CALI DAD DE VI DA DE PACI ENTES CON ENFERMEDADES AUTOI NMUNES SOMETI DOS A
TRANSPLANTE DE MÉDULA ÓSEA: UN ESTUDI O LONGI TUDI NAL
Fabio August o Bronzi Guim arães1 Manoel Ant ônio dos Sant os2 Érika Arant es de Oliveira3
El obj et ivo de est e est udio fue evaluar la calidad de vida de pacient es con enferm edades aut o- inm unes ( EAI ) , som et idos al Transplant e de Médula Ósea ( TMO) , en dos m om ent os dist int os: en la adm isión del pacient e y dur ant e la ocasión del alt a hospit alar ia ( 30 días después del t r ansplant e) . Fuer on seleccionados pacient es at endidos en la unidad de TMO, m ay or es de 18 años, que pr esent ar on condiciones y disponibilidad par a colaborar volunt ariam ent e. Para recolect ar los dat os se ut ilizó un cuest ionario de ent revist a sem i- est ruct urado y el Cuest ionar io de Ev aluación de Calidad de Vida - SF- 36. La m uest r a fue com puest a por 19 pacient es at endidos en un hospit al- escuela del int erior del Est ado de San Pablo, Brasil. Los dat os obt enidos sugieren depreciación en la calidad de vida de esos pacientes antes de la realización del transplante, acom pañada de la progresión de sus enferm edades. I nm ediat am ent e después del t ransplant e ya se observa una percepción de m ej oría en la capacidad de realizar actividades del cotidiano y la posibilidad renovada de trazar planos futuros.
DESCRI PTORES: calidad de vida; trasplante de m édula ósea; enferm edades autoinm unes; trasplante de células m adr e hem at opoy ét icas
QUALI TY OF LI FE OF PATI ENTS W I TH AUTOI MMUNE DI SEASES SUBMI TTED TO BONE
MARROW TRANSPLANTATI ON: A LONGI TUDI NAL STUDY
This st udy aim ed t o assess t he qualit y of life of pat ient s wit h aut oim m une diseases ( AI D) subm it t ed t o Bone Marrow Transplantation ( BMT) at two different m om ents: when the patient is adm itted at the hospital and at the m om ent of hospit al discharge ( 30 days aft er t he t ransplant at ion) . Pat ient s who at t ended t he BMT unit , were older than 18 years, with conditions and availability to voluntarily collaborate to the study were selected. Data were collected through a sem i- structured interview and the Medical Outcom es Study 36- I tem Short- Form Health Survey ( SF- 36) . The sam ple consist ed of 19 pat ient s at t ended at a universit y hospit al in t he int erior of São Paulo State, Brazil. The collected data suggest these patients’ quality of life is reduced before the realization of t he t r ansplant at ion, follow ed by a pr ogr ession in t heir diseases. I m m ediat ely aft er t he t r ansplant at ion, an im proved capacit y t o perform daily act ivit ies is observed, as well as a renewed possibilit y of m aking fut ure plans.
DESCRI PTORS: qualit y of life; bone m arrow t ransplant at ion; aut oim m une diseases; hem at opoiet ic st em cell t r ansplant at ion
QUALI DADE DE VI DA DE PACI ENTES COM DOENÇAS AUTO-I MUNES SUBMETI DOS AO
TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA: UM ESTUDO LONGI TUDI NAL
O obj etivo deste estudo foi avaliar a qualidade de vida de pacientes com doenças auto- im unes ( DAI ) , subm etidos ao Transplant e de Medula Óssea ( TMO) , em dois m om ent os dist int os: na adm issão do pacient e e por ocasião da alt a hospit alar ( 30 dias após o t ransplant e) . Foram selecionados pacient es at endidos na unidade de TMO, m aior es de 18 anos, que apr esent ar am condições e disponibilidade par a colabor ar volunt ar iam ent e. Par a a colet a de dados ut ilizou- se rot eiro de ent revist a sem i- est rut urada e o Quest ionário de Avaliação de Qualidade de Vida - SF- 36. A am ost ra foi com post a por 19 pacient es at endidos em um hospit al- escola do int erior do Est ado de São Paulo, Brasil. Os dados obt idos sugerem depreciação da qualidade de vida desses pacient es ant es da realização do t ransplant e, acom panhada da progressão de suas enferm idades. I m ediat am ent e após o t r ansplant e j á se per cebe m elhor a da capacidade par a r ealizar at iv idades do cot idiano e a possibilidade renovada de t raçar planos fut uros.
