Procedimentos de coleta de dados

No período que antecedeu a coleta de dados, o facilitador participou de algumas reuniões feitas em grupos de pessoas com ataxia para conhecer melhor suas opiniões e seus

hábitos e realizar uma aproximação que pudesse gerar confiança no projeto que estava sendo elaborado. Assim, foi necessário já previamente realizar contatos com pessoas que convivem ou assistem este tipo de adoecimento, o qual comumente mobiliza emocionalmente os doentes e as pessoas que estão em suas proximidades, principalmente os familiares. Nesse processo inicial, pode-se entrar em contato também com algumas associações e descobrir a existência de outras, tanto no DF (Distrito Federal) quanto no restante do país e no exterior.

A pesquisa foi realizada com sujeitos que fazem parte da ABPAT. Depois de conhecer ou ter indicação de possíveis participantes que pudessem contribuir com este estudo, foram feitos contatos iniciais por e-mails e por telefone com a Associação e em seguida com os participantes, assim também com pessoas que tinham contatos com os sujeitos que desenvolveram ataxia. O próximo passo foi participar de reuniões da ABPAT, que não mantém uma sede fixa, mas realiza reuniões mensais nas casas de seus membros ou outros locais com a finalidade de fornecer suporte para os que necessitam de ajuda e realizar divulgações dos problemas que enfrentam no esforço por uma maior conscientização acerca deste tipo de adoecimento.

Os contatos com os participantes aconteceram em momentos diferenciados, envolvendo explicações iniciais sobre a pesquisa e a marcação das entrevistas, que foram agendadas conforme as disponibilidades apresentadas por parte de cada um. O local da coleta de dados ficou restrito às residências dos participantes, na medida em que tinham limitações de movimentos e, como tal, apresentavam dificuldades para saírem sozinhos de casa (GATTI, 2005). Os encontros foram realizados em um ambiente que pudesse garantir maior privacidade possível, levando em conta seu estado de adoecimento, para assim, dar maior comodidade ao participante e confiabilidade ao processo das entrevistas, conforme orienta Gatti (2005). O tempo dedicado a cada entrevista foi de 60 a 80 minutos e esta foi realizada tendo em vista os eixos temáticos já mencionados.

Depois dos contatos e a aceitação do convite para integrar a pesquisa, foi o momento dos acertos de locais e horários dos encontros. Desse modo, chegou o momento esperado da realização das entrevistas. Nesse momento do processo, foi necessário realizar uma explicação do objetivo da pesquisa para os participantes e também para os familiares que os acompanhavam. O facilitador buscou realizar ainda uma breve apresentação do tema da pesquisa e responder a perguntas a respeito da preservação ou publicação dos dados. Neste caso, foi afirmado que os relatos seriam mantidos em absoluto sigilo. Os participantes, a partir das conversas iniciais, já tinham uma ideia de quais seriam os assuntos a serem abordados nas

entrevistas, porém a explicação aconteceu principalmente para garantir-lhes mais segurança (DEMO, 2001).

Após conhecerem as informações principais acerca da pesquisa, assim como da forma de participação na mesma, houve concordância, sendo solicitada a realização da assinatura de um Termo de Consentimento Livre e Esclarecido – TCLE (Apêndice A), incluindo também a autorização verbal para a gravação e, posteriormente, a transcrição dos relatos, garantindo o anonimato em quaisquer circunstâncias e assegurando a natureza voluntária de sua participação, de acordo com a Resolução CNE 466/2012.

Antes de iniciar a entrevista propriamente dita foi contemplando os eixos temáticos previamente definidos, realizou-se como recomenda Gil (1989) um breve rapport com cada participante da pesquisa para, em seguida, obter as informações sobre seus dados socio- demográficos, de modo a contextualizar suas respostas, vivências e concepções a respeito de temas ligados ao seu adoecimento e ficar atento aos imprevistos.

Em seguida foi iniciado de fato as entrevistas ou diálogos, como aqui será tratado por se encaixar melhor na forma como se desenvolveu a conversa, sendo esta a palavra que melhor descreve o rumo dos fatos ocorridos naquele momento em que se encontravam entrevistando e entrevistado. Ou seja, um diálogo entre duas pessoas sobre um tema raro - ataxia hereditária - que no momento estava sendo explorado sobre a necessidade de compreensão de como as pessoas acometidas com aquela doença reagem e vivem após o diagnóstico, sobretudo quando os sintomas tornam-se claros e já não podem ser negados.

