Estilos de vida da pessoa com ataxia e suas realizações

A compreensão da vivência temporal como um processo onde os sintomas da ataxia são progressivos possibilita ao sujeito aproximar-se de suas dificuldades para frequentar o trabalho, a escola, a rua e os grupinhos de rodas, levando-o a entender que aos poucos seu processo de adoecimento faz parte da constituição de subjetividade e da sua própria rotina de vida, compreender que as transformações e a distância dos amigos é um fator de recorrência com todos. No entanto, é importante que se busque encontrar como sujeito compreendendo suas relações temporais e de finitude, onde a compreensão e aceitação da sua situação fazem parte do processo levando em consideração suas limitações, preservando suas potencialidades podendo assim, ajudá-lo em seu processo de autoconhecimento e de enfrentamento da nova condição temporal, possibilitando encontrar sentido para sua vida (FRANKL, 1997).

O engajamento em uma situação de trabalho, formal ou informal, torna-se uma tarefa difícil para aqueles que têm ataxia, pois em geral, exige bastante do sujeito dependendo do seu estado de adoecimento e do trabalho que se propõe a realizar. André, que chegou a experimentar o trabalho como elemento profissionalizante, sentiu de forma clara os efeitos físicos dos sintomas da ataxia, pois teve que deixar de trabalhar devido ao adoecimento. Sua saída do trabalho é justificada da seguinte forma.

IMPACTOS

PSICOSSOCIAIS

- aspectos

invariantes.

SITUAÇÃO DE DEPENDÊNCIA _ISOLAMENTO SOCIAL RETRAIMENTO AFETIVO CONFLITOS EM RELAÇÃO À MATERNIDADE / PATERNIDADE CONFLITOS INTERPESSOAIS NO AMBITO DOMÉSTICO SUPORTE FAMILIAR REORGANIZAÇÃO DOS PAPEIS NO AMBITO FAMIIAR LIMITACÕES NA CAPACIDADE DE CUIDAR DOS FILHOS INTERRUPÇÕES NAS RELAÇÕES AMOROSAS AFASTAMENTO DOS AMIGOS

Assim foi muito difícil encarar o trabalho! [...] saí do trabalho e pedi para voltar [...] ia e voltava do trabalho para casa, para a curtição [...] No trabalho, não tinha dificuldades. Foi nesse ultimo emprego que comecei a vê a diferença, assim também como para estudar fui tendo dificuldade para ler por problemas de vista, hoje tenho mais consciência disso.

Essa condição de vida em que trabalhar já não faz parte de seu cotidiano deixando-o descontente com seu estilo de vida, desperta a sensação de inutilidade e de estagnação tendo em vista as expectativas de produtividade exigidas pela sociedade. Sobre essa situação André se pronuncia e responde da seguinte maneira: “Quando tive ataxia ninguém entendeu, mas ela acaba me limitando e deixando minha auto-estima baixa e a pessoa tem que saber lidar com isso, eu ainda vivo bem, mesmo com as limitações, mas sem a ataxia seria melhor”

Uma das grandes dificuldades encontradas pelos sujeitos que tem ataxia é própria rejeição da sociedade em relação ao seu estado de adoecimento, levando-os a buscar isolamentos como meios de defesa.

[...] hoje em dia eu percebi que as pessoas lhe vêem pelo seu trabalho, se você não trabalha é vagabundo, lascado por isso não vale nada, mas se você trabalha tem respeito e para gente que não trabalha, já senti isso e fico muito chateado por não trabalhar, isso é o que me deixa mais chateado, poderia ajudar meu pai, minha mãe e não posso.

Assim percebe-se a forma como o sujeito com ataxia é visto pela sociedade e como se sente frente a essa realidade. Essa decisão que André teve de sair do trabalho antes mesmo que os sintomas pudessem o invalidar é uma decisão tomada aparentemente para resguardar sua própria vida. A realidade de trabalho para Paulo é uma situação prática, para André é uma questão de desejo, onde acredita que há realizações pessoais.

Para Paulo, o trabalho se configura com aspectos diferenciados, pois este, mesmo com redução de seu nível de atividade, continuava exercendo trabalho compatível com suas condições físicas o que lhe permitia sentir-se útil, exercer contatos interpessoais frequentes e conciliar o trabalho com seus estudos.

