LA SATI SFACCI ÓN DEL PACI EN TE CON LA I N FORMACI ÓN OFRECI DA SOBRE
SU ENFERMEDAD Y MORBI LI DAD
José Car los Am ado Mar t ins1
Obj et ivo: el obj et ivo del est udio fue evaluar la r elación ent r e la sat isfacción de los pacient es con la infor m ación sobr e la enfer m edad y su m or bilidad. Met odología: se t r at a de un est udio descr ipt ivo y de cor r elación r esult ant e de la aplicación de un cuest ionar io a dos m uest r as; siendo una de 235 per sonas con ex per iencia r ecient e de enfer m edad ( m uest r a en r edes) y la ot r a de 2 5 4 pacient es hospit alizados después de una cir ugía de cáncer ( m uest r a consecut iva) . Fue ut ilizada la Escala de Conocim ient os sobr e la Enfer m edad y el Rot t er dam Sym pt om Check list . Result ados: los encuest ados se m uest r an insat isfechos con la infor m ación, y est a insat isfacción es m ás pr onunciada en los pacient es hospit alizados. Ex ist e una cor r elación inv er sa est adíst icam ent e significat iv a ( p< 0,001) ent r e la sat isfacción de los pacient es con la infor m ación y su m or bilidad física, psicológica y global. Conclusión: los r esult ados sugier en la necesidad de cont ar con una m ay or par t icipación de los pr ofesionales ofr ecien do in for m ación a los pacien t es, lo qu e r efor zar ía los aspect os posit iv os de est a ár ea de at en ción de en f er m er ía.
DESCRI PTORES: sat isf acción de los con su m idor es; in f or m ación ; en f er m edad; m or bilidad
SATI SFAÇÃO DO DOEN TE COM A I N FORMAÇÃO SOBRE A DOEN ÇA E MORBI DADE
O est u d o t ev e com o ob j et iv o av aliar a r elação en t r e a sat isf ação d os d oen t es com a in f or m ação sob r e a doen ça e a su a m or bidade. É u m est u do descr it iv o- cor r elacion al, r esu lt an t e da aplicação de qu est ion ár io a duas am ost r as: 235 indivíduos com exper iência r ecent e de doença ( am ost r a em r edes) e 254 doent es oncológicos, int er nados pós- cir ur gia ( am ost r a consecut iva) . Ut ilizada a Escala de Conhecim ent os sobr e a Doença e a Rot t er dam Sy m pt om Ch eck list . Os r esu lt ados m ost r am qu e os in div ídu os in qu ir idos se apr esen t am in sat isf eit os com a infor m ação, sendo essa insat isfação m ais pr onunciada nos doent es int er nados. Ver ifica- se cor r elação inv er sa est at ist icam ent e significat iva ( p< 0,001) ent r e a sat isfação dos doent es com a infor m ação e a m or bidade física, psicológica e global. Conclui- se que os r esult ados obt idos apont am par a a necessidade de m aior inv est im ent o dos pr ofissionais de saúde na infor m ação aos doent es e r efor çam o lado posit iv o dessa ár ea dos cuidados de en f er m a g em .
DESCRI TORES: sat isfação do u su ár io; in for m ação; doen ça; m or bidade
PATI ENTS’ SATI SFACTI ON W I TH I NFORMATI ON ON DI SEASE AND MORBI DI TY
This descr ipt ive- cor r elat ional st udy aim ed t o evaluat e t he r elat ion bet w een pat ient s’ sat isfact ion w it h infor m at ion t hey hav e about t heir disease and it s m or bidit y . A quest ionnair e w as applied in t w o sam ples: 235 indiv iduals w i t h r ecen t ex p er i en ce o f i l l n ess ( n et w o r k sam p l i n g ) an d 2 5 4 h o sp i t al i zed can cer p at i en t s p o st - su r g er y ( consecut ive sam pling) . The Escala de Conhecim ent os sobr e a Doença( 12) [ Pat ient s’ Sat isfact ion w it h I nfor m at ion Quest ionnair e - PSI Q] and t he Rot t er dam Sy m pt om Check list w er e used. Result s show t hat par t icipant s w er e dissat isfied w it h infor m at ion r eceived and t his dissat isfact ion w as m or e pr onounced in hospit alized pat ient s. An inver se st at ist ically significant cor r elat ion ( p< 0.001) is obser v ed bet w een pat ient s’ sat isfact ion w it h infor m at ion and physical, psychological and global m orbidit y. The conclusion is t hat obt ained result s appoint t o t he need for healt h professionals t o invest m ore in pat ient inform at ion and reinforce t he benefit s of t his area of nursing care.
