Colocar a atenção integral como sendo escuta à vida é redimensioná-la segundo o reconhecimento de que, individualmente, a doença e/ou o sintoma são experiências vividas, relatam uma forma de encontro com o mundo. Pode-se dizer que qualquer fator patológico pode tornar-se fator de existência, porque as experiências vividas ensinam/inscrevem fatores culturais e sociais no corpo e pensamento sobre maneiras de viver, de ensinar, de cuidar, de produzir, de relacionar-se. (CECCIM, 1997, p. 28)
É começando a partir desse olhar que proponho, nesta parte da dissertação, um “rediálogo” dos conceitos discutidos no terceiro capítulo com algumas questões que foram elucidadas nesta pesquisa, mas tomando como foco principal a proposta de pensar em relação à escolarização no existir com a IRC, como parte da perspectiva da atenção integral destas crianças e adolescentes em seu estar no mundo.
A existência para Heidegger (apud MARTINS, 2006) é o que ele chama de ser-no- mundo. Isto não se refere, simplesmente, a estar no mundo assim como estão os outros seres vivos que não pertencem à espécie humana, pois a existência humana pressupõe a experiência na forma como o homem “se encontra com as coisas, manipula, efetua transições, e preocupa- se com as pessoas e coisas num mundo em que lhe é familiar” (HEIDEGGER apud MARTINS, 2006, p. 51). Portanto, a maneira pré-reflexiva de compreender a realidade, parte da experiência imediata e envolve posteriormente um estado de cuidado.
Ainda para Heidegger, a existência consiste nas possibilidades em que o ser humano vive, a fim de estabelecer a sua condição humana e esta condição resulta em um estado de abertura para a experiência vivida, condição esta que permite ver o mundo por ele vivido em sua forma autêntica e assim “atribuir significado ao sentido que as coisas fazem para ele, desvelando o ser” (MARTINS, 2006, p. 48). A descrição da experiência vivida deve, portanto, considerar, também, a presença do mundo externo e não apenas a experiência subjetiva, pois a própria experiência humana é estar no mundo, a partir da sua dimensão social, ou seja, o ser- com. Essa compreensão pressupõe o que cada um atribui ao que significam as coisas para quem vive.
Nesta parte da dissertação, busquei desenvolver uma súmula das compreensões em relação ao processo de escolarização de crianças/adolescentes, partindo da escuta de suas experiências em meio à hemodiálise, tendo em vista a apreensão de como estes meninos e meninas vivenciam juntamente com suas mães o fenômeno da existência com a doença, a hemodiálise, seus cuidados e o processo de escolarização.
Esta pesquisa que teve como objetivo a investigação do processo de escolarização de crianças/adolescentes em hemodiálise mostrou-se carregada pelo “peso” da doença, tanto na vida destas pessoas, quanto na de suas mães acompanhantes. Todavia, a busca ao que se desejava saber, apareceu da maneira como foi apresentada nos capítulos anteriores no que para eles significava a escolarização, neste cenário carregado de rupturas, cuidados, dores, medos e esperanças.
Em vista disto, vale destacar, aqui, que o modo como foram organizados os tópicos apresentados nos capítulos (5 e 6) que trazem os relatos dos participantes, em verdade foram classificações meramente didáticas que buscaram apresentar ao leitor o fenômeno investigado de forma distinta, em tópicos organizados, porém, na vida prática, as coisas não são assim. Na escola, há a vivência com o que sente e o que passa também fora da escola, ela se molda em torno das próprias condições vividas, pois são estreitamente ligados ou relacionados. A escola está tão imbricada na vida e a vida como um todo perpassa tanto na escola, que uma coisa e outra se misturam.
