La perspectiva de los sujetos enfermos.
Reflexiones sobre pasado, presente y futuro
de la experiencia del padecimiento crónico
The p atie nt’s p e rsp e c tive .
Re fle c tio ns o n p ast, p re se nt, and future
in the c hro nic illne ss e xp e rie nc e
1Dep a rt a m en t o d e Sa lu d Pú b lica , Un iv ersid a d d e Gu a d a la ja ra . Ap a rt a d o Post a l 1- 2044, Gu a d a la ja ra , M éx ico. fm erca d o@cu cs.u d g.m x
Fra n cisco J. M erca d o- M a rt ín ez 1
Let icia Rob les Silv a 1
Igor M . Ra m os Herrera 1
N ora M oren o Lea l 1
Eliz a b et h Alcá n t a ra Hern á n d ez 1
Abst ract T h e i lln ess ex p eri en ce i s a relev a n t i ssu e i n cu rren t resea rch a n d a ca d em i c d i scu s-sion s. A grow in g n u m ber of research in it iat iv es h av e u n d ert ak en t o accou n t for t h e su bject ’s p er-sp ect iv e a n d su b ject iv it y in t h e h ea lt h field . T h is p a p er d iscu sses ou r resea rch t ea m ’s a p p roa ch a n d resu lt s in st u d yin g t h e ex p erien ce of p eop le liv in g w it h ch ron ic illn ess. Ou r p ersp ect iv e is b a sed u p on t h e p rod u ct ion in t h is rela t iv ely n ew field a s w ell a s h ea lt h - rela t ed d iscu ssion s in Lat in Am erica. Th e illn ess ex p erien ce calls for an u n d erst an d in g of it as a su bject iv e an d ex ist en -t ial p h en om en on , en -t ailin g -t h e p h en om en ological aren a, im m ersed in -t h e p rocess w h ere ill p eop le ‘eop rod u ce’ a n d ‘reeop rod u ce’ t h em selv es. Th e u n fold in g a n d cou rse of t h e illn ess a s w ell a s t rea t m en t m an agem en t are som e salien t d im en sion s w e ev ok e. Som e lin es of fu t u re w ork are p resen t -ed in ord er t o crea t e a resea rch a gen d a , h igh ligh t in g it s im p lica t ion s for ex ist in g p rop osa ls p er-t ain in g er-t o h ealer-t h reform in ou r Laer-t in Am erican cou n er-t ries.
Key words Ch ron ic Disea se; Sa n it a ry Reform s; Pa t ien t s; Sociology
Resumen La ex p erien cia d el p ad ecim ien t o ocu p a u n p ap el relev an t e en el an álisis y en las p ro-p u est a s ro-p a ra in corro-p ora r el ro-p u n t o d e v ist a d e los su jet os socia les y la su bjet iv id a d en el ca m ro-p o d e la sa lu d . Est e t ra b a jo p resen t a la p ersp ect iv a q u e h em os a d op t a d o y el p roceso segu id o en n u es-t ra in veses-t iga ción sobre la ex p erien cia d e v iv ir con u n p a d ecim ien es-t o crón ico. El m ism o se en m a rca en la p rod u cción gen era d a en est a lín ea a sí com o en u n a d iscu sión m á s a m p lia sob re sa lu d -en ferm ed a d -en La t in oa m érica . La ex p eren cia d el p a d ecim en t o rem it e a los f-en óm -en os su b jet i-v os y ex ist en cia les, o sea fen om en ológicos in m ersos en los p rocesos en d on d e p rod u cen y se re-p rod u cen los su jet os en ferm os. Tra yect oria , ca rrera d el re-p a d ecim ien t o y m a n ejo d el t ra t a m ien t o son d im en sion es q u e h em os ex p lora d o. Ta m b ién p resen t a m os v a ria s lín ea s p a ra ela b ora r u n a agen d a d e t rabajo y d est acam os su s im p licacion es en fu n ción d e las p rop u est as ex ist en t es en t or-n o a la reform a saor-n it aria eor-n or-n u est ros p aíses.
Introducción
Un o d e lo s ca m b io s d e m a yo r im p o r t a n cia e n lo s p a ra d igm a s d e l cu id a d o y d e la a t e n ció n a la sa lu d a fin a le s d e l siglo XX e s a q u e l q u e re c la m a e l d e re c h o d e lo s e n fe r m o s a se r e sc u -ch a d o s y t o m a d o s e n cu e n t a e n e l a n á lisis y e l m a n ejo d e su s p a d ecim ien tos. Acord e a este re-co n o cim ien to, los p a cien tes d eja n d e ser vistos co m o e n t e s p a sivo s y co n su m id o re s d e se r vi-cio s d e sa lu d y p a sa n a co n ve r t ir se e n su je t o s a c t ivo s, p o r t a d o re s d e c ie r t o t ip o d e c o n o c i-m ien to s, exp erien cia s y p rá ctica s cu ya recu p era ción p u ed e b en eficia r a estos ser vicios a l gera -d o -d e o fre c e r u n a p e r sp e c t iva n ove -d o sa a la c ie n c ia m é d ic a . Así, u n n ú m e r o c re c ie n t e d e in icia tiva s se lleva n a ca b o en d iverso s co n text o s so cia le s e in stext itext u cio n a le s co n e l fin d e p o n e r e n e l ce n tro d e a te n ció n la voz d e lo s su je -t o s e n fe r m o s; lo s e sfu e r zo s in clu ye n d e sd e la in corp ora ción d e con cep tos p a ra en ten d er m ejor el tem a h a sta la im p lem en ta ción d e p rogra -m a s p a ra la re o rga n iza ció n d e la a te n ció n -m é-d ic a y la fo r m a c ió n é-d e re c u r so s h u m a n o s e n sa lu d . La exp erien cia d el p a d ecim ien to, d en tro d e e ste m a rco, e s u n te m a q u e o cu p a u n p a p e l re le va n t e e n la d iscu sió n d e a ca d é m ico s e in -ve st iga d o re s y re c ib e u n a a t e n c ió n c re c ie n t e. Pe ro, n o o b st a n t e su re co n o cim ie n t o e n la co -m u n id a d a ca d é -m ica a n ive l in te rn a cio n a l, p o-co s tra b a jo s se re a liza n e n Am é rica La tin a o-co n e l fin d e e xp lo ra r su s a lc a n c e s y lim it a c io n e s co n cep tu a les o p a ra a p lica rlo s a n te u n a d eter-m in a d a rea lid a d sa n ita ria .
