A temporalidade no adoecimento hereditário espinocerebelar

Refletir sobre a temporalidade pode ser uma maneira de encontrar meios de entender o curso de vida do ser humano. Sendo a temporalidade uma forma de relação entre o sujeito e o mundo dos objetos (MERLEAU-PONTY, 2000), cabe assim compreender as relações que envolvemos sujeitos com a ataxia. É através desse contexto temporal que se reflete o adoecimento por ataxia, levando em consideração os elementos de sentido dos participantes da pesquisa.

Para Flávia, o tempo parecia passar de forma rápida desde que a doença se manifestou. “Acho que não deu nem tempo de eu pensar muito assim, porque eu na hora que eu descobri, só depois com o tempo é que eu fui pensar mais, no começo foi tão rápido que aconteceu”. As relações temporais foram marcadas pela rapidez como se deu a mudança “[...] foi tudo meio novo, foi tudo rápido”. Essa situação leva a uma relação de tensão diante da consciência temporal, deixando o sujeito refém da situação. Dessa maneira, a participante demonstrou ter consciência de sua realidade, onde o tempo aparece como elemento de ritmo acelerado e ao mesmo tempo parece ser repetitivo, tendo a lentidão se instalado a partir da nova condição em que se viu, com a doença já instaurada e seus sintomas evoluindo, gerando limitações em suas atividades. Essa nova impressão, agora de lentidão, leva a afirmação de

ESTILO DE

VIDA E SUAS

REALIZACÕES

REALIDADE DA DOENÇA X EXPECTATIVAS FUTURAS DEDICACÃO AOS ESTUDOS COMO POSSIBILIDADE NECESSIDADES E POSSIBILIDADES DE REORGANIZAÇÃO DAS ATIVIDADES LIMITES X POTENCIALIDADES LIMITAÇÕES FÍSICAS PARA O TRABALHO PRODUTIVO

que o tempo agora “[...] é repetitivo e [...] parece que o tempo não passa”. Essa diferença na forma de ver o tempo continuava presente entre as relações de tempo vivido também para Paulo, como parte de momentos de experiências e tempo subjetivo, que se movimenta em direção de um devenir: “[...] não tenho essa visão do antes e do depois, por que o antes foi ontem praticamente, foi uma coisa muito recente, então não tive tempo nem de pensar”. Nesse sentido é importante que se entenda o processo acerca de como o sujeito se ambientaliza e reproduz a noção de temporalidade como elemento de extensão da sua vivência. Conforme Silva (2006, p.133) “[...] a temporalidade tornar-se-á, a partir da consciência, o “espaço” de tentativa de reunificação e busca da unidade de si”.

O tempo nesse sentido está submetido a uma subjetividade temporal de rapidez ou lentidão. Dessa maneira, a expectativa de vida futura apresenta um comprometimento com o presente, não que seja dependente, mas implica em movimento e fluidez no tempo histórico, sendo este um processo em constante mudança (ALMADA, 2008). Assim, o tempo que o sujeito apresenta tem para ele uma noção de finitude diante de suas expectativas futuras o que pode transmitir sentimentos variados.

Eu fico angustiada por não poder fazer nada, em casa [...] se eu não tivesse o problema a minha vida seria bem diferente, minha vida seria bem mais interessante [...] eu sou bem ansiosa para fazer as coisas e desse jeito eu tenho que fazer as coisas devagar né, não posso ser rápida, ai eu fico mais sensível.

Uma questão interessante que parece evidenciada neste trecho do relato, é que a constatação da doença parece dividir o tempo do sujeito em antes e depois da doença. Assim, muitas vezes chegou a afirmar o desejo de ter uma vida diferente, caso a doença não tivesse se desenvolvido ou mesmo se houvesse cura. Ou seja, a noção do Eu como ser de doença se concretiza cada vez mais nas limitações físicas. Assim, buscam ver o antes como o “paraíso perdido” e o presente como a perda ou ainda como a capacidade de poder evidenciar possibilidades de conseguir melhorias e construir momentos, onde a vida tenha evoluído, “mas sem se saber até quando”.

