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Do foco na doença à centr alidade do sujeito

No documento Cardoso, Jorge Manuel Santos (páginas 168-184)

Com plicações gastro intestinais

3.8 Adaptação psicológica à lesão vertebro m edular

3.8.2 Do foco na doença à centr alidade do sujeito

Apesar das dificuldades em estabe lecer um prognóstico na fase inicial,

principalm ente qua ndo se trata de lesões inc om pleta s (Kennedy, 1991), a m aioria dos

sujeitos tem precocem ente consc iência da gravida de da lesão, fruto das a lterações

percepcionadas a nível m otor e sensorial, acom pa nhadas por um a distorção da im agem

corporal (North, 1999).

Os prim eiros trabalhos sobre o ajustam ento psicológico à LVM encontram -se

im buídos de noções pré-concebidas, pressupondo de a ntem ão que, inevitave lm ente, as

reacções negativas à lesão constituem a norm a (Trieschm ann, 1980).

Jubala e Brenes (1988), após reverem a literatura pioneira sobre esta tem ática,

encontraram inúm eros de scritores que, em nossa opinião, m ais do que reflectirem as

efectivas reacções psicológicas à lesão, ilustram as percepções catastróficas dos técnicos

envolvidos no processo terapêutico – negação, luto, depressão, raiva, pensamentos autistas, im pulsividade, explosividade, egocentrism o, descom pe nsação egóica,

frustração, form ações reactivas, entre outras. Já em 1984, Ducharm e e Ducharm e

(citados por Jubala & Brenes, 1988, p. 428) continuavam a defender que a LVM

provoca uma “ferida psicológica, narcísica, intensa”, que quase sempre conduz a “episódios regressivos” que despertam “medos precoces de abandono e preocupações narcísicas”, sem contudo fundamentarem esta opinião de forma objectiva.

Em paralelo c om a identificação das a lterações psicológicas pós -L VM , baseadas

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alicerçados em suporte s em píricos, que te orizaram um a perspectiva seque ncial de várias

fases, caracterizadas por determ inados e stados em ocionais e com portam entais, que

seriam tendencialm ente com uns a todos os suje itos.

Estas tipologias, de com preen são da adaptação psicológica à LVM atravé s de

etapas sucessivas que, segundo Elliott e Frank (1996), derivam parcialm ente das

concepções psicanalíticas sobre a perda, pressupõem um ‘requisito de luto’ como ponto de partida para o ajustam ento à doença (Siller, 1969). No entanto, actualm ente,

adm ite-se que as conse quência s psicológicas im ediatas perm anecem m al conhecidas,

em grande parte devido aos efeitos dos fárm acos utilizados, para além de que a dor

constitui m uitas vezes a experiê ncia predom inante, susc eptível de superar todas as

outras fenom enologias (Harris, Patel, Green & Naughton, 1973; North, 1999).

Em bora sem elhantes e ntre si, foram propostos vários percursos adaptativos – negação, depressão e raiva (Siller, 1969); negação, depressão, raiva e aceit ação

(Hohm ann, 1975); negação, revolta, reconhecim ento e aceitação (Verkuyl, 1977).

De acordo com um trabalho recente (Saravanan, M anigandan, M acaden, Tharion

& Bhattacharji, 2001), as diferentes formulações das ‘teorias por etapas’, que os autores questionam se não configurarão uma “imaginação psicológica” (p. 323), revêem -se num fio condutor que com preende um m om ento inicia l de choque, seguido de negação,

raiva, depressão, e auto-com iseração, evoluindo gradualm ente para a aceitação da lesão.

Deste m odo, a vivênc ia repentina deste quadro clínico estaria ine vita velm ente

associada a um sentim ento de choque e incredulidade. Segundo Krueger (1984, citado

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esm agadores, de que é exem plo a tom ada de conhec im ento do diagnóstico de um a

doença grave.

A fase inic ial seria, pois, m arcada por agitação e desorganização em ocional, o que

de certa form a é consistente com o facto de posteriorm ente ter sido apontado que a

excitabilidade em ociona l global aum enta após a L VM (Berm ond, Nieuwenhuyse,

Fasotti & Schuerm an, 1991).

