QUALI DADE DE VI DA DE PACI ENTES COM DOENÇAS AUTO-I MUNES SUBMETI DOS AO
TRANSPLANTE DE MEDULA ÓSSEA: UM ESTUDO LONGI TUDI NAL
Fabio August o Bronzi Guim arães1 Manoel Ant ônio dos Sant os2 Érika Arant es de Oliveira3
O obj etivo deste estudo foi avaliar a qualidade de vida de pacientes com doenças auto- im unes ( DAI ) , subm etidos ao Transplant e de Medula Óssea ( TMO) , em dois m om ent os dist int os: na adm issão do pacient e e por ocasião da alt a hospit alar ( 30 dias após o t ransplant e) . Foram selecionados pacient es at endidos na unidade de TMO, m aior es de 18 anos, que apr esent ar am condições e disponibilidade par a colabor ar volunt ar iam ent e. Par a a colet a de dados ut ilizou- se rot eiro de ent revist a sem i- est rut urada e o Quest ionário de Avaliação de Qualidade de Vida - SF- 36. A am ost ra foi com post a por 19 pacient es at endidos em um hospit al- escola do int erior do Est ado de São Paulo, Brasil. Os dados obt idos sugerem depreciação da qualidade de vida desses pacient es ant es da realização do t ransplant e, acom panhada da progressão de suas enferm idades. I m ediat am ent e após o t r ansplant e j á se per cebe m elhor a da capacidade par a r ealizar at iv idades do cot idiano e a possibilidade renovada de t raçar planos fut uros.
DESCRI TORES: qualidade de vida; t ransplant e de m edula óssea; doenças aut o- im unes; t ransplant e de célula-t r onco hem acélula-t opoécélula-t icas
QUALI TY OF LI FE OF PATI ENTS W I TH AUTOI MMUNE DI SEASES SUBMI TTED TO BONE
MARROW TRANSPLANTATI ON: A LONGI TUDI NAL STUDY
This st udy aim ed t o assess t he qualit y of life of pat ient s wit h aut oim m une diseases ( AI D) subm it t ed t o Bone Marrow Transplantation ( BMT) at two different m om ents: when the patient is adm itted at the hospital and at the m om ent of hospit al discharge ( 30 days aft er t he t ransplant at ion) . Pat ient s who at t ended t he BMT unit , were older than 18 years, with conditions and availability to voluntarily collaborate to the study were selected. Data were collected through a sem i- structured interview and the Medical Outcom es Study 36- I tem Short- Form Health Survey ( SF- 36) . The sam ple consist ed of 19 pat ient s at t ended at a universit y hospit al in t he int erior of São Paulo State, Brazil. The collected data suggest these patients’ quality of life is reduced before the realization of t he t r ansplant at ion, follow ed by a pr ogr ession in t heir diseases. I m m ediat ely aft er t he t r ansplant at ion, an im proved capacit y t o perform daily act ivit ies is observed, as well as a renewed possibilit y of m aking fut ure plans.
DESCRI PTORS: qualit y of life; bone m arrow t ransplant at ion; aut oim m une diseases; hem at opoiet ic st em cell t r ansplant at ion
CALI DAD DE VI DA DE PACI ENTES CON ENFERMEDADES AUTOI NMUNES SOMETI DOS A
TRANSPLANTE DE MÉDULA ÓSEA: UN ESTUDI O LONGI TUDI NAL
El obj et ivo de est e est udio fue evaluar la calidad de vida de pacient es con enferm edades aut o- inm unes ( EAI ) , som et idos al Transplant e de Médula Ósea ( TMO) , en dos m om ent os dist int os: en la adm isión del pacient e y dur ant e la ocasión del alt a hospit alar ia ( 30 días después del t r ansplant e) . Fuer on seleccionados pacient es at endidos en la unidad de TMO, m ay or es de 18 años, que pr esent ar on condiciones y disponibilidad par a colaborar volunt ariam ent e. Para recolect ar los dat os se ut ilizó un cuest ionario de ent revist a sem i- est ruct urado y el Cuest ionar io de Ev aluación de Calidad de Vida - SF- 36. La m uest r a fue com puest a por 19 pacient es at endidos en un hospit al- escuela del int erior del Est ado de San Pablo, Brasil. Los dat os obt enidos sugieren depreciación en la calidad de vida de esos pacientes antes de la realización del transplante, acom pañada de la progresión de sus enferm edades. I nm ediat am ent e después del t ransplant e ya se observa una percepción de m ej oría en la capacidad de realizar actividades del cotidiano y la posibilidad renovada de trazar planos futuros.
DESCRI PTORES: calidad de vida; trasplante de m édula ósea; enferm edades autoinm unes; trasplante de células m adr e hem at opoy ét icas
I NTRODUÇÃO
A
s doenças aut o- im unes ( DAI ) const it uemum grupo heterogêneo de afecções com apresentação e g r a v i d a d e v a r i á v e i s, t r a t a d a s co m d r o g a s a n t i i n f l a m a t ó r i a s, i m u n o ssu p r e sso r a s e im unom odulador as, com r esult ados sat isfat ór ios na
m aioria dos pacient es( 1). No ent ant o, os avanços na
t erapêut ica farm acobiológica das DAI não im pediram q u e u m a su b p op u lação d e p acien t es com f or m as p r o g r e ssi v a s d e ssa s d o e n ça s t i v e sse u m m a u prognóst ico. A baixa qualidade e expect at iva de vida d esses p acien t es j u st if ica o em p r eg o d e t er ap ias agressivas com o a quim ioterapia em altas doses, com
ou sem t ransplant e de m edula óssea ( TMO)( 2).
