A deficiência e a família: expetativas e desafios

Segundo Rego e Soares (2003), desde o nascimento da criança com deficiência que a satisfação de todas as necessidades físicas, afetivas e sociais é atribuída à família. A família é um pequeno sistema independente, que pode conter subsistemas com inter- relações. O conceito de família varia conforme as famílias, os seus membros e o papel de cada um. Para Barros (2002, citado em Dias, 2011), a família é uma construção “pluridimensional e multicultural, sendo diversificadas as vivências familiares consoante a cultura e a evolução no tempo” (p.37). Atualmente o conceito familiar não está apenas relacionado com o casal e os seus descendentes, pois existem também outras configurações famílias que devem ser incluídas no seu conceito.

Segundo Caiola (2017), a família é um conjunto de pessoas que formam laços de parentesco ou não e que partilham diversos momentos em família. A família é um lugar de crescimento, onde vamos nos adaptando através de exemplos em casa ou de interações que se vão desenvolvendo entre as pessoas e o meio envolvente. Portanto, segundo Alarcão (2006), na família desenvolvem-se aprendizagens fundamentais para a interação, através dos diálogos estabelecidos, da própria linguagem e até das relações interpessoais. No seio familiar é onde são criadas as importantes formas de comunicação e sociabilização, através das interações que são realizadas entre diversas pessoas. Para que a família seja considerada com um sistema deve-se ter em atenção a especificidade de cada um e observar a globalidade da sua estrutura e do seu desenvolvimento,

34

principalmente, quando se trata de pessoas com deficiência, porque derivado às suas características poderá influenciar a família e eles serão influenciados pelos mesmos.

Segundo Sampaio e Gameiro (1985, citado em Caiola, 2017), a definição de família é como “um sistema, um conjunto de elementos ligados por um conjunto de relações, em contínua relação com o exterior, que mantém o seu equilíbrio ao longo de um processo de desenvolvimento percorrido através de estádios de evolução diversificados” (p.21). Para Relvas (1996), a família é um contexto natural de crescimento, de complexidade, onde são criados laços afetivos que podem originar amor e sofrimento. Salienta-se também que apesar de a família poder ser influenciada por outros sistemas, a família possui limites e especificidades que a diferenciam do seu contexto e dos outros. Numa perspetiva sistémica, o mal-estar de um membro do sistema vai afetar os outros membros. De acordo com Relvas (1996), por um lado a "família é uma rede complexa de relações e emoções que não são passiveis de ser pensadas com os instrumentos criados para o estudo dos indivíduos isolados (...)” (p.22). Por outro lado, segundo Alarcão (2006, citado em Caiola, 2017) as relações sociais que uma família cria com as outras famílias vão ajudá-la a obter aparência externa e interna. Os limites em todos os sistemas são estabelecidos pelos papéis executados pela pessoa.

Segundo Caiola (2017), ao longo dos anos o conceito de família tem vindo a modificar-se. Alguns autores abordam a passagem de uma família “institucional”, centralizada no casal como unidade de sobrevivência económica e de reprodução, diferente nos papéis e estatuto, para uma família “companheirista”, centralizada nos afetos e na igualdade de género. A violência doméstica e maus tratos começou a ser considerada na família “companheirista” como socialmente censurável e juridicamente sancionado. Outros autores abordam a família “relacional” da atualidade, ou seja, um lugar onde encontram expetativas de felicidade e de pertença, ligadas a princípios de solidariedade e cumplicidade. Segundo Wall (2013, citado em Caiola, 2017), outros referem ainda uma maior liberdade para organizar a vida em particular, subjugando menos às convenções sociais, o que fortalece a diversidade das formas de viver em família.

