Diferentes visões da deficiência

A noção de deficiência está eivada de valores sociais, religiosos, filosóficos, morais, científicos etc., sendo concebida por diferentes formas ao longo da história de uma determinada sociedade. Conforme explica Concone (2004): ―[...] cada grupo

constrói sua realidade em um processo histórico. Nesse sentido haveria muitos caminhos históricos possíveis. Cada realidade cultural só pode ser compreendida dentro de seus parâmetros, ou da sua própria lógica.‖ (Idem: 285).

O binômio ―deficiência e eficiência‖ só poderia ser compreendido do ponto de vista sociocultural a partir do conjunto de valores que orientam as relações sociais de um determinado grupo. O mesmo pode ser aplicado no tocante à vida, à morte, à velhice, à saúde e à doença. Tudo aquilo que causa estranheza ou movimento no chamado ―equilíbrio‖ na vida em sociedade, passa a ser visto como estranho, diferente ou perigoso, levando até ao processo de estigmatização. Os valores culturais, interiorizados pelos membros de uma sociedade, orientam as concepções e representações individuais sobre o coletivo, apesar dos discursos individuais permitirem também, a percepção das várias visões de cada um; assim explica Concone (2003), ―[...] não se pode esquecer que as subjetividades são elas também possibilidades do universo sociocultural, são construídas no e a partir desse universo. A cultura não é algo que está fora dos indivíduos. Está fora e dentro, se posso falar assim. Está na sociedade, mas fornece a matéria prima que permite a formação das individualidades. Como diria Geertz, são orientações ‗de‘ e ‗para‘ o mundo humano.‖ (Idem:78).

Seguindo esta perspectiva, Franco e Dias (2005) mostram que a história da pessoa com deficiência varia de cultura para cultura e reflete crenças, valores e ideologias que, materializadas em práticas sociais, estabelecem modos diferenciados de relacionamentos entre esta e outras pessoas, com ou sem deficiências. Segundo Ferreira e Guimarães (2003), esses relacionamentos demonstram que mesmo o homem convivendo com a diferença, ele demorou séculos para compreender e explicar cientificamente algumas dentre tantas deficiências até chegar a entendê-las. Foram as mais diferentes e variadas explicações, mas sempre distantes da importância de se considerar a deficiência como uma efetiva realidade humana. Conforme lembra Carmo (1994), as ações sempre foram no sentido da discriminação e perseguições impostas àqueles que pertenciam a esse grupo.

Conforme aponta Miranda (2004)3, o período que vai do século XVIII até meados do século XIX, traz a institucionalização das relações da sociedade com as

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Miranda (2004) estudando a situação das pessoas com deficiência, sob uma perspectiva histórica, coloca que na Europa e América do Norte ela se divide em quatro estágios: primeira fase, pré-cristã e cristã; segunda fase,

pessoas deficientes. É o período que realmente se iniciam as ações direcionadas às pessoas com deficiência. Foram criadas instituições residenciais – ou de ―depósito‖ – a elas destinadas nas quais eram segregadas e protegidas.

As primeiras iniciativas reais de modificação do quadro ao qual estavam relegados os indivíduos com alguma deficiência surgem na modernidade, como apontam Corbin et al (2008), no final do século XVIII, quando ―os enfermos começam a ser educados, a ser olhados de modo diferente de refugos e a sair de uma visibilidade somente feia e pavorosa.‖ (Idem: 350). O grande marco nesse sentido foi a ―Carta sobre os cegos‖ escrita por Diderot em 1749 que trata dos preconceitos relativos às pessoas com deficiência além dos cegos.

Como mudanças que seguem a esse período, na área educacional, tem-se o desenvolvimento da língua de sinais para a educação dos surdos e a implementação do sistema de educação para cegos. No campo médico, surgimento de novas técnicas cirúrgicas para facilitar as amputações, criação de novas próteses para pessoas com deficiência física e invenções como a cadeira de rodas. Prospera a ideia de acolhimento e tratamento das pessoas deficientes. Nesse sentido, são estabelecidas as primeiras leis com vistas à reabilitação e à readaptação ao trabalho das mesmas (GUGEL, 2007).