O TMO aut ólogo apresent a- se nesse cenário co m o p o ssív el t r at am en t o p ar a d o en ças co m o a
esclerose m últ ipla( 3- 4), lupus erit em at oso sist êm ico( 5)
e diabetes m ellitus tipo 1( 6).
Não obst ant e, cum pre assinalar que o TMO n ã o se a f i g u r a co m o u m m é t o d o p l e n a m e n t e r esolut iv o. Trat a- se de um pr ocedim ent o agr essivo, que pode t ant o recuperar a vida do pacient e quant o co n d u zi - l o a o ó b i t o . Esse p a r a d o x o o co r r e basicam ente porque a im unossupressão induzida pelo regim e de condicionam ento pré-TMO torna o paciente t em p o r ar i am en t e v u l n er áv el a co m p l i caçõ es q u e acarretam riscos não apenas à sua integridade física,
m as t am bém à sua própria vida( 7).
Em decorrência desses fat ores, a qualidade de v ida ( QV) m ost r a- se um cr it ér io im por t ant e na a v a l i a çã o d a e f e t i v i d a d e d e d e t e r m i n a d a s i n t e r v e n çõ e s n a á r e a d a sa ú d e . Ne sse e st u d o utilizam os o conceito de qualidade de vida relacionada à saúde, que é a percepção que a pessoa tem de sua saúde m ediant e av aliação subj et iv a de seu est ado de saúde e dos tratam entos a que é subm etida. Para analisar o im pact o das doenças crônicas no cot idiano d a s p e sso a s, b e m co m o d a s i n t e r v e n çõ e s, é n ecessár io av aliar in d icad or es d e f u n cion am en t o físico, aspect os sociais, est ado em ocional e m ent al, d a r e p e r cu ssã o d o s si n t o m a s e d a p e r ce p çã o
individual de bem - est ar( 8).
OBJETI VO
O o b j e t i v o d e sse e st u d o f o i a v a l i a r a qualidade de vida relacionada à saúde de port adores de doenças aut o- im unes que for am subm et idos ao
TMO, em dois m om ent os dist int os: na adm issão do pacient e e por ocasião da alt a hospit alar ( cer ca de 30 dias após a infusão da m edula) . Nessa avaliação buscou- se: 1) com preender o significado da qualidade d e v i d a p ar a o s p aci en t es co m DAI s at r av és d e e n t r e v i st a s se m i - e st r u t u r a d a s ( a b o r d a g e m qualitativa) ; 2) avaliar a qualidade de vida relacionada à saúde ( por m eio do SF- 36) , 3) estabelecer ligações ent r e os dados obt idos por m eio dos inst r um ent os ut ilizados.
JUSTI FI CATI VA
Nas últim as décadas a literatura científica tem dedicado at enção aos aspect os da qualidade de vida r elacion ada à saú de em in div ídu os por t ador es de condições crônicas de saúde.
Por se t rat ar de um a t erapêut ica inovadora n o t r a t a m e n t o d a s D AI , u r g e a n e ce ssi d a d e d e estudos no intuito de avaliar não apenas a efetividade da t écnica, m as t am bém o seu im pact o causado na v i d a d o s p a ci en t es. A m a i o r i a d o s est u d o s t em obj et ivado apenas o enfoque clínico e por isso not a-se a im port ância t am bém da avaliação dos aspect os e m o ci o n a i s e p si co sso ci a i s q u e e n v o l v e m e ssa terapêutica no tratam ento de um a doença auto- im une. Em especial, a qualidade de vida relacionada à saúde, se adequadam ent e m ensur ada, possibilit a a v a l i a r o e f e i t o d a s i n t e r v e n çõ e s t e r a p ê u t i ca s, p er m it in d o o r ep en sar d e alg u m as m od alid ad es, t endo- se em vist a os seus efeit os a m édio e longo
prazo na vida do pacient e( 9).
Esse est udo se insere no cenário em que o Brasil despont a com o pioneiro na aplicação do TMO e m a l g u m a s d e ssa s e n f e r m i d a d e s e f o ca l i za o s resultados obtidos na UTMO do HCFMRP – único serviço público de saúde que t em realizado essa t erapêut ica no país.
MÉTODO
O m é t o d o q u a n t i t a t i v o e v i d e n ci a - se p o r form ular hipót eses prévias e t écnicas de verificação sist em át ica, na busca de explicações causais para os
fenôm enos estudados( 10). Esse m étodo tenta conhecer
t e ó r i ca s. No co n t e x t o d a sa ú d e e sse m o d e l o é f r e q ü e n t e m e n t e r e l a ci o n a d o à s p e sq u i sa s epidem iológicas, deixando para as disciplinas da área d e h u m a n a s a s p r e o cu p a çõ e s co m o s f a t o r e s subj et ivos im plícit os( 11).