DESCRI TORES: qualidade de vida; t ransplant e de m edula óssea; doenças aut o- im unes; t ransplant e de célula-t r onco hem acélula-t opoécélula-t icas
I NTRODUCCI ÓN
L
a s e n f e r m e d a d e s a u t o i n m u n e s ( EAI ) con st i t u y en u n g r u p o h et er og én eo q u e p r esen t a g r a v e d a d v a r i a b l e , t r a t a d a s co n d r o g a s a n t i i n f l a m a t o r i a s, i n m u n o su p r e so r a s e inm unom oduladoras, con result ados sat isfact orios en la m ay or ía d e los p acien t es( 1 ). Sin em b ar g o, losavances en la terapéutica farm acobiológica de las EAI no im pidieron que una subpoblación de pacientes con for m as pr ogr esiv as de esas en fer m edades t u v iese un m al pronóst ico. La baj a calidad y expect at iva de vida de esos pacientes j ustifica el em pleo de terapias agresivas com o la quim iot erapia en alt as dosis, con o sin t ransplant e de m édula ósea ( TMO)( 2).
El TMO autólogo se presenta en ese escenario com o posible t r at am ient o par a enfer m edades com o la esclerosis m últiple( 3- 4), lupus eritem atoso sistém ico( 5)
y diabetes m ellitus tipo 1( 6).
No obst ant e, señalam os que el TMO no se configura com o un m étodo plenam ente resolutivo. Se t rat a de un procedim ient o agresivo, que puede t ant o recuperar la vida del pacient e com o conducirlo a la m uert e. Est a paradoj a ocurre básicam ent e porque la i n m u n o su p r e si ó n i n d u ci d a p o r e l r é g i m e n d e condicionam ient o ant es del TMO t or na al pacient e m om ent áneam ent e vulnerable a com plicaciones que t r aen r iesgos a su int egr idad física y t am bién a su propia vida( 7).
Co m o co n secu en ci a d e eso s f a ct o r es, l a calidad de v ida ( CV) se pr esent a com o un cr it er io im p or t an t e en la ev alu ación d e la ef ect iv id ad d e det erm inadas int ervenciones en el área de la salud. En est e est udio ut ilizam os el concept o de calidad de vida relacionada a la salud, que es la percepción que la per son a t ien e de su salu d m edian t e ev alu ación subj etiva de su estado de salud y de los tratam ientos a que es som et ida. Par a analizar el im pact o de las e n f e r m e d a d e s cr ó n i ca s e n l o co t i d i a n o d e l a s personas, así com o de las intervenciones, es necesario e v a l u a r i n d i ca d o r e s d e f u n ci o n a m i e n t o f ísi co , aspect os sociales, est ado em ocional y m ent al, de la r ep er cu si ó n d e l o s sín t o m a s y d e l a p er cep ci ó n individual de bien- est ar( 8).
OBJETI VO
El obj et iv o de est e est u dio f u e ev alu ar la calidad de vida relacionada a la salud de port adores de enferm edades aut oinm unes que fueron som et idos
al TMO, en dos m om ent os dist int os: en la adm isión del paciente y durante la ocasión del alta hospitalaria ( cer ca d e 3 0 d ías d esp u és d el t r an sp lan t e d e la m edula) . En esa evaluación se buscó: 1) com prender el significado de la calidad de vida para los pacientes con EAI s a t r avés de ent r evist as sem iest r uct ur adas ( abordaj e cualit at ivo) ; 2) evaluar la calidad de vida r elacion ad a a la salu d ( p or m ed io d el SF- 3 6 ) , 3 ) est ablecer conexiones ent re los dat os obt enidos por m edio de los inst rum ent os ut ilizados.
JUSTI FI CACI ÓN
En las últ im as décadas la lit erat ura cient ífica ha dedicado su at ención a los aspect os de la calidad de vida relacionada a la salud en individuos portadores de condiciones crónicas de salud.
Por t r at ar se de una t er apéut ica innov ador a en el tratam iento de las EAI , es urgente la necesidad d e r ealizar est u d ios con el in t u it o d e ev alu ar la efect ividad de la t écnica y el im pact o causado en la v ida de los pacien t es. La m ay or ía de los est u dios t ienen com o obj et ivo apenas el enfoque clínico y por eso se not a la im por t ancia de la ev aluación de los aspect os em ocionales y psicosociales pr esent es en esa terapéutica en el tratam iento de una enferm edad aut o- inm une.
En especial, la calidad de vida relacionada a la salud, si es adecuadam ent e m ensurada, posibilit a evaluar el efect o de las int ervenciones t erapéut icas, p e r m i t i e n d o r e p e n sa r a l g u n a s m o d a l i d a d e s, considerando sus efectos a m edio y largo plazo en la vida del pacient e( 9).
Est e est udio est á plant eado en el escenario en que Brasil se destaca com o pionero en la aplicación del TMO en algunas de esas enferm edades y focaliza los result ados obt enidos en la UTMO del HCFMRP – único servicio público de salud que ha realizado esa t erapéut ica en el país.
MÉTODO
El m ét o d o cu an t i t at i v o f o r m u l a h i p ó t esi s p r e v i a s y t é cn i ca s d e v e r i f i ca ci ó n si st e m á t i ca , buscando explicaciones causales para los fenóm enos estudiados( 10). Ese m étodo trata de conocer y controlar
la salud ese m odelo es fr ecuent em ent e r elacionado a las invest igaciones epidem iológicas, dej ando para las disciplinas del área de hum anas las preocupaciones con los fact ores subj et ivos im plícit os( 11).
