EL SI GNI FI CADO DEL CAMBI O EN EL MODO DE VI VI R
DE LA PERSONA CON OSTOMÍ A I NTESTI NAL DI FI NI TI VA
1Ana Lúcia da Silva2 Helena Er i Shim izu3
La finalidad del est udio fue ident ificar y analizar las principales m odificaciones que ocurren en el m odo de v iv ir del por t ador de ost om ía in t est in al defin it iv a así com o las pr in cipales est r at egias desar r olladas par a enfr ent ar la sit uación de ser ost om izado. El m ét odo ut ilizado fue la hist or ia or al de v ida t ópica conseguida a par t ir de diez ent r ev ist as sem iest r uct ur adas con los por t ador es de ost om ía int est inal definit iv a. Se ut ilizó la t écnica de análisis de cont enido, específicam ent e la t em át ica. Del análisis em ergieron cinco t em as: La experiencia d e d ep ar ar se con las señ ales y sín t om as d e la en f er m ed ad y n ecesid ad d e r ealización d e la ost om ía; el aprendizaj e de la convivencia con la ost om ía, el equipo colect or y la búsqueda de alt ernat ivas para suplem ent o del uso de equipo colect or ; el enfr ent am ient o de los cam bios en el m odo de alim ent ar se, v est ir se y v iv ir la sexualidad; la búsqueda por la reinserción social, el desafío de enfrent ar la m uert e y la búsqueda de perspect ivas fut uras; el arm ado de una red de apoyo social: creencias religiosas y espirit uales, la fam ilia y la asociación de los ost om izados.
DESCRI PTORES: ost om ía; at ención de enfer m er ía; hist or ia
THE MEANI NG OF THE NEW W AY OF LI FE OF
I NDI VI DUALS W I TH PERMANENT I NTESTI NAL OSTOMY
Th e r esear ch aim s t o iden t if y an d an aly ze t h e m ain m odif icat ion s t h at af f ect t h e w ay of lif e of an ost om at e, an d st r at egies dev eloped t o f ace t h e sit u at ion of h av in g an ost om y . Th e m et h od u sed w as or al hist ory of t opic life. Ten sem i- st ruct ured int erviews were conduct ed wit h perm anent ost om at es. For dat a analysis, t he m et hod used was t hem at ic cont ent analysis. Five t hem es em erged from t he analysis of t he int erviews: t he experience of signs and sym pt om s and t he need for an ost om y; learning t o live wit h an ost om y, t he pouching sy st em , an d t h e sear ch f or alt er n at iv es t o r eplace t h e u sage of t h e pou ch in g sy st em ; f acin g t h e ch an ges caused by an ost om y in t erm s of feeding, clot hing and sex life; t he search for social reint egrat ion, t he challenge of facing deat h, and t he sear ch for fut ur e per spect ives; t he sear ch for a social suppor t net w or k: r eligious and spir it ual beliefs, fam ily and t he ost om at es associat ion.
DESCRI PTORS: ost om y ; nur sing car e; hist or y
O SI GNI FI CADO DA MUDANÇA NO MODO DE VI DA
DA PESSOA COM ESTOMI A I NTESTI NAL DEFI NI TI VA
O est udo t eve com o obj et ivo ident ificar e analisar as principais m odificações que ocorrem no m odo de v ida do por t ador de est om ia in t est in al def in it iv a e as pr in cipais est r at égias desen v olv idas par a en f r en t ar a sit uação de ser est om izado. O m ét odo ut ilizado foi a hist ória oral de vida t ópica. As hist órias foram obt idas de dez en t r ev ist as sem i- est r u t u r adas com por t ador es de est om ia in t est in al def in it iv a. Ut ilizou - se a t écn ica de análise de cont eúdo, especificam ent e, a t em át ica. Da análise, em ergiram cinco t em as: a experiência de deparar-se com os sinais e sint om as da doença e necessidade de r ealização da est om ia; o apr endizado de conv iv er com a est om ia, o equipam ent o colet or e a busca de alt er nat ivas par a supr ir o uso do equipam ent o colet or ; o en f r en t am en t o d as m u d an ças n o m od o d e alim en t ar - se, v est ir - se e v iv en ciar a sex u alid ad e; a b u sca d a r ein ser ção social, o desafio de en fr en t ar a m or t e e a pr ocu r a de per spect iv as fu t u r as; a bu sca da r ede de apoio: cr enças r eligiosas e espir it uais, fam ília e associação dos est om izados.
DESCRI TORES: ost om ia; cuidados de enfer m agem ; hist ór ia
1 Trabaj o extraído de la Disertación de Maestría; 2 Magister, Enferm era Estom aterapeuta, e- m ail analucia@unb.br; 3 Doctor en Enferm ería, Profesor Adj unto.
I NTRODUCCI ÓN
L
a s ca u sa s m a s f r e cu e n t e s d e e st o m i a def in it iv a son el cán cer color ect al, la en f er m edad in f lam at or ia in t est in al, la p olip osis ad en om at osafam iliar, entre otras( 1). Las reacciones presentadas por
l o s p a ci e n t e s q u e a d q u i e r e n e st o m i a so n m u y variadas. No es raro percibir que el recién operado prefiere la m uerte a la estom ia. Solo con el transcurrir del tiem po, es que la persona consigue un m ínim o de aceptación. En este sentido notase que la m ayoría de pacient es, post erior a realizar la est om ia, viven los est adios em ocionales de negación, ir a, discusiones,
depresión y acept ación( 2).