No co n t e x t o d a m e t o d o l o g i a q u a l i t a t i v a aplicada à saúde, em pr ega- se a concepção t r azida das ciências hum anas, segundo as quais não se busca e st u d a r o f e n ô m e n o e m si , m a s e n t e n d e r se u sig n if icad o in d iv id u al ou colet iv o p ar a a v id a d as pessoas. Assim , t orna- se indispensável saber o que o s f e n ô m e n o s d a d o e n ça e d a v i d a e m g e r a l
represent am para elas( 12).
A o p ç ã o m e t o d o l ó g i c a d e s s e e s t u d o p r o c u r o u i n t e g r a r a s v a n t a g e n s d o m é t o d o quant it at iv o com as do qualit at iv o. Essa int egr ação se deu at r av és da t r iangulação dos dados, ou sej a, bu scou - se ar t icu lar t eor ias e t écn icas, bem com o est ab el ecer l i g açõ es en t r e o s d ad o s o b t i d o s p o r
m eio dos in st r u m en t os u t ilizados( 1 0 ).
e t n a p i c i t r a
P Idade Estadocivil Profissão/Ocupação Diagnóstico* Tempode ) s o n a ( o c i t s ó n g a i d a v i e
N 41 Casada Professora AT 13
o l u a
S 38 Casado Administradorde
s a s e r p m
e EM 6
s o g n i m o
D 52 Casado Engenheiro EM 8
o i v lí
S 39 Casado Fisioterapeuta P 5
o r a v l
Á 50 Casado Médico EM 10
a t r e b o
R 44 Casada Promotoradeeventos LES 11
o d r a n o e
L 24 Amasiado Pintor D 4months
a n a v li
S 42 Casada Empresáira EM 8
a t r a
M 41 Desqutiada Comerciante EM 10
e r d n a x e l
A 27 Casado Auxiilardeenfermagem D 3months
a t a n e
R 37 Casada Professora EM 7
o d l a v s
O 51 Casado Autônomo EM 8
e g n a l o
S 26 Sotleira Educadora P 7
a li e
L 30 Amasiada Bióloga EM 9
a y a r o
S 43 Desqutiada Donadecasa EM 7
a l e c r a
M 48 Casada Secretáira EM 10
l a v r e b o
R 54 Casado Comerciante EM 5
a s s ir a l
C 36 Casado Secretáira EM 7
a i c í
L 32 Sotleira Arqutieta EM 6
O proj et o foi aprovado pela coordenação do serviço e pelo Com itê de Ética em Pesquisa do Hospital das Clínicas da FMRP- USP ( processo HCRP nº 9613/ 2003) .
A am ostra foi com posta por 19 pacientes com en f er m i d ad es au t o - i m u n es, d e am b o s o s sex o s, subm etidos ao TMO na UTMO do HC- FMRP- USP. Foram in clu ídos t odos os pacien t es qu e pr een ch er am os critérios de inclusão e que passaram pela Unidade no período de dezem bro de 2003 a dezem bro de 2005. Os critérios de seleção foram : ter diagnóstico de DAI ; p o ssu i r i d a d e m ín i m a d e 1 8 a n o s; e st a r e m atendim ento no am bulatório pré e pós-TMO da UTMO n o p er íod o d elim it ad o p ela av aliação; ap r esen t ar co n d i çõ e s e d i sp o n i b i l i d a d e p a r a co l a b o r a r volunt ariam ent e com a pesquisa e est ar preservado do pont o de v ist a das habilidades cognit iv as e de out ras funções psíquicas básicas.
A Tabela 1 apresenta um a caracterização dos pacient es que part iciparam da invest igação segundo o per fil sociodem ogr áfico.
Tabela 1 – Dist ribuição dos pacient es subm et idos ao TMO em função do perfil sociodem ográfico da am ost ra. Ribeirão Pret o, SP, 2003- 2005
* AT ( Arterite Takayasu) ; P ( Pênfigo) ; EM ( Esclerose Múltipla) ; LES ( Lupus Eritem atoso Sistêm ico) ; D ( Diabetes Mellitus tipo 1)
Observa- se, na Tabela 1, que dent re os 19 participantes, 11 eram do sexo fem inino. A m édia de idade da am ost ra foi de 39,7 anos ( dp= 9,04) , com am plitude de variação de 26 a 54 anos. Os pacientes er am , em sua m aior ia, casados e desem penhav am
Múltipla ( 13 pacientes) e o tem po de diagnóstico variou de 3 m eses a 13 anos ( X= 7,3 anos; dp= 3,2) . Nesse est udo t odos os par t icipant es for am r efer idos com nom es fict ícios.
