Sempre Às vezes Nunca Sempre As vezes Nunca Fq. % Fq. % Fq. % Fq. % Fq. % Fq- % Respostas às questões acerca do filho 76 92,7% 6 7,3% 0 0,0% 26 31,7% 53 64,6% 3 3,7% Aprender a lidar melhor com o seu filho 31 37,3% 52 62,7% 0 0,0% 52 62,7% 29 34,9% 1 1,2% Uma explicação clara do objectivo da
avaliação
18 21,7% 59 71,1% 6 7,2% 29 35,4% 50 61,0% 3 3,7% A identificação das áreas fortes e
fracas do desenvolvimento do seu filho
22 26,8% 56 68,3% 4 4,9% 47 58,0% 32 39,5% 2 2,5% O reconhecimento das suas
capacidades como pais
39 47,0% 38 45,8% 6 7,2% 38 45,8% 41 49,4% 4 4,8% Responder a questões pessoais acerca
da criança e da família
18 21,7% 56 67,5% 1 1,2% 13 17,3% 59 78,7% 3 4,0% Avaliação das capacidades e recursos
da família
25 30,5% 48 58,5% 9 11,0% 31 37,8% 45 54,9% 6 7,3% Um diagnóstico seguro 64 77,1% 18 21,7% 1 1,2% 10 12,0% 65 78,3% 8 9,6% Confidencialidade completa 44 53,7% 32 39,0% 6 7,3% 63 76,8% 17 20,7% 2 2,4% Informação detalhada acerca do seu
filho
55 66,3% 28 33,7% 0 0,0% 21 25,3% 59 71,1% 3 3,6% Uma explicação clara dos resultados
dos testes
26 31,7% 52 63,4% 4 4,9% 27 32,9% 51 62,2% 4 4,9% Um retrato "real" do seu filho 16 19,5% 55 67,1% 11 13,4% 14 17,1% 63 76,8% 5 6,1% 0 envio para outros serviços, se 34 41,0% 46 55,4% 2 2,4% 49 59,8% 33 40,2% 0 0,0% necessário
Para averiguar uma possível associação entre, por um lado, aquilo que os profissionais pensam que os pais esperam e, portanto, aquilo que os profissionais consideram que oferecem na avaliação das crianças, usou-se o coeficiente de correlação de Pearson. Há uma associação positiva entre o que os profissionais pensam que os pais esperam da avaliação e o que eles oferecem (r=0.27, p<0.05), por outras palavras, quanto mais os profissionais acham que os pais esperam, maior é a tendência para corresponderem.
Verificamos que a duração da sessão de avaliação variou entre uma e quatro horas, sendo a duração média de duas horas e o DP de 1.1.
Pediu-se aos profissionais que identificassem de uma lista com sete opções quais os papéis que consideravam mais importantes assumirem na avaliação das crianças. O papel mais escolhido pelos profissionais (34.1%) como principal na avaliação multidisciplinar das crianças era o de encontrar a melhor forma da família lidar com a criança, seguindo-se a avaliação global do desenvolvimento da criança (23.2%) e o encaminhamento para outros serviços necessários para o apoio à criança e à família (19.5%) (cf. Quadro 9). No tocante às opções dos vários grupos profissionais, os médicos valorizavam em primeiro lugar a realização do diagnóstico (42.9%); os terapeutas (42.1%), os psicólogos (54.5%) e os assistentes sociais (42.9%) privilegiaram o encontrar a melhor forma da família lidar com a criança; os profissionais de educação privilegiavam a avaliação do desenvolvimento global da criança (cf. Anexo 7).