En el cont ext o de la m et odología cualit at iva a p l i ca d a a l a sa l u d , se e m p l e a l a co n ce p ci ó n proveniente de las ciencias hum anas, según las cuales no se busca estudiar el fenóm eno en sí, y si entender su significado individual o colect ivo para la vida de l a s p e r so n a s. Así, e s i n d i sp e n sa b l e sa b e r q u e represent an los fenóm enos de la enferm edad y de la vida en general para est as personas( 12).
La opción m etodológica de este estudio buscó int egrar las vent aj as del m ét odo cuant it at ivo con las del cualit at ivo. Esa int egración se realizó a t ravés de la triangulación de los datos, o sea, se buscó articular t eor ías y t écnicas, así com o est ablecer conex iones e n t r e l o s d a t o s o b t e n i d o s p o r m e d i o d e l o s inst rum ent os ut ilizados( 10).
El proyecto fue aprobado por la coordinación del servicio y por el Com ité de Ética en I nvestigación
del Hospit al de las Clínicas de la FMRP- USP ( proceso HCRP nº 9613/ 2003) .
La m uest ra fue com puest a por 19 pacient es con enfer m edades aut o- inm unes, de am bos sex os, som et id os al TMO en la UTMO d el HC- FMRP- USP. Fueron incluidos t odos los pacient es que cum plieron los criterios de inclusión y que pasaron por la Unidad en el período de diciem bre de 2003 a diciem bre de 2 0 0 5 . Lo s cr i t e r i o s d e se l e cci ó n f u e r o n : t e n e r diagnóstico de EAI ; poseer edad m ínim a de 18 años; est ar siendo at endido en el am bulat orio pre y post -TMO d e la U-TMO en el p er íod o d elim it ad o p or la ev alu ación ; pr esen t ar con dicion es y dispon ibilidad para colaborar volunt ariam ent e con la invest igación y est ar pr eser v ado desde el punt o de v ist a de las habilidades cognit ivas y de ot ras funciones psíquicas básicas.
La Tabla 1 pr esent a una caract er ización de los pacien t es qu e par t icipar on de la in v est igación según el perfil sociodem ográfico.
Tabla 1 – Distribución de los pacientes som etidos al TMO en función del perfil sociodem ográfico de la m uestra. Ribeirao Pret o, SP, 2003- 2005
e t n a p i c i t r a
P Edad Estadocivli Profesión/Ocupación Diagnóstico* Tiempode ) s o ñ a ( o c i t s ó n g a i d a v i e
N 41 Casada Profesora AT 13
o l u a
S 38 Casado Administradordeempresas EM 6
s o g n i m o
D 52 Casado Ingeniero EM 8
o i v lí
S 39 Casado Fisioterapeuta P 5
o r a v l
Á 50 Casado Médico EM 10
a t r e b o
R 44 Casada Promotoradeeventos LES 11
o d r a n o e
L 24 Uniónilbre Pintor D 4meses
a n a v li
S 42 Casada Empresaira EM 8
a t r a
M 41 Divorciada Comerciante EM 10
e r d n a x e l
A 27 Casado Auxiilardeenfermería D 3meses
a t a n e
R 37 Casada Profesora EM 7
o d l a v s
O 51 Casado Autónomo EM 8
e g n a l o
S 26 Sotlera Educadora P 7
a li e
L 30 Uniónilbre Bióloga EM 9
a y a r o
S 43 Divorciada Dueñadecasa EM 7
a l e c r a
M 48 Casada Secretaira EM 10
l a v r e b o
R 54 Casado Comerciante EM 5
a s s ir a l
C 36 Casada Secretaira EM 7
a i c í
L 32 Sotlera Arqutiecta EM 6
* AT ( Arterite Takayasu) ; P ( Penfigo) ; EM ( Esclerosis Múltiple) ; LES ( Lupus Eritem atoso Sistém ico) ; D ( Diabetes Mellitus tipo 1)
Se observa, en la Tabla 1, que ent re los 19 participantes, 11 eran del sexo fem enino. El prom edio de edad de la m uestra fue de 39,7 años ( DE= 9,04) , con am p lit u d d e v ar iación d e 2 6 a 5 4 añ os. Los p a ci e n t e s e r a n , e n su m a y o r ía , ca sa d o s y
era a Esclerosis Múlt iple ( 13 pacient es) y el t iem po de diagnóst ico varió de 3 m eses a 13 años ( X= 7,3 años; DE= 3,2) . En este estudio todos los participantes fueron referidos con nom bres fict icios.
La UTMO - HC- FMRP- USP fue creada en 1992. Es una unidad constituida por siete cam as y que cuenta co n u n e q u i p o m u l t i p r o f e si o n a l co m p u e st o p o r m é d i co s, e n f e r m e r o s, a u x i l i a r e s d e e n f e r m e r ía , asistente social, fisioterapeuta, nutricionista, psicólogo, t erapeut a ocupacional y ciruj ano dent ist a. El TMO en EAI inició sus act ividades en j unio de 2001, siendo realizados, en prom edio, dos t ransplant es por m es.
