1. Vivência da doença com sofrimento: algo dramático, incompreensível, doloroso, difícil 2. Referencia aos cuidados da equipa – valorização positiva
3. Recordação do percurso desde diagnóstico (esperança inicial), tratamento da doença, pioria e da morte em si mesma
4. Referencia à experiencia enquanto cuidadora do marido – ajuda no processo de luto e desenvolvimento pessoal (Ainda que a preparação nunca seja suficiente)
5. Referencia às suas características pessoais como recurso no processo de luto (ser forte)
6. Apoio da família (doença e luto, ainda que nem sempre suficiente) vs. Distracção (nefasta – Não fez o luto)
7. Vivência de depressão/ tristeza/períodos de choro intenso/ sem alegria - Perda de sentido de vida e incapacidade para actividades e relações
8. Referencia a relação (desde namoro, anos de casada) com o falecido (presença/ ausência) e continuidade (sonho, proximidade física) – valorização positiva e negativa
9. Recordação das características, gostos e actividades do marido 10. Referencia a actividades pessoais de distracção (físicas e sociais)
11. Resignação vs. Aceitação – fatalismo “A vida é assim” (Crença no destino) vs. Lamento (Morte do marido e morte humana)
12. Mudanças de vida prática - quotidiano (gestora de casa, resoluções económicas)
13. Rezar / crenças “satisfação do desejo de protecção do marido” / significado de “Não usar luto” (comparação aos outros)
14. Percepção do seu próprio envelhecimento (pensa na ida ao lar) e perda de capacidades pessoais (mnésicas)
Obs. Referencia a perdas anteriores (mãe) e reforço da importância do cuidado ao local onde o marido está enterrado (lapide no cemitério)
5. APENDICE - Ficha síntese e transcrição entrevista N3
Realizadas por: Lídia Rego, Universidade Católica de Lisboa
INSTITUIÇAO DE REFERENCIA: DATA: 27-07-2011
LOCAL DE ENTREVISTA: domicílio da entrevistada
HORA DE INICIO: 18h HORA DE FIM: 18h20 DURAÇÃO: 20 minutos
IDADE: 68 anos
DATA DE MORTE DO CONJUGUE: 05-03-2010 (1 ano e 4 meses) ANO DE CASAMENTO (> 25 ANOS): 52 anos
ORIENTADA (REQ. OBRIG.): OK
CONDIÇOES GERAIS E AMBIENTE:
Entrevista realizada na sala: luminosidade natural e espaço arejado.
Sentámo-nos na mesa da sala de estar em ângulo de 90º. Estão dispostas nas estantes fotografias da família e do falecido.
A filha está em casa e aparece quase no fim da entrevista para vir buscar o cão (acarinhado pela idosa em alguns momentos), mas acaba por permanecer na sala.
OBS. ENTREVISTADA:
A entrevistada é colaborante, comunicativa e com uma linguagem marcadamente simples, mas perceptível.
Manteve-se chorosa ao longo de toda a entrevista, mantendo desejo de colaboração. Apresentação simples, pouco cuidada (ainda que higiénica), com roupa marcadamente escura. Boa mobilidade, sem dificuldade aparente.
OBS. FINAIS:
À saída de casa, já com a filha a acompanhar-me à saída, quis mostrar-me o quarto em que dorme, onde se passou o episódio da morte do marido que relata na entrevista.
ASSINATURA DE CONSENTIMENTO INFORMADO: CODIGO DE GRAVAÇAO: N3(ocultada)27072011
N3: Quer dizer, eu levei uma vida difícil para criar 8 filhos…tive 8 filhos. Muito difícil. Era só ele. E levei uma vida muito difícil. Adoecer, ele adoeceu, teve 5 anos acamado. Que eu não moro aqui, eu vim para aqui, e daqui já não saio. Porque não me sinto… (chora) ele teve 5 anos acamado. Deu-lhe 3 AVC ainda andava de muletas, ou 4. Então e …sempre sozinha, nem queria que ninguém… parece que ninguém fazia tão bem como eu, para tratar dele.