A minha rotina é que sábado trabalho na loja, domingo descanso, na segunda, terça e quinta estou estudando na escola [...] No trabalho, sou uma espécie de charante, eu fico recebendo pedido no computador ai falo com as pessoas [...] faço a contabilidade, mas ai deu uma diminuída em tudo.

Paulo evidenciou, dessa forma, uma realidade, onde soube fazer do trabalho uma oportunidade de mostrar a preservação de sua capacidade para realizar tarefas que parecem complexas para sujeitos com o avançado nível de adoecimento como o seu. Mostrou sua determinação em superar seus obstáculos e amenizar sua dependência e o risco de viver um processo de finitude sem qualidade de vida. Suas limitações aparentemente tiravam a motivação para realizar tais feitos. Dessa maneira, trabalhar tornou-se uma forma de conquistar sua independência, realizar projetos e compreender que a vida se conquista no cotidiano. Para tanto, buscou recursos que o ajudavam nas tarefas requeridas para o bom desempenho no trabalho, como ilustra o relato a seguir.

No trabalho, foi providencial eu usava a caneta, mas no momento em que não conseguia segurar a caneta, e me encontrava em estado critico, não aguentei mais a caneta, por isso mudei para o computador. O CEEDV descobriu o programa, aí comprei o computador e instalei um programa de voz que me ajuda, eu vou digitando as palavras e ele vai falando as letras, porque com a caneta eu escrevo mais não dou conta de ler, e no programa eu escrevo e ele fala se eu escrevi certo ou errado ele fala, aí sei quando escrevo a palavra e as letra certas, minha vida mudou e mudou muito.

Nesse exemplo, podemos perceber a tecnologia possibilitando a vivência de um novo processo de vida ao sujeito, dando a ele uma oportunidade de superação de suas dificuldades, mediante a realização de tarefas que o ajudavam a se manter produtivo e eficiente.

Diferentemente dos participantes do sexo masculino, Flávia não chegou a exercer contato com o trabalho de forma profissionalizante, tendo casado cedo, de modo que se mantinha restrita ao ambiente doméstico. A falta de trabalho movimentação e impossibilidade de realizar algumas tarefas como se locomover a deixava fora do processo dinâmico trabalhista.

Todavia, ela revela o desejo de trabalhar, achando-se capacitada, apesar de suas condições físicas serem desvantajosas. Nesse sentido, podemos perceber um distanciamento entre a realidade que vivia e suas aspirações, não cumpridas, de encontrar atividades estruturantes que pudessem preencher seu dia dando-lhe uma rotina e um novo sentido para vida. Esse desejo permite pensar numa possibilidade de ter uma melhor qualidade de vivência. Assim, é possível que mediante o ideal de trabalho e estudo buscasse algo que se projeta para frente, como uma busca impulsionada pela atividade para o interior do próprio sujeito (MINKOWSKI, 1993 apud, COSTA; MEDEIRO, 2009). Diante desse processo, Flávia sentia-se impotente em relação à concretização de seus desejos de independência e

realização pessoal, como ela mesma diz: “Na verdade eu não posso fazer nada”. Paulo, por outro lado, ao que tudo indica, convivia com o adoecimento de forma que a perspectivada finitude não se constituía em uma ameaça, mas onde o vivido, no presente e o projetar no futuro, viessem proporcionar uma realização como parte de seu processo de vivência. Nas suas palavras, esse processo ganha voz da seguinte maneira.

Por que eu tenho que seguir a vida, seguir meu rumo e eu podemos, ainda tenho 24. Quando tiver 35 anos, ai minha situação pode ta bem critica, mas poderei estar numa situação melhor, posso ter dinheiro para ajudar a cuidar de um filho. [...] Hoje quero trabalhar e ter condições de pagar minha faculdade, eu queria ter uma companheira, quero fazer uma faculdade. Tenho o ensino médio e isso me motiva, quero fazer curso superior e esse é meu objetivo de médio e longo prazo.

