Caracterização do cuidador informal por meio de entrevista semiestruturada

Foram entrevistados 10 cuidadores informais de pacientes dementados. Entre esses cuidadores prevaleceram os do sexo feminino, com 80% dos casos. As características sociodemográficas destes cuidadores estão representada na tabela 3.

Tabela 5 – Caracterização sociodemográfica dos cuidadores informais de pacientes dementados

Faixa etária Quantidade Porcentagem

18 a 39 anos 01 10%

40 a 59 anos 05 50%

60 anos ou mais 04 40%

TOTAL 10 100%

Gênero Quantidade Porcentagem

Masculino 02 20%

Gênero Quantidade Porcentagem

Feminino 08 80%

TOTAL 10 100%

Residência Quantidade Porcentagem

Junto ao paciente 09 90%

Separado do paciente 01 10%

TOTAL 10 100%

Grau de parentesco Quantidade Porcentagem

Cônjuge/vive junto 06 60%

Filho (a) 03 30%

Neto (a) 01 10%

TOTAL 10 100%

Grupo étnico-racial Quantidade Porcentagem

Branco 02 20

Negro 00 - - -

Pardo 08 80

Outros¹ 00 - - -

TOTAL 10 100%

Legenda: ¹ - Outros: amarelo, indígena.

Na tabela 5 observa-se que a metade dos cuidadores (50%, equivalente a 5 cuidadores) está na faixa etária entre 40 e 59 anos de idade, enquanto 40% dos cuidadores são pessoas idosas. Portanto, a maioria dos cuidadores (90%) tem a idade acima de 40 anos, ou seja, são pessoas em processo de amadurecimento ou já idosas que, a despeito de estarem em fase independente da vida, têm que lidar com a responsabilidade de cuidar de pacientes dependentes.

A maioria dos cuidadores é do sexo feminino (80%). A predominância de mulheres reforça o achado de estudos anteriores. Fonseca e Penna (2008), Perlini e Faro (2005) e Souza et al. (2009) assinalam o importante papel da mulher como cuidadora, ressaltando suas qualidades no difícil processo de cuidar. Neste sentido, sentimentos como compaixão são bem caracterizados na figura feminina, como se depreende do relato de C2, a seguir: “(...) Nada

necessidades na roupa assim, e nem isso me incomoda. Me dá uma compaixão, não tenho nojo... E é a hora que tenho mais compaixão.”.

Percebe-se que a mulher, mesmo diante de desafios sociais atuais que a colocam mais ativa nos diversos segmentos da sociedade, como mercado de trabalho, estudos e atividades sociais, e diante também das diversas transformações de papeis e valores familiares, ainda é o principal vetor de atenção e cuidado quando alguém necessita. Neste contexto, a mulher encara o cuidar como uma extensão de suas atividades de casa. Rates (2006) assevera que a mulher pratica o cuidado informal à custa do seu tempo e do seu trabalho. Segundo a autora, ela é essencial na manutenção do cuidado domiciliar.

O paradoxo da questão reside no seguinte: sendo a mulher a pessoa principal na responsabilidade do cuidado, e estando cada vez mais inserida no mercado de trabalho, como será possível ela conciliar as duas situações? Se ela se dedicar intensamente às duas questões, ficará sobrecarregada de forma intensa; se negligenciar uma das responsabilidades, sofrerá de igual modo.

De fato, tal constatação reforça a necessidade de atenção maior com os cuidadores informais, pois as mudanças sociais, familiares e econômicas a que se sujeitam as estruturas familiares nas cidades brasileiras podem afetar a posição e o papel tradicional do cuidador, principalmente com relação à mulher cuidadora. Associado a isso, a presença de pessoa sobrecarregada pode frustrar o atendimento que se espera a um paciente com demência, conforme se depreende nos relatos de C4: “(...) Só eu que lido com ele, aí você sabe que uma

pessoa lidar com a mesma coisa entra ano e sai ano, você fica... Assim, tudo, tudo ‘é’ eu que ele chama, sabe... Minha filha vai trabalhar, meu neto vai para escola, e aí tudo, tudo que ele quer, ele me chama. Tudo ‘é’ eu! Aí tem hora se você não tiver muita calma, você entra em parafuso.” e de C9: “(...) Tem vez que dá vontade de sair, sumir, mas fazer o quê, se fizer isso vai ficar pior, ela vai ficar aí...”. (BRITO; RABINOVICH, 2008).