Est e t ra b a jo t ie n e la in t e n ció n d e e xp o n e r el p ro ceso en el q u e n o s in vo lu cra m o s d u ra n te a ñ o s y e n e l c u a l la e xp e r ie n c ia d e l p a d e c im ien to p a só a con vertirse en u n con cep to cen -t ra l e n n u e s-t ra in ve s-t iga c ió n so b re la s e n fe r-m e d a d e s cró n ica s. Un d o b le o b je t ivo n o s a n i-m a a n a rra r e sta e xp e rie n cia : i-m o stra r la fo ri-m a c o m o lle ga m o s a in t e re sa r n o s p o r u n t ó p ic o p o c o t ra t a d o e n e l c a m p o d e la sa lu d , y e n e l cu a l d esta ca su d im en sión su b jetiva , y exp on er la visió n a d o p t a d a y la s p e r sp e c t iva s so b re e l fu tu ro d el tem a en el m a rco d e la d iscu sió n sob re la sa lu d , la en ferm ed a d y la a ten ción en La -tin o a m érica .
Los orígenes del trabajo
Un la rgo ca m in o reco rrim o s a n tes d e p la n tea r-n o s la r-n e c e sid a d d e e st u d ia r la e r-n fe rm e d a d y su a t e n ció n d e sd e la p e rsp e ct iva d e lo s e n fe r-m o s. A p r in c ip io s d e lo s a ñ o s o c h e n t a , p u sim o s e n sim a rch a u n a lín e a d e in ve st iga ció n so b re la s en ferm ed a d es cró n ica s b a jo u n a o rie n
-ta ció n so cio m éd ica . La s ra zo n es fu ero n va ria s: co n sta ta r a l su in crem en to p ro gresivo y el d esp la za m ien to d e la s en ferm ed a d es in fecto co n -tagiosas, al ocu p ar las p rim eras cau sas d e m u er-t e e n p a íse s c o m o M é xic o ; p o r q u e su m a n e jo p la n tea u n reto a lo s servicio s d e sa lu d , co n ce-b id os y orga n iza d os fu n d a m en ta lm en te p a ra la a t e n c ió n d e la s e n fe r m e d a d e s a gu d a s; p o r e l im p a cto q u e a ca rrea a n ivel d e lo s in d ivid u o s y d e su s fa m ilia s- gr u p o s d o m é st ico s; y a n t e lo s p o b re s re su lt a d o s d e la a t e n ció n m é d ica p a r a resolver ta l situ a ción .
La p rim era eta p a la cen tra m os en el estu d io d el co n tro l d e ta les en ferm ed a d es y en el cu m -p lim ie n t o d e l t r a t a m ie n t o m é d ic o -p re sc r it o, a p oyá n d o n o s e n q u e e n t re u n a y d o s t e rce ra s p a rtes d e lo s en ferm o s n o sigu en la s in d ica cion e s m é d ica s p re scr it a s e cion m ú lt ip le s e cion fe r m e -d a -d e s, n o o b st a n t e lo s re c u r so s y p r o gra m a s im p le m e n ta d o s p a ra su tra ta m ie n to e n d istin -to s p a íse s (Ho m e d e s & Uga ld e, 1993). Fre n te a e llo, n u e st ra p re m isa e ra q u e e l cu m p lim ie n t o es u n fa ctor cen tra l p a ra logra r el con trol d e es-t a s e n fe rm e d a d e s co n lo cu a l se p re vie n e n lo s d a ñ o s p ro d u cid o s p o r la e n fe rm e d a d . Así, d e -cid im os in vestiga r el cu m p lim ien to y el con trol m eta b ólico d e d os p rob lem a s sa n ita rios p riori-ta rios d e México (la d ia b etes y la h ip er ten sión ), b a jo c ie r t o s p la n t e a m ie n t o s d e la e c o n o m ía p o lít ica d e la sa lu d o d e la m e d icin a so cia l, a l co n sid era r el co n texto m a teria l y so cia l en q u e vive n lo s e n fe r m o s: su e n t o r n o fa m ilia r y su p erten en cia a u n gru p o so cia l.
La m a yo r ía d e lo s e n fe r m o s q u e a c u d e n a lo s se r vic io s d e sa lu d , re p o r t a m o s e n su m o -m en to, n o está n con trola d os, y sólo u n n ú -m ero red u cid o cu m p le con la s in d ica cion es m éd ica s; d ich a circu n st a n cia se a so cia a la s fu e n t e s d e a p oyo d isp on ib les en su gru p o d om éstico ( Va r-ga s & Merca d o, 1989; Merca d o & Ro b les, 1991); e l cu m p lim ie n to va ría d e a cu e rd o a l gru p o so -cia l (Ro b le s & Me rca d o, 1993) y a lo s re cu r so s e c o n ó m ic o s d isp o n ib le s (Me rc a d o & Ro b le s, 1991). Ta m b ié n c o n st a t a m o s la e xist e n c ia d e d ife ren cia s en el cu m p lim ien to en tre lo s h o m -b re s y la s m u je re s (Me rca d o & Va rga s, 1989) e id e n tifica m o s lo s m ie m b ro s d e l gru p o d o m é s-tico q u e b rin d a n a p oyo a l en ferm o y la s a ctivi-d a ctivi-d e s re a liza ctivi-d a s a lre ctivi-d e ctivi-d o r ctivi-d e l cu m p lim ie n t o d el tra ta m ien to (Ro b les et a l., 1995).
sa lu d . Ello n o o b st a n t e , cu a t ro circu n st a n cia s n o s lle va ro n a cu e st io n a r n u e st r o s su p u e st o s, la m etod ología em p lea d a y los m ism os resu lta -d o s y, e n co n se cu e n cia , a re p e n sa r la p e rsp e c-tiva a d o p ta d a , el o b jeto d e la in vestiga ció n y la m ism a m eto d o lo gía .
1) La m a yo ría d e lo s estu d io s so b re el cu m -p lim ie n t o d e l t ra t a m ie n t o m é d ico y e l co n t ro l m e t a b ó lic o, d e a c u e rd o a n u m e r o so s se ñ a la -m ien tos, a su -m en u n a visión p a rcia l y red u ccio-n ista , a l a d o p ta r u ccio-n a p o stu ra m éd ico -ceccio-n trista e n la cu a l la p e rsp e ct iva d e l m é d ico se co lo ca com o el eje cen tra l d el d ia gn óstico y d e la a ten ció n d e la e n fe r m e d a d . Ta le s t ra b a jo s e n t ie n -d en el cu m p lim ien to co m o el gra -d o en q u e lo s e n fe r m o s o b e d e ce n la s in d ica cio n e s d e e st o s p rofesion a les, d e a cu erd o a u n a serie d e exp ec-ta tiva s o su p u esto s, y a l n o cu m p lim ien to se le d a u n a con n ota ción d e “d esvia ción”, p or el cu a l la e xp lica ció n d e l fra ca so se b u sca e n lo s p ro p ios p a cien tes. Se tra ta , en su m a , d e u n a cerca -m ie n to q u e so b re e n fa tiza la p e rsp e ctiva d e lo s p ro fesio n a les d e la sa lu d y d eja d e la d o o ign o-ra la m io-ra d a d e lo s en ferm o s, o ca sio n a n d o q u e el gra n a u sen te d e esta in vestiga ció n sea p reci-sa m en te el m ism o en ferm o.
