Categoria DISTÚRBIOS NEGATIVOS

Esta categoria consiste em revelar como o cuidador se comporta diante do desafio da atividade de cuidar de um paciente portador de demência. São falas que traduzem o grau de dificuldade apresentado expresso por subcategorias como sobrecarga, cansaço, desencorajamento, entre outras, que descrevem de forma contundente como se dá este processo.

Brito e Rabinovich (2008), por sinal, enfatizam tal constatação ao reforçar a necessidade de uma atenção maior com os cuidadores informais, pois as mudanças sociais, familiares e econômicas a que se sujeitam podem afetar a posição e o papel tradicional do cuidador. Associado a isso, o fato da presença de uma pessoa incapacitada – ou sobrecarregada – pode frustrar o atendimento que se espera a um paciente com demência.

5.2.2.1 Subcategoria Cansaço

Nesta subcategoria evidencia-se abertamente o fardo a que o cuidador se submete quando se propõe a cuidar. São desabafos que demonstram a forma como eles reagem às diversas situações cotidianas no processo de cuidar. As falas seguintes ratificam bem tal situação.

a. “(...) É cansativo, minha filha, e o pior é que ele me espanca. Ele me espanca

coloco o remédio no suco. (...) Agora, [a filha] casou, vai embora para longe; [ela] vai trabalhar distante; fica tudo pesado para mim, pouco durmo...” (C 1).

b. “Tudo é comigo, até porque essa preocupação porque ele (que antes fazia) não

tem mais, tudo é comigo!”. (C 2).

c. “(...) Eu tô me sentindo um pouco cansada e, às vezes, eu às vezes cobro de mim

mesma, eu fico achando que podia dar mais de mim mesma, mas tem dia que não dá... Eu tô me sentindo um pouco cansada (choro) mentalmente... Tem dia que eu tenho a minha semana muito fragilizada (choro), e isso tem dia que tem me atormentado essa situação, sabe? Desculpa, mas (choro) eu me sinto cansada. Mentalmente eu me sinto cansada.”. (C 4).

d. “(...) Sinto cansada às vezes, porque eu trabalho, aí meu final de semana é só com

ela, né?”. (C 5).

e. “(...) Eu sinto o corpo cansado, cansado, sinto muito cansaço, principalmente na

cabeça...”. (C 6).

f. “(...) É tanta coisa, tanta coisa que você faz ao mesmo tempo e o dia todo, você

acaba acumulando muito desgaste para você mesmo, é meio cansativo...”. (C 9).

Por meio destas falas percebe-se o desânimo do cuidador com relação às respostas do paciente e dos entes aos quais poderia confiar a divisão da tarefa de cuidar. Demonstra completa dificuldade à situação apresentada, caracterizando bem a questão do cansaço emocional ao qual estão submetidos.

Cattani e Girardon-Perlini (2004) ensinam que cansaço emocional se reflete na perda progressiva de energia, fadiga constante e esgotamento emocional, transmitindo uma situação em que as pessoas não se doam efetivamente no campo afetivo. É experiência de desgaste psicológico, acarretado pela assistência cotidiana prestada a usuários que demandam ajuda – um realizar solitário onde são vivenciados conflitos e sentimentos ambivalentes.

5.2.2.2 Subcategoria Perda da Identidade

Esta subcategoria desvela de que forma o cuidador se transforma. Os sintomas observados situam-se no campo da personalidade e da rotina, que se transmutam conforme o andamento do cuidar, culminando, segundo eles próprios, na perda de suas próprias identidades. As frases abaixo reforçam bem esta questão.

a. “(...) Olha, para mim dormir eu tenho que tomar remédio controlado. (...) Tô

dando para inchar, não tenho fome. (...) Eu tô muito esquecida, eu ando, assim, um pouco perturbada... Qualquer coisinha pra mim é pra mim chorar. Eu não tenho sono pra mim dormir. (...) É muito cansativo, a gente tem que ter muita calma, muita paciência né?”. (C 1).

b. “(...) Quando a gente começa a olhar isso aqui a gente parece que vai ficar

doido.”. (C 9).

Estas falas revelam como o cuidador perde a sua personalidade, destituindo-se de sua identidade em face do peso do cuidado contínuo a um paciente com demência. Demonstram claramente o quanto a atividade de cuidar tem estimulado mesmo a perda de suas identidades.