Na vivência com a doença renal, todos os participantes desta pesquisa evidenciaram que as decisões, em relação aos aspectos da suas vidas, foram modificadas em função das necessidades que emergiram em suas trajetórias, a partir do momento em que receberam o diagnóstico da IRC e adentraram no universo irreversível dos doentes crônicos. Com isto, a existência destas crianças/adolescentes e suas mães ficaram inerentemente marcadas pelas condições em que se encontravam, incidindo nos significados de seus sentimentos, relações, decisões e atitudes que reverberavam em suas relações familiares e sociais.
Os meninos e meninas expressaram em seus relatos o impacto da doença e sua terapêutica, os seus sentimentos em relação à rotina incessante da hemodiálise e seus sacrifícios para manter-se no que eles chamam de “tratamento” como se fosse uma “cruz” que teriam que carregar até a realização do tão esperado transplante bem sucedido. Isto poderia marcar a libertação desta prisão à “máquina”, trazendo consigo a possibilidade de retomar ao que tanto desejavam: não usar mais o cateter, poder beber água, urinar, comer sem tantas restrições, ganhar peso e altura, não acordar de madrugada para fazer viagens quase que diariamente, voltar para a cidade de origem, voltar a morar com a família, voltar a frequentar a escola, ir à escola todos os dias, enfim, modificar as formas de viver e de cuidar em meio às impossibilidades da cura da doença.
As mães destas crianças e adolescentes, por sua vez, carregam a necessidade e expectativa de assim como seus filhos, libertarem-se destes sofrimentos que as consomem a cada dia, umas mais desgastadas do que outras, pois como foi dito, há mães que pareciam não
acreditar no que estavam vivenciando, enquanto outras já conviviam com a doença há mais tempo e sabiam o quanto a cada dia se sentiam mais esgotadas e sedentas de novos horizontes.
Um dado muito importante que ficou demonstrado no conjunto de falas dos meninos e meninas e de suas mães, é que a fé em Deus e a esperança de ficarem livres do sofrimento com a doença é bem mais evidente do que o próprio conhecimento de que a IRC trata-se de uma doença incurável e que requer cuidados para o restante da vida mesmo em meio aos riscos pelos quais estas pessoas se submetem dia após dia no convívio com a doença. Com isso, vale destacar que:
Normalmente, quando existe gravidade, agravamento da doença ou pelo caráter crônico, a grande maioria dos familiares, bem como os próprios enfermos, diante da incapacidade de solucionar o problema procura agências religiosas que possam dar explicações e ensinar e/ou indicar possíveis tratamentos para o doente. (SOUZA, 2011, p. 115)
As crianças/adolescentes e suas famílias, cada um ao seu modo, disseram que recorrem a algum tipo de religião para se sentirem fortalecidas em meio ao que as fragilizam, como também para buscar cura, proteção e explicação ao que vivenciam. E para Kleinman apud Souza (2011), os cuidados na saúde estão ligados com outros sistemas simbólicos de significados, valores, normas de comportamento e de vida.
Este conjunto de fatores em meio às experiências destas pessoas com doença renal constitui também o seu self, pois colocar-se a partir de ser ou não um “renal” é um modo muito demarcado de self da pessoa com IRC. Todos os aspectos particulares destas pessoas, tais como: crenças, valores, sentimentos, cuidados, gravidade da doença, marcas de cateter ou fístulas no corpo, alterações corporais, dentre outros elementos que vão constituindo o ser destas crianças/adolescentes em hemodiálise, que muitas vezes carregam a marca de ser renal, demarcando limites entre o Eu e o Outro.
O self esteve muito presente especialmente quando nas falas, as mães e seus filhos se despersonalizam quando se referem ao uso do termo o renal ou o transplantado, ou então de nem se intitularem como aconteceu com Marcelina quando disse “eu não sou renal, eu tenho lúpus”, colocando-se como não renal e consequentemente demonstrando um tipo de estigma.
Como pensar na escola no contexto da doença e da morte? O existir com a doença renal crônica pressupõe por um lado, fazer o transplante e estabelecer uma vida mais independente, e por outro, o aguardo ao dia em que vai morrer. Em virtude destas duas facetas, não se pode desconsiderar que os sentidos atribuídos pelas crianças/adolescentes e suas mães ao processo de escolarização também perpassam por estas duas condições.
