UNIVERSIDADE FEDERAL DA BAHIA
FACULDADE DE EDUCAÇÃO
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM EDUCAÇÃO
PRISCILA SANTOS AMORIM
SIGNIFICADOS DA ESCOLARIZAÇÃO PARA
CRIANÇAS/ADOLESCENTES COM INSUFICIÊNCIA RENAL
CRÔNICA NA VIVÊNCIA COM A HEMODIÁLISE
Linha de Pesquisa: Educação e Diversidade
Salvador
2014
PRISCILA SANTOS AMORIM
SIGNIFICADOS DA ESCOLARIZAÇÃO PARA
CRIANÇAS/ADOLESCENTES COM INSUFICIÊNCIA RENAL
CRÔNICA NA VIVÊNCIA COM A HEMODIÁLISE
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-Graduação em Educação da Universidade Federal da Bahia como requisito parcial para obtenção do título de Mestre em Educação.
Orientadora: Profa. Dra. Alessandra Santana S. e Barros
Salvador
2014
PRISCILA SANTOS AMORIM
SIGNIFICADOS DA ESCOLARIZAÇÃO PARA
CRIANÇAS/ADOLESCENTES COM INSUFICIÊNCIA RENAL
CRÔNICA NA VIVÊNCIA COM A HEMODIÁLISE
Dissertação apresentada como requisito parcial para obtenção do título de Mestre em Educação, pelo programa de pós-graduação em Educação da Universidade Federal da Bahia.
Data da aprovação: ____/____/____
_________________________________________________________ Alessandra Santana S. e Barros – Orientadora
Doutora em Ciências Sociais pela Universidade Federal da Bahia (UFBA) Professorada Universidade Federal da Bahia (FACED/UFBA)
_________________________________________________________ Lúcia Vaz de Campos Moreira
Doutora em Psicologia pela Universidade de São Paulo (USP) Professora da Universidade Católica do Salvador (UCSal)
_________________________________________________________ Sueli Ribeiro Mota Souza
Doutora em Ciências Sociais pela Universidade Federal da Bahia (UFBA) Professora da Universidade Estadual da Bahia (UNEB)
Dedico a todas as crianças e adolescentes com doença renal crônica e, também, para as suas mães e pais acompanhantes, especialmente aos que contribuíram com este estudo e que com garra enfrentam a maratona em busca da sobrevivência, através das formas possíveis em meio à dor e ao sofrimento, mas que aprendem a viver com novas maneiras de significação.
AGRADECIMENTOS
Sou muito grata a todos que me apoiaram, me deram força, me compreenderam, me iluminaram...! Foram tantas pessoas que estiveram junto comigo, cada um ao seu modo, demonstrando atenção e cuidado até que eu pudesse alcançar a desejada finalização desta dissertação, e assim chegar a este momento de agradecer pelas inúmeras contribuições de cada pessoa por ter me ajudado na realização desta etapa de minha trajetória pessoal e profissional.
Serei sempre grata a Deus por tudo o que me possibilita realizar, me protegendo, me iluminando e me encorajando na busca de todos os meus desejos.
Sou enormemente grata à minha família pelo apoio, compreensão e paciência nesta fase da minha vida que exigiu esforços e dedicação. Em especial, agradeço à minha mãe Vilma e ao meu pai Edizio que estiveram sempre do meu lado.
A todas as pessoas que participaram desta pesquisa e que com boa vontade, mesmo em meio à correria das suas vidas, compartilharam comigo as suas experiências.
Ao meu querido Ferdinando, pelo companheirismo e atenção em todos os momentos. E também às minhas grandes amigas de todas as horas, Marlene e Cláudia, pelo apoio e cuidado.
À professora Alessandra, minha orientadora, que acolheu esta proposta de pesquisa e assim me ajudou a torná-la possível, orientando e confiando em mim a todo o momento. Sou grata também ao seu grupo de pesquisa, especialmente a Adriana, Ariane pela grande atenção e ajuda, e também às demais colegas Denise, Cris, Rosane, Aline, Lívia, Thaís, Celeste, Marian e Thaiana, que também fizeram parte deste percurso.
À todos os professores e colegas do mestrado que me auxiliaram na construção desta pesquisa, para assim avançar nas contribuições teóricas e práticas deste estudo.
Às professoras Drª. Lúcia Vaz e Drª. Sueli Mota por gentilmente terem aceitado participar da banca de qualificação e defesa.
À professora Sueli Mota e ao seu grupo de pesquisa na UNEB que me acolheu muito bem, em especial às queridas: Rafaela, Detian e Érica que foram muito atenciosas e sempre me deixavam à vontade nos ricos encontros de discussão.
Às minhas colegas professoras da classe hospitalar e domiciliar da SMED que estiveram mais próximas a mim, e assim dedicaram o seu apoio, carinho e atenção. Em especial de minha doce e sábia coordenadora Tainã, que acompanhou minhas angústias e sempre esteve do meu lado. Meus sinceros e imensos agradecimentos!
Que a força do medo que tenho Não me impeça de ver o que anseio. Que a morte de tudo em que acredito Não me tape os ouvidos e a boca Porque metade de mim é o que eu grito
Mas a outra metade é silêncio. [...]
Que as palavras que eu falo
Não sejam ouvidas como prece e nem repetidas com fervor Apenas respeitadas
Como a única coisa que resta a um homem inundado de sentimentos Porque metade de mim é o que ouço
Mas a outra metade é o que calo. [...]
Que não seja preciso mais do que uma simples alegria Pra me fazer aquietar o espírito
E que o teu silêncio me fale cada vez mais Porque metade de mim é abrigo
Mas a outra metade é cansaço. [...]
E que a minha loucura seja perdoada Porque metade de mim é amor
E a outra metade também. (METADE. Oswaldo Montenegro)
RESUMO
Esta pesquisa trata da escolarização de crianças/adolescentes em hemodiálise e que por sua vez, vivem a maior parte do seu tempo em função dos cuidados à saúde e à manutenção da vida. A hemodiálise consiste em uma terapia substitutiva da função renal, após o diagnóstico da insuficiência renal crônica (IRC) em estágio mais avançado. O objetivo da pesquisa foi investigar os significados do processo de escolarização de crianças/adolescentes com Insuficiência Renal Crônica, que realizam tratamento de Hemodiálise, em um hospital público da cidade de Salvador-BA. O referencial teórico-metodológico que a orienta, situa-se no campo da fenomenologia, a partir de uma abordagem socioantropológica para a realização de leituras possíveis do fenômeno em estudo. Desenvolveu-se um trabalho de campo, utilizando-se obutilizando-servações e entrevistas com quatorze participantes, utilizando-sendo utilizando-sete pacientes (três meninos e quatro meninas) do serviço de nefrologia pediátrica de um hospital público de Salvador-BA e suas respectivas mães acompanhantes. A partir daí, foi possível organizar o material empírico para realizar a análise e assim, descrever e problematizar as questões relativas à escolarização destas crianças/adolescentes na vivência com a doença e a hemodiálise. Tal estudo possibilitou visualizar em meio às experiências apreendidas, as consequências da doença e sua terapêutica nas questões que envolvem as rupturas na vida destas pessoas, a adoção de novos estilos de vida, os cuidados, as alterações no próprio corpo, o medo da morte, o sofrimento, as esperanças e expectativas que implicam nos seus percursos e no que significam para estas pessoas o processo de escolarização. Como resultados, identificou-se que para estas pessoas a escolarização no contexto da IRC e da hemodiálise pressupõe a adaptação à realidade da forma como esta se apresenta, quer seja na escola comum ou na classe hospitalar, não sendo possível falar da educação escolar destas pessoas, sem antes perceber o peso marcado pela doença em suas vidas e as dificuldades e possibilidades encontradas em seus percursos carregados de emoções em seus cuidados, privações e rearranjos que, por vezes, são necessários nos inesperados de suas trajetórias existenciais. Entender as necessidades de crianças e adolescentes com doença crônica renal para a partir daí, garantir a assistência plena em saúde, educação e seu processo de inclusão, se faz importante no caminhar de todas as ações que os envolvem.