DESCRI PTORS: con su m er sat isfact ion ; in for m at ion ; disease; m or bidit y
I NTRODUCCI ÓN
E
n v ar ios países de Eur opa es r econocido a los en f er m os el der ech o qu e t ien en de pr ot eger suau t o n o m ía. El d er ech o d e ser i n f o r m ad o so b r e su
sit uación de salud es uno de ellos y, t al v ez, el m ás
im por t ant e, y del cual t ant o se ha hablado y escr it o
en los ú lt im os añ os. Var ios est u dios dem u est r an el
deseo de los enfer m os de ser infor m ados( 1- 2).
A p esar d e q u e los p r of esion ales d e salu d
confirm an la im port ancia del derecho a la inform ación
p a r a l o s e n f e r m o s , a s u m e n q u e n o s i e m p r e e s
r espet ado( 3). Sí por un lado se v iv e hoy t iem pos de
fuert e valorización de la aut onom ía del enferm o, reside
t odavía en el espírit u de algunos profesionales el recelo
de que dem asiada infor m ación pueda ser per j udicial,
especialm ent e en sit uación de enfer m edad gr av e.
Los en f er m os, cier t am en t e, t ien en d er ech o
a ser in f or m ad os sob r e su est ad o d e salu d . En t r e
t ant o, se sabe que no exist e un est ándar definido de
infor m ación par a los enfer m os, par a que est a pueda
ser, p or ellos, b u scad a e in t er ior izad a d e d iv er sas
f or m as, lo q u e se t r ad u ce en d if er en t es n iv eles d e
infor m ación, pr incipalm ent e en difer ent es niv eles de
sat isf acción con esa in f or m ación . Par ece, qu e sí se
quisier a cent r ar la act uación en el enfer m o, m ás que
i n f o r m a r, se g ú n u n p r o t o co l o i m p e r so n a l , r íg i d o ,
d e b e r á s e r o f r e c i d a i n f o r m a c i ó n d e f o r m a
p e r s o n a l i z a d a , l l e v a n d o e n c o n s i d e r a c i ó n c a d a
en f er m o de f or m a específ ica.
Ob j et iv o
El ob j et iv o d e est e est u d io f u e an alizar la
sat isfacción de los enfer m os con la infor m ación que
t i e n e n so b r e l a e n f e r m e d a d y su r e l a ci ó n co n l a
m or bilidad física, psicológica y global.
El der echo del enfer m o a ser infor m ado
La relación ent re los profesionales de la salud
y el en f er m o se m o d i f i có b ast an t e en l as ú l t i m as
décadas, est o debido a los pr ofundos avances que se
hicieron sent ir y que concedieron a la m edicina nuevas
f or m as d e in t er v en ción j u n t o al en f er m o. Tam b ién ,
por las enorm es alt eraciones sociales y cult urales que
h an dado fu er t e én fasis a los der ech os y liber t ades
in d iv id u ales y a d em on st r ar q u e, en la m ay or ía d e
las sit uaciones, ex ist en num er osos v alor es en j uego,
que van m ás allá de las expect at ivas de cura. Hoy, la
r el a ci ó n en t r e l o s p r o f esi o n a l es d e l a sa l u d y l o s
en f er m o s d eb e ser asu m i d a co m o u n a esp eci e d e
con t r at o social en t r e per son as m or alm en t e ex t r añ as
ent re sí ( m or al st r anger s)( 4), viniendo a ser el respet o
por la aut onom ía del enfer m o un v alor fundam ent al.
En esa v isión, que pr econiza el abandono pr ogr esiv o
d el est at u t o d e en f er m o ( q u e v eía los cu id ad os d e
salu d com o u n a dádiv a) par a u n a post u r a cada v ez
m ás de client e ( que t ienen der echo a los cuidados de
salu d p or los cu ales p ag a o p ag ó) , se esp er a y se
est im ula act it udes m ás cuidadosas y ex igent es( 5).