Adem ás de las dificult ades em ocionales, la est om ia gener a una ser ie de alt er aciones de or den f ísi co q u e p e r j u d i ca l a co n v i v e n ci a so ci a l , principalm ente aquellas relacionadas a la falta de ano y la presencia de un orificio en el abdom en por donde las heces son elim inadas. Com o consecuencia, no es raro que la persona, se sienta diferente a las otras y, así m ism o, excluida. Lo que ocurre porque t odo ser hum ano construye, a lo largo de su vida, una im agen de su propio cuerpo, que se am olda a sus costum bres, al am biente en el cual vive, en fin, que atiende a sus n ecesi d a d es p a r a sen t i r se si t u a d o en su p r o p i o
m undo( 3). La im agen cor por al est á r elacionada a la
j uvent ud, belleza, vigor, int egridad y salud, aquellos q u e n o se en caj an en est e co n cep t o d e b el l eza co r p o r a l p u e d e n se n t i r si g n i f i ca t i v o se n so d e r echazo( 4).
Se sabe, aun, que la m ayor ía de pacient es est om izados pr esen t an dif icu lt ades r elacion adas a sex ualidad, debido a las alt er aciones en la im agen cor por al. Gr an par t e de est os pr oblem as t ienen su or igen en la cir ugía r ealizada lo que puede causar alg u n as d isf u n cion es f isiológ icas, a sab er : en el hom bre, reducción o perdida del libido, dism inución o ausencia de la capacidad de erección, alt eraciones en la eyaculación y, en la m uj er, la reducción o perdida
del libido, dolores durante el acto sexual, entre otras( 5).
Algunos est udios m uest r an que gr an par t e de las dificult ades sex uales t am bién t ienen or igen psicológica, sobre t odo debido a la verguenza frent e al com pañero, sensación de estar sucio y repugnante generando m iedo de ser rechazado por el com pañero/ a(6).
Gen er al m en t e, l as p er son as est om i zad as tienen grandes dificultades en volver al trabaj o, pues se sien t en in segu r as de con t in u ar cu idan do de la
est o m i a y au n d e t r ab aj ar. Asi , al g u n o s acab an pidiendo su j ubilación por invalidez.
La f a l t a d e a ct i v i d a d e s l a b o r a l e s p u e d e l l e v a r l o s a o ci o si d a d y a l a i sl a m i e n t o so ci a l . Ci e r t a m e n t e , e sa s co n d i ci o n e s co n t r i b u y e n a l p e r j u i ci o a u n m a y o r e n l a ca l i d a d d e v i d a d e l est om izado.
Cuidar de est os pacient es no es t ar ea fácil para los profesionales, pues es necesario prepararlos para la convivencia con la estom ia para toda la vida. D u r an t e l a f o r m aci ó n acad ém i ca so n en f o cad o s, pr ior it ar iam ent e, los cuidados físicos. No se r ecibe p r e p a r a ci ó n su f i ci e n t e p a r a h a ce r f r e n t e a l a s alt eraciones en el m odo de vida vivido por ellos.
La asist encia al pacient e ent om izado ex ige de los profesionales reflexión sobre los aspect os de rehabilit ación. Est o significa un verdadero ret o, pues es im prescindible el conocim ient o de las necesidades de los pacien t es qu e son div er sas y se m odif ican
const ant em ent e( 7).
En lo cot idiano, en los servicios de at ención e sp e ci a l i za d o s a e st o m i za d o s o b se r v a se u n distanciam iento del ser profesional con el ser enferm o, ignor ándose por com plet o cualquier posibilidad de com prensión de la unidad, t ot alidad y est ruct ura del
ent om izado en aquel m om ent o( 8).
Es preciso dar m ayor at ención a la persona por t ador a de est om ia, bu scan do, en su u n iv er so, co n o ce r l a y co m p r e n d e r l a e n su t e m p o r a l i d a d , m e d i a n t e l a i n t e r p r e t a ci ó n d e l o s se n t i m i e n t o s e x p r e sa d o s p o r e l l a , p r i n ci p a l m e n t e , d a n d o o p o r t u n i d a d p a r a m a n i f e st a r v e r b a l m e n t e su s em ocion es.
Así, este estudio tiene por obj etivo identificar y analizar las principales m odificaciones/ alt eraciones q u e ocu r r en en el est ilo d e v id a d el p or t ad or d e e st o m i a i n t e st i n a l d e f i n i t i v a y l a s p r i n ci p a l e s e st r a t e g i a s d e sa r r o l l a d a s p o r l a s p e r so n a s est om izadas para enfrent ar esa sit uación.
