que en el m om ent o que la
doct ora cont ó, ella quedó desesperada [ ...] yo conversé con ella
después, dej e pasar unos días, y ella com enzó a llorar. Yo le dij e
q u e e s o e s n o r m a l y p i e n s o q u e e l l a s e c o n f o r m ó
( Cuidadora 2). Ella lloró m ucho, se abrazo a m í. Me dij o que
nosot ras t eníam os que cuidarnos m ás y que yo cuidaría de ella y
ella de m í ( Cuidadora 3) .
La s r e a cci o n e s m a n i f e st a d a s p o r l a s a d o l e sce n t e s p u e d e n se r co m p r e n d i d a s co m o per t en ecien t es a et apas de adapt ación in iciadas a part ir del diagnóst ico de una enferm edad crónica en que “ la et apa inicial es int ensam ent e em ocional” y “ se actúa de form a m uy feliz y optim ista, a pesar del d i a g n ó st i co r e v e l a d o ” ; t a m b i é n su g i e r e q u e e l i n d i v i d u o e st á p a sa n d o p o r l a n e g a ci ó n d e l a
enfer m edad( 12).
Sin em b ar g o, el h ech o d e d ecir q u e est a confor m ada y ent ender el SI DA com o algo nor m al, p er m i t e i n f er i r q u e l a cu i d ad o r a 3 n o est á b i en aj ust ada al diagnóst ico de la adolescent e, pudiendo in d icar u n a n eg ación p ar cial, q u e act ú a com o u n m ecanism o prot ect or durant e un t iem po, perm it iendo que las personas reciban inform aciones, que causan est rés, de form a paulat ina, de m odo a cont rolar sus sen t i m i en t o s en el m o m en t o d el d i ag n ó st i co( 1 2 ). Adem ás de las reacciones em ocionales m anifest adas por las adolescent es, una de las cuidadoras apunt ó co m o f a ct o r e s l i m i t a n t e s d e l a r e v e l a ci ó n d e l diagnóst ico el m iedo y la vergüenza causados por el est igm a social de la enferm edad, que se ext iende a
la fam ilia del port ador. La m adr e t uv o que cam biar la de
colegio porque los com pañeros decían ‘esa ahí t iene SI DA porque
la m adre de ella m urió de SI DA’ [ ...] . Ent onces, com o ella sufría
discrim inación, m i m adre la sacó de ese colegio y en la escuela en
que ella est á ahora, nadie dice nada ( Cuidadora 2) .
El hecho de “ nadie decir nada”, y no señalar
a la adolescente com o portadora de VI H/ SI DA im plica
no señalar a los dem ás integrantes de la fam ilia com o supuest os port adores del virus, evidenciando, en esa act it ud, una prot ección ext endida a la fam ilia de esa adolescent e.
El co n o ci m i e n t o d e l a e n f e r m e d a d p o r personas de la fam ilia o del m edio social es m ot ivo de discr im in ación , con for m e fu e señ alado por dos cu i d a d o r a s q u e m en ci o n a r o n ex i st i r, en el sen o fam iliar, un prej uicio en relación a la enferm edad.
Mis fam iliar es, m is am igos v er dader os, pienso que
son pocos los que saben.Yo no pienso que debem os salir hablando
para los cuat ro vient os del m undo que t u eres port adora, porque
ex ist e pr ej uicio.( Cuidadora 3)
Sabe com o es, hay com ent arios ent re la fam ilia. [ ...] Si
ellos hablan alguna cosit a, hablan para que t odo el pueblo sepa
( Cuidador a 1) .
La r evelación del diagnóst ico del VI H en el
cír cu l o f a m i l i a r y so ci a l t a m b i é n e s a p u n t a d a im plícit am ent e en los relat os de las cuidadoras com o discrim inat oria, ya que se supone que no hay en la fam ilia y en el m edio social, la com prensión del SI DA com o una enferm edad crónica con la que se pueda convivir sin m iedo; es una enferm edad que, en virtud d e su h ist or ia, ocasion a v er g ü en za y aislam ien t o social, que se ext iende a la red fam iliar cuando uno
de sus com ponent es es port ador de VI H.
