PERDA DA INDEPENDÊNCIA
5.2.3 Categoria RESULTADOS
Esta categoria busca classificar os efeitos vantajosos extraídos pelos cuidadores no processo de cuidar. São resultados obtidos por meio de ações e experiências muito particulares que só ocorrem em face do cuidado especial demandado pelos pacientes com demência.
Thober et al. (2005) ensinam que a escolha do cuidador se faz por diversos motivos, dentre os quais aspectos como união, gratidão e dever moral. As subcategorias abaixo apresentam falas que buscam retratar, de fato, a forma como estas pessoas foram alçadas a condição de cuidador, bem como aspectos positivos obtidos por elas neste processo.
5.2.3.1 Subcategoria União
Esta classificação denota a importância da união que se fortaleceu no seio da família por meio do cuidado. O cuidador demonstra completa satisfação de, mediante a adversidade da situação, encontrar aspectos positivos na relação de cuidado do paciente dementado. A fala seguinte busca demonstrar de que forma os familiares se uniram na dificuldade do cuidado ao paciente com demência.
a. “(...) Uma coisa de positivo teve a união d´eu do esposo, dos filhos... Hoje mesmo
meu esposo e minha filha tá comigo. Eles participam, eles estão mais presentes...
(C 5).
Trata-se de uma fala que retrata a situação positiva advinda do envolvimento daqueles que se revezam no cuidado ao paciente dementado. Revela como a experiência pôde trazer benefícios antes não percebidos entre eles, como o carinho despertado entre os integrantes da família. Santos Filho (2001), inclusive, destaca que o carinho e o afeto são imprescindíveis contra o envelhecimento social. Por tabela, todos os que se envolvem na tarefa de cuidar se aproveitam do carinho despendido, terminando por estabelecer uma forte união entre todos.
5.2.3.2 Subcategoria Parceria
Tal subcategoria busca reforçar aspectos de forte comprometimento entre os entes envolvidos no cuidado. Demonstra o quanto a experiência vivenciada pôde permitir uma parceria até então inexistente entre eles, conforme a fala abaixo apresentada.
a. “(...) Muita coisa mudou na família... A gente tem de ter mais atenção, cuidado
com ela, mais preocupação, mais carinho até... lá em casa é todo mundo muito apegado... A gente (família) divide tudo.”. (C 7).
A fala acima reforça o conceito de como o trabalho desenvolvido permitiu estabelecer laços de parceria entre o cuidador e seus entes. A forma como o cuidador apresenta a divisão das tarefas no cuidado ao paciente dementado é afirmada com orgulho e com a convicção de que a parceria, já existente, se fortalece diante das dificuldades apresentadas.
5.2.3.3 Subcategoria Gratidão
Esta subcategoria busca atribuir àqueles que se envolvem no cuidado uma sensação de obrigação e de justiça por alguém que sempre esteve ao seu lado. Conforme as falas a seguir, o cuidador se vê em uma situação de retornar para o paciente dementado todo o cuidado a ele – cuidador – dispensado durante determinado período de sua vida.
a. “(...) Eu vou cuidar da minha vó até quando ela tiver, vida, até depois que ela
passar dessa pra melhor.”. (C 9).
b. “(...) Eu sou um filho muito grato, né. Há muitos anos atrás eu sofri um acidente e
eu fiquei de coma durante muitos anos, não falava, não andava, não enxergava direito, fiquei, assim, vegetando. Minha mãe cuidava de mim, assim como toda mãe cuida do filho, né. Então, ela deu para mim o que ela pôde... Então, assim, eu vejo além do fato dela ser minha mãe, eu vejo, assim, o que ela fez pra mim... Jamais vou abandonar minha mãe” (C 10).
São falas que demonstram que o sacrifício de cuidar de um paciente em condições especiais é pequeno diante da satisfação da gratidão por esta pessoa. A sensação de retribuição é comemorada por aqueles que se envolvem neste cuidado. É o processo de “dar”, “entregar” algo que entende como necessário como forma de gratidão.
Mauss (1975), em importante contribuição, trabalha a questão da dádiva como uma curiosa relação de troca, praticada entre os povos antigos. Segundo o autor, esta relação era marcada pela tríade obrigação dar-receber-retribuir. Dessa forma, depreende-se que, enquanto civilização, somos um povo destinado a entregar, receber e retribuir como forma de gratidão a quem merece. Como síntese da categoria “Resultados”, estudada neste subtópico, segue o quadro.