Essa questão da relação com filhos é uma situação muito importante para ser pensada. Não se pode partir do principio da realidade referente somente a questões de gêneros, mas de toda uma relação que envolve aqueles que buscam uma melhora em seus sintomas. Nesse mesmo pensamento, estão os homens, com suas particularidades e vivencia, por meio da experiência ou do desejo de poder viver uma relação maternal ou paternal. De modo similar, também havia expectativas de Flávia no que diz respeito à abrangência de seu desejo relacionado ao trabalho: “[...] Eu queria poder trabalhar, arrumar um emprego e ajeitar minha vida financeira, queria voltar a estudar, isso me faz muita falta”. Para André o projeto de realização para o futuro, se mostra por meio de suas palavras como o relatado a seguir “[...] já pensei e queria fazer outras coisas, eu já pensei em abrir um negócio com meu cunhado, mas não deu certo porque precisava de capital e trabalho e isso me limita, ter a ajuda do governo seria essencial”. Diante da agressividade de seu adoecimento, a realização ou não de tal projeto não se configurava como o mais importante, mas sim a busca por enfrentar os desafios vividos não como obstáculos intransponíveis, mas como uma forma de reconstruir sua finitude, exercendo a tentativa de um tempo vivido com qualidade.

No entanto, este participante também mostrou sentir-se impotente diante de seu quadro clínico.

[...] posso até tentar se as condições fossem favoráveis, poderia até tentar novamente se minha doença não progredisse. Se eu descobrisse que minha doença parou, amanhã mesmo procuraria emprego se ela parasse, voltava de onde eu parei minha vida e fazia tudo, viver novamente.

Para André a importância do desejo é uma situação que não se limita a um olhar para frente, mas uma realidade que começa no Agora. Seu adoecimento o limitava e impossibilitava a realização de tarefas como sujeito autônomo, causando uma dependência clara em praticamente todas as atividades realizadas como, por exemplo, no manuseio de computadores e na alimentação. Em Paulo, a realidade trabalhista se mostra mais real. Ele buscava enfrentar os desafios, que se tornavam maiores em ambientes pouco familiares ou com menor possibilidade de controle.

[...] no colégio é mais difícil porque tenho que escovar o dente, guardar a escova, a toalha e o espaço que ando é grande. Assim preciso das duas mãos para segurar as coisas, mas precisava de três por que as duas ficam ocupadas, uma com os objetos a outra segurando a parede ai fica difícil, mas sou muito exigente e organizado até perfeccionista, puxo para minha mãe, mas em casa que conheço o ambiente, fica mais fácil.

Para Paulo, a busca pela realização da vida passa pela valorização dos estudos, concretizada pela participação em grupos de estudo e na preparação para concursos, sendo esta uma realidade que o ajuda a lidar com as dificuldades do cotidiano, mesmo que exigindo recursos extras. “[...] eu escrevo mais não dou conta de ler, e no programa eu consigo”. Precisaria melhorar o programa de voz, imagem e outras coisas para facilitar. “Por exemplo, não consigo saber onde está o play no vídeo profissionalmente, era preciso o programa de voz para eu ter mais ações, por que não consigo saber se o vídeo tá no começo ou no fim, aí preciso de ajuda”.

O programa que o ajudava no trabalho, também favorecia seus estudos e isso facilitava sua vida em relação às tarefas diárias. Nesse sentido, a tecnologia pode ser incorporada à vida da pessoa e contribuir para suas realizações, constituindo-se como veículo a serviço da vida e propiciando situações que sem ela seriam praticamente impossíveis de serem realizadas. Nesse sentido, Paulo se orgulha das tarefas que realiza e tornam sua rotina bastante movimentada.

[...] terça e quinta, estou estudando na escola e lá tenho aula de digitação e soroban [espécie de calculadora] já que agente não vê calculadora não é, faço OIEM [orientação e mobilidade] e o resto do tempo lá no colégio eu fico estudando. Lá os professores são voluntários, a escola é do governo que foi adaptada às dificuldades, lá não foi criado específico para deficiente visual não é? E nem tem estrutura para o funcionamento, tem muito chão desnivelado, eles estão até querendo construir outro prédio, lá eu tenho mais dificuldade que os outros por causa da coordenação e problemas de desnivelamento do piso, para mim é um perigo. Mas estou estudando no integra também (projeto em parceria com a OAB), lá estudo com voluntários, lá estudo pela tarde e também estudo em casa, aqui faço exercícios físicos, me

alimento e vou dormir, há! E comprei uns pesos e uma esteira para fazer exercícios, por que não posso mais sair de casa sozinho.