Palavras-chave: Doença crônica na infância. Escolarização. Insuficiência Renal Crônica. Hemodiálise. Inclusão escolar. Fenomenologia.
ABSTRACT
This research deals with the children's and adolescents' education on hemodialysis which in turn, live most of their time in terms of health care and the maintenance of life, being deprived of their full cognitive, socio-affective and emotional development. Hemodialysis is a renal replacement therapy after diagnosis of chronic renal failure (CRF) in a more advanced stage. The objective was to investigate the meanings of the children's and adolescents' educational process with Chronic Renal Failure who perform Hemodialysis treatment at a public hospital in the city of Salvador-BA. The theoretical and methodological framework that guides this research lies in the field of phenomenology from a socio-anthropological approach to the realization of possible readings of the phenomenon under study. It was developed using fieldwork observations and interviews with fourteen participants, seven of them were patients (three boys and four girls) of pediatric nephrology service of a public hospital in Salvador - BA and their seven accompanying mothers. From there, it was possible to organize the empirical material to perform the analysis and so, describe and discuss issues related to these children's and adolescents' education in living with the disease and hemodialysis. This study enabled to view the experiences learned, the consequences of the disease and its treatment on issues involving disruptions in the lives of these people, the adoption of new life-styles, care, changes in the body itself , the fear of death , suffering , hopes and expectations involving in their journeys and what these people mean to the educational process. As a result, it was found that for these people, the education in the context of CRF and hemodialysis requires adaptation to the reality of how it presents itself, either in regular schools or in the hospital class, it is not possible to speak of these people's education without prior noticing the weight marked by illness in their lives and the difficulties and opportunities found in their paths carried with emotions in their care, deprivation and rearrangements which are sometimes necessary in unexpected of its existential trajectories. Understanding the children's and adolescents' needs with chronic kidney disease to thereafter ensure full assistance in health and education and the process of inclusion, it becomes important in the journey of all actions involving them.
Keywords: Chronic childhood disease. Education. Chronic Renal Failure. Hemodialysis. School inclusion. Phenomenology.
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
BPC Benefício de Prestação Continuada BVS Biblioteca Virtual em Saúde
CAPD Diálise Peritoneal Ambulatorial Contínua
CONANDA Conselho Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente DRC Doença Renal Crônica
DP Diálise Peritoneal
DPA Diálise Peritonial Automatizada DPI Diálise Peritoneal Intermitente ECA Estatuto da Criança e do Adolescente FAV Fístula arteriovenosa
HD Hemodiálise
IRA Insuficiência Renal Aguda IRC Insuficiência Renal Crônica MEC Ministério da Educação PTFE Prótese de politetrafluoretileno TFD Tratamento fora do domicílio SBN Sociedade Brasileira de Nefrologia SEESP Secretaria de Educação Especial
SECADI Secretaria de Educação Continuada, Alfabetização, Diversidade e Inclusão SMED Secretaria Municipal de Educação
SUS Sistema Único de Saúde UTI Unidade de Terapia Intensiva
SUMÁRIO
1 INTRODUÇÃO ... 12
2 OBJETO DE ESTUDO E SUAS ESPECIFICIDADES ... 19
2.1 PATOLOGIA RENAL ... 20
2.1.1 A insuficiência renal crônica e a hemodiálise ... 23
2.2 ESTUDOS SOBRE OS IMPACTOS DA DOENÇA CRÔNICA NAINFÂNCIA E IRC EM CRIANÇAS E ADOLESCENTES: uma revisão de literatura ... 30
3 REFERENCIAL TEÓRICO ... 40
3.1 EXPERIÊNCIA, CUIDADO E SELF: implicações na escolarização da criança/adolescente em hemodiálise ... 40
3.1.1 Experiência ... 43
3.1.2 Cuidado ... 46
3.1.3 Corpo ... 48
3.1.4 Self ... 52
4 PERCURSO DA PESQUISA: DESCRIÇÃO DO TRABALHO DE CAMPO ... 55
4.1 MÉTODO FENOMENOLÓGICO NA PESQUISA DESCRITIVA ... 57
4.1 CAMPO DE ESTUDO ... 61
4.3 PARTICIPANTES DO ESTUDO ... 66
4.3.1 Crianças/adolescentes com doença renal crônica e suas mães acompanhantes ... 68
4.4 A OBSERVAÇÃO SISTEMÁTICA ... 77
4.4.1 Os encontros com os participantes ... 81
4.5 ORGANIZAÇÃO E ANÁLISE DAS INFORMAÇÕES DO CAMPO EMPÍRICO ... 91
4.6 ASPECTOS ÉTICOS ... 93
5 ELUCIDAÇÃO E COMPREENSÃO DOS RELATOS ... 95
5.1 VIVÊNCIAS COM A DOENÇA ... 96
5.1.1 Conviver com a doença e as formas de lidar com ela ... 96
5.1.2 Abstendo-se e as formas de cuidado ... 109
5.1.3 As alterações no corpo ... 116
5.2 ESCOLARIZAÇÃO NO CONTEXTO DA DOENÇA ... 120
5.2.1 Percursos escolares e a IRC ... 120
5.2.2 Significados da escola ... 128
5.2.3 Relação escola X doença... 133
5.3 A CLASSE HOSPITALAR NA HEMODIÁLISE ... 138
5.3.1 Percepções sobre a Classe Hospitalar na Hemodiálise... 140
6.1 ACESSANDO OS SENTIMENTOS ... 152
6.2 PERSPECTIVAS DE FUTURO ... 158
7 COMPREENSÕES SOBRE O SIGNIFICADO DA ESCOLARIZAÇÃO PARA CRIANÇAS E ADOLESCENTES EM HEMODIÁLISE ... 164
8 CONSIDERAÇÕES FINAIS ... 179
REFERÊNCIAS ... 185
APÊNDICE A - ROTEIRO PARA ENTREVISTA SEMI-ESTRUTURADA 01 ... 192
APÊNDICE B - ROTEIRO PARA ENTREVISTA SEMI-ESTRUTURADA 02 ... 193
APÊNDICE C - TERMO DE CONSENTIMENTO INFORMADO LIVRE E ESCLARECIDO ... 195
ANEXO 1 - GRAVURAS UTILIZADAS NA 1ª PARTE DA PESQUISA COM AS CRIANÇAS/ADOLESCENTES ... 197
ANEXO 2 - BARALHO DAS EMOÇÕES – Jogo utilizado na 3ª parte da pesquisa com as crianças/adolescentes ... 199
ANEXO 3 - FOLHA DE ROSTO DA PALTAFORMA BRASIL ... 201
ANEXO 4 - DECLARAÇÃO DO COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA ... 202
ANEXO 5 - DECLARAÇÃO DE CONCORDÂNCIA SETOR DE NEFROLOGIA DO HOSPITAL ... 203
ANEXO 6 - DECLARAÇÃO DE CONCORDÂNCIA COORDENAÇÃO DA CLASSE HOSPITAR ... 204
1 INTRODUÇÃO
Conhecer o humano é, antes de mais nada, situá-lo no universo, e não separá-lo dele. [...] Todo conhecimento deve contextualizar seu objeto, para ser pertinente. “Quem somos?” é inseparável de “Onde estamos?”, “De onde vivemos?”, “Para onde vamos?” (MORIN, 2007, p. 47).
O tema deste trabalho se reportou à escolarização de crianças/adolescentes, com doença crônica, que são privadas do seu pleno desenvolvimento cognitivo, socioafetivo e emocional, por vivenciarem situações que dificultam a sua inserção social por demandarem maior parte do tempo em função dos cuidados à saúde e à manutenção da vida, sofrendo consequente exclusão social e escolar.