La p a r t i ci p a ci ó n d e l p a ci e n t e e n l a investigación fue voluntaria y no hubo recusas. Cinco participantes fallecieron en un período de 7 a 15 días después del t ransplant e.
I nst r um ent os
Cuest ionar io Genér ico de Ev aluación de Calidad de Vida Relacionada a la Salud– ( SF- 36)
El SF- 3 6 es un inst r um ent o de ev aluación g e n é r i ca d e l e st a d o d e sa l u d p e r ci b i d o o , m á s recientem ente llam ado de calidad de vida relacionada a la salud, m ultidim ensional, originalm ente creado en l a l e n g u a i n g l e sa( 1 3 ), t r a d u ci d o y v a l i d a d o p a r a
Brasil( 8), de fácil adm inist ración y com prensión. Est á
co n st i t u i d o p o r 3 6 ít e m s, q u e e v a l ú a n d o s com ponent es: la salud física ( CSF) y la salud m ent al ( CSM) . El CSF present a las siguient es dim ensiones: capacidad funcional ( evalúa t ant o la presencia y las lim it aciones r elacionadas a las act iv idades físicas) ; aspect os físicos ( evalúa las lim it aciones físicas y la dificult ad para realizar t rabaj o y act ividades diarias) ; d olor ( ev alú a la ex t en sión e in t er f er en cia d e las dolores físicas en las act ividades de la vida diaria) ; est ado gener al de salud ( se t r at a de la per cepción subj et iva del est ado general de salud) . El CSM est á const it uido de las siguient es dim ensiones: aspect os sociales ( evalúa la frecuencia de la int erferencia en las act ividades sociales debido a problem as físicos o em ocionales) ; v it alidad ( ev alúa los sent im ient os de cansancio y fatiga y su persistencia durante el tiem po) ; aspect os em ocionales ( evalúa las lim it aciones com o: t r a b a j a r o r e a l i za r o t r a s a ct i v i d a d e s d e b i d o a pr oblem as em ocionales) ; salud m ent al ( ev alúa los sent im ient os de ansiedad, depr esión, alt er ación del co m p o r t a m i e n t o , d e sco n t r o l e m o ci o n a l y su per sist encia dur ant e el t iem po) . Los r esult ados de
cada dim ensión varían de 0 a 100, en el cual el cero corresponde al peor est ado de salud y 100 al m ej or est ado de salud( 8,13).
Ent r ev ist as sem i- est r uct ur adas
Fue ut ilizada la ent revist a sem i- est ruct urada, elaborada a part ir de la experiencia práct ica de los aut ores, con la finalidad de caract erizar a los suj et os e n cu a n t o a l a e d a d , e st a d o ci v i l , e sco l a r i d a d , ocupación y t iem po de diagnóst ico e ident ificar los cam bios físicos, corporales, así com o los cam bios en las r elaciones sociales después del sur gim ient o de una enferm edad auto- inm une en la vida de la persona. Esa ident ificación es im port ant e ya que el SF- 36 no perm it e especificar esos cam bios. Adem ás de eso, la en t r ev ist a p er m it ió con ocer las ex p ect at iv as con relación al TMO, las dificult ades esperadas ( pre-TMO) y r ealm ent e encont radas ( post -TMO) , así com o las expect at ivas y proyect os fut uros de esos pacient es.
Recolección de dat os
En la etapa pre-TMO los instrum entos fueron aplicados en el m om ento de la internación, en la propia enferm ería de la UTMO. Los datos del post-TMO fueron recolect ados en los ret ornos al am bulat orio, cerca de 30 días después del t r ansplant e, en el Am bulat or io de la UTMO o en la casa del GATMO ( Grupo de Apoyo al Transplant ado de Médula Ósea) .
La s e n t r e v i st a s f u e r o n a u d i o g r a b a d a s m ediante consentim iento. Fue utilizado un cuestionario sem iest r uct ur ado pr ev iam ent e est ablecido, aplicado individualm ent e, frent e a frent e.
Análisis de los dat os
interpretaciones con base en la literatura del área)( 14).
El an álisis d e los r esu lt ad os d el SF- 3 6 sig u ió las instrucciones de la literatura( 8). Después de acotados,
los dat os obt enidos por m edio de esa escala fueron som etidos a un análisis estadístico. Fue adoptado com o n i v e l d e si g n i f i ca n ci a p≤0 , 0 5 . I n i ci a l m e n t e f u e verificado si las diferencias entre los m om entos ( pre-TMO y p o st - pre-TMO) p r e se n t a b a n u n a d i st r i b u ci ó n n or m al, p or m ed io d e la p r u eb a d e Kolm og or ov -Sm ir nov. No r echazada la hipót esis de nor m alidad, se com pararon los dos m om entos, con la finalidad de d et ect ar d if er en cias sig n if icat iv as en t r e los d at os obt en idos, m edian t e la pr u eba n o par am ét r ica de Wilcoxon par a m uest r as par eadas.