E: Cuidou dele?
N3: (Acenou com a cabeça positivamente) Ao fim de 5 anos, esta minha filha foi lá, que eu moro num 2º, a bem dizer aquilo é um 3º andar. Já ele tinha a cadeira de rodas quando…. Quando ele acamou mesmo, mesmo, mesmo, foi 3 anos mesmo acamado. Porque naqueles 2 anos andava de cadeira de rodas, ainda vinha cá abaixo que eu pedia- lhe e não sei quê. Esta filha foi lá e viu-me, tava a engomar e tava a chorar…eu tinha caído neste cadeirão. Tinha caído com ele, estava a tira-lo de uma cadeira que é de escritório, tem rodas, tirava-o da cama naquela cadeira. Depois punha-o para aqui na sala e eu cai com ele. E consegui por este joelho, (ele tinha cento e tal quilos), por baixo, lá o consegui por nesta cadeira, travei as rodas…e depois fui engomar, tava a chorar. A minha filha entra e diz-me: “O que tu tens mãe?” “Olha caí com o pai, eu já não posso. Eu queria ver se podia, mas já não posso” “Vai-se já embora, vou buscar uma carrinha e vai-se já embora para a minha casa, a mãe leva a sua cama” (que é a que eu tenho, ainda durmo na cama do meu marido, almofada dele e tudo), e aqui fiquei, 4 meses, 5 meses. (Chora)
Ao fim de 5 meses…a minha filha trabalha muito, somos só as duas, tenho a reforma dele, porque eu nunca tive, eu trabalhava a dias e isso assim, mas não descontava. E os filhos eram muitos, e eu tenho 181 euros de reforma dele…e esta filha, que trabalha muito, e pronto cá fiquei. Ah, um dia…este sofá estava aqui deste lado, a minha filha pegava as três da tarde, saiu e eu fui arrumar a cozinha, fui arrumar a cozinha e a cadela foi-me a ladrar, ladrar, ladrar, e eu estranhei, quando cheguei aqui, estava o meu marido tava assim muito aflito e tinha assim uma parte a pôr-se tudo negro. Eu chamei o INEM, tinha tudo…e foi para o Hospital de S. M. Ficou internado claro, da maneira que ele estava, e do Hospital de S.M. foi para o Hospital da M., que eu não gostei nada, nada… (chora). Eu tive 5 anos o meu marido, e não tinha uma ferida, e o meu marido no Hospital teve lá 1 mês e veio cheio de
RELAÇAO COM MARIDO: FONTE DE APOIO
PIORIA DO ESTADO DE SAUDE DO MARIDO
MUDANÇA DE CASA - DOENÇA
DESEJO DE VIVER EM CASA DA FILHA SOFRIMENTO DO MARIDO DOENTE
CUIDADOS AO MARIDO (SOZINHA, DESEJO DO MARIDO)
PIORIA DO ESTADO DE SAUDE DO MARIDO
CUIDADOS AO MARIDO
ESFORÇO/ DIFICULDADE NO CUIDAR (SOFRIMENTO)
APOIO DA FILHA NA DOENÇA
PROCURA DE PROXIMIDADE DO MARIDO FALECIDO
APOIO DA FILHA
FONTE SUSTENTO ECONOMICO - REFORMA
DIFICULDADES FINANCEIRAS
PIORIA DO ESTADO DE SAUDE DO MARIDO
PERCEPÇÃO MAUS CUIDADOS HOSPITALARES
feridas… (chora). Eu até tive…mas para quê, não merecia a pena, já não ma davam, a vida dele. O que é que eu ia fazer? Depois o meu marido…ai a médica, também não desfazendo, pronto não sei, eu acho que era das auxiliares que não tiveram…eu quando vi, quando soube que o meu marido tinha uma ferida, eu reclamei, porque vi…houve uma altura em que ele já só fazia gestos, já a quase não falava, ele já em casa quase não falava, tava com urina, não podia ter, eu andava