1. O CONCEITO DE SAÚDE
1.3. Saúde e qualidade de vida
Qualidade de vida reflete uma noção polissêmica relacionada, por um lado, às condições e estilos de vida, e por outro, às ideias de desenvolvimento sustentável e ecologia e, por fim, relaciona-se ao campo da democracia e do desenvolvimento dos direitos humanos e sociais.63 A noção de qualidade de vida varia de acordo com a época, a cultura e com o nível social. Podemos, entretanto, dizer que o patamar mínimo e universal para se falar em qualidade de vida está relacionado à satisfação das necessidades mais elementares da vida humana: alimentação, água potável, trabalho, saúde, lazer, relacionadas às noções de conforto, bem-estar, realização individual e coletiva e ausência de violência e exclusão social.
Ao longo dos anos vem se intensificando a íntima relação entre saúde e qualidade de vida com a afirmação do conceito de promoção de saúde que foi, de certa maneira, redimensionado pelos sanitaristas canadenses a partir do relatório Lalonde, em 1974. O conceito de promoção de saúde foi então definido tendo como base os elementos determinantes da saúde como: estilo de vida; os avanços da biologia humana; o ambiente físico e social e os serviços de saúde.
Na área da Saúde, o termo “qualidade de vida” é usado geralmente dentro do referencial da clínica para designar as melhorias nas condições de vida dos enfermos. Por essa razão, os indicadores criados para medir a qualidade de vida são, na sua maioria, bioestatísticos, psicométricos e econômicos, fundados na lógica custo-benefício sem levar em conta o aspecto cultural, social e histórico dos indivíduos avaliados.
Inúmeros são os indicadores utilizados para medir a qualidade de vida. Um dos primeiros e mais conhecidos é o Índice de Desenvolvimento Humano (IDH) elaborado pelo Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento. Ele é um indicador sintético que soma e divide por três os níveis de renda, saúde e educação de uma determinada população. A renda é avaliada pelo Produto Interno Bruto (PIB) per capita, a saúde pela esperança de vida ao nascer e a educação pela taxa de alfabetização de adultos e taxas de matrículas nos três níveis de ensino combinados.64 O IDH se baseia na noção de capacidade, ou seja, tudo aquilo que
63 MINAYO, Maria Cecília de Souza et al. Qualidade de vida e saúde: um debate necessário. Ciência & Saúde
Coletiva, Rio de Janeiro, v. 5, n. 1, p. 10, 2000.
64 ORGANIZAÇÃO DAS NAÇÕES UNIDAS (ONU). Relatório do Índice de Desenvolvimento humano.
Disponível em: <http://hdr.undp.org/en/media/HDR_20072008_PT_indicators.pdf>. Acesso em: 20 out. 2009.
uma pessoa está apta a realizar. A saúde e a educação são estados ou habilidades que permitem uma expansão da capacidade dos indivíduos.
Outro indicador é o Índice de Condições de Vida (IVC) que é, na verdade, uma composição de vinte indicadores em cinco áreas: renda, educação, infância, habitação e longevidade, e tem como característica só trabalhar com dados objetivos.65
Mais especificamente, para o setor saúde, existem alguns indicadores que se difundiram ao longo dos anos. O índice de qualidade de vida ligado à saúde (QVLS) é “o valor atribuído à vida, ponderado pelas deteriorações funcionais: as percepções e condições sociais que são induzidas pela doença, agravos, tratamentos; e a organização política e econômica do sistema assistencial”.66 Para A. L. Gianchello, ele é “o valor atribuído à duração da vida, quando modificada pela percepção de limitações físicas, psicológicas, funções sociais e oportunidades influenciadas pela doença, tratamento e outros agravos”.67 Esse é um dos principais indicadores para a pesquisa avaliativa sobre o resultado de intervenções e para indicar se o estado de saúde medido é o desejável.
O grupo de qualidade de vida da Organização Mundial de Saúde (The WHOQOL Group - 1995) define qualidade de vida como “a percepção do indivíduo de sua posição na vida, no contexto da cultura e do sistema de valores em que vive e em relação a seus objetivos, expectativas, padrões e preocupações”.68 O indicador desenvolvido por eles baseia- se no pressuposto de que qualidade de vida é uma construção subjetiva (leva em conta a percepção do indivíduo que é avaliado), multidimensional e composta por elementos positivos (por exemplo, mobilidade) e negativos (dor).