A UTMO - HC- FMRP- USP foi criada em 1992. É um a unidade constituída por sete leitos e que conta co m u m a eq u i p e m u l t i p r o f i ssi o n al co m p o st a p o r m éd icos, en f er m eir os, au x iliar es d e en f er m ag em , a ssi st e n t e so ci a l , f i si o t e r a p e u t a , n u t r i ci o n i st a , psicólogo, t erapeut a ocupacional e cirurgião dent ist a. O TMO em DAI iniciou suas at ividades em j unho de 2001, sendo realizados, em m édia, dois t ransplant es ao m ês.
A par t icipação do pacient e na pesquisa foi v olunt ár ia e não houv e r ecusa. Cinco par t icipant es f o r a m a ó b i t o e m u m p e r ío d o d e 7 a 1 5 d i a s decorridos do t ransplant e.
I nst r um ent os
Quest ionário Genérico de Avaliação de Qualidade de Vida Relacionada à Saúde– ( SF- 36)
O SF- 3 6 é u m i n st r u m en t o d e av al i ação g en ér ica d o est ad o d e saú d e p er ceb id o ou , m ais r e ce n t e m e n t e ch a m a d o d e q u a l i d a d e d e v i d a relacionada à saúde, m ult idim ensional, originalm ent e
criado na língua inglesa( 13), traduzido e validado para
o Brasil( 8), de fácil adm inist ração e com preensão. É
co n st i t u íd o p o r 3 6 i t e n s, q u e a v a l i a m d o i s com ponent es: o com ponent e de saúde física ( CSF) e o co m p o n e n t e d e sa ú d e m e n t a l ( CSM) . O CSF a p r e se n t a a s se g u i n t e s d i m e n sõ e s: ca p a ci d a d e f u n ci o n a l ( a v a l i a t a n t o a p r e se n ça , q u a n t o a s l i m i t a çõ e s r e l a ci o n a d a s à s a t i v i d a d e s f ísi ca s) ; aspect os físicos ( avalia as lim it ações físicas e quant o e ssa s d i f i cu l t a m a r e a l i za çã o d e t r a b a l h o e d e a t i v i d a d e s d i á r i a s) ; d o r ( a v a l i a a e x t e n sã o e int erferência das dores físicas nas at ividades de vida diária) ; estado geral de saúde ( trata- se da percepção su b j e t i v a d o e st a d o g e r a l d e sa ú d e ) . O CSM é constituído das seguintes dim ensões: aspectos sociais ( avalia a fr eqüência da int er fer ência nas at ividades sociais dev ido a pr oblem as físicos ou em ocionais) ; v i t a l i d a d e ( a v a l i a o s se n t i m e n t o s d e ca n sa ço e e x a u st ã o e su a p e r si st ê n ci a d u r a n t e o t e m p o ) ; aspectos em ocionais ( avalia as lim itações com o: para t r ab al h ar o u r eal i zar o u t r as at i v i d ad es d ev i d o a p r ob lem as em ocion ais) ; saú d e m en t al ( av alia os
sent im ent os de ansiedade, depr essão, alt er ação do co m p o r t a m e n t o , d e sco n t r o l e e m o ci o n a l e su a persistência durante o tem po) . Os resultados de cada d i m e n sã o v a r i a m d e 0 a 1 0 0 , n o q u a l ze r o corresponde ao pior estado de saúde e 100 ao m elhor
est ado de saúde( 8,13).
Ent r ev ist as sem i- est r ut ur adas
Foi u t ilizad a en t r ev ist a sem i- est r u t u r ad a, elaborada a partir da experiência prática dos autores, com a finalidade de caract erizar os suj eitos quant o à idade, est ado civil, escolaridade, ocupação e t em po d e d iag n óst ico e id en t if icar as m u d an ças f ísicas, co r p o r a i s, b e m co m o a s m u d a n ça s n o s r elacionam ent os sociais após o sur gim ent o de um a d o e n ça a u t o - i m u n e n a v i d a d a p e sso a . Essa ident ificação é im port ant e pois o SF- 36 não perm it e especificar essas m udanças. Além disso, a ent revist a per m it iu conhecer as ex pect at iv as com r elação ao TMO, a s d i f i cu l d a d e s e sp e r a d a s ( p r é - TMO) e r ealm en t e en con t radas ( pós-TMO) , assim com o as expect at ivas e proj et os fut uros desses pacient es.
Colet a de dados
Na et ap a p r é-TMO os in st r u m en t os f or am ap licad os n o m om en t o d a in t er n ação, n a p r óp r ia enfer m ar ia da UTMO. Os dados do pós-TMO for am coletados nos retornos am bulatoriais, cerca de 30 dias após o t ransplant e, no Am bulat ório da UTMO ou na casa do GATMO ( Gr upo de Apoio ao Transplant ado de Medula Óssea) .
As e n t r e v i st a s f o r a m a u d i o g r a v a d a s m ediante consentim ento. Foi seguido um roteiro sem i-e st r u t u r a d o p r i-e v i a m i-e n t i-e i-e st a b i-e l i-e ci d o , a p l i ca d o individualm ent e, em sit uação face- a- face.