Hoy se sabe que la infor m ación es una r eal
necesidad par a los enfer m os, en la m edida en que es
ella que perm it e la const rucción de act it udes posit ivas
f r e n t e a l a e n f e r m e d a d , a l a s r e s p u e s t a s m á s
ad ecu ad as f r en t e a la sit u ación , a la p ar t icip ación
efect iva en la t om a de decisión y a la per spect iva del
fut ur o. La infor m ación t iene t am bién un papel cent r al
en los pr ogr am as de edu cación par a la salu d( 6 ). La
in f or m ación es t am b ién esen cial p or q u e con d icion a
l a a ct i t u d d e l a n t e d e l a p r o p i a e n f e r m e d a d , l a s
decisiones que se t om an y las act uaciones post eriores
del propio enferm o y de la fam ilia, que van a influenciar
la calidad de v ida( 7).
Así, la infor m ación es debida al enfer m o no
solo com o un r equisit o al r espet o por su aut onom ía,
es t am bién u n ben ef icio r eal( 8 ). Han sido v ar ios los
au t or es a ap u n t ar los ef ect os b en éf icos cu an d o se
dan inform aciones claras a los enferm os, influenciando
p o s i t i v a m e n t e l a p r e v e n c i ó n , t r a t a m i e n t o y
r e c u p e r a c i ó n d e l a e n f e r m e d a d , e l c a m b i o d e
com p or t am ien t os, f acilit an d o la p ar t icip ación en la
d e c i s i ó n , l a c o n t i n u i d a d d e l o s c u i d a d o s y
m ax im izando los r esult ados en salud( 9- 11).
METODOLOGÍ A
Se t r at a de est udio cuant it at ivo, con un diseño
del t ipo descr ipt iv o de cor r elación , r esu lt an t e de la
a p l i c a c i ó n d e c u e s t i o n a r i o s a 4 8 9 i n d i v i d u o s ,
pr ovenient es de dos m uest r as dist int as: 254 individuos
in t er n ados por pat ología on cológica en u n idades de
i n t e r n a ci ó n d e Ci r u g ía Ge n e r a l y Esp e ci a l i d a d e s
Qu i r ú r g i c a s d e u n Ce n t r o d e On c o l o g ía p ú b l i c o
por t ugués, r eclut ados ( en el día de la alt a) a t r av és
d e m u est r eo con secu t iv o, en los m eses d e j u n io y
j u l i o d e 2 0 0 7 , y 2 3 5 i n d i v i d u o s co n h i st o r i a d e
enfer m edad r ecient e, con necesidad de r ecur sos par a
de la r ecolección de dat os, r eclut ados a par t ir de la
población por t u gu esa, a t r av és de m u est r eo en las
r edes de at ención, ent r e m ar zo y j ulio de 2007.
Par a am bos gr upos los cr it er ios de inclusión
f u e r o n : t e n e r m á s d e d i e c i o c h o a ñ o s , s e r d e
n acion alidad por t u gu esa, poseer capacidades f ísicas
y psicológicas para leer, int er pr et ar y dar r espuest as
por escr it o y concor dar en par t icipar del est udio.
A t odos los par t icipant es les fue gar ant izado
el anonim at o y la confidencialidad de las r espuest as.
Ta m b i é n f u e g a r a n t i z a d a l a i n e x i s t e n c i a d e
c o n t r a p a r t i d a s o p e r j u i c i o s p r o v e n i e n t e s d e l a
par t icipación en el est udio.
La aplicación del cuest ionar io a los enfer m os
in t er n ados f u e au t or izada por la Adm in ist r ación del
Ce n t r o d e On co l o g ía , d e sp u é s d e l p a r e ce r d e l a
r espect iva Com isión de Ét ica. Todos los cuest ionar ios
fueron precedidos de una conver sación infor m al ent r e
e l a u t o r y l o s e n f e r m o s, d o n d e f u e so l i ci t a d a l a
colabor ación y gar an t izado el r espet o por t odos los
p r i n c i p i o s é t i c o s . Fu e u t i l i z a d o e l f o r m u l a r i o d e
con sen t im ien t o escr it o.
