CONCEITO DIMENSÕES INDICADORES A - INFORMAÇÃO RECEBIDA PELA FAMÍLIA - Iniciativa; - Lugar do serviço; - Disponibilidade na informação; - Inteligibilidade da informação; - Conteúdo da informação; ASSISTÊNCIA RECEBIDA PELA FAMÍLIA B - ENVOLVIMENTO DA FAMÍLIA NO TRATAMENTO E NOS CUIDADOS
- Discussão de medidas de tratamento; - Benefícios e Interesse para o doente; - Disponibilidade afectiva em colaborar; - Disponibilidade de tempo para colaborar; - Sistema de visitas preferido, no hospital;
C - RELAÇÃO ESTABELECIDA ENTRE EQUIPA E FAMÍLIA
- Conhece o médico assistente;
- Conhecimento que tem dos diferentes membros da equipa de saúde;
- Reuniões periódicas com a equipa;
- Assuntos de que gostaria de falar com a equipa; - Problemas a apontar em termos de organização do serviço ou hospital;
A assistência recebida pela família é um conceito, cuja partição pode ser feita em várias dimensões. A caracterização da informação recebida pareceu-me essencial e obrigatória. Nos cuidados terminais a atenção e cuidado prestados à família do doente são de grande valor para conseguir melhorar a sua atitude face à situação e à doença. O desconhecido provoca medo e insegurança. A falta de conhecimentos sobre o que se está a passar e o medo da família em não saber lidar com a situação reduz a sua disponibilidade em comunicar entre si e com o doente, podendo gerar-se crises inesperadas.
Mathieu enuncia alguns princípios importantes do tratamento e cuidados paliativos. Enuncia como primeiro princípio o direito à informação e à verdade; a este respeito diz que as relações profundas e intimas não se podem estabelecer senão num clima de confiança mútua. Essa confiança baseia-se no conhecimento, o mesmo quer dizer, na informação; (...) a informação e a verdade são dúvidas que o doente e a sua família têm sempre, até que lhas esclareçam, só a partir daí sentem confiança e à vontade para falar abertamente do que mais os atormenta (Mathieu 1989: 20).
A família, tal como o doente, necessita e tem direito a ser informada sobre todos os aspectos da doença e da situação particular do seu doente. Os autores atrás citados, referem que, em geral, os familiares se queixam de não receberem uma informação suficientemente clara e que os enfermeiros e os médicos devem procurar usar termos simples, se possível no seu vocabulário, explicando-lhes o diagnóstico, o que pensam sobre a doença, a evolução mais provável e o que tencionam fazer conforme a evolução. Adiantam mesmo alguns factores que podem facilitar essa comunicação. São eles: os membros da equipa devem reservar um espaço apropriado para falar com a família em separado; devem destinar algum tempo para atendimento dos familiares, tomando a iniciativa e reunindo com frequência (Mathieu 1995: 298).
Quando um membro da família está moribundo, os outros membros necessitam informações, por forma a poderem tomar decisões e a planear as suas vidas futuras. A equipa deve concertar as distorções através de um diálogo contínuo e de uma conduta profissional
adequada, permitindo que a família expresse as suas expectativas, medos ou dúvidas, aproveitando o momento para a envolver no tratamento e implicá-la nas decisões a adoptar.
O envolvimento da família no tratamento e cuidados é indicado, pela maioria dos autores consultados, como a conduta a seguir pela equipas de saúde dos hospitais ou centros de saúde. Com a hospitalização do doente, os cuidados assistenciais passam a ser prestados pelos profissionais, os quais, para a família e doente, não são mais do que estranhos. Daí a importância do diálogo e dos contactos frequentes, no sentido de minimizar essa distância.
Ao proporcionar aos familiares o máximo de oportunidade de intervenção, nos tratamento e cuidados, “ajuda-se a fomentar um sentido de domínio e de certeza de que estão a ser prestados os melhores cuidados possíveis” (Shands e Zahlis 1991:129).
O grupo de peritos da Comissão Europeia de Saúde Pública recomenda, nas conclusões do relatório dos cuidados a prestar a doente terminais, que “o hospital deve oferecer condições semelhantes às do domicílio para criar um ambiente mais acolhedor. É também essencial que a família seja encorajada a assistir e a participar nos cuidados para manter uma segurança de relação e afectiva” (Servir (3): 139)
Alguns autores propõem, tendo em conta a realidade social actual, um desafio interessante e pertinente. “É natural que o doente queira morrer em sua casa (...) mas se essa solução não se mostrar de todo possível, o que naturalmente acontecerá muitas vezes, então que seja a família a vir ao hospital e a ser acolhida e integrada na equipa de saúde. Em casa ou no hospital a morte pode continuar a ser um acontecimento familiar” (Henriques e Monteiro 1993:12). Esta é uma das soluções possíveis, para ressocializar da morte.