5.2.2.3 Subcategoria Desencorajamento

Classificação que ajuda a entender como o cuidador reage diante do desafio de cuidar, com reflexo direto no padrão de vida completamente modificado em face do processo. O desencorajamento se evidencia nas falas abaixo que traduzem um sentimento de negação, de falta de ânimo para seguir.

a. “(...) Eu vejo o que ele foi, trabalhador. Hoje ele ficou assim, nesta situação, e eu

saber que aquilo cada vez tá pra pior.”(C 1).

b. “(...) Fico chateada quando ela fica sem se alimentar, dormindo muito, e isso tira

a fome [dela]... Isso me incomoda muito.” (C 7).

c. “(...) A tristeza dele (do paciente), não sei, tenho medo de ‘perder ele’.” (C 8). São falas que revelam uma forte tendência ao desencorajamento por saber que aquele que dispunha de força e liderança na família, agora, está se fragilizando conforme a demência vai se instalando. E esta fragilidade atinge o ânimo do cuidador que não aceita tal situação, provocando em si um estado de desencorajamento.

5.2.2.4 Subcategoria Mudanças Físicas e Mentais

Esta subcategoria demonstra o nível de perda de cuidado do cuidador consigo próprio, revelando mudanças físicas e mentais que alteram o seu estado original antes do cuidar. As falas seguintes buscam retratar esta realidade apresentada.

a. “(...) Eu sinto muita fraqueza porque eu durmo muito pouco. Alimento, eu não

tenho vontade de comer.” (C 1).

b. “(...) Eu tenho um problema na perna, também tenho um problema de tireoide...

Eu acho que minha perna tem piorado, essa perna está muito gasta... É claro que eu me desgastei mais um pouco, eu ando mais porque eu tenho que dar tudo na mão... (...) Meu sono vai embora, assim, eu fico sem sono – eu não tinha isso antes... Isso perturba um pouquinho a mente da gente, não é? (...) Eu esqueço algumas coisa, já até consultei com a neurologista.”. (C 2).

c. “...o físico, eu me judiei muito porque apareci diabética depois disso (depois que

começou a cuidar do paciente)... Eu acho que fiquei mais nervosa e me alimentei pior. (...) Eu tô nervosa, tô mais nervosa, isso eu tô” (C 3).

d. “(...) Sinto estresse, estresse alto às vezes, assim, aquela coisa, aquela vontade

assim de fazer alguma coisa assim né? E ter que brecar as coisas porque tem que acompanhar o tempo dela né? Aí estressa um pouco.”. (C 5).

e. “(...) Eu tô estressada, tô cansada... tô ficando esquecida também.” (C 6). f. “(...) Tem dia que sinto a mente mais cansada porque acarreta muito...”. (C 9). Uma demonstração clara de perda de interesse em se cuidar, de zelar pelo seu bem- estar físico e mental em face dos problemas decorrentes do cuidado. Esta perda de interesse reflete na dificuldade apresentada pelo cuidador em manter sua saúde física e mental em condições mínimas aceitáveis, acarretando, com isso, mudanças e alterações em sua vida.

5.2.2.5 Subcategoria Descontentamento

Tal classificação busca enquadrar o quanto o cuidador é afetado pela rotina de cuidado a um paciente em situação especial. Seu psíquico passa a ser afetado de tal forma que começam a surgir comportamentos depressivos que prejudicam diretamente a qualidade de vida dele. As falas abaixo buscam evidenciar bem esta questão.

a. “(...) Tudo da igreja [Católica] eu gosto de ir, participar do terço... Me renova. Aí

você chega lá com ele, e ele tá lá parado; o que você falar, falou; o que você deixar, deixou... Ô gente, isso dói na gente. Essa ausência dele me incomoda muito.” (C 3).

b. “(...) Minha filha, isso (cuidar do paciente) está judiando de mim demais. Eu

envelheci no sentido de querer fazer ele sorrir. Se você conta uma piada, você mostra um desenho...isso dói, dói. Eu sinto vontade de chorar.” (C 3).

Trata-se de falas que denotam o quadro psicológico de afetação mental a que se encontra o cuidador por meio das respostas negativas apresentadas pelo paciente dementado. Marques (2001) ensina que os cuidadores apresentam dificuldades referentes ao descontentamento, principalmente porque convivem com suas limitações, sem se aperceberem.

Ainda segundo a autora, sentem-se envolvidos emocionalmente na situação vivenciada – cuidado ao paciente dementado –, porém não se cuidam. Ademais, além de desempenhar novos papéis e tarefas associadas ao problema do idoso dementado, os cuidadores informais frequentemente relatam sentimento de sobrecarga e também problemas relacionados à sua saúde mental, como descontemanento e ansiedade (MARQUES, 2001).