2) Nu e st ra in sa t isfa cció n n o se lim it a b a a l en foq u e b iom éd ico; ta m b ién d er iva b a d e p la n t e a m ie n t o s d e c ie r t o p e n sa m ie n t o h ist ó r ic o -e stru ctu ra l -e co n o m icista a p lica d o a la sa lu d , y e n p a r t ic u la r d e l o lvid o o m in im iza c ió n d e la d im e n sió n su b je t iva y e xist e n cia l d e l p a d e ci-m ien to fren te a u n a sob red eterci-m in a ción d e los e le m e n t o s e st r u ct u ra le s. So b re e st e p a r t icu la r e m p e za m o s a c o in c id ir c o n q u ie n e s, c o m o Sch ep er-Hu gh es & Lo ck (1986) y Sin ger (1989), reco n o cen la im p o rta n cia d e lo s p ro ceso s eco -n ó m ic o s, h ist ó r ic o s, so c ia le s y sim b ó lic o s -n o só lo e n e l o r ige n sin o t a m b ié n e n e l c u r so d e lo s p a d ecim ien to s, p ero sin d eja r d e la d o la d im e n sió n su b je t iva d e la e n fe r im e d a d y d e l su -frim ien to, a la vez q u e se evita la d esp erso n a li-za ció n y co sifica ció n d e lo s su jeto s en ferm o s.
3) To d o lo a n t e r io r n o s co n ve n cía ca d a ve z m á s d e la n e ce sid a d d e d a r cu e n ta d e co m o se e m igra a l re in o d e lo s e n fe rm o s y se vive e n é l (So n t a g, 1990). Y, e n e sa d ire c c ió n , e n c o n t ra -m o s u n a r ic a p r o d u c c ió n c u ya fin a lid a d e r a m o stra r la s ra zo n es p o r la s cu a les la s p erso n a s en ferm a s sigu en , a ju sta n o a b a n d on a n su p rescr ip ció n y lo in a d e cu a d o d e lo s p la n t e a m ie n -to s m é d ico s so b re lo q u e o cu rre co n lo s e n fe r-m o s, e n tre e llo s lo s re la tivo s a l cu r-m p lir-m ie n to. 4) Va r io s se ñ a la m ie n t o s a n t e r io re s lo s ve -r ific a m o s e n e l t -r a b a jo d e c a m p o -r e a liza d o a p rin cip io s d e lo s a ñ o s n oven ta en el secto r p o -p u la r d e n u e st ra ciu d a d . Allí co n st a t a m o s q u e la s p e rso n a s h a ce n a ju st e s o m o d ifica cio n e s a
la s in d ica cion es m éd ica s en fu n ción d e su s cir cu n sta n cia s p erso n a les y a co rd e a la s su geren -cia s y/ o d e m a n d a s d e su re d fa m ilia r y so -cia l; su sp e n d e n t e m p o ra l o d e fin it iva m e n t e la s in -d ica cio n es p o r m ú ltip les m o tivo s, o co m b in a n t e ra p ia s p rove n ie n t e s d e d ive rso s m o d e lo s d e a t e n c ió n a la sa lu d e xist e n t e s e n su m e d io a p a r t ir d e co n sid e ra cio n e s d e co st o - b e n e ficio. Ta les d a to s n o s su gería n q u e, m á s q u e cu m p lir o n o, la s p erso n a s h a cen a ju stes a l tra ta m ien to d e a cu e rd o a la s circu n sta n cia s d e su vid a d ia -ria (Merca d o, 1992).
Hacia la perspectiva de los sujetos y la experiencia del padecimiento
A d ife re n cia d e lo q u e o cu rre e n la b io m e d ici-n a , u ici-n a tra d ició ici-n a ñ eja eici-n la s cieici-n cia s so cia les d esta ca la n ecesid a d d e in co rp o ra r el p u n to d e vista d e los su jetos o a ctores socia les en el ca m p o d e la sa lu d . Trá te se d e la a n tro p o lo gía (Me -n é -n d e z, 1997), d e la so cio lo gía (Co -n ra d , 1987) o d e la p sic o lo gía so c ia l (H e r zlic h , 1969), la p ro p u esta gen era in terés en cierto s secto res d e la sa lu d y se in c o r p o r a , a u n q u e d e m a n e r a m a rgin a l, e n p ro gra m a s co m o lo s d e a t e n ció n p rim a ria , p ro m o ció n y p re ven ció n d e la sa lu d . Fre n t e a t a le s p o st u ra s, ce n t ra m o s la a t e n ció n e n la p e rsp e ct iva d e lo s su je t o s e n fe r m o s a su -m ien d o va rios su p u estos: existen va ria s for-m a s d e a p reh en d er, in terp reta r o “co n stru ir” la rea -lid a d , o p ersp ectiva s en tre lo s d istin to s su jeto s so cia le s, la s cu a le s so n e la b o ra d a s e n fu n ció n d e l m o m e n t o h ist ó r ic o y d e l c o n ju n t o d e c ir -cu n st a n cia s m a t e r ia le s, so cia le s y sim b ó lica s q u e les rod ea ; se tra ta d e u n a p ersp ectiva en tre m u ch a s, q u e n o es n i la ú n ica n i la verd a d era ; y se re q u ie re co n fro n ta r lo s m ú ltip le s p u n to s d e vista existen tes so b re d eterm in a d a rea lid a d (la d e l gr u p o o d e la co m u n id a d , p o r e je m p lo, n o n e ce sa r ia m e n t e co in cid e co n la d e lo s su je t o s en ferm o s). Y d irigim o s la a ten ció n a ésto s ú lti-m o s p o r q u e, a p e sa r d e se r q u ie n e s vive n e n ca rn e p ro p ia la en ferm ed a d , so n a q u ien es p o co o n u n ca se le s t o m a e n cu e n t a p a ra e n t e n -d er el p rob lem a o p a ra b u sca r a ltern a tiva s p a ra su a ten ción .