TRAYECTO METODOLÓGI CO
El est u dio f u e desar r ollado u t ilizán dose el m étodo cualitativo que privilegia a los suj etos sociales q u ien es t ien en g r an can t id ad d e in f or m acion es e
int erpret aciones sobre la realidad social( 9).
social de personas y grupos( 10). Se opt ó por adopt ar, específicam ente, la historia de vida tópica que perm ite pr ofundizar el análisis de una et apa o sect or de la
vida personal( 9).
Se resalt a, que la hist oria oral de vida t iene com o obj et ivo capt ar la experiencia efect iva de uno o m as narradores sobre experiencias pasadas de su co t i d i a n o , i n t e n t a n d o e n t e n d e r l a s r e l a ci o n e s exist ent es en el int erior de det erm inada colect ividad, sus v alor es, sus com por t am ient os, ideología, ent r e ot ros( 11).
Si en d o a sí, n o so l o d eb e d est a ca r se l o s aspect os resalt ant es y singulares del individuo, sino capt ar los aspect os r elev ant es de la colect iv idad a
part ir del individuo( 11). Por t ant o, la hist oria oral de
vida se pr opone r ecolect ar los acont ecim ient os que se sit úan en la encrucij ada de la vida individual con lo social.
D e e st a f o r m a , l a h i st o r i a o r a l d e v i d a per m it e apr ender el cot idiano, las r elaciones ent r e los individuos, las opiniones, los m it os, las creencias y los valores que posibilit an const ruir un diagnóst ico de los pr ocesos en cu r so, es decir, per cibir com o difer ent es colect iv idades est an ex per im ent ando los cam bios que ocurren, según valores y norm as, dentro
de ot ros aspect os( 11).
El e st u d i o f u e r e a l i za d o e n e l Se r v i ci o Am bulat orio de Enferm ería en Est om at erapia ( SAEE) del Hospit al Univ er sit ar io de Br asilia ( HUB) , unidad de la Univ er sidad de Br asilia ( UnB) , que t iene por obj et ivo desarrollar la enseñanza, la invest igación y la extensión. En el SAEE, los profesionales de salud y est udiant es at ienden a los por t ador es de est om ias, heridas e incont inencias urinarias y anales.
Lo s p r i n ci p i o s é t i co s q u e o r i e n t a n l a realización de pesquisa fueron observados y seguidos. Así, el proyect o fue aprobado por el Com it é de Ét ica de la Facultad de Ciencias de la Salud – CEP/ FS de la Universidad de Brasilia. Todos los colaboradores que con cor dar on en par t icipar del est u dio f ir m ar on el Term ino de Consent im ient o Libre y Esclarecido. Ese term ino aclaró a los colaboradores sobre los obj etivos del estudio, el m étodo de recolección de datos y, por fin, el sigilo de las ident idades personales. Así, con con sen t im ien t o de los colabor ador es, f ir m ado por escrit o, se ut ilizó el pre- nom bre.
Para la selección de los colaboradores y del est u d io d e h ist or ia or al d e v id a, es n ecesar ia la definición de una colonia. Se define colonia por los t r azos significat iv os que v inculan la t r ay ect or ia de
per sonas( 10). Siendo así, la colonia de est e est udio
fue construída por diez pacientes estom izados atendido en el SAEE del HUB.
Par a la in clu sión d e los colab or ad or es en est udio, fueron est ablecido com o crit erios que fuesen por t ador es de est om ia int est inal definit iv a por m as de un año, usuario del SAEE, adultos de am bos sexos, alfabet izados y que pr esent an condiciones físicas y em ocionales para part icipar del est udio.
Es n ecesar io d est acar q u e el colab or ad or precisaría haber convivido con la estom ia m ínim o por un año, ser capaz de relatar sobre los cam bios en el estilo de vida provocados por ese tipo de tratam iento. Esto porque, a partir de un año luego de la cirugía, si orient ado sat isfact oriam ent e, el pacient e supera gran
part e de las dificult ades cot idianas( 6).
La recolección de dat os fue realizada por la pesqu isador a, u t ilizan dose u n a gu ia de en t r ev ist a se m i - e st r u ct u r a d a co n a l g u n a s p r e g u n t a s q u e buscaron estim ular la narración de la historia de vida de los colaboradores de m odo general, y de algunos a sp e ct o s co m ú n m e n t e p e r j u d i ca d o s p o r l a int ervención quirúrgica, encont rados en la lit erat ura. Cuales sean: háblem e com o fue su infancia; háblem e de su adolescencia; háblem e com o era su vida antes de realizar a estom ia; háblem e com o se sintió al saber que tendría una estom ia definitiva; háblem e com o es su vida después de realizada la estom ia; háblem e de su v ida sex ual luego de la est om ia; háblem e de lo que espera en el fut uro.
PROCEDI MI ENTOS DE ANALI SI S DE DATOS
La gr abación de ent r ev ist as fue escuchada v a r i a s v e ce s, p o st e r i o r a su e j e cu ci ó n , p a r a com pr ensión del significado del r elat o. Luego de la com pr ensión del significado de la nar r at iv a y de la int ención, se procedió a la t rascripción int egral.
Fu e r o n m a n t e n i d a s l a s i n a d e cu a ci o n e s l i n g u i íst a s ca p t a d a s d u r a n t e l a e n t r e v i st a p a r a conservar la fidelidad de la narrat iva, incluyendo las pregunt as del ent revist ador.
