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Enfer m er a, Maest r ía; 2 Enfer m er a, Doct or anda. Hospit al das Clínicas, de la Facult ad de Medicina de Ribeir ão Pr et o, de la Univer sidad de São Paulo, Brasil; 3 Pr ofesor Asociado. Escuela de Enfer m er ía de Ribeir ão Pr et o, de la Univer sidad de São Paulo, Cent r o Colabor ador de la OMS par a el desar r ollo de la I nvest igación en Enfer m er ía, Br asil
CÁNCER I NFANTI L: EL I TI NERARI O DI AGNÓSTI CO
Alin e Cr ist ian e Cav icch ioli1
Mar ia José Menossi2
Regina Apar ecida Gar cia de Lim a3
Este estudio tiene por objetivo describir la trayectoria de niños y adolescentes desde el inicio de los signos y
síntom as hasta la confirm ación del diagnostico de cáncer, a partir del relato de sus padres. Participaron del estudio 8
m adres y 2 padres. La recolección de dat os fue realizada m ediant e ent revist as sem i- est ruct uradas, con análisis
cualitativo de los datos. Fue evidente que este periodo es significante para los padres, que son capaces de reconocer
el inicio de algo m alo con sus hij os, expresado por m edio de signos y sínt om as. Relat aron con exact it ud el t iem po
cronológico de esa t rayect oria. Dent ro de los desafíos m encionados, refieren las diversas hipót esis diagnost icas, la
dificult ad para la realización de exám enes diagnóst icos específicos y para ser conducidos a los servicios de at ención
especializada. Esa búsqueda por atención en los servicios de salud se traduce por una difícil peregrinación, identificando
el com prom iso de los principios de acceso y resolutividad propuesto por el Sistem a Único de Salud.
DESCRI PTORES: en fer m er ía pediát r ica; diagn ost ico pr ecoz; n eoplasias; n iñ os
CANCER I N CHI LDREN: THE DI AGNOSTI C I TI NERARY
This st udy aim s t o descr ibe t he t r aj ect or y childr en and adolescent s ex per ience fr om t he beginning of
cancer signs and sym pt om s unt il t he confirm at ion of t he diagnosis, based on t heir parent s’ report . A t ot al of eight
m ot hers and t wo fat hers part icipat ed in t he st udy. Dat a were collect ed t hrough sem i st ruct ured int erviews, and dat a
were subj ect t o qualit at ive analysis. We found t hat t his period is significant for parent s, who are capable of recognizing
t hat som et hing wrong st art ed t o happen t o t heir children, expressed t hrough signs and sym pt om s. They precisely
report ed t he chronological t im e of t his t raj ect ory. The challenges t hey m ent ioned refer t o t he different diagnost ic
hypot heses, t he difficult y t o perform ing specific diagnost ic exam s and t o be referred t o specialized care services.
This search for healt h service care revealed t o be a difficult j ourney, which perm it s t o ident ify t hat t he Brazilian
Basic Healt h Syst em ’s principles of accessibilit y and problem - solving capacit y are j eopardized.
DESCRI PTORS: pediat r ic nur sing; ear ly diagnosis; neoplasm s; child
CÂNCER I NFANTI L: O I TI NERÁRI O DI AGNÓSTI CO
Est e est udo t em por obj et ivo descrever a t raj et ória percorrida por crianças e adolescent es desde o início
dos sinais e sint om as at é a confirm ação do diagnóst ico de câncer, segundo relat o de 8 m ães e 2 pais que part iciparam
do est udo. Conduziu- se a colet a de dados m ediant e ent r ev ist as sem i- est r ut ur adas, com análise qualit at iv a dos
dados. Evidenciou- se, no ent ant o, que esse período foi significant e para esses pais, por reconhecerem que algo de
errado com eçara a acont ecer com seus filhos, expresso por m eio de sinais e sint om as. Relat aram com exat idão o
t em po cronológico dessa t raj et ória, m encionando, dent re os desafios, diversas hipót eses diagnóst icas, dificuldades
par a a r ealização de ex am es diagnóst icos específicos e par a o encam inham ent o aos ser v iços de at endim ent o
especializado. Essa busca por at endim ent o nos serviços de saúde t raduziu- se em difícil peregrinação, que perm it iu
ident ificar o com prom et im ent o dos princípios de acessibilidade e resolut ividade propost os pelo SUS.
I NTRODUCCI ÓN
El av ance de la m edicina, en especial en el
ár ea de la oncología pediát r ica ha sido m uy gr ande.Apr ox im adam ent e 7 0 % de los niños acom et idos por
cáncer pueden ser curados si el diagnóst ico es precoz
y l a e n f e r m e d a d a d e c u a d a m e n t e t r a t a d a . S i n
e m b a r g o , l a c u r a n o s i e m p r e e s p o s i b l e ,
p r in cip alm en t e cu an d o el d iag n óst ico ocu r r e y a en
fase av anzada de la enfer m edad( 1 ).
El diagnóst ico precoz del cáncer infant il es un
desafío; en el adult o, su aparecim ient o m uchas veces
est á asociado a fact ores am bient ales, sin em bargo en
las m alignidades infant iles esa asociación no es clara.
Por eso, los n iñ os t odav ía llegan a las in st it u cion es
e s p e c i a l i z a d a s c o n l a e n f e r m e d a d y a e n e t a p a
av anzada debido a fact or es com o: desinfor m ación de
l o s p a d r e s y t a m b i é n d e l o s m é d i co s, m i e d o d e l
d iag n óst ico d e cán cer o, in clu siv e, p or las p r op ias
caract er íst icas del t um or, pues en la m ay or ía de las
veces las señales y sínt om as del cáncer infant il no son
cl ar o s y p u ed en ser co n f u n d i d o s co n l o s d e o t r as
enfer m edades, com unes de la infancia( 2).
