Conviver com a doença e as formas de lidar com ela

A conversa com todos os participantes teve como pontapé inicial a experiência na vivência com a doença desde o seu surgimento que, para cada um, se deu de maneira

particular nas suas formas e maneiras de contextualizá-las. Neste sentido, ver o que se mostra essencial no conviver com a doença e seu tratamento nos aponta que os modos de vida destas pessoas são pensados em função da doença que, por sua vez, são marcadas por mudanças, cuidados, dedicações, aflições e privações que são expressas nos conteúdos das falas:

Na verdade assim, eu fico única e exclusivamente pra ela. Então, trabalho, eu não trabalho, o que eu tinha... então eu tive que deixar de trabalhar e estudar não dá. Então é só em casa mesmo pra cuidar dela. (mãe de Carmen)

Tudo muda, a começar dos hábitos, horários, responsabilidades com o tratamento então, três vezes por semana tem que vir para Salvador, fazer o tratamento, inclui na viagem, inclui nos horários, então modificou tudo. Diante de todo sofrimento que ainda continua, porque você desloca muito cedo, acorda muito cedo, têm as estradas, os riscos que a gente passa. [...] E você ficar a mercê de um serviço de saúde inadequado para seu filho, você às vezes opta é enfrentar as estradas e vim para a capital para fazer o tratamento. (mãe de Daniel)

Mudou muitas coisa, porque assim, no começo acaba prejudicando a gente, e você num vive mais a vida que você era antes, e a sua vida normal, é uma vida assim, pra mim mesmo eu acho que é uma vida muito sofrida, é um tratamento difícil, assim, uma coisa que é muito difícil, muito difícil mesmo, só a gente passando pra a gente entender porque quando a gente não passa por aquele problema, a gente nunca acha como “as coisa” é difícil, como é difícil esse problema de Laura né! [...] Impede de trabalhar, às vezes tenho vontade de ir em algum lugar, não posso por causa dela. (mãe de Laura) Então eu não tenho muito tempo de trabalhar porque é o hospital, quando está internado é mais é eu que fico, o pai fica bem pouco. E não posso trabalhar. (mãe de Davi)

Nós acorda 1h da manhã no caso assim, nós chega, nós sai de lá uma hora, nós acorda 12:30h da noite de domingo, 12:30, aí 1h nós vem o carro pega em casa, chega aqui umas 4 horas, tem vez que chega 5, aí quando pega a gente aí na volta, quando chega lá é umas 9 horas. Dorme na terça, aí quando for, meia noite de novo, 12 e meia a gente acorda de novo, pega o carro 1 hora da manhã e volta pra Salvador de novo na quarta. Aí na quarta de noite chega em casa, aí dorme na quinta-feira de noite torna pegar o carro pra tá aqui sexta. E isso já tem 2 ano e 9 meses. Eu viajo sozinha assim com ela, quando o pai vem, o pai só vem uma vez na semana que tem pressão alta, aí num pode tá andando com ela, perdendo noite, aí segunda vez num pode, só pode vim uma vez por semana. O restante eu venho com ela, aí ele fica em casa com os três meninos. [...] três vezes na semana, às vezes nós vem 4 vezes na semana. (mãe de Valéria)

Para começar tem que mudar de cidade, ficar aqui, residir aqui. Isso já foi uma mudança totalmente inesperada. Tive que deixar tudo e ficar aqui, morando aqui em função só de tratamento. Então, isso já é além do problema da saúde, o que mais pesa é isso aí, porque é como se a gente não tivesse um lugar certo. Porque a casa onde a gente morava já não sente...

com um ano e pouco você não sente mais a sua casa. Sai tudo do lugar, tiram tudo do lugar, deixam tudo do jeito deles. (mãe de Adriano)

Nos momentos das entrevistas, após relatar um pouco sobre a história da doença renal, desde quando surgiu na vida de cada um, assim como foi apresentado no capítulo anterior, as mães das crianças e adolescentes relataram de maneira expressiva as rupturas em seus modos de viver e em suas rotinas, sendo necessário deixar de trabalhar, de cuidar da casa, de dar pouca atenção aos outros filhos e ao marido, de não mais ter possibilidades de estudar e etc., para viver a serviço do que se faz necessário no cenário em que cada um se insere diante da doença crônica, pois “trata-se de dar atenção aos aspectos privados, à vida cotidiana, às rupturas das rotinas, ao gerenciamento da doença e à própria vida dos adoecidos.” (CANESQUI, 2007, p. 20).