constantemente, constantemente, a limpa-lo. Ele não podia ter. E fui chamar a enfermeira e vi um penso, e estranhei. E vi uns pensos nos calcanhares, e fui ter com a enfermeira e a enfermeira disse que aquilo era normal. Eu nunca tinha assistido, visto um doente assim ligado, nem nos calcanhares nem nada, porque o meu marido teve 5 anos e não teve nada dessas coisas, nem uma ferida o meu marido! É que nem uma ferida! Porque ele era canteiro, e tinha a reforma dele, mas era quase tudo para cremes bons, mas isto é, gastava tudo no meu marido. A minha médica, a dali (C.S.O.), a Dra. A. Que era a minha medica de família, e é (ela agora até tem estado doente), dizia que ele tinha a cara… as pernas e o rabo mais, com melhor… a pele melhor, do que a minha cara. E então eu, foi um desgosto muito grande, vir para aqui cheio de feridas. Então ela chamou- me lá abaixo, ao serviço social e disse-me que, “O seu marido vai ter alta, ou alta ou então a gente mete-o”…num sitio que é para os…, pronto, ali eles acabam.
E: Cuidados continuados? Paliativos?
N3: Também não deve ser isso. Aquilo é, por exemplo, vão para ali, e ali é que morrem, ta a compreender? Já não tem…e eu disse, “Não, não, o meu marido tem alta, vai para casa”. Depois veio a médica e a médica disse, “A sra. Tenha calma, que não há nada a fazer”, “Não, não, o meu marido vai para casa! Tive tanto tempo e eu, já não estou muito “coisa”, porque eu vim para aqui sem uma ferida e o meu marido está cheio de feridas. O meu marido vai para casa, eu chamo uma ambulância e o meu marido vai para casa”. Mas depois ela virou-se e disse “Não, não, se a sra. Quer levar para casa, vai daqui a ambulância”. Deu-me uma ambulância, chegou aqui eram umas sete e tal, deixaram-no na cadeira, tava ali mesmo no meio. Assentaram-mo ali, já tinha o lençol encima disto, e sentaram-mo ali. Digo assim “Bem, quando a minha filha chegar, para a gente o lavar”, à nossa maneira né? E aquela coisa toda…e assim foi. Ela saiu mais cedo, ela veio. Quando a gente vai, para o levantar do cadeirão, para outra cadeira que a gente
SOFRIMENTO DO MARIDO DOENTE
PERCEPÇÃO MAUS CUIDADOS HOSPITALARES
PIORIA DO ESTADO DE SAUDE DO MARIDO CUIDADOS AO MARIDO CUIDADOS AO MARIDO ACTIVIDADE DO MARIDO CUIDADOS AO MARIDO CUIDADOS AO MARIDO
PIORIA DO ESTADO DE SAUDE DO MARIDO
ALTA HOSPITALAR – DESEJO DE CUIDAR EM CASA
PERCEPÇÃO MAUS CUIDADOS HOSPITALARES
ALTA HOSPITALAR - – DESEJO DE CUIDAR EM CASA
tem, de rodas, para o levar para o quarto, o meu marido não se aguentou nas pernas…comecei logo a chorar (chora), e comer, parece que ele tava esganado, pegou- me assim, aqui nesta mesa, pegou-me assim no pão…assim uma coisa. O meu marido passou fome, o meu marido foi muito mal tratado… Eu na altura não andava bem da minha cabeça, e aquela coisa, mas o meu marido não, nem aconselho ninguém a internarem seja qualquer pessoa no H.1 porque ele chegou a tar bem internado foi em H.2 e eu tanto pedi, mas disseram que ele tinha de ir para H.1 Assim foi, pronto, teve 11 dias. Ao fim de 11 dias, a médica, a sra. Do