Como foi elucidado nos relatos apresentados, os pacientes e suas famílias presenciavam os óbitos sobre os quais eles também estavam sujeitos a qualquer momento, pois pôde-se notar que em uma das falas da mãe de Laura, no período recente à pesquisa de campo haviam ocorrido três óbitos de crianças no mesmo serviço de nefrologia do hospital, além de mais uma criança que havia recebido o diagnóstico de falência de acesso, para a realização de algum tipo de terapia renal substitutiva e também da impossibilidade de transplante pelo mesmo motivo, ou seja, de uma criança que estava à espera do momento de morrer.
Neste sentido, fica evidente que apesar de nenhum participante trazer explicitamente que porventura não estuda porque vai morrer a qualquer momento, é importante considerar que a mãe de Daniel, em seu depoimento na defesa da vida, traz em algum momento a crítica do que ela ouve quando dizem “para quê estudar se vai morrer?” ou ainda quando as crianças/adolescentes e suas mães enfatizam os casos de óbito quando falam do que pensam em relação à doença.
Por outro lado, o transplante renal alimenta a ideia de que faz sentido estudar, frequentar a escola, aprender nas aulas da classe hospitalar, pois este ideia pode se justificar, ou em decorrência da perspectiva de não mais depender de algum tipo de diálise e assim continuarem a vida sem tantas perdas no período em que ficou em hemodiálise, ou por pensarem que o transplante renal representaria uma nova fase da vida e junto com ela a retomada ou o início do processo de escolarização, como fortemente evidencia a mãe de Daniel ao dizer que conhece jornalistas e advogados que são transplantados, ou seja, a afirmação de que a vida mesmo nesta condição pode ser de planos e perspectivas.
O conceito de experiência em Dewey (2011) como sendo importante na educação, considera que a experiência e a educação são equivalentes, uma vez que deve-se buscar a qualidade nesta relação, pois há experiências que podem ser deseducativas. Neste sentido, Dewey nos faz entender que os percursos escolares depois do diagnóstico da IRC para a maioria destas crianças/adolescentes não foram marcados por experiências, tanto quanto qualitativas e fáceis de serem levadas adiante, daí a necessidade da maioria destes crianças/adolescentes em abandonarem a escola.
Dois exemplos distintos que merecem ser retomados são os de Adriano e o de Marcelina. Em linhas gerais, pode-se considerar que antes da doença, ambos tiveram bom acompanhamento escolar, o que pode ser confirmado quando se observa que Adriano mesmo com Síndrome de Down é uma criança que lê e escreve e apresentou nos relatos da mãe, boas experiências na escola em que passou e também no reforço escolar que cursava no turno
oposto. Com Marcelina, as narrativas da mãe também apontavam para a qualidade em suas experiências com a escola, onde a mãe era quem ensinava e acompanhava ela em casa, ensinando-a a ler, a escrever e a realizar as atividades da escola.
Mas com o advento da doença e consequente necessidade de hemodiálise na vida destes, as condições foram modificadas e os resultados foram totalmente opostos. Para Adriano, a experiência da continuidade e muma escola pública em que foi matriculado próximo de sua nova residência para frequência nos dias de segunda, quarta e sexta, não foi uma tentativa propícia e motivadora. Já para Marcelina, sempre houve o esforço de todas as partes (dela, da mãe e de todos da escola) em possibilitar a continuidade às aulas, mesmo viajando e tendo que chegar uma hora depois do início nos dias de segunda, quarta e sexta, pois para ela, houve a atenção as suas necessidades.
