Ciclo de intervenção

Simeonsson et ai. (1996) compararam o processo de intervenção a um ciclo de actividades sequenciais que têm de ser completadas (Fig. 2). Neste ciclo as expectativas que as famílias têm relativamente aos serviços e ao programa de intervenção são tidas em conta e merecem uma atenção especial. O ciclo de intervenção proposto por estes autores tem os seguintes fases:

(1) Sinalização ou encaminhamento; (2) Avaliação multidisciplinar;

(3) Plano de intervenção;

(4) Implementação e monitorização dos serviços; (5) Avaliação dos resultados obtidos e da satisfação.

5-Avaliação de Resultados e

Satisfação

I

4-lmplementação e Monitorização dos Serviços

1-Definição de expectativas de Intervenção

X

2-Avaliação Características/ Necessidades e Prioridades da Criança e Família

3-Desenvolvimento do Plano Individualizado de Apoio à Família

Estes elementos constituem uma sucessão de encontros da criança e da família com os serviços. Cada um dos encontros é definido em termos de expectativas mútuas, papéis e actividades para os profissionais e para as famílias. A intervenção é entendida como um ciclo de actividades em que o objectivo é a realização completa de cada actividade que vai reflectir-se nos encontros seguintes da família com os serviços.

Para muitas famílias o encontro inicial com os serviços de intervenção precoce acontece a seguir ao momento da sinalização, no qual a criança foi identificada como tendo uma alteração do desenvolvimento ou uma situação de risco.

A família chega aos serviços com expectativas únicas para o encontro com os profissionais. Exprimir e documentar estas expectativas no início da intervenção é muito importante porque é fonte de informações que define a individualidade de cada família, e que pode ser usada para confirmar os objectivos mútuos, clarificar e/ou corrigir as expectativas irrealistas, e ainda porque serve também como referência para o seguimento e determinação da congruência entre as expectativas e os resultados. As expectativas podem ser documentadas quer através de entrevistas à família no momento da sinalização, quer de questionários mais estruturados e específicos para a avaliação e intervenção (Simeonsson, 1996).

A avaliação multidisciplinar, segundo elemento do ciclo, coloca desafios importantes para muitas famílias. Neste encontro as famílias têm por vezes o receio de que as suas preocupações acerca do desenvolvimento e do comportamento da criança não sejam tidas em conta e que não sejam satisfeitas as suas expectativas relativas às informações e ao diagnóstico. Para aumentar as possibilidades deste encontro ser completo é importante que seja realizada uma avaliação abrangente relativamente às características, necessidades, recursos e prioridades da família e que permita a elaboração de um plano individualizado de intervenção.

Simeonsson et ai. (1996) sugerem que as características da criança e da família podem ser documentadas através da recolha de dados demográficos, história da família, exame médico e exames complementares de diagnóstico e que se podem utilizar medidas para a caracterização específica das capacidades e dificuldades da criança e da família e da percepção da família acerca das suas funções e recursos. Estes autores propõem ainda como medidas representativas o ABILITIES Index1 o Family Needs Survey2, o Perceived Adecquacy of Resources Scale, o Functional Status III, o Family

Resource Inventory3 e a administração de medidas globais de desenvolvimento

como por exemplo Ba/7ey Scale of Infant Development II4, Battelle Development

Inventory5, Screening Test, e sempre que se justifique a utilização de outros

instrumentos para áreas específicas do desenvolvimento como por exemplo a área da linguagem, motora ou social.

A aplicação daqueles instrumentos pode ser feita em colaboração com os pais. A síntese dos resultados da avaliação multidisciplinar deve permitir uma percepção integrada das prioridades de intervenção para a criança e para a família.

No terceiro elemento do ciclo - plano de intervenção - a família participa com os membros da equipa para desenvolverem o plano individualizado de serviços.

Nos Estados Unidos, a Lei Pública 99-457 serve como guia para a elaboração do Plano Individualizado de Apoio à Família (PIAF). A partir das necessidades identificadas e dos recursos da criança e da família selecciona- -se um ou mais objectivos assim como, em colaboração com a família

1 ABILITIES Index (Simeonsson & Bailey, 1988) determina a funcionalidade global no julgamento clinico que produz um

perfil em 9 áreas: audição; comportamento; inteligência; membros superiores e inferiores; comunicação; tonus; estado de saúde; visão.

2 Family Needs Survey (Bailey & Simeonsson, 1988 rev. 1990) Frank Porter Graham, Universidade Carolina do Norte -

Chapel Hill

3 Family Resource Inventory (Leet & Dunst, 1988) in C. Dunst, C. Trivette, & A. Deal, Enabling and empowering families

- Cambridge, MA: Brookline Books

4 Bailey Scales of Infant Development (BSID) (Bailey, 1969), são escalas que pretendem situar a criança a um

determinado nível de desenvolvimento actual e a extensão de qualquer desvio das expectativas normais. As BSID consistem em 3 componentes entre os 0 e os 30 meses.

5 Battelle Developmental Inventory (BDI) (Newbrorg, Stock, Winek, 1984) determina o desenvolvimento em 5 áreas:

identificam-se os resultados esperados. Também se específica a natureza, intensidade, frequência, forma e responsável de caso. O PIAF, uma vez elaborado, serve como ferramenta de implementação e avaliação dos resultados da intervenção.

O quarto elemento do ciclo de intervenção - a implementação e monitorização dos serviços - é um aspecto crucial ainda que muitas vezes ignorado da avaliação em intervenção precoce. É importante que a implementação e os serviços realizados sejam sistematicamente documentados para que possamos tirar inferências acerca dos factores que determinam respostas diferenciadas da criança e da família aos esforços de intervenção precoce.

O quinto elemento do ciclo - a avaliação dos serviços de intervenção para as crianças e para as famílias com deficiência - é essencial pelas seguintes razões:

Responsabilidade relativamente à família. As famílias são consumidoras dos serviços de intervenção precoce e investem o seu tempo e esforço nos serviços planeados para a suas crianças e para elas próprias. É necessário que se lhes mostre em que medida os resultados foram atingidos;

Responsabilidade relativamente aos fundos públicos e privados que são gastos na implementação dos serviços de intervenção precoce;

Feed-back para a própria equipa fornecer aos serviços, no sentido

de documentar o que resulta e o que é necessário mudar nas actividades de intervenção;

Finalmente, do ponto de vista científico, interessa poder correlacionar os resultados obtidos com a intervenção para poder eventualmente generalizar as intervenções bem sucedidas a serviços futuros para a criança e para a família.

Os serviços para as crianças e famílias devem ser individualizados para serem efectivos, e nesse sentido algumas questões relativas à avaliação podem ser colocadas:

Quais são as expectativas das famílias e dos profissionais? Quais são os objectivos e a natureza da intervenção? Em que medida a intervenção é individualizada?

Há fidelidade na implementação dos serviços planeados?

Foram previamente especificados os resultados esperados da intervenção?

Os resultados e outros efeitos da intervenção podem ser atribuídos à intervenção?

Foram atingidas as expectativas das famílias e dos profissionais para a intervenção?

Os resultados podem ser generalizados a outras situações de intervenção?

A resposta a este conjunto de questões permite uma recolha de dados sistemática e responder à preocupação de prestar contas quer a nível do processo de intervenção individual quer globalmente a nível do programa (Simeonsson et ai., 1996).