Dessa forma, torna-se essencial refletir sobre as experiências como elementos temporais, aonde o antes é parte importante desse processo, ou seja, como no passado se processa o tempo vivido. Quando levado a refletir sobre a vivência, afirma que foi rápido e que ficou sem reação. Assim, expressa um sentimento de caracterização inusitada, como se a participante não tivesse esperando e o adoecimento não pudesse fazer parte da sua vida, uma vez que já faz parte do histórico familiar. Porém, veio de forma tão rápida que ela não se deu

conta da passagem do tempo. Isso é muito importante para compreender o tempo vivido que ilustra um passado de recordação contendo duração onde as experiências são no próprio sujeito como vivência que cria a ideia de um tempo singular (MATTHEUS, 2010).

No entanto, é preciso considerar que todos eles tinham parentes próximos já comprometidos com a doença e mesmo assim se negavam a acreditar que desenvolveriam o adoecimento, o que desejariam que nunca viesse a acontecer. Negar, assim, os sinais e sintomas iniciais da doença. O que se pode perceber pelo medo da dependência e mesmo da morte (ARIÈS, 2003). Nesses aspectos, as relações de vivências temporais se assemelham entre os participantes. Porém, não deixam isso claro, pois se abstêm de falar sobre a morte, mesmo quando os sintomas já estão desenvolvidos. Paulo entende que é preciso compreender a temporalidade como parte mesmo da vida humana, sendo capaz de reconhecer na sua consciência o entendimento do processo temporal da vida, percebendo seus próprios movimentos como marca de sua existência. “Antes não, mas depois que entrei no CEEDV “[...] botei isso na cabeça que queria estudar, é isso que tenho vontade”. É dessa maneira que podemos compreender o processo que envolve a experiência de Paulo dentro do que se entende como tempo vivido, ou seja, o que realizou no passado “[...] antes, eu saia mais com meus amigos, fui diminuindo, foi uma degradação”. Essa é uma situação temporal que deve ser compreendida com parte do seu processo.

A vivência do tempo já se apresenta como se antes possibilitasse a busca de um novo sentido para a vida e outras formas de ocupação e significação do tempo. Então se adotou novas atividades no presente, com ritmos diferentes nas saídas com amigos e para estudos, o que lhe possibilitou ter outras expectativas para o futuro o que não é especifico do sujeito com ataxia, como muitas vezes se poderia associar, porém buscam um estilo de vivência em que seu adoecimento não seja o ponto essencial, mas sim a vivência da própria experiência de vida (ALMADA, 2008).

Nesse intuito, a experiência de vida anterior de Paulo era animadora. “Antes minha vida era casa e loja e eu fazia academia, aí não consegui ir sozinho mais para lá”. Diante disso, busca motivos recomeçar. Assim encontrou-se diante da possibilidade de configurar seus conhecimentos subjetivos como sujeito, onde o impetu pessoal, se caracteriza como a linha entre o particular e o universal relacionando o sujeito ao tempo através do movimento que provoca a mudança como elemento temporal no devenir. Servindo como fonte de inspiração na busca da qualidade do tempo que se quer vivenciar (ALMADA, 2008). As relações temporais se tornam eficazes na compreensão desses fenômenos que envolvem a vida do sujeito com ataxia. Assim a representação que o fenômeno do adoecimento demonstra

ter em suas vidas e de como se sentem frente a todo esse processo que envolve sua percepção de vivência, mostrando-a como uma nova situação diante das relações de finitude.

A temporalidade como parte da vida do ser humano pode por meio da vivência levar o sujeito à experiência em André, se faz por meio da concepção que ele tinha de temporalidade diante do diagnóstico. A frase “[...] foi rápido, tem hora que o tempo é nosso amigos, tem hora que é nosso inimigo” pode exemplificar a situação apresentada.