Nardi (2007) afirma que a mulher, diante de tantas responsabilidades, sente-se prejudicada no tempo disponível ao cuidar. Ao se dedicar a ambas atividades, compromete gravemente o lazer e a vida social, tornando-se muitas das vezes reclusa e solitária, culminando em uma qualidade de vida deteriorada e comprometida. Na fala de C1 percebe-se claramente esta situação, conforme a seguir: (...) Agora, [a filha] casou, vai embora para

Por outro lado, a participação masculina habitualmente se fazia presente na ajuda financeira e/ou logística (transporte, alimentação). No entanto, a conjuntura atual brasileira reafirma uma nova realidade, embora ainda incipiente: a figura do cuidador informal masculino. Tal realidade é decorrente de alguns fatores, entre os quais o desemprego, embora não tenha havido nenhum caso deste no universo pesquisado. Em nossa pesquisa deparamo- nos com a participação de dois dos entrevistados (20%) como cuidadores informais masculinos: um deles é filho; o outro, neto. Ambos trabalham. A escolha de serem cuidadores deveu-se ao sentimento de gratidão que sentem pelo paciente aos seus cuidados.

Para ilustrar tal fato, seguem os relatos dos dois únicos cuidadores masculinos, que expressam a situação por eles vivida: C9: “(...) Eu vou cuidar da minha ‘vó’ até quando ela

tiver, vida, até depois que ela passar dessa pra melhor.”; C10: “(...) Eu sou um filho muito grato, né. Há muitos anos atrás eu sofri um acidente e eu fiquei de coma durante muitos anos, não falava, não andava, não enxergava direito, fiquei, assim, vegetando. Minha mãe cuidava de mim, assim como toda mãe cuida do filho, né. Então, ela deu para mim o que ela pôde... Então, assim, eu vejo além do fato dela ser minha mãe, eu vejo, assim, o que ela fez pra mim... Jamais vou abandonar minha mãe” (C10).

Interessante neste aspecto é observar que o homem pode executar a responsabilidade de cuidador informal tão bem quanto a mulher, muitas vezes demonstrando talento nessa área (LAHAM; SILVA, 2005). Segundo os autores, em suas experiências, nas raras oportunidades em que um filho, marido ou outro cuidador assume o cuidado, estes empenham-se bastante, desmitificando o preconceito de que os homens são incapazes de cuidar tão bem quanto as mulheres. O ensinamento trazido acima pelos pesquisadores pode ser constatado por meio do relato de C9, a seguir: “(...) Eu não sou melhor do que ninguém, eu não faço melhor do que

ninguém, eu só peço [aos meus outros parentes] atenção naquilo que se faz, [para] fazer direito...”.

O grupo de entrevistados foi constituído de cuidadores informais principais, ou seja, não havia nenhum profissional que os auxiliasse. Sendo assim, todo o trabalho principal era desenvolvido por eles. Exceção feita àqueles que dividem a tarefa de cuidar com outras pessoas – sejam parentes próximos ou não. Este grupo equivale a 60 % (6 cuidadores). Mas, ainda assim, estas pessoas que auxiliam os cuidadores principais não vivem do oficio de cuidar, sendo tão informais quanto o cuidador principal.

A tabela 3 mostra que todos os cuidadores informais entrevistados são parentes próximos do paciente dementado. Eles assumem este papel por estarem comprometidos, entre outras razões, pelo sentimento de retribuição com relação ao idoso dementado assistido por eles. Os relatos de C5 e C10, a seguir, refletem bem tal sentimento: “(...) Uma coisa de

positivo teve a união ‘d´eu’ do esposo, dos filhos... Hoje mesmo meu esposo e minha filha ‘tá’ comigo. Eles participam, eles estão mais presentes...”; “(...) Eu sou um filho muito grato, né...”.

O primeiro relato, referente a uma cuidadora (C 5), demonstra o quanto o núcleo familiar se envolve no cuidado. Ela, como filha, assumiu o cuidado da mãe e, neste processo, acaba por envolver o restante de sua família. O segundo relato, por sua vez, ratifica a sensação de gratidão expressa de forma objetiva na declaração de C 10.