e t n e n o p m o C s o t n e m o M O M T -e r
P Post-TMO o i d e m o r
P DE Promedio DE p*
o c i s íf e t n e n o p m o C l a n o i c n u F d a d i c a p a
C 24.29 31.92 32.14 34.57 0.09
s o c i s íf s o t c e p s
A 23.21 24.93 30.36 35.60 0.54
r o l o d e d a i c n e s u
A 67.29 28.53 62.00 29.44 0.42
d u l a s e d l a r e n e g o d a t s
E 67.14 20.03 71.57 15.09 0.41
l a t n e m e t n e n o p m o C d a d il a ti
V 67.14 19.88 59.29 18.59 0.24
s e l a i c o s s o t c e p s
A 64.25 28.95 63.39 30.41 0.79
s e l a n o i c o m e s o t c e p s
A 59.50 45.66 59.57 43.74 0.88
l a t n e m d u l a
S 76.00 27.08 71.71 16.64 0.40
RESULTADOS
Fueron com parados los result ados de los 14 suj et os evaluados en las et apas pre y post -TMO. Los r esu lt ad os d e los d em ás su j et os, q u e f allecier on , fueron excluidos del análisis, una vez que la intención del t rabaj o era com parar los result ados obt enidos en los dos m om ent os del t rat am ient o.
Calidad de vida relacionada a la salud
Los prom edios de los resultados de la escala SF 3 6 en la ev alu ación de las et apas pr e y post -t ransplan-t e aparecen sis-t em a-t izadas en la Tabla 2.
Tabla 2 – Resultados prom edios obtenidos con la aplicación del SF- 36 en la m uestra de pacientes sobreviventes del TMO. Ribeirao Pret o, SP, 2003- 2005
* p≤0,05
De acuerdo con el análisis estadístico no hubo alteración significativa en ninguno de los com ponentes de calidad de v ida ev aluados por ese inst r um ent o. Por otro lado, en el com ponente Capacidad Funcional, el niv el de significancia est á pr óx im o del adopt ado ( p£ 0 , 0 5 ) , lo qu e dem u est r a u n a t en den cia de los v a l o r e s d e l Po st - TMO a se r si g n i f i ca t i v a m e n t e superiores a los valores del Pre-TMO.
Ent r evist a Pr e-TMO
El análisis de las entrevistas perm itió obtener el conocim iento de aspectos de la historia de vida de esos pacient es y t am bién const at ar las dificult ades q u e ellos en f r en t an a lo lar g o d e t an t os añ os d e conv iv encia con enfer m edades cr ónicas y de cur so progresivo e que producen incapacidad.
Las ent revist as realizadas, en la et apa ant es d el t r an sp lan t e, p osib ilit ar on ob t en er d at os d e la hist oria de vida de los part icipant es, convivencia con la enferm edad y expect at ivas sobre el TMO.
Una larga convivencia con la enferm edad y
dependencia de los servicios de salud: Ent re los 14 pacient es sobr ev iv ent es, 12 llegar on al t r ansplant e diagnost icados hace bast ant e t iem po. Habían pasado por div er sos t r at am ient os, em pr endiendo una lar ga peregrinación por los servicios de salud. En algunos
casos, las t er ap éu t icas sir v ier on com o p aliat iv os durant e ciert o t iem po; en ot ros, ningún t rat am ient o surtió el efecto deseado. Se notó que esos pacientes, inv ar iablem ent e, llegaban al t r ansplant e r efir iendo
can san ci o d esp u és d e su cesi v as t en t at i v as m al -sucedidas de t rat am ient o: La decisión fue de t rat ar con
todos los inm unosupresores y no hacen m ás efecto. Yo tengo
dolor todo el tiem po, nunca despierto o abro los sin un dolor.
