Download/Open

Texto

(1)Universidade Metodista de São Paulo. Carolina de Almeida Agustinelli. ASPECTOS PSICODINÂMICOS E ADAPTATIVOS DE PAIS E MÃES DE CRIANÇAS DIAGNOSTICADAS COM PARALISIA CEREBRAL. São Bernardo do Campo 2008.

(2) 12. CAROLINA DE ALMEIDA AGUSTINELLI. ASPECTOS PSICODINÂMICOS E ADAPTATIVOS DE PAIS E MÃES DE CRIANÇAS DIAGNOSTICADAS COM PARALISIA CEREBRAL Dissertação apresentada ao Programa de PósGraduação – Mestrado - da Faculdade de Psicologia e Fonoaudiologia da Universidade Metodista de São Paulo como requisito parcial para obtenção de Título de Mestre em Psicologia da Saúde. Orientadora: Profª. Drª. Marília Martins Vizzotto.. São Bernardo do Campo 2008.

(3) 13. FICHA CATALOGRÁFICA Ag97a. Agustinelli, Carolina de Almeida Aspectos psicodinâmicos e adaptativos de pais e mães de crianças diagnosticadas com paralisia cerebral / Carolina de Almeida Agustinelli. 2008. 142 f. Dissertação (mestrado em Psicologia da Saúde) – Faculdade de Psicologia e Fonoaudiologia da Universidade Metodista de São Paulo, São Bernardo do Campo, 2008. Orientação de: Marília Martins Vizzotto 1. Paralisia cerebral 2. Maternidade 3. Paternidade I. Título CDD 157.9.

(4) 14. FOLHA DE APROVAÇÃO Carolina de Almeida Agustinelli Título: Aspectos psicodinâmicos e adaptativos de pais e mães de crianças diagnosticadas com paralisia cerebral. Banca examinadora:. ______________________________________ Orientadora: Profª. Dr. Marília Martins Vizzotto Titular UMESP. ______________________________________ Profª. Drª. Eda Marconi Custódio Titular UMESP. ______________________________________ Profª. Drª. Laura Marisa Carnielo Calejon Titular Universidade São Marcos. Dissertação defendida e aprovada em 26/06/2008.

(5) 15. DEDICATÓRIA. O presente trabalho é dedicado a todos aqueles que, como eu, se dedicam a tratar e estudar pessoas, sempre maravilhados com as variadas maneiras com que cada um lida com a própria vida e com as diversas matizes que a vida humana adquire durante seu curso. Para todos aqueles que buscam com seu conhecimento e com sua prática ajudar ao próximo a viver a vida de uma forma mais saudável..

(6) 16. AGRADECIMENTOS Agradeço à Profª. Drª. Marília Martins Vizzotto, minha orientadora, uma excelente professora e que muito colaborou para que este trabalho fosse possível. Com quem pude aprender não somente questões acadêmicas, mas também a estabelecer uma relação enriquecedora entre orientadora e orientanda. Agradeço à Profª. Drª. Maria Geralda Viana Heleno pelo apoio e pelas colaborações, sempre muito importantes, dadas a este estudo. Agradeço à Profª. Drª. Eda Marconi Custódio e à Profª. Drª. Laura Marisa Carnielo Calejon, minha banca examinadora, que trouxeram ricas contribuições a este trabalho. Agradeço ao Prof. Dumas, coordenador da Clínica Escola de Fisioterapia da Universidade Metodista de São Paulo e a todos os profissionais que lá atuam, especialmente às supervisoras da ala de pediatria, por terem tornado possível minha estada lá e pelo auxílio que me deram. Agradeço ao corpo docente e de apoio do curso de Mestrado em Psicologia da Saúde da Universidade Metodista de São Paulo por terem feito parte do processo que possibilitou a realização desse trabalho. Agradeço a meu pai, minha mãe e irmãos, que me apoiaram e que fizeram e fazem parte do processo que me faz ser quem eu sou. Agradeço ao Samuel, sempre companheiro e sempre me apoiando e encorajando. Agradeço a Deus que me deu a vida e que sempre está comigo em todos os momentos da minha vida..

(7) 17. EPÍGRAFE. “Tudo isso o menino tinha, mas não havia nascido. Eles nascem antes, nascem no momento em que se anunciam, quando há realmente o desejo de que venham ao mundo”. Carlos Drumond de Andrade.

(8) 18. RESUMO AGUSTINELLI, C.A. Aspectos psicodinâmicos e adaptativos de pais e mães de crianças diagnosticadas com paralisia cerebral. Dissertação (Mestrado em Psicologia da Saúde) Universidade Metodista de São Paulo Diante do sofrimento e das questões enfrentadas por pais e mães de crianças diagnosticadas com paralisia cerebral, o presente trabalho estudou aspectos psicodinâmicos e adaptativos. Para tanto, foi realizado estudo clínico, de recorte diagnóstico, em que participaram dois pais e duas mães de crianças com paralisia cerebral que contavam de 1 a 5 anos de idade. Os pais e mães passaram por entrevistas clínicas preventivas orientadas pela EDAO e pela técnica de Desenho-Estória com Tema. A análise do material obtido indicou que todos eles passaram por período de crise após a notícia do diagnóstico da criança e, na atualidade, foram classificados como tendo Adaptação Ineficaz, sendo que os dois pais e uma mãe tinham Adaptação Ineficaz Severa, uma mãe Adaptação Ineficaz Moderada. Com relação aos aspectos intra-píquicos, foram identificadas defesas primitivas nessa lida com o sofrimento ocasionado pela deficiência da criança. Concluiu-se que os recursos internos anteriores ao nascimento da criança e à própria personalidade de cada pai/mãe foi preponderante em sua adaptação e que a paralisia cerebral da criança afetou todos os setores adaptativos dos pais e mães.. Palavras-chave: paralisia cerebral, deficiência, adaptação, maternidade e paternidade..

(9) 19. ABSTRACT AGUSTINELLI, C.A. Title: Parents of children with diagnosis of brain paralysis psychodynamics and adaptation aspects. Dissertation (Master’s Degree in Health Psychology). Before the suffering and the issues faced by parents of children with a diagnosis of brain paralysis, this paper seeks to investigate the parents’ psychodynamics and adaptation aspects. A clinical study was carried out involving two fathers and two mothers of children with brain paralysis from 1 to 5 years old. These parents were interviewed guided by an adaptation scale’s standards (EDAO) and by a projective test which revealed that the parents had gone through a critical period after knowing about their child’s diagnosis and nowadays are classified with Inefficient Adaptation. Two fathers and one mother were classified with Severe Inefficient Adaptation and one mother was classified with Moderate Inefficient Adaptation. It has been identified that those parents use primitive defense mechanisms when facing the suffering caused by their children’s deficiency. It has been concluded that the parents’ internal resources have been preponderant to their adaptation and the brain paralysis of the children affected all the adaptation sectors of the parents. KEY-WORDS: brain paralysis, deficiency, adaptation, motherhood and fatherhood..