Esta observação está de acordo com Laham e Silva (2005), que ensinam que o cuidador informal é, normalmente, um familiar ou um amigo, sendo o familiar a alternativa prevalente para 80% a 90% das situações nas quais os idosos brasileiros apresentam capacidade de autocuidado comprometida.

Thober et al. (2005) afirmam ser o cuidador informal alçado a esta condição dentro da família motivado por razões como obrigação moral, gratidão, união, entre outras. De fato, como já sabido, no universo considerado na pesquisa, 90 % (nove cuidadores) foram “eleitos” dentro da própria família.

Na pesquisa atual, a faixa etária dos cuidadores variou entre 27 e 66 anos, com média de 46 anos. Nardi (2007) verificou nos cuidadores uma faixa etária variando entre 20 e 73 anos, com média de 50,5 anos. De acordo com a autora, tal fator pode ser visto como preocupante no processo de cuidar, pois os cuidadores de mais idade normalmente tendem a apresentar limitações físicas e funcionais que acabam acarretando transtornos na delicada tarefa de cuidar. Realmente, a idade avançada sugere maior propensão à sobrecarga e ao fardo em face da dificuldade apresentada em detrimento da produzida nos mais jovens.

No tocante a residir ou não com os pacientes, a tabela 3 mostra que a maioria dos cuidadores (90%) reside no mesmo domicílio dos pacientes, em concordância com achados de estudo anterior. Thober et al. (2005) afirmam ainda que em 91,7% dos casos o cuidador mora no mesmo domicílio do paciente. Segundo esses autores, tanto os pacientes quanto os cuidadores são apegados ao seu ambiente domiciliar e a objetos pessoais, podendo o distanciamento ocasionar depressão em ambos.

Neste aspecto, é importante ressaltar que, na pesquisa atual, dos 90% que residem com os pacientes, alguns (03 deles, equivalente a 30% do total dos entrevistados) vieram residir com eles para estar mais próximos, abandonando suas residências.

Quanto ao grau de parentesco do cuidador, na tabela 3 verifica-se que a maioria dos entrevistados (60%) é composta pelos cônjuges, seguida pelos filhos (30%) e com a ocorrência de um neto (10%). Na pesquisa atual, o cônjuge ainda foi a figura de maior responsabilidade no cuidado ao paciente dementado.

Deve-se tal ocorrência ao fato de que um relacionamento conjugal, marital, envolve responsabilidades e cuidados, e não há necessidade de embasamento cientifico para comprovar tal fato. Trata-se de uma decorrência natural, uma atividade exigida por meio de um contrato tácito estabelecido quando duas pessoas se unem maritalmente. E quando a necessidade de cuidado bate à porta, é natural o cônjuge assumir este papel e ficar ao lado daquele com quem conviveu por anos e que agora necessita de seus cuidados.

Outra parcela de importante relevo é a participação dos filhos (30%, equivalente a 3 cuidadores) e de um neto (10%) no cuidado aos pacientes dementados. O sentimento de retribuição destes quando assumem o papel de cuidadores é o de uma contraprestação, uma forma de devolver àqueles que os geraram e que tanto fizeram por eles o cuidado, o carinho e a atenção necessários nesta fase de vida na qual encontram-se doentes (LAVINSKY; VIEIRA, 2004).

A gratidão demonstrada por esta parcela dos entrevistados é ratificada quando um destes cuidadores, na condição de neto, assumiu o cuidado à progenitora. O sentimento de gratidão desenvolvido por ele se destaca de tal forma, que até mesmo sua vida social foi modificada para melhor atendê-la. Na fala seguinte, o cuidador C9 acima citado reforça a argumentação apresentada: “(...) Eu trabalho de madrugada fora de casa. Eu trabalhava

durante o dia, de 6h as 12h, 6h por dia que eu trabalho. Mas aí ficava difícil porque a menina (diarista) vai embora depois do almoço, aí ficava difícil... Aí eu coloquei justamente este horário de meia noite às 6h para ‘mim’ estabilizar para mim...”.