De acordo ainda com Caiola (2017), as famílias relacionam-se e comunicam-se umas com as outras em sociedade, porém alguns agregados familiares têm problemas específicos. Desta forma, para evitar e reduzir o impacto de um problema na família é importante procurar redes de suporte social, ligeiramente informais. Em qualquer família existem problemas em articular a vida doméstica e a profissional, principalmente nas

35

famílias com membro com deficiência. Portanto, essa tarefa de cuidador e articulação entre vida doméstica e trabalho torna-se um desafio muito difícil. Assim sendo, segundo Guadalupe (2011, citado em Caiola, 2017) nessa situação é importante e necessário haver um suporte à família.

Segundo Bronfenbrenner (1977, citado em Dias, 2011), quando os membros da família decidem aumentar a familia, idealizam de imediato um filho perfeito. Contudo, o nascimento de um novo ser pode sempre trazer sentimentos e mudanças que são colocadas aos pais, ou sejam, quando se trata de uma criança com deficiência põe-se à prova estas famílias para saber lidar com a condição do filho. Para Ribas (1985, citado em Dias 2011), a maioria das famílias não estão preparadas para receber uma criança com deficiência, desenvolvendo diferentes reações na família, tais como: a rejeição, a negação, a segregação, a superproteção, o paternalismo ou mesmo a piedade.

Segundo Dias (2011), quando as famílias são confrontadas com a deficiência, por vezes são gerados sentimentos de culpa, vergonha e preconceito. De acordo com Silveira e Neves (2006), existe também uma grande dificuldade das famílias compreenderem o diagnóstico da criança, o que acaba por gerar um grande impacto nos pais, despertando sentimentos de choque, tristeza, angústia, desespero e medo, e só depois encontram espaço para analisarem as possibilidades futuras e as respostas sociais para os seus filhos. A chegada de uma criança com deficiência cria alterações significativas numa família, nomeadamente, na produtividade do trabalho, na vida religiosa e no lazer. Segundo Gronita (2007), muitos dos pais perante a situação não desejada encontram-se em silêncio e solidão, causada principalmente pela grande dificuldade em lidar com a deficiência dos seus filhos. Para Maciel (2000), o nascimento de uma criança com deficiência, ou o aparecimento imprevisto de uma deficiência num membro da família, pode modificar totalmente a rotina normal da família. Com isto, a família reflete e procura respostas para as seguintes questões: Porquê? Quem é o culpado/a? Como devemos agir daqui para a frente? Que futuro terá essa criança? Esse mundo desconhecido e a carência de respostas continuam por responder durante o desenvolvimento da deficiência na pessoa.

De acordo ainda com Dias (2011), as famílias são raramente informadas pelos médicos ou outros profissionais sobre as possibilidades de desenvolvimento, as diversas formas em lidar com as dificuldades, os locais de orientação familiar, as respostas sociais existentes; os recursos de estimulação precoce, e os centros terapêuticos e educativos. Alguns familiares aceitam uma realidade que antes desconheciam, e que não desejavam, pois não estava planeada acontecer, ou seja, uma relação que muitas vezes é vista de

36

forma preconceituosa. No entanto, o problema da discriminação do cidadão com deficiência atinge qualquer tipo de construção familiar, sendo considerada uma situação não prevista independentemente da sua classe social.

Para Silveira e Neves (2006), as reações das famílias de crianças com dificuldades de desenvolvimento e de aprendizagem podem atingir um elevado e agravante nível de stress, com a possibilidade de surgir depressões ou um esgotamento nervoso. De acordo com Gronita (2007), a deficiência num membro familiar afeta de certa forma toda a família. Existem alguns fatores para cada família em específico, que definem a forma como lidam com a deficiência, tais como: fatores que aumentam o stress (criança com problemas de comportamento, hiperatividade, dificuldades na aprendizagem, desarmonia da família, dificuldades financeiras, falta de suporte profissional e familiar, entre outros); fatores de proteção (relação estável com o cônjuge, apoio familiar, crenças religiosas na família, capacidade em identificar e solucionar problemas, amigos com a mesma situação, capacidade para ser positivo).