Entonces el dolorí, ¿es m i com pañero constante? ¡No! Yo pienso
así, es un tratam iento agresivo? ¡Es! Desgraciadam ente tam bién
para las células buenas. Sin em bargo la enferm edad es m uy
agresiva, entonces con ella vam os a tener que usar la artillería
Lim it aciones del cot idiano y cam bio de vida: Para esos pacient es la enferm edad es el fact or que desencadena div er sas m odificaciones en sus v idas. Su r gen , en t on ces, las dif icu lt ades de desem peñ ar a ct i v i d a d e s d e l a v i d a d i a r i a . La s l i m i t a ci o n e s p r o v e n i e n t e s d e l a s p é r d i d a s p r o g r e si v a s d e h ab ilid ad es llev an al alej am ien t o d e la act iv id ad profesional por no ser m ás capaces de ej ercerlas, o a l a j u b i l a ci ó n p r eco z. D esd e el p u n t o d e v i st a psicológico, hay una escalada gradual de desánim o y d e l o s se n t i m i e n t o s n e g a t i v o s e n f u n ci ó n d e l a frust ración, int ensificada por la dependencia de ot ras personas que las auxilian en las actividades cotidianas. Por otro lado, en algunos casos la enferm edad aparece com o u n a opor t u n idad de r ef lex ión sobr e el v iv ir, llevando a una reevaluación de creencias y valores y a la percepción m ás clara de su condición hum ana: Me ayudó a enfrentar la vida con m ucha m ás facilidad, con m ucho
m enos m iedo. Yo tenía m iedo de todo. Hoy yo soy segura. Yo era
una persona que no iba a lugares porque podía pasar m al, podía
tropezar. Ahora, yo tengo m is dificultades, entonces m e tengo
que adaptar para resolver m ej or m is problem as. ( Soraya, 43) En el an álisis de las en t r ev ist as, m er ecen dest aque t am bién algunos diálogos referent es a los cam bios ocurridos. Todos los pacient es dem ost raron h a b e r v i v e n ci a d o p r o f u n d o s ca m b i o s e n l a o r g a n i za ci ó n d el co t i d i a n o en l a m ed i d a q u e se agravaba su enferm edad. Hoy, por causa de esa parte física, yo tengo una dependencia m uy grande de todo, ¿verdad? De
pequeñas cosas, com o agarrar un vaso de agua, dependencia de
grandes cosas com o ayudar en el baño, ¿si? Entonces, yo m e veo
a veces realm ente m uy irritado, m ás ansioso, m ás m olestoso,
m ás im pert inent e, j ust am ent e por no poder hacer eso solo.
( Álv ar o, 50)
De hecho, los cam bios m ás not ados son los físicos y corporales. Ent re t ant o, las percepciones de cam bios, a v eces sut iles, en la for m a de ser y de relacionarse consigo m ism o, con el m undo y con las p er son as, así com o en el m od o d e lid iar con los problem as, t am bién aparecieron de form a recurrent e en los diálogos: Yo est oy apr endiendo a lidiar con m is lim itaciones. Cada día yo tengo que aprender un poco, porque
cada día la enfer m edad ev oluciona un poco. Com o t e dij e
anteriorm ente, dirigir era una cosa autom ática y que no hago hace
m ás de dos años, ent onces yo voy adapt ándom e, ¿verdad?
( Roberval, 54).
Reorganización fam iliar: En lo que se refiere a los posibles cam bios per cibidos en la int er acción con f am iliar es y am igos, t r es aspect os dif er en t es pueden ser dest acados, a saber:
- La per cepción de qu e la f am ilia se u n ió después del surgim ient o de la enferm edad: La fam ilia com enzó a unirse un poco m ás. Com enzó a volverse m ás atenta a
m is cosas. De esa form a hasta lo encuentro... bueno, benéfico,
porque es una cosa que... si no fuese por la enferm edad, talvez yo
tuviese que llam ar la atención por algún m otivo. ( Álvaro, 50) - La p e r ce p ci ó n d e q u e l o s a m i g o s se distanciaron: Muchas personas se alej aron de m í. En el inicio eso m e dolía y yo lloraba. Es que yo convivía con m ucha gente
cuando yo em peoré. Yo pensaba así: Caram ba, ahora que yo no
voy a poder trabaj ar, las personas van a venir a verm e, van a
querer saber de m i. Y eso no sucedió, entonces, en el inicio, eso
m e chocó m ucho. Después yo entendí que, cada uno reacciona de
una manera y quien acabó quedando de mi lado fueron las personas
con quien yo tenía realm ente m ás afinidad. ( Neiva, 41) - La percepción de que el propio paciente se dist anció de los fam iliar es y am igos: Yo m e quedo m ás recogida, no quiero llegar j unt o a las personas, p en san d o q u e v an a t en er p r ej u icios, q u e se y o. Escapé, sin em bargo t odo est á en m i cabeza. ( Lícia, 32)
Nuevo proyect o de vida: Es en ese cont ext o de pér didas acu m u ladas qu e los pacien t es v en el t r ansplant e de células- t r onco con la ex pect at iv a de poder reconquist ar la vida de que disfrut aban ant es del surgim iento de la enferm edad y retom ar los planes y proyect os de vida que quedaron por el cam ino. A pesar de que m uchos de esos pacient es dem uest ran con ocim ien t o d e q u e el p r oced im ien t o n o es u n a prom esa de cura, y si una t ent at iva de int errupción del cu r so pr ogr esiv o de la en fer m edad, y afir m en que quedar an sat isfechos si pudier an alcanzar ese obj et ivo, est á im plícit o y algunas veces explícit o en sus discur sos la esper anza de que ese t r at am ient o innov ador pueda ser la solución definit iv a par a sus problem as: Quiero tener un vida nueva. Una calidad de vida m ejor. Si m i cabello va a volver a crecer o no, eso es el destino que
va a decir. Si yo voy a quedar barrigudo o no, es el tiem po que lo
va a decir, pero yo se decir una cosa, seré feliz al lado de m i
fam ilia. Yo pienso que es lo m ínim o que usted puede hacer. El
resto es rest o. ( Saulo, 38)
Ent revist a Post -TMO
u n a p e r ce p ci ó n d e m e j o r ía , o t r o s se m u e st r a n frustrados delante del m antenim iento del estado físico anterior: 1a) Yo he not ado aquí, en las piernas... Ant es yo no tenía fuerzas, yo caía. Ahora, yo consigo m antenerm e en pié! Y la
columna también, la tendencia era doblarla y ahora no. Solo cuando
estoy m uy cansada o está m uy caliente. ( Soraya, 43) ; 1b) Está
difícil de ver una m ej oría, ¿verdad? Porque yo siento m ucho dolor
en las piernas, sin em bargo... Es un tratam iento que yo pensé
que no fuese tan largo, ¿verdad? Yo no m e program é para eso.