Análise dos dados
e int erpret ação referencial ( t rat am ent o dos dados e
int erpret ações com base na lit erat ura da área)( 14). A
análise dos result ados do SF- 36 seguiu as inst ruções
da lit erat ura( 8). Depois de cot ados, os dados obt idos
p or m eio d essa escala f or am su b m et id os a u m a a n á l i se e st a t íst i ca . Fo i a d o t a d o co m o n ív e l d e significância p£0,05. I nicialm ent e foi verificado se as diferenças ent re os m om ent os ( pré-TMO e pós-TMO) apresent avam dist ribuição norm al, por m eio do t est e de Kolm ogorov- Sm irnov. Não rej eit ada a hipót ese de norm alidade, com pararam - se os dois m om entos, com a finalidade de detectar diferenças significativas entre os dados obt idos, m ediant e o t est e não param ét rico de Wilcoxon para am ost ras pareadas.
e t n e n o p m o C s o t n e m o M O M T -é r
P Pós-TMO
a i d é
M DP Média DP p*
o c i s íf e t n e n o p m o C l a n o i c n u F e d a d i c a p a
C 24.29 31.92 32.14 34.57 0.09
s o c i s í F s o t c e p s
A 23.21 24.93 30.36 35.60 0.54
r o D e d a i c n ê s u
A 67.29 28.53 62.00 29.44 0.42
e d ú a S e d l a r e G o d a t s
E 67.14 20.03 71.57 15.09 0.41
l a t n e m e t n e n o p m o C e d a d il a ti
V 67.14 19.88 59.29 18.59 0.24
s i a i c o S s o t c e p s
A 64.25 28.95 63.39 30.41 0.79
s i a n o i c o m E s o t c e p s
A 59.50 45.66 59.57 43.74 0.88
l a t n e M e d ú a
S 76.00 27.08 71.71 16.64 0.40
RESULTADOS
For am com p ar ad os os r esu l t ad os d os 1 4 su j eit os avaliad os n as et ap as p r é e p ós-TMO. Os r esult ados dos dem ais suj eit os, que for am a óbit o, foram excluídos da análise, um a vez que o intuito do t rabalho era com parar os result ados obtidos nos dois m om ent os do t rat am ent o.
Qualidade de vida relacionada à saúde
As m édias dos r esult ados da escala SF- 36 n a a v a l i a çã o d a s e t a p a s p r é e p ó s- t r a n sp l a n t e aparecem sist em at izadas na Tabela 2.
Tabela 2 – Result ados m édios obt idos com a aplicação do SF- 36 na am ost ra de pacient es sobrevivent es do TMO. Ribeirão Pret o, SP, 2003- 2005
* p≤0,05
De acordo com a análise estatística não houve alt eração significat iva em nenhum dos com ponent es de qualidade de vida avaliados por esse instrum ento. Por outro lado, no com ponente Capacidade Funcional, o n ív e l d e si g n i f i câ n ci a é p r ó x i m o d o a d o t a d o ( p£0,05) , o que dem onstra um a tendência dos valores do Pós-TMO serem significat ivam ent e superiores aos valor es do Pr é-TMO.
Ent r evist a Pr é-TMO
A análise das ent revist as perm it iu não só o conhecim ent o de aspect os da hist ória de vida desses pacientes, m as tam bém constatar as dificuldades que eles enfrent am ao longo de t ant os anos de convívio com enferm idades crônicas e de curso progressivo e incapacit ant e.
As e n t r e v i st a s r e a l i za d a s n a e t a p a p r é -t r an sp lan -t e p ossib ili-t ar am ob -t en ção d e d ad os d a hist ór ia de v ida dos par t icipant es, conv ív io com a doença e expect at ivas quant o ao TMO.
Longo convívio com a doença e dependência d o s ser v i ço s d e sa ú d e: D en t r e o s 1 4 p a ci en t es so b r e v i v e n t e s, 1 2 ch e g a r a m a o t r a n sp l a n t e j á diagnost icados há bast ant e t em po. Haviam passado por diversos t rat am ent os, em preendendo um a longa per egr in ação pelos ser v iços de saú de. Em algu n s caso s, as t er ap êu t i cas ser v i r am co m o p al i at i v o s durante certo tem po; em outros, nenhum tratam ento surtiu o efeito desej ado. Notou- se que esses pacientes, invariavelm ent e, chegavam ao t ransplant e referindo cansaço após sucessivas t ent at ivas m al- sucedidas de t r a t a m e n t o : A d e ci sã o f o i d e e u t e st a r t o d o s o s im unossupressores e não fazerem efeito m ais. Eu ter dor o tem po
t odo, nunca acordar, abrir os olhos num a m anhã sem um a dor.