Quadro 5 - Detalhamento da categoria RESULTADOS
CATEGORIAS TEÓRICAS DE ANÁLISE DA PESQUISA – Categoria 3 (RESULTADOS) Esta categoria busca classificar os efeitos vantajosos extraídos no processo de cuidar. São resultados obtidos por meio de ações e experiências muito particulares que só ocorrem em face do cuidado especial demandado pelos pacientes com demência. Thober et al. (2005) ensinam que a escolha do cuidador se faz por diversos motivos, dentre os quais, aspectos como união, gratidão e dever moral. As subcategorias abaixo apresentam falas que buscam retratar, de fato, a forma como estas pessoas foram alçadas a condição de cuidador, bem como aspectos positivos obtidos por elas neste processo.
SUBCATEGORIA DESCRIÇÃO FALAS
UNIÃO
Esta classificação denota a importância da união que se fortaleceu no seio da família por meio do cuidado.
Demonstra completa satisfação de, mediante a
adversidade da situação, encontrar aspectos positivos.
“(...) Uma coisa de positivo teve a união d´eu do esposo, dos filhos... Hoje mesmo meu esposo e minha filha tá comigo. Eles participam, eles estão mais presentes... (C 5). São falas que retratam a situação positiva advinda do envolvimento daqueles que se revezam no cuidado ao paciente dementado. Revelam como a experiência pôde trazer benefícios antes não percebidos entre eles.
SUBCATEGORIA DESCRIÇÃO FALAS
PARCERIA
Tal subcategoria busca reforçar aspectos de forte comprometimento entre os entes envolvidos no cuidado. Demonstra o quanto a experiência vivenciada pôde permitir uma parceria até então inexistente entre eles.
“(...) Muita coisa mudou na família... A gente tem de ter mais atenção, cuidado com ela, mais preocupação, mais carinho até... lá em casa é todo mundo muito apegado... A gente (família) divide tudo.”. (C 7). Trata-se de falas que reforçam o conceito de como o trabalho desenvolvido permitiu estabelecer laços de parceria entre o cuidador e seus entes.
SUBCATEGORIA DESCRIÇÃO FALAS
GRATIDÃO
Trata-se de uma classificação que atribui àqueles que se envolvem no cuidado uma sensação de obrigação e de justiça por alguém que sempre esteve ao seu lado.
“(...) Eu vou cuidar da minha vó até quando ela tiver, vida, até depois que ela passar dessa pra melhor.”. (C 9). “(...) Eu sou um filho muito grato, né. Há muitos anos atrás eu sofri um acidente e eu fiquei de coma durante muitos anos, não falava, não andava, não enxergava direito, fiquei, assim, vegetando. Minha mãe cuidava de mim, assim como toda mãe cuida do filho, né. Então, ela deu para mim o que ela pôde... Então, assim, eu vejo além do fato dela ser minha mãe, eu vejo, assim, o que ela fez pra mim... Jamais vou abandonar minha mãe” (C 10). São falas que demonstram que o sacrifício de cuidar de um paciente em condições especiais é pequeno diante da satisfação da gratidão por esta pessoa.
6 CONCLUSÕES
Em um país em que a população idosa vem crescendo, inúmeros estudos que abordam este grupo – em especial a gerontologia – têm surgido. Esta pesquisa buscou contribuir neste importante campo do saber com uma proposta autêntica, trazendo a lume um aspecto tão comum, mas por vezes despercebido pela classe médica e da Enfermagem, qual seja: o fardo a que se submetem os cuidadores informais de pacientes com demência, bem como estratégias de solução a esta situação.
A presente dissertação nos trouxe revelações necessárias e de muita importância para os objetivos a que se propôs. Ao buscar analisar os cuidadores informais de pacientes idosos com demência, principalmente no tocante à presença de sobrecarga emocional e física (fardo), buscou-se relacionar a sobrecarga ao cuidado prestado pelos cuidadores àqueles pacientes. O trabalho foi desenvolvido com esta intenção e conseguiu cumprir sua missão.