Por est os m ot iv os, consider am os im por t ant e
con ocer la t r ay ect or ia r ecor r id a p or el n iñ o y / o el
ad olescen t e con cán cer, a f in d e ob t en er su b sid ios
par a elabor ar acciones que puedan cont r ibuir par a el
diagnóst ico precoz del cáncer infant il, una vez que el
su ce so t e r a p é u t i co co n p o si b i l i d a d d e cu r a t o t a l
depende fundam ent alm ent e de su det ección pr ecoz( 3).
Así, el obj et iv o de est e est u dio es descr ibir
la t rayect oria recorrida por esos niños y adolescent es
d esd e el i n i ci o d e l o s si g n o s y sín t o m a s h a st a l a
co n f i r m a ci ó n d e l d i a g n ó st i co d e cá n ce r, se g ú n l a
ex per ien cia y r elat os de su s padr es. Ut ilizar em os el
d ocu m en t o “ it in er ar io d iag n óst ico” com o r ef er en cia
a est e per íodo.
ABORDAJE METODOLÓGI CA
Est e e s u n e st u d i o co n a b o r d a j e t e ó r i ca
com prehensiva y con análisis cualit at ivo de los dat os.
Elegim os ese t ipo de análisis por consider ar lo el m ás
apr opiado par a el obj et iv o del est udio, una v ez que
p o s i b i l i t a l a i n v e s t i g a c i ó n d e f e n ó m e n o s n o
cuant ificables, que no pueden ser reducidos solam ent e
a la oper acionalización de v ar iables( 4 ).
La inv est igación fue r ealizada en el Ser v icio
d e On colog ía y Hem at olog ía Ped iát r ica d el Hosp it al
de las Clínicas de la Facult ad de Medicina de Ribeirão
Pr et o de la Univer sidad de San Pablo ( HCFMRP- USP) .
Es un hospit al escuela que, ent re ot ras especialidades,
e s u n a r e f e r e n c i a p a r a l a a t e n c i ó n d e n i ñ o s y
a d o l e s c e n t e s c o n d i s t u r b i o s o n c o l ó g i c o s y
h em at o l ó g i co s. At i en d e act u al m en t e cer ca d e 3 0 0
pacient es, en difer ent es fases de t r at am ient o.
Par t icipar on del est udio 8 m adr es y 2 padr es
de n iñ os y adolescen t es qu e t u v ier on el diagn óst ico
d e cán cer con f ir m ad o en el p er íod o d e sep t iem b r e
de 2004 a j ulio de 2005, con un int er valo apr oxim ado
d e 0 6 m eses a 0 1 añ o, r et r oact i v o al i n i ci o d e l a
r ecolección de los dat os.
Re a l i za m o s l a r e co l e cci ó n d e d a t o s e n e l
p er íod o d e d iciem b r e d e 2 0 0 5 a f eb r er o d e 2 0 0 6 ,
m ediant e ent r evist as sem iest r uct ur adas que cont enían
las sigu ien t es pr egu n t as dir igidas: ¿Cu an do y com o
ust ed not ó que había algo anor m al en su hij o? ¿Qué
signos le m ost r ar on que algo no est aba bien con la
salud de su hij o? ¿Buscó algún t ipo de at ención? ¿Cuál?
Cu e n t e c o m o l l e g ó h a s t a e s o s s e r v i c i o s . Ca d a
en t r ev ist a r ecib ió u n cód ig o seg ú n el or d en d e su
r ealización; así, ident ificam os cada una de ellas con
E1, E2, sucesiv am ent e, hast a E10.
Tran scr ibim os las en t r ev ist as despu és de la
gr abación y concluida esa et apa hicim os una lect ur a
m inuciosa de los dat os, con la finalidad de ident ificar
aspect os sign if icat iv os, dan do m ay or at en ción a las
p alab r as o sen t id os q u e llev ar on a la com p r en sión
d el f en óm en o est u d iad o, o sea, la ex p er ien cia d el
it in er ar io r ecor r id o h ast a el d iag n óst ico d e n iñ os y
adolescent es con cáncer, según la per spect iva de los
p ad r es.
El pr esen t e t r abaj o f u e som et ido al Com it é
de Ét ica en I nv est igación del Hospit al de las Clínicas
d e la Facu lt ad d e Med icin a d e Rib eir ão Pr et o d e la
Universidad de San Pablo, requerido por la Resolución
196/ 96 del Consej o Nacional de Salud, que dict a las
dir ect r ices par a inv est igaciones que env uelv en ser es
hum anos, en Br asil( 5), recibiendo aprobación el 05 de
diciem br e de 2 0 0 5 .
RESULTADOS Y DI SCUSI ÓN
Lo s r e l a t o s d e l o s p a d r e s d e l o s n i ñ o s y
ad o l escen t es co n cán cer n o s h i ci er o n co m p r en d er
cuan im por t ant e fue ese per íodo par a esas fam ilias,
que consiguier on r econocer, por los signos y sínt om as,
suceder le a sus hij os. Ot r o aspect o r elev ant e fue la
b ú sq u ed a d e la at en ción en los ser v icios d e salu d ,
que se t r aduj o en una difícil per egr inación.
Los p ad r es d et ect ar on q u e alg o n o est ab a
bien con la salud de sus hij os, por los signos y sínt om as
pr esen t ados y t am bién por las m odif icacion es en el
com por t am ient o y en las act iv idades diar ias del niño
o del adolescen t e:
Ent onces t enía las pint it as... roj as, en el cuerpo ent ero,
en el pie... llenit o... t odo pequeñit o. Él est aba blanco, dem asiado
blanco, est aba casi, con la boca casi m or ada y la bar r iga. La
bar r iga est aba gr ande e hinchada. ( ...) Y él cuando iba a r espir ar
par ecía niño con br onquit is ... Él j ugaba un poquit o y se cansaba
y solo quer ía dor m ir , no t enía ánim o par a nada, quer ía dor m ir
( E1) .