Amaral (1995) destaca ser nesse período que a dimensão verdadeiramente humana das pessoas com deficiência passa a ser reconhecida, criando-se a partir daí, um terreno propício às tentativas educacionais e a uma visão mais científica da deficiência. Como exemplos podem ser citados os trabalhos de Jean-Marc-Gaspard Itard e seu discípulo Seguin, no ano de 1800, com Victor – O selvagem de Aveyron – que possibilitaram o desenvolvimento de uma perspectiva pedagógica destinada aos deficientes intelectuais (PESSOTTI, 1984; CORBIN, et al., 2008), e a publicação, por Louis Braille em 1829, de uma um código de pontos em relevo que visava facilitar a comunicação dos cegos (código Braille) (BRADDOCK; PARISH, 2001).

No período que teve início no final século XIX e vai até meados do século XX, na classificação proposta por Miranda (2004), tem como ponto principal a criação das escolas especiais ou classes especiais em escolas públicas com vistas a oferecer aos considerados deficientes uma educação à parte. Seguindo essa de institucionalização (do século XVIII a meados do século XIX); terceira fase, das escolas especiais ou classes especiais em escolas públicas (final do século XIX e meados do século XX); quarta fase, integração (final do século XX, a partir dos anos de 1970). Para efeitos deste trabalho será levado em consideração a partir da segunda fase.

tendência de avanço educacional, no final do século XIX são construídos: em 1854 o Imperial Instituto dos Meninos Cegos (atualmente Instituto Benjamin Constant), e em 1857 o Imperial Instituto de Surdos – Mudos (atualmente o Instituto Nacional de Educação de Surdos – INES), ambos localizados no Rio de Janeiro (BUENO, 1993; MAZZOTTA, 2005).

Segundo Amaral (1995), durante o século XIX, ―[...] há a coexistência de múltiplas representações do fenômeno [da deficiência] e, consequentemente, de múltiplas abordagens e atuações: algumas de caráter mais educacional, outras de cunho médico. Mas de uma forma geral, pode-se assinalar esse período como o da superação da visão da deficiência como doença e o início de seu entendimento como estado ou condição. [...] Por outro lado, paradoxalmente, mantêm-se com algumas propostas, as ideias de degenerescência da espécie e de correlação moral [...].‖ (Idem: 50).

Nesse período, ainda, mais especificamente entre 1880 a 1925, as pessoas com deficiência intelectual eram vistas como anormais e ameaças sociais, uma vez que esse tipo de deficiência era considerado como uma doença incurável. Sob os auspícios de uma crença eugênica amplamente difundida, a visão corrente considerava que a deficiência intelectual era herdada como uma característica Mendeliana que degradava a espécie. Nessa época ela estava associada a diversos estudos sobre criminalidade, comportamento imoral, e pauperismo. Esse foi um século marcado pelas instituições e intervenções (escolas e instituições destinadas às pessoas deficientes implantadas, principalmente, na Europa e nos Estados Unidos), e pela completa aceitação do modelo médico para definição e classificação das deficiências (BRADDOCK; PARISH, 2001). O modelo médico ou individual, também conhecido como biomédico, enxerga nos deficientes, pessoas que apresentam problemas físicos e que precisam ser curadas, o que as coloca na condição passiva de pacientes. Tal abordagem tem o objetivo de ―normalizar‖ as pessoas com deficiência, o que implica em um momento ou outro, que sejam entendidas como anormais.