É possível trazer da compreensão destes depoimentos que a dedicação ao filho toma o tempo destas mães e de suas famílias. Além disso, fica bastante evidente a necessidade de deixar de trabalhar em função desta dedicação. O cuidado com o outro, especialmente, em relação às idas para as sessões de hemodiálise é mais que uma ocupação, representa para estas pessoas, a impossibilidade de trabalhar para ganhar um salário. O cuidado aqui expresso também pode ser considerado como um tipo de trabalho, exige ocupação, preocupação e responsabilidade entre um eu (quem cuida) e um outro (quem necessita de cuidado).

Vale destacar que o cuidado ao filho doente consome todo o tempo destas mães, sendo esta uma nova forma de ocupar-se, mas que as mães não reconhecem como uma forma de trabalho, pois o trabalho que antes era fora de casa e que rendia alguma remuneração não mais é possível, mesmo que esta família passe a receber algum benefício oriundo do BPC ou do TFD como está expresso na fala da mãe de Laura:

A coisa assim que mais eu me sinto triste, assim porque eu tenho muita saudade da minha casa, tenho saudade da minha família, tenho vontade de trabalhar, porque às vezes assim só dependendo do benefício dela e, às vezes, a gente passa muita dificuldade das coisa, é tenho vontade de comprar as coisa melhor pra elas, até mesmo assim algumas coisa pra elas melhor, porque às vezes assim eu fico, eu não posso. Além da Laura tenho Ane e Vivi. Ane - especial e tenho Vivi e tá morando aqui de aluguel as quatro (a mãe e as três filhas) (mãe de Laura).

Situação muito parecida é expressa pela mãe de Valéria que junto ao seu esposo tiveram que parar de trabalhar para dedicar-se aos cuidados da filha:

O pai dela trabalhava, hoje ninguém trabalha, só tomando conta das outras crianças, ninguém trabalha, só vive só dessa tratamento dessa menina, ninguém trabalha, porque a vida é só Valéria, porque a correria é demais,

ele bota os três meninos na escola, quando é meio dia, pega os meninos, num tem como trabalhar, há dois anos e nove mês sem trabalhar em nada, aí tem que cuidar só desse tratamento dela... eu antes ia pra roça ajudava ele na roça e hoje ninguém trabalha. (mãe de Valéria).

E não é só mudar de casa, de cidade, de rotinas e hábitos que marcam a vida destas pessoas, elas convivem com muitas situações de incertezas, expectativas, aflições e privações que no percurso de suas experiências, desenvolvem sentimentos e formas de pensar e conhecer uma vida que como uma das mães destacou “só sabe mesmo quem passa” ao expressar seus sentimentos e o que sabe em relação à doença e ao tratamento tanto nas falas das crianças e adolescentes, quanto nos depoimentos das mães, como veremos mais abaixo:

Ó, o que eu sei é que é uma doença renal, é uma doença que dá nos rins e o que eu sei é que essa doença tem que fazer hemodiálise, tem que fazer transplante e...eu sei que dá nos rins e eu sei que a doença renal é um pouco difícil. (Carmen)

Problema no rim e fez o exame e deu que tem um que tá do tamanho de um caroço de umbu. O outro tá maior um pouquinho, mas tá parado (Valéria) Foi... foi quando eu nasci. Que eu tinha infecção no... de urina quando eu era bebê, aí lesionou o rim. Aí lesionou o rim. Eu fiquei nove anos no... no tratamento de preservação. Tinha que ir para a consulta tirar sangue... e tomar remédio lá em Brasília quando eu morava. Aí eu voltei para cá, para a Bahia, fiquei um tempo na casa da minha avó, aí inchou, eu inchei. A gente veio para cá, para o hospital. Aí fiz exames lá. Aí me levaram para o centro cirúrgico. Aí botou o cateter... Aí eu fiz hemodiálise. (Daniel)

