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BRASÍLIA UCB Objetivos Específicos:

1) Identificar o estado emocional ¿ em termos de depressão ¿ em cuidadores informais de pacientes idosos dementados em uma instituição pública de saúde.

2) Identificar o fardo em cuidadores informais de pacientes idosos dementados em uma instituição pública de saúde.

3) Identificar a demanda de cuidados aos cuidadores informais de pacientes dementados em uma instituição pública de saúde, segundo o grau de evolução de demência destes pacientes.

O risco se justifica pela importância do trabalho proposto, bem como do benefício que se espera do trabalho.

Isso está em conformidade com a RES 196/96, em seu Item V.1b.

Existem benefícios diretos aos sujeitos da pesquisa e os mesmos se adequam à proposta do estudo ora proposto.

A autora da pesquisa relata na página 11 do projeto que ¿ao participante, foi assegurada a livre decisão de não mais participar durante o colhimento dos dados obtidos na entrevista caso se sentisse desconfortável, assegurando-lhe o direito de interromper sua participação sem compromisso de justificativa.

Tal ressalva está em conformidade com a Resolução 196/96, em seu item V.3.

A pesquisadora responsável assume a responsabilidade de dar assistência aos entrevistados caso ocorra algum problema no decorrer dos trabalhos (aplicação do questionário). Tal medida está de acordo com a Resolução 196/96, em seu item V. 5.

Estão descritas também medidas para proteção ou minimização de qualquer risco eventual durante a realização da pesquisa. Essa observação atende à Resolução 196/96, em seu item VI.3g.

Avaliação dos Riscos e Benefícios:

A pesquisa mostra-se adequada aos princípios científicos e apresenta possibilidades concretas de responder a incertezas lançadas no projeto ora analisado. Tal aspecto atende à resolução 196/96, Item III.3a.

Há uma pertinente fundamentação em relação à experimentação a ser realizada com os atores da pesquisa. Esse cuidado atende à Resolução 196/96, item III.3b.

É apresentada descrição detalhada e ordenada do projeto de pesquisa em relação ao material, aos métodos, à casuística, aos resultados esperados e à bibliografia. Esses aspectos atendem ao definido na Resolução 196/96, item VI.2c.

São descritos os propósitos a serem testados. Tal procedimento atende a Resolução 196/96, item VI.2a.

Comentários e Considerações sobre a Pesquisa:

71.966-700

(61)3356-9784 E-mail: cep@ucb.br

Endereço:

Bairro: CEP:

Telefone:

QS 07 Lote 01 EPCT - Bloco Central - João Batista de la Salle - Sala - A-005 Taguatinga

UF:DF Município: BRASILIA

BRASÍLIA - UCB

Ademais, o objetivo é coerente com o título, com a introdução e com a metodologia propostos. O que se busca levantar como problema é adequado com a proposta apresentada.

Está descrito o tamanho da amostra da população a ser pesquisada: 16 (dezesseis) pessoas.

É apresentada informação dos critérios de inclusão tais como faixa etária, sexo, cor, estado geral de saúde, classes e grupos sociais, no entanto, não há referência quanto aos critérios de exclusão.

São apresentados os métodos que poderão afetar diretamente os sujeitos da pesquisa. Tal medida atende a Resolução 196/96, no Item VI.3b.

É proposto o plano para o recrutamento de indivíduos, bem como são informados os procedimentos a serem seguidos.

É informado o local da pesquisa. Estão detalhadas as instalações da unidade de saúde na qual se processarão as fases da pesquisa. Essa medida atende à Resolução 196/96, Item VI.2h. No entanto, não há o documento com a autorização da instituição (carta de aceite).

Não são apresentadas informações para suspender ou encerrar a pesquisa. A Resolução 196/96, em seu item VI.2f., solicita que tais informações sejam descritas no projeto.

Não é apresentado o item orçamento.

Os formulários referentes ao estudo proposto estão preenchidos adequadamente. Os itens são apresentados de maneira clara, coesa e objetiva. Isso permite a compreensão do que se deseja com a pesquisa.

A folha de rosto é apresentada de maneira correta, contendo também o nome da pesquisadora responsável. O referido documento está preenchido de modo adequado.

A carta de encaminhamento ao Comitê de Ética em Pesquisa está preenchida de modo correto. Não é apresentado o item referente ao orçamento financeiro da pesquisa. Tal situação está em desacordo com a Resolução 196/96, em seu item VI.2j.