Da mesma forma, outro cuidador (filho) reforçou este sentimento quando afirmou que a atenção devida à sua genitora se deve muito ao que ela fez por ele quando mais precisou. Hoje, segundo ele, o cuidado dispensado a ela possui uma conotação de retribuição. O relato de C10 corrobora o sentimento por ele desenvolvido: “(...) Eu sou um filho muito grato né...”. Os dois casos relatados reforçam, portanto, o ensinamento de Lavinsky e Vieira (2004).

No que se refere ao aspecto étnico, na tabela 3 visualiza-se que a maioria dos cuidadores informais (80%, equivalente a 8 cuidadores) é constituída de pessoas que se declararam negras ou pardas. Corrobora tal informação o fato de o Brasil ser um país onde a maioria da população (50,7%) é composta por negros ou pardos, com cerca de 97 milhões de brasileiros (IBGE, 2010).

Portanto, conclui-se que as características sociodemográficas prevalentes para ser cuidador informal de pacientes dementados passam por ter mais de 40 anos (90%), ser cônjuge (60%), pertencer ao sexo feminino (80%), residir junto ao paciente (90%) e ser negro ou pardo (80%). Coelho (2004) afirma que a escolha do cuidador principal é feita por meio de rearranjos no núcleo familiar, sendo que muitas vezes esta escolha pode acontecer de forma sutil ou incisiva.

Assim, neste caso, a história de vida, o sentimento de dever com aquele familiar doente, a disponibilidade pessoal, as relações de afeto e, principalmente, a construção da relação familiar com o paciente são fatores de crucial importância nesta escolha. Por meio da ficha de caracterização sociodemográfica também se pôde obter dados referentes às características socioeconômicas dos cuidadores informais entrevistados, conforme se vê na tabela 6 abaixo.

Tabela 6 – Caracterização socioeconômica dos cuidadores informais de pacientes dementados

Escolaridade Quantidade Porcentagem

Sem instrução 01 10%

Fundamental 03 30%

Ensino Médio 05 50%

Superior 01 10%

TOTAL 10 100%

Situação profissional Quantidade Porcentagem

Empregado 04 40%

Desempregado 01 10%

Aposentado 01 10%

Do lar 04 40%

Quanto à escolaridade, com exceção de uma cuidadora que era analfabeta, todos os demais cuidadores tinham algum grau de escolaridade. Na tabela 6 observa-se que três (30%) deles possuíam o ensino fundamental, cinco (50%) o ensino médio e um (10%) deles o ensino superior completo.

Nakatani (2003) ensina que a escolaridade interfere tanto direta quanto indiretamente na qualidade da prestação de serviços a pessoas idosas dementadas. Conhecer a escolaridade do cuidador é importante no processo de cuidado ao paciente dementado, pois são os cuidadores que recebem e interpretam as orientações das equipes de saúde, assim como acompanham os pacientes aos serviços de saúde. Ademais, os cuidadores realizam atividades de cuidado, por vezes complexas, que exigem certo grau de compreensão e discernimento. Assim, a escolaridade permite melhor qualidade neste tipo de atendimento.

No concernente à situação profissional dos cuidadores, na tabela 6 vê-se que há 40% (4 cuidadores) empregados e outros 40% (4 cuidadores) em funções do lar. Outros 10% (1 cuidador) afirmou estar desempregado e outros 10% (1 cuidador) declarou ser aposentado. Nardi (2007), neste sentido, afirma que a maioria dos cuidadores relata ser domésticos, sem atividade remunerada fora do lar, com dedicação integral ao cuidado e às atividades domésticas. Embora não tenhamos no universo entrevistado a maioria como domésticos, os 40% (4 cuidadores) existentes já refletem de alguma forma o afirmado por Nardi.