Ese m ism o sent im ient o discr im inat or io que e st i g m a t i za f u e a p u n t a d o e n u n e st u d i o co n a d o l e sce n t e s p o r t a d o r e s d e V I H / S I D A y su s cu i d a d o r e s( 1 5 ), co m o ca u sa d e e x p e r i e n ci a s
discrim inat orias en sus convivencias fam iliares y en el m edio social r epr esent ado por am igos, escuela, t rabaj o y servicios de salud.
Con relación a la percepción de las cuidadoras
sobre la convivencia de las adolescent es con el VI H,
se puede inferir que ese convivir con la enferm edad im plica t om ar act it u des qu e t ien en com o obj et iv o proteger a las adolescentes, así com o a la fam ilia de la discr im inación y de las r epr esent aciones que el SI DA suscit a en la sociedad.
En virt ud del j uzgam ient o social y al t rat ar d e p r ot eg er a las ad olescen t es, esas cu id ad or as, present an dificult ades en inform ar el diagnóst ico del
VI H a la fam ilia; y, por el cont ext o social, t rat an de
ev it ar la ex posición de las j óv en es, lo qu e pu ede interferir, de m odo im plícito, en el curso norm al de la a d o l e sce n ci a q u e e n v u e l v e l a v i v e n ci a d e su se x u a l i d a d , e l e n v o l v i m i e n t o co n e l g r u p o , e l con ocim ien t o del cu er po y de su s m odif icacion es, aspectos que, debido a la presencia del virus, parecen carecer de una m ej or atención por parte de la fam ilia, de la escuela y de los servicios de salud.
CONSI DERACI ONES FI NALES
El est udio perm it ió aproxim arse al universo
e n u n a é p o ca e n q u e n o h a b ía p o si b i l i d a d d e seroconversión y, tal vez por ese m otivo, no se prevé la sobr evida pr olongada, no habiendo t am poco una preocupación clara en relación al proceso de desarrollo y a las t ransform aciones inherent es a él.
A t ravés del cont act o con las adolescent es, se pudo ev idenciar que ellas par ecen no ent ender bien que están ingresando en un período de intensas m odificaciones corporales que t endrán influencia en su desarrollo. A pesar de m ant ener opiniones sobre a l g u n a s m o d i f i ca ci o n e s d e l cu e r p o , d e co n o ce r a l g u n o s m é t o d o s co n t r a ce p t i v o s y e n t e n d e r l a diferencia ent re el “ quedar ” y el enam orar, se not a una falla en el abordaj e claro de esos asuntos por la fam ilia, por la escuela y tam bién por los servicios de salud.
Si e n d o l a a d o l e sce n ci a u n a e t a p a caract erizada por querer t odo de inm ediat o y por el pensam ient o m ágico, se puede com prender que los m om ent os act uales vividos por si m ism a, solam ent e at ienden sus posibilidades de exist ir.
En relación a la revelación del diagnóst ico y a la conv iv encia con el v ir us, fue señalado por las
cuidadoras la preocupación de m antener el diagnóstico ocult o, inclusive de personas del m edio fam iliar, por en t en der qu e la en f er m edad pr esen t a u n est igm a social que llev a a j uzgam ient os y a discr im inación, que afect an al adolescent e y a su fam ilia.