Ella com enzó con palidez, falt a de apet it o y cansancio,
ella nunca fue una niña de pedir que la cargaran, de repent e yo m e
di cuent a que ella andaba una cuadra, ahí ella pedía que la cargaran
y ahí yo la t om aba y el cor azoncit o de ella est aba aceler ado ( E9) .
Fu e p osib le id en t if icar d if er en cias en t r e los
r elat os de padr es de niños m enor es y los de padr es
de adolescent es, en relación a la presencia de signos
y sín t om as, sin em b ar g o en el caso d e los b eb es,
esos solo fuer on per cibidos por los padr es:
La pr im er a cosa es que com enzar on a apar ecer las
m anchas m or adas en él, en el cuer po ent er o, solo que él er a
bebecit o, él solo est aba en el cochecit o, no llevaba golpes. No
t enía com o andar par a caer ... ent onces com enzam os a quedar
pr eocupados con esas m anchas m or adas ( E1) .
Ya con los adolescent es, la quej a de que algo
est aba er r ado par t ió, en la m ay or ía de las v eces, de
ellos pr opios:
Él com enzó a quej ar se de dolor en el hom br o, que él
est aba con m uchos dolor es ( E7) .
Él r eclam aba de falt a de air e, él est aba j ugando y de
r epent e par aba y llegaba en casa con... pálido y palpit aciones en
el cor azón y un poco de falt a de air e ( E4) .
La f a l t a d e e x p e r i e n ci a f u e a p u n t a d a p o r
algunos padr es com o un fact or que dificult ó el llegar
a l d i a g n ó st i co , a p e sa r d e q u e t u v i e se n b u sca d o
a t e n c i ó n m é d i c a t a n l u e g o p e r c i b i e r o n a l g u n a
alt er ación en la salud de sus hij os:
Él llegó a quedar est im o que unos dos m eses... Por que
dem ora para ust ed ir not ando, ¿ust ed ent iende? Porque nosot ros
nunca pasam os por eso..., no vam os a saber que es eso ( E1) .
Fuer on diecisiet e días y la segunda cir ugía la m ism a
cosa, quedó m ucho t iem po allá perdiendo t iem po con él, con ellos
diciendo que er a vir osis y no er a nada de vir osis, fuer on 17 días,
fue el m ism o t ant o, falt ó exper iencia, ahor a no, ahor a queda
encallecido ( E5) .
Una de las m adr es m encionó la cont r ibución
d e la ab u ela m at er n a p ar a el en cam in am ien t o d el
n iñ o:
(...) la uña estaba m orada, solo que la uña de él com enzó
a quedar m or ada así de... t r es días, la uña com enzó a volver se
m or ada... Ahí yo m ost r é par a m i m adr e y m i m adr e m e m andó
llevar a la Sant a Casa de prisa. Ahí yo llevé... Ahí él quedó int ernado
( E1) .
Est u dio r ealizado por on cologist as pediat r as
del Depar t am ent o de Pediat r ía del Hospit al del Cáncer
de San Pablo m ost r ó que el espacio de t iem po ent r e
el apar ecim ient o del pr im er sínt om a y el diagnóst ico
del cáncer es m ayor en Br asil de que en ot r os países,
com o I nglat er r a, Suecia y Est ados Unidos; ese t iem po
v a de n u ev e a v ein t e y dos sem an as, depen dien do
del t ipo de enfer m edad( 6).
Es i m p o r t an t e r esal t ar l a ex act i t u d d e l as
in f or m acion es p r op or cion ad as p or los p ad r es en lo
r elacion ad o al t iem p o cr on ológ ico d e la t r ay ect or ia
r ecor r ida en bu sca de la solu ción par a el pr oblem a
de su hij o. Ellos son capaces de cit ar fechas y horarios
pr ecisos de los acon t ecim ien t os v iv en ciados:
Yo int erne a él un m art es, m art es no, m iércoles, quedó
int er nado del m iér coles hast a el j ueves en m i ciudad. Quedó
int er nado de m iér coles par a j ueves y j ueves allá en m i ciudad,
fue encam inado para acá era veint e para el m edio día ( E1) .
Yo vine par a acá cr eo que el día 5 de diciem br e del año
pasado ( E1) .
Nosot r os lleg am os el d ía 1 1 , ella in t er n ó allá en
Bar r et os, en el hospit al, día 11. Ahí ella quedó del día 11 hast a el
día 17 allá ( E3) .
Nosot r os llegam os er a u n as och o y v ein t e, llam ó él
( el m édico) , él f u e at en der a n osot r os er a u n as v ein t e par a las
once ( E5) .
Est udio realizado en el Reino Unido invest igó
las nar r at ivas de 20 padr es acer ca del per íodo ant er ior
al diagnóst ico del cáncer de sus hij os. Para el análisis
d e l o s d a t o s e m p ír i co s, se u t i l i z ó e l m é t o d o d e
com par ación const ant e de los dat os. Obser v am os en
est e est udio la m ism a ex act it ud en la descr ipción de
l a s i n f o r m a ci o n e s e n t r e g a d a s p o r l o s p a d r e s d e
n u e s t r a i n v e s t i g a c i ó n , y e s o e v i d e n c i a q u e
independient e del t iem po que se pasó desde el inicio
h a st a e l d i a g n ó st i co , e l l o s co n si g u e n r e l a t a r co n
r iq u eza d e d et alles, f ech as, d ías y h or ar ios d e los
acont ecim ient os r efer ent es a ese per íodo( 7), bast ant e
im por t ant es par a las fam ilias.
Acr edit am os que la pr ecisión de los det alles
est á r elacionada a la t r ansfor m ación significat iv a de
diagn óst ico pasar on a con v iv ir con u n a en f er m edad
grav e, com o es el cáncer, acom et iendo a sus hij os.