Dentre as críticas feitas a esses indicadores está o fato de os estudos concentrarem-se em pacientes crônicos; da literatura sobre o tema ser muito medicalizada e adotar uma visão bioestatística e economicista da saúde; e dos estudos realizados serem funcionalistas e focalizados no custo-efetividade.69
65 MINAYO, Maria Cecília de Souza et al. Qualidade de vida e saúde: um debate necessário. Ciência & Saúde
Coletiva, Rio de Janeiro, v. 5, n. 1, p. 11, 2000.
66 AUQUIER, P.; SEMEONI, M. C.; MENDIZABAL, H. Approches théoriques et méthodologiques de la
qualité de vie lieé à la santé. Revue Prevenir, v. 33, n. 1, p. 77-86, 1997.
67 GIANCHELLO, A. L. Health outcomes research in Hispanics/Latinos. Journal of Medical Systems, v. 21, n.
5, p. 235-254, 1996.
68 THE WORLD HEALTH ORGANIZATION QUALITY OF LIFE ASSESSMENT.(WHOQOL) Group 1995.
Position paper from the World Health Organization. Social Science and Medicine, v. 41, n. 10, p. 1.403- 1.409, 1995.
69 DURAND, Dominique; BLEY, Daniel; VERNAZZA-LICHT, Nicole. Editorial. Revue Prevenir, v. 33, p. 3-
Assim, surge na Inglaterra o conceito de qualidade de vida ligada à saúde (health-
related quality of life),70 vinculado a uma teoria utilitarista da saúde.71 Cria-se um indicador de saúde positiva determinado QUALY (Quality-Adjusted Life Years) estimado a partir do cálculo acumulado (por área geográfica ou região política) dos anos com qualidade de vida não vividos por motivo de doença, incapacidade ou morte. Para as estimativas, foi preciso classificar e ponderar diferentes combinações de níveis de desconforto (distress) e incapacidade (disability). O desconforto divide-se em quatro níveis, que variam de nenhum desconforto a um desconforto severo. A dimensão da incapacidade foi graduada em oito estágios, que variam desde a plena capacidade até a inconsciência. Dessa forma, um qualy significa um ano em perfeita saúde (nenhum desconforto e plena capacidade), mas também pode corresponder a dois anos com 0,50 qualy ou quatro anos com 0,25 qualy do desempenho potencial do sujeito (o equivalente à saúde conceituada de maneira utilitarista).
Esse indicador é bastante utilizado para verificar o impacto de tecnologias na qualidade de vida do paciente. Assim, por exemplo, um transplante cardíaco cria 4,5 qualys enquanto uma série de hemodiálises cria 5 qualys. Entretanto, o custo médio de um transplante é muito maior do que o custo de toda série de hemodiálises necessárias no período de sobrevida de um paciente.72
Embora o conceito de QUALY possa ser empregado para medidas de saúde individual como, por exemplo, capacidade vital e qualidade de vida, e para a avaliação do valor diferencial de procedimentos restauradores ou promotores de saúde, ele é um indicador muito criticado sob o ponto de vista político, sociológico, antropológico e ético.73 Isso ocorre porque os conceitos de valor, utilidade, desconforto, incapacidade, qualidade de vida, podem variar imensamente dependendo da cultura e do meio social em que estão inseridos e tais diferenças podem levar a questionamentos a respeito da validade teórica e do potencial comparativo de estratégias de medida da saúde como a abordagem do QUALY.74
Em 1992, foi desenvolvido um outro indicador, o DALY (Disability-Adjusted Life
Years),75 que é um indicador composto, pois combina dados de mortalidade (anos de vida
70 WILLIAMS, Alan. The nature, meaning and measurement of health and illness: an economic viewpoint.
Social Science and Medicine, v. 20, p. 1.023-1.027, 1985.
71 Id. Ibid., p. 427-439.
72 LOOMES, Graham; MACKENZIE, Lynda. Social Science and Medicine, v. 28, issue 4, p. 299-308, 1989. 73 WILLIAMS, Alan. QUALY and ethics: a health economist`s perspective. Social Science and Medicine,
Hesligton, v. 43, p. 1.795-1.804, 1996.
74 ALMEIDA FILHO, Naomar. O conceito de saúde: ponto cego da epidemiologia? Revista Brasileira de
Epidemiologia, v. 3, n. 1-3, p. 4-20, 2000. p. 12.