Em relação à Flávia, a experiência a colocou diante de situações que proporcionam a reflexão sobre o tempo vivido, que se dinamiza de tal maneira que possibilita refletir sua existência por meio da consciência. “[...] eu era muito ativa”. Estes termos revelados proporcionam a mesma reflexão acerca do que ela tinha antes do diagnóstico e veio a perder. Mesmo com sua realidade de adoecimento, percebe-se que ela, de certa forma, poderia desenvolver a doença, pois já apresentava sintomas iniciais, por exemplo, “[...] quando fazia natação me sentia mais cansada que o normal”. O que não a motivava a realizar nenhum tipo de tratamento.

Para compreender esse processo de tempo vivido torna-se útil entender como essas relações se mantêm no presente. Em Flávia é uma situação que excede a compreensão de relações sociais e até mesmo de adoecimento, assim também como sentimental. É possível encontrar possibilidade diante da situação levando em consideração o agora como meio de reencontrar soluções, onde possa transformar-se numa complexa situação de dependência. De forma que a subjetividade se encontra no presente, sem desprezar a situação dos elementos temporais, pelo contrário valorizando-os como parte de sua vida que se configura por meio da dependência. “Ando com ajuda desse objeto e segurando nas paredes, às vezes para sentar alguém tem que ajudar”. Identifica-se também a dimensão corporal e suas relações com a vivência da temporalidade, tão cara nas proposições de Merleau-Ponty (1999).

Nesse ambiente de representação do agora, Paulo evidencia a importância de compreender esse processo como parte de si, sendo o assunto sigilo, onde pouco se fala sobre isso entre os membros das famílias, numa tentativa de esconder o adoecimento. Diante disso, consegue realizar essa atitude por alguns anos até os sintomas ficarem mais visíveis “[...] mas hoje não consigo esconder. Mas agora eu assumi, assim com meus pais, a ataxia”. Este pode ser um primeiro momento para ter uma noção de como o tempo vivido se apresenta ao ser, como sujeito projetando suas realizações para o futuro.

Dessa maneira, o agora é entendido como a consciência da existência no presente. Ele está no presente, anima-o e torna-o vivo, mas não é o presente. Este por sua vez se caracteriza como duração, sucessão e continuidade, não tendo nem inicio nem fim fixado

(MINKOWSKI, 1993, apud, CASTRO; MEDEIRO, 2009). É possível pensar a temporalidade como parte que envolve a consciência do tempo, proporcionando à pessoa uma finitude consciente do que seja tempo vivido com qualidade na vida “[...] agora faz dois anos que parei e estou fazendo somente exercícios na minha casa”. As questões aqui realizadas fazem a diferença na vida do sujeito, tornando a experiência de vida uma maneira de encontrar harmonia de conviver com o adoecimento. Segundo ele, “[...] hoje sou muito bem resolvido [...] hoje não sofro tanto por que trabalhei muito minha cabeça, [...] o CEEDV me ajudou muito, mas também depende de mim”. Esse processo relacionado com o CEDDV se apresenta como fonte de inspiração e relação de superação para Paulo, podendo estar presente na vida como sujeito consciente.

Essa concepção de presença em Paulo se configura num agora diante das relações subjetivas. Esse processo é um momento para se buscar suas realizações. “Agora eu estou assim né? [...] Aí eu procuro ter uma melhor qualidade de vida”. Neste contexto demonstra uma relação entre tempo vivido de um agora que se relaciona com um futuro de modo que ambos possam realizar suas contribuições cada um há seu tempo. Nesse mesmo processo é cabível observar as relações que a experiência do subjetivo pode proporcionar às suas atividades frente a uma noção de tempo e visão de si mesmo no qual a utilidade do tempo vivido é passível de ser exercida, tendo em vista também a relação com a doença e sua compreensão e principalmente as relações como movimento temporal.

Dentro desse processo, a concepção de tempo em André pode trazer o encurtamento de vida se caracterizando como finitude, pois a consciência finita é presente para todos e não somente para quem tem ataxia, mas é algo mais evidente na vida de quem tem esse tipo de adoecimento, levando-os a uma sensação de luta, por uma melhoria na qualidade de vida. Esse é o momento de encontrar a forma de realizar seus projetos, visualizando o futuro. Nesse sentido o futuro pode ser promissor ou não, pois a finitude é mesmo parte de sua vida, no entanto deve-se sempre levar em consideração a vontade e o desejo objetivado do sujeito.