Nesta parte inicial, considero relevante resgatar aspectos da minha trajetória profissional, enquanto pedagoga que atua como professora na rede municipal de ensino de Salvador–BA, mais especificamente da minha relação com o tema desta pesquisa, com vistas a esclarecer de onde se originam minhas questões iniciais para o surgimento do projeto de pesquisa e as opções até a definição do tema e do referencial teórico-metodológico utilizado nesta dissertação.
Ainda no período da graduação no ano de 2004 ao participar de um congresso na área da Educação, tive a curiosidade em conhecer um livro que estava exposto em uma das livrarias no local do evento intitulado Pedagogia Hospitalar, das autoras Matos e Muggiati (2001) e através desta obra, pude fazer a minha primeira leitura do que venha a ser algo que sequer tinha ouvido falar no curso de graduação em Pedagogia e que desejava conhecer mais.
Ao concluir o curso de graduação, iniciei minha prática docente na rede pública de ensino, atuando no município de Salvador na educação infantil e nas séries iniciais do ensino fundamental. Além disso, continuei a formação em nível de pós-graduação, através de uma especialização em Neuropsicologia. Através deste curso, busquei me aproximar mais das questões que envolvem o processo de ensino e aprendizagem. Neste período, estive mais uma vez diante da pedagogia hospitalar, quando dialogava com um colega que atuava numa instituição de educação especial e que se referiu como alguém que estudava essas temáticas relacionadas à educação inclusiva, e portanto, conhecia a importância da atuação do pedagogo no espaço não escolar.
Após três anos de atuação na rede municipal de ensino, fui informada sobre um curso de extensão em Atendimento Escolar Hospitalar e Domiciliar, que seria ofertado para os professores da rede municipal, através da própria secretaria de educação. Tive a oportunidade de ingressar no mesmo, com muita satisfação e imensa curiosidade em conhecer mais de perto
e de forma estruturada sobre essa área da Pedagogia, que em alguns momentos havia despertado em mim a curiosidade. As expectativas foram muitas e a medida em que as aulas iam acontecendo, com a contribuição de vários profissionais da área de saúde e educação, eu ia me dando conta de quanto esse ambiente em que os professores se inseriam exigia preparo nos aspectos relacionados aos saberes em humanização da saúde, prevenção nosocomial1, patologias comuns na infância, competências que esse profissional deve ter para exercer a sua docência nesse contexto específico, dentre outros. No segundo momento do curso, me inseri em uma das classes hospitalares, a fim de conhecer um pouco da dinâmica desse trabalho e cumpri a carga horária restante do curso. No ano de 2008, fui introduzida ao grupo de professores para ser docente de uma das unidades hospitalares que acolhem esse trabalho.
Em um período do dia continuava atuando na escola comum e no turno oposto exercia a função docente com crianças internadas em um hospital do subúrbio ferroviário de Salvador. Deparava-me com duas realidades bem distintas: uma com um grupo maior de crianças que exigiam uma rotina específica e a outra com crianças em um ambiente que representava dor e com dinâmica diferenciada, em que as práticas pedagógicas exercidas com as mesmas, jamais poderiam acontecer da mesma forma como a da escola regular. Vivi, inicialmente, muita angústia, pois a cada atendimento me dava conta da complexidade do trabalho e, sobretudo, da responsabilidade que era estar ali para possibilitar a aprendizagem e garantir o direito à educação ao escolar doente.
Após um ano atuando nesse hospital, tive a necessidade de ser removida para outra unidade, a qual continuo vinculada junto ao grupo de professores que atendem no serviço de nefrologia do Hospital Geral Roberto Santos em Salvador-BA. Este espaço tem características bem diferentes do citado anteriormente, pois trata-se do atendimento à crianças e adolescentes de faixa etária entre 2 a 14 anos com doença renal crônica. Estas pessoas recebem assistência médica, social, psicológica, nutricional e escolar por meio da equipe que os atende periodicamente por se tratar de uma patologia crônica que acomete os rins e as submete a constantes procedimentos e consequente necessidade terapêutica ao longo da vida.
Tendo em vista a realidade observada durante os dois primeiros anos de minha atuação docente na nefrologia pediátrica junto a pacientes em internação hospitalar e em terapia substitutiva da função renal2, lancei alguns questionamentos que demonstraram a necessidade de investigação científica para a compreensão dos aspectos que envolviam a realidade
1 Relativo ao os cuidados no controle às infecções hospitalares. 2
Abrange formas de realizar por meio de um trabalho artificial a função dos rins, que pode ser feito através de diálise peritoneal ou de hemodiálise que serão abordados mais adiante.
empírica deste contexto e que emergiam dos atendimentos pedagógicos à crianças e adolescentes no ambiente hospitalar.
As inquietações surgiram da análise do cotidiano para a compreensão de como se constitui a vida escolar destas pessoas com Insuficiência Renal Crônica (IRC), em um cenário de dependência da função renal, através da realização de terapia renal substitutiva. Além disso, observaram-se os esforços para realizar exames rotineiros, dificuldades para locomoção até a unidade em que realizam tratamento dialítico, de problemas de saúde relacionados à própria doença, dos cuidados no cumprimento de uma dieta rigorosa, do controle da ingestão de líquido e de várias medicações ao dia, de restrições médicas necessárias, em função dos casos específicos de cada paciente, da atenção ao acesso (cateter ou fístula) da diálise, da dificuldade de manter-se matriculado em escola comum, bem como de estar frequentando e das dificuldades encontradas dentro da escola por consequência da hemodiálise (sonolência, dificuldade de concentração, mal estar, fadiga).
A justificativa partiu da necessidade de investigação da realidade concreta de crianças/adolescentes com doença renal crônica, especificamente das que estão em hemodiálise e que não têm as mesmas condições para se desenvolver, além da diminuição da habilidade em realizar as atividades escolares com autonomia esperada para a idade, em relação às crianças que não apresentam a doença. Neste sentido, tornou-se necessária a análise da conjuntura dessa realidade, das questões que envolvem as vivências com a doença e as demandas na vida destas crianças/adolescentes e suas famílias e, especialmente, em relação ao processo de escolarização, suas possibilidades e dificuldades.
A partir da minha inserção no Programa de Pós-graduação em Educação da Universidade Federal da Bahia (UFBA), através da Linha de Pesquisa L4 - Educação e Diversidade, que estuda a produção de conhecimento no campo da Educação Especial e Inclusiva, e mais especificamente no grupo que pesquisa sobre crianças e adolescentes hospitalizados e/ou com doenças crônicas, foi possível engajar-me no estudo do tema relacionado à compreensão das problemáticas que envolvem os aspectos do processo de inclusão escolar destas pessoas que muitas vezes fica despercebido, o que fortalece a não inserção plena desses indivíduos na sociedade.
Foi possível, neste processo formativo, ampliar as possibilidades para visualizar o objeto que desejava investigar e assim redefini-lo tendo em vista os múltiplos caminhos que esta pesquisa poderia seguir. As contribuições de cada disciplina cursada para o conhecimento de estudos que poderiam compor a base teórica desta pesquisa, para a seleção do tipo de pesquisa, dos métodos e técnicas, que seriam utilizadas para a abordagem no campo de
pesquisa, deram corpo a este encontro inicial do tema trazido, a partir da realidade empírica com o meio acadêmico. Assim também, os momentos de orientação foram essenciais para o norteamento das questões que fariam parte deste estudo, bem como da definição da pergunta de pesquisa, dos objetivos e da escolha do referencial fenomenológico para constituir a forma de encontrar o que se desejava investigar.
A opção pela fenomenologia foi um grande desafio inicial para mim, mas de ampla importância tanto na minha formação pessoal e acadêmica quanto no encontro da natureza desta pesquisa. A primeira leitura que fiz para saber de que isto se tratava, se deu através do livro Introdução à pesquisa em Ciências Sociais de Augusto Nibaldo Silva Triviños (2011). Nesta obra, o autor lança ideias iniciais em relação à fenomenologia enquanto enfoque teórico que embasa pesquisas acadêmicas e posturas frente às questões epistemológicas. Foi possível também, através desta leitura, conhecer outros enfoques, perceber a inclinação teórica do próprio autor, bem como de confrontá-los.
