Crianças/adolescentes com doença renal crônica e suas mães acompanhantes

De maneira específica, descreverei aqui, alguns aspectos importantes, sobre cada participante desta pesquisa. Vale destacar que as informações que apresento das crianças/adolescentes foram cedidas pelos próprios participantes, não sendo feita nenhuma outra consulta aos profissionais que os acompanhavam e nem no prontuário do paciente. Para tanto, justifica-se que nesta parte do texto, aparece, em alguns momentos, mais informações a respeito de um do que de outro participante, pois descrevi aqui apenas o que cada um me trouxe em seus relatos mediados por mim.

Carmen

Era uma menina cega, tinha oito anos e completara um ano de tratamento dialítico, sendo dois meses de diálise peritoneal e o restante de hemodiálise. No período em que eu a acompanhei, enquanto professora, e também no período da pesquisa, pude notar que Carmen era muito inteligente, alegre e atenta, gostava muito de ouvir histórias infantis, gibis e romances que a mãe costuma ler para ela ouvir. Conversava e interagia bastante com as pessoas que se aproximam dela. Gostava de assistir aos documentários de TV sobre os animais e demonstrava muita curiosidade sobre eles. Em relação à doença, sofria muito com alguns procedimentos feitos no cateter que naquele período ficava no pescoço, por se sentir insegura e há algum tempo, passava o período da hemodiálise segurando o cateter com uma das mãos. Sabia administrar a dieta e o controle do líquido, demonstrando não ter muitos problemas em relação a isto. Aguardava um transplante em que havia a possibilidade de ter sua mãe como doadora do rim, mas esperava muito que o seu rim voltasse a funcionar.

Além dela, a sua mãe tinha outro filho mais velho que não morava com ela. Sua atividade principal era cuidar da filha, procurava entender sobre a doença para mediar os cuidados em relação à terapia, medicação e dieta. Demonstrava muita expectativa na melhora da condição da saúde da filha, quer seja através de um transplante bem sucedido ou do retorno da função renal. Em algumas de nossas conversas sobre o que pensava da doença, a mesma falava muito da força que buscava através da fé que tem em Deus para lidar com as questões que vivenciava.

Carmen estudou em uma escola comum antes de ter que se mudar para Salvador e a partir de seus relatos e da mãe, gostavam muito da escola e, especialmente, da professora que havia estabelecido com a menina uma relação muito próxima, com cuidados especiais em relação à doença e à deficiência visual. Nesta escola, aprendeu dentre outras coisas, o formato e o som das letras do alfabeto e a sua atividade e brincadeira preferidas era catar sementes no parque da escola. Ainda em Ilhéus-BA, chegou a visitar uma instituição especializada para pessoas cegas, mas não continuou o atendimento por conta da necessidade da mudança de cidade.

A menina foi a primeira pessoa a realizar a entrevista e logo no primeiro convite feito a ela, aceitou em participar da pesquisa demonstrando estar bastante a vontade em nossa conversa inicial. Além deste primeiro encontro, tivemos mais outro momento, para que pudéssemos realizar algumas propostas que não foram possíveis no contato inicial.

Marcelina

Marcelina era uma menina de oito anos, muito calada e observadora, residente em Feira de Santana-BA, morava com a sua mãe adotiva desde os dois meses de idade. Sua mãe biológica era filha do irmão do cunhado da mãe adotiva, e segundo a mesma, a mãe biológica dela é como se fosse da família e como na época ela era muito jovem (tinha 16 ou 17 anos) e não queria criar ninguém, ela entregou a criança e a mãe adotiva a registrou. Marcelina sabia desta situação e a mãe sempre ia visitá-la na sua casa.