Post erior a la t rascripción, el siguient e paso fue la t ext ualización. En est a fase, fueron elim inadas las pr egu n t as de m odo qu e el t ex t o pasase a ser dom inant em ent e del narrador com o figura única. Se destacó tam bién el tono vital de los relatos, es decir, aquella frase que sirve de epígrafe para la lectura de la ent revist a. Represent ando una sínt esis para m ej or com prensión de la narrat iva.
La ú l t i m a f a se f u e l a d e t r a n scr i p ci ó n . I ntentando crear nuevam ente el relato en su totalidad y am plitud. En ese m om ento, el autor puede interferir en el t ex t o r eh acién dolo, v ar ias v eces, siem pr e y cuando sean obedecidos los crit erios de legit im idad p r ev ios con el colab or ad or en el m om en t o d e la
confer encia( 10).
Fin alm en t e, los t ex t os t r ab aj ad os p or los invest igadores fueron ent regados a los colaboradores d e l a i n v est i g a ci ó n p a r a su a p r o b a ci ó n . En e se m o m e n t o , f u e r o n r e a l i za d o s l o s a j u st e s y / o co r r ecci o n es so l i ci t a d a s p o r l o s m i sm o s, si en d o apenas uno de ellos quien solicit ó que fuera incluída en su ent r ev ist a infor m ación r efer ent e a la cir ugía r ealizada par a im plant e de pr ót esis peniana la que según el ent revist ado resolvió su problem a sexual.
Po st e r i o r m e n t e , p a r a p e r ce p ci ó n d e l significado del cam bio en el est ilo de vida de t odos los colaboradores del est udio, se opt ó por ut ilizar la t écnica de análisis de cont enido, específicam ent e, la análisis t em át ica( 12).
Así, fueron seleccionadas las palabras claves o fr ases- índices de cada ent r ev ist a e int er pr et adas por el inv est igador par a m ej or com pr ensión de su sign if icado. Esos pr ocedim ien t os f u er on u t ilizados para t odas las ent revist as.
RESULTADOS Y DI SCUSI ÓN
En relación a las caract eríst icas sociales de los diez colaboradores seis eran del sexo fem enino y
cuat ro del sexo m asculino; el grupo et áreo varió de 35 a 65 años; nueve t enia diagnóst ico de neoplasia de recto y uno con pólipos com o enferm edad fam iliar. El t i e m p o m e d i o d e e st o m i a e r a v a r i a b l e , u n colaborador t enia un año de est om izado, y los ot ros e n t r e t r e s y d i e z a ñ o s. En cu a n t o a l n i v e l d e escolaridad, ocho de ellos t enían nivel fundam ent al, uno, nivel m edio y uno, nivel superior. En relación al sa l a r i o f a m i l i a r, o ch o r eci b en a p en a s u n sa l a r i o m ínim o y dos m as de tres salarios m ínim os. Referente a las act ividades laborales, cinco eran j ubilados, dos am as de casa, uno trabaj ador rural y dos trabaj adores infor m ales.
Se p e r ci b e q u e l o s co l a b o r a d o r e s e r a n r elat iv am ent e j óv enes, con t iem po consider able de sobr e v ida post er ior a la cir ugía. La m ay or ía t enía poca escolaridad, baj a rent a, adem ás de no poseer ocupación for m al.
La s e n t r e v i st a s p o si b i l i t a r o n a l o s co l a b o r a d o r e s d e e st e e st u d i o m a n i f e st a r su s v iv encias. Fuer on r esalt ados por ellos cinco t em as. En e l p r i m e r o , n a r r a r o n co m o v i v e n ci a r o n e l aparecim ient o de los prim eros signos y sínt om as de l a e n f e r m e d a d , t a n t o co m o su s r e a cci o n e s em ocionales frente a la necesidad de realizar estom ia. La m ay or ía de los colabor ador es n o t en ía conocim ient o de la gravedad de la enferm edad com o m uest ra el relat o a cont inuación.
Creí que era hem orroides. Busque t res m édicos. Com o
sent ía dolor en el m om ent o del ex am en no m e ex am inar on.
Prescribian m edicam ent os para hem orroides y m e enviaban a
casa ( Noêm ia) .
Al t om ar conocim ient o del diagnóst ico y de la necesidad de som et erse a est om ia, la m ayoría de ellos v iv ió sen t im ien t os in t en sos d e d eseq u ilib r io em ocional, com o sorpresa, m iedo, rabia, im pot encia, ent re ot ros. Fue, ent onces, a part ir de ese m om ent o q u e co m e n za r o n a se n t i r q u e o cu r r ía n g r a n d e s cam bios en el t ranscurso de sus vidas.
Nunca im aginé lo que era un est om izado. La vida de
est om izado para m i fue un choque, com o debe haber sido para
t odo el m undo, pero luego que el m édico dij o que m e iría a realizar
una cirugía urgent e, que en quince días perdería las funciones
int est inales, t odo fue una confusión en m i cabeza ( Regina) .