A grande investida na busca do entendimento da fenomenologia foi a minha inserção em uma disciplina intitulada Educação e Fenomenologia ofertada pelo programa de pós-graduação em Educação e Contemporaneidade da Universidade Estadual da Bahia no primeiro semestre de 2013. A partir das indicações de autores que têm base em Edmund Husserl3 e Martin Heidegger, tais como, Moreira (2002), Garnica (1997), Martins e Bicudo (2006), Galeffi (2009), Bueno (2003), Silva Filho (2006), dentre outros, foi possível construir minhas leituras, fundamentar o referencial teórico-metodológico deste trabalho e assim seguir na realização da pesquisa empírica.
Considerando que a doença crônica nos sujeitos e, especificamente, em crianças/adolescentes provoca rupturas, tanto em sua história de vida, quanto na sua subjetividade; considerando a trajetória escolar de crianças/adolescentes com Insuficiência Renal Crônica, as implicações nas necessidades em função da doença e o lugar que a escola passa a ocupar tanto para a família quanto para a pessoa com a doença, suas dificuldades e possibilidades de escolarização, buscou-se responder através desta pesquisa à seguinte pergunta: Como as crianças/adolescentes com insuficiência renal crônica que fazem hemodiálise atribuem significados ao seu processo de escolarização?
Para tanto, traçou-se como objetivo geral: investigar os significados do processo de escolarização de crianças/adolescentes com Insuficiência Renal Crônica que realizam tratamento de Hemodiálise em um hospital público da cidade de Salvador-BA.
E como objetivos específicos, buscaram-se:
Identificar os “impactos” da doença renal crônica e da hemodiálise na vida destas crianças/adolescentes, a partir dos sentidos de suas experiências e as implicações no seu processo de escolarização;
Compreender a forma como as crianças/adolescentes que vivenciam a IRC e a hemodiálise, atribuem sentido e significado à sua escolarização.
Para a elucidação da problemática fez-se necessário compreender as peculiaridades da doença renal crônica na infância e, mais especificamente, as implicações no processo de escolarização de crianças/adolescentes acometidas pela doença por necessidades inerentes à própria hemodiálise.
As escolhas metodológicas possibilitaram a compreensão do que as crianças/adolescentes e suas mães acompanhantes tinham a dizer de suas vivências com a doença renal e a hemodiálise e de que forma isso contribuiu para a atribuição dos significados do processo de escolarização destas pessoas que retrataram tais experiências. À luz do referencial teórico utilizado é que foi possível entender o que emergiu do tema e consequente análise empírica.
Após esta introdução, a organização desta dissertação se materializou seguindo com a escrita do texto que aborda em relação ao objeto de estudo desta pesquisa. Neste capítulo, o Segundo, apresento, em primeiro lugar, breves considerações da doença crônica na infância, a partir das ideias de Canesqui (2007) e Silva (2001). Sigo abordando a respeito da doença renal crônica, a insuficiência renal aguda e crônica, bem como das possibilidades médico-terapêuticas. Procuro dar atenção especial à insuficiência renal crônica e à hemodiálise para trazer conceitos, classificações e considerações importantes para entender a patologia e suas implicações na vida das pessoas por ela acometidas.
Ainda neste mesmo capítulo, discorro a partir da análise de pesquisas encontradas e que tratam das questões psicossocial, emocional e escolar de crianças e adolescentes com doença renal crônica. Neste sentido, foi possível conhecer algumas questões relevantes nessas pesquisas por se aproximarem do que se propõe o presente estudo, como também saber das aproximações, das lacunas e dos achados nessas pesquisas existentes.
No Terceiro capítulo, apresento o referencial teórico sobre o qual esta pesquisa se embasa quando busca o entendimento da escolarização de crianças/adolescentes em hemodiálise. Os conceitos-chave que fazem parte da discussão emergiram do próprio tema,
como também em razão do conjunto de conteúdos do campo empírico. Buscou-se, então, a compreensão de experiência, cuidado, corpo e self como podemos observar no esquema abaixo:
Quadro 1 – Referencial teórico-metodológico
Fonte: Própria autora
Neste capítulo, apresento a concepção de infância com base nos estudos de Corsaro (2011) que defende a infância como uma categoria social. Tal opção foi feita por acreditar que crianças e adolescentes têm muito a dizer da realidade por eles vivida e, portanto, suas contribuições nos ajudaram a entender o fenômeno investigado. Os conceitos, que nesta parte são discutidos, têm implicações nos processos que envolvem a escolarização de crianças/adolescentes em hemodiálise. Ambos são pensados a partir do referencial de base fenomenológica, buscando um olhar especial sobre as práticas, ou seja, o mundo das próprias experiências para a compreensão do que aparece empiricamente.
Para o estudo do conceito de experiência, buscou-se inicialmente em Dewey (2011) que fala da experiência e educação na perspectiva de que esta experiência prepara aquele que a experienciou, seguindo da compreensão de Schutz (2012) que concebe a relação da vivência para a experiência, além da perspectiva de Larrosa (2011, p. 5) quando nos apresenta que a experiência é “isso que me passa”, ou seja, segundo o autor não há experiência sem a aparição de alguém, de algo, de um acontecimento. O conceito de cuidado é também essencial neste estudo, pois ele está relacionado, a todo o momento, à vida dessas pessoas, quer seja consigo ou com o outro. Para tanto, buscaram-se os estudos de Ayres (2004), Copalbo (2011) e Martins (2006) que tomaram como base a ideia de Heidegger (1986) de que o cuidado é o ser do humano, em seus modos e reconstruções do ser, que está lançado no mundo.
No conceito de corpo, buscou-se a compreensão de uma unidade de sentido corporal nas representações e práticas das pessoas. Para isto, foram utilizadas as referências de Ponty
Referencial teórico-metodológico
Abordagem teórico-metodológica Fenomenológico
Estudos sobre doença crônica – infância - escola
Experiência / cuidado / corpo / self Teoria
(1999), LeBreton (2012) e Mauss (2003). Não dissociando da ideia de corpo, foi desenvolvida a concepção de self fazendo um recorte deste tema, tendo em vista a sua amplitude, buscando uma leitura mais próxima da temática da convivência com a doença crônica, a partir do que abordam Giddens (2002) e Bury (2011) em relação à construção do eu em meio às circunstâncias vividas no contexto das experiências e dos cuidados com a saúde.
No capítulo Quarto, procuro fazer uma descrição densa do trabalho de campo, apresentando o seu percurso. Nesta abordagem, trago inicialmente a natureza do método fenomenológico na pesquisa qualitativa e algumas considerações da teoria que embasa e orienta a postura do pesquisador na utilização deste método. Sigo com a descrição do campo de investigação e posterior apresentação dos participantes do estudo: as sete crianças/adolescentes com a doença renal crônica e suas respectivas mães acompanhantes.
Ainda nesta parte, escrevo como foi realizada a análise sistemática, que se deu através de observação e entrevistas, fazendo a descrição de aspectos relevantes nos encontros com cada um dos participantes, apresento ainda a forma como foram estruturadas as informações trazidas do campo, a partir da orientação metodológica proposta por Giorgi (2012), Moreira (2002) e Martins e Bucudo (1994).
No Quinto capítulo, trago a elucidação dos relatos dos participantes na forma como foram compreendidos. Por uma questão de organização metodológica, os mesmos foram colocados partindo da vivência com a doença para a exposição dos aspectos da vida escolar, a partir do contexto previamente dado, mesmo compreendendo que não tem como separá-los, sendo um, parte do outro.