-p en d ien te, in d efen so e in ca -p a z d e a ten d erse o d e t o m a r d e cisio n e s p o r sí m ism o so b re su si-tu a ció n . De la m ism a fo rm a , a d o p ta m o s la d is-t in c ió n o r igin a r ia d e la a n is-t r o p o lo gía m é d ic a e n t re la e n fe r m e d a d y e l p a d e cim ie n t o. El p r m e r té rm in o d a cu e n ta d e l co n ce p to co n stru id o p o r la b io m e id ic in a p a r a a lu id ir a la s a n o r -m a lid a d e s e n la e st r u ct u ra y/ o fu n ció n d e lo s ó rga n o s o siste m a s, a sí co m o a lo s e sta d o s p a to ló gico s, se a n o n o re co n o cid o s cu ltu ra lm e n -t e. En ca m b io, e n -t e n d e m o s p o r p a d e cim ie n -t o la fo rm a co m o lo s su je t o s y/ o m ie m b ro s d e su re d so cia l m á s ce rca n a p e rcib e n , in te rp re ta n y resp on d en a la s m a n ifesta cion es y efectos d e la m ism a . En e st e se n t id o, d e c id im o s u t iliza r la d e sign a c ió n d e p a d e c im ie n t o s c r ó n ic o s m á s q u e d e en ferm ed a d es.
Un a p r o d u c c ió n c re c ie n t e y d ive r sific a d a a p a re c e e n e l c a m p o d e la sa lu d e n t o r n o a la d en om in a d a exp erien cia d el p a d ecim ien to con el fin d e d a r cu en ta d e la p ersp ectiva d e lo s su -jetos con u n p a d ecim ien to. Se tra ta , sin em b a r-go, d e u n a p ro d u cció n d e d ive r so s a lca n ce s y m a t ice s, h e t e ro gé n e a , in se r t a e n va r ia s o r ie n -t a cio n e s -t e ó r ica s y d iscip lin a r ia s y vis-t a d e sd e m ú lt ip le s d im e n sio n e s. En t re su s ca ra ct e ríst ica s, se d esta ica el u so d e d istin to s térm in o s p a -ra referirse a l m ism o fen óm en o: exp er ien cia d e la en ferm ed a d o d el p a d ecim ien to, exp erien cia d e la sa lu d -en ferm ed a d , exp erien cia so cia l d el p a d e cim ie n t o, e t c.; p e ro, a la ve z, re su lt a e vi-d en te la m u ltip licivi-d a vi-d vi-d e sign ifica vi-d o s en to rn o a u n m ism o t é r m in o ; p o r lo c o m ú n se e n fa t iza n la s estru ctu ra s d e sign ifica d os e in terp reta -cion es q u e los in d ivid u os d a n a su exp er ien cia ; la s p ostu ra s teórica s m á s em p lea d a s son la teo -ría fu n d a m en ta d a y la fen o m en o lo gía , a u n q u e t a m b ié n se e m p le a n e l c o n st r u c c io n ism o so -c ia l y la t e o r ía -c r ít i-c a ; se la -c o n sid e r a n -c o m o u n a in ve st iga ció n “cu a lit a t iva”, lo q u e im p lica u n rech a zo u n á n im e a lo s estu d io s “cu a n tita tivos”; in corp ora n u n a serie d e estra tegia s m eto -d o ló gic a s p a ra la o b t e n c ió n -d e in fo r m a c ió n (o b se r va c ió n p a r t ic ip a n t e , e n t re vist a s a b ie r ta s, e n tre vista s se m ie stru ctu ra d a s, gru p o s fo -ca les, h isto ria s d e vid a , n a rra tiva s, etc.), lo q u e co n lleva a l u so d e d istin ta s técn ica s d e a n á lisis d e la in fo r m a c ió n (a n á lisis d e c o n t e n id o, d e l d isc u r so y d e l m é t o d o d e a n á lisis c o m p a ra t i-vo, etc.).
Lo s t ra b a jo s ge n e ra d o s e n e st e ca m p o so n d e a ca d é m ico s a n glo sa jo n e s. Exce p t u a n d o e l tra b a jo d e Alves (1993), en Bra sil, y el d e Ca stro (1995) so b re la re a lid a d m e xic a n a , n o e n c o n t ra m o s e st u d io s la t in o a m e r ica n o s so b re e l t e m a , a u n q u e a va rio s o tro s p o d ría m o s co n sid e -ra rlo s co n p re o cu p a cio n e s a fin e s, a u n q u e co n orien ta ción y term in ología d iferen tes. Así, ta les
tra b a jos d a b a n cu en ta d e u n a rea lid a d d e en or-m e in terés, p ero co or-m p leja y leja n a , q u e a or-m eri-ta b a ser exp lora d a con d eten im ien to. Mú ltip les p regu n ta s, a d em á s, q u ed a b a n sin resolver o la s resp u esta s a p lica b a n a situ a cion es p a r ticu la res con p oca o n in gu n a rela ción con la rea lid a d sa n ita ria d e n u estro p a ís o d e La tin oa m érica . Ca -si n in gú n estu d io exa m in a b a la exp erien cia d e la s p e r so n a s c o n p a d e c im ie n t o s c r ó n ic o s e n lo s p a íse s e n d e sa rro llo, o t o m a b a e n cu e n t a a lo s se c t o re s e c o n ó m ic a y so c ia lm e n t e e xc lu i-d o s. En su lu ga r, e st o s e st u i-d io s se le ccio n a b a n p o b la c io n e s c o n a c c e so a se r vic io s m é d ic o s, p e ro a ú n a sí p a sa b a n p o r a lt o u o lvid a b a n la s exp erien cia s cu a n d o h a cía n u so d e o tra s fu en -tes d e a ten ció n .
La p o sic ió n q u e a d o p t a m o s so b re e l t e m a co in cid e co n la d e a u to res co m o Sch ep er-Hu g-h e s & Lo ck (1986), Sin ge r (1989), Ca stro (1995) y Alve s (1993), a l p re st a r a t e n c ió n a lo s fe n ó -m e n o s -m icro, e n e ste ca so a la e xp e r ie n cia d e l p a d ecim ien to, en el m a rco d e lo s p ro ceso s q u e p rod u cen y se rep rod u cen los in d ivid u os en fer-m o s. La e xp e rie n cia d e l p a d e cifer-m ie n to, e n e ste con texto, la en ten d im os com o a q u el fen óm en o so cia l ca m b ia n t e d e n a t u ra leza su b je t iva e n e l cu a l lo s in d ivid u o s e n fe r m o s y lo s in t e gra n t e s d e su re d so cia l ce rca n a p e rcib e n , o rga n iza n , in t e r p re t a n y e xp re sa n u n c o n ju n t o d e se n t i-m ien tos, sen sacion es, estad os d e án ii-m o o ei-m o-cio n a le s, se n sa o-cio n e s co rp o ra le s, ca m b io s e n la a p a r ie n c ia físic a , a lt e ra c io n e s e n lo s se n t id o s, y u n a se rie id e e ve n t o s liga id o s y/ o id e riva -d os -d el p a -d ecim ien to y -d e su a ten ción , to-d o el-lo e n e l m a rco d e la s e st r u ct u ra s, re la cio n e s y sign ifica d o s so cia les q u e lo d eter m in a n y m o l-d e a n . Y, l-d e la s m ú lt ip le s l-d im e n sio n e s l-d e e st a e xp e r ie n cia , d e cid im o s e xp lo ra r la t ra ye ct o r ia y la ca rre ra d e l p a d e cim ie n t o, a sí co m o e l m a -n ejo d el tra ta m ie-n to.