Laskiwski e M orse (1993), num interessante estudo etnográfico realizado num a

unida de vertebro-m edular do Canadá, observaram que o desespero expresso pelos

pacientes LVM , em relação ao seu corpo alterado e às contingência s da reabilitação, era

m uitas vezes diferido através da verba lização de palavrõe s. Segundo os inve stigadores,

o choro é um a reacção em ocional culturalm ente inaceitável pelos hom ens adultos da

sociedade canadiana, principalm ente qua ndo e sta m anifestação pode ser associada à

auto-com paixão. Por conseguinte, o praguejar surgiria adaptativam ente, com o form a de

exprim ir o luto, dese spero e raiva, m otiva dos pela perda abrupta da função c orporal. Os

autores c onstataram ainda a coexistência da esperança com o desespero, argum entando

que, perante a frustração que advinha das incapacida des m otoras, as expressões de

desespero teriam de ser considerada s com o parte do processo de m odificação da

esperança e consequente aceitaçã o de um a vida alterada.

A im posição dos m ecanism os de negação ou a m inim ização da severidade da

lesão, aparentem ente exte nsíveis aos fam iliares, foi desde sem pre entendida c om o um a

resposta adaptativa ao confronto com em oções potencia lm ente esm agadoras, fr uto de

expectativas antecipadoras de um futuro incerto. A m obilização precoce de m ecanism os

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(1996), que sugerem que o processo de adaptação parece seguir um padrão

caracterizado, num a prim eira fase, pelo aparecim ento de defesas poderosas m as

im aturas, que dão posteriorm ente lugar a defesas reveladoras de m aior m aturidade, sem

recurso à distorção da realida de. Este está dio de tona lida de defensiva reenviaria, pois,

para um a valência protectora, perm itindo ao sujeito integrar a sua incapacidade

gradualm ente, em unidades aceitáveis, em bora possam os questionar se a sua

persistência não constituiria um entrave ao confronto com a doença, prejudicando,

conseque ntem ente, a reabilitação física e psíquica.

Quanto à depressão, apontada pela m aioria destes m odelos com o inevitáve l a

partir do m om ento em que o sujeito se de para de form a objectiva com um a perda

significativa no seu dom ínio pessoal, m últiplos estudos têm sido realizados sem que

exista, contudo, um a opinião consensual. Por conseguinte, justifica -se abordar esta

variável de form a m ais detalhada, o que será feito ainda no decurso de ste capítulo.

Ainda na linha da s conceptualizações se quencia is, destacam os um a últim a que se

afasta ligeiram ente da s anteriorm ente referida s. Duche sne e M ussen (1976) dizem -nos

que a partir do m om ento em que o sujeito com preende a gravidade do seu estado,

desenvolve sintom atologia depressiva. Segue -se depois um período caracterizado pela

esperança na recuperação da s funç ões perdida s (crença que, se gundo Laskiwski e

M orse, 1993, é m otiva da em grande parte por a titudes am bíguas dos técnicos de

reabilitação) e, ainda, pela presença de ‘sensações fantasma’ acompanhadas por exacerbação dos reflexos, que são interpre tadas pelos doentes com o sina is de m elhoria

clínica. Sobre este aspecto o trabalho de M oore, Bom bardier, Brown e Patterson (1994)

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pensam ento m ágico, pode ser adapta tivo, m as apenas quando utilizado em associação

com estratégia s flexíveis de coping, planeadas e orientada s para objectivos. Por outras

palavras, convicções do género ‘vou sair daqui a andar pelas minhas pernas’ conjugadas com um a participação activa no processo de reabilitação, parecem ser um a com binação

adaptativa, contrariam ente ao que aconteceria se a m esm a crença se traduzisse num a

atitude de pa ssivida de perante a reabilitação. Refira -se, no entanto, que num erosos

estudos dem onstraram que o pe nsam ento m ágico exc essivo se e ncontra assoc iado à

depressão (Bom bardier et a l., 1990, citados por M oore e t al., 1994; Coyne, A ldw in &

Lazarus, 1981; Felton & Revenson, 1984), o que alerta para a necessidade de

intervenç ões psicoterapêuticas que lim item este tipo de pensam ent o enquanto estratégia

de coping sem , contudo, com prom eter esperanças e ilusões adaptativas.