serviço social de lá, muito incansável com a gente, porque ela viu que realmente a gente tínhamos razão…só a telefonar para nós, e a telefonar para a minha médica que ela tinha que passar um papel para nós, como não era a minha residência, para vir aqui alguém fazer tratamento. Foram ali os de C., impecáveis que eu ainda fui a televisão por causa deles. Foi uma coisa que não tem explicação, o Enf. B. que vinha aí, uma enf., todos eles. Uma médica que telefonava constantemente, constantemente, telefonava para o trabalho dela (filha), telefonava para mim, como via que eu tava sozinha, foram uma coisa espectacular, diziam-me “Ó sra. G. a sra. Não vai aguentar, a sra. Não aguenta, a sra. Vai- se ficar. E a sra. Não aguenta, é melhor interna-lo.” “O meu marido, se tiver de ficar, fica ao pé de mim, estive 5 anos com ele, 5 anos”. Enfim, a minha filha veio, tive a lava-lo, teve 11 dias, quando veio o Enf. B. fazer o penso, ele só dizia “Não tenho palavras para isto”. Eu não vi, não me deixaram ver. Porque eu podia ver, que eu tenho muita coragem, pronto, mas não me deixaram ver. Este osso assim que nós temos (coxis), via-se assim, um buraco, enormíssimo, enormíssimo, aquilo…esta filha então é que chegou a ver e…então teve 11 dias de sofrimento. Ele e eu. Ele depois deu-lhe uma coisa muito grande, eu telefonei para essa médica, essa médica depois telefonou para mim e para a minha filha, veio logo uma enf. Fazer, deve ser domicilio, que elas costumam vir assim, veio logo vê-lo. Ela disse-me, agarrou-se ali a mim “A sra. Não vai aguentar, é melhor interna-lo”. “Não sr. Não”. Isto foi, ele veio a uma sexta-feira, teve sábado e domingo, no outro domingo, eu disse à minha filha, “Vai-te deitar um bocadinho e deixa-me a luz acesa”. Eu ficava, como ele tinha…foram eles que trouxeram o colchão de massagens, como ele tinha aquelas feridas, e a minha cama ficava assim (Gestos com as mãos). Elas admiravam-se. Nunca nunca (Chora) e eu
PIORIA DO ESTADO DE SAUDE
PERCEPÇÃO MAUS CUIDADOS HOSPITALARES
PERCEPÇÃO BONS CUIDADOS HOSPITALARES
PERCEPÇÃO BONS CUIDADOS HOSPITALARES
PERCEPÇÃO BONS CUIDADOS HOSPITALARES
PERCEPÇAO BONS CUIDADOS EQUIPA
PERCEPÇÃO BONS CUIDADOS EQUIPA ESFORÇO NOS CUIDADOS
ACOMPANHAMENTO ATE FIM DE VIDA
CUIDADOS AO MARIDO
CARACT. PESSOAIS - CORAGEM
PERCEPÇÃO MAUS CUIDADOS HOSPITALARES
SOFRIMENTO DO CASAL NA DOENÇA PIORIA DO ESTADO DE SAUDE DO MARIDO
DESEJO DE CUIDAR EM CASA
ACOMPANHAMENTO DO MARIDO
passei bastante com o meu marido, mas nunca nunca…o meu marido….
Nessa noite pus uma cadeira que ainda lá tá, com um almofadão daqueles, pus lá a minha cabeça, os braços por cima dele (…) assim a coçar-lhe a cabeça, que ele gostava muito, e assim é que o meu marido se ficou. Fiquei sem ele. Mas depois, pronto, para ir para a minha casa? Eu já aqui tava por isso também não abandono a minha filha, tá aqui sozinha, e não dá, pronto…vivemos uma prá outra. Foi uma grande filha, vivemos uma prá outra e aqui tou. Já faz ano e meio que ele faleceu. E: Como é que tem sido durante este ano e meio?