Es i m p o r t a n t e d e st a ca r, q u e a l g u n o s colaboradores m encionaron que no fueron inform ados sobre la realización de est om ia. Tuvieron que t om ar cont act o con la nuev a r ealidad de for m a br usca y solit aria. El relat o a seguir ilust ra esa experiencia.
No se com o fue el inicio de m i colost om ia. No vi hacer
era una est om ia luego que est aba est om izada hace un día y m edio.
Est aba con aquella argolla fuera, quería ret irarla, pero el m édico
dij o que no podría, que m e calm e. Ant es no m e avisaron que iria
a ser colost om ia ( Nair) .
Se verifica en el anterior relato que el suj eto no fue respetado en un derecho básico, el cual es, la infor m ación de lo que se har ía en su cuer po. Est a infor m ación sugier e que, no siem pr e, los pacient es son adecuadam ent e inform ados sobre el t érm ino de consent im ient o para la cirugía. Considerando, que la in f or m ación sobr e t odos los pr ocedim ien t os a ser r ealizados es necesar ia, por dism inuir sent im ient os de aislam iento en el paciente y predisponer para una
cooperación m ut ua en la relación m édico- paciente( 13).
Fu e co n st a t a d o e n l o s r e l a t o s d e l o s colaboradores que la est om ia y el equipo recolect or pr ov ocó im pact o negat iv o en sus v idas, ex pr esado p o r d i v er sas r eacci o n es em o ci o n al es t al es co m o desesperación, m iedo, angust ia y rechazo.
Cuando fui para el cuart o m e colocaron un equipam ient o
recolect or. Me puse nervioso, con los dedos t em blando, m i voz no
se escuchaba para poder hablar o pregunt ar. Nosot ros pensam os
que t odo es pésim o ( Luís) .
La v er d ad es q u e la est om ia y el eq u ip o r ecolect or m ar can cam bios concr et os en la v ida de las personas estom izadas, cam bios estos que precisan de t iem po par a su acept ación y apr endizaj e en el a u t o cu i d a d o . La p e r so n a a h o r a p a sa a cu i d a r diariam ent e de la est om ia y de los accesórios. Est a t area no es fácil, est ando expuest os al cont act o con la deform ación física causada por la cirugía y, tam bien, co n l a n ecesi d ad d e m an i p u l ar d i r ect am en t e l as propias heces, lo que lleva a vivenciar sent im ient os de baj a aut oest im a. Es t am bién, el m om ent o que la persona pasa a t om ar conciencia de las lim it aciones causadas por la est om ia en sus act ividades de vida d i a r i a . Lo s r el a t o s a co n t i n u a ci ó n m u est r a n l a s d i f i cu l t a d e s co m u n e s v i v i d a s p o r l a s p e r so n a s est om izadas.
Si una ropa no era adecuada, m iraba para el est om a y
quería dar un golpe en el est óm ago. Tenia ganas de arrancar el
equipo recolect or, t irarlo, int roducir la m ano y ret irar el est om a
(Noêm ia).
Nosot r os pasam os m ucha v er güenza al colocar un
equipo recolect or, pensam os que est a bien y a veces est a con
defect o y com ienza a escapar. Todo m undo sient e, m ira para
nosot ros, y sent im os vergüenza ( Rit a) .
Ver dader am en t e, las per son as, al sen t ir se estom izadas, pasan a vivir las fases de negación, ira,
desesperación, depresión y finalm ent e acept ación( 2).
Se resalt a con t odo, que cada persona experim ent a cada estadío de form a singular. Así, fueron percibidos en los relat os de los colaboradores diferencias en las f or m as de m an if est ación de su s em ocion es, t an t o com o en el t iem po de duración de cada fase.
Es necesar io r esalt ar, aun, la ex ist encia de personas que, adem ás de convivir con las lim itaciones i m p u e st a s p o r l a e st o m i a , n e ce si t a n e n f r e n t a r com plicacion es com o h er n ia y el pr olapso de asa int est inal, los que requieren cuidados especiales.
Las alt er n at iv as par a n o u t ilizar el equ ipo r e co l e ct o r so n r e st r i ct a s, p o r q u e d e p e n d e n d e l pr ocedim ien t o qu ir ú r gico r ealizado, per o pr opician m ay or liber t ad a la per sona est om izada. Con t odo, l o s co l a b o r a d o r e s d e m u e st r a n q u e t o d a s l a s alt ernat ivas im ponen algunas lim it aciones.
Fui aprendiendo, acost um brándom e y adapt ándom e.
Muchas veces quiero viaj ar, pero est oy con verguenza. Cuando
voy a viaj ar, realizo irrigación y m e quedo t res días sin elim inar
heces ( …) . Se t iene que t ener m ucho cuidado con la alim ent ación
( Rita) .
Con relación a salir, viaj ar, siem pre est oy preocupada
sin saber donde voy ha hacer irrigación. Ahora m ism o, dej e de
viaj ar por eso, por el m iedo ( Noêm ia) .
Cuando voy a lugares de diversión. Tengo ganas de
j ugar, de divert irm e, sum ergirm e en la piscina. El ot ro día fui a la
piscina, use aquel ant iguo t am pón y se rom pió, sangró. Era m ucha
sangre m i hij a se puso nerviosa ( Rit a) .