Tá ruim... que o rim tá... que um pouquinho, tá mucho. O outro funciona! Se tá cheio! (Davi)

As mães ao procurarem explicar a doença dos filhos, misturam seus sentimentos e angústias ao que sabem, como está expresso nos depoimentos:

Eu sei que ele teve problema no rim, que é crônico, que os médicos falam que não tem cura. É isso que eles falam para mim. Não chega de dizer assim, totalmente o que é mesmo a doença dele. (mãe de Davi)

Ah é tão difícil! Na verdade eu ainda tô assim... tem muitas mães que falam que ah... 3, 4 meses, só depois que eu cair na real e eu ainda não caí na real. Então assim, é uma coisa que se eu parar pra ficar pensando o que é e como é, né tudo o que a gente vê... eu piro. Então assim, eu sei que... Aliás, eu não sei nem como dizer assim, eu sei que é algo assim que pegou a gente de surpresa, né, é difícil, muito difícil, por mais que eu vô dizer pra você é difícil é uma coisa que a gente não consegue nem dizer em palavras. E o sentimento que eu tenho é como se minha alma tivesse toda rasgada, esse é o sentimento que eu tenho. Realmente é muito difícil! Eu tento passar pra ela de uma forma assim, não tão cruel como é, mas a realidade pra mim ainda é muito difícil. Eu não consegui acostumar. Aí falar, ah, amanhã tem hemodiálise então, tipo: tem uma doença renal, ela precisa fazer

transplante, como se isso fosse... pra mim ainda não é simples. (mãe de Carmen)

Eu quando eu não conhecia a doença, eu nunca tinha nem tinha ouvido falar o que era uma doença renal, hoje se alguém me perguntar eu já sei explicar um monte de coisa, mas antes eu nem entendia o que era essa doença, hoje porque eu to passando por isso, eu aprendi muitas coisas também porque quando você não passa por um problema difícil você acha que é tão bom aquelas coisa, é tão bom aqueles momento que você vive né, mas depois quando você se torna, você aprende muitas coisa, muitas coisa mesmo. [...] A doença pra mim, eu acho uma doença muito difícil, porque assim: é uma doença que empata ela de estudar, empata ele de viver com as irmã, com as outras criança, é nem tudo ela pode comer, então eu acho muito difícil essa doença de hemodiálise, assim quando começa a fazer hemodiálise é muito difícil mesmo. (mãe de Laura)

Um problema muito difícil pra a gente ficar assim com ela, correndo atrás desse problema dela, correndo com ela de dia, de noite, assim a gente não pode sair de casa, eu não consigo deixar ela sozinha, fico com medo dela arrancar aquele aparelho, a gente fica sempre junto com ela, quando é pra sair assim eu deixo com o pai rapidinho, vou na rua rapidinho e volto, com medo, ela fica só me ligando com medo, parecendo que ela tá mal, sei lá, não consigo deixar Valéria com ninguém assim, nem dois minutos, que pra mim ali, tá acontecendo alguma coisa. (mãe de Valéria)

Cada um lida ao seu modo com as suas aflições, diante das incertezas e das situações difíceis, uns mais otimistas que outros, tentando minimizar o estresse na criança/adolescente, além do que vivencia nas circunstâncias inerentes ao convívio com a doença renal. A esperança em superar as dificuldades e a fé em Deus são as duas grandes formas de buscar apoio para gerenciar e reelaborar o que vivem e pensam ressignificando-os:

Eu fico com medo, eu tô de cadeira de rodas e de não andar mais e depois que ela (se referindo a Valéria) fez o transplante eu fiquei com medo. Sei lá... de fazer o meu e dar problema. [...] eu oro. Começo orar. (Laura) Eu fico com medo, eu fiquei com medo quando tava na UTI (após o transplante recente que não deu certo). [...] pra passar o medo, eu confio em Deus, eu rezo o pai nosso, a Ave Maria. [...] Eu queria que o rim tivesse funcionando. (Valéria)