La com unicación del diagnóst ico t rae int ensas
t r ansfor m aciones a sus v idas, que afect an t ant o a la
u n i d a d f a m i l i a r co m o a l a r e l a ci ó n co n l a s o t r a s
p e r s o n a s . El p e r ío d o a n t e s d e l d i a g n ó s t i c o e s
vivenciado por la fam ilia con sent im ient os de angust ia,
p o r e l p r e s e n t i m i e n t o d e q u e a l g o g r a v e p o d r á
acon t ecer, sin em bar go, al m ism o t iem po, t ien en la
esper anza de que sus t em or es no sean confir m ados( 8).
En el m om ent o en que not ar on algo anor m al
en la salud de sus hij os, los padr es inm ediat am ent e
procuraron por at ención m édica en el sist em a público,
en las Un id ad es Básicas d e Salu d , en Ser v icios d e
Em er gencias o en el sist em a de planos de salud. En
esa f ase, r elat ar on d iv er sas h ip ót esis d iag n óst icas
dadas por los pr ofesionales que at endier on al niño o
al adolescent e, sit uación que nos per m it ió ident ificar
los pr im er os desafíos enfr ent ados por los padr es en
ese pr oceso, t odos r elacionados a la pr egunt a de la
falt a de clar eza de los signos y sínt om as del cáncer
infant il, com o m ost r ar on los siguient es diálogos:
Nosot r os com enzam os a cor r er en ener o de 2004. Él
com enzó a quej ar se de dolor en el hom br o, que él est aba con
m uchos dolores, ahí nosot ros com enzam os a buscar m édico desde
enero. Ahí va a un m édico, va en ot ro, va en em ergencias, corre de
un hospit al cor r e en ot r o, y siem pr e hablando que er a dolor del
crecim ient o, o la m usculat ura no est aba acom pañando el hueso o
que el hueso est aba cr eciendo dem asiado ( E7) .
Ahí yo llevé en el puest it o allá y la m édica m e dij o que
podía ser una pr ot uber ancia ( fur únculo) de la gar gant a m ism o.
Ahí m andó par a casa y quedar solo de obser vación ( E4) .
Él llegó en tarde diciendo que estaba con dolor de cabeza,
un dolor de cabeza fuerte, ahí lo llevam os al servicio de em ergencia,
y llegam os allá el m édico ya dij o que er a sinusit is, ahí él fue
em peorando ( E5) .
La sint om at ología pr esent ada por el niño con
cáncer puede est ar r elacionada dir ect am ent e al t um or
( incluy endo hem or ragias, señales neur ológicas, dolor,
hem at úr ia, sínt om as obst r uct iv os, m asas palpables) ,
así com o t am b ién p u ed e ser in esp ecíf ica. En t r e los
sign os y sín t om as, est án : pér dida de peso, diar r ea,
dolor es óseas y ar t icular es, cefalea, anor ex ia, fiebr e
de or igen indet er m inada, palidez, fat iga, dism inución
de la act ividad física, alt eración del hum or, que pueden
dificult ar el diagnóst ico pr ecoz de la enfer m edad( 3, 9).
Delant e de est as car act er íst icas, el índice de
sosp ech a d e cán cer en t r e los esp ecialist as es m u y
alt o, sin em bar go ocur r e lo opuest o con los m édicos
g e n e r a l i st a , q u e so n r e l u ct a n t e s e n r e a l i za r e st e
diagnóst ico, que no les es fam iliar y t am bién por est ar
relacionado al m iedo de la m uert e, rara en el niño( 9).
En est e est udio, est a pr egunt a fue com ent ada
p o r u n a m a d r e q u e m e n c i o n ó l a a c t u a c i ó n d e l
e s p e c i a l i s t a , q u e a l s e r a c c i o n a d o r e l a c i o n a
inm ediat am ent e los sínt om as pr esent ados por el niño
al diagn óst ico on cológico:
Llam é al m édico en Ribeirão, yo le dije... y él sin ver al niño
ya sabía, porque si el tobillo de él estaba enferm o y los GB [ glóbulos
blancos] bajos él ya dijo, por el teléfono él ya dijo, un día antes de se
internar ellos ya sabían que él estaba con leucem ia (E10).
El d iag n óst ico p r ecoz es f u n d am en t al p ar a
u n b u e n p r o n ó s t i c o d e l a e n f e r m e d a d , p e r o e s
i m p r e s c i n d i b l e c o n s i d e r a r l a p r e p a r a c i ó n d e l
p r o f e si o n a l q u e a t e n d e r á i n i ci a l m e n t e e se n i ñ o o
ad olescen t e. Com o, en la m ay or ía d e las v eces, la
pr im er a at ención no es r ealizada por un especialist a,
y si por un pediat r a o m édico de la fam ilia, hay m ayor
dificult ad en r elacionar el sínt om a pr esent ado por el
niño con el cáncer.
Es a p r e p a r a c i ó n d e b e s e r l l e v a d a e n
consideración t ant o por las inst it uciones de enseñanza,
com o por las pr est ador as de ser v icio de salud, sean
dest inadas a la at ención pr im ar ia o a la at ención de
alt a com plej idad, par a que puedan ofr ecer una acción
ar t iculada que r esponda a un cuidado int egr al. En ese
sen t ido, es f u n dam en t al qu e u t ilicen las est r at egias
de educación per m anent es, adopt adas en el cont ext o
act u al d el sect or salu d , seg ú n la n u ev a Polít ica d e
Educación y de desar r ollo par a el SUS( 10).