Por en v olv er u n com p r om iso social, est e est u dio su gier e, a los pr of esion ales y edu cador es p a r t i ci p a n t es d e l a t em á t i ca d el VI H / SI D A, q u e o b t en g an u n co n o ci m i en t o m ás p r o f u n d o d e l o s a sp e ct o s d e l a a d o l e sce n ci a , p a r a q u e p u e d a n i m p l e m e n t a r m e d i d a s q u e t e n g a n co m o f o co e l t r a t a m i e n t o d e l a p a t o l o g ía y d e l o s a sp e ct o s r e l a ci o n a d o s a l a e d u ca ci ó n d e l o s cu i d a d o r e s
fam iliares de esas adolescent es, responsables por los cu i d a d o s q u e i n f l u e n ci a n e n su d e sa r r o l l o biopsicosocial. Se piensa que apoyando y ent regando inform ación a los cuidadores, ellos t endrán subsidios p a r a u n d i a l o g a r d e m a n e r a cl a r a co n e sa s adolescen t es qu e, a ej em plo de ot r as salu dables, requieren at ención e inform ación obj et iva sobre las transform aciones inherentes a esa fase de desarrollo.
REFERENCI AS
1. Ram os FRS, organizadora. Adolescer: com preender, at uar,
acolher. Brasília ( DF) : ABEn; 2001.
2. Set t on MGJ. Fam ília, escola e m ídia: um cam po com novas
configur ações. Educ Pesqui 2002 j unho; 28( 1) : 107- 16.
3. Barrero CEA. Crianças vivendo com HI V e casas de apoio em São Paulo: cult ura, ex per iências e cont ex t o dom iciliar.
I nt er face - Com unicação e Saúde 2002 agost o; 6( 11) :
55-7 0 .
4. Cr esw ell JW. Pr oj et o de pesquisa: m ét odos qualit at ivo, quant it at ivo e m ist o. 2ª ed. Port o Alegre ( RS) : Art m ed; 2007. 5. Bardin L. Análise de cont eúdo. Lisboa ( Port ugal) : Edições 7 0 ; 1 9 9 5 .
6. A AI DS na adolescência. Revist a Boa Saúde [ seriado online] 2003 dez [ Acessado em 17 abr 2006] ; [ 01 página] .Disponível em : URL: ht t p: / / boasaude.uol.com .br
7. Baricca AM. Vivendo e crescendo com HI V/ AI DS. [ t ese] . São Paulo ( SP) : Program a de Pós- Graduação em Ciências da Coor denação dos I nst it ut os de Pesquisa da Secr et ar ia de Est ado da Saúde de São Paulo; 2005.
8. Chaves J. Ficar com : um novo código ent re j ovens. Rio de Janeiro ( RJ) : Revan; 1997.
9. Fundo das Nações Unidas para a I nfância ( UNI CEF) . Niños y niñas: el r ost r o ocult o del SI DA. UNI CEF [ sér ie online] 2005 [ acessado em 23 fev 2006] ; [ 28 folhas] . Disponív el em : URL: ht t p: / / www.unicef.org
10. Furlani J. Educação Sexual. [ série online] 2003 [ acessado em 28 fev 2006] ; [ 10 folhas] . Disponív el em URL: ht t p: / / w w w .j im ena.net / educacaosexual_ht m l
1 1 . Guim ar ães AMN, Vieir a MJ, Palm eir a JA. I nfor m ações d os ad olescen t es sob r e m ét od os an t icon cep cion ais. Rev Lat ino- am Enfer m 2003 m aio- j unho; 11( 3) : 293- 98.
12. Wong, DL. Enferm agem pediát rica: elem ent os essenciais
à int ervenção efet iva. 5ª ed. Rio de Janeiro ( RJ) : Guanabara Koogan; 1999.
13. Mart ins JM. A lógica das em oções na ciência e na vida. Pet r ópolis ( RJ) : Vozes, 2004.
14. Cano MAT, Ferriani MGC. A fam ília frent e a sexualidade d os ad olescen t es. Act a Pau l En f er m 2 0 0 0 j an eir o- ab r il; 1 3 ( 1 ) : 3 8 - 4 6 .
15. Marques HHS, Silva NG, Gut ierrez PL, Lacerda R, Ayres JRCM, DellaNegr a M, et al. A r ev elação do diagnóst ico na perspect iva dos adolescent es vivendo com HI V/ AI DS e seus pais e cuidador es. Cad Saúde Pública 2006 m ar ço; 22( 3) : 6 1 9 - 2 9 .
