As repercussões sócio-afetivas do adoecimento

No contexto de vida dos participantes, percebe-se, com base em seus relatos, que a família exercia um papel de destaque em suas relações, atuando como um sustentáculo frente às demandas de apoio e cuidados ocasionados pelo avançar da doença, oferecendo-lhes um espaço onde podiam expressar com maior liberdade os seus sentimentos. O apoio tanto instrumental como emocional dispensado pelos familiares, em especial pais, mães e irmãos, mostrou-se, portanto, de suma importância para os sujeitos ouvidos nesta pesquisa.

De forma marcante e clara, foi o apoio dos familiares na vida de André “[...] depois que eu adoeci eles estão ainda mais perto, tem sempre alguém aqui, minha irmã, meu primo,

minha sobrinha que de vez enquanto passa aqui e fica comigo”. Paulo também levou em conta a presença marcante da sua família: “A ataxia deve ser mais chata que outras doenças, mas graças a Deus a minha família facilita”. Flávia confirmou o apoio recebido de seus familiares, afirmando “[...] minha família tenta ajudar do jeito que pode”.

Paulo destacou como fundamental a participação da família na vida daqueles com diagnóstico semelhante ao seu: “[...] a família ajuda muito e isso é importante para quem tem ataxia”. O apoio familiar foi avaliado também por Flávia como fundamental, considerando que a ataxia “[...] é uma doença que não tem cura”, restando-lhe “[...] se adaptar para viver melhor”. Nesse caso, para quem tem a referida doença, a ajuda de familiares torna-se mais imperativa dado à necessidade de amparo cotidiano. Saute e Jardim (2010, p.379) ressaltam a importância não somente do paciente, mas também de seus familiares em envolver-se em todo o processo, de modo a “compreender os fatos médicos, como o curso provável da doença e o manejo existente”. Flávia, por exemplo, encontrou apoio junto a seus pais depois do adoecimento e do término do seu casamento, o que lhe proporcionou uma visão especial do próprio sentido de família. É interessante notar que boas relações familiares constituíam para ela sinônimo de qualidade de vida e segurança, conferindo-lhe um valor especial. Segundo ela, “[...] é ter pessoas que gosta de você, que está ali para te ajudar, [...] qualidade de vida é se adaptar para viver melhor na família”.

A família, portanto, exercia um papel importante para os três participantes, na medida em que eles se sentiam amparados por seus familiares diante das novas situações decorrentes do adoecimento. A situação de dependência maior parecia contribuir inclusive para gerar um senso de gratidão para com aqueles que se tornaram seus cuidadores, conforme evidenciado por Flávia. “Eu sei que minha família me ajuda, porque tem gente que abandona né?”. Trazia ainda o sentimento de ser um “peso” para a família e o desejo de inverter esta situação, que se encontra também na fala de Paulo “[...] ficava imaginando tirando a carteira, ajudando meu pai, minha mãe, minha família, o quanto seria benéfico eu ajudar sendo normal e não dar trabalho, eu sei que dou muito trabalho”. O fato de a ataxia atingir vários integrantes de uma mesma família, possivelmente torna seus membros mais sensíveis, próximos e solidários uns com os outros e favorece o apoio social (OSÓRIO, 2010).

Ao que tudo indica isso ocorria na família dos entrevistados como se pode perceber na fala de Flávia “[...] parei de andar e meu vô ficou muito triste com isso, assim também como minha família, [...] inclusive quando preciso ir a algum lugar, alguém que tem carro me leva. Alguns vêm aqui de vez em quando”. Por outro lado, a presença da doença em vários

membros de uma mesma família traz a necessidade da troca de papéis relativos a quem cuida e a quem é cuidado.

[...] tem meu pai que está doente, eu não posso deixar ele só, ainda cuido dele, por que ainda consigo fazer certas coisas, ele faz questão de fazer coisas só, para não se sentir dependente, [...] ai ele foi caindo, outro dia tive que levantar ele, por que ele já não consegue fazer muitas coisas só.