(10) 20. SUMÁRIO 1. Introdução....................................................................................................................11 1.1 Alguns aspectos da paralisia cerebral...........................................................................13 1.2. Recentes contribuições brasileiras na área envolvendo pais e mães de crianças com deficiência.................................................................................................................................16 1.3. A crise e a homeostase como subisídios para a compreensão de pais e mães de crianças com deficiência...........................................................................................................26 1.4. Sobre adaptação...........................................................................................................34 1.5. Alguns subisídios teóricos para melhor compreensão da adaptação de pais e mães de crianças com deficiência...........................................................................................................39 1.6. Objetivos......................................................................................................................49 2. Método..........................................................................................................................50 2.1. Participantes.................................................................................................................51 2.2. Ambiente......................................................................................................................51 2.3. Materiais e instrumentos..............................................................................................52 2.4. Procedimento...............................................................................................................57 2.5. Aspectos éticos (riscos e benefícios)...........................................................................57 3. Resultados....................................................................................................................59 3.1. Caso 1: Sra. E...............................................................................................................59 3.1.1. Diagnóstico adaptativo..............................................................................................60 3.1.2. Análise da Técnica de Desenhos-Estórias................................................................67 3.1.3. Síntese do caso..........................................................................................................71 3.2. Caso 2: Sra. K..............................................................................................................72 3.2.1. Diagnóstico adaptativo..............................................................................................72 3.2.2. Análise da Técnica de Desenhos-Estórias................................................................77 3.2.3. Síntese do caso..........................................................................................................81 3.3. Caso 3: Sr. F.................................................................................................................82 3.3.1. Diagnóstico adaptativo..............................................................................................82 3.3.2. Análise da Técnica de Dêsenhos-Estórias................................................................90 3.3.3. Síntese do caso..........................................................................................................93 3.4. Caso 4: Sr. G................................................................................................................94 3.4.1. Diagnóstico adaptativo..............................................................................................94 3.4.2. Análise da Técnica de Desenhos Estória................................................................102.

(11) 21. 3.4.3. Síntese do caso........................................................................................................106 3.5. Síntese Geral..............................................................................................................106 4. Discussão....................................................................................................................110 4.1. Sra. E..........................................................................................................................110 4.2. Sra. K.........................................................................................................................111 4.3. Sr. F............................................................................................................................112 4.4. Sr. G...........................................................................................................................114 4.5. Os pais de crianças deficientes: uma interpretação....................................................116 4.5.1. Reação ao diagnóstico.............................................................................................116 4.5. 2. Crise e reedição da crise.........................................................................................117 4.5.3. Ferida narcísica.......................................................................................................118 4.5.4. Luto.........................................................................................................................119 4.5.5. Culpa e reparação....................................................................................................121 4.5.6. Negação...................................................................................................................123 4.5.7. Identificação projetiva.............................................................................................124 4.5.8. Aspectos sociais......................................................................................................124 4.5.9. Expectativas para o futuro e fantasias de cura........................................................129 4.5.10. Adaptação..............................................................................................................130 5. Conclusão...................................................................................................................135 6. Referências.................................................................................................................137 7. Anexos........................................................................................................................141.

(12) 22. LISTA DE FIGURAS Fig. 1. Pontuação conforme a adaptação na EDAO......................................................53 Fig. 2. Classificação conforme o grupo adaptativo na EDAO......................................53 Fig. 3. Sra. E. – classificação adaptativa.......................................................................66 Fig. 4. Primeira unidade de produção gráfica – Sra. E..................................................67 Fig. 5. Segunda unidade de produção gráfica – Sr. E...................................................68 Fig. 6. Classificação adaptativa – Sra. K.......................................................................77 Fig. 7. Primeira unidade de produção gráfica – Sra. K.................................................78 Fig. 8. Segunda unidade de produção gráfica – Sra. K.................................................79 Fig. 9. Classificação adaptativa – Sr. F.........................................................................89 Fig. 10. Primeira unidade de produção gráfica – Sr. F..................................................90 Fig. 11. Segunda unidade de produção gráfica – Sr. F..................................................91 Fig. 12. Classificação adaptativa – Sr. G....................................................................102 Fig. 13. Primeira unidade de produção gráfica – Sr. G...............................................103 Fig. 14. Segunda unidade de produção gráfica – Sr. G...............................................104.

(13) 23. 1. INTRODUÇÃO O interesse na realização deste estudo deu-se em função de nossa experiência clínica psicológica com deficientes. Nessa experiência foi observado que as relações dos pais com os filhos deficientes, muitas vezes, vêm imbuídas de tristeza e certo desespero para adaptarem-se a essa nova realidade. Fato que é apontado pela literatura, uma vez que Buscaglia (2006) argüiu que o nascimento de uma criança comumente trás consigo expectativas sobre como será o bebê, sentimento de medo, bem como uma gama de desejos. De modo que quando o nascimento da criança é seguido de um diagnóstico de deficiência, há um estado de confusão, medo e desespero dos pais. E, assim, como diz Amaral (1995), a criança que era desejada “morre” e os pais passam a vivenciar um processo de luto por essa criança desejada que não nasceu. É um momento de crise e os pais precisarão se adaptar à nova realidade. Deste modo, entende-se que essa adaptação dos pais pode dar-se tanto de maneira eficaz quanto ineficaz. E, estudá-los sob essa perspectiva adaptativa é que motiva o presente estudo. Sob uma perspectiva psicológica próxima a que nos propomos estudar, Amaral (1995) descreveu que, ante a criança deficiente, há modos de reação diferentes, tanto das pessoas que as rodeiam quanto dos pais que cuidam dela. Aponta que, a fim de perpetuarmos nossa saúde e equilíbrio psíquicos, utilizamos mecanismos defensivos como: ataque (atacamos e destruímos o “inimigo”; um exemplo disto são algumas culturas primitivas, em que os deficientes são sacrificados e como ocorreu no período nazista da Alemanha); fuga (foge-se à questão, enquadrado-se os diferentes tipos de rejeição, que comumente são manifestados pelo abandono ou ainda a super-proteção que é uma formação reativa frente à rejeição); negação (que pode ser manifesta através de atenuação, expressa por frases como, “poderia ser pior”); compensação (que pode ser expressa por frases como, “é deficiente, mas é tão inteligente”); e, por fim, simulação (que geralmente ocorre em frases como, “é cega, mas é como se não o fosse”). Observa-se assim que, nessa perspectiva, a autora demonstra que a utilização desse arsenal defensivo irá depender muito de uma estrutura de personalidade que o sujeito dispõe e que este reage a partir desse aparato. E, embora a utilização dessas defesas já nos dê indicativos da natureza adaptativa (indicativos da neurose ou psicose), o grau e a qualidade adaptativa, pensamos, sob perspectiva dinâmica proposta por Simon (1989; 2005) poderão ampliar mais esse conhecimento. Acrescenta-se ainda que, na medida em que ampliamos esse conhecimento, podemos entender mais as medidas profiláticas e as técnicas de intervenção..