N3: Com a minha filha espectacular, com muita dificuldade porque ela paga uma renda de 500 e tal euros. Eu tenho uma reforma de cento e…mesmo que queira ajudá-la não posso. Já passámos fome, as duas (em surdina) porque eu não… sou, sou uma…pessoa que não gosto de… (imperceptível) e ela é a mesma coisa, porque ela ganha o ordenado mínimo… e agora ta a pagar 500 e não sei que de renda. Mas como já tem isto há 8 anos ou que é, queria ver se… lá vai dando, mas já passámos aqui fome (surdina). E fiquei com muita divida em cima de mim, muita mesmo. Tinha um ourozinho que era do meu marido e aquilo tudo ficou-me. Tá bem que eu recebi o dinheiro do funeral mas depois mandei fazer uma campinha, que está mesmo aqui à entrada, com uma nossa Sra. de Fátima, fiz à minha maneira…
E: Era importante para si…
N3: (acena com a cabeça positivamente e chora) Não valia de nada, mas vou ali mais ela ao domingo e…e então o ouro dele tenho todo ali (penhores), mas isso não afecta…mas, tenho passado mal. Desde que o meu marido adoeceu (chora), passado mal…
Tenho mais filhos, fui sempre uma boa mãe, tenho mais filhos, mas…tem ciúmes de eu tar na casa desta (filha), há sempre aquela coisa de…tenho agora uma que até queria que eu fosse para lá. Se esta (filha) deu para o mau, também dá agora para… não vou abandonar o meu marido, que ele continua aqui (olha para foto), mas com muita dificuldade.
Deus também sofreu, a gente quando vem ao mundo é para sofrer, de maneira que é para sofrer. Até ir para o pé dele.
Eu tinha uma máquina de costura, agora parece que se partiu, mas agora também ninguém faz disso. Punha um fecho, punha assim, agora não, isso tá barato, vão aos chineses, compram barato, ninguém manda por um fecho…nem nada dessas coisas.
PROXIMIDADE FISICA NA HORA DA MORTE
GOSTOS DO MARIDO
A PERDA/ MORTE
APOIO MUTUO DA FAMILIA
TEMPO DESDE A MORTE
APOIO DA FAMILIA DIFICULDADES FINANCEIRAS / SOBREVIVENCIA DIFICULDADES FINANCEIRAS / SOBREVIVENCIA DIFICULDADES FINANCEIRAS / ENDIVIDAMENTO
RITUAIS FUNEBRES / RELIGIOSIDADE
IDA AO CEMITÉRIO ENDIVIDAMENTO
DESVALORIZAÇAO DAS NECESSIDADES FINANCEIRAS
DIFICULDADES FINANCEIRAS / SOBREVIVENCIA
APOIO E CONFLITOS FAMILIARES
CONTINUIDADE DO MARIDO DIFICULDADE EM ULTRAPASSAR
CRENÇAS RELIGIOSAS/ INEVITABILIDADE DO SOFRIMENTO
ESPERANÇA DO REENCONTRO
(TRANSCENDENTE) / PROPRIA MORTE PERDA DE ACTIVIDADE LABORAL
Quando eu tava em casa é que…até a trouxe para aqui, não merece a pena, agora toda a gente…não põe um fecho.
É assim, tem sido assim a minha vida, daqui não saio. Nem eu largo a minha filha. Se ela deu para tar a sofrer comigo, a ver as feridas do pai, nunca me deixou. Agora somos as duas, somos uma para a outra. Ela chegou há bocado, veio-me buscar para ir ali ao pãozinho, fomos ali ao pão, vim, cá tou. E: Sente-se apoiada por ela, mas também acaba por apoiar.