Duchesne e M ussen (1976) referem que a terceira fase é dom inada pe la prope nsão

à dependência do centro de reabilitação, o qual representa um a fonte de segurança e d e

refúgio perante as vicissitudes da reintegração. Saliente -se que o desejo de abandonar o

hospital parece dim inuir proporciona lm ente a o aum ento do tem po de internam ento

(W ing & Bong, 1970, citados por Kennedy, Fisher & Pearson, 1988), prova velm ente

porque os doe ntes percepcionam as instituições hospita lares com o os locais m ais

apropriados para responderem às suas necessida des específicas.

Seguidam ente oc orre um estádio de retorno à personalidade anterior e, por fim ,

term inada a readaptação m otora, surge um a fase m arcada por problem as fam iliares,

sociais, económ icos e profissionais.

Estes form atos de com preensão do ajustam ento psic ológico, em que se m anifesta

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potenc ialida des adapta tiva s dos doentes, usufruíram de grande aceitação durante m uito

tem po. De resto, as estim ativa s de suicídio nesta população quase sem pre reforçaram

esta tonalidade catastrófica – apesar de Duchesne e Mussen (1976) terem defendido que as tenta tiva s de suicídio são raras, foi posteriorm ente sugerido que a ta xa de suic ídios

em indivíduos LVM é entre duas e seis vezes m ais prevalente que a encontrada na

população geral (Charlifue & Gerhart, 1991). Segundo DeVivo e Stover (citados por

Kennedy et al., 1999), o suicídio é re sponsável por 5.7% das causa s de m orte nestes

sujeitos, elevando-se este núm ero para 11.1% em faixas etárias m ais jovens. Foi a inda

dem onstrado que um a percentagem pequena, m as significativa (7.3%), dos sujeitos cuja

lesão resultou de um a tenta tiva de suic ídio tende a repetir esse c om portam ento, o que

alerta para a necessidade dos prestadores de cuidados de saúde estarem atentos a esta

possibilidade e adoptarem estratégia s adequada s à abordagem da ideação suicida

(Kennedy et al., 1999; Liang et al., 1996).

Paralelam ente, têm tam bém sido referidos com portam entos auto -de strutivos

indirectos, inc luindo o abuso de álcool e de drogas, bem com o atitudes de ne gligência

em relação à adesão a os tratam entos, com reflexos quer no pote ncial de reabil itação,

quer na incidência de com plicações secundárias (M acleod, 1988; M cKinley,

Kolakowsky, et al., 1999).

Após um a prim eira fase dom ina da pelos referidos m odelos de adaptação

sequencia l, o foco da investigação deslocou -se para a identificação e a valiação das

várias dim ensões que reflectem o im pacto psicológico deste tipo de lesã o.

A ansiedade, fruto de percepções de dim inuição do controlo e de inadequação

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apontada com o a reacção m ais notória nos prim eiros m eses pós-lesão (Kennedy, 1991).

A sua incidênc ia é, contudo, de difícil m ensuração, pois os períodos de esperança e de

resolução activa de problem as alternam com fases de evitam ento e rendição.

Hancock et al. (1993) avaliaram a prevalência da ansiedade durante o prim eiro

ano pós-L VM , tendo observado que cerca de 25% dos suje itos (N=41) revelavam um a

intensida de ansiosa acim a do considerado norm al (score s superiores a 42 pontos no

Spielber ger Sta te -Tr a it Anxiety Inventor y), com parativam ente com m enos de 5% no

grupo de controlo, não tendo sido encontrada s diferenças significativa s nas três

avaliações realizadas – 2 a 4 semanas após a lesão, 2 semanas antes da alta hospitalar e 1 ano após a lesão.

Um outro traba lho (Scivoletto, P etrelli, Di Lucente & Castellano, 1997),

utilizando o m esm o instrum ento, num a am ostra (N=100) com um a m édia de 4.6 anos

decorridos desde a lesã o, docum entou um a incidênc ia da ansiedade situada nos 13%.