O cronograma apresenta informações sobre a duração total da pesquisa, partindo da etapa do levantamento bibliográfico até a revisão, redação final do trabalho e apresentação do mesmo. Esse procedimento está em conformidade com a Resolução 196/96, item VI, 2e. Todas as etapas do estudo estão nele incluídas.

Considerações sobre os Termos de apresentação obrigatória:

Apresentação do item orçamento.Pendência atendida.

Termo de Compromisso da instituição onde a pesquisa será feita (coparticipante) o modelo da carta esta disponível no site CEP/UCB.Pendência atendida.

Conclusões ou Pendências e Lista de Inadequações:

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BRASÍLIA - UCB

O documento apresentado, responde às exigências feitas. O projeto atende aos requisitos fundamentais da Resolução CNS 196/96 e foi aprovado pelo Comitê de Ética em Pesquisa da UCB.

Aprovado

Situação do Parecer:

Não

Necessita Apreciação da CONEP:

Após a conclusão da pesquisa é compromisso dos/das proponentes a entrega de relatório final ou versão final do trabalho.

Considerações Finais a critério do CEP:

BRASILIA, 14 de Novembro de 2012

Yomara Lima Mota (Coordenador) Assinador por: 71.966-700 (61)3356-9784 E-mail: cep@ucb.br Endereço: Bairro: CEP: Telefone:

QS 07 Lote 01 EPCT - Bloco Central - João Batista de la Salle - Sala - A-005 Taguatinga

UF:DF Município: BRASILIA

ANEXO A - FICHA DE CARACTERIZAÇÃO SOCIODEMOGRÁFICA DO CUIDADOR INFORMAL

NOME MASCULINO FEMININO

RESIDÊNCIA ( ) Junto ao paciente ( ) Separado do paciente IDADE

TELEFONE FIXO ( ) TELEFONE CELULAR ( ) TELEFONE COMERCIAL ( )

GRAU DE PARENTESCO Cônjuge/Vive Junto ( ) Filho (a) ( ) Irmão (ã) ( ) ( ) Outros ___________________________ GRUPO ÉTNICO- RACIAL Branco ( ) Negro ( ) Pardo ( ) Amarelo ( ) Indígena ( )

SITUAÇÃO PROFISSIONAL RENDA FAMILIAR (Em salários-mínimos)

Empregado ( ) Desempregado ( ) Aposentado ( ) Menos de 1 salário-mínimo ( ) Entre 1 e 3 salários-mínimos ( ) Acima de 3 salários-mínimos ( )

HORAS DIÁRIAS DEDICADAS AO CUIDADO De 1h a 3h ( ) De 3h a 5h ( ) De 5h a 7h ( ) Mais de 7h ( )

ESCOLARIDADE Sem instrução

( ) Fundamental ( ) Ensino Médio ( ) Superior ( ) Pós-Graduação ( ) COMO FOI REALIZADA A ESCOLHA DO CUIDADOR?

_______________________________________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________________________________

O SENHOR (A) SUBMETEU-SE A ALGUM CURSO FORMAL SOBRE CUIDADO DE PACIENTES DEMENCIADOS? SE POSITIVO, QUAL CURSO?

_______________________________________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________________________________

HÁ QUANTO TEMPO O SENHOR (A) REALIZA O CUIDADO AO PACIENTE DEMENCIADO?

_______________________________________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________________________________

HÁ UM SEGUNDO CUIDADOR NO AUXÍLIO AO PACIENTE DEMENCIADO? SE POSITIVO, COM QUEM O SENHOR (A) DIVIDE A TAREFA DE CUIDAR?

_______________________________________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________________________________

ANEXO B - FICHA DE CARACTERIZAÇÃO SOCIODEMOGRÁFICA DO PACIENTE DEMENCIADO

NOME MASCULINO FEMININO

ENDEREÇO _________________________________________________________________________________________________

_________________________________________________________________________________________________

IDADE

ESCOLARIDADE Sem instrução ( ) Fundamental ( ) Ensino Médio ( ) Superior ( ) Pós-Graduação ( )

ESTADO CIVIL CASADO ( ) SOLTEIRO ( ) VIÚVO ( ) VIVE JUNTO ( )

GRUPO ÉTNICO- RACIAL

BRANCO ( ) NEGRO ( ) PARDO ( ) AMARELO ( ) INDÍGENA ( )

PROFISSÃO ANTERIOR

FILHOS SIM ( ) NÃO ( )

QUANTOS? VIVEM JUNTOS?