Para compreendermos melhor a relação proposta e suas implicações, entenderemos o ambiente em que ocorre. Inicialmente trataremos dos cuidadores informais com relação à questão sociodemográfica. A pesquisa nos trouxe que a sua maioria (80%, equivalente a 8 cuidadores) é composta de pessoas que se apresentam como sendo do gênero feminino, encontram-se na faixa etária adulta (90%, equivalente a 9 cuidadores, possuem 41 anos ou mais), reside com o paciente a grande maioria dos cuidadores (90%, equivalente a 9 cuidadores).
Na questão familiar temos 60% (6 cuidadores) como cônjuges, 30% (3 cuidadores) são filhos e 10% (1 cuidador) como neto. A composição étnica diz respeito a 80% (8 cuidadores) de pardos e 20% (2 cuidadores) de pessoas brancas. A escolha do cuidador principal acontece por meio de rearranjos no núcleo familiar. Assim, a história de vida, o sentimento de dever, a disponibilidade pessoal, as relações de afeto e, principalmente, a construção da relação familiar com o paciente são fatores que influenciam nesta escolha (COELHO, 2004).
Já quando enxergamos pela ótica socioeconômica, temos a metade dos cuidadores (5 cuidadores) com o ensino médio e 30% (3 cuidadores) possuem o ensino fundamental. A escolaridade, conforme vimos no trabalho, interfere direta e indiretamente na qualidade da prestação de serviços a pessoas idosas dementadas, pois são os cuidadores que recebem e interpretam as orientações das equipes de saúde, assim como acompanham os pacientes aos serviços de saúde (NAKATANI, 2003).
Ainda na questão socioeconômica dos cuidadores informais, temos 40% (4 cuidadores) empregados e outros 40% (4 cuidadores) em funções do lar. Outros 10% (1 cuidador) afirmou estar desempregado e outros 10% (1 cuidador) declarou ser aposentado. Nardi (2007) afirma que a maioria dos cuidadores relata ser domésticos, com dedicação integral ao cuidado e às atividades domésticas. Embora não tenhamos no universo entrevistado a maioria como domésticos, os 40% (4 cuidadores) existentes já refletem de alguma forma o afirmado por Nardi.
Ao focarmos o paciente dementado e sua caracterização sociodemográfica, a pesquisa nos apresenta um perfil assim formado: metade deles (5 pacientes) possui entre 76 e 85 anos – sendo outros 20% (2 pacientes) com idade acima de 85 anos, totalizando, portanto, 70% (7 pacientes) dos pacientes com idade acima de 76 anos. De fato, Nitrini (1999) ensina que a demência se prevalece conforme a idade avançada. Também faz parte do perfil não possuir gênero sexual determinado, pois houve metade dos pacientes (5 pacientes) para cada gênero; ser a maioria (70% ou 7 pacientes) deles casada; possuírem profissões distintas, uma vez que não houve predominância de determinada profissão por outra.
Ainda no aspecto sociodemográfico dos pacientes, estes possuem reduzida escolaridade, pois a maioria (70%, ou seja, 7 pacientes) estudou somente até a escolaridade fundamental, enquanto que os demais 30% (3 pacientes) nem instrução possuem; com 60% (6 pacientes) pertencentes ao grupo étnico pardo e 40% (4 pacientes) pertencentes ao grupo branco – ou caucasiano; com diagnóstico da demência entre 3 e 5 anos (60% ou 6 pacientes); e com a grande maioria morando com os filhos, cerca de 80% dos pacientes.
Quando associamos a relação de cuidado entre os perfis acima citados, concluímos algumas considerações importantes na análise dos cuidadores informais de pacientes idosos dementados no que se refere à presença de sobrecarga emocional e física (fardo), identificando o estado emocional deles, a sobrecarga (fardo) respectiva, e relacionando tais fatores ao cuidado prestado pelos cuidadores e o impacto negativo nesta relação de cuidado, que são os objetivos propostos pelo estudo.
Podemos inicialmente entender que ser cuidador de uma pessoa com demência demanda sacrifícios e custos (tempo, dinheiro, energia, etc.). Trata-se de perdas graduais que o paciente nestas condições apresenta e que exigem do seu cuidador uma capacidade de adaptação altamente funcional para que se estabeleça um convívio satisfatório (PETERSEN, 2006). Os arranjos de ordem social, pessoal, financeiro e familiar fazem-se necessários neste
contexto (SENA et al., 1999).