São altos e baixos. Um dia você fica meio desanimado, outro dia você procura nem pensar, nem lembrar... levar... cuidar da vida, do que tem que ser feito, cuidar das coisas dele e nem parar para pensar que está nessa situação. Porque se todo dia você ficar parando para pensar... e outro bom remédio é pensar que os outros estão piores do que você e você puder fazer alguma coisa para ajudar. Igual a gente vê a mãe de Luna mesmo, é uma situação bem mais difícil, uma pessoa que sai da distância que é, toda dificuldade para chegar até aqui, a dificuldade financeira. A criança que não entende muito, ou não foi direcionada a entender e traz transtorno, quer que sai de perto, aquela coisa. Então a gente fica procurando dar uma palavra e acaba se esquecendo muito de você, porque a gente não pode prender na gente, ficar dizendo que está péssimo. Então tem hora que eu falo com Adriana (filha), eu falo: “Olha, de todos, a gente aqui ainda está

melhor. Toda a dificuldade, mas a gente ainda está na benção”, porque Deus tem poupado Adriano dessas trocas de cateter, de internamento, quando ele saiu graças a Deus não precisou voltar, ficar internado. Deus tem suprido de ter como pagar um aluguel para ficar aqui, não ficar pegando essas estradas direto, machucando dentro de carro. Então a gente olhando assim, Deus ainda tem sido misericordioso, então não tem porque se queixar. Mesmo a gente querendo, é proibido. (mãe de Adriano)

Espero assim que esse problema dela ela vai melhorar, ela foi transplantada, eu pensava que já tava ótima e depois teve que tirar o órgão de novo, tava... Eu espero assim, que um dia ela vai recuperar que assim: enquanto vida, esperança, do tratamento dela, a gente cuidando do tratamento dela 3 vezes por semana e espero que um dia ela recupere.... Assim, eu penso que a hemodiálise assim eu, sei lá, pra mim... eu num sei nem explicar. É um monte de coisa é o tratamento dela (da doença) é muito ruim, eu acho muito ruim. [...] Valéria nunca reclamou desse problema dela não. Ela só achava pesado na hora de levantar, pra vim pra cá meia noite assim de 12 e meia, levantar pra vir pra cá pro tratamento, aí fica pesado sair, mas nunca falou desse tratamento dela, mas várias vezes assim de noite, ela já teve assim vontade assim de rancar o aparelho, ela diz: eu vou rançar, vou rançar, por isso que eu só durmo com ela. (mãe de Valéria) Eu disse assim ó Marcelina, vamos fazer a diálise, por mais que seje cansativo, eu levantar dividir a noite mais você, madrugada, ficar em pé, sair de lá (Feira de Santana), pegar o motorista... Eu levanto 3:30h, aqui a gente chega umas 7 horas é porque ele... se ele chega, (a menina interrompe de longe e corrige: 7 ou 6 horas), não a gente tá dentro de Salvador 6, 6 hora, 6 e meia a gente já tá aqui perto. Aí eu disse a ela que, vamos, é... vou lutar pra você fazer diálise e quem sabe que você na hora que entrar na fila do transplante, você num tem a sorte de não demorar muito na fila porque eu sinto assim que ela num aguenta muito puxar dela da hemodiálise, porque tem vez que ela sente umas cãibra, essas manchas ali no corpo dela é cãibra. (mãe de Marcelina)

Muito também do que eu pego com ela é em questão é a fé. Então eu achei bonitinho que no dia da gente ir lá pra consulta no Ana Nery, foi na quinta, a gente ia internar no domingo, aí na noite ela orou e começou a falar: Deus, se você quiser que minha cirurgia seja amanhã, amém! Se for daqui há um ano, eu vou esperar também Deus, por que tem que ser na sua vontade. Então sempre costumo colocar assim: Deus acima da... a frente das coisas, pra saber que tudo é no tempo de Deus, por mais que a gente queria agora, pode não ser, porque o tempo melhor é o de Deus. Então, eu coloco muito isso assim, pra ela não se frustrar né, criança eu acho muito complicado você.... (mãe de Carmen)