Quadro 9: Papéis dos profissionais na avaliação
1c lugar 2o lugar 3o lugar 4o lugar 5o lugar NãoE scolhic
Fq. % Fq. % Fq- % Fq. % Fq. % Fq. %
Fazer o diagnóstico 15 18,3 8 9,8 5 6,1 8 9,8 11 13,4 35 42,6 Encontrar a melhor maneira 8 9,8 9 11,0 15 18,3 20 24,4 28 34,1 2 2,4 de lidar com a família
Saber a causa dos problemas 10 12,2 18 22,0 17 20,7 13 15,9 7 8,5 17 20,7 da criança
Avaliar como a criança afecta 8 9,8 14 17,1 17 20,7 17 20,7 7 8,5 19 23,2 a família
Avaliar o desenvolvimento 13 15,9 13 15,9 15 18,3 17 20,7 19 23,2 5 6,1 global da criança
Encaminhar para outros 19 23,2 16 19,5 12 14,6 6 7,3 16 19,5 13 15,9 serviços
Dizer à família o que o futuro 6 7,3 5 6,1 7 8,5 3 3,7 1 1,2 60 73,2 reserva à criança
Perguntou-se aos profissionais qual a melhor forma de os pais
ajudarem na avaliação. Agrupamos o conteúdo das suas respostas em cinco
categorias: (cf. Fig.4)
1. Fornecer informações acerca da história clínica, das rotinas e comportamentos das crianças (26.3 %);
2. Fornecimento de informações e participação activa dos pais na avaliação da criança (28.8 %);
3. Acalmar a criança e transmitir-lhe segurança com a sua presença na avaliação (22.5 %);
4. Estarem incluídos na equipa de avaliação (5.0%);
5. Terem uma atitude de sinceridade, honestidade, clareza e aceitação e também compreenderem o problema da criança (17.5%).
Missing Inf.+partic.aciva Inclusão equipa
Informações Acalmar cri. Sinc+hon.+clar+com
Fig.4. Percepção dos profissionais acerca da melhor forma de os pais ajudarem na
Verificámos que um terapeuta, um psicólogo, um assistente social e uma educadora consideraram ser a inclusão dos pais na equipa a melhor forma destes ajudarem na avaliação (cf. Anexo 8).
Relativamente à forma de participação habitualmente solicitada aos pais nos serviços, verificámos que 3.7 % dos profissionais responderam que pediam para esperarem noutra sala durante a avaliação dos filhos; 31.7% para ficarem com a criança durante a avaliação, mas não ajudarem; 25.6% pediam-lhes que fornecessem informações acerca das capacidades não observadas na avaliação; 79,3% solicitavam a ajuda dos pais para obterem a melhor resposta da criança durante a avaliação multidisciplinar; 53.7% queriam que os pais trabalhassem activamente com a criança e 25.6% que preenchessem um questionário de pré-avaliação (cf. Quadro 10).
Quadro 10: Participação pedida aos pais
Sim Não Total Fq- % Fq. % Fq. % Pede-se aos pais que esperem na sala ao lado 3 3,7% 79 96,3% 82 100,0% Pede-se aos pais que fiquem com a criança, mas 26 31,7% 56 68,3% 82 100,0% não ajudem
Pede-se aos pais que ajudem a obter a melhor 65 79,3% 17 20,7% 82 100,0% resposta
Pede-se que forneçam informações acerca das 21 25,6% 61 74,4% 82 100,0% capacidades não observadas
Pede-se que trabalhem activamente com a criança 44 53,7% 38 46,3% 82 100,0% Pede-se aos pais que preencham um formulário 21 25,6% 61 74,4% 82 100,0% Nota: Trata-se de uma resposta múltipla, por isso cada profissional podia assinalar mais de >que uma resposta
Colocou-se também aos profissionais a seguinte questão aberta: qual
a informação /participação dos pais que na sua opinião era mais importante na avaliação multidisciplinar dos filhos. O conteúdo das respostas de 51
profissionais (63.0%) incidiam no grupo "informações", enquanto 27 se centravam na participação dos pais. Na categoria "informações" identificámos seis subgrupos (cf. Fig.5):
1- Fornecer informações acerca da história médica e desenvolvimental da criança (19.8 %);
2 Proporcionar informações acerca das preferências, das rotinas, dos comportamentos e das capacidades da criança (25.9%);
3 Informar os profissionais acerca das expectativas, preocupações e necessidades que os pais têm acerca do filho e da implicação que desejavam ter no processo de avaliaçãointervenção da criança (12.3%);