Pa r a l a a p l i c a c i ó n d e l c u e s t i o n a r i o a l a
población se solicit ó el apoy o de los est u dian t es de
d os cu r sos u n iv er sit ar ios d e Coim b r a. A t r av és d e
ellos, fuer on dist r ibuidos m il cuest ionar ios, habiendo
sido in st r u idos qu e n o deber ían r espon der a n in gú n
cuest ionario, ant es pedir la colaboración de fam iliares,
a m i g o s o v e c i n o s c o n e x p e r i e n c i a r e c i e n t e d e
en f er m edad. Dadas las par t icu lar idades de ese t ipo
de m uest r eo, fue solicit ado el par ecer independient e
a la Com isión de Ét ica del Cen t r o de Salu d de San
Juan, una inst it ución de salud en el área m et ropolit ana
d e l a c i u d a d d e l Po r t o . La r e c e p c i ó n d e l o s
cuest ionar ios com plet a y cor r ect am ent e r espondidos
d e l a p o b l a c i ó n f u e a s u m i d a c o m o s e ñ a l d e
concordancia en part icipar en el est udio; ese concept o
fue v alidado por la Com isión de Ét ica.
Hicieron part e del inst rum ent o de recolección
de dat os un cuest ionario socio dem ográfico, la Escala
de Con ocim ien t os sobr e la En f er m edad ( ECsE)( 1 2 ) y
l a v e r s i ó n p o r t u g u e s a d e l Ro t t e r d a m S y m p t o m
Ch eck list ( RSCL)( 1 3 ).
La ECsE per m it e ident ificar la sat isfacción de
los enfer m os con la infor m ación que poseen sobr e la
enfer m edad a t r avés de 28 ít em s divididos igualm ent e
p o r d o s d i m e n si o n e s: l a d i m e n si ó n r e l a t i v a a l a
infor m ación pr oyección y de aut ocont r ol – que incluye
ít em s r elat iv os al im pact o fut ur o de la enfer m edad y
a los con ocim ien t os y est r at egias qu e in cen t iv an la
aut onom ía - y la dim ensión r elat iv a a la infor m ación
m édica que incluye aspect os relat ivos a la enfer m edad
en sí, a su diagnóst ico y t r at am ient o. Pr esent a buenos
c r i t e r i o s d e v a l i d a d y f i d e l i d a d , c o n v a l o r e s d e
Con sist en cia I n t er n a ( alp h a d e Cr on b ach ) d e 0 , 9 3
par a el global de la escala, y, de 0 , 9 3 y 0 , 9 2 par a
c a d a u n a d e l a s d i m e n s i o n e s a n t e s r e f e r i d a s ,
r espect iv am en t e. La ECsE u t iliza v alor es pr om edios
en el global y en am bas dim ensiones, pudiendo esa
p u n t u ación v ar iar en t r e cer o ( cor r esp on d ien t e a la
r espuest a “ no sé nada” ) y t r es ( cor r espondient e a la
r espu est a “ sé lo n ecesar io” ) .
El RSCL es el i n st r u m en t o q u e p er m i t e el
est udio de la m or bilidad de los ent r evist ados a t r avés
de la evaluación de la ocur r encia ( y su int ensidad) de
t r ei n t a sín t o m a s p r ed ef i n i d o s en u n a l i st a . Es u n
inst r um ent o am plio y de r espuest a sim ple. Esos t r eint a
sín t om as f u er on d i st r i b u i d os p or d os f act or es q u e
d ier on or ig en a la clasif icación q u e d ist in g u e a los
sín t o m as f ísi co s d e l o s sín t o m as p si co l ó g i co s. Lo s
sín t o m as p si co l ó g i co s ( f act o r 1 ) so n : i r r i t ab i l i d ad ,
pr eocupaciones, depr esión, ner v osism o, dificult ad en
dor m ir, desesper ación en r elación al f u t u r o, t en sión
ner v osa, ansiedad y pr oblem as de concent r ación. De
los r est ant es 21 sínt om as, dieciocho son clasificados
co m o sín t o m as f ísi co s y t r es so n ex cl u i d o s p o r l a
asim et r ía encont r ada en las r espuest as ( const ipación,
n áu seas y v ó m i t o s) . Al g u n o s d e l o s est u d i o s m ás
r e ci e n t e s q u e u t i l i za r o n e l RSCL r e co m i e n d a n su
ut ilización debido a su validad y fiabilidad, dem ost r adas
por el inst r um ent o.