(14) 24. Por isso o intuito de estudar mais esse tema sob essa ótica. O grande tema da deficiência (tanto física como mental), sob a perspectiva do sujeito deficiente, da família, da escola, da sociedade em geral, tem sido mais estudado e ganhado destaque nos últimos vinte ou trinta anos. Tem-se abordado o tema a partir de vários vértices dentro do campo psicológico e demais campos. Sem dúvida, essas contribuições trouxeram avanços em termos de desenvolvimento de novas técnicas e procedimentos interventivos no âmbito da saúde, da educação e até da sociedade em geral. Entre os ícones da área psicológica, salientam-se as contribuições de Amaral (1995) e Buscaglia (2006) que abriram um leque de possibilidades para estudos nessa área da deficiência e chamaram muito à atenção para os entraves sociais encontrados por essas pessoas e seus cuidadores. Tanto que, ao tratar sobre a pessoa com deficiência e a sociedade, Amaral (1995) apresenta a idéia que a deficiência é percebida pelo meio social como desviante, como algo que é diferente daquilo que está estabelecido como “normal”, seja por ser menos comum na sociedade, seja por uma diferença anatômico/funcional, seja por ser diferente do protótipo do que foi estabelecido como ideal. A autora utiliza conceitos de Velho (1989) para dizer que “[...] no nível do senso comum, o problema dos desviantes é remetido a uma perspectiva de patologia, com a ‘contribuição’ dos órgãos de comunicação de massa que, encarregando-se de divulgar e enfatizar esta perspectiva, a sedimentam” (AMARAL, 1995, p.29), enfatizando que a própria literatura acadêmica que trata sobre o assunto por vezes também contribui para a perpetuação dessa perspectiva. Buscaglia (2006) descreveu que a deficiência vai além do diagnóstico, podendo ser também considerada como um fenômeno social, já que o significado da deficiência é, em grande medida, culturalmente estabelecida. A deficiência implica em “[...] sofrimento, desconforto, embaraço, lágrimas, confusão e muito tempo e dinheiro” (p. 20). Aponta que, não raro, os impedimentos à pessoa com deficiência são muito mais um produto social do que são causados pela deficiência em si, considerando que esses impedimentos estão mais ligados a padrões sociais (os quais mudam de tempos em tempos) do que são determinados pela deficiência. Os padrões de beleza variam conforme cultura e tempo, mas sempre buscam um padrão de perfeição, e o sujeito deficiente não é visto dentro deste padrão. Tais padrões são passados de geração em geração, eles são aprendidos. Além da mídia e da literatura, todos nós, em nossas ações cotidianas transmitimos esses valores uns aos outros, sendo que buscamos estar próximo daqueles que, culturalmente, estão mais próximos da perfeição (BUSCAGLIA, 2006). Amaral (1995) descreve que lidamos com a deficiência como algo desviante, ou seja,.

(15) 25. como algo que escapa ao normal. A autora apresenta duas diferentes perspectivas a respeito do que é normal que foram propostas por Canguilhen (CANGUILHEN, 1990 apud AMARAL, 1995): uma que se refere ao que é correto, ao que deve ser (valor); outra como aquilo que se encontra na maior parte dos casos como uma característica mensurável (fato). Para a autora, isso resulta em um equívoco, já que um mesmo termo é utilizado para designar simultaneamente um fato e um julgamento de valor. Lidamos com a pessoa deficiente como alguém que é diferente do normal e muitas emoções emergem em virtude disto. Cada um de nós tem reações distintas ao se deparar diante de alguém deficiente, mas o que não pode ser negado é que essas reações existem, mesmo que estejam veladas. “[...] a deficiência nunca passa em brancas nuvens, muito pelo contrário: ameaça, desorganiza, mobiliza. Repressenta aquilo que foge do esperado, ao simétrico, ao belo, ao eficiente, ao perfeito... e, assim como quase tudo que se refere à diferença, provoca a hegemonia do emocional” (AMARAL, 1995, p. 112, grifo da autora).. Entendemos que o presente estudo, baseado nesse referencial teórico, dá continuidade ao mesmo estudando os pais. (o pai e a mãe) de deficientes, mais especificamente de. deficientes por paralisia cerebral. Como psicólogos clínicos, também entendemos que estudar os pais a partir da ótica adaptativa é uma tentativa de compreensão de seu sofrimento e da sua lida com o fenômeno que ora se apresentam em suas vidas, da qualidade dessa adaptação e, por consequência, das medidas interventivas e preventivas a serem tomadas. Isso justifica nosso intento em realizar esse trabalho. 1.1. ALGUNS ASPECTOS DA PARALISIA CEREBRAL De acordo com Rotta (2000) o parto natural representa uma agressão que pode causar danos cerebrais ao bebê, apesar de que o bebê sobreviva ileso ao parto na maioria das vezes. Segundo a autora, o nascimento causa um choque neurocomportalmental que só se normaliza por volta de 24 a 72 horas após o nascimento. Há diversos elementos a serem considerados ao se estudar traumas de parto e há diversos tipos de traumas distintos. Dentre esses traumas, Rotta (2000) aponta a paralisia cerebral, que, segundo a autora, tem uma incidência em países desenvolvidos de 1,5 a 5,9/1000 nascidos vivos, apesar de que essa incidência é de difícil determinação, especialmente em países menos desenvolvidos, o que indica ser essa uma patologia.

(16) 26. relativamente comum em bebês. A autora descreve a paralisia cerebral como “[...] seqüela de uma agressão encefálica que se caracteriza, primordialmente, por um transtorno persistente, mas não invariável, do tono, da postura e do movimento, que aparece na primeira infância e que não é só diretamente secundário a esta lesão não evolutiva do encéfalo, senão devido, também, à influência que tal lesão exerce na maturação neurológica. Portanto PC pode ser conceituada como encefalopatia crônica, não evolutiva na infância, que, constituindo um grupo heterogêneo, tanto do ponto de vista etiológico quanto em relação ao quadro clínico, tem como elo comum o fato de apresentar predominantemente sintomatologia motora, à qual se juntam, em diferentes combinações, outros sintomas” (ROTTA, 2000, p. 750).. A autora aponta dois tipos de fatores que, em diferentes proporções, estão presentes em todos os casos de comprometimento cerebral nas encefalopatias crônicas da infância: fatores endógenos e fatores exógenos. Como fatores endógenos, aponta o potencial genético que acarreta em maior ou menor probabilidade do cérebro ser lesado. Como fatores exógenos, compreende-se que cada tipo de comprometimento cerebral é decorrente do momento em ocorre o trauma, sua duração e intensidade (ROTTA, op. cit.). Sobre ao momento em que ocorre a lesão, a autora distingue o período pré-natal e pósnatal, considerando que a asfixia pré e perinatal é a causa mais comum de lesão cerebral em recém-nascido, a qual é a principal causa de morbidade neurológica neonatal, bem como principal causa de mortalidade nesse período. Além dessa causa, há também outros eventos que ocasionam lesão cerebral no período neonatal, como, por exemplo, privação de oxigênio por hipoxemia ou isquemia ou, ainda, a associação de ambas, hipoxo-isquemia, ocasionando asfixia que, associada à hipercapnia, resulta em acidose metabólica e aumento do fluxo sangüíneo cerebral. Tudo isso associado a alterações metabólicas, causam alterações bioquímicas, biofísicas e fisiológicas que se traduzem em manifestações clínicas secundárias ao comprometimento fisiológico (ROTTA, op. cit.). A autora destaca que recém-nascidos prematuros têm maior vulnerabilidade à encefalopatia hipóxico-isquêmica do que os nascidos a termo. Além disso, acrescenta que a prevenção dos fatores de risco é fundamental para o diagnóstico, manejo e prognóstico desse tipo de lesão cerebral (ROTTA, op. cit.). Rotta (2000) apresenta um quadro com as possibilidades etiológicas da paralisia cerebral, classificando as possíveis causas como pré-natais, pós-natais e perinatais, essas últimas subdivididas em fatores maternos, fatores fetais e fatores do parto. Segue uma.