Conhecendo os percursos escolares destas crianças/adolescentes, foi possível verificar que unicamente não são as dificuldades em manter-se frequentando a escola que definem a sua permanência ou desistência, mas além das condições físicas e da saúde de cada um, as decisões das mães e o apoio da família são um dos principais aspectos importantes neste processo. O caso de Davi nos leva a compreender que não há esforço da família em considerar a importância da escola para esta criança, mesmo com as condições favoráveis para a sua permanência, que são: estar matriculado em escola onde as pessoas sabem de sua condição, não precisar fazer longas viagens para fazer a hemodiálise, além de ter a tia como dona da escola.
Há concepções diferentes por parte das mães em relação à vida escolar dos filhos em permanecerem ou não na escola. Nota-se que, em linhas gerais, há mães que preferem que o filho não permaneça na escola para que não fique entrando e saindo sempre, enquanto outras defendem que preferem que o filho frequente a escola mesmo que necessite sair e retomar, ou seja, querem que fique demarcado o lugar do filho na escola. Esses modos como estas mães pensam, podem ser compreendidos como possibilidades múltiplas do enfrentamento da doença por meio da ideia de que mesmo com a doença, as coisas não mudaram tanto, porque o filho continua estudando, ou também o contrário, parar de estudar porque as coisas não estão indo bem.
Outro exemplo que nos ilustra a ideia de que a escola é um demarcador de significados simbólicos e de que esta criança/adolescente apesar da doença crônica tem algum valor, enquanto pessoa é trazida quando em uma das falas, há a referência de que é importante estudar pela nossa inteligência. Esta expressão pode ser entendida das seguintes formas: ou seria para ficar mais inteligente, tendo em vista que estando na escola se aprende mais, ou
seria para supor que apesar da doença, exista alguma inteligência naquela pessoa, pois quando comumente se fala em inteligência é como se alguém tenha o mínimo de inteligência para que seja estimulado.
No caso da pessoa com IRC, é possível ver que os mesmos estão tão estigmatizados que deixam de ser pessoas comuns por viver com um estilo de vida específico e por carregarem impresso no corpo o sinal de que são pessoas doentes renais crônicas.E com isso, estar na escola passa a ser uma marca que os qualifiquem e que deixa a ideia de que a pessoa tem a inteligência em si ou em potencial, pois afinal, ela está na escola. Neste sentido, é que nos resta pensar que quando se está na escola, há a garantia de que alguém tenha algum valor, enquanto ser humano.
Estar matriculado e frequentar a escola comum é o que comumente se espera de todas as pessoas, especialmente na infância e na adolescência, por ser a escola o espaço pensado e destinado a esta clientela. Em relação a crianças e adolescentes, em condições especiais de saúde, como por exemplo, o caso da IRC e sua terapêutica, estes meninos e meninas necessitam passar boa parte do seu tempo no ambiente hospitalar, para tanto neste espaço, elas contam com a possibilidade de terem contato com o mundo da escola, através dos atendimentos da classe hospitalar. Não muito comum, é o fato de se referirem a escola pensando na escola de fora e na escola de dentro do hospital, como fazendo parte de suas experiências escolares expressas quando lhes foram perguntados se estudam, e alguns deles responderem que estudam na escolinha do hospital.
Apenas a decisão de ingressar na escola e manter um esforço em frequentar as aulas não são suficientes para garantir a permanência e o avanço na aprendizagem. O aluno, com doença renal em hemodiálise, necessita de qualidades que assegurem o seu bom desempenho, bem como de condições favoráveis na caminhada do seu percurso escolar. Alguns assuntos relacionados a isto foram encontrados nesta pesquisa e necessitam de destaque especial, pois tratam-se de questões que constituem também, a maneira como estas pessoas dão significado aos aspectos da vida escolar.
Para começar, não se deve ignorar as condições físicas e suas limitações que dificultam e os impedem tanto em ir para a escola e permanecer nela, quanto em participar de algumas aulas na classe hospitalar. Ficou pontuado nos relatos, especialmente das crianças/adolescentes, a condição de cansaço em meio às circunstâncias vividas. Davi se refere à condição de “debilitado”, no jogo Baralhos das Emoções, todas as meninas e um dos meninos selecionaram a carta cansada/cansado. Isto se refere às condições em que o corpo se
encontra, e consequentemente ao fato de não estarem dispostos a frequentar às aulas nos dias que lhes sobram na semana.
