O envolvimento das famílias, subjacente à intervenção precoce, tem vindo a estender-se a áreas como a avaliação, que tradicionalmente estavam sob o controle dos especialistas.
A implicação, de uma forma formal, das famílias na avaliação das crianças, é um fenómeno recente. Todavia as famílias numa ou noutra actividade sempre estiveram de algum modo informalmente envolvidas.
Paralelamente à evolução da intervenção precoce, tem havido uma progressão de fases na implicação dos pais, reflectindo a perspectiva correspondente ao papel dos pais na intervenção precoce (Simeonsson & Bailey, 1990).
A implicação dos pais na avaliação dos filhos é um assunto que tem gerado discussão entre os profissionais. Muitos profissionais, especialmente aqueles que foram formados no rigor da medida e na administração dos testes, argumentam vivamente que os pais não têm a objectividade e o treino necessário para fazerem avaliações correctas das suas crianças. Alguns clínicos alegam também que os pais não devem ser incentivados a avaliar os seus filhos pois tal atitude leva a uma relação tipo "panela de pressão" entre pais e filhos (Sheehan, 1988).
Por outro lado, há profissionais que estão conscientes dos benefícios da colaboração entre a família e os serviços e argumentam que a avaliação em colaboração pode ser útil. O envolvimento dos pais poderá baixar os custos da avaliação na medida que pode diminuir o número de profissionais implicados. Nesta retórica, raramente se ouve referência a estudos empíricos para fundamentar qualquer das posições.
Assim, Sheehan em 1988, fez a revisão das razões mais vezes evocadas, a favor e contra o envolvimento dos pais na avaliação dos filhos.
Entre as razões contra a implicação dos pais na avaliação salientou as seguintes:
A avaliação das crianças tem sido um domínio dos psicólogos; - A administração e interpretação dos testes de inteligência estão
habitualmente limitadas aos psicólogos;
A convicção de que a avaliação deve ser realizada de forma normalizada para que possa ser considerada válida, e que só aqueles que foram treinados a podem fazer bem;
O receio de que as pessoas não treinadas possam não interpretar correctamente os testes. Mesmo nas situação de avaliação naturalística a implicação dos pais tem sido minimizada por causa da convicção de que as competências de observação não foram aprendidas e pressupõem treino;
A dificuldade de os técnicos manterem o seu papel de profissionais quando existe um grande envolvimentos dos pais nos programas (Joffe, 1979);
- A falta de clareza no processo de avaliação. Por exemplo alguns clínicos utilizam instrumentos sem se questionarem se esses instrumentos são necessários.
Por outro lado, uma das mais importantes razões para que nos Estados Unidos se impliquem os pais na avaliação das crianças é a lei pública 94-142
Education for All Handicapped Children Act, que determinava a implicação dos
pais na elaboração do plano educativo individualizado (PEI), em que uma das partes cruciais é a avaliação da criança. Esta lei obriga ainda ao acesso dos pais aos resultados dos testes e aos diferentes protocolos. Assim, a lei estabelece um lugar formal para os pais na tomada de decisão acerca do plano educativo da criança. Portanto o seu envolvimento na recolha de informações e dados da avaliação, parece um processo lógico. Outra razão para a implicação dos pais é o facto de se considerar o binómio custos/benefícios favorável na medida em que reduz o tempo que os profissionais dedicam à avaliação de
cada criança. Uma terceira razão que joga a favor do envolvimento dos pais é que a utilização crescente de instrumentos de avaliação torna necessária a colaboração do pais (por exemplo o Development Profile6).
Um ponto que deve ser clarificado nesta questão acerca do envolvimento dos pais é o do objectivo desse envolvimento. Muitos dos argumentos considerados contra a sua implicação, como os que afirmam a necessidade de um treino especializado para a administração e interpretação dos testes de inteligência e de personalidade, não se opõem à participação dos pais no plano educativo.