(17) 27. apresentação mais detalhada dessas causas: - causas pré-natais: redução da pressão parcial do oxigênio, redução da concentração de hemoglobina, redução da superfície placentária, alterações da circulação materna, tumores uterinos, nós de cordão, cordão curto, malformações de cordão, prolapso ou pinçamento de cordão; - causas pós-natais: anóxia anêmica, anóxia por estase, anóxia anoxêmica, anóxia histotóxica; - causas perinatais: • fatores maternos: idade da mãe, desproporção céfalo-pélvica, anomalias da placenta, anomalias do cordão, anomalias da contração uterina, narcose e anestesia; • fatores fetais: primogenitura, prematuridade, dismaturidade, genelaridade, malformações fetais, macrossomia fetal; • fatores do parto: parto instrumental, anomalias de posição, duração de trabalho de parto. A autora apresenta algumas características comumente encontradas nas diversas formas de paralisia cerebral, sendo elas: - formas extrapiramidais córeo-atetóticas: movimentos involuntários, alterações no tônus muscular do tipo distonias com alterações variáveis, durante a movimentação ou na manutenção da postura; - formas atáxicas: importantes alterações no equilíbrio e na coordenação motora, associadas à hipotonia muscular; - formas mistas: podem ser consideradas mais complicadas porque combinam diferentes transtornos motores, como pirâmido-extrapiramidais, pirâmido-atáxicos ou pirâmido-extrapiramidais-atáxicos; Rotta (2000) também descreve que, aos sintomas motores, se associa outros sintomas, como deficiência mental, epilepsia, transtornos de linguagem, transtornos auditivos, transtornos oculares e visuais, transtornos de conduta e transtornos gerais. De acordo com a autora, 2/3 dos casos apresentam deficiência mental e 65% apresentam epilepsia. Com relação a transtornos de conduta, Rotta (2000) descreve que dificilmente uma criança com paralisia cerebral deixa de apresentar algum tipo de transtorno de conduta e justifica descrevendo que 2/3 das crianças com deficiência mental apresentam conduta.

(18) 28. inadequada para sua idade cronológica e que crianças com inteligência normal, mas com dificuldades físicas, também tendem a apresentar problemas de comportamento. Acrescenta que os sentimentos dos pais em relação ao filho (a) com paralisia cerebral aumentam a possibilidade de que ela desenvolva algum transtorno de conduta. A autora também acrescenta que as crianças com paralisia cerebral apresentam menor estatura, menor peso e menor resistência a infecções. Com relação ao tratamento, Rotta (2000) descreve que este deve ser realizado por uma equipe multidisciplinar envolvendo fisioteraputa, terapeuta coupacional, fonoaudiológico, pscopedagógico, psicológico, oftalmológico, ortopédico e de suporte pediátrico, com enfoque terapêutico fisioterápico. A autora também descreve alguns tratamentos medicamentosos em casos de paralisia cerebral. Nos casos com epilepsia associada é necessário tratamento medicamentoso com drogas antiepilépticas. Em casos de grande espasticidade são usados relaxantes musculares, sendo que atualmente é utilizada a toxina butolímica em alguns casos específicos e prevenindo deformidades secundárias à espasticidade. Com relação ao prognóstico, Rotta (2000) descreve que este depende não apenas do conhecimento do médico, mas também da compreensão de que não é apenas a criança que necessita de atenção, mas que a família também está doente e que necessita ser ouvida e orientada. Segundo a autora, o atendimento deve ser enfocado na relação entre mãe e filho e entre mãe, pai e filho, familiares, escola e comunidade. E acrescenta que o casal planejou ter um filho saudável e que depositou nesse filho fantasias e idealizações e que, a paralisia cerebral do mesmo, causa frustração e não corresponde às expectativas dos pais, já que o filho que possuem não é o filho idealizado, causando modificações intensas nos hábitos da família e podendo ser fator desagregador na relação dos pais. 1.2. RECENTES CONTRIBUIÇÕES BRASILEIRAS NA ÁREA ENVOLVENDO PAIS E MÃES DE CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA Com base na literatura apresentada, compreende-se que a deficiência do filho tem impacto na vida de seus pais e, independentemente de qual o tipo de deficiência que tenha a criança, seus pais serão afetados por ela, pois demandará cuidados, tratamentos, mudanças de rotina e sofrimento. No levantamento da literatura realizado foram encontradas pesquisas que envolviam a família (pais, mães e, ocasionalmente, irmãos) e pesquisas que envolviam somente pais ou mães de crianças com deficiência. Em sua grande maioria, as pesquisas encontradas foram delineadas como de estudos de casos. Identificando-se estudos que englobavam e seus relacionamentos intrafamiliares ou sobre o papel da família na integração.

(19) 29. social (escolarização e profissionalização), além de outros estudos abordando aspectos ligados à dinâmica familiar e aos conteúdos psíquicos das famílias. Dos estudos com enfoque psicodinâmico, Faria (1997) ao estudar a dinâmica familiar e aspectos psíquicos das famílias com um dos membros tem deficiente, observa que as fantasias parentais são narcisicamente atingidas pela existência de um filho com deficiência. Esta ferida narcísica é irredutível e básica para uma reorganização do universo psíquico desses pais, acarretando a instauração de um novo mundo interno/externo. Descreve que as ramificações dessa ferida narcísica impregnam a relação com o filho, estendem-se à família e por conseqüência à sociedade e podem constituir-se um fator contributivo a segregação social de pessoas com deficiência. Sobre tema semelhante, Góes (2004) estudou as representações psíquicas no pai e/ou na mãe do filho portador de necessidades especiais (deficiência mental) e os conseqüentes sentimentos de rejeição/aceitação experimentados por esses pais. Através da análise das diversas representações psíquicas relacionadas aos afetos, ao desejo de morte, ao sentimento de culpa, ao sentimento de inferioridade, às demandas de reparação e à negação (recusa da realidade), o autor compôs uma visão ampla do conflito psíquico dos pais. Constatou que ocorre um movimento de báscula, alternando aceitação/rejeição do filho portador de deficiência mental. Essas representações do filho deficiente são acolhidas no Ego de cada um dos pais, de três formas diferentes, a saber: como negado; como uma coisa inominável; e como uma constatação adequada da realidade. Verificou uma dinâmica com retro alimentação, expressão constante desse movimento de báscula em torno da rejeição/aceitação dos pais em relação ao seu filho. Sobre as reações iniciais dos pais frente ao diagnóstico de deficiência, Rodriguero (2001) buscou verificar as reações frente ao nascimento da criança surda. Descreveu que as reações iniciais dos pais, diante da descoberta, foram de sofrimento e desespero, com sua aceitação ocorrendo com o passar do tempo, mas não de forma plena. O estudo demonstrou, ainda, que as famílias não participam de forma ampla no desenvolvimento da criança por causa das dificuldades encontradas na comunicação, uma vez que a aquisição da linguagem de sinais só ocorre a partir do momento em que a criança começa a freqüentar a escola para surdos. Brunhara e Petean (1999) descrevem que, ao receberem a notícia, as mães ficaram chocadas, apresentando sentimentos de negação, tristeza, resignação, revolta, buscando explicar a problemática tanto cientificamente quanto por crendices populares e apresentando expectativas de cura. Identificaram que as mães possuem dificuldade em aceitar o diagnóstico.