Apesar do reconhecido apoio, este pode ser avaliado como insuficiente. Segundo Flávia, “[...] por causa da dificuldade, fico mais em casa sozinha, por que a minha mãe não tem muito tempo para cuidar de mim, ela cuida mais da minha filha, eu fico meio que me virando sozinha”.

Na análise das modalidades de relações que prevalecem no contexto familiar dos entrevistados destacam-se o apoio, marcado pela dependência, e a reciprocidade. No entanto, o conflito também se mostrou presente. É possível perceber a presença de conflitos e a ambivalência afetiva de Flávia frente a seus familiares, pois se, por um lado, ela reconhecia a família como fonte de cuidados e suporte, por outro apontou que, depois de sua gravidez inesperada, “[...] os ânimos não estão os melhores em minha casa”. Ela julgava ter deixado em seu meio familiar a visão de que seria irresponsável. Além disso, ela gostaria de voltar a viver como ex-marido.

Paulo também denunciou dificuldades na comunicação com seus irmãos, presentes desde antes do seu adoecimento.

[...] meus irmãos não convivo muito bem, não é por causa da doença, mas por picuinha de irmãos. Essa guerrinha é tão banal que não mexe em nada, não interfere em nada, agente conversa normalmente, agente se ajuda sempre que precisa, se eles precisam falar comigo eles falam. [...] falta melhorar com meus irmãos, eu sou muito metódico, chato. Por exemplo, eu cobro dos meus irmãos, eles são relaxados [...], acho que é por isso que agente não se dar bem, eu queria conversar com eles, mas tenho uma atitude muito exigente. Eu sou muito paizão por isso me sinto assim com eles, se me preocupo dessa forma, eles ficam sem conversar comigo.

Paulo adota uma postura exigente e de super protetor aos irmãos mais novos, o que fica cada vez mais difícil de manter devido à “resistência dos irmãos” e a sua condição cada vez maior de fragilidade. Ele começa a refletir que seu desejo de controle e decisão precisa ser reavaliado e é difícil de ser mantido.

A família, que tem um ou mais membros com sintomas e limitações decorrentes de doença de natureza progressiva sofre uma pesada carga de responsabilidades devido aos

constantes cuidados requeridos e a crescente dependência do familiar adoecido. Assim, nem sempre os familiares estão preparados para dar o suporte necessário a um membro nestas condições, situação que pode requerer mudanças significativas em sua rotina de atividade e acentuar conflitos prévios. Evidencia-se, dessa forma, a importância da ampliação da rede de suporte a estas famílias e o recebimento de auxilio do governo mediante programas e leis de amparo as suas demandas e necessidades.

Dessa forma, é cabível ressaltar o papel de preponderância exercido pela família em todos os momentos na vida de quem tem ataxia hereditária, especialmente quando o quadro clínico se agrava, requerendo maiores cuidados, Conforme Burille et. al,. (2008) “[...] a presença da família é muito importante [...], uma vez que diminui a solidão”, assim também como o medo da morte que torna o ambiente mais familiar devido o apoio no cotidiano da própria vida familiar do sujeito com ataxia.

Nesse contexto de reconhecimento da importância da família, foi possível, por outro lado, perceber pelo discurso dos entrevistados que estes, à medida que acentuavam suas limitações físicas, restringiam cada vez mais suas relações ao meio familiar, com distanciamento de amigos e poucas oportunidades de formação de novas amizades. Assim, as necessidades afetivas dos participantes acabavam sendo supridas predominantemente por familiares, ainda que os mesmos lamentassem a ausência do círculo anterior de amizades.

Torna-se crucial, portanto, a compreensão da relação dos entrevistados com seus pares. No período em que os sintomas começaram a aparecer mais veementemente, os amigos ficaram cada vez mais escassos e o sentimento de solidão começou a se abater sobre eles. Isso foi verdadeiro especialmente no caso de Paulo.