Lo s co l a b o r a d o r e s e v i d e n ci a n , ca m b i o s causados por la est om ia en el est ilo de alim ent arse, vest irse y vivir la sexualidad.
Lo s h á b i t o s a l i m e n t a r i o s p r e ci sa n se r m odificados radicalm ent e com o una est rat egia para ev it ar la f lat u len cia ex cesiv a, con secu en t em en t e, elim inaciones de gases y ot ras com plicaciones com o, por ej em plo, la diarrea. Así, ellos pasan a t ener que realizar cont rol alim ent icio riguroso, que consist e en a b st e n e r se d e t o d o s l o s a l i m e n t o s q u e ca u sa n elim inaciones de gases.
En un estudio desarrollado con 114 pacientes, fue constatado que los alim entos restringidos, por las p er son as est om izad as, f u er on v er d u r as cr u d as o cocidas, carne de cerdo, leche pura, huevo, pescado, f r ej ol, f r it u r as, azú car y b eb id as g aseosas, en t r e ot ros( 14).
Los r elat os m u est r an qu e los est om izados dej an de com er en lugares públicos debido al m iedo de pasar ver guenza por causa de la elim inación de g ases. En r eal i d ad , el l o s u t i l i zan u n a est r at eg i a
Post er ior a la est om ia, m i v ida cam bio en algunos
aspect os. Si est uviera fuera de casa en el horario de alm uerzo no
com o nada. Puede escapar algún gas en m i equipo recolect or. Me
quedo preocupado de pasar verguenza al lado de una persona que
no conozco y piensa que soy una persona norm al ( Luís) .
En r esum en, los colabor ador es dem uest r an que la r est r icción alim ent ar ia, t ant o com o el m iedo d e elim in ar g ases in con t r olab lem en t e, los llev a a t ener m enos placer al alim ent ar se y al aislam ient o social.
D e b i d o a l u so d e e q u i p o r e co l e ct o r, l a s personas estom izadas tuvieron que m odificar el m odo de vestir, utilizando, sobretodo, ropas largas teniendo com o propósit o ocult ar el uso de equipo recolect or. Siendo así, este tipo de estrategia contribuye para el perj uicio en la est ét ica corporal, consecuent em ent e, en la aut oest im a.
Mi vest ir cam bio, solo usaba pant alón de licra y ahora
t engo que usar conj unt os m as anchos para int ent ar esconder la
colost om ia. Usaba vest ido, luego not e que aparecía el equipo
recolect or, volví a usar los conj unt os. No se not a. Mucha gent e
piensa que no uso ( Nair) .
Los colabor ador es dem ost r ar on que la v ida se x u a l t a m b i é n , su f r i ó r e st r i cci o n e s. Fu e r o n ev i d en ci ad as l as co n secu en ci as d e l a m u t i l aci ó n anat óm ica de los ór ganos sexuales con pér dida del líbido, disfunción eréct il, dolor ent re ot ras.
En el sexo la gent e cam bio m ucho. Parece que ellos
realizaron alguna cosa m al hecha en nosot ros, porque a pesar de
la edad, no debería haber quedado así com o est oy. Creo que la
cirugía m e perj udicó m ucho. Desde el inicio est oy con dificult ades
sexuales ( Airt on) .
Adem ás de esto, aquellos que no tienen una relación sólida son propensos a quedarse solos pues vivieron sentim ientos de vergüenza y hasta desinterés sex u al.
Nunca m as t uve relaciones sexuales. Ni voy a t ener.
Hast a inclusive t engo curiosidad en saber si quien t iene colost om ia
definit iva t iene derecho al sexo. No es que yo quiera t ener sexo.
Quiero vivir para m is hij os y rezar ( Nair) .
Para aquellos que ya tenían un com pañero y q u e p u d ier on con t ar con la com p r esión d e él, la sexualidad no fue tan reprim ida, lo m uestra este relato.
Mi vida sexual, post erior a la est om ia, cam bio. Luego
con t odo el apoyo de m i esposa m ej oró un poco ( Luís) .
Ent r e t ant o, se r esalt a que algunos fuer on r e ch a za d o s p o r l o s p r o p i o s co m p a ñ e r o s, co m o m uest ra el relat o a cont inuación.
Sobre la vida sexual cam bio m ucho. Mi esposa cam bio
un poco. Sent í que ella t iene ciert o desprecio por m i ( Airt on) .
Las m odificaciones que ocur r en en la v ida se x u a l so n t a n p r o f u n d a s p a r a l a s p e r so n a s e st o m i za d a s, q u e e l a ct o se x u a l p a sa a se r se cu n d a r i o , e s d e ci r, p u e d e se r su st i t u i d o p o r se n t i m i e n t o s co m o a m o r, ca r i ñ o , r e sp e t o , com pañer ism o y, hast a, act iv idades r eligiosas. Así m i sm o , e sa p e r so n a d e p o si t a co n f i a n za y co n secu en t em en t e esp er an za en l a ci en ci a p ar a resolver el problem a de la sexualidad.
