FERRAMENTAS DE AVALIAÇÃO

Os instrumentos utilizados para avaliar e mensurar as situações vivenciadas pelos cuidadores informais foram divididas em dois grupos: avaliação da sobrecarga do cuidador informal e avaliação do desconforto emocional do cuidador informal.

Bandeira et al. (2008) afirmam que a sobrecarga que afeta o cuidador informal diz respeito a duas situações, conforme abaixo.

 Sobrecarga objetiva: aquela decorrente do desempenho das atividades assistenciais ao paciente, bem como da supervisão dos seus comportamentos. Envolve também as restrições de ordem social e ocupacional dos familiares, com o consequente impacto financeiro.

 Sobrecarga subjetiva: a que envolve fatores de percepção e sentimentais dos familiares como preocupações, peso excessivo do cuidar, sentimento de incômodo por muitas funções para executar com consequências psicológicas para os familiares, etc. Estes autores (BANDEIRA et al., 2008), revendo a literatura, afirmam que a sobrecarga que afeta o cuidador informal é fruto das diversas tarefas decorrentes do papel de cuidador, bem como das próprias das mudanças ocorridas em sua vida social e profissional, além da priorização errada das necessidades do paciente em detrimento das suas. Também ensinam que o agravamento da sobrecarga nos cuidadores informais é acentuado pela falta de informação acerca da doença do paciente, do tratamento insuficiente e de estratégias não adequadas para lidar com os diversos problemas de comportamento que surgem.

Por meio de revisão sobre a sobrecarga dos cuidadores informais de pacientes portadores de acidente vascular cerebral, Bocchi (2004) faz uma correlação da sobrecarga do cuidador ao nível de dependência física do paciente. A autora afirma que os principais aspectos geradores da sobrecarga em uma situação de cuidado a um paciente em grau crônico de certa doença são definidos em quatro grupos diferentes. O primeiro deles diz respeito ao isolamento social; o segundo inclui as mudanças e insatisfações conjugais; o terceiro trata das dificuldades financeiras; e o quarto relaciona-se à deficiência da saúde física e do autocuidado do cuidador (BOCCHI, 2004).

Paula, Roque e Araújo (2008) apresentam dados acerca da sobrecarga física e psíquica dos cuidadores informais de idosos dementados. Afirmam que a sobrecarga afeta esses cuidadores e os expõe a variados problemas sociais, à piora da saúde física e psíquica, entre outras situações, de forma que a própria pessoa idosa pode receber um impacto negativo em face dessas dificuldades do cuidador.

Trata-se de fatores que, somados, tornam-se um desafio para o cuidador informal. Há relatos de cuidadores informais de idosos dementados apresentando cansaço, depressão, revolta e desgaste, entre outros sintomas. Os autores destacam os altos índices de morbidade nesse grupo de cuidadores, acrescentando que as mulheres cuidadoras experimentaram maior sobrecarga e, consequentemente, pior qualidade de vida (PAULA; ROQUE; ARAÚJO, 2008). Duarte, Melo e Azevedo (2008) afirmam que o cansaço físico e mental transformam o cuidador em um doente em potencial. Fatores apresentados por eles como aumento ou redução de peso, estresse, dores variadas, distúrbios do sono e fadiga são relatos frequentes. A síndrome de Burnout, por exemplo, é descrita em cuidadores de pacientes dementados,

caracterizada exatamente pela presença de sintomas funcionais, psíquicos e comportamentais como os relacionados acima, capazes de levar ao esgotamento do cuidador.

Diante dos estudos apresentados, é necessário concentrarmos nosso olhar no cuidador informal. Ele representa, dentro do núcleo familiar, importante elo entre o idoso, a família e a equipe de saúde, assumindo papel importante, mas para o qual muitas das vezes não está preparado. Por meio do cuidador é que as informações referentes à saúde do paciente são obtidas, e é também por meio dele que as orientações relativas ao tratamento são repassadas e colocadas em prática. Ademais, soma-se também o fato de ele ser o responsável pelas providências necessárias nas intercorrências surgidas durante o processo de cuidado (DUARTE; DIOGO, 2005; DUARTE; MELO; AZEVEDO, 2008).