(20) 30. e buscam constantemente a cura para a deficiência. Em outro estudo, Murata e Petean (2000) verificaram que as mães apreendem como limitações o atraso geral no desenvolvimento e atraso motor do filho deficiente, além de indicarem que a deficiência causa impacto na dinâmica familiar. Em trabalho com tema semelhante, realizado dentro da perspectiva do fonoaudiólogo, Boscolo (2002) buscou investigar as reações, sentimentos e conhecimento em relação à deficiência auditiva. Obteve como resultados que alguns pais demonstraram seus sentimentos de sofrimento, choque, negação, frustração no momento do diagnóstico da deficiência auditiva, sendo que, em alguns casos, foi identificada presença de repostas ambivalentes, e, dentre os 19 pais entrevistados, 3 relataram não ter tido reação alguma no diagnóstico da deficiência do filho. Também identificou que modo de comunicação almejado pelos pais em relação a seus filhos é a fala. Com enfoque na família com portador de deficiência, Cavalcante (2002) realizou estudo de caso com quatro famílias que apresentam histórico bem sucedido a partir do nascimento de criança portadora de deficiência. Apresenta dados que indicam que essas famílias tiveram suas concepções pré-definidas sobre deficiência modificadas, oferecendo para a criança com deficiência recursos para que desenvolvesse habilidades que dificilmente desenvolveria sem estimulação. Sobre as relações intrafamiliares, Yano (2003) aborda o tema buscando observar o ambiente físico e o processo interativo das famílias. Aponta a utilização da ordem como estratégia mais utilizada pelos adultos para levarem as crianças ao cumprimento da tarefa. O autor também identifica que as mães de crianças com paralisia cerebral se diferenciam das demais pela insatisfação com o desempenho dos filhos, principalmente no que tange aos hábitos de higiene e também ao fato de que os adultos apresentam muita dificuldade em conceituar paralisia cerebral, compreender suas causas e repercussões, mas todos vislumbram suas conseqüências negativas e associam a deficiência a idéias de fragilidade, tristeza e dependência. Essas mães atribuem à paralisia cerebral um significado que transcende sua natureza puramente biológica, apresentando significados subjetivos à deficiência. Também aponta que, ao avaliarem o sistema ideal de educação de filhos, as mães tendem a valorizar a afetividade extrema em detrimento da autoridade, já os pais, apesar de valorizarem a afetividade, tendem a enfatizar em seu sistema ideal mais autoridade e exigência, ficando a obediência como o principal atributo na concepção da "criança ideal". Coloca ainda que a maioria das mães se auto-avalia como flexível na relação com os filhos e assinala como principal fonte de orientação para as práticas de educação sua própria experiência..

(21) 31. A respeito dos vínculos familiares e a identidade da pessoa com deficiência, Cassarin (2001), observou que a mãe aparece como organizadora da família e como membro mais próximo da pessoa com Síndrome de Down, a qual se mostra dependente, interagindo e participando pouco. As mães, ao se colocarem próximas dos filhos com Síndrome de Down, associam suas vidas às vidas dos filhos, formando um par indiferenciado que é conduzido por elas. Constatou-se que a pessoa com Síndrome de Down é aceita dentro da família que a assume e procura proporcionar as melhores condições de desenvolvimento, no entanto, a insegurança quanto à capacidade da pessoa com Síndrome de Down impede que a família incentive a autonomia e permita a vida independente e assim não possibilita o desenvolvimento de uma identidade diferenciada. Também sobre os papeis desempenhados pelos pais, Brito (1997) obteve resultados que sugerem menor interesse e envolvimento do pai no desenvolvimento das interações e relações familiares e que a mãe assume a responsabilidade maior pelos cuidados e educação do (a) filho (a). Semelhantemente, Silva (2000) identifica que a mãe é a maior responsável pelos cuidados e pela transmissão de regras à criança e o pai, por sua vez, desempenha um papel indireto com relação ao filho, envolvendo-se menos com a rotina da casa. Também identificou que as expectativas dos genitores em relação ao futuro de suas crianças são de que elas se tornem adultos independentes, estudem, tenham uma profissão e que possam ter um relacionamento íntimo com pessoa do sexo oposto. Em uma visão social, Bava (2001) estudou famílias de crianças e jovens com paralisia cerebral, com o objetivo de caracterizá-las social, política e culturalmente, na tentativa de compreender suas condições materiais de existência para a realização dos direitos sociais constituídos, identificando os limites socialmente instituídos destes direitos e configurar a capacidade de intervenção política das famílias, para o desenvolvimento integral destas crianças e jovens. Buscou, também, estudar a representação social que estas famílias produzem sobre a paralisia cerebral no contexto de sua existência. Identificou nas famílias as bases da construção de duas categorias empíricas que se mostraram como a referência de seus integrantes para a compreensão da paralisia cerebral, das relações sociais institucionais que as famílias estabelecem para a defesa da integridade de seus filhos portadores de deficiência e para a concepção do futuro dessas crianças e jovens, com vistas a uma vida íntegra. Neste contexto identificou a emergência de tensões que se expressaram através de sentimentos como os de incompreensão, abandono, desgaste, sofrimento, porém, em contrapartida, identificou movimentos de busca, persistência, inconformismo e disposição de lutar pela autonomia das famílias. As tensões derivadas das relações das famílias com as instituições, especialmente.

(22) 32. nas esferas da Saúde e da Educação, fizeram com que as famílias estabelecessem internamente, entre seus membros, relações de solidariedade e reconhecimento de capacidades mútuas. Também na perspectiva social e com destaque na educação Meiado (1998) apresentou resultados distintos em um estudo de caso de um indivíduo de 23 anos com paralisia cerebral em seu ambiente familiar. Descreveu que o sujeito demonstrou um nível de funcionamento equivalente ao grau severo de deficiência mental, apontando que tais características de desenvolvimento parecem ser, em grande parte, determinadas pelas condições bastante restritas de contato social e pobreza ambiental geral, além da ausência de atendimento existentes em sua comunidade, discutindo o impacto em longo prazo da deficiência associada à falta de assistência desde a infância, para o indivíduo e sua família. Sobre questões ligadas às práticas de educação de filhos com deficiência, Santos (1998) descreve que os pais com filhos deficientes mentais vivem um árduo caminho de aprendizagem, com uma preocupação permanente e vinculando seus sentimentos e sua autoestima ao filho, ressignificando o papel da família. Quanto às pesquisas que enfocam o papel da família na integração social (escolarização e profissionalização), Chacon (1995) discute a integração social do deficiente mental como um processo que se inicia na/pela família, apontando que as mães buscam identificar as causas da deficiência com base em fatores biológicos somente (diferentemente dos resultados apresentados por Yano, 2003) e que possuem pouca informação sobre a deficiência em questão, tendo diferentes expectativas e formas de agir e avaliar o filho e enfrentam conflitos nas relações com profissionais especializados. Semelhantemente, Assunção (2004) destaca que o envolvimento da família no âmbito educacional de indivíduos com deficiência é limitado e passivo. Concluiu que não há correlação entre desempenho dos alunos em habilidades básicas aplicadas e envolvimento dos pais no processo educacional, embora haja alta correlação positiva entre as notas de desempenho do aluno emitidas pelos cuidadores e professores. Já Odeh (1998) argumenta que a integração escolar das crianças se encontra ligada às compreensões que professores, colegas, família e a própria crianças mantêm sobre o fenômeno da deficiência, identificando como eixo comum entre as referidas compreensões à identificação das pessoas com deficiências a partir do referencial "normal/não-normal". As visões dos grupos acerca da identidade e da socialização da criança com deficiência na escola foram interpretadas como desencadeadoras dos modos observados de lidar com essa criança, ora por meio de estratégias de adaptação, ora por meio da resistência, podendo ser utilizadas como forma de viabilizar a escolarização.