ONDE RESIDE ATUALMENTE?

_______________________________________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________________________________________________________

COM QUEM RESIDE ATUALMENTE?

_______________________________________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________________________________________________________

A DOENÇA FOI DIAGNOSTICADA HÁ QUANTO TEMPO?

_______________________________________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________________________________________________________

UNIVERSIDADE CATÓLICA DE BRASÍLIA – UCB MESTRADO EM GERONTOLOGIA

ANEXO C - ENTREVISTA SEMIESTRUTURADA

O presente questionário faz parte de uma pesquisa de dissertação de Mestrado de autoria de Andreia Ferreira Pessanha, sob a orientação da Profa. Dra. Lucy Gomes Vianna, do Programa de Mestrado em Gerontologia da Universidade Católica de Brasília – UCB, em Brasília (DF). Tem por objetivo analisar o fardo nos cuidadores de pacientes dementados, decorrente do cuidado a estes pacientes. Assim, solicitamos sua colaboração no sentido de responder ao questionário abaixo para fins de coleta de dados para a presente pesquisa.

Agradece, Andreia Ferreira Pessanha

SEXO FAIXA ETÁRIA

Masculino ( ) Feminino ( ) 20 a 30 anos ( ) 31 a 40 anos (

)

41 a 60 anos ( )

Mais de 60 anos ( )

ESCOLARIDADE Sem instrução ( ) Fundamental ( ) Ensino Médio ( ) Superior ( ) Pós-Graduação ( )

1. NA PERCEPÇÃO DO SENHOR (A), QUAL O DISTÚRBIO DO PACIENTE DEMENCIADO QUE TEM MAIOR IMPACTO NEGATIVO NA VIDA DO CUIDADOR?

_______________________________________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________________________________________________________

2. COMO O SENHOR (A) AVALIA A INTENSIDADE DA DOENÇA DO PACIENTE DEMENCIADO (Comparar com o CDR)?

_______________________________________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________________________________

3. COMO O SENHOR (A) AVALIA A SUA SAÚDE FÍSICA E MENTAL?

_______________________________________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________________________________ _______________________________________________________________________________________________________________________________________________ ___________________________________________________________________________________________________________________________________

Obs.: A afetação da área de “memória” tem prioridade para a determinação do estado geral. Se até outras três áreas são qualificadas abaixo ou com a mesma pontuação que a memória, o grau

de afetação desta é que definirá o estado geral. Se três ou mais categorias se graduam acima da qualificação da memória, então predomina a pontuação daquelas para a definição do estado geral.

(1) Referência: Hughes C.P., Berg L., Danziger W.L., Cohen L.A., Martin R.L.. A new clinical scale for the stanging of dementia. Br. J. Psychiatry 1982; 140:566‐72. Tradução de Almeida e Nitrini (1995). ANEXO D - CDR - ESCALA CLÍNICA DE DEMÊNCIA¹

NOME:__________________________________________________________________________ GRAU DE ACOMETIMENTO:______________________ DATA: _____ / ____ / __________ DEMÊNCIA NENHUMA CDR 0 QUESTIONÁVEL CDR 0,5 LEVE CDR 1 MODERADA CDR 2 GRAVE CDR 3 MEMÓRIA

Sem perda da memória; esquecimento inconstante

Esquecimento leve consistente, relembra parcialmente eventos. “Esquecimento Benigno”.

Perda moderada da memória, mais acentuada para eventos recentes. Interferência nas atividades da vida

diária.

Perda grave da memória; com retenção apenas de dados fortemente consolidados, novos dados são rapidamente perdidos.

Perda grave da memória; apenas

fragmentos permanecem.

ORIENTAÇÃO

Orientação plena. Orientação plena, exceto dificuldade branda com

datas.

Dificuldade moderada com datas, orientado quanto ao “espaço” onde se realiza o exame; pode apresentar

desorientação geográfica.