( Silvana, 42)
Per m anencia de las lim it aciones: Fue m uy dest acado no solam ent e en las ent revist as post-TMO, com o tam bién en las entrevistas del m om ento anterior al transplante, la dependencia de otras personas para realizar actividades sim ples del día a día. Ese fue uno de los factores de los inconvenientes que m ás fueron ap u n t ad os p or los p ar t icip an t es d el est u d io, q u e cont inúa lim it ando sus vidas en el post-TMO: Lo que m ás m e incom oda es la posibilidad de dar trabaj o a los otros. Eso
m e incom oda m ucho. Y las personas quedan presas en m i
problem a. Eso m e dej a m uy m olesto. ( Roberval, 54)
D i se ñ a n d o e l f u t u r o : En r e l a ci ó n a l a s ex p ect at iv as sob r e el f u t u r o, t od os los p acien t es d em ost r ar on esp er ar m ej or ías. En v er d ad , q u ed ó clar o que el deseo er a que el t r at am ient o pudiese cur ar los r ealm ent e y per m it ir les r et om ar sus v idas en el punt o en que fue int errum pido: Yo no soy una persona que quiero quedarm e solam ente en una cam a, esperando
la gente para que pongan la com ida en m i boca... no es que voy a
tratar de m atarm e por causa de eso, pero yo pienso que yo tengo
potencial para hacer m uchas cosas, ent onces... pensaba que no
era m alo perder los m ovim ientos, pero la cabeza estaba buena.
Ahora la cabeza com enzó a fallar, ent onces vam os a com enzar a
hacer m ovim ientos porque no est á dando m ucho result ado ( risa
ansiosa). ( Silvana, 42)
DI SCUSI ÓN
De form a general, una m irada ret rospect iva sugiere una depreciación cont inuada y const ant e en la calidad de v ida de esos pacien t es, en el cu r so i n si d i o so d e l a e n f e r m e d a d . En e se e sce n a r i o d ev ast ad or, el t r an sp lan t e se p r esen t a com o u n a posibilidad her oica par a que pudiesen r et om ar los m ov im ient os y t am bién la v ida nor m al que habían perdido por la enferm edad.
En r esu m en , en el post -TMO in m ediat o, a pesar del alivio sent ido por salir de la enferm aría y, por lo t ant o, del am bient e hospit alario, la calidad de
v i d a p a r e ce co n t i n u a r p e r j u d i ca d a e n d i v e r so s aspect os.
En la ev alu ación con el SF- 3 6 , los d at os sugieren una percepción de m ej oría de los pacient es d e sp u é s d e l p r o ce d i m i e n t o , co n r e l a ci ó n a l a capacidad de realizar las act ividades cot idianas.
Med i a n t e el a n á l i si s d e l o s d a t o s d e l a s entrevistas se puede percibir que los pacientes, antes de ser acom et idos por la enfer m edad, pr esent aban buena adaptación psicosocial, disfrutaban de una vida pr oduct iv a y desem peñaban sat isfact or iam ent e sus papeles sociales, act iv idades pr ofesionales y de su vida diaria. En su m ayoría se t rat a de personas con un nivel cultural y económ ico en el m ínim o prom edio, l o q u e d e m u e st r a , d e sd e e l p u n t o d e v i st a d e evolución, que pudieran desarrollar su capacidad de au t on om ía, t om ad a d e d ecision es y ej ecu ción d e t areas conform e lo esperado para personas adult as. En ese cont ext o, la pérdida de la condición de salud desencadenó perj uicios en la capacidad de adaptación y de or ganización del cot idiano, a est o se sum a la d e so r g a n i za ci ó n d e l a r e d so ci a l d e a p o y o , m o v i l i za n d o se n t i m i e n t o s d e d e ce p ci ó n , r a b i a , negación y frust ración, lo que coloca esas personas frent e a frent e con la propia im pot encia delant e de event os adversos sobre los cuales no t iene dom inio. A despecho de las expresivas dificultades introducidas p o r l a e n f e r m e d a d , d e m o st r a b a n h a b i l i d a d d e superación de los desafíos, preocupaciones com unes del día a día y preservación de las relaciones afectivas con fam iliares y am igos.