[...] eu não quero ser dependente eu queria ter carro, casar e trabalhar e vejo que tudo isso fica mais difícil [...] Sobre essas mudanças eu procuro alguma coisa para fazer, para tirar isso da cabeça, mas não é fácil [...] Esse projeto sendo aprovado seria muito bom. Acho que agente conseguiria isso.

A vida sendo organizada como fez André demonstra certa preocupação do sujeito com seu futuro, porém diante do diagnóstico esse processo sofre de certa forma uma mudança de efeito impactante, onde sua forma de pensar torna-se visível em suas próprias palavras. “É,

eu tinha minha vida planejada, agora não planejo mais”. As realizações que tinha pensado não mais são possíveis de serem concretizadas, não significando, porém que a vida parou. Deve, diante das incertezas, estarem ativos, onde suas realizações podem se tornar atividades. As atividades são entendidas aqui como consequência da alegria de viver, sendo a forma contínua do Eu, conduzido de forma imediata e possível de se realizar através do desejo e da esperança, proporcionando assim uma melhor visão de si como sujeito que projeta suas realizações dentro do processo temporal (ALMADA, 2008).

O processo de convivência com pessoas que possuem doenças para Paulo é uma forma de encontrar-se consigo mesmo. Enxergar-se em outras pessoas como próxima, mediante mecanismos de identificação que pode ser uma forma de ver sua realidade e sair da solidão e provavelmente esquivar-se de manifestações de preconceitos que muitas vezes se instala sobre o sujeito com ataxia: “[...] precisaria conviver com pessoas que tenha o mesmo problema que eu, acho que se eu conseguisse conversar com pessoas que vivem a mesma coisa seria bom”. O tempo vivido nos relacionamentos sociais, com amigos e principalmente com a família, pode ser experimentado por meio das manifestações dos fenômenos pessoais e pelo entendimento de suas manifestações.

Para Flávia, o processo de relações temporais como mecanismo de mudanças, ou seja, a forma como enxerga e lida com a passagem do tempo, torna importante a concepção de suas relações abrindo possibilidades para serem atingidas por meio de suas próprias ações. Nesse sentido vivenciar uma perspectiva de futuro passa pela busca do encontro entre o momento oportuno e suas realizações, compreender o processo de finitude que o cerca como pessoa dotada de sentimentos, que busca construir relacionamentos no reencontro com sua consciência temporal.

Pensar o futuro é uma tarefa de todo ser humano, inclusive daqueles com doenças de mau prognóstico. Essas realizações fazem parte de construção de atividades como elemento temporal. Para Flávia o futuro parece incerto, pois como a doença não tem cura sua clareza quanto suas realizações e esperanças ficam prejudicada, não encontrando saídas. Em sua fala diz: “[...] não sei se vou tá viva amanhã [...] eu não tenho muita esperança, eu não tenho saída não”. Nessa fala, podemos perceber a desilusão quanto à sua perspectiva de futuro. Essa relação com o seu futuro é uma dúvida constante diante da vida como processo finito, significa dizer, porém que acredita que ainda não está no fim, uma vez que seus desejos estão relacionados em outro momento de sua vida, como afirma: “Viver como vivo hoje acho que ainda vou viver uns 20 a 30 anos”. De certa maneira o futuro é incerto, porém deve ser levado com maior significado frente ao adoecimento, onde se mantém a esperança de uma vida. A

participante oscila entre uma “apatia” e desesperança diante do risco de morte e de inatividade, pois sabe que a vida ou sua independência podem se extinguir a qualquer momento, mas por outro lado alimenta seu desejo de ainda viver mais anos, sentimento esse vivenciados, por todos acreditando que a situação possa mudar.