Dificuldade grave com datas; desorientação usual quanto ao

tempo. Permanece quanto ao espaço. Orientação apenas em relação a pessoas. JULGAMENTO E RESOLUÇÃO DE PROBLEMAS

Resolve problemas do dia a dia, incluindo atividades comerciais e financeiras; capacidade de julgamento adequado quando comparada ao

desempenho anterior.

Incapacidade leve para resolver problemas, identificar similaridades e

diferenças.

Dificuldade moderada no manejo de problemas, identificação de

similaridades e diferenças. Julgamento social usualmente

preservado.

Enorme incapacidade para manejar problemas, similaridades e diferenças. Julgamento social

Incapaz de fazer julgamentos ou resolver problemas ASSUNTOS COMUNITÁRIOS Funcionalmente independente ao nível usual de trabalho, compras, atividades

voluntárias

Leve incapacidade nestas atividades.

Incapaz de funcionar independentemente nestas atividades, ainda que possa se engajar em algumas. Parece normal quando casualmente inspecionado.

Sem pretensão de manter funções independentes fora do domicílio. Parece suficientemente bem para ser levado a atividades fora do

domicílio.

Parece muito doente para ser levado para fora do domicílio.

ATIVIDADES DOMÉSTICAS E PASSATEMPOS

Vida doméstica, passatempo e interesse intelectual bem

mantidos

Vida doméstica, passatempo e interesse

intelectual levemente comprometidos.

Incapacidade leve, porém definitiva, para atividades do lar. Abandono de

atividades mais difíceis e passatempos complicados. Outros

interesses abandonados.

Somente as ações simples estão preservadas; interesse restrito.

Ausência de atividades significantes no domicílio. CUIDADO PESSOAL Plenamente capaz de manter auto‐cuidados. Plenamente capaz de Manter autocuidados.

Necessita de “incentivo”. Requer assistência no vestuário, higiene e manejo de itens pessoais.

Requer muita ajuda no cuidado pessoal; incontinênciafrequente.

UNIVERSIDADE CATÓLICA DE BRASÍLIA – UCB MESTRADO EM GERONTOLOGIA

ANEXO E - INVENTÁRIO DO FARDO DO CUIDADOR – ZARIT & ZARIT

NOME:__________________________________________________________________________ ______________________________________________ SEXO: _______________________ DATA: ___________/______________________/______________ GRAU DE PARENTESCO:_____________________________________

COM QUE FREQUÊNCIA ACONTECE DE VOCÊ... NUNCA RARAMENTE ALGUMAS VEZES FREQUENTEMENTE QUASE SEMPRE

0 1 2 3 4

1. Sentir que o seu parente pede mais ajuda do que ele necessita?

2. Sentir que por causa do tempo dedicado ao cuidado do seu parente você não tem mais tempo suficiente para você?

3- Se sentir dividido entre os cuidados do seu parente e as outras responsabilidades familiares ou de trabalho?

4- Se Sentir embaraçado pelos comportamentos do seu parente? 5- Se Sentir colérico quando você está na presença do seu parente?

6- Sentir que seu parente atrapalha suas relações com outros membros da família ou amigos? 7- Ter medo do futuro reservado para o seu parente?

8- Sentir que seu parente é dependente de você? 9- Se Sentir tenso quando está com o seu parente?

10- Sentir que a sua saúde se deteriorou por causa de sua implicação com o seu parente? 11- Sentir que você não tem tanta intimidade quanto gostaria por causa do seu parente? 12- Sentir que sua vida social se deteriorou por causa do cuidado que você dedica ao seu parente?

13- Se sentir pouco à vontade para receber seus amigos por causa de seu parente? 14- Sentir que seu parente parece esperar que você cuide dele como se você fosse a única pessoa com quem ele pudesse contar?

15- Sentir que você não tem dinheiro suficiente para cuidar do seu parente em razão de suas outras despesas?

16- Sentir que você não será mais capaz de cuidar de seu parente ainda por muito tempo? 17- Sentir que você perdeu o controle da sua vida após a doença de seu parente?

18- Desejar poder deixar o cuidado de seu parente para outra pessoa? 19- Sentir que você não sabe bem o que fazer pelo seu parente? 20- Sentir que você deveria fazer mais pelo seu parente?

21- Sentir que você poderia oferecer melhores cuidados ao seu parente?

22- Ao final das contas, com que frequência você sente que os cuidados ministrados ao seu parente são um fardo, um peso, uma carga?