Sua grande satisfação é poder contar com a parceria de uma escola, onde estudar passou a ser sua atividade predileta e para onde voltava predominantemente a sua atenção. É provável que o ambiente acadêmico, ao desviar sua atenção do seu atual estado de saúde, o ajude a viver melhor, a alimentar esperanças de vida e a não pensar em sua morte. Essa realidade o faz amadurecer como pessoa e a encontrar novos sentidos para seu tempo presente e futuro.

[...] quando eu entrei no CEEDV, vi uma luz no fim túnel, comecei a me encantar com os estudos, comecei a me aceitar melhor, mesmo sabendo que a doença não tem cura, mas eu conseguia aceitar mais tranquilo, porque eu não vou ficar sofrendo né! [...] Nesse sentido a expectativa é que quero passar no concurso público.

Esse foi um passo muito importante para sua realização como um sujeito dotado de consciência temporal e de sua finitude. Surgiu daí o desejo de ir mais distante e superar-se a si mesmo, percebendo que não adiantava reclamar das dificuldades, mas devia encontrar novos horizontes e motivações para seu cotidiano.

Vemos em André uma inclinação bastante animadora a respeito não somente do seu próprio futuro, o que incluía a busca de melhores condições de vida para outros em condições semelhantes as suas. Ele relatou sua vontade de organizar uma forma de criar uma lei no congresso nacional que pudesse beneficiar pessoas com ataxia, demonstrando sua consciência e reflexão acerca dos direitos destas pessoas e da necessidade de organização conjunta de ações nesse sentido, o que podemos ver em sua fala abaixo.

Queria também pegar assinaturas para montar um projeto já pensei em promover o projeto de lei na câmara para dar qualidade de vida para quem tem ataxia. A nossa família é bem grande, se agente pegar firme, consegue com ajuda de outros, só não tenho capacidade de organizar isso [...] já temos uma associação e isso seria mais fácil, mesmo que agente montasse uma ONG, mas tem que ter tempo. Poderíamos ver também com um político, com o apoio dele, mas sozinho não consigo. Se o projeto fosse aprovado seria melhor do que as assinaturas para ajudar essas pessoas. Nesse caso poderíamos conseguir muitas coisas para investir em pesquisas para a cura da ataxia, por que ficar de cadeira de rodas e cego, ai fica difícil. Esse projeto sendo aprovado seria muito bom. Acredito que agente conseguiria isso. No ceará tem muita gente e aqui também, por isso que acho que daria para fazer isso. A pessoa que estar com ataxia não têm renda, nem beneficio isso é muito ruim.

André vê na Associação seu grande trunfo para conseguir divulgar e aprovar projeto para melhoria de quem tem ataxia. Esse projeto pode está ligando o desejo que permanece vivo e a consciência corporal cada vez maior de suas limitações. Assim, à medida que os comprometimentos da doença avançam os sujeitos com ataxia começam a se questionar sobre suas reais possibilidades, demonstrando em certos momentos uma incongruência. Projetam, desejam, tentam, mas refletem sobre as condições necessárias e até se intimidam mesmo que a parte mental permaneça intacta há uma debilidade física que não os deixa realizar determinadas tarefas (OSÓRIO, 2010).

Antes André fazia faculdade, mas teve que parar “[...] assim também como para estudar fui tendo dificuldade para ler [...] no começo era menos grave agora estou mais comprometido, não foi fácil quando comecei, eu não quis mais fazer nada, foi muito difícil”. Nesse sentido é possível encontrarmos traços de distanciamento das coisas de que mais gostava de realizar como trabalhar e estudar e o desejo de retornar a uma situação que se mostra cada vez mais distante de ser praticada. O que podemos perceber aqui enquanto André desistiu do trabalho, Paulo fez dessa realidade uma forma de se encontrar como pessoa e não se deixar limitar por seu adoecimento.