Dessa perspectiva o deficiente precisaria adaptar-se à sociedade e não o contrário. Sob a ótica desse modelo, as pessoas com deficiência, incluindo-se as que tiveram sequelas de acidentes sofridos, necessitam de serviços especiais como transporte e assistência social (o que implica na criação de instituições especializadas para tal esse fim: hospitais, escolas, empregos protegidos) nos quais

os profissionais especializados decidem e oferecem tratamentos especializados ou ocupações direcionadas para esse público em específico (HI; CBM, 2008).

Durante as primeiras décadas do século XX o movimento eugênico ganhou força e as reformas sociais procuraram a segregação e a proibição de casamentos e a procriação de pessoas com deficiência. Cruz, Silva e Alves (2007) explicam que nesse período, ―[...] instituições de segregação e práticas de esterilização se tornaram os métodos mais utilizados para eliminar as pessoas com deficiências. Nos tribunais americanos desta década, eram defendidas as causas de esterilização involuntária de todas as pessoas com deficiência mental. Essas determinações resultaram na esterilização de mais de 60.000 pessoas com deficiência mental nos 50 anos que se seguiram.‖ (Idem: 134).

Braddock e Parish (2001) informam que nesse mesmo período, nos Estados Unidos, as instalações e o tratamento destinado às deficientes intelectuais se deterioraram e os surdos iniciaram sua luta no sentido de ter reconhecido o direito de se utilizarem da linguagem de sinais em suas escolas. Como consequência do movimento eugênico muitas mulheres com epilepsia, deficiência ou doença mental, foram esterilizadas nos Estados Unidos, na Dinamarca, Suíça e na Alemanha. Neste último país sob o ideário nazista, de 1939 a 1945 foram assassinadas entre 200.000 a 275.000 pessoas deficientes mentais e físicas por eutanásia. Segundo Cruz, Silva e Alves (2007), os programas de esterilização e eutanásia praticados na Alemanha, contra as pessoas com deficiência, principalmente a partir de 1933 quando o nazismo tomou o poder, tiveram o apoio da comunidade internacional. ―Alguns meses antes da Alemanha declarar guerra contra os Estados Unidos, o Jornal Americano de Psiquiatria declarava que todas as crianças severamente deficientes deveriam ser mortas antes de seu quarto aniversário. Com o final da Segunda Grande Guerra, o extermínio e a esterilização de pessoas deficientes foram declarados crimes contra a humanidade no Tratado de Nuremberg.‖ (Idem: 134).

Nota-se que a marca social da deficiência, na fase que se inicia entre o final do século XIX e o início do século XX, procurava ligar o deficiente intelectual aos atributos desqualificativos criados a partir do desvio de conduta, da anormalidade e do crime, como forma de interditá-lo a uma vida social normal e justificar a sua segregação. Em um momento de maior agudeza do processo de estigma, as pessoas com deficiência foram eliminadas.

No ano de 1959 na Dinamarca, pela via da educação, as pessoas com deficiência conseguiram algum avanço no sentido de sua inserção social, através do questionamento das práticas sociais e escolares que as segregavam e discriminavam. Desenvolve-se o princípio da normalização que se opunha, conforme Pereira et al. ―[...] às alternativas e modalidades de atendimento de tendência segregativa e centralizadora, refletindo-se também, na organização de serviços e metodologia de ensino.‖ (1980, p.1). Na concepção de Pereira et al (1980) a partir desse conceito, outro principio passa a fazer parte da educação especial – a integração. Normalização é objetivo. Integração é processo. Integração é fenômeno complexo que vai muito além de colocar ou manter excepcionais em classes regulares. É parte do atendimento que atinge todos os aspectos do processo educacional.‖ (Idem:1). A proposta de integração revela seus fundamentos biológicos, mas responde também à perspectiva sociológica conforme a distinção elaborada por Durkheim (2007) ao classificar os fatos sociais como normais e patológicos. Para esse autor, os fatos sociais normais ―[...] são gerais em toda a extensão da espécie; elas se verificam, se não em todos os indivíduos, pelo menos na maior parte deles e, se não se repetem identicamente em todos os casos nos quais se observam, mas variam de um sujeito a outro, essas variações estão compreendidas entre limites muito próximos‖ Enquanto os patológicos, explica ele, ―[...] são excepcionais; elas não apenas se verificam só na minoria, mas também acontece que, lá mesmo onde elas se produzem, muito frequentemente não duram toda a vida do indivíduo. Elas são uma exceção tanto no tempo como no espaços. Estamos, pois, em presença de duas variedades distintas de fenômenos que devem ser designadas por termos diferentes (Idem: 58).