Cabe dest acar que ent r e los par t icipant es del
est u d i o , u n o d e l o s h i j o s p r esen t ó r eci d i v a d e l a
e n f e r m e d a d . I n c l u s i v e d e s p u é s d e h a b e r s i d o
som et ido a un t r at am ient o oncológico ant er ior m ent e,
h u b o d em o r a en el n u ev o d i ag n ó st i co cu an d o l o s
p ad r es b u scar on at en ción m éd ica, com o r elat ad o a
seg u ir :
Ahí cuando fue 6 m eses después él com enzó a vom it ar
de nuevo, ahí de esa vez lo llevam os a él al plano ( ...) ahí lo
llevam os ocho veces en el servicio de em ergencia de ese hospit al
allá, en el plano de la m adre de él, las ocho veces ellos dij eron que
er a vir osis, que él est aba con una vir osis, que esa vir osis iba
dem or ar unos diez días par a pasar , sin em bar go la vir osis no dio
fiebr e, no dio diar r ea, solo vom it ando. I ba allá, ellos daban un
r em edio a él en la vena y ahí par aba unas ocho hor as así de
vom it ar, com ía, volvía a com er y después en el ot ro día com enzaba
t odo de nuevo( ...) Ahí cuando hacia unos 15 días que él ya est aba
vom it ando, yo lo lleve a un ot ro m édico y él halló que era gast rit is,
ahí él pidió una endoscopía par a él, ant es de llevar a él a la
baj arse del carro, él fue a andar y se desequilibró , ahí yo dij e para
él, no est á correct o ( E5) .
En la m ayor ía de las veces com o la at ención
inicial no llevó al diagnóst ico correct o, o sea, al cáncer,
en el niño o adolescent e per sist ier on los sínt om as, a
pesar de la con du ct a m édica adopt ada; en algu n os
casos, con agr av am ient o significat iv o del cuadr o. En
la t en t at iv a de solu cion ar el pr oblem a r ápidam en t e,
l o s p a d r e s i n i ci a r o n u n a b ú sq u e d a i n ce sa n t e p o r
at en ción qu e fu ese r esolu t iv a, dir igién dose in clu siv e
a se r v i ci o s m é d i co s p a r t i cu l a r e s, a ú n cu a n d o n o
p oseían con d icion es f in an cier as p ar a ar car con los
cost os, com o m encionado en los r elat os:
Yo no voy esperar acabar el vidrio de rem edio, yo agarré,
fui e hice un exam en por cuent a m ism o, en el que yo hice la sangre
de ella ya t enía caído, la hem oglobina de ella est aba 3,6 ( E9) .
Ent onces quedam os pr eocupados, por que es que ese
niño no andaba m ás, él est aba quedando m ás delgado, m ás
blanquit o, al final yo dij e no hay ot ra form a, yo necesit o pagar un
m édico par t icular par a ver ( E10) .
Ot r a dificult ad v iv enciada por los padr es, en
ese p r oceso, es la n ecesid ad d e r ealizar ex ám en es
de diagn óst icos especializados de alt a com plej idad.
Est os, in clu siv e of r ecid os p or el Sist em a Ún ico d e
Salu d , n o at en d ían a las n ecesid ad es d e q u ien los
b u sca b a , p u es el t i em p o d e esp er a n o est a b a d e
acuerdo con la urgencia de la sit uación. Así, los padres
opt aban por hacer el exam en en ser vicios par t icular es
par a agilizar el pr oceso:
Fue par t icular , fue por que yo ya lo est aba llevando al
puest o y no est aba r esolviendo nada, ahí yo com encé a pagar
part icular, yo pagaba a plazos los exám enes porque no t enía ot ra
for m a, por que allá en la Sant a Casa, por ej em plo, m uchas cosas
no salen, ent onces yo pagaba par t icular par a t ener segur idad
clara de lo que era, porque ya est aba cansada de rem edio que no...
y el m édico er a pago t am bién, en Bat at ais lo llevé dos veces,
pagué or t opedist a par a que lo vier a ( E10) .
La dificult ad para la r ealización de exám enes
diagn óst icos especializados n o ocu r r ió solam en t e en
ser v icios pú blicos; est e h ech o t am bién f u e r elat ado
por los padr es que poseían planos de salud:
Ahí la or ient ó a hacer un exam en de r esonancia... Ahí
hicim os la resonancia... 3 m áquinas, una solo para sept iem bre, la
ot ra est aba quebrada, dij im os vam os t rat ar la t ercera, ahí el j oven
dij o así, t iene un cupo para dom ingo, ?ust ed puede venir? Hicim os
la r esonancia en el dom ingo ( E7) .
Es necesar io hacer una cir ugía, si no él va a per der las
vist as, ahí en la hor a que salim os él dij o, solo que el plano de
ust edes no cubre nada y él necesit a de una r esonancia, t iene que
hacer en Ribeirão, t iene que pagar ( E5) .
D e s p u é s d e e s a t r a y e c t o r i a i n i c i a l , d e
difer ent es for m as ocur r e la sospecha de la exist encia
de cáncer ; en ese m om ent o es cuando sur ge un nuevo
d e s a f ío , e l e n c a m i n a m i e n t o p a r a e l s e r v i c i o d e
at en ción especializado, com o ex pu est o a segu ir :
Ahí nosot r os quedam os en el hospit al así m ás unos
días, en busca de buscar un ot ro hospit al en la región que pudiese
hacer la cirugía. Ahí nosot ros pensó en varios lugares, San Pablo,
sabe y así fue buscando. En eso m i herm ana consiguió una consult a
en Bar r et os, fuim os par a Bar r et os, sin em bar go allá en Bar r et os
t am bién él dij o que no t enía com o hacer la cir ugía de ella en
Bar r et os. Ahí volvim os par a casa y cont inuam os buscando m ás
un hospit al... Ahí m i herm ana consiguió en San Pablo, dij o que era
solo de aquí a t r eint a días. Y los m édicos diciendo que t iene que
oper ar luego ( ...) Por que es m uy difícil conseguir una vaga ( E6) .
Por que ust ed sabe que es difícil ent r ar aquí, t iene
per sonas aquí de Ribeir ão que yo conozco, llevar on dos m eses
par a conseguir ent r ar aquí dent r o, fue por Dios m ism o, fue por
Dios ( E10) .
Al analizar est os r elat os obser vam os que uno
de los principios de la At ención Prim aria a la Salud, la
accesibilidad, no se m uest ra eficient e, una vez que el
acceso a ser v icios especializados es t or t uoso y lent o,
y no at iende a las necesidades de las fam ilias que los
b u scan .