Interessante proposta é a apresentada por Luft (2005), em que a autora afirma existir milhares de recursos para a pessoa sair do quadro de descontetamento. Entre as opções listadas pela autora, atividades como caminhada, um novo amor, um jantar especial, pintura dos cabelos, mudança de lugar dos vasos da casa, entre outras atividades, renovam a energia da pessoa, tornando-a mais imune à presença do descontentamento, segundo a autora.

5.2.2.6 Subcategoria Sobrecarga

Esta subcategoria consiste em desvelar, conforme o universo apresentado, as reações dos cuidadores diante da atividade de cuidar, conforme as falas abaixo traduzidas.

a. “(...) Só eu que lido com ele, aí você sabe que uma pessoa lidar com a mesma

coisa entra ano e sai ano, você fica... Assim, tudo, tudo é eu que ele chama, sabe... Minha filha vai trabalhar, meu neto vai para escola, e aí tudo, tudo que ele quer, ele me chama. Tudo é eu! Aí tem hora se você não tiver muita calma, você entra em parafuso.” (C 4).

b. “(...) Muitas vezes eu fico estressada porque ninguém toma atitude né? Assim,

minha irmã está lá nos fundos [da casa] e ela fala assim que eu que tenho de tomar conta de tudo (choro)... Até minhas meninas falam que tô estressada.” (C

c. “(...) Tem vez que dá vontade de sair, sumir, mas fazer o quê, se fizer isso vai ficar

pior, ela vai ficar aí...”. (C 9).

d. “(...) O que me estressa muito é isso: a discussão por causa sem importância, a

teimosia. Ela faz as coisas, e faz as coisas, depois fica perto reclamando, dá vontade de bater (desabafo), sabe? (C 10).

São falas que demonstram a dificuldade apresentada pelo cuidador no difícil processo de cuidar de pacientes dementados. A sobrecarga física e mental é facilmente demonstrada a partir destas falas, com a evidência clara do sofrimento causado a estes cuidadores na difícil lide do cuidado a pacientes dementados.

O fato é que o cuidador informal, em geral, é um membro da família e, como já discorrido neste trabalho, pela falta de preparo, pelo aumento de atividades e pelas privações decorrentes das novas responsabilidades, submete-se a uma sobrecarga física e psíquica que o afeta bastante (AZEVEDO, 2010).

A sobrecarga do cuidador informal aumenta à medida que cresce a carga de cuidados. Portanto, o cuidador informal da pessoa idosa dementada, além das demandas já citadas, tem um aumento da carga do cuidado em face das manifestações psiquiátricas e comportamentais apresentadas pelo idoso, levando a um maior desgaste físico, mental e emocional (LUZARDO; GORINI; SILVA, 2006).

5.2.2.7 Subcategoria Perda da Independência

Importante subcategoria que denota a limitação a que se submete o cuidador no processo de cuidar, transcrita conforme as falas abaixo.

a. “(...) Antes dele adoecer eu sempre fui uma pessoa muito dinâmica... Eu

trabalhava fora, eu cuidava da casa, eu tinha dinâmica na Igreja, eu era muito dinâmica. Com esse problema dele agora, eu tô assim (sem o dinamismo de antes).

(C 4).

b. (...) De negativo teve essa limitação de atividades porque eu gostava muito de

igreja, atividades fora passeando, viajando, agora tendo que ficar junto dela...”

Trata-se de falas que expressam o sofrimento dos cuidadores no processo de cuidado ao paciente dementado, com traços de perda de sua identidade em detrimento do cuidado. Como síntese da categoria “Distúrbios Negativos”, ora estudada, segue o quadro.

Quadro 4 – Detalhamento da categoria DISTÚRBIOS NEGATIVOS CATEGORIAS TEÓRICAS DE ANÁLISE DA PESQUISA

Categoria 2 (DISTÚRBIOS NEGATIVOS)

Esta categoria consiste em revelar como o cuidador se comporta diante do desafio da atividade de cuidar de um paciente portador de demência. São falas que traduzem o grau de dificuldade apresentado, expresso por subcategorias como sobrecarga, cansaço, desencorajamento, entre outras, que descrevem de forma como se dá este processo. Brito e Rabinovich (2008), por sinal, enfatizam tal constatação ao reforçar a necessidade de uma atenção maior com os cuidadores familiares, pois as mudanças sociais, familiares e econômicas a que se sujeitam podem afetar a posição e o papel tradicional do cuidador. Associado a isso, o fato da presença de uma pessoa incapacitada – ou sobrecarregada – pode frustrar o atendimento que se espera a um paciente com demência

SUBCATEGORIA DESCRIÇÃO FALAS

CANSAÇO