En tre 1990 y 1995, lleva m o s a ca b o u n estu -d io e t n o grá fico co n la fin a li-d a -d -d e co n o ce r la e xp e r ie n c ia d e la s p e r so n a s c o n u n p a d e c im ie n to cró n ico – d ia b e te s – e n e l se cto r p o p u -la r d e Gu a d a -la ja ra , México (Merca d o, 1996). El m ism o n o s o b ligó a t o m a r d e c isio n e s d e t ip o c o n c e p t u a l y m e t o d o ló gic o q u e r o m p ía n c o n e l e sq u e m a d e n u e st r o s e st u d io s p re vio s y p la n t e a b a n re t o s a l t ra b a jo, t a n t o e n t é r m in o s t e ó r ic o s c o m o o p e ra c io n a le s. Algu n o s t e m a s m erecen ser d esta ca d o s.
e va lu a cio n e s, m a n ife sta cio n e s y e fe cto s a co r-to y la rgo p la zo, ta n r-to e n e l in d ivid u o e n fe rm o co m o en q u ien es le ro d ea n a ca u sa d el p a d ecim ie n t o. De a cu e rd o a lo s h a lla zgo s e n co n t ra -d o s e n n u e st ro t ra b a jo -d e ca m p o, ca -d a su je t o e n fe rm o tie n e e xp e rie n cia s p a rticu la re s y ú n i-c a s i-c o n su p a d e i-c im ie n t o y p e ri-c ib e i-c a m b io s cu a lita tivos y cu a n tita tivos n o sólo en su á m b i-t o o rgá n ico o co r p o ra l, sin o i-t a m b ié n e n o i-t ra s d im e n sio n e s d e su vid a la b o ra l, so cia l y e m o -cion a l, a ca u sa d e su p a d ecim ien to, q u e se m od ifica n con el tiem p o. En estos su jetos con od ia -b e t e s, e n co n t ra m o s t re s t ip o s d e t ra ye ct o r ia s: la s e st a b le s, la s o scila t o r ia s y la s d e d e t e r io ro co n t in u o. Qu ie n e s vive n co n la s p rim e ra s p o r lo c o m ú n se sie n t e n b ie n y n o p e rc ib e n su s e fe ct o s, sin o e n fo r m a m a rgin a l; lo s se gu n d o s flu ct ú a n e n t re e xa ce r b a cio n e s y m e jo r ía s; lo s terceros p resen ta n u n d eterioro p rogresivo q u e a lt e ra c o m p le t a m e n t e su vid a e n lo físic o, lo em o cio n a l, so cia l, la b o ra l, etc. (Merca d o et a l., 1998).
La ca rre ra d e l p a d e cim ie n t o, e n ca m b io, la co n ce b im o s co m o e l p ro ce so e n e l cu a l lo s su -je t o s e n fe r m o s b u sc a n , se le c c io n a n , u sa n y e va lú a n d e t e r m in a d a s e st ra t e gia s, m e d id a s y p ro gra m a s p a ra la a ten ció n d e su p a d ecim ien -t o. Y, m á s q u e u n p ro ce so e s-t á -t ico y u n ilin e a l, ta m b ién la en ten d im o s co m o u n p ro ceso ca m b ia n t e e n e l cu a l se in clu ye n la s fo r m a s y m o -d a li-d a -d es co m o lo s in -d ivi-d u o s o rga n iza n y res-p o n d e n a su e n fe rm e d a d , t e n ie n d o e n cu e n t a lo s m o d e lo s d e a t e n ció n e xist e n t e s e n su m e -d io a sí co m o lo s recu rso s m a teria les y sim b ó li-co s d isp o n ib les. Nu e stro s h a lla zgo s, e n e l ca so d e su je t o s co n d ia b e t e s d e l se ct o r p o p u la r, d i-fie re n d e d o s c o n c e p c io n e s d ifu n d id a s e n n u e st r o m e d io ; re fu t a n la c o n c e p c ió n d e lo s p rofesion a les d e la sa lu d a l con sid era r a los en -fe r m o s cró n ico s co m o a p á t ico s, n e glige n t e s o d esin teresa d o s p o r su en ferm ed a d y ta m b ién a q u ie n e s so st ie n e n q u e n o le s q u e d a o t r a o p -c ió n sin o se r re -c e p t o re s u o b je t o s p a sivo s d e u n d eterm in a d o ser vicio d e sa lu d , d a d a su p o -sició n e n e l e n tra m a d o so cia l. Po r e l co n tra rio, en co n tra m o s q u e a d o p ta n u n a p o sició n a ctiva e n la b ú sq u e d a p e r m a n e n t e, u so y va lo ra ció n d e la s d ive r sa s o p c io n e s e xist e n t e s p a r a su a t e n ció n y a l e m p le a r lo s se r vicio s m é d ico s, a la p a r d e lo s q u e o frecen o tro s tera p éu ta s o lo s in tegra n tes d e su s red es socia les. Esto n o sign i-fica q u e a lgu n o s p rio ricen o em p leen lo s servi-cio s m éd ico s, u o tros n o u tilicen a ltern a tiva a lgu n a d u ra n te co rto s o la rgo s p erío d o s d e tiem -p o, -p e ro, -p o r lo co m ú n , e m -p le a n va r ia s a lt e r-n a tiva s y estra tegia s p a ra la a ter-n ció r-n d e su p a-d e cim ie n t o, e n fo r m a sim u lt á n e a (Me rca a-d o e t a l., 1997).