Fazia hemodiálise desde 14 de dezembro de 2012, iniciando a terapia após o diagnóstico da doença renal que segundo a mãe, foi descoberto depois de muitos exames e investigações apontando como causa o Lúpus que afetou bastante o rim esquerdo e menos o rim direito da criança, sendo necessário passar por longos e dolorosos períodos de internamentos entre UTI (Unidade de Terapia Intensiva), Unidades Semi-Intensiva e enfermarias. A mãe relatara sobre as dificuldades que passou neste processo inicial da doença e de ter ficado as festas de final de ano (natal e réveillon) dentro de um hospital. A partir desta

experiência, ela contou que agora não é tão ruim quanto no tempo em que ficaram muitos dias no hospital, pois vinha para as sessões de hemodiálise e retornava para casa, sem precisar ficar internada.

Não precisou mudar-se para Salvador, pois reside a 117 Km da capital e o carro que ficava a serviço da Secretaria de Saúde de seu município realizava o transporte nos dias da hemodiálise, saindo cedo de casa e retornando ao final da terapia. Em conversa com a menina, ela fez questão de enfatizar que não era renal, mas que tinha Lúpus. Inicialmente, foi informado a elas, que seriam apenas quatro sessões de hemodiálise, mas acabaram permanecendo no tratamento e passados quase onze meses, após novos exames foi diagnosticado que seu rim havia voltado a funcionar, não sendo mais necessário permanecer em hemodiálise, estando atualmente acompanhada pela equipe de nefrologia pediátrica e outras especialidades por causa do Lúpus também. A mãe adotiva disse que a menina foi entregue a ela sem ter esta informação e que a mãe biológica sabia que o bebê tinha Lúpus, mas que nega ter omitido esta informação.

Um grande problema em relação à doença é que Marcelina sabia dos cuidados, mas não tem disciplina e por isso sofre muito com hipertensão e acúmulo de líquido e esta era a maior queixa da mãe que culpava a menina por alguns destes sofrimentos, dizendo que a menina comia e bebia muito, não sabia se cuidar no sentido de controlar as suas vontades e destacava que a criança fazia uso regular de seis medicações diariamente. Geralmente queixava-se muito de cãibra nos momentos finais da hemodiálise e, por vezes, desesperava-se com o incômodo, gritando, dizendo que queria morrer e assim assustando as outras crianças da sala e mobilizando toda a equipe de saúde.

A mãe não escondia da menina a realidade da doença, as circunstâncias vividas e suas angústias, dizia que contava absolutamente tudo o que ocorria e quando havia alguma situação dolorosa e sofrida por causa de algo que a menina comia indevidamente, ela fazia questão de culpar a menina para que ela se responsabilizasse e percebesse as consequências do mal que causara a si própria, evidenciando a ela que se continuasse a fazer determinadas coisas, poderia morrer.

Mesmo tendo que viajar três vezes por semana para fazer hemodiálise, a menina permanecia na escola, organizando seus turnos para não perder as aulas, sendo que nos dias do tratamento ia para a escola à tarde (mesmo chegando atrasada) e nos dias de terça-feira e quinta-feira, frequentava as aulas em outra turma no turno matutino, pois a professora era a mesma nos dois turnos. Estudava no terceiro ano do ensino fundamental, já lia e escrevia bem para a sua série, gostava muito de ir para a escola e como era muito calada, conversava

especialmente com três colegas da sala, uma delas também tinha uma doença no sangue e que exigia cuidados em relação à alimentação, mas que a mãe não sabia o nome da doença.

As atividades da escola eram acompanhadas em casa pela própria mãe que tinha tempo de dedicar-se a ela, dizendo que ensinou à menina e que havia ensinado a criança a ler e a escrever. Fez questão de destacar que pagava a escola e que cobrava o ensino da filha. Marcelina sempre escreveu cartas para a mãe e gostava muito de atividades que envolviam pinturas, tanto que no momento da entrevista com a mãe, ela ouvia tudo atentamente e nos aguardava ao lado colorindo uma gravura.