Los r elat os d em u est r an q u e las p er son as est om izad as t ien en d if icu lt ad p ar a la r ein ser ción so ci al . Al g u n o s f act o r es co m o el sen t i m i en t o d e tristeza y desanim o, tanto com o el tem or de enfrentar l o ca l e s p ú b l i co s, d e b i d o a l m i e d o d e se r est igm at izado, cont ribuyen para el aislam ient o social.
Hoy quiero decir que la vida cam bia m ucho, al ser
est om izado. Nosot ros no som os m as aquellas personas de ant es,
la vida pasa a ser m as t rist e. No t engo la alegría de ant es. Todo
cam bia m ucho ( Airt on) .
Luego de quedar est om izado, he evit ado m ucho est ar
proxim o de ot ras personas. Práct icam ent e, solo est oy viviendo
con m is fam iliares y el personal de la asociación… m e quedo en
casa int ent ando adapt arm e, buscando una solución para que m as
t arde yo pueda t ener una vida norm al, t ranquila ( Advar) .
Casi no t engo dist r acción, no m e gust a. Ant es m e
gust aba, ahora no, prefiero quedarm e en casa ( Airt on) .
En el colegio cercano a casa t ienen act ividades, pero yo
no voy… ya m e llam aron, fueron a buscarm e, insist ieron…pero
ahora soy m uy casera, luego de la colost om ia. Est oy deprim ida,
sale un gas y no m e gust a de ninguna form a ( Nair) .
El por t ador de est om ia, al per cibir el pr e-a n u n ci o d e l e-a d i scr i m i n e-a ci ó n , se e-a p e-a r t e-a an t icip ad am en t e d e est a sit u ación d if ícil. Es u n a est r at egia com ún adopt ada par a ev it ar adem ás de d iscr im in ación p or cau sa d e la d ef icien cia f ísica, sent im ient os de pena y reacciones de aversión.
Se dest aca con t odo, que algunas personas est om izadas buscan superar esa condición ut ilizando est r at eg ias d e n or m alización , q u e con sist e en el esfuerzo de sent irse norm al para no ser excluído del convivio social. Ent re t ant o, puede percibirse que las personas al buscar salir del aislam ient o social, opt an por locales donde se sient en que ser an acept ados, com o la iglesia y la asociación de Ent om izados.
En fin, los colaboradores dem uest ran que la estom ia y los cuidados que ella exige se restringen a la libert ad de vivir, com o ilust ra el relat o.
Después de la est om ia m i vida cam bio era una persona
m uy libre. Dirigía m ucho, salía m ucho, siem pre t rabaj ando. Vendía
m ucho porque t uve que alej arm e del público creí que eso no era
m as para m i, fue el único cam bio ( Nair) .
Se p er cib e q u e la m ay or ía n o r et or n a al trabaj o, com o se m uestra en el relato siguiente, pues, se a ca b a n j u b i l a n d o p o r i n v a l i d e z d e b i d o a l a enferm edad base, lo que cont ribuye a la ociosidad y al aislam ient o social.
Mi hij a consiguió m i j ubilación. Est a j ubilación m e sirve
m ucho, gracias a Dios. Ella consiguió t am bién m i pase libre de
óm nibus ( Francisca) .
Se ident ificó que la per sona est om izada se sient e insegur a par a planificar su fut ur o debido al m iedo de m uert e.
Sobre el fut uro, ahora no se. Todo en nosot ros va siendo
poco. La verdad, lo que t enía que hacer ya lo hice, hoy, el fut uro,
pienso m uy poco en lo que voy hacer ( Airt on) .
Hay q u e r esal t ar, co n t o d o, q u e al g u n as per sonas por t ador as de est om ia consiguen per cibir la enferm edad com o oport unidad de reflexión sobre la v ida dando m ay or v alor a la fam ilia. Por t ant o, ellas buscan superar el m iedo de la m uert e y t razan sus obj et ivos en relación a su propia vida.
Fue obser v ado que par a gr an par t e de las p e r so n a s e st o m i za d a s e l m i e d o a l a m u e r t e e s con st an t e. Así, pasan a at r ibu ir su f u t u r o a Dios, a su m i e n d o u n a p o st u r a m u y p a si v a f r e n t e a l a enferm edad, al t rat am ient o y, sobre t odo, m uest ran desint erés en t razar planes fut uros.
No se lo que va a ser de aquí en adelant e, sólo Dios
sabe. Confío m ucho en él ( Carm elit a) .
Se ident ificó que las per sonas est om izadas buscan una grupo de apoyo que es ext rem adam ent e im por t ant e par a enfr ent ar las div er sas dificult ades. Dent r o de ellas, se dest aca a la fam ilia que ofr ece apoy o, car iñ o y at en ción en t odas las fases de la en f er m ed a d . La f a m i l i a t i en e el co m p r o m i so d e consolar, confort ar, ayudar, envolviendo a t odos por
ese vínculo de afect ividad( 16).
Ten ien d o b ast an t e ap oy o d e la f am ilia. Soy m u y
engreída. A veces hast a digo, fam ilia, no est oy m uert a. Tengo
esas cosas así, pero no est oy m uert a. Est oy viva y m uy saludable
( Rita) .