(23) 33. da criança com deficiência. Com relação ao mercado de trabalho, Francesco (1999) investigou os motivos de ordem familiar que dificultam a integração social do jovem com deficiência. Concluiu que há necessidade de um programa de apoio às famílias, pois estas demonstram grande dificuldade para que seus filhos consigam a integração social desejada, observando que essas dificuldades estão baseadas na falta de orientação, de esclarecimento e de apoio por parte dos profissionais e da sociedade em geral, considerando que as famílias fazem este percurso de forma solitária. Com relação às mães de pessoas com deficiência, foram encontrados trabalhos como o publicado em 1996 por Dallabrida, no qual os principais resultados apontam que a concepção da mãe sobre o filho deficiente mental profundo é centrada na deficiência e que as reações da sociedade influenciam negativamente nas ações das mães em relação aos seus filhos e as expectativas delas quanto ao futuro dos filhos resumem-se em preocupações com a assistência dos mesmos após a sua morte. Araújo (2003) analisou representações simbólicas que a condição de deficiente evoca em mães de crianças cegas e como estas representações influenciam seus sentimentos e atitudes para com eles. Observou que o nascimento da criança deficiente se caracteriza como o momento mais difícil, permeado de sofrimento e frustração, sendo que estes sentimentos negativos se justificam por ser o deficiente uma categoria socialmente construída de desvio, logo, avaliado negativamente pela sociedade. Identificou que o maior problema que pode decorrer desta situação, e que certamente afetará de todas as formas a vida da pessoa deficiente, é a relação estabelecida com o estigma da deficiência, ou seja, é a audiência da deficiência que se caracteriza como as reações das pessoas face à deficiência, o que pode determinar padrões de relação com a criança deficiente que em nada contribuem para seu desenvolvimento. Aponta que a rede social de apoio (a família, os amigos, os serviços especializados, as instituições) é de grande importância, não só na redução do sofrimento das mães, mas também no engajamento da criança deficiente na vida social, considerando que a atitude desta rede frente à deficiência pode determinar a inclusão social do deficiente, possibilitando-lhe o direito e a oportunidade de uma participação de qualidade na sociedade. De modo semelhante, Santos (1995) buscou compreender o significado que tem para a mulher ter um filho especial. Seus resultados evidenciaram que, para essas mães, o desejo de ter um filho é percebido como a grande possibilidade de auto-realização feminina e que estas possuem ansiedade em relação à perfeição do filho, principalmente, nas gestações de alto risco, surgindo ambigüidade entre a "mulher-mãe" e a "mulher-mulher". Em uma abordagem fenomenológica, Barbosa (2000) procurou desvelar a experiência da mãe que tem um filho.

(24) 34. deficiente, buscando compreender o sentido dessa vivência, através de entrevistas. A partir dos discursos das mães elencou as categorias: encontrando-se com o bebê real; o impacto com a deficiência; trilhando um novo caminho com o filho deficiente; vivenciando o altruísmo materno no cuidado do filho; e modificando o cotidiano familiar pela deficiência do filho. A partir da hipótese de que em famílias de baixa renda, além das questões financeiras e psicológicas que decorrem da presença de um membro portador de deficiência mental, ocorrem questões relativas à divisão do trabalho doméstico, que se concretizam numa maior concentração de atividades e responsabilidades na figura materna, principalmente no que se refere ao cuidado e ao atendimento especial que requer este filho, Moura (1999) realizou estudo com famílias de portadores de deficiência mental através de entrevistas com suas mães. Constatou alto grau de dependência do portador de deficiência mental, que revelou baixa autonomia, dependendo de ajuda para executar a maior parte das rotinas diárias e de higiene. Concluiu que há a comprovação da inexistência de participação do pai e demais membros das famílias pesquisadas, tanto nas tarefas domésticas, quanto nos encargos específicos de atendimento ao portador de deficiência mental, confirmando a sobrecarga da figura materna. Bolsanello (1998) verificou a interação mãe-filho a partir das concepções e o modo de atuação das profissionais envolvidas no atendimento em estimulação precoce, com bebês de zero a um ano completo de idade, durante o atendimento. Observou que as profissionais: seguem um modelo de atuação com enfoque tecnicista, focalizado na criança e em sua deficiência, com ênfase em atividades e exercícios terapêuticos; desconhecem a facilitação da interação mãe-filho como importante na promoção do desenvolvimento infantil, relegando a presença da mãe no atendimento a um segundo plano; sentem falta de mais formação na área em que atuam e reconhecem que não estão preparadas para lidar com a família. Outro estudo, de Valério (2004), avaliou a qualidade de vida em dois grupos de mães crianças deficientes (mental e múltipla) e concluiu que a presença e o tipo de deficiência do filho não influenciaram a qualidade de vida das mães entrevistadas, que obtiveram médias satisfatórias em todos os domínios. Com relação aos pais de crianças deficientes, Hansel (2004) investigou as concepções paternas sobre o bebê com deficiência e observou que os pais, durante a gestação, prestam assistência especial às mães e criam expectativas em relação ao bebê e que, quando recebem do médico a notícia de que o filho é portador de deficiência, afirmam que geralmente esta é transmitida por meio de informações dúbias e imprecisas. Aponta que o nascimento dessa criança causa um grande impacto na vida desses pais, que caracterizam o choque como um.

(25) 35. dos sentimentos vivenciados, apegando-se às crenças religiosas e ocorrendo mudanças na vida familiar devido à condição da criança, sendo que os pais manifestam que os cuidados com o filho aumentam, assim como as suas responsabilidades e os seus compromissos. Aponta que os constantes questionamentos das outras pessoas geram aborrecimentos e os deixam pouco à vontade; que os pais mantêm altas expectativas de que no futuro o filho se torne normal, e por isso, sentem-se estimulados a contribuir para que a criança se desenvolva; que os pais consideram o atendimento da estimulação precoce necessário, contudo enfatizam que o trabalho não leva em conta a sua participação, a sua percepção do filho e os seus sentimentos, além de não esclarecer sobre a finalidade das atividades, nem sobre as funções dos profissionais que trabalham com o bebê e que os pais demonstram restrições à escola especial e se consideram engajados no trabalho diário que é realizado naturalmente pela família e que, segundo eles, auxilia a criança. Duque (2002) analisa entrevistas realizadas com pais de pessoas portadoras de necessidades especiais, com base no ponto de vista do pai da relação deste com o seu filho, das suas expectativas com relação ao desenvolvimento psico-social de seu filho, do seu papel na trama familiar, das mudanças individuais e coletivas ocorridas em virtude da presença do filho especial, do seu posicionamento frente ao seu filho, dependendo do tipo de necessidade especial que o mesmo apresenta. A análise dos dados colhidos nas entrevistas destacou três categorias maiores: as relações familiares, o filho especial e as relações sociais. Constatou que o modo único como cada pai e cada família conduzem as suas reações é determinante, mas não suficiente, para que todos os obstáculos sejam transpostos e todas as interações sejam estabelecidas, já que cada filho especial requer investimentos variados, tem exigências específicas e contextualizadas, vivendo uma realidade singular e mantendo relações sociais próprias do seu grupo. Araújo (2002) estudou pais de adolescentes com paralisia cerebral e concluiu que as atitudes e sentimentos do pai são bem parecidos com os da mãe em relação ao filho portador de deficiência, notando dificuldade na exposição dos sentimentos por parte dos pais. Sobre o ponto de vista da família, Fávero e Santos (2005) levantam estudos sobre o impacto psico-social em famílias de crianças portadoras do transtorno autista revisando trabalhos publicados de 1991 a 2001, focando no estresse parental e nas mudanças sofridas na dinâmica familiar dessas crianças. Apontam que há inquietações, desafios, dilemas e dúvidas no meio científico a respeito do tema abordado, tendo, contudo, concluído que os estudos revisados ressaltam a presença recorrente de estresse parental eliciado pelo fato de serem pais de criança portadora de transtorno autista, acarretando uma sobrecarga, principalmente, de.