Laura

De todos os participantes, era a menina do grupo que tinha mais tempo em hemodiálise. Teve o diagnóstico da doença no final de 2007, em 2008 passou a fazer diálise peritoneal em Canarana-BA, sua cidade de origem e, em 2009, mudou-se para Salvador, inicialmente, apenas com a sua mãe que deixou mais duas filhas com as irmãs em sua cidade a cerca de 486 Km da capital baiana. Laura tinha 14 anos, sabia muito sobre a sua doença e a hemodiálise, dizia sentir muito por não poder viajar para ver a família, pois a viagem era muito longa e requeria muito tempo. No ano de 2013 a mãe trouxe as outras filhas para a capital depois de ter passado por muitos problemas com elas residindo longe e apesar de enfrentar muitas dificuldades com as três filhas aqui, ela dizia que estava melhor assim, pois acompanhava o que acontecia com as mesmas e mantinha a família reunida.

Laura era muito querida por todos, gostava de se maquiar e vestir-se de modo a se sentir bem e arrumada. Gostava muito quando as pessoas conversavam com ela e apesar de não falar muito, mantinha relação de amizade com todos os pacientes e funcionários da hemodiálise pediátrica, apresentando-se solidária a todas as situações vivenciadas pelos seus pares. Já apresentou vários problemas em relação às restrições que precisava ter na dieta e no controle do líquido, mas tinha aprendido que era responsável por algo que pudesse acontecer diante do que vinha a fazer a ela mesma se não mantivesse a disciplina. Ela e a mãe relataram que várias vezes pensaram em abandonar o tratamento e retornar para a sua cidade de origem.

Usava um cateter no pescoço e tinha muito medo de ficar sem acesso para a diálise, foi alertada da possibilidade da falência de acesso, pois já teve outros cateteres que causaram nunca havia feito hemodiálise por meio da fístula arteriovenosa (FAV).Esperava por um rim compatível de um doador cadáver e já aguardava na fila do transplante há algum tempo, sendo chamada, algumas vezes, quando surgia algum órgão que pudesse ser transplantado, mas nunca foi possível. Passou um tempo sem ter condições de andar, necessitando de uma

cadeira de rodas para se locomover, além de um histórico de momentos de risco na sua vida e de algumas passagens pela UTI.

Enquanto fazia diálise peritoneal, Laura frequentava a escola em sua cidade de origem no início da doença, mas depois que se mudou para Salvador, não mais se matriculou em escola comum e ainda estava aprendendo a ler e a escrever. Quando lhe foi perguntado sobre a escola, ela negou estar sem estudar e disse que era aluna da Classe Hospitalar e que estudava com a professora do hospital. Gostava muito de fazer desenhos e de colorir, especialmente de desenhar a sua família, sabia escrever o nome da mãe e das irmãs além do seu.Estudou na escola da sua cidade até o segundo ano do ensino fundamental quando tinha oito anos.

Valéria

Tinha doze anos e fazia hemodiálise há três. Era uma menina alegre que gostava de cantar, ler, escrever e desenhar. Entendia sobre a doença renal e sabia dos cuidados em relação ao que podia ou não comer, queixava-se muito da sede que sentia e de não poder beber água como antes. Quando lhe foi perguntado sobre a doença, ela disse que um dos seus rins era do tamanho do caroço de umbu e o outro era maior um pouco, mas estavam sem funcionar. No dia da nossa primeira conversa estava muito triste, pois recentemente havia passado por um transplante renal que não deu certo, fazendo-a voltar para a hemodiálise.

Residia na cidade de Nova Soure-BA a 233 km de Salvador viajando em média três horas para chegar e mais três para retornar. A menina e sua mãe vinham no ônibus da Secretaria de Saúde do seu município, juntamente com outros pacientes, que as faziam esperar o restante do dia para só retornar à sua cidade depois que todos os outros passageiros estivessem no transporte, chegando em casa bastante tarde. Esta rotina lhe deixava bastante cansada e a menina sofria muito com isto, pois no dia anterior a diálise, Valéria e sua mãe iam dormir cedo para acordara noite e pegar o carro por volta de uma hora da madrugada, chegavam na capital às quatro ou cinco horas para iniciar a hemodiálise às sete horas e só chegar em casa às vinte duas horas, descansavam no outro dia e a noite se preparavam para a mesma rotina no dia seguinte, repetindo isto três vezes por semana.