Tabela 7 – Caracterização sociodemográfica do paciente dementado Faixa etária Quantidade Porcentagem

65 a 75 anos 03 30%

76 a 85 anos 05 50%

Mais de 85 anos 02 20%

TOTAL 10 100%

Gênero Quantidade Porcentagem

Masculino 05 50%

Feminino 05 50%

TOTAL 10 100%

Estado civil Quantidade Porcentagem

Estado civil Quantidade Porcentagem Casado 07 70% Solteiro - - - - - - Viúvo 03 30% Vive junto - - - - - - TOTAL 10 100%

Profissão anterior Quantidade Porcentagem

Do lar 02 20%

Comerciário (a) 01 10%

Auxiliar de enfermagem 01 10%

Profissão anterior Quantidade Porcentagem

Comerciante 02 20%

Lavrador (a) 02 20%

Costureiro (a) 02 20%

TOTAL 10 100%

Grau de instrução Quantidade Porcentagem

Analfabeto 03 30%

Ensino fundamental 07 70%

Ensino médio 00 - - -

Ensino superior 00 - - -

TOTAL 10 100%

Grupo Étnico-Racial Quantidade Porcentagem

Branco 04 40%

Negro 00 - - -

Pardo 06 60%

Amarelo, indígena, etc. 00 - - -

TOTAL 10 100% Doença diagnosticada há quanto tempo? Quantidade Porcentagem Há 1 ano 01 10% Cont.

Legenda: ¹ - Outros: amarelo, indígena.

Na tabela 7 é possível observar algumas informações importantes. No que se refere à faixa etária dos pacientes dementados entrevistados, antes é necessário trazer uma divisão na faixa etária idosa. Como explicitado acima, idoso, segundo Neri (2005), é aquele que possui 60 anos ou mais. Nesta classe etária, Debert (1999) faz interessante divisão quando apresenta uma classificação baseada na idade e no nível de independência funcional dos idosos.

Segundo o autor, são considerados jovens idosos aqueles com idade entre 65 e 75 anos, idosos – idosos os indivíduos que possuem a idade variando entre 76 e 85 anos, e, por fim, idosos mais idosos (anciãos) os que possuem mais de 85 anos.

Assim, por meio da referida tabela percebe-se que os pacientes dementados com a faixa etária variando entre 76 e 85 anos representam a metade dos entrevistados. Ou seja, temos cinco pacientes com demência (50%) que se enquadram na classificação de idosos – idosos. Por outro lado, temos 30% dos entrevistados (3 pacientes) que se situam na faixa de idosos jovens. Por fim, temos 20% (2 pacientes) que se apresentam, segundo a classificação de Debert (1999), como idosos mais idosos (anciãos).

A despeito de haver casos demenciais em adultos jovens – causados, por exemplo, pelo vírus da imunodeficiência humana (HIV) – a demência se prevalece conforme a idade (Nitrini, 1999). E esta prevalência multiplica por dois a cada cinco anos a partir dos 65 anos (Aprahamian et al., 2009). Segundo os autores, para idosos acima de 60 anos a ocorrência é de 5%, enquanto que para aqueles com mais de 80 anos este índice aumenta para 47%. De

Doença diagnosticada há quanto tempo? Quantidade Porcentagem Entre 1 e 3 anos 02 20% Entre 3 e 5 anos 06 60% Entre 5 e 7 anos 01 10% TOTAL 10 100%

Possui filhos que moram juntos?

Quantidade Porcentagem

Sim 08 80%

Não 02 20%

fato, ao analisar a tabela 3, vê-se que a metade dos pacientes dementados (5 pacientes) está na faixa dos 76 a 85 anos , o que corrobora estes dados.

Ainda pela tabela 7 observamos que a metade dos pacientes com demência (5 pacientes) é do gênero masculino enquanto que a outra metade é composta, por decorrência, de pacientes do gênero feminino. Embora haja alguns estudos que assinalam a demência prevalente nas mulheres, (Jormam et al., 1987), na verdade, segundo os autores, tal fato se dá em face da ocorrência maior de mulheres. A maior expectativa de vida do gênero feminino seria a causa preponderante, e não um fator de risco relacionado ao sexo.

A maioria dos pacientes (70%) apresentou-se como pessoas casadas, enquanto 30% (3 pacientes) informaram a condição de solteiros. Conforme apresentado em tópicos anteriores, o universo de cuidadores informais cônjuges foi de 60% (6 cuidadores), o que demonstra haver seis pacientes casados. O sétimo paciente dementado casado é um dos casos em que outro grupo – filho (a) ou neto (a) – oferece os cuidados.