O Sexto capítulo se refere às contribuições das crianças/adolescentes quando também apresento aspectos da vivência com a doença no que elas revelaram, a partir da utilização de recursos pensados para acessá-los, que são: o jogo e os desenhos.
No Sétimo capítulo, proponho um pensar às questões que foram apresentadas do fenômeno investigado através de uma discussão acerca dos conceitos trazidos e de referências que possibilitassem, a partir da perspectiva adotada, explicar as implicações no processo educacional e escolar dessas crianças/adolescentes em seu modo de ser no mundo, com vistas a assisti-las em suas especificidades e integralidade.
Por fim, trago as considerações gerais em relação a este trabalho, que com certeza deixa tantas outras possibilidades de investigação, que envolvem o processo de inclusão destas pessoas que fazem parte de uma sociedade e de uma escola que não tem um modo de ser voltado para uma cultura que os absorva na sua diversidade enquanto seres humanos, tanto pelos seus direitos, quanto pela própria condição de serem humanos.
2 OBJETO DE ESTUDO E SUAS ESPECIFICIDADES
[...] A cronicidade dimensionada no processo de adoecimento crônico não se resume a um longo curso clínico, mas significa interligar o passado e o futuro em uma narrativa sobre o presente. Essa narrativa constitui sentidos para os cuidadores e para os cuidados cotidianos, moldando o corpo e o espírito, de maneira atenta aos ditames da doença e à trajetória familiar. (CASTELLANOS, 2007, p. 385).
A doença crônica na infância é um tema bastante amplo e que expressa uma problemática nas diversas áreas do conhecimento, dentro das ciências naturais, humanas e sociais. Os diversos tipos de doenças crônicas na criança e no adolescente apresentam suas especificidades em termos biológicos, porém, trazem para a vida destes sujeitos, muitas restrições e particularidades que os afetam em todos os seus aspectos, seja na dor, na dependência de medicação e de tratamento e em tantos outros da vida social, intelectual, emocional e afetiva.
Desse modo, neste capítulo, inicialmente abordo a partir de alguns autores, considerações que caracterizam de maneira bastante ampla a doença crônica nos indivíduos, para compreender melhor a doença renal crônica que especificamente foi tratada aqui, bem como uma breve apresentação dos tipos de terapia renal substitutiva, especialmente da hemodiálise.
Seguem também algumas considerações de pesquisas já realizadas e encontradas sobre a doença crônica e a Insuficiência Renal Crônica (IRC) nas crianças e adolescentes em algum tipo de terapia renal substitutiva com foco nas questões psicossociais para buscar os aspectos relacionados à escolarização destas crianças, que apresentam particular estilo de vida.
A partir de um olhar antropológico e sociológico da saúde, Canesqui (2007) faz estudos sobre as condições de vida de pessoas com doenças crônicas e defende que a cronicidade se refere às condições vividas por um sujeito acometido, que não tem condições de se curar da doença, mas de conviver com ela, interferindo em várias dimensões da vida do adoecido e dos que com ele convivem. A autora ainda destaca, com base nas ideias de Strauss et al. apud Canesqui (2007), que as doenças crônicas requerem paliativos porque são incuráveis, porém de longa duração, incertas, que podem deixar muitas sequelas e impor restrições às funções dos indivíduos afetados e de seus familiares.
Um conceito bastante amplo de doença crônica que encontramos na literatura é o de Silva (2001), que a define como uma desordem que tem uma base biológica, psicológica ou cognitiva, tendo duração mínima de um ano e que produz algumas das seguintes situações:
dependência de medicação, dieta especial, assistência e tecnologia médica, aparelhos específicos, limitação de função ou atividade em nível físico, cognitivo, emocional e de desenvolvimento geral, prejuízo das relações sociais, sendo necessário a adesão de cuidados médicos, psicológicos ou educacionais especiais, ou ainda de acomodações diferenciadas em casa e na escola.
2.1 PATOLOGIA RENAL
A quantidade de pessoas que sofrem de patologias renais em todo o mundo é relativamente grande, elas podem ou não ser graves e quando não tratadas podem causar a falência das importantes funções renais, sendo necessário fazer diálise ou se submeter a um transplante renal. Para melhor compreensão das doenças renais é necessário conhecer as características e o funcionamento dos rins.
Os rins fazem parte do aparelho urinário ou excretor. Eles são envolvidos por uma fina membrana (cápsula renal) e são formados por unidades funcionais chamadas de néfrons, onde encontram-se os glomérulos que fazem a filtração do sangue, “seguindo-se diversas etapas de remoção ou de adição de água e de solutos.” (HELOU; ANDRADE, 2006, p. 17).
Imagem 1- Aparelho urinário
Fonte: http://www.sbn.org.br/leigos/index.php?aparelhoUrinario&menu=6
Os rins têm quatro funções muito importantes no nosso organismo, que de acordo com a Sociedade Brasileira de Nefrologia (SBN) são:
Eliminação das toxinas do sangue por um sistema de filtração: o sangue chega aos rins por uma artéria renal, é filtrado e volta através de veia renal.
Regulação da formação do sangue, produção dos glóbulos vermelhos e formação dos ossos: em sua plena função, os rins regularizam as concentrações de cálcio e de fósforo no organismo, além da produção de vitamina D. São responsáveis também pela liberação de um hormônio que auxilia na produção de glóbulos vermelhos que em sua falta podem causar anemia.
Regulação da pressão sanguínea: os rins controlam a quantidade de líquido e a concentração de sódio, a sua disfunção podem gerar inchaço e elevação da pressão sanguínea. A hipertensão prolongada pode causar a falha na função dos rins.
Controle do balanço químico e de líquidos no organismo: o acúmulo de toxinas no sangue pode causar uremia. As principais substâncias que causam os sintomas da uremia são ureia e creatinina.
Segundo Thomé e Gonçalves (2006) a Doença Renal Crônica (DRC) pode ser definida como a presença de dano renal ou diminuição da função renal por três ou mais meses, sendo ela “[...] multicausal, tratável de várias maneiras, controlável, mas incurável, progressiva e tem elevada morbidade e letalidade” (2006, p. 381). A DRC pode ser classificada em estágios que variam a depender da capacidade da função renal e que evolui de um estágio para outro, a partir da perda da função até chegar ao estágio terminal que necessita de terapia substitutiva da função renal.
Sobre os sintomas e diagnóstico da DRC não há uma única forma de manifestação da doença, até porque em alguns casos a DRC age de maneira silenciosa no indivíduo acometido. Para compreender a este respeito, buscou-se em Gonçalves e Costa (2006) que:
As doenças renais podem manifestar-se sob diversas formas clínicas: alguns pacientes têm sintomas e sinais relacionados diretamente ao trato urinário, como hematúria4 macroscópica ou dissúria5, enquanto outros podem ter manifestações inespecíficas que ocorrem também em doenças extra-renais, como edema ou hipertensão arterial. Adicionalmente, muitos pacientes são assintomáticos, e a presença da patologia é observada em exames complementares. O diagnóstico pode ser estabelecido em diversos níveis, inicialmente busca-se agrupar os dados clínicos em síndromes e sinais comuns a várias doenças (diagnóstico sindrômico); posteriormente, aprofunda-se a investigação, procurando a doença responsável por aquele quadro clínico (diagnóstico etiológico). Uma vez detectada a presença da nefropatia primária ou secundária, é necessário estabelecer o grau de dano anatômico ou funcional, a fim de elaborar um plano terapêutico adequado. (GONÇALVES; COSTA, 2006, p. 32).
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Perda de sangue na urina. No caso da hematúria macroscópica, esta alteração pode ser visível a olho nu, deixando a urina avermelhada ou alaranjada, devendo sempre ser investigado pelo médico.
