No relatório elaborado pelo grupo de peritos da Comissão Europeia de Saúde Pública, são apresentadas as instituições e equipamentos a que o doente terminal poderá recorrer, mas na Europa a realidade não é coincidente com a do nosso país. Os peritos dessa Comissão, consideram possível que o doente tenha o direito de escolher entre a hospitalização ou os cuidados no domicílio e adiantam que o doente só deve ser hospitalizado senão quando a família é incapaz de assumir esse cuidado ou no caso do doente necessitar cuidados especializados e que não possam ser dispensados no domicílio. Mas se isso acontecer, a família deve ser integrada de forma activa nesses cuidados para manter uma segurança de relação afectiva.(Servir (3) )
O modelo assistencial de cuidados paliativos inspirou-se nas tradições de Our Lady’s Hospice (1879), St. Lukes Hospice (1893) ou St. Joseph Hospice (1908) (Gómez-Batiste 1996). O modelo moderno surgiu em 1967 no Hospício de St. Christopher’s em Londres e que, ao longo dos anos, tem servido de inspiração para centenas de unidades que, pelo mundo fora, têm sido criadas. Actualmente coexistem vários modelos:
- unidades de cuidados paliativos também designadas de unidades completas; têm internamento, apoio domiciliário e centro de dia; as equipas são pluridisciplinares e incluem
médico, enfermeiro, assistente social e capelão, complementarmente fisioterapeutas, e psiquiatria. O internamento é quase sempre curto, só para as fases de tratamento ou de agudização e os cuidados continuados no domicílio. O apoio domiciliário é feito pelo médico e/ou enfermeira, com visitas regulares e têm atendimento telefónico permanente. No centro de dia os doentes encontram-se periodicamente, convivem e têm o apoio de uma terapeuta ocupacional.
- unidades hospitalares ou “equipas de suporte”, são pequenas equipas constituídas por médico, enfermeiro, assistente social e capelão, pertencentes ao quadro do hospital. Esta equipa está ligada à unidade de cuidados paliativos ou de apoio domiciliário. Dão apoio aos doentes antes destes terem alta hospitalar ou durante o internamento, se a alta não for possível.
- unidades de apoio domiciliário, as quais podem existir isoladas, sem internamento; se assim for deverão manter contacto com o hospital ou com a unidade de cuidados paliativos da área, para dar resposta às situações que não podem ser resolvidas no domicílio. A equipa é composta pelos mesmos elementos e o trabalho está, em geral, ligado aos Centros de saúde. Nos modelos referidos há alguns aspectos comuns: as unidades devem colaborar e dar apoio a unidades de saúde já existentes, tais como Centros de Saúde, Hospitais e Misericórdias; a formação prévia e contínua dos elementos da equipa é um aspecto fundamental para o seu bom funcionamento; paralelamente o ensino e a investigação devem ser dinamizadas; a avaliação contínua tanto dos cuidados prestados como do funcionamento da equipa deve ser uma preocupação constante. (Cardoso, 1996)
Nos Estados Unidos da América a experiência teve início com alguns anos de atraso, mas em 1983, quando o Medicare18 aceita o seu financiamento, existiam já 1200 hospices em todo o país, com um funcionamento semelhante às unidades de cuidados paliativos ou unidades completas, partilhando os cuidados aos doentes terminais com as nursing homes.