Nesse contexto é importante compreender a manifestação do adoecimento e suas consequências na vida do sujeito, “[...] por que quando não se tem a doença, as pessoas não percebem o que eu percebo né? [...] sinto muita falta dele, fico muito triste de ver minha filha assim parada”. Sua tristeza em relação sua filha mostra-se na atitude de lucidez enquanto mãe. Quando pensa na filha deixa de lado, seu próprio adoecimento.

Flávia percebe e convive com seu adoecimento no momento atual. Frente a essa realidade é possível compreender a noção de tempo em relação ao antes da doença, assim também como a visão que a participante apresentava de si mesma e como isso se processou frente à evolução do acometimento.

Levando em consideração o sentido particular que cada um dá aos seus sentimentos, torna-se importante que seja considerada também a subjetividade com que se compreende os fenômenos que ocorrem na consciência do próprio sujeito, levando sua vivência temporal como parte suas própria vida.

Em Paulo esse processo de aceitação do adoecimento como parte de sua vida teve efeitos compactantes, como podemos observar em suas palavras:

A ataxia foi muito ruim no início, pela ataxia eu não desgoelo não, antes tinha raiva dela, eu tentava esconder ela [...] para mim foi uma época muito chata e difícil por que mesmo não assumindo, nunca quis correr atrás de tratamento, porque era meio que uma luta no escuro é dar murro em ponta de faca.

Assim Paulo demonstra que superou a fase mais difícil de seu adoecimento de forma mental, pois sua debilidade física se agrava a cada dia, porém transparece também ter desistido de lutar contra o adoecimento por entender que não vale apenas viver em função de adoecimento que não tem cura e mesmo os tratamentos não são garantias de melhoras ou mesmo diminuir a agressividade da doença ou retardar seu desenvolvimento.

Todas as relações foram abaladas, devido a seu próprio estado de saúde como sujeito, pois tentou muitas vezes evitar, buscando esconder a doença da família e de outros “[...] agente era distante, mas depois da doença ele se achegou”. Este fato é muito importante, por mostrar uma saída para a situação de dificuldades que presencia na vida.

A descoberta do adoecimento e suas consequências de morte podem trazer muitas conseqüências boas ou ruins. No caso de Paulo, no momento em que vive não mais é possível esconder a doença, isso, no entanto não o impede de ter um bom relacionamento familiar, assim também como noção clara do que seja e o que está vivendo. Por isso apresenta sinais de que superou a noção de tempo reduzido onde sua noção de finitude poderia estar alterada devido à doença.

Quando eu aceitei que era ataxia, foi um choque muito grande, porque eu sabia que não ia ter cura, assim não aceitava que não tinha cura, mas sabia que não ia ter cura, mas assim me conformei bastante com a ataxia, tornei minha vida numa rotina muito fraca, me desiludi dos estudos e da vida não de tudo, por exemplo, tem a questão de a aparência ser forte e pensava que fazendo exercícios eu ia cortar e não ficar com ela que nem meu tio, ele anda mal ele não come só, ele ouvi mal, esta definhando ai não queria isso para mim, ai eu fazia exercícios.

Diante desse processo, é necessário compreender as relações sociais do sujeito com ataxia, quanto mais relações mantiverem, melhor as chances de se compreenderem como parte de um todo e que o adoecimento é apenas um aspecto de sua vivência. Assim reflete sobre a busca de um isolamento e certa compreensão das relações de si como sujeito.

Na concepção de André, o adoecimento trouxe sentimento muito forte de isolamento, de baixa auto-estima e sentimentos variados que o afastaram do convívio com a sociedade, com a família e outros próximos, o que, no entanto, o fez entender que sua qualidade de vida passava pela aproximação com as pessoas e não o afastamento e que os elementos temporais são presença constante em sua vida.

Sendo processo tratado como um tabu entre seus pares afetivos, é uma tentativa de evitar, porém, uma percepção de que isso já não mais seja possível de realizar, levando em conta a realidade do momento possibilitando essa compreensão dos fenômenos e os elementos temporais que aproximam essa realidade de vida do sujeito.

[...] aí agente ficava se isolando das outras pessoas, mas sei que é errado por que

No documento A vivência da temporalidade em pessoas com ataxia hereditária (páginas 94-103)