É como os médicos falam - né! - que ele pode ficar hoje aqui, amanhã pode não estar. É igual aos amigos dele, né? Ele mesmo fala que fica triste, porque a maioria... Deus já levou todos - né! - e aí ele fica triste... É, eu tento esquecer, fico... imagino, assim.... mas de vez em quando eu vou esquecendo. Aí, eu tento esquecer, fico... imagino assim.... mas de vez em quando eu vou esquecendo. (mãe de Davi)

Às vezes assim eu converso com ela, explico a ela que a gente tem que pedir a Deus, todo dia ela como criança ela tem que pedir a Deus pra Deus abençoar a vida dela, que às vezes a gente pensa que a vida da gente é de

um jeito e Deus permite de outro, então assim, eu sempre peço a ela pra ter fé né. Um dia tudo vai dar certo na vida da gente, ela vai voltar à vida, num vai voltar à vida normal, que ela ainda vai continuar no tratamento é, ainda vai continuar com medicação, assim explico muitas coisa, sempre nós duas senta e conversa. [...] É difícil, a gente sabe mais das coisa é a gente passando né, a gente convivendo. Eu vou levando assim: entrego nas mãos de Deus. Eu assim, eu fico mais assim, naquela fé em Deus. Eu olho assim: se Deus me deu é porque ele viu que eu ia superar, assim: permanecer até o fim com esse problema de Laura, que eu acho assim: a gente só passa aquilo que a gente merece, porque se Deus visse que eu não ia suportar esse problema dela, eu tenho certeza que eu já tinha desistido, já tinha abandonado o tratamento dela, em momento nenhum por mais que às vezes alguns médico chegam pra mim e diz que ela não ia viver, que o problema dela tava se agravando cada vez mais, mas eu nunca baixei minha cabeça, nunca pensei em desistir do tratamento dela não. Às vezes, a gente passa muito, muito sofrimento, se preocupa com essa doença, porque é uma doença ruim, não é uma doença boa, mas em momento nenhum nunca pensei de deixar o tratamento dela não. Sempre eu já falei que até o último momento de vida que ela tiver, eu vou tá junto, o que puder fazer por ela, eu vou tá com ela. Mas a doença dela não me abate não, o que eu mais queria assim, era assim que ela andasse, que o que mais me deixou muito oprimida, que o que mais me deixou ela triste foi assim que ela entrou no Roberto Santos andando e hoje eu vejo ela numa cadeira de roda, então pra mim isso eu me sinto ruim, isso aí eu sinto, sinto muito triste, às vezes assim: tem lugar que eu vou com ela que eu vejo que é difícil pra mim subir ou descer com a cadeira, às vezes aquilo ali me dá uma angústia, me dá uma tristeza, aí ás vezes eu vou assim, muito triste, mas num tenho do que reclamar não.(mãe de Laura)

O amparo de seus pares quer seja de seus familiares ou mais ainda das relações de aproximação dos familiares da criança/adolescente, que faz hemodiálise no serviço de nefrologia e a atenção da própria equipe de saúde é também outra forma de apoio que estas pessoas estabelecem entre si na busca de suporte aos momentos difíceis e às angústias:

Assim às vezes a mãe de Valéria vem pra cá para casa né, às vezes a gente leva o tempo assim, a gente conversa, a gente se abre muito uma pra outra, a gente começa a conversar na vida, como é difícil, aí eu me desabafo melhor com ela, eu me sinto mais aliviada um pouco, mas como ela num tá eu fico triste, eu fico só chorando.[..] É, eu e Deus, e as pessoas, e as amiga pra dar apoio, porque minha família... minha mãe é doente, não tem condições de me ajudar, o pai de Laura não liga pra ela, abandonou desde novinha, então eu nem conto com ele. (mãe de Laura)

Um apoiando o outro, um ajudando o outro. E aí a gente vê que os médicos e as meninas que cuidam dele são especiais, nesse sentido de acolher, de