En est e est u dio se u t ilizó la dist r ibu ción de
los ít em s por los dos fact or es t al com o pr opuest o por
l o s au t o r es. Tam b i én , se el i m i n ó el sín t o m a 1 6 –
dism inución del int er és sex ual – una v ez que no se
t o r n a r ía p e r t i n e n t e a l o s e n f e r m o s i n t e r n a d o s y
t am bién por que no fue r espondido por gr an par t e de
los individuos con experiencia recient e de enferm edad
( no int er nados) , especialm ent e los m ás ancianos.
El an álisis de con sist en cia in t er n a del RSCL
r ev eló v alor es d e alp h a d e 0 , 9 2 en el g lob al y d e
0 , 9 0 y 0 , 8 3 e n l a s d i m e n s i o n e s r e l a t i v a s a l a
m o r b i l i d a d p s i c o l ó g i c a y a l a m o r b i l i d a d f ís i c a ,
r esp ect iv am en t e.
Fu er o n u t i l i zad as m ed i d as d escr i p t i v as d e
t e n d e n ci a ce n t r a l y d i sp e r si ó n . D e b i d o a q u e l a
dist r ibución de el global y de am bas dim ensiones de
la ECsE n o es n or m al, f u er on u t ilizados pr u ebas n o
p ar am ét r icas ( U d e Man n - Wh it n ey y cor r elación d e
RESULTADOS
El n ú m e r o d e m u j e r e s e r a ce r ca d e d o s
t er cios ( 6 8 % ) de los en t r ev ist ados. El pr om edio de
edades fue de 51,01 años ( desviación est ándar = 16,50
años) , con v ar iación ent r e 18 y 93 años. Pr edom inó
el est ado civ il “ casado” ( 7 0 , 4 % ) . Apen as 1 8 , 8 % de
los ent r ev ist ados poseían for m ación de niv el super ior
( bachiller at o o licenciat ur a) . Pr áct icam ent e m it ad de
los ent r ev ist ados habit aban en am bient e r ur al.
En la Tab la 1 , se p u ed en ob ser v ar alg u n os
v a l o r e s e s t a d ís t i c o s d e s c r i p t i v o s r e l a t i v o s a l a
sat isf acción de los en t r ev ist ados con la in f or m ación
sobr e la enfer m edad. El pr om edio de las r espuest as
par a la dim ensión “ infor m ación m édica” fue de 1, 82
p u n t o s, en cu a n t o q u e l a d i m en si ó n “ i n f o r m a ci ó n
pr oy ección y de au t ocon t r ol” pr esen t a u n pr om edio
d e r esp u est as lig er am en t e su p er ior ( 1 , 9 7 p u n t os) .
Globalm ent e, el pr om edio fue de 1, 90 punt os.
Tabla 1 – Est adíst icas descr ipt ivas r elat ivas a la ECsE
s a c i t s í d a t s E e d n ó i c a m r o f n I e d y n ó i c c e y o r p l o r t n o c o t u a n ó i c a m r o f n I a c i d é
m Global
o i d e m o r
P 1,97 1,82 1,90
n ó i c a i v s e D r a d n á t s
e 0,84 0,80 0,78
s e li t n e c r e P 5
2 1,36 1,25 1,36
0
5 2,21 1,93 2,14
5
7 2,57 2,43 2,46
Cu an d o se com p ar a los v alor es p r om ed ios
d e l a s a t i s f a c c i ó n d e l o s e n t r e v i s t a d o s c o n l a
infor m ación sobr e la enfer m edad, se ver ifica que son
in fer ior es en los en fer m os in t er n ados com par ados a
l o s n o i n t e r n a d o s , s i e n d o e s a s d i f e r e n c i a s
est adíst icam ent e significat iv as ( p< 0 , 0 0 1 ) t ant o par a
el valor global com o para cada una de las dim ensiones
d e la ECsE, d e acu er d o con la p r u eb a U d e Man n
-Wh it n ey.
En r elación a la m or bilidad, se v er if ica qu e
l o s s ín t o m a s q u e r e g i s t r a n m a y o r o c u r r e n c i a /
int ensidad est án casi t odos incluidos en la dim ensión
relat iva a la m orbilidad psicológica, en cuant o aquellos
q u e r eg ist r ar on m en or ocu r r en cia/ in t en sid ad est án
incluidos en la dim ensión relat iva a la m orbilidad física.