No aspecto profissional houve uma distribuição uniforme nas profissões declaradas, sem nenhum destaque específico. A tabela 7 informa, ainda, haver duas ocorrências (20%, equivalente a 2 pacientes) para as profissões de doméstico (a), comerciante, lavrador (a) e costureiro (a), totalizando 80% (oito pacientes) dos entrevistados. Para as profissões de comerciário (a) e auxiliar de enfermagem houve uma ocorrência para cada (10%), totalizando 20% (2 pacientes) do universo.

A tabela 7 nos traz a informação que boa parte dos pacientes dementados (70%) possui o ensino fundamental, enquanto 30% deles (3 pacientes) não possuem instrução alguma. De acordo com Aprahamian e colaboradores (2009), a maior escolaridade é identificada como forma protetiva contra doenças demenciais – como, por exemplo, doença de Alzheimer. Ainda de acordo com a referida tabela, 60% dos pacientes dementados (6 pacientes) foram declarados pardos, enquanto 4 pacientes (40%) o foram como sendo brancos.

O tempo de diagnóstico da demência é um fator importante a se considerar. Assim, a tabela 3 nos apresenta um valor de 60% (6 pacientes) que se encontram com a demência diagnosticada entre três e cinco anos. Os pacientes com o diagnóstico entre um e três anos representam 20% (2 pacientes), e os pacientes com a doença diagnosticada de zero a um ano e entre cinco e sete anos representam 10% (1 pacientes) cada.

Por fim, a tabela 7 informa que a maior parte dos entrevistados (80%, equivalente a 8 pacientes) reside com os filhos enquanto que os outros 20% (2 pacientes) não moram com

eles. No universo dos que residem com os filhos, ressalte-se que somente três deles (30%, equivalente a 3 cuidadores) são os cuidadores principais de seus genitores.

Tabela 8 – Distribuição do tempo de cuidar e apoio recebido por cuidadores informais de pacientes dementados Horas dedicadas ao cuidar Quantidade Porcentagem

De 3 a 5h 01 10%

5 a 7h 00 - - -

Mais de 10h 09 90%

TOTAL 10 100%

Há um segundo cuidador? Quantidade Porcentagem

Sim 06 60%

Não 04 40%

TOTAL 10 100%

Submeteu-se a algum curso formal sobre cuidados?

Quantidade Porcentagem Sim 01 10% Não 09 90% TOTAL 10 100% Participação em grupos de apoio Quantidade Porcentagem Grupo religioso 03 30% Não participa 07 70% Programa de capacitação 00 - - - TOTAL 10 100%

Faz-se necessário destacar que no aspecto referente à participação dos cuidadores em grupos de apoio, todos eles foram recrutados na Unidade Mista de Saúde de Taguatinga (UMT) que apoia os pacientes com demência e fornece aos cuidadores a assistência profissional necessária. Assim, mesmo que o foco principal de cuidados sejam os pacientes, todos os cuidadores do universo entrevistado participam de grupos de apoio, uma vez que eles se beneficiam de alguma forma do trabalho desenvolvido na UMT.

Destaque-se que o segundo cuidador é, normalmente, algum parente ou amigo com quem o paciente mantém estreita ligação emocional, esteja ou não residindo junto com ele. No caso do nosso estudo, houve casos em que a atividade de cuidar foi dividida com outras pessoas. Mendes (1998) e Andrade (2001) fornecem importantes dados acerca do que existe em termos de cuidados de enfermagem para famílias cuidadoras e redes de apoio com cuidadores informais de idosos portadores de sequela de acidente vascular cerebral (AVC).

Embora o estudo das autoras trate de pacientes com sequela de AVC, é possível, por analogia, extrair relevantes ensinamentos para a presente pesquisa, mesmo considerando outro perfil de pacientes. O principal ensinamento diz respeito à ausência de suporte para esses pacientes, tanto do sistema social quanto do sistema de saúde, bem como a necessidade de políticas públicas e sociais voltadas para a população idosa doente, focando, especialmente, o cuidador e seu dependente.

Verifica-se na tabela 8 que um (10%) dos entrevistados dedica entre três e cinco horas no cuidado ao paciente dementado. Isso se deve ao fato de o indivíduo não residir com o paciente idoso dementado. Em outro extremo, a maioria (90%) dos cuidadores emprega mais de dez horas no ato de cuidar. Trata-se de informação importante para entendermos o contexto

No documento O fardo em cuidadores informais de pacientes dementados (páginas 51-67)