Sheehan, em 1988, realizou a revisão de 24 estudos empíricos acerca da congruência entre a avaliação de pais e de profissionais. Os estudos
reportavam-se a publicações realizadas entre 1957 e 1983, incluíam crianças com e sem deficiência. Os instrumentos mais usados nesses estudos foram as escalas de tipo Binei7, Bailey Infant Scale e Vineland Social Maturity Scale8, que requerem um treino profissional para serem aplicadas. Concluiu que a maior parte dos pais sobrestimavam a capacidades dos seus filhos. Apenas em seis dos 24 estudos os pais estavam em concordância ou subestimavam as capacidades da criança relativamente ao determinado pelos profissionais.
Muito embora estes dados pareçam suportar um papel limitado dos pais, é importante considerar interpretações alternativas quer para as perspectivas discrepantes, quer para as concordantes entre pais e profissionais.
Valencia e Cruz, em 1981, sugeriram que a razão para as mães sobrestimarem, em relação aos profissionais, os testes de seus filhos, era que estas consideravam as respostas certas de um modo mais abrangente e
6 Developmental Profile (DP) (Alpern, Boll, Shearer, 1986) é um instrumento de screenning utilizado desde recém-
nascido até à idade 9 anos e seis meses.
7 A Stanford-Binet Intellegence Scale (Terman & Merril, 1973) avalia a partir dos 2 anos de idade o nfvel das
competências cognitivas, com o objectivo de identificar crianças e adultos com dificuldades no desempenho académico (Weaver, 1984, p.18).
8 Vineland Social Maturity Scale (VSMS) (Dole, 1984) avalia estádios sucessivos de competência social ou
comportamento adaptativo em pessoas de idades inferiores a 30 anos. Esta escala visa avaliar o desenvolvimento normal ou as diferenças individuais nos casos de défices cognitivos e perturbações emocionais (Weaver, 1984, p.287).
menos rigoroso. Podemos considerar que certos tipos de testes (por exemplo os testes para o planeamento educativo) que são menos rigorosos, podem ser direccionados para compreender a criança em todo o seu potencial, numa diversidade de situações e numa variedade de tarefas. Sendo assim, a "macroperspectiva" dos pais pode ser mais reveladora do que a "microperspectiva" dos profissionais (cit. in Sheehan, 1981).
Por outro lado, na opinião de Gradei ef a/. (1981), os resultados das crianças podem ser subvalorizados pelos profissionais. Na situação de teste, a criança tem menos possibilidades de demonstrar uma competência do que em casa. Deste modo, é provável que a estimativa das mães seja mais correcta do que a dos profissionais. Gradei argumenta ainda que as competências emergentes se observam com mais facilidade em casa do que na escola ou numa situação de teste (cit. in Sheehan, 1988). Os autores advogam assim a validade ecológica da observação.
Blacher-Dixon e Simeonsson (1981) também estudaram o grau de congruência entre as cotações da avaliação de crianças realizadas pelos pais e pelos professores e concluíram que quando eram feitas descrições operacionais claras do comportamento alvo, por exemplo, verificava-se um alto grau de congruência. A sobrestimação não era então a resposta mais frequente.
Em 1987, Schafer, Bell e Spaulding não encontraram diferenças entre as informações dos pais e dos profissionais relativamente às capacidades motoras, sociais e da linguagem. Os pais avaliavam os seus filhos utilizando o
Alpern-Boll Developmental Profile, e os profissionais usaram o Early Independence Developmental Profile. Os pais tendiam a cotar as suas crianças
de forma mais elevada nos testes de auto ajuda e cognitivos do que os profissionais, diferenças estas que desapareciam após um período de formação dos pais de quatro meses a um ano (cit. in Carnahan & Simeonsson,
Destes dados parece pois poder afirmar-se que a congruência entre a avaliação dos pais e dos profissionais é mais elevada quando:
1. Pais e profissionais têm tarefas idênticas ou muito similares e as observações são realizadas com níveis semelhantes de abstracção;
2. Os comportamentos observados estão firmemente estabelecidos no repertório da criança e têm alta frequência;
3. Os profissionais observam a criança em diferentes tempos e contextos, o que aumenta a base inferencial dos comportamentos observados (Blacher-Dixon & Simeonsson, 1981). Esta condição é rotineiramente violada durante a avaliação normalizada da criança. Estas conclusões reforçam a importância da contribuição da família na avaliação da criança. A precisão dos pais em condições idênticas de avaliações à dos profissionais é apenas um dos aspectos da sua contribuição para o conhecimento da criança, mas não o principal. O envolvimento dos pais na avaliação pode ser mais útil quando complementa mais do que duplica a avaliação formal.