(26) 36. natureza emocional, tendo sido identificado como maior fonte de estresse para os pais o prejuízo cognitivo e a dificuldade em lidar com a indeterminação do futuro, especialmente em relação à autonomia da criança portadora de transtorno autista. Apresentando algumas reflexões relativas à concepção do desenvolvimento de crianças com deficiência mental a partir do ambiente social em que vivem, Dessen e Silva (2001), abordam o tema a partir da perspectiva de que a criança com deficiência mental tem seu desenvolvimento influenciado pelo ambiente social em que se insere, destacando a família como principal ambiente social a influenciar seu desenvolvimento. Descrevem como o nascimento de uma criança deficiente mental pode provocar diversos sentimentos e reações na família, modificando a estrutura familiar que precedia ao seu nascimento, considerando que esses sentimentos e reações são fundamentais para a adaptação da família e para seu bemestar. Essas mesmas autoras (DESSEN; SILVA, 2002) mostram que na inserção das crianças com paralisia cerebral em seu contexto sócio-cultural, sua adaptação e bem-estar têm a família como primordial na mediação desse processo. Também Dessen e Silva (2003) sugerem que é necessário focalizar o papel do pai a fim de compreender as famílias de crianças com paralisia cerebral. Rabinovich e Sá (2006) procuraram identificar a forma como famílias de baixa renda se reestruturam após o nascimento de uma criança com deficiência causada por Encefalopatia Crônica da Infância, obtendo resultados que os levaram a concluir que as famílias estabeleceram estratégias para adaptação, levando a novas formas de estruturação com a finalidade de manter o equilíbrio. Compreendendo que, comumente, observa-se que pais ficam emocionalmente mobilizados e racionalmente imobilizados diante do conhecimento da deficiência mental de um filho, Ferreira (1999) discorre sobre uma modalidade de atendimento para esses pais, a qual envolve o apoio psicológico e orientação aos pais, com a finalidade de lhes facilitar o lidar com o filho deficiente e com os problemas específicos decorrentes desta condição. Para autora, apesar de sua condição fragilizada, os pais devem assumir o mais brevemente possível esse filho, para que possa ser atendido em suas necessidades específicas e, para tanto, necessitam redistribuição de tarefas e de compromissos para todos os membros da família. Por fim, parece relevante apresentar aquilo que Amaral (1995) descreve como luto pela criança desejada que não nasceu. Neste trabalho já foi mencionada a expectativa da família diante do nascimento de um recém-nascido, bem como a necessidade de se adaptar frente ao nascimento de uma criança deficiente. Esta necessidade de adaptação a uma nova situação ocorre, segundo Amaral (1995), porque se espera que a criança que vai nascer seja.

(27) 37. “perfeita”, ou, em outras palavras, não seja deficiente e, diante do nascimento de uma criança deficiente, a família vivencia o luto. Segundo a autora, o nascimento de uma criança com deficiência, ou o acontecimento de uma deficiência no início da vida, gera na família um estado psíquico de perda e de morte, a morte do filho desejado e idealizado que não nasceu. Em vista disto, conclui que os pais somente poderão receber o filho real (deficiente) se vivenciarem o processo do luto pelo filho que foi perdido (AMARAL, 1995). Segundo Kübler-Ross (1981), o luto é vivido de modo único por cada pessoa, porém é possível identificar alguns estágios da vivência do luto: negação e isolamento – que costuma ser uma defesa temporária que proporciona um espaço de tempo para que a pessoa se recupere da notícia, sendo que a maioria delas não persiste na negação por muito tempo; raiva - sente raiva, revolta, inveja e ressentimento; barganha – geralmente de curta duração, a pessoa busca “negociar” com Deus como se quisesse ser recompensado por bom comportamento; depressão – surge quando não há mais meios de negar ou barganhar a doença, então a pessoa tem um sentimento de perda pelas coisas que já não pode fazer ou por partes do corpo; aceitação – não deve ser confundido com felicidade, porque é quase uma fuga de sentimentos, a pessoa já não tem como apresentar nenhum dos outros estágios e, portanto, aceita o seu “destino”. Para a autora, os estágios não devem ser vistos como algo fixo e imutável, mas norteiam a compreensão do modo idiossincrático como cada pessoa passa pelo processo de receber um diagnóstico de doença terminal e podem ser identificados em diversas manifestações de perda, não só no diagnóstico da própria morte, mas também em processos de perdas como divórcio, perda de propriedade, falecimento de alguém querido e tantos outros momentos de perda (KÜBLER-ROSS, 1987). Semelhante a Kübler-Ross, para quem o modo como cada pessoa lida com o luto varia de acordo com sua personalidade, para Amaral, o modo como cada família elabora o luto da criança desejada é único e varia de acordo com a dinâmica familiar daquele grupo. Esta autora trás em sua obra a idéia de um “ciclo de adaptação” pelo qual os pais passam após o diagnóstico de deficiência do filho. Tal ciclo abrange: “[...] choque e/ou despersonalização (pensamento ‘irracional’, confusão de identidade, desejo de fugir...); expressão contraditória de sentimentos (dor, raiva, pena, frustração, tristeza...); negação da realidade (minimização, busca de ‘cura’ – que Gauderer chama de ‘doctor shopping’...); raiva (ódio de si mesmos, do cônjuge, da criança, dos médicos); tristeza (choro, inapetência, depressão...); reequilíbrio (crescente confiança na própria capacidade de cuidar da criança, estabelecimento de vínculo, desenvolvimento da maternagem...); reorganização psíquica (assumir a problemática, ‘livrando-se’ da.