4 Dar informações acerca da criança e da relação da criança com a família (13.6%);
5 Fornecer todas as informações acerca da criança e da família (14.8%);
6 Proporcionar aos profissionais o feed-back acerca dos resultados da avaliação multidisciplinar da criança (1.2%).
30 20 CO 'o c «D cr 10 ■ J — I — 1 .1 ■ J — I — 1 .1 8 ■ J — I — 1 .1 8 ■ J — I — 1 .1 8 3 ■ J — I — 1 .1 8 2 3 ■ J — I — 1 .1 8 2 3 ■ J — I — 1 .1 8 ■ J — I — 1 .1 8 1 2 | ■ J — I — 1 .1 8 1 2 |
X X
& %V % '*.
% 8>. Profissão I | Prof.Edu. | Nutricionista B Ass.Social ; | Psicólogo | Terapeuta ~\ Médico ^ X . ¾X V "\ "* '% X '%
%Fig. 5: Informações mais úteis fornecidas pelas pais na opinião dos profissionais
As informações acerca das rotinas, dos comportamentos e das capacidades das crianças foram valorizadas pelos grupos profissionais dos psicólogos (7) e dos educadores e professores (8) (cf. Anexo 9).
As respostas que recaíram na opção "participação" dos pais na avaliação foram agrupadas em quatro subgrupos (cf. Fig. 6):
1- Controlar o comportamento das crianças, ajudando, se os profissionais o solicitassem (6.2 %);
2- Brincar com a criança (7.4 %);
3- Proteger a criança dos profissionais (1.2 %);
4- Ensinar a interagir e comunicar com a criança (18.5%);
Três profissionais (3,6%) recusaram-se a responder a esta questão.
Profissão L 3 Prof.Edu. Nutricionista Ass. Social Psicólogo Terapeuta Médico
Fig.6: Participação dos pais mais útil na opinião dos profissionais Os terapeutas (6), os psicólogos (4) e os profissionais da educação (4), atribuíram mais importância ao facto dos pais ensinarem os profissionais a interagir e comunicar com a criança (cf. Anexo 10).
O conjunto de itens respeitante às atitudes na avaliação (é do tipo escala de Likert de cinco pontos) foi reduzida a uma escala de três pontos (1)
concordo fortemente / concordo, (2) tenho dúvidas e (3) discordo / discordo fortemente. Ao item: os técnicos de intervenção precoce são provavelmente mais realistas que os pais, 85.4% dos profissionais afirmaram concordar, e
13.4% têm dúvidas; à afirmação: os pais são tão capazes como os
profissionais de identificaras prioridades de avaliação, 24.1% dos profissionais
concordavam, enquanto 36.1% disseram discordar. À pergunta - a avaliação
deve ocorrer com um prestador de cuidados na sala para ser mais eficaz,
37.3% dos profissionais responderam concordar e 28.0% discordar. Concordaram que as famílias devem ajudar a determinar a natureza da
avaliação 56.8% dos profissionais, e discordaram 16.0%. Na opinião de 32.5%
dos profissionais, estes devem optar na avaliação pelo que julgam ser melhor, mas discordaram com essa atitude 30.1%. Concordaram que é difícil às
famílias serem realistas acerca das capacidades da criança 79.6% dos
profissionais e discordaram 9.6%. Quanto à afirmação: os pais são a melhor
fonte de informação, 91.6% dos profissionais manifestaram o seu acordo,
enquanto 8.4% disse ter dúvidas (cf. Quadro 11).
Quadro 11: Opinião dos profissionais acerca de atitudes na avaliação
Concordo Tenho dúvidas Discordo "~Fq! % Fq7~ ~ % Fq. %~ Os profissionais são mais realistas que os pais. 70 85,4% 11 13,4% 1 1,2% Os pais são tão capazes como os profissionais 20 24,1% 33 39,8% 30 36,1% de identificar as prioridades de avaliação.