O objectivo primeiro da implicação das famílias na avaliação não é estabelecer a congruência com a avaliação dos profissionais ou vice-versa, mas capitalizar a sua perspectiva que é única e que os pais levam para a avaliação. As perspectivas dos pais podem assim servir para aprofundar e clarificar os dados da avaliação formal (Carnhan & Simeonsson, 1992).
Se nos anos setenta os estudos acerca da intervenção precoce salientavam os benefícios para os pais por estarem envolvidos na educação dos seus filhos, desde o início dos anos oitenta uma perspectiva diferente tem sido desenvolvida no que respeita à implicação dos pais.
Esta nova perspectiva reflecte a tomada de consciência de que a implicação não é universalmente boa para todos os pais, para todas as crianças e para todas os modelos de intervenção (Winton & Tumbull, 1981).
Infelizmente dispomos de poucas linhas orientadoras para determinar quais os pais que podem ser implicados no processo de avaliação dos filhos, no entanto Sheehan adianta as seguintes ideias:
O envolvimento dos pais deve ter em conta o nível de interesse e competências dos pais;
Os propósitos da avaliação devem ser consistentes com a implicação dos pais;
- Os instrumentos utilizados na avaliação devem ser apropriados ao envolvimento dos pais.
Existe ainda pouca investigação acerca do interesse dos pais na implicação na avaliação das crianças; contudo, vários testemunhos indicam uma grande variabilidade no interesse dos pais em serem envolvidos.
Winton & Tumbull (1981), num estudo que englobava 31 mães de crianças com deficiência moderada de 15 estruturas pré-escolares diferentes, constataram que 84% dos pais desejavam ter a oportunidade de ter formação para se implicarem na avaliação de seus filhos. As autoras também concluíram que o interesse no envolvimento, relativamente a muitos pais, variava ao longo do tempo.
Em 1992, Carnhan procedeu à revisão da literatura acerca da contribuição da família na avaliação e explorou também a importância de uma perspectiva de aprendizagem mediada para suporte da implicação das famílias, tendo concluído que o nível de implicação das famílias na intervenção precoce é variável: algumas famílias querem ter um papel limitado enquanto outras pretendem estar o mais envolvidas possível. Neste contínuo de implicação, a família pode participar na intervenção como "co-fornecedor" de serviços, funcionando como professor, responsável de caso {case manager), ou terapeuta da sua criança. Os membros da família podem ainda ser clientes dos serviços de intervenção para lidarem com a sua própria adaptação ou receberem serviços sociais de apoio.
Um outro nível de implicação respeita ao treino dos pais para assumir um papel mais activo.
Assume-se que a implicação dos pais no processo de intervenção, em qualquer nível, resulta no aumento das competências dos pais ou da criança, o que será benéfico para ambos.
Paralelamente à avaliação, a implicação dos pais pode ser vista como um contínuo. Inicialmente os pais esperam completar a avaliação da criança através de entrevistas ou de inquéritos. Esta avaliação pode constituir parte de uma avaliação global para orientar os profissionais na escolha de instrumentos para uma avaliação mais completa. Algumas famílias pretendem da avaliação a identificação das suas necessidades e recursos. Todavia, alguns pais desejam adquirir formação em alguns dos aspectos da avaliação. Geralmente esta formação ajuda os pais a verem a criança do ponto de vista dos profissionais - a tomarem-se também observadores mais informados (Carnhan, 1992).
Mesmo na avaliação formal das crianças é necessária alguma participação dos pais. Por exemplo, nas escalas de desenvolvimento Bailey
Scales of Infant Development, os originais continham itens que eram cotados
segundo a resposta dos pais, e ainda instruções para o examinador ajudar os pais a escolherem a resposta mais adequada (Bayley, 1969). Mais recentemente, a Battelle Developmental Inventory e a Vineland Social Maturity
Scale incluem procedimentos específicos e itens que dependem da
participação dos pais. Mas, nos protocolos típicos, os papéis dos pais e do examinador são muito constrangidos por instruções rígidas para a apresentação dos materiais e orientação das interacções sociais.