De todos os fatores de risco possíveis para o desenvolvimento da DRC, o diabetes e a hipertensão arterial são as duas principais causas da doença e necessitam de atenção especial. E quando o diagnóstico da doença de base é feita no paciente, há a possibilidade de intervenção médica no sentido de avaliar se a perda da função renal pode ser reversível ou amenizada. Para Beker e Noronha (2006), além da hipertensão arterial e da diabetes, outras doenças podem acometer os rins incluindo as glomerulonefrites primárias (doenças que acometem os néfrons), a nefrite lúpica (inflamação no rim causada por lúpus6), as vasculites (doenças que acometem os vasos sanguíneos), as infecções virais (HIV, hepatites B e C), algumas substâncias tóxicas que podem causar danos aos rins, as alterações no trato urinário, além de outras patologias genéticas ou adquiridas e de outras síndromes raras.
Em relação a DRC, o tempo de vida do rim é curto após o diagnóstico patológico definitivo e o seu quadro segundo o saber biomédico, já é irreversível, exceto em alguns casos quando busca-se realizar o rastreamento da doença para diagnosticá-la em fases mais iniciais, através de exames específicos de sangue e urina - creatinina e proteinúria (THOMÉ;GONÇALVES,2006). Mas a ciência ainda não dispõe de formas muito avançadas para controlar a evolução da perda da função renal quando esta se manifesta através de seus sintomas, apresentando-se de forma severa, sendo necessária a realização também de mudanças rígidas de hábitos de vida, muitas restrições, rigorosidade no uso de medicações e em alguns casos, terapêutica indicada.
A ingestão de água ajuda a diminuir os riscos de doença renal quando o funcionamento dos rins ainda está preservado, porém quando há a doença renal crônica e de acordo com a orientação médica, o controle na ingestão de líquido deve ser feito, pois a produção da urina diminui ou pode até não existir no caso de perda total da função renal, o que pode causar acúmulo de líquido nos pulmões. Este é um dos grandes problemas enfrentados pelas pessoas que têm a doença, pois deixar de beber água e diminuir a ingestão de alimentos que contenham muito líquido (tais como, leite, sopa, mingau, café, melancia, laranjas, etc.) é um grande esforço e necessita de muita vigilância especialmente no caso de crianças.
6 Segundo Alves (2006), o Lúpus é uma doença caracterizada pelo acometimento de vários órgãos em conjunto ou de forma
isolada. É um distúrbio multifatorial e envolve suscetibilidade genética, fatores hormonais, ambientais e imunoneuroendócrinos. Os indivíduos que a desenvolvem têm em comum a produção de autoanticorpos e de imunocomplexos patogênicos. O Lúpus é mais comum no sexo feminino e a maioria dos diagnósticos é registrado entre os 16 e os 55 anos (cerca de 65% dos casos), sendo os outros 20% abaixo dos 16 anos e 15% acima dos 55 anos. O comprometimento renal é o marcador do pior prognóstico da doença, o comprometimento hematológico e no sistema nervoso central também são marcadores de mau prognóstico.
Além disso, a nutrição da pessoa com doença renal deve ser bem orientada pelos profissionais que os acompanham, a partir da avaliação de exames periódicos feitos no paciente. Mas em geral, a ingestão de alimentos com determinado teor de sódio deve ser evitada. Desse modo, os pacientes e seus cuidadores são orientados a preparar alimentos com o mínimo de sal, a ferventar determinados alimentos, mais de uma vez, a não ingerir alguns alimentos ricos em fósforo e potássio e até de não consumir determinados alimentos, como é o caso da carambola por ter uma substância tóxica que normalmente é eliminada pelos rins quando estes mantêm o seu funcionamento.
2.1.1 A insuficiência renal crônica e a hemodiálise
A insuficiência renal é caracterizada pela perda da capacidade dos rins em realizar suas funções. Ela pode ser aguda ou crônica. No caso da insuficiência renal aguda (IRA), a doença é caracterizada pela sua rápida e temporária perda da função renal que pode ser causada por algumas doenças graves, mas quando tratadas, podem levar à recuperação da função renal. Segundo Manfro, Thomé, Veronose e Silva (2006, p. 347) “em aproximadamente um quarto dos pacientes a IRA necessita de suporte dialítico” podendo o rim retomar a sua função após algumas semanas.
Já a insuficiência renal crônica (IRC) é caracterizada pela perda lenta, progressiva e irreversível da função renal, sendo necessária a realização de tratamento dialítico contínuo para a manutenção da vida dos indivíduos afetados. Este tratamento dialítico tem um caráter terapêutico (apenas realiza a função do órgão doente), não tendo papel curativo como outros tratamentos a exemplo da quimioterapia.
Quando do diagnóstico da IRC em estágio terminal é necessário que o paciente realize algum tipo de tratamento terapêutico dialítico. As terapêuticas substitutivas da função renal mais comuns são a hemodiálise (HD), a diálise peritoneal (DP) – a diálise ambulatorial contínua (CAPD), a diálise peritoneal automatizada (DPA) e a diálise peritoneal intermitente (DPI)– e o Transplante renal. Todas elas aliviam os sintomas da doença, preservando a vida do paciente, mas não têm caráter curativo. Pereira e Guedes (2009) afirmam que a adesão à terapia renal substitutiva está também associada ao fato de o paciente assumir a sua condição crônica no sentido de aceitá-lo como parte de sua própria pessoa, para conviver, cotidiana e harmonicamente, com sua condição de saúde.
Pennafort, Queiroz e Jorge (2012), a partir da consulta do censo realizado pela Sociedade Brasileira de Nefrologia (SBN) no ano de 2006, apresentam uma estimativa de que
no Brasil há aproximadamente 70.872 pacientes com IRC, sendo que 90,7% destes, estão em hemodiálise e 9,3% em diálise peritoneal. Destes, 1.153 são pacientes com idade inferior a 18 anos representando 1,5% do quantitativo total de pessoas com IRC em todas as idades que sobrevivem sob tratamento dialítico. Esta incidência pode parecer baixa, mas esta população demanda de requisitos extensivos cuidados e custos, devido à medicação e ao próprio tratamento, mesmo após o transplante renal. De acordo com Góes Junior, Andreoli, Sardenberg, Santos e Cendoroglo Neto(2006), estima-se que o custo decorrente da diálise ou do transplante renal seja de 1,4 bilhões por ano no Brasil, sendo este uma questão de saúde pública no mundo inteiro.O autor nos apresenta na Imagem 2, o gráfico que das pessoas no Brasil que fazem algum tipo de terapia renal substitutiva, há a prevalência de pessoas em hemodiálise, assim como também nos apresentou Pennafort, Queiroz e Jorge (2012).
Imagem 2: Distribuição de pacientes com IRC no Brasil que fazem algum tipo de diálise.
Fonte: SESSO (2006, p. 41)
A escolha de um dos tipos de diálise depende da avaliação médica, levando em consideração a estatura do paciente, o acesso vascular e a integridade da membrana peritoneal, dentre outros aspectos. Todos os tipos de terapia renal substitutivas apresentam riscos ao paciente, especialmente em relação às infecções e dificuldades de acesso que podem ocorrer. No transplante renal, a infecção e a falha no enxerto também podem apresentar complicações que vão diminuindo com o passar do tempo. As opções de tratamento não se excluem mutuamente, ou seja, um paciente que faz transplante renal pode voltar a fazer hemodiálise ou diálise diante da rejeição do enxerto até o recebimento de outro. (SETZ; PEREIRA; NAGANUMA, 2005).
Os cuidados para quem tem a IRC inclui além da terapia renal substituitiva, a rigidez na dieta, o controle de líquido e o constante uso de medicação a fim de promover a qualidade de vida dos pacientes. Segundo Frota, Machado, Martins, Vasconcelos e Landin (2010), o tripé sustentador para a vida do paciente com IRC é constituído por diálise, dieta e drogas medicamentosas. A aderência a essa tríade terapêutica promove estado de controle hidroeletrolítico (através da retirada do excesso de água, sais minerais e das substâncias tóxicas ao organismo) essencial para a sobrevida desses pacientes.