[...] tenho poucos amigos, dá para contar os poucos que tenho. Da época que tinha muitos, somente dois quiseram saber como estou, outros não sei talvez quisessem e não vieram, mas eu nunca gostei muito de amigos na minha casa, por que sou chato nunca gostei de muita gente na minha casa, mas eles vinham.

O distanciamento dos amigos pareceu relacionado à menor frequência dos entrevistados a locais onde anteriormente estudavam ou desfrutavam momentos de descontração, o que pareceu estar associado não somente à debilidade física e à dificuldade de locomoção, mas também a um movimento pessoal de reclusão como percebemos no relato de Paulo.

[...] os amigos poderiam ajudar, mas eles sumiram no meu caso, mas fui eu também que sumi [...] saia menos, conversava menos com meus amigos, foi diminuindo até que chegou um ponto que eu não falava com eles e só ia para loja, casa e academia.

Esse era o meu cotidiano, tudo mudou fiquei falando só mesmo com minha família, me fechei com amigos.

Também as relações de Flávia com pessoas externas à sua família se tornaram mais difíceis devido à necessidade que passou a ter de outras pessoas para se locomover e realizar tarefas complexas. Desde que seu adoecimento ficou mais visível, passou a sentir a falta dos amigos da escola, da rua e da igreja, cada vez mais distantes do seu cotidiano, sem que ela conseguisse formar novas amizades. Para ela, então, restava à companhia de familiares e de amigos virtuais que amenizavam sua solidão: “Eu procuro muito no computador, ainda consigo, tenho até facebook. Eu fico só em casa, aí é complicado”.

Dessa maneira, é importante levar em consideração a situação desconfortável de Flávia no tipo de relação possível que mantinha com outras pessoas, o que a levava a considerar-se diferente e inadequada. Por isso, chega a dizer. “Com certeza, eu me sinto diferente, como se fosse um monstro, que parece que estou invisível, ninguém me vê “[...] na família tem sempre alguém que vê melhor. É difícil lidar com isso né?”

André, cujo comprometimento físico era menos pronunciado em relação à Flávia e a Paulo, afirmou ter menores dificuldades e mudanças em seus relacionamentos.

[...] eu tento ficar ativo, fazer alguma coisa, conversar com pessoas, faço tudo no facebook ou em outro lugar para não ficar martelando, fico procurando alguma coisa para não me isolar, rola uma questão de solidão, mas pouco, mais rola. Eu me sinto às vezes só, às vezes os amigos vêm aqui me convidar para ir a algum lugar e isso me faz sentir útil, eu vou me sentir inútil quando as pessoas não mais me procurarem, não acreditarem mais em mim, acho legal essa atitude de confiar em mim, faz me sentir como, eu estava há quatro ou cinco anos atrás, me faz bem. Tenho meus amigos que ainda saio com eles.

A preservação de amizades pareceu ser um diferencial na vida de André, pois dava continuidade, ainda que em menor ritmo, às atividades com seus amigos, o que possivelmente influenciava de maneira positiva a sua concepção de vida, ajudando-o a ver as situações de muitas formas e por outros pontos de vista. No entanto, André evidenciou sentir sua condição como diferenciada em comparação aos amigos “[...] se os amigos me ajudassem quando eu precisasse [...], eu acho que ainda poderia fazer muitas coisas, eu ainda consigo fazer muitas coisas”. Diante dessa afirmação pode-se perceber que André sente faltada ajuda dos amigos para realizar tarefas de seu cotidiano.

Se Flávia e André recorriam aos contextos virtuais como modo de formar ou assegurar suas amizades e amenizar a solidão, Paulo por sua vez buscava apoio presencial com outras pessoas em condições físicas e emocionais semelhantes a sua. “Minha vida social

deu uma evoluída quando entrei no CEEDV, porque antes eu estava muito recluso, me limitando muito, não saía depois que entrei no CEEDV, minha vida ficou mais resolvida”.