No entanto, um tipo médio da espécie se confunde com os fatos sociais normais. Nessa medida define o que vem a ser mórbido e saudável e, por conseguinte, normal e exceção. Escreve Durkheim (2007): ―Se concordarmos em chamar tipo médio o ser esquemático que constituiríamos ao reunir num mesmo todo, numa espécie de individualidade abstrata, os caracteres mais frequentes na espécie com suas formas mais frequentes, poderemos dizer que o tipo normal se confunde com o tipo médio e que todo desvio em relação a esse padrão da saúde é um fenômeno mórbido.‖ (Idem: 58). A partir dessas concepções o paradigma da normalização e da integração, em relação às pessoas com deficiência, se fundamenta em uma perspectiva de análise durkheimiana.

Durante os anos de 1960, o paradigma da institucionalização que condenava as pessoas deficientes a serem colocadas em asilos ou em instituições especializadas distantes de suas famílias, passou a ser examinado criticamente a partir da obra Asylums (Manicômios, Prisões e Conventos – título em português) de Erving Goffman, publicada no ano de 1962 (ARANHA, 2005). Também, a partir dessa década, se iniciam os encaminhamentos para que essa parcela da população mundial tivesse seus direitos à educação, ao trabalho, à saúde e fosse tratada com mais dignidade, o que possibilitou o desenvolvimento do chamado paradigma da integração em outras áreas além da educacional. Concomitantemente, ao longo da década de 1970, desenvolveu-se no mundo acadêmico a ideologia da normalização que resumidamente ―[...] era uma ideologia que advogava a necessidade de inserir o indivíduo deficiente na sociedade mais ampla, auxiliando-o a adquirir as condições e os padrões o mais próximo possível aos da vida cotidiana das demais pessoas. O princípio de normalização deu suporte filosófico ao movimento de desinstitucionalização e ao movimento pela integração social da pessoa com deficiência, responsáveis tanto pela retirada desses indivíduos das Instituições tradicionais, como pela implantação de programas comunitários de serviços para atender às suas necessidades.‖ (ARANHA, 2003, p.15).

Efetivamente para as pessoas com deficiência, o discurso da inserção social, se corporificou a partir do impacto dos soldados que ficaram deficientes nas duas Guerras Mundiais. Eles tiveram papel decisivo na criação de serviços de reabilitação, formação e inserção profissional, na opção por uma educação nas instituições regulares de ensino a partir da década de 1960. Surgiram então as legislações específicas para atender as necessidades das pessoas com deficiência. Contudo, as políticas sociais ou se mostravam insuficientes ou demonstravam uma visão muito parcial das transformações necessárias à efetiva participação das pessoas com deficiência na vida social, cabendo ao emprego um papel central, porém não rompendo com a ideia de tragédia pessoal que permeia a questão das pessoas com deficiência (MARTINS, 2005).

A década de 1960 é marcada, ainda, pelo início dos movimentos voltados às lutas dos deficientes pelo reconhecimento dos seus direitos sociais, nos Estados Unidos e na Europa, após a Segunda Guerra Mundial com o retorno dos ex- combatentes mutilados (CRESPO, 2011). Nos Estados Unidos, no final dessa década, se inspiraram nas campanhas pelos direitos civis e no movimento das

mulheres pelo reconhecimento de seus direitos, bem como pelas consequências da Guerra do Vietnam que aumentou o número de jovens com deficiência, pelas mutilações sofridas naquele conflito (SHAKESPEARE, 1993).