Valéria morava com seu pai, sua mãe e seus três irmãos. Sua mãe geralmente a acompanhava na diálise e seu pai ficava com as outras crianças, às vezes o pai a acompanhava no lugar da mãe. Por causa da doença de Valéria, os seus pais não trabalhavam mais e precisaram mudar-se da zona rural onde moravam para residir na cidade. A mãe disse que a filha mudou muito por causa da doença e, principalmente, depois das expectativas em relação

ao transplante e da medicação que a deixava um pouco sonolenta, sempre ficava dispersa e muito calada em casa e em todos os lugares que ia.

Antes de ter passado pelo transplante, a menina estudava em uma escola de sua cidade e frequentava as aulas nos dias de terça e quinta, sentia muita dificuldade em acompanhar os conteúdos escolares, pois nos anos anteriores cursava o Ensino Fundamental I e tinha apenas uma professora que a acompanhava e tentava ajudá-la para compensar os dias que faltava, mas no ensino fundamental II ficou mais difícil e ela queixava-se de não conseguir acompanhar os conteúdos e as disciplinas que não tinha como assistir as aulas, em função dos dias da hemodiálise e por isso não conseguia recuperar o que havia perdido.

Davi

Era um menino de 12 anos que sorria com facilidade, sempre meigo e amoroso com todos. Por causa de sua baixa estatura, parecia ter entre sete ou oito anos de idade. Morava em Camaçari-BA, uma cidade da região metropolitana de Salvador, há 43 km. Era acompanhado na hemodiálise, tanto pela mãe, quanto pelo pai. Ambos cuidavam do menino, mas o mesmo residia com a avó paterna.

Sua história em relação à doença começou desde muito pequeno e quando tinha quatro anos de idade, recebeu o diagnóstico do problema renal. A mãe relatara que logo neste período, iniciou com a hemodiálise, pois estava bastante inchado e não ficou muito tempo nesta terapia, sendo necessário apenas fazer uso de medicação e ser acompanhado pelo nefrologista. Após algum tempo, precisou retornar para a hemodiálise, pois apresentou piora na função renal e tempos depois, passou a fazer diálise peritoneal, depois voltou para a hemodiálise e, atualmente, realiza diálise peritoneal novamente em outro hospital até que consiga fazer o tratamento em casa. Nesta história, passaram-se oito anos da sua vida convivendo com a doença.

Davi expressava o quanto sente com determinados procedimentos e sofre muito com problemas relacionados ao cateter. Demonstrou saber o que podia comer e o que precisava fazer para manter-se bem e não ganhar muito peso entre uma sessão e outra de hemodiálise, mas descuida-se em alguns momentos, sofrendo as consequências do excesso de peso e líquido quando estava ligado à máquina de hemodiálise. Nossas conversas aconteceram no momento em que realizava diálise peritoneal e ao me receber, pela primeira vez, demonstrou muita alegria e confessou que sentia falta das aulas da Classe Hospitalar e, especialmente, de seus dois amigos que dializavam juntamente com ele no outro hospital.

No seu dia a dia, o menino disse conviver mais com a avó paterna com quem reside e segundo a mãe, a avó fazia todas as vontades do menino, deixando-o fazer o que queria sem nenhuma disciplina. Davi estava matriculado no 3º ano do ensino fundamental em uma escola particular no bairro onde mora, mas quase não frequentava as aulas. Estava aprendendo as letras e o som de algumas sílabas, escrevia o seu nome e reconhece alguns números. A dona e diretora da escola era sua tia que conhecia toda a sua história e mantinha a conduta de deixá- lo bem a vontade para frequentar a escola no dia em que deseja e segundo a mãe, o menino ia para a escola especialmente em dias de datas comemorativas para participar das festinhas, junto aos colegas.

