Processo de iniciação: tornar-se cuidador

Jani-Le Bris (1994) salienta que a efectiva capacidade de decisão, quanto ao ser ou não cuidador, exige a possibilidade de escolha entre várias opções, que passam pela disponibilidade de uma pessoa para assumir a responsabilidade da prestação de cuidados, pelo bom funcionamento dos serviços de apoio domiciliário e pela existência de estabelecimentos de qualidade e com custos monetários acessíveis.

A oferta em termos de apoio domiciliário e alojamento colectivo encontra-se pouco desenvolvida nos países da Europa do sul (Portugal, Espanha, Itália e Grécia) onde a família é culturalmente considerada como o “centro da tradição da responsabilidade colectiva pela prestação de cuidados” (Anderson, 1992, 50). Mesmo naqueles, como os países escandinavos, onde há várias décadas as respostas de apoio constituem uma preocupação constante das políticas geronto-sociais, raramente é garantida uma situação de escolha real, excepto, talvez, na Dinamarca. Deste modo, “o europeu que presta cuidados raramente se encontra numa situação de livre escolha” (Jani-Le Bris, 1994, 76). Como sublinha a autora existem duas vias para se entrar numa situação de prestação informal de cuidados: um processo sub-reptício ou no seguimento de um incidente inesperado.

O primeiro coincide com um processo de lenta progressão da perda de autonomia da pessoa de quem se cuida. Consequentemente, o cuidador dificilmente consegue datar o início deste processo. A pessoa começa a prestar cuidados sem se dar conta, sem ter tomado conscientemente essa decisão, eventualmente, sem mesmo se identificar com o estatuto de pessoa responsável pela prestação de cuidados. Na grande maioria das situações, o processo de prestação de cuidados inicia-se sem que o cuidador tenha plena consciência de que é o membro da família sobre o qual irá recair a maior parte dos cuidados, nem que essa situação se pode arrastar por muitos anos e que, possivelmente, irá implicar um aumento progressivo da sua dedicação (Aneshensel et al., 1995). A coabitação favorece este processo, mais frequente entre marido e mulher. O acontecimento inesperado poderá ter três origens: uma doença ou acidente, seguidos de uma saída do hospital que impede o retorno ao domicílio no caso do doente viver só; a viuvez; a demissão ou morte da pessoa que anteriormente prestava cuidados. Em situações como estas, o início da prestação de cuidados é mais fácil de datar e a decisão de cuidar é tomada de forma mais consciente.

Para além destes dois processos, destacam-se aqueles que Jani-Le Bris (1994) designou por vias de entrada intermédias, que englobam situações como a interrupção do processo sub-reptício, devido a um acontecimento repentino, uma prestação de cuidados intensa mas temporária (crise ou doença), mas que um dia se torna definitiva, ou a decisão fortemente reflectida de retirar o familiar idoso do lar onde havia sido institucionalizado.

Segundo Mendes (1998), as decisões para a assunção dos cuidados a um idoso dependente parecem obedecer a certas regras que se reflectem nos seguintes factores: parentesco, com a prevalência dos cônjuges, seguindo-se algum filho; género, predominando o sexo feminino; proximidade física, considerando quem vive com a

pessoa que requer os cuidados; proximidade afectiva, salientando-se a relação conjugal e a parental. Portanto, os potenciais cuidadores são os familiares da pessoa em situação de dependência, destacando-se a mulher (cônjuge, filha ou nora).

Com base em depoimentos de histórias de vida de cuidadores principais, Velasquez et al. (1998) constataram que no momento de definir quem assumirá os cuidados, ocorrem dois movimentos concomitantes, um de envolvimento e outro de não- envolvimento com o cuidado, dependentes da prevalência da proximidade física e afectiva. As pessoas que assumem a prestação informal de cuidados fazem-no através de um processo de “slipping into it” – “escorregar para dentro” (Mendes, 1998). Este processo é acompanhado de um outro, o de “slipping out of it” – “escorregar para fora” (Velasquez et al., 1998). Ao mesmo tempo que uma pessoa assume a responsabilidade da prestação de cuidados, outra (ou outras) descarta-se deles: quanto mais o cuidador se envolve, mais os não-cuidadores se afastam, levando a supor que, uma vez assumido, o cuidado é intransferível. O cuidador surge, então, na relação dialéctica com o não- cuidador. Assim, a responsabilidade pelos cuidados não é uma opção já que, geralmente, o cuidador não toma a decisão de cuidar, mas “escorrega para dentro” da situação.

Os motivos subjacentes à assunção e continuação da prestação de cuidados a um idoso dependente constituem um domínio complexo que envolve uma amálgama de razões. Além disso, é um domínio fortemente marcado pelas tradições de um país, pelos padrões e normas sociais vigentes em cada cultura, pela concepção de vida e história de cada indivíduo.

A maior parte dos cuidadores prestam ajuda porque crêem que é essa a sua obrigação. Porém, a noção de dever não é o único motivo. Podem assinalar-se outras razões para cuidar de pessoas idosas, tais como o altruísmo (que implica que os cuidadores “se coloquem no lugar do outro”), a obtenção de aprovação social ou o evitamento da censura, ou sentimentos de gratidão e reciprocidade para aquele de quem se cuida (Jani-Le Bris, 1994; Aneshensel et al., 1995; Velasquéz et al., 1998; Montorio, Yanguas & Veiga, 1999; Pimentel, 2001).