Cu an do se com par an los v alor es pr om edios
de la m or bilidad ent r e los enfer m os int er nados en el
m om en t o de la r ecolección de dat os y aqu ellos con
hist or ia de enfer m edad r ecient e ( per o no int er nados
e n e se m o m e n t o ) , se v e r i f i ca q u e l o s e n f e r m o s
in t er n ados pr esen t an v alor es liger am en t e in f er ior es
a los ot ros, t ant o en las dim ensiones com o en el valor
global del RSCL. Esas diferencias son est adíst icam ent e
significat ivas par a el valor global del RSCL ( p< 0,001) ,
eso no sucede cuando son analizadas las dim ensiones
sep ar ad am en t e.
En est e est u dio, se f or m u la la h ipót esis de
t r abaj o qu e pr ev é u n a r elación en t r e la sat isfacción
de los en fer m os y la in for m ación qu e poseen sobr e
la enfer m edad y la ocur r encia/ int ensidad de sínt om as.
Par a com p r ob ar la h ip ót esis f or m u lad a, se
r eal i zó u n co n j u n t o d e p r u eb as d e co r r el aci ó n d e
Sp ear m an en t r e las d im en sion es y el g lob al d e la
ECsE y el global y las dos dim ensiones de la RSCL,
cuyos r esult ados se pr esent an en la Tabla 2. En ella,
s e p u e d e o b s e r v a r q u e e x i s t e u n a c o r r e l a c i ó n
n eg at iv a, d éb il, en t r e las v ar ias d im en sion es y los
globales de la ECsE y de la RSCL y qu e t odas esas
r e l a c i o n e s s o n e s t a d ís t i c a m e n t e s i g n i f i c a t i v a s
( p< 0 , 0 0 1 ) .
Tabla 2 - Result ados de la pr ueba de cor r elación de
Sp ear m an en t r e la sat isf acción con la in f or m ación
sobr e la enfer m edad y la m or bilidad ( n= 428)
L C S R E s C E e d n ó i c a m r o f n I e d y n ó i c c e y o r p l o r t n o c o t u a n ó i c a m r o f n I a c i d é
m Global
s
r p rs p rs p
d a d il i b r o M a c i s í
f -0,28 0,000 -0,22 0,000 -0,27 0,000
d a d il i b r o M a c i g ó l o c i s
p -0,32 0,000 -0,28 0,000 -0,32 0,000
d a d il i b r o M l a b o l
g -0,32 0,000 -0,27 0,000 -0,32 0,000
Cu a n d o r e a l i z a d o s l o s a n á l i s i s
s e p a r a d a m e n t e e n f u n c i ó n d e l t i p o d e e n f e r m o
( in t er n ado o con en f er m edad r ecien t e) , se con t in u a
a en co n t r a r co r r el a ci o n es n eg a t i v a s y d e el ev a d a
si g n i f i ca n ci a e st a d íst i ca ( p < 0 , 0 0 1 ) e n t o d a s l a s
sit uaciones, m ant eniéndose los valores de rs pr óxim os
de 0, 3 en los indiv iduos con ex per iencia r ecient e de
enfer m edad, sin em bar go suben par a valor es en t or no
de 0,5 en el caso de los enfer m os int er nados.
DI SCUSI ÓN
S e v e r i f i c ó q u e l o s e n t r e v i s t a d o s e s t á n
insat isfechos con la infor m ación que poseen sobr e la
e n f e r m e d a d . Te n i e n d o c o m o v a l o r m á x i m o t r e s
m uy lej os, no alcanzando los dos punt os, t ant o par a
el global com o par a cada una de las dim ensiones de
la ECsE. Ot r os est u d ios r ev elan q u e la m ay or ía d e
l o s e n f e r m o s d e c l a r a n h a b e r r e c i b i d o m e n o s
infor m ación que aquella que deseaban( 2,14). Ent onces,
p ar ece q u e, en la p r áct ica, los en f er m os n o est án
consiguiendo sat isfacción en un der echo fundam ent al
y los pr ofesionales no est án cum pliendo su deber de
infor m ar a los enfer m os de for m a clar a y com plet a.