Cuidar de quem cuida é fundamental. No Brasil, com a crescente demanda da população idosa, o número de cuidadores formais qualificados é reduzida e, mesmo que os houvesse em quantidade suficiente, nem todas as famílias têm condições financeiras de mantê-los. Assim, a maior parte do cuidado à pessoa idosa frágil, em especial o dementado, requer a atenção de cuidadores informais. E, quando a falta de capacitação é fato, o cuidado apresentado será um cuidado não específico, representado pela estagnação ou progressão insatisfatória do quadro clínico do paciente dementado, causando sobrecarga ao cuidador (DUARTE; MELO; AZEVEDO, 2008; GONÇALVES; ALVAREZ; SANTOS, 2005).

Portanto, o cuidador informal é hoje uma realidade mais presente do que se imagina, além de ser um componente essencial e cada vez mais necessário no cotidiano de famílias que lidam com idosos dementados. Torna-se fundamental desenvolver estudos sobre a relação de cuidado de pessoas nestas condições com a sobrecarga sofrida pelo cuidador informal e suas consequências, exatamente como o estudo atual se propõe a fazer.

3.5.1 Ferramentas de avaliação de sobrecarga do cuidador informal

3.5.1.1 Escala de Sobrecarga de Zarit – Inventário do Fardo do Cuidador

A sobrecarga do cuidador pode ser mensurada por meio da escala Zarit Burden

Interview (ZBI), traduzida como Inventário do Fardo do Cuidador (IFC). Esta escala avalia a

sobrecarga em cuidadores de pacientes com doenças crônicas, sendo utilizada frequentemente para avaliar o impacto de doenças mentais e/ou físicas em cuidadores informais (SCAZUFCA,

2002).

Esta escala busca evidenciar, por meio das respostas aos seus 22 itens, o grau de impacto do ato de cuidar sobre a vida social, pessoal, bem-estar emocional e situação financeira do cuidador informal. Descreve o grau no qual a pessoa é afetada, revelando os fatores de sobrecarga física e emocional (fardo). Os escores dos itens da ferramenta são: nunca (0); raramente (1); algumas vezes (2); frequentemente (3); e quase sempre (4). Esta pontuação informa a frequência relativa de cada item.

Obtém-se o total da escala somando-se todos os itens, podendo variar o escore de zero a oitenta e oito. Quanto maior a pontuação, maior a sobrecarga do cuidador. Celestino (2009) classifica o grau do impacto, segundo a pontuação obtida, da seguinte forma: pequeno, com valor de até 20 pontos; moderado, de 21 até 40 pontos; moderado a severo, com valores de 41 até 60 pontos; e impacto severo, quando se obtém pontuação acima de 61 pontos.

Esta pesquisadora entrou em contato com a professora Márcia Scazufca, responsável pela validação da escala no Brasil, solicitando autorização para utilização dessa ferramenta, no que foi atendida pela respectiva professora. A referida autorização está na seção de apêndices(Apêndice A).

3.5.1.2 Clinical Dementia Rating - CDR

A ferramenta Clinical Dementia Rating (CDR) foi desenvolvida por Hughes e Berg (1982) com o objetivo de avaliar a severidade da demência. Inicialmente foi projetada para indivíduos diagnosticados com a Doença de Alzheimer, mas, atualmente, é usada em pacientes com demências atreladas a outras patologias. No estudo de validação desta ferramenta, estes autores ressaltaram a importância de conjugar medidas psicométricas e comportamentais de forma a permitir a avaliação das variadas características da pessoa examinada.

Trata-se de uma ferramenta que consiste em entrevista estruturada aplicada ao cuidador, na qual se busca examinar comportamentos referentes ao paciente dementado por ele cuidado. O doente é avaliado em seis dimensões: memória; orientação; julgamento e resolução de problemas; assuntos comunitários; atividades domésticas e passatempos; e cuidado pessoal. A pontuação é obtida da seguinte forma: (0) nenhuma; (0,5) questionável; (1) leve; (2) moderada; (3) grave. Para se obter a pontuação geral, busca-se o resultado da conjugação das pontuações parciais.

O CDR tem se tornado um dos principais métodos para quantificar o grau de demência e seu estadiamento, sendo completado pelo próprio médico que assiste o paciente. Por meio da ferramenta podem-se extrair observações acerca do grau de demência e a consequente evolução dos pacientes dementados.