De acordo com Góes Junior, Andreoli, Sardenberg, Santos e Cendoroglo Neto(2006), a hemodiálise consiste no transporte de água e solutos através de uma membrana semipermeável artificial por meio de um circuito extracorpóreo que inclui o dialisador chamado de capilar – filtro que realiza a mesma função dos glomérulos dos rins – por onde ocorre a eliminação da água e de solutos que saem do corpo pelo acesso vascular sendo impulsionado para o capilar da máquina para ocorrer as trocas entre o sangue e o banho de diálise. Estes processos não ocorrem em uma única passagem do sangue pelo capilar, sendo necessário um fluxo constante de entrada e saída do sangue para que haja a devida purificação em um período de, em média quatro horas, a cada uma das três sessões semanais. A hemodiálise é realizada através de uma máquina em ambiente hospitalar ou em clínicas especializadas, conforme observa-se na Imagem 3:
Imagem 3 – Máquina e circuito de Hemodiálise
O capilar recebe o sangue repleto de substâncias prejudiciais que entram por um lado e passam por dentro do feixe de fibras de celulose, bem finas do capilar até sair pelo outro lado, contendo uma quantidade menor dessas substâncias e voltando em seguida para o corpo, ocorrendo também a retirada do excesso de sal e água do corpo. A dinâmica de filtração do sangue é feita através do capilar (Imagem 4) que diminui a concentração de toxina no sangue através da entrada do líquido da diálise para a limpeza do sangue que acontece no feixe de fibras do capilar.
Imagem 4 – Dialisador ou capilar
Fonte: http://grupochr.net.br/chr/pacientes/informacoes/hemodialise/
Para a realização da hemodiálise, o paciente necessita de um acesso vascular permanente, para através dele, acontecer o fluxo de sangue. Os tipos de acessos mais comuns podem ser um cateter venoso (mais usados em crianças ou pacientes adultos que são recentes em hemodiálise) que pode ser colocado no tórax, pescoço e na virilha, ou uma fístula arteriovenosa (FAV), através de uma cirurgia no braço, preferencialmente o de uso não dominante pelo paciente, vide Imagens 5 e 6, respectivamente, a seguir.
Imagem 5 – Cateter colocado na veia jugular interna direita.
Imagem 6 – Fístula arteriovenosa (FAV)
Fonte:http://www.latinoamerica.baxter.com/brasil/pacientes/doencas/hemodialise-na-clinica.html
Todos os cuidados relacionados à hemodiálise fazem parte do tratamento terapêutico que demanda cuidados e dedicação por parte do paciente e da família. Especialmente na criança e no adolescente, a dedicação ao tratamento demanda esforços que podem comprometer grande parte da vida do paciente e de seus cuidadores, pois um pouco mais que a diálise peritoneal, a hemodiálise requer idas de, no mínimo três vezes ao centro de diálise (hospital ou clínica), bem como a administração assídua e adequada da medicação, a higienização e os cuidados adequados ao acesso vascular e a vigilante dieta alimentar e hídrica.
Na hemodiálise há um controle intenso e cotidiano em relação ao peso do paciente, pois cada um tem o seu “peso seco” que é o peso sem o acúmulo de líquido. Ao final de cada sessão de hemodiálise, o paciente deve atingir o seu “peso seco” e ao retornar para a nova sessão, deve se pesar para saber qual o peso que adquiriu entre uma sessão e outra de diálise e assim perdê-lo durante àquela sessão. Para tanto, há de se ter um cuidado em relação à retenção de líquido no corpo, pois com isto o peso tende a aumentar. Especialmente no caso de crianças, os pais necessitam fazer esta vigilância e conscientizar o filho para a importância deste controle.
Além destes cuidados, o paciente sofre com os efeitos da hemodiálise em seu organismo, que por sua vez são bastante agressivos, causando-lhes fadiga, mal estar e baixa na atividade funcional do paciente. Normalmente, as pessoas que se deslocam para realizar a terapia renal substitutiva em outro município que não o seu de origem, apresentam maior cansaço devido ao grande esforço que fazem para permanecer na terapia e com isso, comprometendo a disposição em realizar atividades do seu dia a dia.
Outro tipo de terapia substitutiva da função renal é a diálise peritoneal que pode ser realizada na residência do paciente. Sobre isso, Santos (2013) em seu trabalho de conclusão
de graduação em Pedagogia sobre a IRC em crianças e seu processo de escolarização, explica que:
A diálise peritoneal tem o mesmo princípio básico da hemodiálise, que consiste na saída de substâncias do meio mais concentrado para o menos concentrado até chegar a um equilíbrio entre os dois meios, no caso, o sangue e o líquido de diálise. Contudo, funciona diferente, pois ao invés de utilizar um filtro artificial para “limpar” o sangue, é utilizado o peritônio, que consiste em uma membrana natural localizada dentro do abdômen e que reveste os órgãos internos dessa região. Contudo, faz-se necessário colocar cirurgicamente no abdômen um cateter flexível. O cateter de diálise assemelha-se a uma pequena mangueira, onde uma ponta está dentro do peritônio e a outra sai pelo furo feito na barriga. Através dele é feita a infusão de um líquido semelhante a um soro (líquido de diálise). Este líquido entrará em contato com o peritônio, e por ele será feita a retirada das substâncias tóxicas do sangue. Após um período de permanência do líquido na cavidade abdominal, este fica saturado de substâncias tóxicas, e é retirado, sendo feita em seguida uma nova infusão. (SANTOS, 2013, p. 28). Os tipos mais comuns de diálise peritoneal, são: CAPD (em que as infusões são feitas manualmente) ou DPA (através da máquina cicladora automática). A escolha do tipo de diálise é feita a partir da avaliação médica e ela só passa a acontecer na casa do paciente, após o treinamento realizado pela equipe de enfermagem, junto ao próprio paciente (quando já compreende o tratamento e demonstra responsabilidade) e aos seus familiares. Vide Imagens 7 e 8, respectivamente, a seguir:
Imagem 7 – Diálise Peritoneal Continua Ambulatorial – CAPD
Imagem 8 – Máquina cicladora da DPA
Fonte: http://renalsaude.blogspot.com.br/
A diálise peritoneal, por um lado, exige maior dedicação por parte do paciente e dos familiares que administram os cuidados para adequada realização destes, a fim de evitar também os processos infecciosos que podem gerar muito sofrimento e dor nos indivíduos, principalmente nas crianças, mas por outro lado proporciona menor desgaste em relação à hemodiálise por ser realizada em casa, podendo ser feita nos horários noturnos (DPA), ou pelo próprio paciente durante três a quatro vezes por dia (CAPD). Os usuários e seus familiares são capacitados para a devida utilização e manuseio, além da rigorosa avaliação pela equipe de saúde para a liberação e concessão da máquina para fazer a diálise na residência.
O transplante renal é a terapêutica mais desejada pelo paciente renal, sendo o que oferece maior tranquilidade ao paciente e que tem se caracterizado por avanços e modificações significativas nos últimos anos. Este consiste num enxerto de um rim compatível, e a medida em que os cuidados devidos são tomados e o tempo do transplante vai passando sem infecções e complicações, vai diminuindo o risco de rejeição.
A transplantação renal pode ser feita através do rim de um doador vivo ou de um doador cadáver, devendo o órgão ser compatível. Para receber um rim de um doador cadáver, o paciente deve estar inscrito em uma lista de espera (ou também em listas de outros estados do país). Estas listas têm filas muito extensas de pacientes que aguardam um órgão compatível, mas além da compatibilidade é necessário que haja condições deste paciente para receber o órgão, pois para estar na fila, são feitos exames e avaliações médicas, periodicamente, a fim de se verificarem as possibilidades no sucesso da cirurgia e na aceitação e permanência do enxerto no paciente.