75 MURRAY, Cristopher L. Quantifying the burden of disease: the technical basis for disability-adjusted life
perdidos por óbito precoce) com dados de morbidade (grau e tempo de incapacidade devido a uma patologia). Estimam-se os anos de vida perdidos devido à mortalidade precoce tomando como padrão as expectativas de vida média de 80 anos para homens e 82,5 anos para as mulheres. E estima-se o tempo vivido sob incapacidade calculado por um conjunto de ponderações que supostamente refletem uma diminuição da capacidade funcional. O DALY baseia-se na definição de incapacidade com impacto da deficiência sobre o desempenho individual.76
O cálculo do DALY total de uma determinada enfermidade, como por exemplo o acidente de trânsito, é feito pela soma do número de anos perdidos em óbitos prematuros por essa causa e o total de anos vividos com incapacidades de conhecida severidade pelos sobreviventes de tais acidentes.77 Esse indicador foi usado no relatório anual do Banco Mundial, em 1993, e permitiu a realização da comparação da carga de doença nas diversas regiões do mundo e o custo-efetividade de uma variedade de intervenções que lidam com esses problemas.
Esse indicador também sofre críticas, quer porque condensa medidas de mortalidade e morbidade e não leva em conta importantes desigualdades em saúde, principalmente aquelas decorrentes das condições de vida,78 quer porque reduz a saúde a perfis de doenças com indicadores unidimensionais da situação de saúde, sem levar em conta elementos não quantitativos para a determinação dos níveis de saúde.79
Pelo perfil dos indicadores QUALY e DALY, alguns autores defendem que eles podem ser considerados medidas globais de morbi-mortalidade, mas nunca indicadores do estoque de saúde de uma dada sociedade.80
O tema da qualidade de vida pode ser abordado de várias maneiras, por diferentes disciplinas, com ênfase no aspecto subjetivo ou objetivo, e numa abordagem individual ou coletiva. No campo da saúde, o termo pode ter um sentido amplo, na medida em que se baseia na compreensão das necessidades humanas fundamentais, materiais e espirituais em um sentido estrito, na medida em que está ligado à capacidade de viver sem doença ou de superar
76 MURRAY, Cristopher L. Rethinking DALYs. In:MURRAY, Cristopher L.; LOPEZ,Alan D. (Ed.).The
global burden of disease; a comprehensive assessment of mortality and disability from diseases, injuries and
risk factors in 1990 and projected to 2020. Boston: Harvard School of Public Health, 1996. p.1-98.
77 MINAYO, Maria Cecília de Souza et al. Qualidade de vida e saúde: um debate necessário. Ciência & Saúde
Coletiva, Rio de Janeiro, v. 5, n. 1, p. 15, 2000.
78 ANAND, Sudhir; HANSON, Kara. Disability-Adjusted years: a critical review. Journal of Health
Economics, v. 16, p. 685-702, 1997.
79 ALMEIDA FILHO, Naomar. O conceito de saúde: ponto cego da epidemiologia? Revista Brasileira de
Epidemiologia, v. 3, n. 1-3, p. 4-20, 2000. p. 14.
as dificuldades dos estados ou condições de morbidade. Entretanto, embora os profissionais de saúde possam atuar e influenciar diretamente no âmbito clínico, aliviando a dor, o mal- estar e as doenças, intervindo sobre os agravos, não conseguem atuar em outros fatores determinantes da saúde, que se encontram fora do sistema de saúde.
Importante recordar que a questão da qualidade de vida está ligada ao padrão que a própria sociedade define e busca conquistar e ao conjunto de políticas públicas que influenciam e dirigem o desenvolvimento humano, as mudanças nas condições e estilos de vida. Os indicadores de medida de qualidade de vida podem ajudar, mas apenas como ponto de partida para as políticas de atenção à saúde. Por não levarem em conta fatores sociais e econômicos, seu alcance pode ser muito restrito, reproduzindo apenas a lógica biomédica. Se, por um lado, eles enfatizam o aspecto econômico e o problema dos custos, por outro, podem ser criticados pela falta de ética e por influenciarem escolhas trágicas na medida em que representam sacrifícios impostos a outros que não serão beneficiados pela escolha de determinada política de saúde. Nesse sentido, muitos autores recomendam precaução na utilização dos indicadores de qualidade de vida, ao definir prioridades no racionamento de recursos, pois eles podem ser facilmente manipuláveis para “triturar oposições” num regime liberal.81