La a c c e s i b i l i d a d e s d e f i n i d a c o m o u n a
e s t r a t e g i a q u e v i s a g a r a n t i z a r e l a c c e s o d e l o s
indiv iduos a los ser v icios de salud. En est e cont ex t o,
el t érm ino “ puert a de ent rada” se refiere a los servicios
de at ención prim aria donde, inicialm ent e, el individuo
d e b e r á b u s c a r a t e n c i ó n m é d i c a y s o l o s e r á
encam inado al especialist a cuando la solución de su
problem a de salud no est é al alcance de est e nivel de
at ención( 11). Obser vam os que los padr es par t icipant es
de est e est udio recorrieron el cam ino correct o, o sea,
pr ocu r ar on in icialm en t e por u n ser v icio de at en ción
p r i m a r i a , p o r o t r o l a d o , l a l l e g a d a a l s e r v i c i o
especializado fue dem orada, lo que indica la fragilidad
en la or ganización de los ser v icios de salud.
El pr incipio de la accesibilidad no puede ser
u s a d o p a r a d i f i c u l t a r l a u t i l i z a c i ó n d e l a s
especialidades, pues si la “ puer t a de ent r ada” no es
suficient em ent e habilit ada par a hacer diagnóst icos o
m a n e j a r l o s p r o b l e m a s, l a a t e n ci ó n i n t e g r a l d e l
indiv iduo ser á post er gada y com pr om et ida( 1 1 ).
Un pr incipio del SUS, que t am bién est á sendo
com pr om et ido, según los dat os de est e est udio, es el
d e l a i n t e g r a l i d a d , q u e e x i g e a cci o n e s d e sa l u d
int erconect adas ent re si, a fin de at ender el individuo
salud es responsable para proveer asist encia a la salud
d e l a p o b l aci ó n y r eco n o cer l a esp eci al i d ad co m o
n ecesar ia en ese pr oceso or gan izacion al( 1 2 ).
I dent ificam os en las exper iencias vivenciadas
por los padr es de est e est udio que la int egr alidad de
l a s a cci o n e s n o l e s f u e g a r a n t i z a d a s, t a n t o q u e
r e c u r r i e r o n a a c c i o n e s d e l s e c t o r p r i v a d o p a r a
aseg u r ar l a at en ci ó n esp eci al i zad a a su s h i j o s. El
acceso de los padr es al nivel t er ciar io, en la m ayor ía
d e l a s v e c e s , o c u r r i ó m e d i a n t e e s t r a t e g i a s q u e
bur lar on la or ganización de los ser v icios de salud:
Ahí com enzó a dar fiebr e y el t um or aum ent ó m ucho,
ahí ellos m e encam inar on par a acá, per o ellos pidier on ur gent e
pero com enzó a dem orar m ucho... y él no paraba de t ener fiebre.
Ahí yo pague una consult a con un ot r o m édico, el doct or A., él
t r abaj a aquí inclusive, él es especializado en infect ología. Ahí él
conversó con el doct or E. de allí m arcaron ya una consult a para él
y ahí él est á aquí ( E4) .
Ahí llegué allá en el consult orio de allá en el j ueves, ella
ya m e t enía encam inado par a una consult a aquí, ella conoce un
m édico y explicó la sit uación par a él y él inm ediat am ent e m andó
encam inar par a acá, ent onces fue t odo m uy r ápido ( E9) .
I nclusiv e los pr ofesionales del niv el t er ciar io
p r e s e n t a r o n d i f i c u l t a d e s e n l a e l a b o r a c i ó n d e l
d i a g n ó s t i c o , n e c e s i t a n d o t r a n s f e r i r a l n i ñ o o
adolescent e par a ot r os ser vicios especializados, com o
m uest r a el r elat o:
Ah í, en eso la v ist a d e ella est ab a em p eor an d o,
em peor ando ( ...) Ahí fue que no descubr ía nada allá [ ser vicio
especializado] , que ellos dij eron m ira, vam os m andar para Ribeirão,
que aquí nosot r os no descubr im os lo que ella t iene y allá ellos
van descubr ir ( E3) .
Est a ex p er ien cia t am b ién f u e r elat ad a p or
ot r o padr e, cu y o h ij o est aba en segu im ien t o con el
equipo de fisiot erapia de un hospit al de nivel t erciario,
d e s p u é s d e h a b e r s i d o s o m e t i d o a u n a c i r u g ía
or t opédica, en el m iem br o super ior. En ese per íodo,
la adolescent e com enzó a pr esent ar quej as de dolor
en el m iem bro inferior derecho, fue cuando el equipo
de fisiot er apeut as solicit ó una ev aluación m édica:
El fisiot er apeut a quer ía m ir ar , ella no dej aba, quer ía
cuidar del br azo. Ahí com enzó a coj ear m ucho, m ucho, m ucho...
Ahí él dij o no, nosot ros vam os a encont rar una form a... Ahí llam ó
al m édico, él dij o que er a t endinit is, com enzó a hacer fisiot er apia
y vio que no r esolvió nada, em peor aba cada vez m ás. Ahí el
fisiot er apeut a dij o par a el m édico que t enía que ver , por que no
debía ser solo t endinit is, ahí fue donde sospechar on ( E2) .
En el con t ex t o de salu d act u al, est á sien do
ap u n t ad a la n ecesid ad d e im p lan t ar se u n a p r áct ica
i n t e r d i s c i p l i n a r q u e r e s p o n d a a l a s d i f i c u l t a d e s
r e su l t a n t e s d e u n a e x ce si v a e sp e ci a l i za ci ó n , si n
e m b a r g o d e b e m o s r e f l e x i o n a r a l r e s p e c t o d e l
sig n if icad o d e est a p r áct ica in t er d iscip lin ar, q u e n o
d eb e r est r in g ir se a la d iv isión d el cu id ad o, en q u e
cada pr of esion al h ace apen as su par t e. A pesar de
q u e las esp ecif icid ad es d eb an ser con sid er ad as, es
im p r escin d ib le v iab ilizar u n cu id ad o in t eg r al con la
ar t iculación de las acciones, de for m a a const it uir un
pr oy ect o com ún( 1 3 ).