Se v er ifica qu e, t an t o par a las dim en sion es
de la ECsE com o par a su global, los valor es pr om edios
ob t en id os son siem p r e in f er ior es en la m u est r a d e
enfer m os int er nados, com par at ivam ent e a la m uest r a
de indiv iduos con hist or ia de enfer m edad en pasado
r e c i e n t e ( n o i n t e r n a d o s e n e l m o m e n t o d e l a
r e c o l e c c i ó n d e d a t o s ) , s i e n d o e s a s d i f e r e n c i a s
est adíst icam ent e m uy significat ivas ( p< 0,001) . O sea,
a par t ir de los dat os r ecogidos se puede afir m ar que
los indiv iduos que y a ult r apasar on la fase aguda del
episodio de enfer m edad est án significat iv am ent e m ás
sat isf ech os con la in f or m ación qu e poseen sobr e la
enfer m edad que los int er nados. Aquí, r ecor dam os que
la m u est r a d e en f er m os in t er n ad os es ú n icam en t e
con st it u ida por in div idu os con pat ología on cológica,
som et idos a cir u gía, n o h abien do ex ist ido cu alqu ier
cont rol en el t ipo de pat ología en la ot r a m uest r a, lo
q u e p u e d e d e t e r m i n a r a l g u n a s d i f e r e n c i a s . S i n
em bar go, par ece que el t iem po t r anscur r ido desde la
fase aguda de la enfer m edad per m it e a los enfer m os
no solo recuperar el equilibrio en t érm inos de salud y
t a m b i é n v e r s a t i s f e c h a s s u s n e c e s i d a d e s d e
in f or m ación .
A t r av és del RSCL, se ev aluó la ocur r encia/
int ensidad de un conj unt o de sínt om as. La dim ensión
r e l a t i v a a l a m o r b i l i d a d f ís i c a p r e s e n t a v a l o r e s
pr om edios pr opor cionalm ent e ( en función del núm er o
de ít em s) m ás baj os qu e la dim en sión r elat iv a a la
m o r b i l i d a d p s i c o l ó g i c a , l o q u e e s e n c o n t r a d o
com únm ent e en la m ayoría de los est udios que ut ilizan
el RSCL.
Con t r ar iam en t e a lo q u e ser ía d e esp er ar,
l o s e n f e r m o s i n t e r n a d o s p r e s e n t a n ín d i c e s d e
m o r b i l i d ad f ísi ca, p si co l ó g i ca y g l o b al l i g er am en t e
in f er ior es a los in d iv id u os con ex p er ien cia r ecien t e
de en f er m edad ( per o n o in t er n ados en el m om en t o
de la r ecolección de dat os) . No se puede olvidar que
los enfer m os int er nados est án r ecuper ándose de una
ci r u g ía r eci en t e, m u t i l ad or a, en g r an p ar t e d e l os
casos. En la lit erat ura, no se encuent ra ningún est udio
que pueda ser ut ilizado par a hacer una com par ación,
lo que r equier e una invest igación fut ur a m ás pr ofunda.
A t r a v é s d e u n c o n j u n t o d e p r u e b a s d e
cor r elación de Spear m an ent r e las dim ensiones y el
global de la ECsE y el global y am bas dim ensiones de
l a RS CL, s e v e r i f i c ó q u e e x i s t e u n a c o r r e l a c i ó n
n e g a t i v a y d e e l e v a d a s i g n i f i c a n c i a e s t a d ís t i c a
( p< 0,001) ent r e las var ias dim ensiones y los globales
d e l a ECsE y d e l a RSCL, e sa s co r r e l a ci o n e s se
m an t ien en cu an do son r ealizados an álisis separ ados
en función de la sit uación de salud de los ent revist ados
( in t er n ados o con h ist or ia de en fer m edad r ecien t e) ,
confir m ándose, en est a m uest r a, la hipót esis de que
e x i s t e u n a r e l a c i ó n e n t r e l a s a t i s f a c c i ó n d e l o s
en f er m o s co n l a i n f o r m aci ó n q u e p o seen so b r e l a
en f er m ed ad y su m or b ilid ad , en q u e los en f er m os
m ás sat isfechos con la infor m ación pr esent an índices
infer ior es de m or bilidad física, psicológica y global.
La RSCL ha sido ut ilizada int er nacionalm ent e
e n v a r i o s e s t u d i o s , f u n d a m e n t a l m e n t e e n
inv est igaciones cent r adas en la calidad de v ida y en
el su f r im ien t o d e los en f er m os. Por ej em p lo, est á
p e r f e ct a m e n t e d e m o st r a d a l a a so ci a ci ó n e n t r e l a
m orbilidad global, física y psicológica de los enferm os
y su s n iv eles d e su f r im ien t o( 1 5 ). No se en con t r ar on
t r abaj os que m uest r an r elaciones ent r e la m or bilidad
de los enfer m os y su conocim ient o de la enfer m edad
o su deseo de ser infor m ados.