O dever tem sido indicado como o motivo mais poderoso para a assunção dos cuidados e pode assumir duas categorias relacionadas, cujas fronteiras são ténues (Jani- Le Bris, 1994): o dever ou a pressão social (verifica-se predominantemente nos países da Europa do sul) e o dever moral. O dever social (acções impostas por normas sociais), assente no modelo da família tradicional, implica que as pessoas se sintam desvalorizadas aos olhos dos outros se não tomarem a seu cargo os seus familiares idosos dependentes e se sintam valorizadas se responderem “à regra”. Segundo Hespanha (1993, 326) “a

família, mesmo nas piores condições, organiza-se para assumir o que considera a sua obrigação – retribuir o sacrifício dos pais. Fá-lo, muitas vezes, para dar o exemplo aos filhos ou evitar a censura dos vizinhos”. O dever moral pode assumir diversas formas e origens, nomeadamente, dar em troca, não se sentir culpado e/ou cumprimento de uma promessa feita.

Quando se trata de cônjuges, verifica-se que têm uma motivação intrínseca: a solidariedade conjugal vitalícia, uma vez que se casam “para o melhor e para o pior, na saúde e na doença...”. Outra justificação que merece algum destaque, são os valores cristãos de amor ao próximo e ajuda aos outros. O amor, a ternura, o afecto ou a comiseração são sentimentos que fazem parte das motivações mas que não representam uma condição para a prestação de cuidados (Jani-Le Bris, 1994). Outras motivações prendem-se com a criação de laços fortes e de solidariedade familiar, gratidão sincera em relação aos pais, sem implicação da noção de dever de troca.

Existe uma outra razão que raramente é assumida pelo carácter “indigno” que acarreta: a recompensa material. Finch (1989, citado por Pimentel, 2001), reportando-se à realidade inglesa, percebeu, através do discurso dos actores envolvidos, que as razões ligadas às recompensas pareciam não pesar muito na decisão de assumir a prestação de cuidados. Todavia, nem todos se envolvem de forma desinteressada, estando muitas vezes em causa o vislumbre de possíveis heranças (Cohen & Eisdorfer, 2001).

A preocupação de não recorrer à institucionalização é constante, por parte de idosos e familiares, pois existe uma opinião depreciativa generalizada em relação aos lares. Normalmente, a institucionalização surge para o cuidador como a derradeira escolha, quando todas as outras alternativas falharam. Efectivamente, um dos motivos que subjaz à assunção dos cuidados reside precisamente na vontade afirmada de afastar o idoso da institucionalização. Enquanto que os lares de idosos suscitam imagens de abandono e incapacidade familiar, a prestação de cuidados no domicílio favorece a integração social, possibilitando ao idoso a permanência num ambiente familiar e confortável, onde este poderá, dentro das suas limitações, maximizar o controlo sobre a sua vida (Stone, 2001). Segundo Jani-Le Bris, existe na Europa uma desconsideração generalizada relativamente aos lares: “É verdadeiramente raro que o internamento seja encarado como um projecto de vida; raramente escolhido, mas aceite como último recurso, ele é frequentemente o último elo de um encadeamento de fracassos sociais. Curiosamente, mesmo quando a qualidade de um estabelecimento é fonte de um bem- estar real, a aversão persiste” (1994, 59). Assim, a opção por um lar é difícil: por um lado, há toda uma pressão social que condiciona negativamente a opção pela

institucionalização e, por outro, a consciência individual é confrontada com o dever de reciprocidade e de solidariedade (Pimentel, 2001).

A este propósito existe a crença comum, mesmo entre os cuidadores, de que as famílias abandonam os seus parentes idosos e os institucionalizam precocemente. Principalmente, crê-se que, no momento actual, os filhos não prestam a mesma dedicação aos pais que as gerações anteriores. Barber (1999), reportando-se à realidade norte-americana, apresenta uma série de dados de investigação, relativos aos últimos trinta anos, nos EUA, que indiciam que esta crença se trata de um mito: os cuidadores informais ministram, no seio da família, cerca de 80% dos cuidados ao idoso com incapacidades crónicas; cerca de 10% dos idosos que vivem com a família requeriam o internamento em lar caso a família não os apoiasse, o que triplicaria o número de idosos institucionalizados; mais de 25% das candidaturas em lares de idosos devem-se ao falecimento do cuidador informal; quase 30% das mulheres que prestam cuidados (na sua maioria, filhas) desistem dos seus empregos ou reduzem a sua força de trabalho para prestar cuidados aos pais idosos.

Segundo o autor, a ironia do mito da negligência é que, devido ao aumento da esperança de vida, os filhos adultos prestam cada vez mais e complexos cuidados a pais idosos, durante períodos de tempo mais longos que as gerações anteriores.

O mito da negligência familiar ocorre, possivelmente, porque a maioria das pessoas espera que a atenção, carinho, devoção e cuidados prestados pelos pais desde a infância até ao alcance da sua independência, sejam retribuídos pelos filhos quando os pais se tornam dependentes (Barber, 1999). A verdade que reside neste mito consiste apenas no facto de não proporcionarem exactamente os cuidados que os pais outrora lhes prestaram, já que os papéis de pai e de filho jamais poderão ser invertidos. Consequentemente, a crença no mito da negligência irá gerar sentimentos de culpa nos filhos de idosos dependentes devido à discrepância existente entre as normas e as expectativas e a inevitável realidade.

Existem ainda outras razões de carácter meramente circunstancial ou factual mas que podem ser determinantes para a assunção da prestação de cuidados, tais como (Jani-Le Bris, 1994): coabitação, proximidade geográfica, inexistência de estruturas de apoio, custo financeiro da institucionalização.