Ot r o aspect o a ser llev ado en consider ación
se refiere a la ét ica de los profesionales envuelt os en
esa at ención. En cuant o algunos enfat izan la act uación
de una for m a ét ica, r espet ando la conduct a de ot r os
com pañer os, ex ist en aquellos que se apr ov echan del
m om ent o de fr agilidad de la fam ilia y desconsider an
los pr incipios ét icos, com o dem ost r ado en los r elat os
a segu ir :
El Dr . E. dij o así: yo podr ía hacer , per o ya por la ét ica
m édica, com o fueron ellos que pidieron t odo, yo prefiero que ellos
hagan... ( E7)
Ah í el m édico fu e así m edio r íspido con n osot r os,
diciendo que nosot r os habíam os buscado ot r os m édicos ( ...) Él
dij o así, m ira yo habría hecho la m ism a cosa solo que yo hablo con
sincer idad, quien t iene un m édico t iene un m édico, quien t iene
varios m édicos, no t iene m édico ninguno. ( ...) La responsabilidad
es de ust edes, él quer ía ya que nosot r os llenásem os el cheque
caución para hacer t odo el procedim ient o ( E7) .
Es t e e s t u d i o m o s t r ó l a i m p o r t a n c i a d e l
per íodo ant es del diagnóst ico par a los padr es de niños
y ad olescen t es con cán cer, u n a v ez q u e, in clu siv e
después de la confirm ación del diagnóst ico, los padres
se r ep o r t a r o n a ese p er ío d o , cu a n d o t r a t a b a n d e
im ag in ar los d if er en t es cam in os q u e p od r ían h ab er
r e c o r r i d o p a r a a n t i c i p a r e l d i a g n ó s t i c o y,
con secu en t em en t e, el t r at am ien t o. Esa pr egu n t a se
t or na m ás r elev ant e cuando el niño o el adolescent e
se en cu en t r a n en p r o ceso d e a g r a v a m i en t o d e l a
enfer m edad. I nclusive cuando no hay r elación dir ect a
en t r e el t iem p o r ecor r id o h ast a el d iag n óst ico y el
pr on óst ico de la en fer m edad, em er gen sen t im ien t os
de culpa:
Talv ez n osot r os n os equ iv ocam os t am bién por qu e
nosot r os vim os que el dolor m ej or aba, no m ej or aba, volvía ahí
daba ant iinflam at orio, t odo era cat aflam . Ahí m ej oraba... Ent onces
nosot r os encont r am os m ism o que er a r efer ent e a ese negocio de
dolor del cr ecim ient o, t odo por que t odos los or t opedist as dij er on
eso ( ...) Nosot r os queda así... por que que no buscó, por que el
m édico no invest igó m ás a fondo t al, pero... nosot ros nunca sabe.
Nosot r os no est udió, nosot r os no t iene noción de t r at am ient o...
nosot r os no sabe cual que es... lo que t enía que suceder . Y por él
que la S. com ent ó con nosot r os, el Dr . E. ese t um or es m uy
par ecido con la ost eopor osis, es de m uy difícil det ección ( E7) .
Est a p r eg u n t a t am b ién f u e ev id en ciad a en
o t r o e st u d i o q u e e n f a t i za l a i m p o r t a n ci a d e e se
per íodo, especialm en t e par a los padr es de aqu ellos
niños que m ur ier on( 7).
Las dif icu lt ades v iv en ciadas por las f am ilias
de niños y adolescent es con cáncer en el período ant es
del diagnóst ico im plican dim ensiones que t ranscienden
l a s p r eg u n t a s b u r o cr á t i ca s y o r g a n i za ci o n a l es d el
sect or salud, una vez que envuelven t am bién aspect os
subj et ivos. La ínt er subj et ividad fue dest aque en ot r o
est udio, que m ost r ó, ser ella, m uy im por t ant e en la
m edida que per m it e discut ir la necesidad de incor por ar
y v alor izar en la pr áct ica del t r abaj o esas pr egunt as,
con el int uit o de innovar y const ruir una asist encia de
salud que realm ent e at ienda a las necesidades reales
de la población( 14).
Las acciones pr opuest as por el Minist er io de
l a S a l u d h a n a p u n t a d o p a r a l a b u s c a d e l a
h u m a n i za ci ó n d e l a a t e n ci ó n d e l a sa l u d . En e se
sent ido, en m ay o de 2000, el pr opio Minist er io de la
S a l u d e s t a b l e c i ó e l Pr o g r a m a N a c i o n a l d e
H u m a n i z a c i ó n d e l a A s i s t e n c i a e n H o s p i t a l e s ,
pr oponiendo un conj unt o de acciones int egr adas par a
m ej or ar la calidad de los ser v icios de salu d, dan do
p r i o r i d a d a l a h u m a n i z a c i ó n d e l a a t e n c i ó n y
cap acit ación d e p r of esion ales en la in t er acción con
los usuarios, y t odavía al fort alecim ient o de una polít ica
de at ención ét ica y de valor ización de la vida hum ana.
Est e pr ogr am a, am pliado en 2003, buscó env olv er a
t od as l as u n i d ad es d e p r od u cci ón d e sal u d en l os
niv eles pr im ar io, secundar io y t er ciar io, y a par t ir de
ahí se inst it uy ó la Polít ica Nacional de Hum anización
de la At ención y Gest ión del SUS( 15- 16).