Em bora o aum ento da inform ação em relação à doença, a descoberta de novas

potenc ialida des e o confronto efectivo com o m eio soc io -fam iliar e profissional possam

atenuar os receios geradores de ansieda de, está por confirm ar a dim inuição deste

parâm etro com o passar do tem po. Refira -se que é com um m ente aceite que a ansiedade

pode contribuir para a m obilização de estratégia s de coping m as, quando prolonga da,

pode conduzir à depressão ou precipitar o aparecim ento de com portam entos não

adaptativos, tais com o o abuso de substância s ou o isolam ento socia l (Kennedy, 1 991).

Saliente-se ainda que em am bos os estudos não se verificaram diferenças

estatisticam ente significativas na ansiedade, consoante a idade, o sexo e o nível e

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perturbações ansiosas estavam assoc iadas à presença de com plicações m édicas

secundárias e a um baixo nível de independê ncia nas actividades da vida diária.

Não obstante um núm ero significativo de lesõe s m edulares ser consequência de

situações traum áticas, com destaque pa ra os acide ntes de viação, o desenvolvim ento de

perturbações de stress pós-traum ático (posttr a uma tic str ess d isor der – PTSD) tem sido

pouco e studado neste s doentes. Tendo por base um a am ostra de veteranos am ericanos

com LVM , a prevalência desta perturbação situava-se entre 11.9% e 14.3%, isto no que

concerne ao m om ento em que os sujeitos foram avaliados (PTSD actual), pois tendo em

conta todo o período de vida, estes valores cifravam -se entre 28.6% e 33.6% (Radnitz,

Schlein, W alczak et al., no prelo, cita dos por W arschausky, E ngel, Kewm an & Nelson,

1994). Posteriorm ente, outro trabalho com veteranos, cujos dados etiológicos da LVM

revelavam um predom ínio dos acidentes de viação (37%) e um a m inoria de le sões

contraída s em com bate (5.7%), diagnosticou um a incidê ncia de P TSD actua l de 22%

(Radnitz et al., 1998). Refira -se ainda que os resultados obtidos sugeriam um risco

inferior desta perturbação nos indivíduos tetraplégicos, com parativam ente com os

paraplégicos. Este aspecto deve -se, segundo os autores, ao fac to de os níveis m edulares

da lesão, m ais elevados na te traplegia, poderem im possibilitar a resposta

psicofisiológica de stress traum ático, dependente do sistem a nervoso sim pático,

im pedindo a vivê ncia sintom ática com pleta de ste quadro. M ais recentem ente, K ennedy

e Duff (2001), após estim arem que a prevalência desta perturbação em sujeitos LVM

varia entre os 10% e os 40%, defenderam ser necessário clarificar se a PTSD é um a

consequê ncia do traum a experim entado aquando da ocorrência da le são, da LVM em si

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O auto-conceito afigura-se tam bém com o um a dim ensão susceptível de sofrer

alterações em consequênc ia de um a lesão m edular (Dijkers, 1997; Drench, 1992;

Yoshida, 1994), em bora alguns autores disc ordem desta opiniã o (Craig, Hancock,

Dickson & Chang, 1997).

Referindo-se à deficiênc ia física em geral, Lawrence (1991) diz -nos que quanto

m ais severa e sta for, m enor será a capacidade de dom ínio pessoal e de de sem penho de

com petências, e m aior será o conflito interno e o sentim ento de inferioridade, pode ndo

esta conjugação de factores resultar num auto -conceito m ais baixo.

A form ação do a uto-conceito rem ete para a capacida de que o ser hum ano tem de

se constituir com o objecto de auto-observação, reconhecendo a unida de, identidade

pessoa l e coerência do se u com portam ento, de form a a estruturar um a percepção de si

próprio referente às m ais variadas facetas – social, emocional, física e académica (Vaz Serra, 1986a).

Segundo Gécas (1982, cita do por Vaz Serra, 1986a), ao considerarm os as

dim ensõe s do auto-conceito, im porta ter em conta os c onteúdos, que reenviam para as

identidades do suje ito, e as va lências a valiativas e em oc ionais, onde se inc lui a auto -

estim a. Enquanto a s ide ntidades estão em grande parte associa das aos papéis socia is

internalizados e, por inerência, às expectativas de com portam ento, a auto -estim a

inscreve-se num registo de com petênc ia/execução eficaz e de virtude/valor m oral.