En t r e t a n t o , se p u e d e p r e se n t a r a l g u n o s
est udios sobr e algunos sínt om as específicos. En una
r ev isión sist em át ica r ecient e( 16) quedó dem ost r ada la
a s o c i a c i ó n e n t r e l a i n f o r m a c i ó n o f r e c i d a a l o s
e n f e r m o s e n e l p r e o p e r a t o r i o y e l d o l o r e n e l
post oper at or io, siendo est a m ás baj a en los enfer m os
m ás bien infor m ados. Var ios est udios han dem ost rado
el efect o benéfico de las int er v enciones dest inadas a
m e j o r a r l a r e l a ci ó n p r o f e si o n a l sa l u d / e n f e r m o e n
ár eas co m o el d o l o r, l a cal i d ad d e v i d a, el st at u s
fu n cion al y el bien est ar y los n iv eles de an siedad y
depr esión( 1 7 ).
En la pr áct ica, la m ay or ía de los enfer m er os
t ienen ej em plos pr áct icos en esa ár ea, dem ost r ando
com o la in f or m ación y at en ción al en f er m o son t an
i m p o r t an t es co m o el an al g ési co , el r el aj an t e o el
ant idepr esiv o, ent r e ot r os. A lo lar go de v ar ios años
de experiencia profesional en el área de la oncología,
el aut or de est e est udio, exper im ent ó m uchos de esos
e j e m p l o s q u e a h o r a so n co n so l i d a d o s p o r v a r i a s
La ev al u aci ó n d e l o s r esu l t ad o s n o p u ed e
d ej ar d e llev ar en cu en t a alg u n as lim it acion es d el
e s t u d i o , i m p o n i é n d o s e l a p r u d e n c i a e n s u
int erpret ación y, principalm ent e, en su generalización,
especialm ent e en lo que se refiere a los dat os relat ivos
a l o s i n d i v i d u o s c o n e x p e r i e n c i a r e c i e n t e d e
enfer m edad ( no int er nados) , t ant o por el t am año de
la m uest r a com o por la t écnica de m uest r eo.
CONCLUSI ÓN
La infor m ación sobr e la salud y enfer m edad
debe ser ofr ecida a cada indiv iduo com o un der echo
i n a l i e n a b l e , s i e n d o c a d a v e z m á s d é b i l e s l o s
ar g u m en t o s p ar a q u e se o cu l t en i n f o r m aci o n es al
e n f e r m o , i n cl u si v e e n si t u a ci o n e s d e e n f e r m e d a d
g r av e. El p r esen t e est u d io v ien e a con t r ib u ir p ar a
colocar en ev idencia la im por t ancia de la sat isfacción
d e l o s e n f e r m o s c o n l a i n f o r m a c i ó n s o b r e l a
en f er m ed ad .
En la m uest r a est udiada, se obser v a alguna
insat isfacción de los ent r ev ist ados con la infor m ación
que poseen sobre la enfer m edad y, en función de los
r e s u l t a d o s , s e p u e d e a f i r m a r q u e , c u a n t o m á s
s a t i s f e c h o s e s t u v i e r e n l o s e n f e r m o s c o n l a
i n f o r m a ci ó n so b r e l a e n f e r m e d a d , m e n o r se r á su
m or bilidad, est o es, m enor la ocur r encia e int ensidad
sen t ida por los sín t om as, lo qu e v ien e a cor r obor ar
v ar ios est u dios qu e con f ir m an los ef ect os ben éf icos
de la infor m ación par a el enfer m o.
Es t o s r e s u l t a d o s t i e n e n f u e r t e s
i m p l i ca ci o n e s p a r a l a p r á ct i ca d e e n f e r m e r ía , y a
q u e c o n t r i b u y e n p a r a l a l e g i t i m a c i ó n d e u n
c o m p o n e n t e i m p o r t a n t e d e l c u i d a d o .
Si m u l t á n e a m e n t e , su g i e r e n l a n e ce si d a d d e q u e
los p r of esion ales d eb en r ealizar m ay or es esf u er zos
p a r a o f r ecer i n f o r m a ci ó n a l o s en f er m o s.
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