Então a dor, assim , m inha com panheira constante? Não! Eu penso
assim , é um tratam ento agressivo? É! I nfelizm ente tam bém pra
células boas. Mas a doença é m uita agressiva, então com ela nós
vam os ter que usar a artilharia pesada. ( Neiva, 41)
ent ão, as dificuldades de desem penhar at ividades de v ida diár ia. As lim it ações decor r en t es das per das pr ogr essiv as de habilidades lev am ao afast am ent o da atividade profissional por não serem m ais capazes de exercê- las, ou ainda à aposent adoria precoce. Do pont o de vist a psicológico, há um a escalada gradual do desânim o e dos sent im ent os negat ivos em função da frustração, intensificada pela dependência de outras pessoas no aux ílio das at iv idades do cot idiano. Por out ro lado, em alguns casos a doença aparece com o opor t unidade de r eflex ão sobr e o v iv er, lev ando a um a reavaliação de crenças e valores e à percepção
m ais apurada de sua condição hum ana: Me aj udou a
encará a vida com m uito m ais facilidade, com m uito m enos m edo. Eu tinha m edo de tudo. Hoj e eu sou segura. Eu era um a pessoa
que não ia ali porque eu podia passá m al, eu podia tropeçá. Agora, eu tenho m inhas dificuldades, então tenho que m e adaptá pra
resolvê m elhor os m eus problem as. ( Soraya, 43)
Na a n á l i se d a s e n t r e v i st a s, m e r e ce m d e st a q u e t a m b é m a l g u m a s f a l a s r e f e r e n t e s à s m u d a n ça s o co r r i d a s. To d o s o s p a ci e n t e s dem onst r ar am t er v iv enciado pr ofundas m udanças n a or g an ização d o cot id ian o com o ag r av am en t o
gradual da enferm idade. Hoj e, por causa dessa parte física,
eu tenho um a dependência m uito grande de tudo, né? De pequenas coisas, com o pegá um a copo d’água, dependência de grandes
coisas com o aj udá no banho, tá? Então, eu m e vej o às vezes r ealm en t e m ais ir r it ado, m ais an sioso, m ais ch at o, m ais
im pertinente, j ustam ente por não poder tá fazendo isso sozinho.
( Álv ar o, 50)
De fat o, as m udanças m ais not adas são as f ísicas e cor p or ais. En t r et an t o, as p er cep ções d e m udanças, por vezes sut is, no j eit o de ser e de se r e l a ci o n a r co n si g o m e sm o , co m o m u n d o e a s p esso a s, a ssi m co m o n o m o d o d e l i d a r co m o s problem as, t am bém apareceram de form a recorrent e
nas falas: Eu tô aprendendo a lidá com as m inhas lim itações.
Cada dia eu tenho que aprendê um pouquinho, porque cada dia
evolui um pouquinho a doença. Que nem eu te falei anteriorm ente, dirigir era um a coisa autom ática e que não faço m ais há m ais de
dois anos, então eu vou m e adaptando, né? ( Roberval, 54)
Reorganização fam iliar: No que diz respeit o às possíveis m udanças percebidas na int eração com fam iliares e am igos, t rês aspect os diferent es podem ser dest acados, a saber:
- A percepção de que a fam ília se uniu após
o surgim ento da doença: A fam ília com eçou a se unir um
pouco m ais. Com eçou a ficá m ais atenta às m inhas coisas. Dessa
form a até eu acho... bom , benéfico, porque é um a coisa que... se não fosse a doença, talvez eu tivesse que cham á a atenção por
algum m ot ivo. ( Álvaro, 50)
- A p e r ce p çã o d e q u e o s a m i g o s se
distanciaram : Muitas pessoas se afastaram de m im . No início
isso m e doía e eu chorava. É que eu convivia com m uita gente
quando eu piorei. Eu achava assim : Nossa! Agora que eu não vou
poder m ais trabalhar, as pessoas vão m e ver, vão ligar pra saber
de m im . E isso não aconteceu, então, no início, isso m e chocou
m uito. Depois eu entendi que, cada um reage de um a m aneira e
quem acabou ficando do m eu lado foram as pessoas com quem eu
tinha realm ente m ais afinidade. ( Neiva, 41)
- A percepção de que o próprio pacient e se
distanciou dos fam iliares e am igos: Eu fico m ais recolhida,
não quero m e chegá m uito nas pessoas, achando que vão ficá com
preconceito, sei lá. Fugi, m as é tudo da m inha cabeça. ( Lícia, 32)
Reconfiguração do proj et o de vida: É nesse contexto de perdas acum uladas que os pacientes vêem n o t r an splan t e de célu las- t r on co a ex pect at iv a de poderem reconquist ar a vida que desfrut avam ant es d o su r g im en t o d a d oen ça e r et om ar os p lan os e proj et os de vida que ficaram pelo cam inho. Em bora m uit os desses pacient es dem onst r em conhecim ent o de que o procedim ento não é um a prom essa de cura, m a s u m a t e n t a t i v a d e i n t e r r u p çã o d o cu r so p r o g r e ssi v o d a d o e n ça , e a f i r m e m q u e f i ca r ã o sat isfeit os se puder em alcançar esse obj et iv o, fica im p lícit a – e alg u m as v ezes ex p lícit a – n os seu s d i scu r so s a e sp e r a n ça d e q u e e sse t r a t a m e n t o in ov ador possa ser a solu ção def in it iv a par a seu s