El m a n e jo d e l t ra t a m ie n t o, a su ve z, e s u n c o n c e p t o a p lic a d o p a r a d a r c u e n t a d e la re s-p u esta a d o s-p ta d a s-p o r lo s su jeto s en ferm o s a n te lo s p o c o s o m ú lt ip le s t ra t a m ie n t o s in d ic a d o s p a ra la a t e n ció n d e su p a d e cim ie n t o. No só lo rem ite a los tra ta m ien tos p rescritos p or los m é -d ic o s, sin o t a m b ié n a lo s in -d ic a -d o s p o r o t r o s terap éu tas e in clu sive p or los in tegran tes d e su s re d e s o gr u p o s so c ia le s, a ú n c u a n d o n o se a n p ro fe sio n a le s d e la sa lu d . D o s re su lt a d o s so b resa len en n u estro tra b a jo : lo s in d ivid u o s en -fe rm o s u t iliza n u n a ló gica d i-fe re n t e a la d e lo s m éd icos a l u sa r cier ta s m ed id a s tera p éu tica s; y cierta s con d icion es m a teria les y socia les d eter-m in a n el u so d e ta les eter-m ed id a s (Merca d o, 1998). Mú ltip les im p lica cio n es m eto d o ló gica s tu -vo e l e st u d io e n c u e st ió n . La se le c c ió n d e lo s p a rt icip a n t e s, p o r e je m p lo, fu e p ro d u ct o d e la re visió n d e lo s re gist ro s d e u n ce n t ro d e la Se -cretaría d e Salu d , en d on d e se id en tificó a q u ie-n e s a c u d ie r o ie-n a c o ie-n su lt a e ie-n u ie-n d e t e r m iie-n a d o la p so y lu e go se le s visit ó e n su s h o ga r e s p a ra in vita rlo s a p a rticip a r. Esta d ecisió n , reco n o cim o s, p la n t e a d e e n t ra d a u n c o n ju n t o d e p r o -b le m a s y p o si-b le s se sgo s. Un t ra -b a jo d e e st a n a t u ra le za n o p u e d e n i p re t e n d e ge n e ra liza r su s resu lta d os, p orq u e se tra ta d e u n estu d io d e ca so e l cu a l e xp lo ra u n ca m p o p r á ct ica m e n t e d e sco n o cid o y so b re e l cu a l se re q u ie re m a yo r in fo rm a ció n . Esto s p a rticip a n tes, p o r h a b erlo s co n t a ct a d o a t ra vé s d e la a t e n ció n m é d ica a la c u a l a c c e d e n , p u e d e n a so c ia r e st a in ve st iga -ció n a l m u n d o d e la m ed icin a y o frecer u n a vi-sión p a rcia l y lim ita d a d e su exp er ien cia con su p a d e c im ie n t o ; t a m b ié n e xc lu ye la s e xp e r ie n cia s d e q u ien es n o a sisten a los ser vicio s d e sa lu d , sea n p orq u e d ecid a n n o h a cer n a d a o a cu -d a n co n o tro s tera p éu ta s.
Ot ra d e cisió n t o m a d a fu e p re se n t a r n o s e n e l t ra b a jo d e ca m p o co m o m é d ico s y n o co m o cie n t ífico s so cia le s o p ro fe so re s. Va r ia s ve n t a -ja s o frecía ta l d ecisió n , p ero la m ism a ta m b ién im p lica b a esta b lecer y rep ro d u cir u n a rela ció n d e d e sigu a ld a d co m o e s la e xiste n te e n tre m é d ico s y e n fe r m o s. Y a ú n cu a n d o se p ro p o rcio -n ó i-n fo r m a ció -n a m p lia a la s p e rso -n a s p a rt icip a n tes so b re lo s o b jetivo s y la s m eta s d el estu -d io, n u n ca resolvim os este a su n to en for m a sa-tisfa ctoria .
fu en tes: revisión d e a rch ivos, en trevista s n o est r u c est u ra d a s y se m i e sest r u c est u ra d a s y o b se r va -ción .
La s n a rra cio n e s o h isto ria s d e la s p e rso n a s so b re su exp erien cia co n d eterm in a d o p a d ecim ien to p u ed en ser a n a liza d a s d e ecim ú ltip les for m a s; sin e m b a rgo, la s d ificu lt a d e s y d ive rge n -c ia s so b re -c o m o a n a liza r d i-c h a e xp e r ie n -c ia su rgen a l a n a liza rm os el m a teria l ob ten id o, d a d o q u e el a n á lisis cu a n tita tivo o esta d ístico p o -co o n a d a a yu d a a l resp ecto. Po r n u estra p a rte, d e la s m ú lt ip le s p o sib ilid a d e s e xist e n t e s p a ra en fren ta r esta ta rea , o p ta m o s p o r el a n á lisis d e co n t e n id o t e m á t ico (Min a yo, 1993). Y, a u n q u e n u n ca p erd im os d e vista el con texto, n os segu im o s p re gu n t a n d o so b re la p e rt in e n cia d e l e n -fo q u e a d o p ta d o.
Hacia una agenda de trabajo
La s e n fe r m e d a d e s c r ó n ic a s re p re se n t a n u n p ro b le m a sa n it a r io e n Am é r ic a La t in a , a ú n cu a n d o se les otorgu e p oca o n u la im p orta n cia . La s m ism a s n o só lo h a n m o d ifica d o lo s p a tro n e s d e m o r b i m o r t a lid a d , t a m b ié n h a n im -p u esto cu estio n a m ien to s a l ca m -p o, d e la sa lu d c o m o e l d e p o n e r e n e l c e n t r o d e a t e n c ió n e l p ro b le m a d e “vivir co n”, m á s q u e e l d e “m o r ir p o r”. Ello o b liga a im p u lsa r e sfu e rzo s p a ra e n fren ta rla s, a reva lo ra r su situ a ció n y a in co rp o -ra r u n a visió n m á s in t e gr a l p a -ra su a t e n c ió n . Lo s re su lt a d o s o b t e n id o s e n n u e st r o t ra b a jo co n se cto re s p o p u la re s e n u n a ciu d a d m e xica-n a , y lo s re a liza d o s e xica-n o t r o s c o xica-n t e xt o s, a b re xica-n u n a ve t a d e gra n r iq u e za e n e st a d ire cció n ; la in c o r p o ra c ió n d e u n c o n c e p t o c o m o e l d e la exp erien cia d el p a d ecim ien to p o d ría servir p a ra a m p lia r el en foq u e red u cid o d e la visión m é -d ica y a lgu n a s vision es socio-m é-d ica s. Lo a n te-rio r n o im p id e re co n o ce r o b stá cu lo s, a lca n ce s p a rcia les y la gu n a s q u e se h a n h ech o evid en tes en la p ro d u cció n gen era d a h a sta el m o m en to.