N3: Ela já de si era uma filha que era espectacular, todos eles. Dra. Eu não tenho razão de queixa dos meus ricos filhos, eu já tive, já perdi dois, perdi um já lá vão 11 anos, de acidente de carro, deixou-me três netos. Agora já ela, a mãe, lá arranjou outro companheiro, então, tinha que arranjar, tudo muito bem, mas também tive que contribuir para isso. Mas, esta filha foi sempre assim, eu não deixo esta filha por nada. São todos meus filhos, todos bons, e é os ciúmes e têm aquelas coisas, mas não, a gente entende-se as duas. Mas que a gente já passámos aqui mal as duas já, não gosto de dizer isso porque sou, como se costuma dizer…chama- se a pobreza envergonhada. Sou mesmo envergonhada. Não dá para eu ir a qualquer lado (pedir), mas que a gente já tem passado mal, que ela paga 500 e tal euros, tem sido sempre a aumentar, sempre a aumentar, mas também já tem isto há 8 anos queria ver se não perdia. A gente, ela também tem que ir pagar renda para outro lado qualquer, todos temos que pagar renda para viver debaixo de um tecto, mas com muita dificuldade, eu tenho 181 euros, mas tudo se há-de passar. Mas desde que o meu marido adoeceu fiquei sem nada. Tenho aí cautelas de fios dele, e essas coisas, tenho impressão que aquilo já nem, paga-se muitos juros, aquilo é tudo (…), mas eu também o perdi a ele também já não me afecta.
Quando a gente perde assim, um chefe da casa…eu já perdi um filho, dois, vá, perdi um há 20 e tal anos, mas eu sou muito sincera, sou uma mulher muito sincera, eu não me custou tanto como perder este há 11 anos. Não sei se era da vida ou se não, não sei, não sei, também foi mais novo, não sei. Este, há 11 anos deu-me um enfarte tive eu internada, mas, e agora perdi o meu marido, né? Mas tive o meu marido (há gente que não me compreende, eu não sei) que me deu um apoiozinho, que me disse assim “Tens de continuar a vida, porque isto e porque aquilo e tens…” e tenho esta filha e ela agora faz- me o mesmo, mas não é, não é…a respeito disso de perder aquele filho, e dar-me apoio,
APOIO MUTUO FILHA
ACTIVIDADES - SAIDAS AO EXTERIOR
PERDAS ANTERIORES
APOIO E CONFLITOS FAMILIARES
DIFICULDADES FINANCEIRAS/ SOBREVIVENCIA DIFICULDADES FINANCEIRAS/ SOBREVIVENCIA DIFICULDADES FINANCEIRAS DIFICULDADES FINANCEIRAS/ ENDIVIDAMENTO
PERDA DO MARIDO – DESVALORIZAÇAO DA PERDA FINANCEIRA
PERDAS ANTERIORES
PERDA DO MARIDO
RELAÇAO COM MARIDO – APOIO
o meu marido deu-me muito apoio. Mal eu sabia que ele, que eu ia ficar sem ele. Mas, se a dra. Quer saber desde que ele faleceu o que eu tenho passado, eu não digo assim, desde que ele caiu a cama o que eu tenho passado.
E: Desde que adoeceu que tem sofrido muito…
N3: Desde que ele caiu à cama porque ele teve 5 anos acamado. Um dia tou a engomar e a filha entra, vê-me a chorar, tinha caído mais eu e lá o consegui meter, ele tinha cento e tal quilos. Tenho passado muito, pois é, mas costuma-se a dizer, “Mal é de quem vai” (…) a gente (…) depois falo com ela e vai-se tudo passando, já lá tenho 2 filhos também. Não tenho mais nada a dizer, é só isso Dra. E: E eu agradeço-lhe.
N3: Não tenho passado desde que ele faleceu, foi desde que ele caiu a cama, foi-se o que tinha-se e o que não se tinha…
RELAÇAO COM MARIDO – APOIO
SOFRIMENTO DESDE DIAGNOSTICO
CRENÇA/ LAMENTO PELO FATALISMO VIDA
PERDAS ANTERIORES
SOFRIMENTO DESDE DIAGNOSTICO