problem as: Quero ter um vida nova! Um a qualidade de vida
m elhor! Se m eu cabelo vai voltar a crescê ou não, aí é o destino
que vai dizer. Se eu vou ficar barrigudo ou não, é o tem po que vai
dizer, m as eu sei dizer um a coisa pra você, serei feliz ao lado da
m inha fam ília. Eu acho que é o m ínim o que você possa fazer. O
resto é resto! ( Saulo, 38)
Ent r evist a Pós-TMO
Red i m en si o n a m en t o d a s ex p ect a t i v a s: A análise das ent revist as do m om ent o pós- t ransplant e apontam para um envolvim ento intenso dos pacientes no redim ensionam ento das suas próprias expectativas com r elação ao r esult ado do pr ocedim ent o. Nesse sen t in d o, alg u n s d em on st r am u m a p er cep ção d e m elh or a, ou t r os se m ost r am f r u st r ados dian t e da
m anut enção do est ado físico ant erior: 1a) Eu t enho
not ado aqui nas pernas... Ant es eu não t inha força, eu caía. Agora, eu consigo ficar em pé! E a coluna t am b ém , a t en d ên cia er a d ob r á e ag or a n ão. Só quando tô m uito cansada ou tá m uito quente. ( Soraya,
43) ; 1b) Tá difícil de ver m elhora, né? Porque eu tenho
que eu achei que não fosse tão longo, né? Eu não m e program ei pra isso. ( Silvana, 42)
Pe r m a n ê n ci a d a s l i m i t a çõ e s: Fo i m u i t o dest acada n ão som en t e n as en t r ev ist as pós-TMO, com o t am bém nas ent revist as do m om ent o ant erior ao transplante, a dependência de outras pessoas para r ealização de at iv idades sim ples do cot idiano. Esse foi um dos fat or es inconv enient es m ais apont ados pelos participantes do estudo, que continua lim itando
suas vidas no pós-TMO: O que m ais m e incom oda é a
possibilidade de dá t r abalh o pr os ou t r os. I sso m e incom oda m uito. E as pessoas ficarem presas no m eu problem a. I sso m e deixa m uit o chat eado. ( Roberval, 54)
D e se n h a n d o o f u t u r o : Em r e l a çã o à s ex pect at iv as quant o ao fut ur o, t odos os pacient es dem onst r ar am esper ar m elhor as. Na ver dade, ficou claro que o desej o acalentado era de que o tratam ento p u d e sse r e a l m e n t e cu r á - l o s e p e r m i t i r - l h e s r e t o m a r e m su a s v i d a s n o p o n t o e m q u e f o i
interrom pida: Eu não sou um a pessoa que quero ficá
só num a cam a, esperando gente pôr com ida na m inha boca... não que eu vá tentá m e m atar por causa disso, m as eu acho que eu t enho pot encial pra fazê m uit a coisa, ent ão. . . achav a que não fazia m al per dê os m ovim entos, m as a cabeça tava boa. Agora a cabeça co m e ço u a f a l h á , e n t ã o v a m o co m e çá a f a zê m ov im ent o por que não t á dando m uit o cer t o ( r iso
ansioso). ( Silvana, 42)
DI SCUSSÃO
De form a geral, um olhar retrospectivo sugere um a depreciação cont ínua e const ant e na qualidade de vida desses pacient es, com o curso insidioso da enferm idade. Nesse cenário devast ador, o t ransplant e apresent ou- se com o um a possibilidade heróica para que pudessem ret om ar não apenas os m ovim ent os, m as a vida norm al que haviam perdido para a doença. Em resum o, no pós-TMO im ediato, apesar do alívio da saída da enferm aria e, portanto, do am biente h osp it alar, a q u alid ad e d e v id a p ar ece con t in u ar pr ej udicada em diver sos aspect os.
Na avaliação com o SF- 36, os dados sugerem u m a p er cep ção d e m elh or a d os p acien t es ap ós o p r o ce d i m e n t o , co m r e l a çã o à ca p a ci d a d e d e realizarem as at ividades do cot idiano.
Mediante a análise dos dados das entrevistas pôde- se perceber que os pacient es, ant es de serem
a co m e t i d o s p e l a d o e n ça , a p r e se n t a v a m b o a adapt ação psicossocial, desf r u t av am de u m a v ida produt iva e desem penhavam sat isfat oriam ent e seus p ap éis sociais, at iv id ad es p r of ission ais e d e v id a diária. Trat am - se, em sua m aioria, de pessoas com nível cult ural e econôm ico no m ínim o m édio, o que dem onstra, do ponto de vista evolutivo, que puderam desenv olv er sua capacidade de aut onom ia, t om ada d e d e ci sõ e s e e x e cu çã o d e t a r e f a s co n f o r m e o esper ado par a pessoas adult as. Nesse cont ex t o, a per da da condição de saúde desencadeou pr ej uízos n a ca p a ci d a d e a d a p t a t i v a e d e o r g a n i za çã o d o cotidiano, acrescidos de um desarranj o na rede social de apoio, m obilizando sentim entos de decepção, raiva, negação e fr ust r ação, o que coloca essas pessoas fr ent e a fr ent e com a pr ópr ia im pot ência diant e de eventos adversos sobre os quais não têm dom ínio. A despeit o das m arcant es dificuldades acarret adas pela doença, dem onst ravam habilidade de superação dos d e sa f i o s, p r e o cu p a çõ e s co m u n s d o d i a - a - d i a e preservação do envolvim ent o afet ivo com fam iliares e am igos.