O papel limitado dos pais na avaliação pode, em parte, ser atribuído à ideia de que os pais são avaliadores relativamente imprecisos e não formados e de que as suas observações favorecem sempre as crianças.
Relativamente ao nível de competência dos pais para o envolvimento na avaliação das crianças, alguns estudos mencionados por Grandel et ai. em
1981 sugerem que o nível educacional das mães tem influência no acordo da avaliação relativamente à dos profissionais. Podemos considerar que os pais que expressem objectivos desenvolvimentais específicos para os seus filhos, os pais que mostrem interesse nas actividades dos filhos e os pais que descrevam as actividades de jogo livre e comportamentos das suas crianças em termos simples são mais efectivos na avaliação do que aqueles que não exibem estas competências. Sendo os propósitos da avaliação tão diversos como rastreio, diagnóstico e classificação, elaboração do plano educativo ou investigação, a pertinência do envolvimento dos pais deverá ser tida em conta em conformidade com o objectivo da avaliação.
Os pais são cada vez mais implicados no processo de avaliação dos seus filhos, não só porque a legislação assim o determina, mas porque há também uma mudança no espírito, que contribui para esse envolvimento. Os receios da falta de rigor e formação dos pais fazem-se sentir essencialmente na dimensão do diagnóstico, isto é, na avaliação dirigida para confirmar ou negar uma deficiência. Como o âmbito da avaliação é muito mais amplo, faz todo o sentido o envolvimento dos pais no processo de avaliação dos filhos.
Camahan e Simeonsson, em 1992, advogavam a mudança da ênfase na precisão dos pais para uma valorização e o respeito pela perspectivas da família acerca do comportamento da criança. Os relatos dos pais complementam as observações dos profissionais e não necessitam de se suplantar uns aos outros. Um conhecimento mais preciso da criança pode ser conseguido com olhares complementares, ou através do consenso que reúne as avaliações e as informações de pais e profissionais (Blacher-Dixon & Simeonsson, 1981).
A perspectiva que centra o envolvimento dos pais na precisão e nos comportamentos isolados da criança tem muito em comum com o conceito construtivista do desenvolvimento de Piaget, em que o conhecimento da realidade vem primariamente da acção sobre os objectos. Independentemente da direcção de outros, a criança assimila os dados dos sentidos na estrutura
cognitiva existente. Assim muitas das suas interacções importantes são com o mundo inanimado.
Este ponto de vista contrasta com o de Vygotsky (1978), que sublinhou os efeitos da socialização, em especial a comunicação da cultura pais-criança, no desenvolvimento da criança. Vygotsky propôs que as funções de planeamento e organização do desenvolvimento cognitivo aparecem primeiro no plano interpessoal e só mais tarde são observadas no plano intrapessoal. Salientou que as crianças podem apresentar comportamentos de nível cognitivo mais avançado quando são ajudadas, e argumentou que este comportamento é tão representativo do actual e potencial desenvolvimento da criança como o é o comportamento espontâneo (cit. in Carnahan & Simeonsson, 1992)
Muitas das mais importantes competências da criança podem ser melhor observados durante a interacção com um familiar, tipicamente os pais. Quando tentamos avaliar estas competências através da interacção da criança com uma pessoa não familiar, ou fazer inferências de comportamentos não sociais para os sociais, podem acontecer distorções e perda de informações importantes. De acordo com Carnahan e Simeonsson (1992), o conceito de "Aprendizagem Mediada" (Mediated Learning), descrito por Feurstein em 1979, refere-se à capacidade da criança aprender com as experiências que são facilitadas pelo prestador de cuidados ou outro adulto. O adulto é o mediador entre a criança e o meio ambiente. A função deste adulto na promoção da aprendizagem na infância é tão importante que a cognição não pode ser correctamente avaliada na ausência destas interacções dinâmicas.
Assim, Feuerstein não discute a importância dos contributos de Piaget, centrando-se antes na importância do papel mediador do adulto, explicativo das grandes diferenças individuais no comportamento social e cognitivo das crianças.