Los estu d ios a rea liza r h a b rá n d e a cla ra r in -terro ga n tes d e n a tu ra leza teó rico -co n cep tu a l y re sp o n d e r a cu e stio n a m ie n to s e n lo s cu a le s se d e st a ca n la fa lt a d e d e slin d e y p re cisió n e n t re la s e xp e r ie n c ia s, la s re p re se n t a c io n e s y la s p rá ctica s d e a ten ción a la en fer m ed a d o d el p a -d e cim ie n t o. Ello o b liga a a va n za r e n la m ism a exp erien cia d el p a d ecim ien to, teó rica y o p era cion a lm en te, p a ra a cla ra r la con fu sión existen -te h a sta el m o m en to so b re la m ism a . En fo rm a sim u ltá n ea , la a rticu la ció n en tre la exp erien cia d e l p a d e c im ie n t o (c r ó n ic o ) y la s c o n d ic io n e s m a teria les, so cia les y sim b ó lica s d e lo s su jeto s e n fe r m o s co n st it u ye o t ro t e m a q u e n o p u e d e se r p o st e rga d o. Co rr ie n t e s liga d a s a la e co n o
-m ía p o lítica d e la sa lu d (-m ed icin a so cia l, sa lu d co lectiva , y ep id em io lo gía so cia l) p r io riza n lo s d eterm in a n tes econ óm icos y socia les d e sa lu d -e n f-e rm -e d a d y d -e lo s p -e r fil-e s p a to ló gico s, p -e ro n u la a ten ción le d a n a l p ron óstico, a los d esen -la c e s, y a -la t ra ye c t o r ia d e lo s p a d e c im ie n t o s c r ó n ic o s e n t re lo s gr u p o s y c la se s so c ia le s. El m ism o con cep to d e cron icid a d se h a d eja d o d e la d o d e sd e e st a p e r sp e c t iva , a ú n c u a n d o p u d ie ra a yu d a r a co n t e st a r p re gu n t a s n o só lo re -la c io n a d a s c o n q u ié n (e s) n o se c u r a (n ), sin o q u ié n (e s) n o m e jo ra (n ) y p o rq u é , a sí co m o lo q u e le s o cu rre a lo s su je to s e n fe rm o s a m e d ia n o y la rgo p la zo. En u n co n t e xt o d e cr isis, a m p lia ción y p rofu n d iza ción d e la d esigu a ld a d so cia l e n La tin o a m é rica , ta le s co n d icio n e s p a re -cen ju ga r u n p a p el -cen tra l en la form a co m o se vive el p a d ecim ien to y en la b ú sq u ed a y u so d e a lt e r n a t iva s p a ra la a t e n ció n . En t é r m in o s se -m e ja n t e s, e st a e xp e r ie n cia p o d ría e xp lo ra r la s rela cion es socia les, com o son la s fu en tes y m o -d a li-d a -d e s -d e a yu -d a , a p o yo y a t e n c ió n q u e se m oviliza n a n te la e n fe rm e d a d e n d ive rso s se c-to res d e la p o b la ció n .
La re la ció n e n t re e xp e rie n cia , cro n icid a d y p o b re za e s o t ro t e m a q u e a m e r it a la a t e n ció n d e q u ien es tra b a ja m o s en el ca m p o d e la sa lu d e n t re e l Río Gra n d e y la Pa t a go n ia . A la p a r d e lo s e le m e n t o s o b je t ivo s, t a m b ié n h a b r ía d e d esta ca r la d im en sión su b jetiva y el sign ifica d o q u e tie n e vivir a lo la rgo d e lo s a ñ o s co n u n o o va r io s p a d e cim ie n t o s e n u n a sit u a ció n d e ca -re n c ia s p e r m a n e n t e s liga d a s a la so lu c ió n d e la s n e ce sid a d e s b á sica s. Algu n o s h a n p e n sa d o en lo q u e sign ifica vivir en la p ob reza , otros co-m e n za co-m o s a re fle xio n a r so b re lo q u e sign ifica vivir co n u n a en ferm ed a d ; q u izá sea tiem p o d e p regu n ta rn o s ¿q u é sign ifica vivir en la p o b reza cró n ica y co n u n a en ferm ed a d in cu ra b le?
Nu e st r o t ra b a jo, a u n a d o a lo a n t e r io r, in -t e n -t a a p o r -t a r e le m e n -t o s d e a p oyo a a q u e llo s se ñ a la m ie n t o s q u e re c o n o c e n e l t e m a c o m o o b je t o d ign o d e e xp lica ció n e n e l ca m p o d e la sa lu d y p r o p o n e n t o m a r lo e n c u e n t a p a r a la fo rm u la ció n d e p o lítica s y p ro gra m a s d e a te n -c ió n a la s e n fe r m e d a d e s (-c r ó n i-c a s). H a st a e l m o m en to, el a n á lisis d el co n ten id o su b jetivo y e xist e n cia l d e l p a d e cim ie n t o h a sid o u n t e m a ign ora d o, relega d o o fra n ca m en te n ega d o en el ca m p o d e la sa lu d ( Va it sm a n , 1994); lo q u e se p reten d e, en to n ces, es recu p era r la s h isto ria s y ca p tu ra r la voz d e lo s su jeto s en ferm o s, ya q u e son in con ta b les la s d e los m éd icos. La in corp o -ra ció n d e la s e xp e rie n cia s d e e sto s su je to s te r-m in a n t o ca n d o t e r-m a s co r-m o la o rga n iza ció n y d e m o c ra t iza c ió n d e l se c t o r sa lu d . H a st a e st e m o m e n t o, e l Est a d o, e l gre m io m é d ic o y lo s sectores d om in a n tes h a n sid o los a ctores p rivile gia d o s, e n p a íse s co m o Mé xico, e n la fo rm u -la ció n d e p o lítica s y p ro gra m a s d e p reven ció n , a ten ció n y co n tro l d e la s en ferm ed a d es (cró n i-ca s), lo q u e h a im p lii-ca d o la exclu sió n d el resto
d e lo s a ct o re s so cia le s o d e la so cie d a d civil. Y a u n q u e ca d a ve z se h a h e ch o m á s e vid e n t e la n e c e sid a d d e in c o r p o r a r a la c o m u n id a d o a o tro s a cto res so cia les en la to m a d e d ecisio n es en m a teria sa n ita ria , en n u estro m ed io p oco se h a a va n za d o en lo s m eca n ism o s co n creto s p a -ra “e scu ch a r” e in co rp o -ra r su s p u n to s d e vista , in ic ia t iva s y d e m a n d a s p a r a m e jo ra r la a t e n -c ió n m é d i-c a . El re s-c a t e d e l p u n t o d e vist a d e q u ie n e s p a d e ce n p o sib ilit a rá co n t a r co n o t ro s e le m e n t o s a s e r in c o r p o r a d o s e n la e la b o r a -ció n d e p ro gra m a s en m a teria sa n ita ria ; ello es fu n d a m e n t a l e n u n m e d io e n e l c u a l s e a c r e -cie n ta n la s ca re n cia s y d e sigu a ld a d e s e n e l a c-ceso a lo s recu rso s, co m o es La tin o a m érica . La p ro p u e st a t a m b ié n im p lica ría la re va lo ra ció n d e n u m e r o s o s p r o ye c t o s d e o r ga n iza c ió n y p a r t ic ip a c ió n d e lo s p r o p io s s u je t o s s o c ia le s e n e l c a m p o d e la s a lu d , c o m o lo s gr u p o s d e a u to a yu d a o a yu d a m u tu a , la s a so cia cio n es d e e n fe r m o s c r ó n ic o s y la p a r t ic ip a c ió n d e p r o -m o t o re s, vo lu n t a r io s y lo s cu id a d o re s e n e st e ca m p o.