Passar mal, ter problemas em relação ao cateter, sentir-se indisposto e outras condições anormais, são fatores que também os impossibilitam de encaminharem a sua vida- escola, quer seja através da escola ou da classe hospitalar, sendo esta uma das questões que envolvem a aprendizagem que se dá através do corpo e que depende de seu estado ou condição para acontecer. Copalbo (2011) na perspectiva de Merleau-Ponty, nos diz que o corpo é um meio pelo qual utilizamos para nos relacionar com o mundo, com os outros e com as coisas, e para que haja esta relação é necessário ter reciprocidade e a partir daí, produzir significados e emoções.
Assim, o que para nós não seria problema, para Valéria o fato de estar em uma escola que faz muito calor e a sua impossibilidade de beber água, foi o motivo que ela evidenciou ao dizer que desistiu de ir para a escola por este motivo. Este aspecto para além da ênfase de que o corpo é importante neste aspecto, nos aponta para “uma escuta pedagógica necessária quando se fala em atenção integral” (CECCIM, 1997) para estas pessoas que dependem de uma estrutura escolar que as acolha em suas demandas e necessidades, pois nas falas, além do calor e da sede, há também expresso alguns aspectos em relação ao cateter, a merenda, aos horários, enfim, de questões que não são pensadas para atender a estas demandas e que, por vezes, influenciam na decisão de não mais ir à escola.
Além destas questões que envolvem o cuidado entre o aluno doente crônico e todos da escola (professores, colegas, coordenadores, diretores, pessoal de apoio), as dificuldades em acompanhar os conteúdos escolares na medida em que eles avançam, ou em nunca poder assistir as aulas do professor no dia em que necessitam faltar para fazer hemodiálise, representam para estas pessoas mais alguns obstáculos no enfrentamento do seu processo escolarização no contexto da doença. Nesta situação, foi possível pensar na ideia do rompimento de um projeto de continuar estudando, ou talvez na ressignificação deste projeto para a sua vida.
Em vista disso, retomamos ao que aconteceu igualmente com Daniel e Valéria que ao iniciarem o Ensino Fundamental II, mais especificamente no 6º ano, se depararam com estas dificuldades ditas anteriormente. Ambos tiveram que abandonar a escola para realização do transplante, passando por duas condições. A primeira se refere à esperança de vencer estes obstáculos, a partir da retomada à escola mediante a “libertação da máquina” por meio do transplante, ou seja, do resgate ao seu projeto uma vez abortado pela falta de possibilidades em prosseguir, e a segunda, se deu em decorrência da frustração causada pelo insucesso do
transplante e da tão desejada saída da hemodiálise e assim, da frustração em não poder levar à diante o seu projeto, como considera Ayres (2004, p. 21) ao dizer que “é como se aquele projeto, revalorizado, reconhecido, pudesse ser retomado em um novo plano, ressignificando tudo à sua volta, inclusive e especialmente o cuidado de si”.
Tendo em vistas todos estes esforços para continuar o processo de escolarização em meio a estas condições vividas por estas pessoas, faz-se importante resgatar o que estas crianças, adolescentes e suas mães pensam do valor e do motivo de exercer tais empenhos para manterem-se estudando. Percebeu-se então que a visão da educação escolar perpassa pela concepção, tanto quanto pragmática e utilitária, quando expressam de maneira geral que é importante estudar por alguns motivos, tais como: para estar em uma escola; para aprender a ler e não ficar perguntando aos outros; para aprender a escrever e para estudar matemática; pela nossa inteligência; para passar de série; para ter conteúdo; para ter uma profissão no futuro; e para estar com as outras crianças.
No texto Educação: Da formação humana à construção de um sujeito ético, Rodrigues