A avaliação deve ocorrer com um prestador de 28 37,3% 26 34,7% 21 28,0% cuidados.
As famílias devem ajudar a determinar a 46 56,8% 22 27,2% 13 16,0% natureza da avaliação.
Na avaliação, o profissional deve optar pelo que 27 32,5% 31 37,4% 25 30,1% julga melhor.
É difícil às famílias serem realistas acerca das 66 79,6% 9 10,8% 8 9,6% capacidades da criança.
Os pais são a melhor fonte de informação. 76 91,6% 7 8,4% 0 0,0%
Interrogados os técnicos acerca dos sentimentos que julgavam que os pais experimentavam durante a avaliação dos filhos, de todos os sentimentos que poderiam ser escolhidos, 77.8% considerou serem sentimentos de ansiedade, 39.5% sentimentos de esperança, 27.2% de preocupação, 23.5% sentimentos de medo e 9.9% de tristeza (cf. Quadro 12).
Quadro 12: Percepção dos profissionais acerca dos sentimentos dos pais na avaliação Sim Não Fq. % Fq. % Esperança 32 39,5% 49 60,5% Depressão 0 0,0% 81 100,0% Aborrecimento 0 0,0% 81 100,0% Irritação 0 0,0% 81 100,0% Medo 19 23,5% 62 76,5% Tristeza 8 9,9% 73 90,1% Felicidade 5 6,2% 76 93,8% Ansiedade 63 77,8% 18 22,2% Confusão 2 2,5% 79 97,5% Preocupação 22 27,2% 59 72,8% Nervosismo 12 14,8% 69 85,2% Confiança 0 0,0% 81 100,0% Satisfação 0 0,0% 81 100,0% Optimismo 0 0,0% 81 100,0%
Nota: Trata-se de uma
assinalar mais do que uma resposta resposta múltipla
por isso cada profissional podia
Noutra questão aberta perguntámos quais as mudanças que os
profissionais consideravam necessárias fazer na forma como os pais são implicados no processo de avaliação; as respostas obtidas foram classificadas
em dez categorias (cf. Fig. 7):
1- Melhorar o nível de educação dos pais (4.0%).
2- Pedir aos pais que não interviessem na avaliação (5.3% ).
3- Dar mais informação acerca da avaliação e do funcionamento dos serviços (8.0%).
4- Responsabilizar os pais pela continuidade do processo de (re)habilitação (5.3%).
5- Convidar os pais a participar e dar-lhes um papel mais activo (36.0% ).
6 Utilizar questionários de préavaliação para se conhecerem as expectativas e necessidades da família (3.6%).
7 Dispor de mais tempo para a avaliação, para mudar e para realizar avaliações contínuas e naturalistas (4.8%).
8 Valorizar as competências dos pais e a existência de parceria (18.7%).
9 Proporcionar formação aos profissionais para trabalharem com as famílias e para mudarem de atitude (6.0%).
10 Não era necessário mudar (4.0%).
Recusaram responder a esta questão 2.4% dos profissionais.
30 20 o c cr 10 8 Profissão □ Prof.Edu. ■ 3 3 I Nutricionista H Ass. Social | Psicólogo i M^^Ji—i || 2 |i 1 (Terapeuta \ H Médico <k ^ 4*. 4* A 4* *> *> 4* %
% W % % v v % V x
'<*, *%■ >Fig.7: Mudanças necessárias na implicação dos pais na avaliação na opinião dos profissionais
Os resultados por categorias profissionais são apresentados em anexo (cf. Anexo 11).
À questão descreva como o seu serviço utiliza os conhecimentos e
dez categorias (cf. Fig.8):
1- Centra-se na criança e ignora os pais (7.6%). 2- Não existe qualquer modelo (7.6%).