É crucial, na perspectiva da aprendizagem mediada, ver os processos cognitivos e de interacção social como inseparáveis. O problema das modernas
abordagens para a implicação das famílias na avaliação é o divórcio da avaliação da criança do seu contexto interactivo social. Isto inclui a prática de separação da criança da sua mãe durante a avaliação, a advertência aos pais para não ajudarem durante a avaliação formal e a restrição dos comportamentos do examinador de ensinar, modelar e orientar a criança durante a avaliação. Nesta perspectiva é essencial identificar-se o mediador da criança. O mediador pode não ser necessariamente o prestador de cuidados. Se as experiências têm de facto uma influência tão forte no desenvolvimento é importante implicar o mediador da criança na avaliação e na intervenção. Este pode ser incorporado nos pais, nos avós, nos irmãos, nos profissionais da creche, etc.
Se acreditamos que a criança aprende primariamente através da interacção com o mundo inanimado, então o esforço de intervenção deve ser dirigido para os aspectos físicos do meio ambiente. Se acreditamos que a aprendizagem se faz primariamente através da mediação, então devemos centrarmo-nos na observação e formação destes adultos. A inclusão de mediadores familiares no processo de avaliação, para se obter informação complementar, é um primeiro passo necessário.
Este ponto de vista reflecte-se na formação dos profissionais. Esta formação deve ser dirigida para a observação e avaliação das interacções sociais e compreensão do papel da mediação nas experiências de aprendizagem. A consideração destes factores pode levar a uma maior resposta às diferenças individuais no desejo e capacidades dos pais para implicação na avaliação dos seus filhos. Para além disso o conhecimento dos factores que influenciam a fidedignidade do relato dos pais leva a um maior respeito pela criança, que pode melhor ser observada quando integrada no contexto familiar (Carnahan, 1992).
Em 1990, Appleton et ai., no Reino Unido, descreveram os quatro modelos de parceria dos pais-profissionais, e a sua repercussão nos centros de
Desenvolvimento da Criança (CDC), que propuseram entender mais como ferramenta de pensamento do que como um esquema prático:
1. Modelo de especialistas: tradicionalmente chamado o modelo médico. Os profissionais avaliam e tratam o problema sem necessariamente se reportarem aos desejos, pontos de vista ou sentimentos dos pais. A negociação entre pais e profissionais relativamente à avaliação das crianças não é prioritária e os pais têm relutância em questionar os objectivos apresentados pelos
profissionais. Neste modelo os objectivos da avaliação para os pais são o fornecimento de informações, a cooperação e a obtenção de informações dos profissionais;
2. Modelo de "transplante": Neste modelo, em que um dos exemplos é o modelo Portage, assume-se que:
- Os pais conhecem a criança melhor do que qualquer profissional;
- Os pais estão motivados para ajudarem os seus filhos;
- Os pais têm 24 horas de contacto por dia e estão em posição de proverem a avaliação e o tratamento inerentes aos programas; - Os profissionais orientam os objectivos e os métodos de
intervenção;
- Os profissionais devem ter competências em comunicação e métodos de ensino.
O objectivo da visita domiciliária preliminar é delinear o modo como os pais podem iniciar as observações relativamente às dificuldades dos seus filhos. Durante a avaliação, os pais devem ser ajudados a compreenderem a natureza da avaliação e são solicitados à recolha sistemática de informações em ordem a contribuir para a avaliação. É particularmente importante monitorizar o sucesso dos pais no registo das informações da avaliação assim como na compreensão da natureza dos problemas da sua criança.
Este modelo acarreta alguns problemas, pois não tem em consideração as diferenças de estilos parentais e de relacionamento das famílias, podendo aumentar a dependência dos profissionais, na medida em que a autoridade e o poder estão do lado destes.
3. Modelo dos direitos do consumidor: este modelo assume que: - Os pais têm o direito de seleccionar os serviços apropriados e as
intervenções adequadas para a sua criança. Os serviços devem fornecer informações aos pais e proporcionar escolhas;
- Os pais são quem conhece melhor a criança, e as suas actuais condições de vida e têm por isso sabedoria para decidir acerca da natureza do sua implicação como família nos serviços;
- Os serviços necessitam de ser altamente flexíveis, não devendo