Neste sentido, Cerqueira e Oliveira (2002) assinalam alguns sinais de sobrecarga facilmente identificáveis nos cuidadores informais, entre os mais comuns: baixa concentração nas atividades, perda de energia, sono inconstante, fadiga excessiva, isolamento, uso abusivo de substâncias químicas, agressividade e dificuldade de concentração e alteração de memória. Deduz-se, assim, que a conjunção de aspectos que envolve o cuidar de pacientes dementados estabelece àqueles que cuidam uma severa sobrecarga emocional e física.
De forma a melhor apresentar a situação existente, buscou-se categorizar e subcategorizar as contribuições decorrentes das atividades propostas pela pesquisa. Por meio de categorias como “Sentimentos”, “Distúrbios Negativos” e “Resultados”, subdivididas em subcategorias diversas e criadas a partir das entrevistas realizadas com os cuidadores informais na Unidade Mista de Saúde de Taguatinga (UMT), foi possível classificar os diversos estados emocionais dos cuidadores participantes.
As classificações em subcategorias detalharam os sentimentos surgidos, denotando por meio das falas existentes como o cuidador se encontra emocionalmente. São falas que retratam a realidade enfrentada por estas pessoas, demonstrando efetivamente como reagem à situação por eles enfrentada na lide diária do cuidado ao paciente com demência.
Diante do quadro demonstrado, e em resposta aos objetivos propostos pela pesquisa, defrontamo-nos com a necessidade de definir alternativas aos cuidadores informais, de forma a “sauvizar” a carga a que se submetem. Estabelecer, por exemplo, outros parentes para ajudar, contratar programas day-care e institucionalização temporária (sistemas de suporte social formais e informais), entre algumas outras, são alternativas interessantes que permitem ao cuidador dispor de tempo para si e, principalmente, contribuem para o necessário descanso físico e mental.
Observou-se que a simples orientação ao cuidador sobre a demência do paciente não basta para mitigar a situação de desgaste por ele sofrida. Com o devido apoio especializado, os cuidadores devem buscar estabelecer objetivos, planejar o futuro, zelar e cuidar de sua saúde. Integrar-se em grupos de ajuda para a reivindicação de orientações médicas, assistenciais e direitos sociais é uma prática importante e necessária também.
Outros fatores que vêm acrescentar neste apoio são as medidas implementadas pelo Ministério da Saúde, em 2002, com o fornecimento de medicamentos na rede pública. Ao diminuir seus custos com remédios no tratamento aos pacientes dementados abrem-se novas
possibilidades aos cuidadores, permitindo que estes busquem outras formas de enfrentamento do problema. No entanto, a rede de suporte pelo Poder Público ainda é insuficiente.
É de fundamental importância, portanto, que sejam criados modelos de atenção ao cuidador do paciente com demência, em articulação com os vários setores da sociedade, com o propósito de fazer valer a Política Nacional do Idoso e a saúde da família.
Para aplicação futura de novos estudos, sugere-se a aplicação de outras metodologias para a certificação de novas contribuições nesta relevante área de estudo, na busca constante da promoção de melhor qualidade de vida aos cuidadores informais de pacientes dementados.
7 REFERÊNCIAS
ALZHEIMER´S DISEASE INTERNATIONAL. Word Alzheimer Report 2010. The Global Economic Impact of Dementia. Executive Summary. 2010. Disponível em <
http://www.alz.co.uk/research/files/WorldAlzheimerReport2010ExecutiveSummary.pdf>. Acesso em 28 jan. 12.
ANDRADE, O. G. Suporte ao sistema de cuidado familiar do idoso com acidente vascular cerebral a partir de uma perspectiva holística de saúde. 2001. 224f. Tese (Doutorado em Enfermagem) - Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto, Universidade de São Paulo, São Paulo, SP, 2001.
APRAHAMIAN, I.; MARTINELLI, J. E.; YASSUDA, M. S. Doença de Alzheimer: revisão da epidemiologia e diagnóstico. Rev. Bras. Clin. Med., v. 7, p. 27-35. 2009.
AZEVEDO, R. S. Sobrecarga do cuidador informal da pessoa idosa frágil: uma revisão sistemática. 2010. 160f. Dissertação (Mestrado em Enefermagem) – Escola de Enfermagem da Universidade Federal de Minas Gerais, Belo Horizonte, MG, 2010. Disponível em <http://www.bibliotecadigital.ufmg.br/dspace/bitstream/handle/1843/GCPA-
8D9LAL/raquel_souza_azevedo.pdf?sequence=1>. Acesso em 23 fev. 2013.