Nos Estados Unidos, no ano de 1962, surge o movimento ―Tetra Rolantes‖ e no início da década de 1970 o ―Movimento da Vida Independente.‖ (MVI). Na Inglaterra, em 1970 o ―The Union of the Physically Impaired Against Segregation

(UPIAS) – Liga dos Lesados Físicos Contra a Segregação‖ e em 1972, a partir das iniciativas de Paul Hunt, as pessoas com deficiência passaram a lutar por direitos sociais e o reconhecimento pela sociedade, respeitando as suas diferenças (DINIZ et al., 2007, MELLO, 2009). Os movimentos iniciados nos anos de 1960 e intensificados durante os anos de 1970, conquistaram espaço no debate acadêmico. Conjuntamente a esses movimentos, e em decorrência das aspirações neles expressos, em 1970, Mike Olivier desenvolveu no Reino Unido, o modelo social de interpretação da deficiência, para o qual ela se constitui em uma experiência resultante da interação entre as características corporais da pessoa deficiente e as condições presentes na sociedade em que ela está inserida, ou seja, a partir da combinação de suas limitações fisiológicas ou psíquicas impostas pelo organismo com alguma forma de perda ou redução da funcionalidade (lesão) junto à organização social quase indiferente à diversidade em termos de composição corporal (DINIZ et al., 2007).

O pressuposto teórico trazido pelo modelo desenvolvido por Olivier é de que a deficiência não deve ser entendida como um problema individual, mas como uma questão social, tirando o foco do indivíduo como o responsável por suas desvantagens em razão de suas limitações corporais e intelectuais, transferindo-o para a sociedade, na sua incapacidade de prever e ajustar-se ao diverso (OLIVIER, 1990; OLIVIER, 2004; DINIZ; MEDEIROS, 2004; DINIZ et. al., 2007). Desse ponto de vista se relacionariam deficiências, projetos de inclusão de pessoas com deficiência no emprego e o estigma da deficiência no emprego, foco central desta tese de doutorado.

Essa perspectiva surgida a partir dos anos de 1970, corresponde à quarta fase da classificação proposta por Miranda (2004). Paralelamente ao modelo social se desenvolvia o modelo baseado em direitos humanos, cujo foco está no princípio da igualdade de oportunidades e da participação das pessoas deficientes na sociedade. A partir dessa ideia central, aparece o discurso de que deveriam ser

criados instrumentos e mecanismos para atender a este princípio (GRIFFO; ORTALI, 2007; HI; CBM, 2008), por exemplo o empoderamento (participação da pessoa com deficiência como pessoa interessada) e a responsabilidade (dever das instituições públicas em implementar e garantir os direitos em quantidade e qualidade à satisfação das necessidades dos deficientes) (HI; CBM, 2008).

A deficiência, seja ela qual for, sempre esteve, portanto, presente na vida quotidiana. Contudo, como aponta Silva (2009), segregação foi a forma mais utilizada para dela se tratar, pois até a terminologia que lhe diz respeito surgiu muito recentemente, a partir do final do século XX. Tanto que a designação ―pessoa com deficiência‖, só foi difundida a partir de 2006 quando foi incorporada pela Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência adotada pela ONU em 13 de dezembro de 2006, quando a Assembleia Geral se reuniu para comemorar o Dia Internacional dos Direitos Humanos. Para Fonseca (2008), essa designação que se transformou em um marco na participação direta das pessoas deficientes ―[...] levadas por Organizações Não Governamentais de todo o mundo, carrega forte relevância jurídica porque incorpora na tipificação das deficiências, além dos aspectos físicos, sensoriais, intelectuais e mentais, a conjuntura social e cultural em que o cidadão com deficiência está inserido, vendo nestas o principal fator de cerceamento dos direitos humanos que lhe são inerentes.‖ (Idem: 2).