Considerei a relação estabelecida entre a equipa de saúde e família uma dimensão de extrema importância e significado para caracterizar a assistência prestada. Justificar-se-ia colocá-la em primeiro plano de análise, mas respeitei a sequência utilizada durante a entrevista e em que a sua colocação em primeiro lugar poderia desencadear falsas respostas ou criar embaraços, evitados deste modo.
Como disse, anteriormente, para preparar e orientar a recolha dos dados, parti de um conjunto de conceitos retirados da matriz teórica e de alguns elementos conceptuais retidos a partir do real. É fundamentada em conhecimentos do real que posso adiantar que essa relação se estabelece com alguma superficialidade e mesmo com algum distanciamento, quis verificar se essa minha percepção é de facto coincidente com a da família ou não.
Qualquer técnico de saúde pode desenvolver uma acção muito específica junto do doente e família, potenciada pela sua formação e pelas suas atitudes, mas seja qual for o plano de acção a implementar, pressupõe sempre um conhecimento mínimo dos indivíduos envolvidos no processo. Como se refere “a estranheza do local e das pessoas podem contribuir para o agravamento da insegurança” (Elhart et al. 1983).
Se consultarmos qualquer Manual de Acolhimento, encontramos sempre como primeira recomendação no acolhimento, a apresentação pessoal da equipa que cuida. Nesse manual, também é frequente, a apresentação dos direitos do utente e sua família, que incluem para além do acolhimento personalizado e humanizado, outros como o de conhecer o nome do médico que o assiste bem como o nome e funções de todo o pessoal que presta cuidados.26 Ora, tal situação nem sempre acontece. Shands e Zahlis advertem que “numa instituição de saúde complexa, em que vários médicos estejam envolvidos, os familiares poderão nem sequer identificar o médico principal” (Shands e Zahlis 1991: 128). Este é apenas um dos aspectos a valorizar nessa relação. Numa outra vertente, considerei que o trabalho desenvolvido junto do doente/família resulta de um esforço conjunto e concertado de uma equipa pluridisciplinar. Por essa razão, torna-se importante saber qual o conhecimento que a família tem da restante equipa e qual o apoio dado por cada um, o mesmo quer dizer, qual o contributo de cada profissional nessa relação. “É evidente que cada um dos seus membros realiza um papel concordante com a sua profissão, (...) as enfermeiras, muito mais próximas desempenham um papel relevante na detecção das necessidades de informação, de educação do doente e da família, na comunicação (...) A informação médica refere-se tendencialmente a aspectos diagnósticos ou causais, prognóstico, de estratégia terapêutica ou farmacológica (...) Com as assistentes sociais, os doentes comentam aspectos práticos da sua situação pessoal, social ou económica, as famílias expõem a sua estrutura, recursos, as suas dificuldades ou angústias (...) Com os psicólogos os doentes e famílias podem expor as suas dificuldades de adaptação, sinais de angústia (...) com os sacerdotes as suas inquietações espirituais.” (Gómez-Batiste 1996 : 295)
Exactamente o que pretendo saber é até que ponto cada família inquirida teve oportunidade de contactar estes profissionais, de ser ajudada por eles e qual o interesse que demonstraram pelos seus reais problemas e dificuldades. Em suma, procuro conhecer a
relação estabelecida e saber se o diagnóstico social foi ou não feito. Os problemas, críticas ou sugestões feitas pelos familiares ao serviço e hospital permitem delinear um caminho a evitar.
6.3 - Explicitação do Objectivo III
As atitudes da família face ao doente terminal podem ser múltiplas e a análise perspectivada em várias direcções. No entanto em função do quotidiano hospitalar, não foi difícil dimensionar estas atitudes em três perspectivas que considero prioritárias e de particular interesse: a atitude face à doença, quanto à revelação da verdade do diagnóstico e do prognóstico ao doente; quanto ao lugar ideal para o doente terminal e as atitudes face à alta hospitalar.
No esquema que se segue é explicitado todo o objectivo geral.