DIMENSÕES
Indicadores e VariáveisConsideradas
1 - DIMENSÃO CLÍNICA
- Serviço de Origem : Medicina A e B; Cirurgia A e B - Patologia principal subjacente
- Tempo que medeia entre o diagnóstico e a fase actual - Grau de dependência (Escala de Karnofsy)
2 - DIMENSÃO SOCIAL A - CARACTERIZAÇÃO SOCIAL DO DOENTE - Sexo - Idade
- Situação perante o trabalho - Lugar de residência - Com quem vive o doente
B - CARACTERIZAÇÃO DO FAMILIAR INQUIRIDO
- Dimensão familiar
- Racio de dependência (n.º de activos) - Habilitações literárias
- Área de actividade - Local de residência
- Tipo de relação entre doente e inquirido
A variável sexo contribui para a construção do perfil pretendido, mas também pode ser útil na análise e interpretação de alguns resultados; a ocorrência de doença incurável, num homem ou numa mulher, poderá ter significados e implicações sociais diferentes. Sabe-se que a solidão na viuvez, por exemplo, é mais dificilmente suportada pelo homem do que pela mulher.
O conhecimento da profissão pode contribuir para o estudo epidemiológico de certas patologias que conduzem à terminalidade; tal facto parece não acrescentar muito à análise social pretendida; portanto, considerei, mais significativo saber se o doente tem, no seio familiar e em termos económicos, um papel activo ou não activo.
O lugar de residência, surge como um indicador valioso na análise das redes de solidariedade criadas em meio rural ou urbano, que a par da evolução social verificada nos últimos anos, se estabelecem de maneiras distintas num ou noutro meio. Considerou-se como
meio rural as localidades com menos de 1999 habitantes, como meio semi-urbano as que têm mais de 2000 habitantes e menos de 9999 habitantes e como meio urbano as de mais de 10000 habitantes25.
Pela dimensão do agregado familiar do doente, podemos ficar a conhecer o seu maior ou menor isolamento social e relacionar essa eventual solidão com outras variáveis.
A unidade de análise deste estudo é a família. Dei preferência aos membros pertencentes ao núcleo familiar ou de grau de parentesco mais próximo. A caracterização do grupo familiar é absolutamente indispensável, quer para adicionar dados ao perfil social do doente, quer para encontrar variáveis que possam, eventualmente, explicar algumas das suas atitudes. A este respeito Shands e Zahlis reafirmam a importância de “conhecermos as características da família, pois só assim tomamos conhecimento da sobrecarga que a família suporta ou dos meios de que dispõe, para cuidar de um familiar doente” (Shands e Zahlis 1991: 123). Naquelas características incluem-se, entre outras, as seguintes:
Constituição da família - se se trata de uma família nuclear ou extensa, se tem a responsabilidade adicional de cuidar de crianças, ou outros idosos e se existe no núcleo familiar quem ajude a prestar cuidados; Situação económico-social - a família pode recorrer a auxílios complementares para compensar a perda do emprego por parte do doente, pode suspender temporariamente o seu emprego, se os custos da doença implicam ou não um esforço adicional para a família; Resolução de problemas - isto é, se a família possui conhecimentos e capacidade para dar solução ao problema que se lhe põe com a prestação de cuidados, e se pode ou não satisfazer as exigências da restante família. É importante em casos de famílias monoparentais, saber se o cuidador é ele próprio portador de doenças e de uma saúde fragilizada, situação frequente em certa idade; Redes de apoio - se existem ou não pessoas alheias à família que sejam capazes de os ajudar na execução das tarefas, e que lhes dêem apoio moral.
Estas são algumas das características intrínsecas à família que se repercutem na sua experiência de prestadores de cuidados a um doente terminal.
25De acordo com critérios de classificação do INE.
Para a dimensão clínica considerei três indicadores que pelo seu peso e importância, são suficientes para caracterizar o estado de saúde do doente, sabendo, à partida, que os doentes são provenientes de serviços de Medicina e Cirurgia Geral.
Patologia principal - A patologia principal que conduziu à terminalidade, sem cura portanto, é um indicador muito elucidativo e esclarecedor, na maior parte dos casos. Determina graus de dependência e de qualidade de vida muito diferentes, na fase última da vida.
Sabe-se que as representações sociais em relação a cada doença surgem de modo diferente: o cancro tem um impacto social muito negativo, é imediatamente ligado à dor, mutilação e morte; a SIDA é mal vista socialmente, o doente estigmatizado, impera o medo da contaminação de outros; AVC, diabetes ou doenças renais não costumam determinar cargas sociais tão negativas, mas provocam medo pelo grau de dependência dos doentes.
Considerei para a análise dos dados duas hipóteses: uma em que distingo apenas neoplasias e não neoplasias e outra em que distingo neoplasias, AVCs e outras patologias, no sentido de avaliar e relacionar as atitudes em função dos diferentes diagnósticos.