De acordo com S havelson e B olus (1982), o auto -conceito constrói-se c om base

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m ediante as atribuições que faz ao seu com portam ento e pelos reforços e avaliações que

os outros fazem de si.

Em bora reconhecendo-se a im portânc ia da com ponente cognitiva do auto -

conceito, é na verte nte com porta m ental que ele vai sendo perm anentem ente actua lizado.

O desem penho decorrente de qua lquer acção, ao ser ava liado na sua eficácia, pode

condic ionar satisfação ou insatisfação pessoal e, consequentem ente, produzir um estado

em ocional positivo ou nega tivo, que pode constituir-se, respectivam ente, com o

reforçante de novos com portam entos e objectivos ou inibidor dos m esm os.

Segundo Lawre nce (1991), a incapacidade fisica introduz inúm eras alterações na

form a com o se processam as interacções com o m eio envolvente, restringindo as

experiências que m odelam o desenvolvim ento da auto -identidade. Paralelam ente, o

tecido social em que vivem os reflecte, por vezes de form a perfeitam ente obsessiva, a

idealização de parâm etros – forma física, beleza corporal, atractividade, desempenho profissional, sucesso m aterial – que podem revelar-se mais ou menos coartados nos indivíduos com deficiênc ia física. Por conseguinte, a reintegração socia l dos sujeitos

portadore s de incapacida de física, pode ser acom panhada de um sentim ento de

inadequação e fracasso face às expectativas da sociedade, o qual será potenc ializado se

ocorrer um a percepção de atitudes estigm atizante s. Este im pacto psicológico negativo

aos olhos de outros, é susceptível de produzir um a tonalidade de inferiorida de,

com patível com a auto-realização de profecias, independentem ente do self real

A Lesã o Ver tebr o-M edula r 161

Ainda segundo Lawre nce (1991), a im posição da norm a soc ial, bem com o o

estigm a, afectam o auto-conceito que, por vezes, tende a apresentar -se pouco definido,

fragilizado e confuso.

As atitudes m anifestada s para com os sujeitos LVM parecem ter um a influência

im portante no auto-conceito. Lys e Pernice (1995) referem que a m aioria das pessoas

não tem consciência da quilo que constitui um a atitude positiva para com estes doentes,

verificando existir um a tendê ncia para a focalização nas necessidades especia is

originadas pe la deficiência. No entanto, as atitudes positivam ente valorizadas pelos

indivíduos com lesã o m edular são aquelas que realçam as sem elha nças em detrim ento

das diferenças, que enfatizam as pote ncialidades ada ptativas e que concebem a

deficiência com o um a característica entre m uita s, num a vida m ultifacetada.

Procurando ide ntificar factores prim ários com influênc ia no enfraquecim ento do

auto-conceito em suje itos com LVM , Yoshida (1994) defendeu que durante o processo

de reabilitação pode ser promovida “uma ‘inculcação’ do self deficiente a par da perda do self não-deficiente” (p. 95). Baseando-se numa entrevista semi-estruturada realizada com 35 pacientes LVM , o autor constatou que alguns doentes gostariam de ter m antido

esperanças na recuperação das capacidades perdidas, o que não foi possível, um a vez

que a m aioria foi precoce e directam ente inform ada de que não voltaria a andar. Após

este m om ento, o sentim ento predom inante foi a raiva, im pondo-se a pergunta – ‘Porquê eu?’. Durante o período de internamento hospitalar todas as preocupações dos técnicos se centravam na lesão em si, ao ponto de um a doente referir não ser tratada pelo seu

nom e, m as sim pelo núm ero da sua cam a e pelo seu nível lesiona l. Paralelam ente, os

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‘real’ ” (p. 101), consequente a uma reabilitação planeada de forma eficaz para o contexto da instituição, m as la cunar em relação às circunstânc ias fam iliares, sociais,

profissionais e arquitectónicas e ncontradas após a a lta hospita lar. Finalm ente, os

doentes relataram ainda um a falta de atenção no que concerne aos aspectos se xuais (que

abordarem os posteriorm ente) e um a desconsideração perante a individua lidade da

pessoa, m anifesta da através da im posição de restriç ões horárias, de actividade s e m esm o

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