O paciente transplantado deve ser acompanhado constantemente pelo médico e também fazer uso constante de medicações (drogas imunossupressoras) que inibem a rejeição do “novo rim”. Apesar de muito almejado e por vezes entendido como sendo a cura da doença
renal, o transplante gera muitas expectativas por parte do paciente e de seus familiares que esperam por muito tempo até a cirurgia com o desejo de ter uma vida mais tranquila, com menos idas ao hospital, com maiores opções na dieta e ingestão normal de líquido.
A rejeição do rim transplantado pode acontecer por diversos motivos, podendo o paciente realizar outro transplante, necessitando retornar para a diálise até que faça novamente outra cirurgia. Isso geralmente causa muita angústia ao paciente e seus familiares apesar de terem sido alertados para tal possibilidade.
A pessoa com insuficiência renal crônica tem direito a receber o Benefício de Prestação Continuada (BPC) que corresponde ao valor de um salário mínimo. Este direito é garantido mediante a comprovação da doença e de renda familiar mensal per capta inferior a um quarto do salário mínimo. No caso dos pacientes que não fazem hemodiálise em seu município de origem, há o direito ao benefício específico para conceder ajuda de custo para o Tratamento Fora do Domicílio (TFD).
Assim, por meio do TFD, o paciente cobre gastos com passagens de ida e volta, ajuda de custo para alimentação e hospedagens para si e para o acompanhante durante o período em que estiver fazendo tratamento de saúde. Estes benefícios são importantes, pois no caso da criança e do adolescente, o seu acompanhante na maioria dos casos fica impossibilitado de permanecer em trabalho remunerado para viver em função dos cuidados da pessoa que se encontra doente. Portanto há um esforço por parte do paciente, seus familiares e do assistente social do serviço de nefrologia do hospital para garantir estes direitos aos pacientes.
Contudo, conviver nessas condições, quer seja em diálise ou transplantado, implica em adotar um estilo de vida com limites determinados pela doença que gere estresse, alterações em sua rotina e muitos outros prejuízos que têm sido tema de muitas pesquisas, das quais buscou-se aqui explicitar, a partir da consulta a bancos de dados de periódicos e que mais se aproximavam da temática proposta neste estudo, trazendo inicialmente algumas considerações importantes sobre a doença crônica na infância com interesse nos aspectos da educação escolar, seguindo de estudos sobre as implicações da doença renal crônica na vida de crianças e adolescentes.
2.2 ESTUDOS SOBRE OS IMPACTOS DA DOENÇA CRÔNICA NAINFÂNCIA E IRC EM CRIANÇAS E ADOLESCENTES: uma revisão de literatura
Para a sistematização dos conhecimentos produzidos acerca das condições vividas por crianças e adolescentes com doenças crônicas e mais especificamente com doença renal
crônica e com o objetivo de investigar os aspectos da vida escolar de tais crianças é que foram realizados os estudos dos artigos encontrados sobre o tema, sendo estes, recortes de teses e dissertações.
A maioria dos artigos consultados não trata de pesquisas sobre a escolarização de crianças com doenças crônicas especificamente, mas abordam as experiências destes sujeitos em desenvolvimento que expressam um estilo de vida que se adapta às condições impostas pela doença. Para tanto, tentaremos aqui situar a doença crônica e a insuficiência renal crônica, para trazer uma discussão sobre estes estudos pensando nos conhecimentos já construídos acerca desta temática e as contribuições destes para a pesquisa que aqui se propõe realizar.
Mesmo com todos os avanços da tecnologia dos últimos tempos, tanto da Saúde em diagnóstico e tratamento, quanto na Educação em novos recursos e serviços, as doenças crônicas provocam mudanças na vida dos sujeitos. Essas mudanças são de ordem emocional, social e orgânica, o que muitas vezes gera exclusão social e escolar, pois exigem cuidados constantes, restrições e readaptações por parte dos envolvidos.
De acordo com Vieira e Lima (2002), especialmente as crianças e os adolescentes com doenças crônicas têm o seu cotidiano alterado, muitas vezes com limitações por conta dos sinais e sintomas da doença e as frequentes hospitalizações, na medida em que tal condição requer maior assistência.
Em grande parte, os estudos sobre crianças com doenças crônicas investigam as experiências da criança com a doença, apresentando como as mesmas vivenciam essa situação específica, quais são suas dificuldades e necessidades em relação à vida que tinham anterior ao tratamento e buscando, assim, entender sobre esse momento singular da sua vida que é conviver na infância com uma doença crônica.
Sobre isso, vale destacar as considerações de Vieira, Dupas e Ferreira (2009) quando expõem que esses indivíduos sofrem mudanças em seus estilos e na qualidade de vida por causa da patologia, do tratamento e das hospitalizações recorrentes, sendo que as implicações da doença crônica na infância, afetam o seu desenvolvimento físico e emocional, além dos desajustes psicológicos, gerando ônus para toda a sua família na alteração das suas rotinas, dos sentimentos de aflição, tensão, insegurança e preocupação pelo medo de complicações e morte. O autor ainda destaca que o número de crianças com doenças crônicas expressam uma quantidade significativa, que os tratamentos específicos geram altos custos ao governo e ainda que existem poucos estudos sobre o tema.
Vieira e Lima (2002), em sua pesquisa sobre como as crianças e os adolescentes, apreendem a experiência da doença crônica e mostram que as mesmas têm o seu cotidiano modificado pelas frequentes hospitalizações, gerando mudanças especialmente no seu processo de escolarização. A impossibilidade da criança e do adolescente frequentarem as aulas resulta no abandono escolar, pois os pais se preocupam bastante com as questões orgânicas e com as hospitalizações recorrentes. Os autores destacam sobre a Classe Hospitalar, seus objetivos de acompanhamento e reintegração previstos na Política Nacional de Educação Especial, do Ministério da Educação, de 1994. Os mesmos consideram que:
A escolarização e os relacionamentos sociais são também fatores importantes na etapa do desenvolvimento em que se encontram as crianças e os adolescentes do nosso estudo. A doença, a terapêutica e os efeitos colaterais dos medicamentos interferem na frequência às aulas, desmotivando-os e dificultando sua adaptação escolar. Eles sofrem discriminação dos colegas, seja pela dificuldade de desenvolverem determinada atividade coletiva, sendo excluídos de algumas delas, pelos próprios colegas. Sentem-se diferentes, seu convívio social é limitado, tudo isso interferindo em sua auto-estima. Nesse sentido, família, escola e hospital devem estabelecer diálogos e dar condições para que a continuidade da escolarização seja preservada. Algumas intervenções têm sido desenvolvidas, como as classes hospitalares, favorecendo a aceitação e reintegração do aluno, facilitando seu retorno à escola, sem prejuízos nas atividades escolares. (VIEIRA; LIMA, 2002, p. 559).
Em relação à escolarização de crianças com IRC, buscou-se na literatura, as principais considerações sobre este tema passando a considerar que os aspectos psicossociais da doença em criança não estão dissociados de sua vida escolar por entender que as muitas questões vividas pela criança com a doença renal influenciam em sua escolarização.
A este respeito, Pennafort, Queiroz e Jorge (2012, p. 1058) escrevem que “a doença renal crônica possui uma dimensão permeada de significados na vida da criança e do adolescente que se manifestam no decorrer da hospitalização e outras etapas do tratamento” desde o diagnóstico da doença, das situações desgastantes, por vezes incompreensíveis e inaceitáveis que transformam profundamente a sua vida cotidiana e que requer cuidados especiais.
Com o objetivo de desenvolver uma pesquisa sobre como as crianças e os adolescentes com doença renal crônica vivenciam o adoecimento e os cuidados educativo-terapêutico na enfermagem, é que Pennafort, Queiroz e Jorge (2012) discutem sobre os seguintes aspectos: convivência com a IRC e as mudanças no cotidiano e o ambiente hospitalar como promotor da saúde. Nesse estudo, as autoras tratam sobre os seguintes pontos: as marcas que ficam no corpo do paciente por causa dos procedimentos invasivos e dos acessos (fístulas e cateter); as