Esse diálogo foi encaminhado primeiramente por meio de trocas de informações acerca do adoecimento, onde houve o início de um melhor entendimento e entrosamento, entre o facilitador e o participante, deixando-o à vontade para falar e discorrer verbalmente sobre o adoecimento, suas relações com os cotidianos e todas as relações possíveis que pudessem aparecer no momento (GATTI, 2005). Esse processo era sempre fragilizado pelas vezes que havia uma interrupção com achegada de alguns familiares que pareciam deixar os entrevistados um pouco retraídos. Essa interrupção se dava devido à dependência que os entrevistados demonstravam em decorrência da limitação de seus movimentos, além da curiosidade que os familiares aparentavam terem em relação à entrevista, uma vez que poucas pessoas sabem desse tipo de adoecimento além da família (GIL, 1989).

Passado esse momento, foi importante ainda explicar os eixos temáticos para assim ter uma direção no diálogo visando organizar melhor as falas dos entrevistados. Nestes termos, ficou acertado que os tópicos de interesse seriam apresentados durante a entrevista. Em algumas vezes, eram feitas observações com troca de informações acerca dos temas eixos

e de outras informações pertinentes. Nesse momento o facilitador tinha que estar atento para novamente buscar o eixo do assunto para não haver dispersão sobre o que era necessário encontrar dentro daquele diálogo (GIL, 1989).

Houve ainda um acerto sobre a gravação dos relatos em áudio, assim como as anotações realizadas durante os encontros. Estas foram autorizadas pelos colaboradores, proporcionando uma maior confiabilidade dos dados coletados sobre sua situação de adoecimento. Para isso, foram utilizados rádio gravador, caneta, papel e caderneta. As respostas dos participantes foram gravadas e transcritas integralmente de modo a possibilitar a descrição do conteúdo dos relatos fornecidos da forma mais próxima possível da realidade relatada (GATTI, 2005).

Além das informações colhidas em áudio e posteriormente transcritas, também foram feitas anotações de falas e situações observadas durante os encontros, aproveitando assim o maior número possível de informações sobre os entrevistados. Outras informações puderam ser colhidas e acrescidas após as entrevistas em contatos com os familiares destes.

Foi levado em consideração, na condução das entrevistas, o fato de a pessoa ser convidada a falar de suas experiências relacionadas à doença e à finitude e de revelar aspectos pessoais que poderiam levar à sua mobilização emocional e despertar lembranças e sentimentos dolorosos que viessem a demandar um acolhimento ou mesmo encaminhamento psicológico. Dessa maneira, buscou-se desenvolver a entrevista em um clima em que a pessoa pudesse se sentir à vontade para falar sem interrupções ou silenciar-se sobre sua condição de saúde ou doença, com uma escuta atenta e respeitosa por parte do facilitador (GIL, 1989). Este esclareceu que estaria disponível para acolher o participante nas suas necessidades de expressão a partir de suas possíveis reações e do grau de mobilização gerada pela entrevista.

Chegando ao final da entrevista, o facilitador foi convidado a conhecer o ambiente onde os participantes viviam, havendo uma clara possibilidade de conhecer sua rotina, seus hábitos e como buscavam superar seu adoecimento, encerrando as entrevistas de forma cordial. Esse momento foi também o de conhecer seus familiares e suas versões sobre os adoecimentos e de como vivem e buscam superar as dificuldades, assim também como desabafos, sofrimentos, angústias, medos e a incompreensão de outras pessoas.

Era desejável e até necessário, tanto quanto possível, um aprofundamento no vínculo de diálogo entre facilitador e participante para que as informações pudessem fluir com maior clareza. Dessa maneira, na transcrição, a estrutura dos eixos centrais foi mantida, sendo possível registrar de forma mais expansiva no sentido de aproveitar as ideias e pensamentos

retratados. Após este procedimento de transcrição foi possível realizar o passo seguinte que é a sistematização do conteúdo pesquisado.