Mi fam ilia m e m ot ivó m ucho, por eso, t engo fuerza para
enfrent ar las dificult ades ( Regina) .
Adem ás de eso, la espir it ualidad y r eligión se co n st i t u y en en i m p o r t a n t es a p o r t es p a r a l a s p er son as est om izad as. Las cr een cias r elig iosas y esp i r i t u al es of r ecen f u er zas si g n i f i cat i v as en l os div er sos m om ent os de sufr im ient o causados por la enferm edad y por el t rat am ient o.
Tener fé en Dios, porque t odos dependem os de él. Es él
quien va a guiar nuest ros pasos y quien nos da la vida ( Valdem ar) .
Por fin, la Asociación de los Est om izados fue d est acad a com o u n local d on d e ellos se sien t en nor m ales, capaces de m anisfest ar sus sent im ient os r e p r i m i d o s, ca m b i a r e x p e r i e n ci a s y e n co n t r a r soluciones para sus problem as. Los encuent ros en la asociación son para algunos esperados con ansiedad, por ser considerados act ividades de diversión.
Tengo un com prom iso con la asociación. Es un local en
el que podem os conversar y dar a conocer nuest ras confidencias.
Se puede confiar en las personas, pues pasan la m ism a sit uación
que yo paso sea un adult o o un j oven ( Regina) .
CONSI DERACI ONES FI NALES
Los colaboradores evidenciaron la ocurrencia de m odificaciones significativas en el estilo de vida lo que exige la búsqueda de diferent es est rat egias de en f r en t am ien t o a las d if icu lt ad es. Las p r in cip ales est rat egias evidenciadas por los colaboradores fueron r ep r esión , n eg ación , su st it u ción , n or m alización y e n cu b r i m i e n t o , e n t r e o t r a s. D e e st e m o d o , e sa adapt ación sign if ica am oldar t oda u n a v ida en u n n u ev o con t ex t o, don de algu n as cosas im por t an t es t i e n e n , m u ch a s v e ce s, q u e se r a b a n d o n a d a s, subst it uidas o reducidas.
Por las r espuest as de los colabor ador es de est e est udio, queda im plícit o que la asist encia a la per sona est om izada cont inua r equir iendo esfuer zos d e p r of esi on al es, d e l os ser v i ci os d e sal u d p ar a m ej or ar la calidad de la asist encia. Es necesar io el desarrollo de t rabaj o en equipo, pues el proceso de r eh ab i l i t aci ó n d e l a p er so n a est o m i zad a es m u y com plej o y exige la part icipación de t odos ( m édico, enfer m er o, asist ent e social, nut r icionist a, psicólogo e n t r e o t r o s) co n l a f i n a l i d a d d e co n st r u i r u n a asist encia discut ida y com part ida con t odos.
Se resalta que constituye un reto para todos los involucrados en el proceso de cuidar de la persona est om izada la búsqueda de m ej or es condiciones de asist encia ( servicios especializados de calidad, acceso a los pr of esion ales, f acilidad en la adqu isición de m at er iales en can t id ad y calid ad ad ecu ad as) . Así m ism o, debe ser destacada la im portancia en m ej orar l a i n f r a est r u ct u r a f ísi ca d e l o s l o ca l es p ú b l i co s, especialm ent e sanit ar ios adecuados par a r ealizar la lim pieza e higienización.
est om izadas que incluyan inform aciones al público al r espect o de sus condiciones y necesidades, apoy o social, em pleo, ent re ot ros.
Adem ás, es necesario que los profesionales d e salu d n o se r est r in j an a los cu id ad os, ap en as r e l a ci o n a d o s a l a e n t r e g a d e m a t e r i a l y a l a enseñanza en m anipulación del equipo r ecolect or y est om a, sino t am bién, r ealizan la int egr ación de la persona est om izada, incent ivándola a t ener una vida social act iv a, a pesar de su s lim it acion es y, au n , buscar com bat ir los pr econcept os difundidos en la sociedad.
En esta línea de pensam iento, se destaca que es n ecesar io am p liar el f oco d e act u ación d e los p r of esi on al es d e l a sal u d , p r i n ci p al m en t e l os d e enferm ería, de m anera que pueda verse m as allá del
cuerpo biológico del individuo e incluir la com prensión por par t e de los inv olucr ados en el pr oceso de las
referencias adopt adas.( 16).
Se h ace n ecesar i o l a i m p l em en t aci ó n d e accion es sist em at izad as d e en f er m er ía, d esd e el d iag n óst ico d e la en f er m ed ad y d ef in ición d e las necesidades de int ervención quirúrgica, siguiéndose e n t o d a s l a s e t a p a s d e l a v i d a d e l a p e r so n a est o m i za d a , a f i n d e co n t r i b u i r p a r a u n a m ej o r aceptación de las alteraciones causadas por la estom ia y una m ej or calidad de vida.
Finalm ent e, se dest aca que la capacit ación de recursos hum anos y el entrenam iento de personal son im p r escin d ib les p ar a p r op or cion ar asist en cia int egr al y calificada par a las per sonas est om izadas en proceso de rehabilit ación.
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