O surgim ento da doença im plicou um cortej o b a st a n t e a m p l o d e si n t o m a s q u e se a g r a v a r a m progressivam ente. Pôde- se perceber que as principais q u e i x a s r e l a ci o n a m - se à p e r d a d a ca p a ci d a d e f u n ci o n al , i m p o ssi b i l i t an d o - o s d e co n t i n u ar em a e x e r ce r su a s r o t i n a s co m o m e sm o e m p e n h o e dedicação a que est avam habit uados. Nesse sent ido, dest aca- se a percepção de dificuldades e lim it ações na r ealização de at iv idades sim ples do dia- a- dia, a im possibilidade de continuarem exercendo a atividade profissional regular, a exposição a dores cont ínuas e a s m u d a n ça s p e r ce b i d a s n o s r e l a ci o n a m e n t o s int er pessoais.
Por outro lado, notou- se a abertura de novas possibilidades, com o a de reflet irem sobre o sent ido de suas v idas, v alor es, cr enças e pr oj et os. Assim , const at ou- se que o diagnóst ico de um a enferm idade aut o- im une, apesar da esper ança de cur a expr essa por alguns pacient es, int erfere subst ancialm ent e na qualidade de vida que, no present e est udo, aparece p r e j u d i ca d a , p r i n ci p a l m e n t e n o s co m p o n e n t e s ca p a ci d a d e f u n ci o n a l e a sp e ct o s f ísi co s. Dif er en t em en t e d o ap on t ad o n a lit er at u r a( 1 5 ), n o
o-am eaçador. I sso pode decorrer do fat o de que esses pacien t es j á con v iv iam h á m u it o t em po com su as doenças, t endo sofrido um rebaixam ent o acent uado na qualidade de vida em conseqüência da progressão dessas enferm idades, além de terem tentado diversos t rat am ent os sem obt erem um result ado sat isfat ório. E, principalm ente, do fato de se sentirem nos lim ites de suas forças, próxim os à exaustão física e psíquica, o que os leva a revelarem que estão m uito “ cansados” de se sent irem t ão lim it ados em seu viver.
O t ransplant e, port ant o, aparece com o um a possibilidade redent ora, um a esperança de cura e de retom ada dessa qualidade de vida tão com prom etida,
corroborando os achados de alguns aut ores( 16), que
pontuam que essa expectativa im pulsiona a resolução pelo TMO.
No m om ento de saída da enferm aria, após o t r a n sp l a n t e , o s p a ci e n t e s r e t o m a m ín d i ce s d e qualidade de vida m uit o próxim os aos apresent ados n a e t a p a a n t e r i o r, n ã o o co r r e n d o d i f e r e n ça est at ist icam ent e significant e ent re essas duas fases do procedim ento. Esse resultado, em si m esm o, pode se r v i st o co m o p o si t i v o , se co n si d e r a r m o s a s trem endas conseqüências do TMO. Já os dados obtidos com as an álises d as en t r ev ist as ap on t am p ar a a p er cep ção d e m elh or a d os asp ect os f ísicos e d a capacidade funcional logo após a alt a hospit alar. A m aior parte dos pacientes dem onstrou um a retom ada na disposição de realizar atividades do seu cotidiano, m esm o dian t e da con t r a- in dicação m édica, o qu e indica m elhor a no est ado em ocional. Assim , apesar
do sent im ent o de im pot ência e fr ust r ação pr esent e n o p o r t a d o r d e u m a d o e n ça a u t o - i m u n e , a possibilidade desse pacient e se sent ir capaz de lidar co m d e sa f i o s e su p e r a r co n d i çõ e s a d v e r sa s, buscando não se rest ringir às lim it ações da condição crônica, é vivenciada com o sentim ento de capacidade
e pot ência diant e da vida( 17).
Um dado que deve ser considerado quando se refere à qualidade de vida desses pacient es é a m odificação na form a de viver a vida. Os pacient es r e cu p e r a m a q u a l i d a d e d e v i d a a n t e r i o r a o
procedim ent o, m as não a qualidade da m esm a vida,
se n d o co m u m m o d i f i ca çõ e s t a i s co m o m a i o r apr eciação da v ida e bu sca de m aior pr ox im idade
af et iv a n os r elacion am en t os in t er p essoais( 1 8 ). Foi
p ossív el con st at ar essas m u d an ças p or m eio d os dados das entrevistas, nas quais a m aioria apontou a própria vida com o o bem m ais precioso.
CONCLUSÕES
Pode- se concluir que o TMO, ao ser aplicado com o t écn ica t er ap êu t ica p ar a o t r at am en t o d as enfer m idades aut o- im unes, cont r ibui, após a saída da enfer m ar ia, par a um a per cepção de m elhor a na capacidade para realizar as at ividades do dia- a- dia. Os p a ci e n t e s se se n t e m m a i s a n i m a d o s co m a possibilidade de reorganizarem sua vida profissional, r et om ar em seu s p lan os f u t u r os e r ev iv er em seu s sonhos há t em pos int errom pidos pelo adoecer.
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