Em Espanha, até à década de 80, não existiam modelos como os atrás referidos, a assistência aos doentes centrava-se quase exclusivamente na hospitalização, tal como no nosso país, ainda hoje. No âmbito da oncologia espanhola, a reforma progressiva ocorrida nos cuidados de saúde primários, em 1982, permitiu um certo optimismo e os cuidados paliativos
18 Programa Federal de Seguro de Saúde, existente nos EUA, para pessoas com 65 anos ou mais e para pessoas incapacitadas,
ganharam um corpo de conhecimentos e doutrina próprios. Os progressos estruturais e as mudanças nas sensibilidades profissionais e sociais que se geraram propiciaram em Espanha o início de experiências pioneiras na assistência aos doentes incuráveis e a consolidação de equipas e organizações para o desenvolvimento de uma nova especialidade: os cuidados paliativos. O primeiro serviço de hospitalização no domicílio, dependente do hospital, inaugurou-se em Madrid em 1981, e pouco depois surgiram unidades de cuidados paliativos, dependentes dos serviços oncológicos hospitalares, na Catalunha, Santander e Canárias. A comunidade que demonstrou maior interesse e dinamismo pelo tema, foi a Catalunha; desenvolveram programas globais para os doentes oncológicos e geriátricos (programa Vida als anys ). Foi também nesta região que se criou a Societat Catalano-Balear de Cures Palliatives, a qual anos mais tarde se integrou na Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) (Gómez-Batiste 1996). Na sociedade espanhola foram dados passos gigantes nesta área da oncologia, beneficiaram os doentes e as respectivas famílias, pois melhorou a qualidade assistencial e de vida na fase terminal da doença.
Em Portugal, a regulamentação da Lei de Bases da Saúde - Lei n.º 48/90, de 24 de Agosto - tornou imperativo a aprovação de um novo estatuto do Serviço Nacional de Saúde, a qual foi feita mediante o Decreto-Lei n.º 11/93. Esse novo estatuto propôs um novo modelo organizativo dos serviços de saúde. A incessante preocupação de propiciar aos seus utentes cuidados compreensivos e de elevada qualidade, reflectiu-se na necessidade de criar alterações estruturais de vulto na sua orgânica, a fim de a compatibilizar com os princípios consagrados na referida lei. A tradicional dicotomia entre cuidados primários e cuidados diferenciados revelou-se não só incorrecta do ponto de vista médico mas também geradora de disfunções sob o ponto de vista organizativo.19 Por esta razão, o Decreto-Lei n.º 11/93 veio extinguir as Administrações Regionais de Saúde criadas ao abrigo do Decreto-Lei n.º 254/82, de 29 de Junho e veio propor a criação das Unidades Integradas de Cuidados de Saúde - Unidades de saúde -, que hão-de viabilizar a imprescindível articulação entre grupos personalizados de Centros de Saúde e Hospitais. As normas de articulação provisória entre Hospitais e Centros de Saúde são fixadas no Despacho 24/94, de 9 de Junho. A indivisibilidade da saúde, por um lado, e a criteriosa gestão dos recursos, por outro, impôs a consagração
desse modelo, em que radica um dos aspectos essenciais da nova orgânica e filosofia do Serviço Nacional de Saúde.
Não obstante esta nova filosofia os doentes em fase terminal, com patologia oncológica, cardiovascular ou geriátrica crónica, procuram sistemática e inevitavelmente os hospitais. Praticamente não existem serviços ou unidades especializadas em cuidados terminais. Existem camas para estes doentes disseminadas pelos serviços dos hospitais. Todos os centros de oncologia possuem uma consulta da dor e, muito excepcionalmente, existe uma unidade desse tipo no Hospital Distrital do Fundão.
Há poucos meses, foi inaugurada uma unidade de cuidados terminais no Porto, financiada pela Liga Portuguesa Contra o Cancro, constituída por: centro de dia com capacidade para 50 doentes; internamento para 44 doentes, instalados em quarto individual e serviço de assistência domiciliária (Vilão 1995).
No nosso país, a articulação entre os dois níveis de cuidados ainda é bastante difícil e o apoio domiciliário prestado pelos Hospitais, pelos Centros de Saúde ou de forma articulada por ambos, continua a ser insuficiente para as enormes carências verificadas na zona geográfica onde se realizou este estudo. Realidade profundamente discordante e distante da filosofia preconizada pela Lei de Bases da Saúde e do novo Estatuto do Sistema Nacional de Saúde.