Paulo encontrava nas relações estabelecidas na escola que frequentava e no acompanhamento que fazia para a deficiência visual no CEEDV (Centro de Ensino Especial de Deficientes Visuais) meios para compensar suas dificuldades no âmbito social e amenizar o fato de sentir-se diferente e talvez inferior aos demais. Para ele, a convivência com pessoas que têm problemas semelhantes, mostra-se de suma importância, pois pode realizar trocas experiências sobre seus desafios, necessidade e superações, mostrando o desejo de ampliar este tipo de experiência na interação com outras pessoas com o mesmo tipo de diagnóstico.

[...] preciso conviver com pessoas que tenham o mesmo problema que eu, [...] pessoas que vivem o que eu vivo, agente não encontra, mas seria bom compartilhar, acho que se eu conseguisse conversar com pessoas que vivem a mesma coisa seria bom, um profissional não ajudaria tanto.

Nesse contexto, é fácil notar a importância da proximidade da família e dos amigos na ajuda ao sujeito com ataxia diante dos estressores que passam a fazer parte da vida destes. O apoio das pessoas mais próximas do doente diminui o isolamento social, atenua os eventos estressantes, ajuda o paciente a lidar com a informação médica e provêm modelos de comportamento saudáveis (MORAIS, 2013).

No que diz, respeito a suas relações afetivas, os três participantes tiveram seus relacionamentos interrompidos após o pronunciamento dos sintomas da ataxia, o que, na percepção deles, contribuiu para o afastamento do (a) parceiro (a). Os dois participantes do sexo masculino relataram o término recente de relacionamentos de namoro e manifestaram seguir em frente em busca de outros envolvimentos afetivos, como podemos perceber na fala de Paulo.

Minha vida sentimental, ela parou, mas estou tentando dar continuidade. Cheguei a ter namoradas na adolescência, eu consegui curtir, depois quando cheguei para fase adulta deu uma parada, agora raramente faço alguma coisa assim. Há um mês tive um relacionamento com uma menina, mas acabou, num deu certo não, era só curtição, mas acabou e estou tranquilão, parto para outra, não ligo muito.

Já André ressalta a indiferença que as pessoas podem ter com o adoecimento, assim também como a não compreensão do estado de saúde físico e psicológico daquele que tem

ataxia, o que pode levar a uma exclusão social. Nesse sentido, o padrão de comportamento adotado por ele parecia constituir uma precaução contra algum tipo de rejeição.

[...] estava namorando há pouco tempo, mas não deu certo, acho que é difícil a pessoa aceitar certa situação, é complicado, mas não foi só por isso, essa situação traz dificuldade de relacionamentos, por causa disso a pessoa não entendeu a situação [...] As pessoas não vão entender que agente fica limitado, por que as pessoas não entendem e ai agente tem explicar tudo e é cansativo, ela é um disrítmo.

Este participante referiu-se ao término do seu namoro após sua reclusão diante dos sintomas da doença, sendo que sua companheira, segundo ele, não entendeu sua dificuldade de aceitação da nova condição clínica, o que gerou conflito entre eles.

[...] penso que o término do meu relacionamento possa ter sido também pela doença, mas esse não foi o ponto chave, ela que não queria entender minha situação, na época que descobri a ataxia fiquei muito abalado, pois ela não quis entender a situação, ficava me criticando, mas eu não estava bem, por isso foi acabando. Ela achava que eu tinha que fazer coisas que não dava conta. Acho que ela ficou chateada. Na época eu fiquei abatido, não era como me sinto hoje, pois estou mais consciente. Quando descobri, fiquei abalado e pensei comigo que ia ficar aqui só isolado e aceitar, porém ficava assistindo filme, series e tentei falar varias vezes com ela, mas não funcionou. Ela era uma pessoa inteligente, pesquisou sobre a doença e achou alguns casos e achava que poderia ter tratamento, ela procurou se informar e pensou que eu estava me entregando e acho que ficou chateada, agente não se entendia em relação a isso, eu queria ter razão e ela também, por isso não deu certo.

