ACAM – Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose
CCTDFQ – Comissão Coordenadora do Tratamento da Doença de Fibrose Quística CF – Cystic Fibrosis
CFTR – Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator CFQ-R – Cystic Fibrosis Questionnaire Revised
CIPE – Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem DGS – Direção-Geral da Saúde
ESEP – Escola Superior de Enfermagem do Porto ECFS – European Cystic Fibrosis Society
ECFSPR - European Cystic Fibrosis Society Patient Registry FQ – Fibrose Quística
GT – Grounded Theory
HRQOL- Health Related Quality of Life
ICBAS – Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar INSA - Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge INSG-CF - International Nurse Specialist Group Cystic Fibrosis OE – Ordem dos Enfermeiros
OMS – Organização Mundial de Saúde
PEG - Percutaneous Endoscopic Gastrostomy PNS – Plano Nacional de Saúde
QVRS – Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde
REPE – Regulamento do Exercício Profissional do Enfermeiro TFD – Teoria Fundamentada nos Dados
INTRODUÇÃO
A elaboração de um trabalho de investigação requer uma busca contínua pela área a investigar, de pesquisa de artigos publicados, um caminho de altos e baixos, de perdas e de ganhos importantes. Motivação e curiosidade são argumentos determinantes para a escolha da área temática. Foi o que aconteceu ao selecionar o tema que passaremos a apresentar. Explorar a perceção da doença crónica pelo seu ator era um território muito abrangente, pelo que confinamos a eleição aos adolescentes portadores de Fibrose Quística (FQ). Os adolescentes são uma faixa da população, pouco interrogada e muito menos quando são portadores de doenças crónicas. Estes desenvolvem comportamentos de construção de autonomia e independência da figura parental, sendo que por seu lado, os pais desenvolvem tarefas de gestão familiar adequada às novas circunstâncias do desenvolvimento dos seus filhos. Atendendo a esta ligação afetiva existente entre estes dois grupos de atores (adolescentes e pais) elaboramos o trabalho de investigação com o título
Adolescer com Fibrose Quística: perspetivas dos jovens e pais; cumprindo os
requisitos do Doutoramento em Ciências de Enfermagem proporcionado pelo Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar, da Universidade do Porto.
A evolução nas ciências da saúde tem vindo a mudar o perfil epidemiológico dos problemas de saúde da população. Hoje, a doença crónica configura-se como entidade clínica prevalecente em todas as faixas etárias.
A FQ é um dos exemplos paradigmáticos, pois outrora as taxas de sobrevida eram muito curtas. Hoje cresce-se e vive-se com esta patologia para além da infância e da adolescência. No entanto, apesar da referida evolução, viver com a FQ tem múltiplas repercussões nas várias dimensões da vida.
Inquestionavelmente a abordagem da doença crónica em geral, e da FQ em particular, segundo o modelo meramente biomédico, é profundamente redutora. A saúde vai para além da ausência de doença, pelo que há que equacionar, no projeto terapêutico, os principais “atores” do processo saúde/doença, isto é, os próprios doentes, que neste caso são os adolescentes com FQ e seus pais.
A doença crónica pode ser definida como “doenças que têm uma ou mais das seguintes
causadas por alterações patológicas irreversíveis, exigem uma formação especial do doente para a reabilitação, ou podem exigir longos períodos de supervisão, observação ou cuidados” (International Council of Nurses (ICN), 2010, citado no documento Servir
a comunidade e garantir qualidade: os enfermeiros na vanguarda dos cuidados na doença crónica); no entanto, neste estudo é imperativo associar mais dois conceitos ao conceito de doença crónica em geral: o conceito de doença crónica no adolescente e a doença crónica vivenciada pelos pais desses adolescentes.
Aos adolescentes com doença crónica dever-se-á acrescentar a vivência das características das alterações associadas à adolescência, dita normal, pelo que lhes é exigido um esforço acrescido para a adequada gestão da doença.
Aos pais dos adolescentes com doença crónica, várias sensações são por eles experienciadas: o choque do diagnóstico, a aprendizagem de competências para gerir a doença do seu filho e o sentimento de culpa e impotência por não poderem defender o seu filho deste acontecimento crítico.
Como enfermeira especialista em enfermagem de saúde infantil e pediatria de formação, a grande preocupação é proporcionar os melhores cuidados à população alvo, daí a necessidade de questionar os adolescentes e seus pais sobre as suas experiencias de vida com uma doença crónica, neste caso a FQ.
Assente nestes pressupostos elaboramos um trabalho de investigação com os seguintes objetivos:
• compreender a experiência de adolescer com FQ, na ótica dos adolescentes; • conhecer as expectativas futuras dos adolescentes com FQ;
• conhecer e compreender o significado da transição vivenciada pelos adolescentes com FQ;
• compreender a experiência dos pais no processo de crescimento e desenvolvimento dos filhos com FQ;
• conhecer as expectativas futuras dos pais dos adolescentes com FQ;
• conhecer e compreender o significado da transição vivenciada pelos pais de adolescentes com FQ.
cuja finalidade é contribuir para a excelência dos cuidados prestados aos adolescentes com FQ e aos seus pais.
Para dar resposta a esta finalidade, elaboramos dois estudos – um com adolescentes com FQ e o outro com pais de adolescentes com FQ – orientados pelo paradigma da investigação qualitativa e recorrendo à perspetiva metodológica da Teoria Fundamentada nos Dados de vertente Straussiana (Strauss e Corbin, 2008).
Este documento encontra-se dividido em cinco partes:
Na primeira parte – enquadramento teórico – procedemos a uma revisão de literatura que abrangesse os três grandes grupos de conceitos que precisávamos de esclarecer: a doença crónica, a Fibrose Quística e o papel do enfermeiro como promotor e facilitador das transições vivenciadas pelos adolescentes com FQ e seus pais.
Assim, foi importante perceber o conceito de doença crónica, o seu impacte na adolescência e a sua implicação na família. As características da FQ, como doença genética e rara, bem como os estudos desenvolvidos com adolescentes, familiares e sua qualidade de vida, foram essenciais para aprofundar os conhecimentos e também partir para uma melhor compreensão da realidade portuguesa.
Como profissionais de saúde, a nossa pesquisa direcionou-nos para o conhecimento do desempenho do enfermeiro como membro da equipa de saúde que cuida destes doentes.
Na segunda parte do trabalho exploramos o processo metodológico e o procedimento de apresentação de dados, contextualizando o problema e objetivando a finalidade pretendida, assim como os procedimentos éticos requeridos para a prossecução do trabalho. A escolha do paradigma qualitativo, assim como, da perspetiva metodológica, foi baseada em pesquisa efetuada e fundamentada em autores referidos ao longo da exposição.
Por termos recorrido a duas populações diferentes – adolescentes com FQ e pais de adolescentes com FQ – construímos dois estudos semelhantes em termos de metodologia e apresentação de dados, apresentando assim, os resultados na terceira parte.
Na quarta parte, apresentaremos uma proposta de linhas orientadoras para a organização de consulta de enfermagem, resultante das necessidades identificadas nos resultados obtidos.
Terminamos o trabalho com as respetivas conclusões, onde também são apresentadas as limitações dos estudos e alusão a outras sugestões.