El surgim ient o de la enferm edad im plicó en l a ap ar i ci ó n d e u n co n j u n t o b ast an t e am p l i o d e sín t om as q u e se ag r av ar on p r og r esiv am en t e. Se puede percibir que las principales quej as se relacionan con la pér dida de la capacidad f u n cion al, qu e los im posibilit a a cont inuar a ej ercer sus rut inas con el m i sm o e m p e ñ o y d e d i ca ci ó n a q u e e st a b a n habit uados. En ese sent ido, se dest aca la percepción de dificultades y lim itaciones para realizar actividades sim ples del día a día, la im posibilidad de cont inuar e j e r ci e n d o l a a ct i v i d a d p r o f e si o n a l r e g u l a r, l a e x p o si ci ó n a d o l o r e s co n t i n u a s y l o s ca m b i o s percibidos en las relaciones int erpersonales.
subst ancialm ent e en la calidad de v ida que, en el presente estudio, aparece perj udicada, principalm ente en los com ponentes de capacidad funcional y aspectos f ísi co s. D i f e r e n t e m e n t e d e l o a p u n t a d o e n l a lit erat ura( 15), en el present e est udio se not ó que los
pacient es se m ost raron bast ant e det erm inados sobre l a r e a l i za ci ó n d e l t r a n sp l a n t e , ca r a ct e r i zá n d o l o si e m p r e co m o u n t r a t a m i e n t o sa l v a d o r y desconsider ando la posibilidad igualm ent e pr obable d e se r u n t r a t a m i e n t o a m e n a za d o r. Eso p u e d e provenir del hecho de que esos pacientes ya convivían hace m ucho t iem po con sus enferm edades, habiendo sufrido una dism inución acent uada en la calidad de v i d a e n co n se cu e n ci a d e l a p r o g r e si ó n d e e sa s en f er m edades, adem ás de h aber t r at ado div er sos t r at am ient os sin obt ener un r esult ado sat isfact or io. Y, principalm ente, del hecho de sentirse en los lim ites d e su s f u er zas, p r óx im os al ag ot am ien t o f ísico y psíquico, lo que los llev a a r ev elar que est án m uy “ cansados” de sent irse t an lim it ados en su vivir.
El t r ansplant e, por lo t ant o, apar ece com o una posibilidad redent ora, una esperanza de cura y de retom ada de esa calidad de vida tan com prom etida, corroborando lo encont rado por algunos aut ores( 16), que resaltan que esa expectativa refuerza la decisión por el TMO.
En el m om en t o de salir de la en f er m ar ía, después del transplante, los pacientes retom an índices de calidad de vida m uy próxim os a los present ados en la et apa ant er ior, no ocur r iendo una difer encia est adíst icam ent e significat iv a ent r e esas dos fases del procedim iento. Ese resultado, en si m ism o, puede se r v i st o co m o p o si t i v o , si co n si d e r a m o s l a s t r em en d as co n secu en ci as d el TMO. Ya l o s d at o s obt enidos con los análisis de las ent revist as apunt an para la percepción de m ej oría de los aspect os físicos y d e l a ca p a ci d a d f u n ci o n a l d e sp u é s d e l a l t a
hospitalaria. La m ayor parte de los pacientes dem ostró una retom ada en la disposición de realizar actividades d e su co t i d i a n o , i n cl u si v e d e l a n t e d e l a co n t r a indicación m édica, lo que indica una m ej or ía en el est ado em ocional. Así, a pesar del sent im ient o de im pot encia y frust ración present e en el port ador de una enfer m edad aut oinm une, la posibilidad de que este paciente se sienta capaz de lidiar con desafíos y su p e r a r co n d i ci o n e s a d v e r sa s, b u sca n d o n o restringirse a las lim itaciones de la condición crónica, es v iv enciada com o un sent im ient o de capacidad y pot encia delant e de la vida( 17).
Un dato que debe ser considerado cuando se refiere a la calidad de vida de esos pacient es es la m odificación en la form a de vivir la vida. Los pacientes recuperan la calidad de vida anterior al procedim iento, pero no la calidad de la m ism a vida, siendo com ún las m odificaciones t ales com o un m ayor aprecio por la vida y la búsqueda de m ayor proxim idad afect iva en las r elacion es in t er p er son ales( 1 8 ). Fu e p osib le
constatar esos cam bios por m edio de los datos de las entrevistas, en las cuales la m ayoría apuntó la propia vida com o el bien m ás precioso.
CONCLUSI ONES
Se puede concluir que el TMO, al ser aplicado com o t écnica t erapéut ica para el t rat am ient o de las enferm edades aut oinm unes, cont ribuye, después de la salida de la enfer m ar ía, par a una per cepción de m ej oría en la capacidad para realizar las act ividades del día a día. Los pacientes se sienten m ás anim ados co n l a p o si b i l i d a d d e r e o r g a n i za r su s v i d a s pr ofesionales, r et om ar sus planos fut ur os y r ev iv ir su s su e ñ o s i n t e r r u m p i d o s, h a ce t i e m p o , p o r l a en f er m edad.
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