Essa atitude de buscar potencialidades é muito positiva, por isso é importante que seja reconhecida a necessidade de se motivar ou reforçar pessoas com ataxia ou outras patologias semelhantes na realização de um trabalho, onde os próprios sujeitos possam refletir sobre sua vida e transformá-la para melhor. Nesse sentido, o adoecimento pode constituir-se como uma experiência que promove a valorização da vida, a transformação do ser, com aquisição de comportamentos e atitudes que promovam saúde mesmo em situação de debilidade física e levem a novas formas de ver e sentir o mundo, assim também como a vida (FRANKL, 1997). No caso de Flávia a doença interrompeu seu processo de investimento nos estudos, mas não lhe tirou o desejo de vencer tarefas. “Tenho vontade de estudar”. Esse é um processo do presente que a deixa receosa por não poder realizar atividades devido a sua dependência física, pois já não pode enxergar claramente, ouvir, falar ou mesmo escrever sem ajuda, tal é o grau de seu adoecimento.

O lazer é característica importante para todos, assim também para quem desenvolve um adoecimento como a taxia. Em todo esse processo de superações frente a situações adversas, é importante saber como o lazer e o uso do tempo livre influencia a realidade dos participantes. De modo geral, percebe-se, após o adoecimento, grande e progressiva mudança na rotina de vida e no nível de atividades dos entrevistados, com consequênte efeito em seus níveis de satisfação com a vida. André se manifestou da seguinte forma: “Antes meu tempo

era correria, cansativo, mas era bom, trabalhava estudava, namorava, chegava tarde da noite, em casa, mas era bom legal”. Diante desse fato, pode haver uma necessidade subjetiva de se encontrar como sujeito, levando em consideração a vivência dentro da perspectiva fenomenológica.

É possível que a cura de Paulo tenha um reconhecimento, que encontre sua importância na busca do compreender as manifestações dos fenômenos? Nas palavras de Flávia “[...], aí eu saía muito assim”. Pode-se perceber então seu gosto de sair para realização de lazer. Para Paulo, o lazer é uma situação menos importante, mas com uma dimensão consciente “[...] eu saio mais com meus amigos”. Aqui exprime com clareza como o lazer pode se configurar na vida do sujeito com ataxia, propiciando de certa forma uma situação diferente em sua forma de praticar lazer. “[...] eu fazia bastante coisa, aí fui diminuindo”. Principalmente se essa forma de praticar lazer é uma tarefa que lhe seja limitante, no sentido de não poder mais ser realizada como antes. Na concepção de André, as manifestações de amizades foram menos atingidas como para Flávia e Paulo, pois consegue sair com seus amigos, mesmo já sentindo efeitos dos sintomas. “Minha vida acho que ainda tá boa, saio com meus amigos”. Aqui deixa claro que continua se relacionando com seus amigos.

Nesse caso, é importante perceber a relação desses elementos com a temporalidade. No que diz respeito ao desejar, é importante compreender que só se deseja aquilo que não se possui (MINKOWSKI 1993, apud, COSTA; MEDEIROS, 2009), sendo este desejo aquilo o que gera o verdadeiro significado da vida e que se caracteriza por estar na direção do devir. Assim se posicionando além das atividades, proveniente da alegria de viver, busca construir uma vida futura (MINKOWSKI 1993, apud, COSTA; MEDEIROS, 2009). Nesse sentido, é importante que se compreenda o modo de lidar com a temporalidade por parte de tais sujeitos com o diagnóstico e os sintomas de ataxia, possibilitando entender as razões que os levam a temer o adoecimento e suas reações, mesmo contando com o apoio da família.

Sabe que terão de buscar alternativas para sobreviverem à agressividade que a ataxia mostra quando se desenvolve em um sujeito. Que também terão de mudar seu estilo de pensar, ver e viver suas vidas, justificando desse modo o desejo de não se encontrarem com seus sintomas. Além de buscar novos sentidos para sua realidade e modificar sua vivência e que suas limitações causarão modificações nas vidas de outras pessoas em sua volta, sendo essa realidade indesejada (FRANKL, 1997). Um exercício de organizar os elementos fenomenológicos e existenciais que caracterizam os estilos de vida com ataxia e suas

No documento A vivência da temporalidade em pessoas com ataxia hereditária (páginas 86-94)