Davi gostava muito de ouvir histórias infantis e ficava bastante atento ao que lhe está sendo contado. Apresentava interesse em músicas infantis, desenhos animados, jogos pedagógicos e eletrônicos. Também gostava muito de desenhar e pintar, apreciando suas próprias produções. Também, assim como os demais, Davi aguardava um transplante renal estando na fila à espera de um órgão compatível com o seu.

Adriano

Era um adolescente de 14 anos com Síndrome de Down10, muito amoroso e receptivo. Todos gostavam de estar com ele. Adriano demonstrava ser muito bem assistido pela família, especialmente pela sua mãe, que se dedicava exclusivamente a cuidar dele. Fazia hemodiálise há um ano e meio, entendia sobre os cuidados que deveria ter por conta da doença, sendo muito cuidadoso em relação ao cateter, ao uso da medicação e a especialmente a alimentação. É muito solidário aos pacientes da hemodiálise e relaciona-se amigavelmente com todos.

Nasceu em Santo Antônio de Jesus-BA e precisou mudar-se para Salvador em decorrência do tratamento. A mãe preferiu residir aqui, juntamente com ele, para que tivesse melhor acompanhamento e proporcionar maior qualidade no tratamento do filho sem os riscos das viagens que se submeteriam se optassem por continuar em sua cidade de origem. Adriano falou muito do pai e da irmã, sempre demonstrando carinho a eles e parecia sentir muito por estar longe deles e da sua cidade pela qual sempre se referia.

Realizava leitura e escrita no seu ritmo próprio e quando acompanhado, conseguia compreender bem o que fazia, quer seja na leitura, nos números, nos jogos ou nos desenhos. Estudou desde muito pequeno, a mãe relatara que antes de cursar a alfabetização na escola, o

10

Apesar de pouco ter expressado verbalmente nos momentos de nossos encontros, Adriano participou do jogo proposto e fez o desenho com bastante dedicação. Foi escolhido a participar da pesquisa, pois demonstra compreensão das circunstâncias vividas em decorrência da doença, expressa seus sentimentos, em relação ao que observa em dia a dia do hospital e administra com responsabilidade os cuidados necessários.

menino já fazia reforço escolar e continuou no reforço por muito tempo com a mesma professora da escola que o acompanhava praticamente o dia inteiro, enquanto a mãe trabalhava e só o pegava para retornar para casa à noite. Adriano tinha uma boa relação com todos os colegas e com a professora, gostava muito de ficar na escola e pedia para ficar um pouco mais quando a mãe ia buscá-lo. Precisou sair definitivamente da escola quando iniciou o tratamento terapêutico hemodialítico, cursando até o 4º ano do ensino fundamental.

Em Salvador, continuou seus estudos, inicialmente, apenas com os atendimentos da Classe Hospitalar e no ano letivo de 2013, foi matriculado em uma escola municipal em uma turma de 4º ano, com crianças que repetiam a série e faziam reforço escolar. Ia nos dias de segunda-feira, quarta-feira e sexta-feira, quando se sentia bem e quando não tinha nenhum exame ou consulta médica para realizar. A mãe contou que resolveu não levar o menino mais à escola, pois as condições que presenciava neste espaço não eram muito boas, achava que a professora não dava assistência aos alunos, principalmente ao filho dela que precisava de acompanhamento especial, que gritava muito na sala e que os colegas eram muito agitados.

A mãe ainda relatou que ficou decepcionada por não ver nenhuma atenção voltada para as necessidades educativas do seu filho, tanto diante da atenção especial que demandava por causa do seu ritmo próprio em decorrência da Síndrome de Down, quanto diante da doença renal que exigia uma atenção especial em relação ao horário do lanche, uma vez que passava da hora de alimentar-se e de ficar atento ao que ele poderia sentir, pois em alguns momentos chegou a sentir-se mal na escola. A mãe de Adriano disse sentir muito por isso, pois mesmo o filho fazendo hemodiálise, ela gostaria que ele continuasse estudando, mas a escola municipal que ele estudava não estava preparada para a inclusão e ela não tinha condições de pagar uma escola particular, pois tinha muitas despesas por manter uma casa que