O que podemos perceber é que sua companheira tentou ajudar, mas não perseverou diante das dificuldades encontradas pela forma como André buscou lidar com a situação o que levava a uma falta de entendimento entre os dois, gerando a separação. Apesar do afastamento de sua parceira, segundo ele, não ter sido decorrente da doença, percebe-se a influência de conflitos despertados pela situação de adoecimento da doença no término do relacionamento.

São notórias, por meio das afirmações dos entrevistados, as transformações intra e interpessoais que o adoecimento provoca na vida de quem desenvolve uma doença como a ataxia. Pode-se perceber a dificuldade que André encontrou para manter seus relacionamentos diante do surgimento dos sintomas da ataxia. Apesar das limitações impostas pelo adoecimento André, evidenciou uma busca por superar a situação tendo consciência de suas decisões e se seus desejos aqui pensados como elementos temporais que fluem em movimento através da percepção do sujeito (ALMADA, 2008), determinando a busca de novos relacionamentos. Assim André fala: “[...] mas acho que as mudanças são mais da idade

mesmo, por que eu não podia deixar de desejar mulheres, isso é normal, essa questão da sexualidade não mudou muito não, o que mudou foi minha aceitação”.

No entanto, parece que Paulo também vivenciava um conflito por achar-se incapaz de satisfazer as necessidades e desejos de sua companheira, conforme demonstra sua afirmação: “[...] eu estava namorando, aí pensei que não daria para ela o que ela gostaria”. Nesse sentido, ele pareceu idealizar um relacionamento, atribuindo a possível parceira a necessidade de ter características que considerava favoráveis ao sucesso da relação. Paulo então afirma: “[...] se eu encontrasse uma parceira que me motivasse e quisesse estudar também me ajudaria muito, principalmente se ela estiver focada em estudar e outras coisas que faço”.

Já André por seu lado, mostrou-se mais retraído diante da possibilidade de novos envolvimentos amorosos em sua atual condição de saúde. “Com relação à minha afetividade, definhou bastante pela questão da dificuldade de falar, de andar, de entreter, para essas coisas não me sinto muito mais à vontade, fico retraído e quieto. No namoro, aos pouco tudo diminuiu bastante”. Entretanto, André afirmou “[...] mas se der ainda quero ter um relacionamento que possa dar certo”.

O relato de Flávia evidenciou suas mágoas do ex-marido por não ter cumprido o papel de esposo que dele esperava, abandonando-a justamente quando se sentia mais fragilizada e desejosa de sua proteção e afeto.

[...] aí quando ele viu que estava difícil, me deixou, não foi homem suficiente. Acho que ele viu que não ia aguentar, por isso agente se separou, depois disso vim morar com a minha mãe. Estou grávida dele, depois que terminamos agente ficou se encontrando, ai aconteceu. [...], não dá nem um telefonema para saber como a filha está e sobre essa ele não sabe e nem pretendo falar para ele.

Flávia ressentia-se do “abandono” do ex-esposo, do distanciamento ocorrido no avançar da doença, o que a levou a retornar à casa de seus pais, criando um vínculo de dependência com estes, pois se encontrava em uma situação em que precisava de cuidados e apoio destes para andar e realizar atividades simples do cotidiano. Soma-se a isto a frustração de não poder cuidar de sua filha e, em extensão, da que estava gerando. Assim, embora desejasse sua autonomia e a possibilidade de também ser cuidadora, ela sentia que os cuidados recebidos e compartilhados com a filha não eram suficientes.

Dessa maneira, Flávia sentia-se amparada por seus pais e irmãos, porém evidenciava pelo desejo do retorno à família anteriormente iniciada junto ao ex-marido. Não é claro em qual família gostaria de estar, se na que atualmente cuidava dela ou na família cuja

concretização foi interrompida como consequência ao menos em parte, do adoecimento. Sobre isso, ela afirma “[...] eu sempre quis ter uma vida, né, queria viver, tenho filha e não pude aproveitar”.

Era notória a necessidade que Flávia demonstrava de ter um relacionamento amoroso estável, conforme suas palavras: “[...] agente sente muita falta de alguém que converse com