Referencias
ALVES, P., 1993. A e xp e r iê n cia d a e n fe r m id a d e : co n -sid e ra çõ e s t e ó r ica s. Ca d ern os d e Sa ú d e Pú b lica, 9:263-271.
CASTRO, R., 1995. Th e su b jetive exp erien ce o f h ea lth a n d illn e ss in Ocu it u co : a ca se st u d y. Socia l
Sci-en ce an d Med icin e, 41:1005-1021.
CONRAD, P., 1987. Th e e xp e rie n cie o f illn e ss: re ce n t a n d n ew d irectio n s. In : Th e Ex p erien ce an d M an -a gem en t of Ch ron ic Illn ess ( J. Ro t h & P. Co n ra d , ed s.), p p. 1-31, Green wich : Ja i Press In c.
H ERZLICH , C., 1969. San té et M alad ie.Pa ris: Mo u to n & Co.
H OMEDES, N. & UGALDE, A., 1993. Pa tien t’s co m p li-a n ce with m e d icli-a l tre li-a tm e n ts in th e th ird wo rld . Wh a t d o we kn ow? Hea lt h Policy a n d Pla n n in g, 8:291-314.
Agradecimientos
MENENDEZ, E., 1997. El p u n to d e vista d el a ctor: h o-m o ge n e id a d , d ife re n cia e h ist o r icid a d . Rela cio-n es, 69:237-270.
M ERCAD O, F. J., 1992. En fe r m e d a d , c u lt u ra y so -cie d a d : la id e n tid a d cu ltu ra l d e la s p e rso n a s co n d ia b e t e s d e l se ct o r in fo rm a l u r b a n o. Cu a d ern os
M éd icos Sociales, 61:49-61.
MERCADO, F. J., 1996. En tre el In fiern o y la Gloria. La Ex p erien cia d e la En ferm ed ad Crón ica en u n Ba-rrio Urban o.Gu a d a la ja ra : Un iversid a d d e Gu a d a -la ja ra .
M ERCAD O, F. J., 1998. El m a n e jo d e l t ra t a m ie n t o m éd ico en el m a rco d e la vid a d ia ria . La p ersp ec-tiva d e lo s en fer m o s co n d ia b etes. Relacion es, 74: 79-93.
MERCADO, F. J. & ROBLES, L., 1991. Estra tegia s fa m lia res y el cu m p lim ien to d e la p rescrip ció n m éd i-ca en in d ivid u o s co n h ip er ten sió n a r teria l. Tiem -p os d e Cien cia, 23:62-68.
M ERCAD O, F. J.; ROBLES, L.; ALCAN TARA, E.; M ORENO, N. & RAMOS, H. I., 1997. En ferm ed a d cró -n ica y sector p op u la r u rb a -n o. Ciu d ad es, 33:20-26. MERCADO, F. J.; ROBLES, L.; RAMOS, H . I.; TORRES, T.; ALCAN TARA, E. & M OREN O, N ., 1998. La t ra ye c t o r ia d e lo s e n fe rm o s c o n d ia b e t e s e n e l secto r p o p u la r u rb a n o. In : In vestigación Cu alita-t iv a en Sa lu d . Persp ecalita-t iv a s d esd e el Occid en alita-t e d e M éxico(F. J. Merca d o & L. Ro b les, ed s.). Gu a d a la -ja ra : Un iversid a d d e Gu a d a la -ja ra . (in p ress) M ERCAD O, F. J. & VARGAS, P. N ., 1989. Dise a se a n d
th e fa m ily. Differen ces in m eta b o lic co n tro l o f d i-ab etes m ellitu s b etween m en an d wom en . Wom en
an d Health, 15:111-121.
M IN AYO, M . C., 1993. O Desa fio d o Con h ecim en t o. Pesqu isa Qu alitativa em Saú d e. Sã o Pa u lo : Hu ci-tec-Ab ra sco.
ROBLES, L. & MERCADO, F. J., 1993. El a p oyo fa m ilia r y el cu m p lim ien to d el tra ta m ien to m éd ico en in -d ivi-d u o s c o n -d ia b e t e s m e llit u s n o - in su lin o -d e-p e n d ie n te. In : Fam ilia, Salu d y Socied ad . Ex p eri-en cia s d e in vest iga ción eri-en M éx ico (F. J. Me rca d o, A. Esco b a r, C. In fa n t e & L. Ro b le s, e d s.), p p . 310-343, Gu a d a la ja ra : Un iversid a d d e Gu a d a la ja ra . ROBLES, L.; M ERCAD O, F. J.; RAM OS, H . I.; ALCAN
-TARA, E. & M OREN O, N ., 1995. La s fu e n t e s d e a p oyo d e los in d ivid u os con d ia b etes en u n a zon a m a rgin a l d e Gu a d a la ja ra , Mé xico. Salu d Pú blica
d e M éxico, 35:187-197.
SCH EPER- H U GH ES, N. & LOCK, M., 1986. Sp e a kin g “tru th” to illn ess: m etap h ors, reification , an d p ed -a go gy fo r p -a tien ts. Med ical An th rop ology, 15:137-140.
SINGER, M., 1989. Th e co m in g o f a ge o f cr itica l m ed -ic a l a n t h ro p o lo gy. Socia l Scien ce a n d M ed icin e, 28:1193-1203.
SONTAG, S., 1990. Illn ess as M etap h or.Ne w Yo rk: An -ch or Books.
VAITSMAN, J., 1994. Hie ra rq u ia d e Gê n e ro e In e q ü i-d a i-d e em Sa ú i-d e. In : La Salu d al Fin al d el M ilen io. Realid ad es y Proyect os en la Socied ad Occid en t al
(F. J. Merca d o & L. Rob les, ed s.), p p. 237252, Gu a -d a la ja ra : Un iversi-d a -d -d e Gu a -d a la ja ra .