3- Os pais fornecem informações e/ou preenchem questionários (25.8%). 4- Os pais estão presentes na avaliação, nos tratamentos e nas
reuniões (1.5%).
5- Os pais ajudam na avaliação dos seus filhos (6.1%).
6- Os pais são solicitados para dar continuidade em casa às orientações dos profissionais (12.1%).
7- Os profissionais têm atitudes de empatia e oferecem reforço positivo aos familiares (3.0%).
8- Priorizam-se as expectativas e necessidades dos pais (10.6%). 9- Os pais escolhem a implicação que pretendem ter (6.1 %). 10- Promovem-se as competências dos pais (13.6%).
Recusaram responder a esta questão quatro profissionais (6.1%).
20 T— ' — — I
A esta pergunta recebemos um elevado número de respostas em branco (20.5%). Analisámos também o que se passava relativamente a cada categoria profissional (cf. Anexo 12). Apurámos que cinco terapeutas afirmaram que o serviço utiliza os conhecimento e competências dos pais para dar continuidade em casa às orientações técnicas.
2.2 Pais
À semelhança do procedimento com os profissionais, na primeira questão aberta pediu-se aos pais que descrevessem aquilo que pretendiam da avaliação multidisciplinar dos seus filhos. Agrupámos o conteúdo das respostas em cinco categorias (cf. Fig.9):
Inf.diagn.+progn. Inf.+apoio fam Cla.+verd.+rig.+qual Inf.des.+cap.+prob Apoio+trat.+cura
Fig.9: O que os pais pretendem da avaliação
1. Os pais pretendiam na avaliação dos filhos obter informações acerca do diagnóstico e do prognóstico do problema da criança (18.9%);
2. Os pais esperavam na avaliação receber informações acerca do desenvolvimento, das capacidades, dos problemas e necessidades do filho (3.1%);
3. Os pais desejavam informações em geral e acerca dos serviços de apoio à criança e à família (14.2%);
4. Os pais pretendiam ajuda para lidar com a criança e tratamentos para a sua cura (52%%);
5. Os pais esperavam um atitude de clareza, verdade, rigor e uma resposta de qualidade (1.6%); desejavam ainda uma atitude positiva e de esperança do profissional face ao problema da criança (3.1%).
O primeiro conjunto continha catorze questões fechadas do tipo escala de Likert de três pontos, acerca do conteúdo da avaliação multidisciplinar - o
que os pais esperavam da avaliação / o que obtiveram. Deste conjunto
analisaremos apenas as respostas que correspondem a uma expectativa mais elevada dos pais. Assim, 83.5% dos pais esperavam muito aprender a lidar com os filhos e 89.8% consideraram ter obtido muito. A identificação das áreas fortes e fracas do desenvolvimento era muito esperado por 89.8% dos pais tendo 82.7% dito ter obtido muito. Uma explicação clara dos resultados dos testes era muito desejado por 89.0% dos pais, tendo sido muito conseguida na opinião de 69.3%. Uma outra expectativa para 88.2% dos pais era um retrato "real" do filho que segundo 79.5% dos pais foi concretizada. O diagnóstico seguro foi muito esperado por 83.3% dos pais e obtido por 65.9% dos pais. Na perspectiva de 81.1% dos familiares esperavam informações detalhadas acerca das crianças, que foram concretizadas por 59.8% dos inquiridos (cf. Quadro 13).
Para averiguar uma possível associação entre o que os pais esperavam e aquilo que consideram ter obtido, usou-se o coeficiente de correlação de Pearson. Há uma associação positiva entre aquilo que os pais esperavam e o que obtiveram (r=o.36,p<0.01), por outras palavras quanto mais os pais esperam maior foi a tendência para obterem.