Tempo que medeia entre o diagnóstico e a fase actual - A duração da doença, desde que foi estabelecido o diagnóstico até à fase última de terminalidade, pode ser de semanas, meses ou anos. A instalação súbita de uma doença fatal é vivida com mais intensidade e sentida de modo violento, o quadro gerado é mais marcante do que o da família que acompanha um doente crónico há anos e para quem o desenlace é esperado.
Grau de dependência - A capacidade de realizar actividades de maneira mais ou menos autónoma e o aspecto físico do doente pode provocar reacções muito diversas na família: que vão desde a manifesta incapacidade em lidar com o seu doente, pelo peso dos cuidados que a situação representa; pela falta de conhecimentos para a prestação desses cuidados; pelo choque e impacto psicológico que a situação lhe determina; pela incapacidade em lidar com o sofrimento, dor e a morte.
Nem todos os doentes terminais se apresentam completamente dependentes dos cuidados para a satisfação das suas necessidades humanas básicas. Há doentes que se mantêm bastante independentes até à hora próxima da morte. Esse variável grau de (in) dependência funciona como um elemento a considerar na programação da alta e das possíveis
reacções familiares a essa decisão. Há, por estas razões, motivos para lhe atribuir um peso considerável na explicação de certo tipo de atitudes. É uma variável explicativa de primordial importância.
Existem inúmeras escalas de classificação de doentes pelo seu grau de dependência. A construção da maior parte delas orientou-se por princípios e necessidades de natureza económica, de organização e gestão hospitalares, procurando adequar o racio de dotação de pessoal em função do grau de dependência e necessidade de cuidados dos doentes. A escala de Karnofsy usada para medir o grau de dependência do doente em estado terminal apresenta- se extremamente simples, de fácil interpretação, dando de imediato uma imagem do seu estado de saúde e do nível de cuidados que precisa. A escala é percentual, em que 100% corresponde ao indivíduo que, apesar de ser portador de uma doença terminal, se apresenta sem sinais evidentes de doença, aparentemente normal; o doente moribundo, isto é o que apresenta sinais de morte próxima, surge no final da escala com o valor de 10%.
Os autores Astudilho, Mendinueta e Astudilho (1995) apresentam uma escala de Karnofsy simplificada em termos de leitura, mas de aplicação um pouco mais difícil; Oscar Vilão (1995) apresentou-a de modo mais operacional, mais funcional portanto.
QUADRO 6-COMPARAÇÕES, ENTRE A ESCALA DE KARNOFSY, SEGUNDO DIFERENTES AUTORES
ESCALA DE KARNOFSY APRESENTADA
POR ASTUDILHO E COLS. (1995)
ESCALA DE KARNOFSY APRESENTADA
POR OSCAR VILÃO (1995)
10 - Normal.
9 - Sinais e sintomas menores 8 - Actividade normal com esforço. 7 - Não é capaz de realizar a activi- dade normal, mas cuida de si próprio 6 - Requer assistência ocasional nas necessidades pessoais
5 - Incapacitado
4 - Requer assistência considerável e cuidados especiais
3 - Severamente incapacitado, indi- cada a hospitalização.
2 - Muito doente, necessita de trata- mento de suporte activo
1 - Moribundo
100 % - Normal, sem queixas, sem evidência de doença;
90% - Capaz de realizar actividade normal, sem sinais ou sintomas importantes de doença;
80% - Actividade normal, alguns sinais e sintomas 70% - Trata de si, incapaz de realizar actividade normal
60% - Requer assistência ocasional, mas é capaz de satisfazer a maior parte das suas necessidades
50% - precisa de assistência considerável e cuidados médicos frequentes
40% - Diminuído, requer assistência e cuidados especiais
30% - Severamente diminuído, indicada a hospitalização, embora a morte não esteja ainda iminente
20% - Hospitalização necessária, tratamento de suporte activo necessário
10% - Moribundo
Esta escala funcionou como uma ferramenta na avaliação do estado de saúde do doente e da sua dependência. Para facilitar a interpretação e análise dos resultados, entendi conveniente resumi-la em três categorias principais, com a certeza de que não perderia a informação mais importante. As correspondências estão a seguir explicadas.
QUADRO 7-SISTEMA DE CONVERSÃO ENTRE ESCALAS
GRAU DE DEPENDÊNCIA SEGUNDO A ESCALA KARNOFSY
GRAU DE DEPENDÊNCIA PELAS CATEGORIAS FORMADAS
100 % - 90 % - 80 %- 70 % 1 - Pouco Dependente 60 %- 50 % - 40 % 2 - Mediamente Dependente 30 % - 20 % - 10 % 3 - Muito Dependente
6.2 - Explicitação do Objectivo II
Na doença terminal produz-se uma mudança importante nas tarefas assistenciais. Os objectivos de manter a vida e restabelecer a saúde dão lugar ao controle dos sintomas e à humanização na assistência. O apoio dado aos familiares são uma parte essencial do cuidado integral de que o doente necessita. “O ecossistema familiar actua como um microcosmos em interdependência sistemática entre os seus membros e entre estes e o meio que os cerca” (Astudilho et al. 1995: 298)