Act u a l m e n t e , e l Mi n i st e r i o d e l a Sa l u d , a
t ravés de esa Polít ica Nacional de Hum anización, lanza
la “ Cart a de los Derechos de los Usuarios de la Salud”
cuj a pr opuest a es pr om ov er t r ansfor m aciones en las
pr áct icas de at ención y gest ión, a fin de for t alecer la
au t on om ía y el d er ech o d el ciu d ad an o. Est a car t a
cont iene seis pr incipios, ent r e los cuales dest acam os
d o s: e l p r i m e r o a se g u r a a l ci u d a d a n o “ e l a cce so
or denado y or ganizado a los sist em as de salud” y el
segundo t am bién asegur a el t r at am ient o adecuado y
efect iv o de su pr oblem a( 17).
Así not am os que y a ex ist e una pr eocupación
e n e l se n t i d o d e co n si d e r a r l a a cce si b i l i d a d y l a
r esolu t iv idad com o pr áct icas “ h u m an izan t es”, lo qu e
puede ser v ist o com o un pr ogr eso, pues la gar ant ía
d e a c c e s o a l s i s t e m a a t o d o s l o s n i v e l e s d e
com plej idad y la r esolut iv idad de los pr oblem as son
f u n d am en t ales, en n u est r o en t en d im ien t o, p ar a la
h u m an ización de la salu d. No podem os olv idar qu e
l a s p o l ít i c a s s o n i m p r e s c i n d i b l e s , p e r o s u
im plem ent ación env uelv e fact or es t an com plej os que
p u ed en con st it u ir d esaf íos cap aces d e d if icu lt ar la
im plan t ación del pr oceso.
CONSI DERACI ONES GENERALES
Est e est u d io p er m it ió q u e r escat ásem os la
t r ay ect or ia r ecor r id a p or n iñ os y ad olescen t es con
cán cer en el per íodo an t er ior al diagn óst ico, segú n
r e l a t a d o p o r su s p a d r e s, r e v e l á n d o se u n a d i f íci l
per egr inación por los ser v icios de salud.
Fundam ent ados en los r elat os, not am os que
a p e sa r d e q u e l o s p a d r e s l i d i a n co n p r e g u n t a s
s u b j e t i v a s c o m o , p o r e j e m p l o , e l m i e d o d e l
d i a g n ó st i co d e u n a en f er m ed a d g r a v e, en n i n g ú n
m om ent o dej ar on de buscar ayuda especializada par a
r e so l v e r e l p r o b l e m a d e su h i j o . D e e sa f o r m a ,
co n co r d a m o s en q u e i n t er v en ci o n es d est i n a d a s a
i n ce n t i v a r a l o s p a d r e s a r e co n o ce r l o s si g n o s y
sín t om as d el cán cer in f an t il p u ed en alcan zar p ocos
r esu lt ad os p osit iv os, en el sen t id o d e d ism in u ir el
at r aso en los d iag n óst icos, p u es, n ot am os p or los
r elat os que la búsqueda por la at ención fue inm ediat a.
S i n e m b a r g o , q u e d ó e v i d e n t e q u e l o s m a y o r e s
desafíos encont r ados fuer on la poca especificidad de
los signos y sínt om as y las dificult ades de acceso a
los ser v icios de salud.
A s í, c o n s i d e r a n d o l a i m p o r t a n c i a d e l
d i a g n ó st i co p r e co z p a r a u n a m e j o r ca l i d a d e n e l
p r o n ó s t i c o d e l c á n c e r i n f a n t i l , r e c o n o c e m o s l a
n ecesid ad d e accion es ef ect iv as q u e d ism in u y an el
t iem po qu e se pasa desde el in icio de los sín t om as
hast a el diagnóst ico de la enfer m edad.
Pensam os que t ales acciones im plican en la
act uación conj unt a de las or ganizaciones de salud y
los ór ganos de for m ación de los pr ofesionales, en el
sent ido de pr om ov er la v alor ización del ser hum ano
y r e sca t a r l a t o t a l i d a d d e l su j e t o , o se a , b u sca r
est r at egias que fav or ezcan la pr áct ica de un cuidado
in t eg r al, q u e con sid er e n o solam en t e la d im en sión
b i o l ó g i ca d el ser h u m an o , si n o t am b i én su s o t r as
dim ensiones. En ot r o est udio, y a dest acam os que la
la dim ensión biológica lim it a la at ención a la dim ensión
específica, una v ez que r educe el ser hum ano a una
par t e apenas, o sea, no consider a la com plej idad del
t odo( 13).
No t am o s q u e el co m p r o m et i m i en t o d e l o s
p r i n ci p i o s d e a cce si b i l i d a d y r e so l u t i v i d a d f u e r o n
bast an t e en f at izados por los padr es en su s r elat os,
d e a h í l a i m p o r t a n c i a d e r e f l e x i o n a r a c e r c a d e l
p r in cip io d e la in t eg r alid ad , p r op u est o p or el SUS.
Par a g ar an t izar ese p r in cip io, el sist em a t ien e q u e
r esponder a las necesidades de la población en t odos
sus niveles, ofreciendo acceso a t odas las m odalidades
de asist en cia y a los dif er en t es t ipos de t ecn ología
disponibles, lo que posibilit ar á la r esolut iv idad de los
pr oblem as de salud de los indiv iduos, hecho que no
obser v am os en el pr esen t e est u dio.
Co m o v i m o s , l a s m a y o r e s d i f i c u l t a d e s
v iv en ciad as p or los f am iliar es son r ef er en t es a d os
pr incipios inst it uidos hace casi dos décadas, por eso
acr ed it am os q u e solam en t e la in t eg r ación ef ect iv a
ent re los espacios de producción de la salud y los de
l a e d u c a c i ó n p a r a e l t r a b a j o e n s a l u d , c o n e l
e n v o l v i m i e n t o d e t o d o s l o s p r o f e si o n a l e s, p o d r á
prom over la t ransform ación necesaria en las práct icas
de at ención y gest ión, de m odo a pr ivilegiar r ealm ent e
la aut onom ía y el der echo del ciudadano.
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