Quadro 13: Expectativas e percepções dos pais acerca da avaliação
Esperava Obtive
Muito Suficiente Pouco Muito Suficiente Pouco Fq. % Fq. % Fq. % Fq- % Fq. % Fq. % Respostas às questões acerca do filho 89 70,1% 26 20,5% 12 9,4% 65 51,2% 53 41,7% 9 7,1% Aprender a lidar melhor com os meu
filho
106 83,5% 9 7,1% 12 9,4% 114 89,8% 10 7,9% 3 2,4% Uma explicação clara do objectivo da
avaliação
103 81,1% 11 8,7% 13 10,2% 98 77,2% 16 12,6% 13 10,2% A identificação das áreas fortes e
fracas do desenvolvimento do meu filho 114 89,8% 6
4,7% 7 5,5% 105 82,7% 17 13,4% 5 3,9% 0 reconhecimento das minhas
capacidades como pai /mãe
57 44,9% 3 2,4% 67 52,8% 103 81,1% 18 14,2% 6 4,7% Responder a questões pessoais 65 51,2% 10 7,9% 52 40,9% 91 71,7% 2 1,6% 34 26,8% Avaliação das capacidades e recursos
da família
63 49,6% 5 3,9% 59 46,5% 74 58,3% 5 3,9% 48 37,8% Um diagnóstico seguro 105 83.3% 6 4,8% 15 11,9% 83 65,9% 30 23,8% 13 10,3% Confidencialidade completa 40 31,5% 3 2,4% 84 66,1% 124 97,6% 3 2,4% 0 0,0% Informação detalhada acerca do meu
filho
103 81,1% 15 11,8% 9 7,1% 76 59,8% 42 33,1% 9 7,1% Uma explicação clara dos resultados
dos testes
113 89,0% 5 3,9% 9 7,1% 88 69,3% 21 16,5% 18 14,2% Um retrato "real" do meu filho 112 88,2% 6 4,7% 8 6,3% 101 79,5% 17 13,4% 9 7,1% 0 envio para outros serviços, se 75 59,1% 3 2,4% 49 38,6% 35 27,6% 2 1,6% 90 70,9% necessário
A "cura" para a deficiência 83 65,4% 11 8,7% 33 26,0% 15 11,8% 62 48,8% 50 39,4%
Ainda relativamente ao conteúdo da avaliação, o bloco de perguntas do tipo escala de Likert de cinco pontos foi reduzido na análise a uma escala de três pontos: (1) concordo, (2) tenho dúvidas e (3) discordo. A estas questões, 99.2% dos pais responderam que a avaliação tinha sido útil, 96.9 % que tinham dado informações úteis à equipa, 83.5% sentiram-se à vontade para colocarem as suas questões durante a avaliação, 91.3% consideraram ter sido ouvidos, 8.7% discordaram de algumas coisas feitas pela equipa, 41.7% estiveram de acordo com algumas coisas que a equipa disse que foram difíceis de ouvir e 65.4% dos pais constataram que as mesmas perguntas lhes foram colocadas por vários profissionais (cf. Anexo13).
Na perspectiva dos pais na avaliação a equipa observou (cf. Quadro 14):
- como a criança aprende (88), - como pensa (60),
- como se comporta (107), - como comunica (99), - como se movimenta (114),
- e avaliou ainda a visão e a audição (6) da criança.
Quadro 14: Percepção dos pais acerca do que foi observado na avaliação
Sim Não Total
Fq. % Fq. % Fq. % Como aprende 88 69,3% 39 30,7% 127 100,0% Como pensa 60 47,2% 67 52,8% 127 100,0% Como comunica 99 78,0% 28 22,0% 127 100,0% Como se comporta 107 84,3% 20 15,7% 127 100,0% Como se movimenta 114 89,8% 13 10,2% 127 100,0% Como ouve / vê 6 4,7% 121 95,3% 127 100,0%
Nota: Trata-se de uma resposta múltipla, por isso cada pai podia assinalar mais do que uma resposta
Os pais afirmaram ter recebido informações acerca (cf. Quadro 15): - das capacidades e necessidades dos seus filhos (120);
- do apoio social para a criança e para a família (83); - dos cuidados a ter com a criança (104);