(28) 38. culpabilização...)” (Amaral, 1995, p. 78).. Talvez mais importante do que a noção de estágios ou de ciclo seja a noção que Amaral (1995) trás da atualização do luto. A família não vive o luto apenas ao saber que a criança nasceu com deficiência, mas em diversas outras fases da vida da criança que são esperadas no desenvolvimento normal do ser humano. Além disto, o modo como cada família (e cada membro da família) vivenciará o luto é idiossincrático e o uso de estágios é muito mais um modo didático de estudar esse processo do que um modo engessado de entendê-lo. O nascimento de uma criança deficiente pode gerar diversos sentimentos e emoções e alterações no meio familiar (conforme já descrito neste trabalho). São diversos os conflitos que a crise gerada pelo nascimento desta criança e o luto pela “morte” da criança desejada podem ocasionar. Tendo em vista a possibilidade de que a família vivencie um momento de crise pelo nascimento de uma criança diferente da desejada e o conseqüente luto pela mesma, pode-se esperar que a família tenha que adaptar-se a essa nova situação. Mais especificamente, espera-se que o pai e a mãe dessa criança passem por um período de crise quando do diagnóstico de seu filho, lançando mão dos recursos disponíveis para adaptar-se a essa nova realidade. 1.3. A CRISE E A HOMEOSTASE COMO SUBISÍDIOS PARA A COMPREENSÃO DE PAIS E MÃES DE CRIANÇAS COM DEFICIÊNCIA Nenhuma família espera que o bebê que nascerá tenha algum tipo de deficiência. Em geral, quando isso ocorre, pais, irmãos e demais familiares vêem em um momento de confusão e medo. Muitas vezes mãe e pai se culpam pelo filho que nasceu diferente do esperado, é como se eles fossem apresentar ao mundo uma criança que não é uma dádiva perfeita. Freqüentemente a mãe é a primeira a sofrer este impacto, vivenciando o conflito de ter gerado em seu ventre uma criança cujo nascimento está vinculado a sofrimento e cuja criação se torna algo amedrontador diante da certeza que será diferente da criação de tantas outras crianças (BUSCAGLIA, 2006). De modo semelhante a este autor, Amaral (1995) vincula o nascimento de uma criança deficiente a uma situação de choque e de desamparo para a família. Os sentimentos vividos pela família são ambivalentes, existindo uma oscilação de sentimentos como amor e ódio, alegria e sofrimento, aceitação e rejeição, euforia e rejeição, sentimentos estes que, segundo a autora, são os mais freqüentes. Ressalta que o nascimento de uma criança deficiente gera na família um momento de crise..

(29) 39. Pode-se compreender que o nascimento da criança deficiente gera uma situação de crise para a família e, especialmente, para o pai e para a mãe da criança, podendo modificar o modo de funcionamento do grupo familiar. De acordo com Amaral (1995), há situações de crise que podem ser previstas e outras que não podem ser previstas, sendo que o nascimento da criança deficiente é imprevista e geradora de crise. É uma situação inesperada, “[...] um acontecimento traumático e imprevisível para os pais” (p. 76). Segundo Buscaglia (2006), a família tende a se isolar do restante do mundo como forma de se proteger. Não é só a criança com deficiência que sofre preconceitos, a família também. Outra tendência da família é negar a deficiência “tentando manter as coisas como sempre foram”. Mas o autor ressalta que cada família enfrentará a crise de acordo com sua estruturação e com o papel desempenhado por cada um de seus membros irá se adaptar à nova situação. Para este autor, o modo como cada família se adaptou às crises no passado determinará, em grande parte, o modo como se adaptará à crise gerada pelo nascimento da criança com deficiência. Amaral (1995) define de crise em seu texto: “O termo crise se reserva para a perturbação aguda e freqüentemente longa que pode ocorrer em um indivíduo ou meio social, como resultado de uma situação emocionalmente incerta [...] devida a qualquer alteração repentina do campo das forças sociais nas quais existe o indivíduo, alteração tal que as expectativas dele em relação a si mesmo e aos outros sofram alterações” (p. 74).. Dentre os autores que trazem contribuições significativas com relação ao tema crise, Caplan (1980) busca o conceito de homeostase para explicar a crise como aquilo que nos tira de um estado de equilíbrio e que, quando este equilíbrio é abalado por um problema, a tendência humana é buscar mecanismos estabilizadores para superar a crise. Para esse autor, o funcionamento emocional e individual se dá dentro de uma estrutura social que não é estática, mas transforma-se ao longo do tempo em virtude das situações que se estabelecem. São mudanças no desenvolvimento que acontecem em longo prazo e que alteram os padrões de comportamento quando o indivíduo tenta obter respostas para as questões cotidianas. O autor denomina essa busca por respostas de reequilíbrio homeostático, já que o indivíduo busca os padrões de equilíbrio em padrões de comportamento anteriores ao problema. Simon (1989) adapta e amplia esse conceito em uma compreensão psicanalítica do mesmo descrevendo que todo ser vivo é um ser que tem que se adaptar ao ambiente e à situação em que se insere a fim de manter a vida; porém tal adaptação pode obter melhores ou.

(30) 40. piores resultados. Segundo este autor, ao nos depararmos com uma situação de crise tendemos a nos modificar, a mudar nosso modo de agir com a finalidade de nos adaptarmos e perpetuarmos a vida, sendo a situação de crise não somente um empecilho à situação de equilíbrio psíquico, mas também uma possibilidade de adaptação. Nesse sentido, crise é aquilo que nos tira de um estado de equilíbrio e, quando este equilíbrio é abalado por um problema, a tendência é buscar mecanismos estabilizadores, buscando meios para superar a crise. Segundo Caplan (1980), crise nem sempre é sinônimo de perda, ou de possibilidade de perda. Mas também pode ser resultante de ganho, ou da possibilidade de ganho. Acima da noção de ganho ou perda (ou da possibilidade de um desses), o autor apresenta que a crise é determinada por algum evento que tire a pessoa de seu equilíbrio, evento este para o qual o individuo não possui, ao menos durante certo período, uma resposta. De acordo com Caplan (1980), para que uma pessoa e/ou uma comunidade tenham risco de adoecimento reduzido e melhores condições para a manutenção e para a retomada do equilíbrio psíquico, é necessário que essa pessoa/comunidade tenha a provisão de alguns suprimentos, sendo eles: suprimentos físicos: relativos à alimentação, condições de moradia e do ambiente, estimulação sensorial, oportunidade de atividade física, entre outros; suprimentos psico-sociais: estão relacionados à satisfação de necessidades interpessoais, trocas afetivas, participação saudável de atividades coletivas, considerando que relações saudáveis são aquelas que possibilitam o respeito e a satisfação das necessidades das pessoas que dela tomam parte, havendo percepção mútua, dos papéis sociais e dos valores da cultura; suprimentos sócio-culturais: abragem as influências da cultura e da estrutura social sobre o desenvolvimento e funcionamento da personalidade, incluem também influências das expectativas dos outros sobre o comportamento, bem como a cultura em que a pessoa está inserida a qual influencia na percepção da realidade, atitudes e aspirações. Em referência à teoria de Erik Erikson, Caplan (1980) aponta crises do desenvolvimento, as quais são períodos críticos esperados no desenvolvimento do individuo, sendo exemplos de crises no desenvolvimento o início da puberdade, início da vida adulta, envelhecimento, etc. Diferencia estas das crises acidentais, as quais ocorrem quando há perda da provisão de suprimentos básicos, que ocasionam períodos de perturbação psicológica e comportamental, já que envolvem uma súbita perda ou ameaça de perda de suprimentos básicos, ou ainda, a possibilidade de obter maiores suprimentos, acrescendo exigências ao indivíduo..