Caso da criança M12 e da cuidadora C10

M12 é um menino de sete anos com condição crônica muito grave, que mora com os pais, uma irmã de um ano e uma tia-avó paterna (Z). M12 é totalmente dependente da cuidadora C10, sua mãe, que não trabalha fora do lar e é a principal responsável pelo cuidado dos dois filhos. C10 conta com a ajuda de Z, que se configura como cuidadora secundária de M12, de sua irmã e das atividades domésticas.

No cotidiano da cuidadora C10 observou-se que ela cuida de dois filhos com mesmo diagnóstico (disgenesia de corpo caloso), porém, apenas M12 fez parte deste estudo, pois sua irmã não atendia aos critérios de inclusão da pesquisa.

Durante a entrevista a cuidadora C10 relatou a rotina de cuidado com M12, descreveu os horários de alimentação, medicação e sono, além de relatar quais são os alimentos e os medicamentos e como eles são ofertados. Verificou-se que grande parte do tempo da cuidadora é destinado à realização do cuidado no domicílio e ao deslocamento dos filhos para os acompanhamentos com profissionais de saúde:

[...] ao acordar eu dou ele um lanche da manhã, geralmente de manhã eu faço pra ele um mingau porque a comida dele tem que ser toda pastosa; ele não tem uma mastigação efetiva [...].Ele consegue deglutir sem problema, mas quando é tudo pastoso (E10.3).

[...] de manhã eu faço pra ele um mingau ou um pão com leite. Pico o pão na vasilha, coloco o leite e um suco junto, dou ele o suco e o que for, se for o mingau ou o pão [...] (E10.4).

[...] ele almoça lá pra 12:00, porque como ele não acorda muito cedo, então essa frutinha que poderia ter entre o lanche e o almoço ‘caba não tendo por causa do horário que ele acorda [...] (E10.6).

[...] ele tem um lanche da tarde que geralmente é, se ele comeu pão de manhã, toma mingau de tarde, se ele comeu o mingau de manhã, de tarde come pão ou então uma vitamina de fruta. Aí a vitamina de fruta depende, ou eu misturo mamão com banana e maçã. [...] Umas 18:00 ele janta, onde geralmente é o almoço, que eu faço um pouco a mais, que só precisa esquentá. Aí ele janta e por volta de 21:00 ele já tá dormindo (E10.8).

A medicação dele [M12] é o Topiramato como anticonvulsivante às 6:00, 14:00 e 22:00; e o remédio pra dormir é o Nitrazepam que tomas às 17:00 (E10.10).

C10 apontou em seu relato como a rotina de atividades cuidativas com as duas crianças preenchem toda a semana, impedindo que ela tenha uma vida profissional. Segundo a cuidadora, na maioria dos dias úteis da semana há acompanhamentos fixos para M12 e sua irmã e no dia em que não há acompanhamento são encaixadas as consultas com outros profissionais de saúde:

Segunda eu levo ele [M12] no Serviço Filantrópico de Reabilitação, eu levo ela [irmã de M12] terça e quarta, e na sexta o M12 vai pra equoterapia. É uma rotinazinha bem preenchida. A rotina preenche bastante a semana e pra mexer com a parte profissional fica complicado. Aí quinta-feira que pra mim ela é mais tranquila, geralmente eu encaixo uma consulta, consultas que dá pra agendar pro dia que acha melhor. Igual quando aparece no Hospital Público de Ensino, no dia que tem é isso mesmo, não dá pra ficar escolhendo, aí eu encaixo uma consulta, se não é um dia de descansar um pouquinho (E10.21).

Verificou-se que além de incorporar cuidados complexos com M12 no cotidiano da vida domiciliar, devido à condição crônica muito grave, a cuidadora precisa gerenciar uma agenda semanal de atendimentos com profissionais de saúde para os dois filhos. Estudo sobre as fontes e recursos apropriados pelas cuidadoras de crianças com necessidades especiais de saúde na comunidade identificou situação semelhante à vivenciada pela cuidadora C10. As autoras ressaltaram que a dedicação e a exclusividade da cuidadora para com a criança são intensas diante das necessidades impostas pela condição desta (NEVES; CABRAL; SILVEIRA, 2013).

Apesar de relatar a rotina preenchida por atividades que envolvem o cuidado aos filhos, a cuidadora enfatizou, no momento da entrevista, que cuidar de M12 não representa uma dificuldade em seu cotidiano: “[...] em questão de poder ajudar ele nas coisas de casa, de alimentação, de banho, nada dessas coisas eu tenho dificuldade no meu cotidiano [...]” (E10.26).

Ao relatar a rotina de cuidado, C10 contou sobre as necessidades de M12, revelando o nível de dependência total da criança. A cuidadora relatou que a criança precisa que ela realize atividades voltadas para o atendimento das necessidades básicas como: preparar o alimento e fornecê-lo (comida pastosa), realizar a higiene pessoal (banho e escovação dos dentes), vestir roupas, calçar sapatos, trocar fraldas, administrar as medicações, carregar, colocar e retirar da cadeira de rodas e da cama e promover os deslocamentos de M12 dentro e fora do domicílio (E10.1):

[...] ele não vai no banheiro sozinho e nem consegue avisar que ele quer fazer as necessidades pra gente levar pro vaso. É tudo na fralda. Mesmo quando já fez na fralda ele não consegue avisar; porque tem criança que fica incomodada, chora como forma de demonstrar, mas ele não demonstra isso [...] (E10.14.1).

Em relação à alimentação, a cuidadora relatou a necessidade de oferecer alimentos com consistência pastosa à M12, devido à incapacidade de mastigação. Outro aspecto apontado por C10 diz respeito às estratégias para facilitar a oferta de maior diversidade de alimentos. Ela revelou que M12 tem capacidade de sucção, então, lhe oferece os líquidos com

“canudinho”:

[...] Eu considero que o M12 é uma criança que come bem, não só em quantidade, mas em qualidade. Tudo que pode ser cozinhado de legume ele consegue comer e de folhas geralmente a gente faz suco pra ele tomar. O suco eu sinto mais facilidade dele primeiro tomar e depois almoçar. Hoje foi um suco de couve [...]. O que a gente não consegue cozinhar e dar ele a gente faz suco. Eu considero que ele é uma

criança que come bem em questão de qualidade também: verdura, legume, come bem; fruta também ele gosta [...] (E10.7).

[...] ele toma tudo no canudinho, o suco, essas coisas [...] (E10.16).

A observação do momento de alimentação (Ob10.2.1) foi importante, permitindo verificar a interação que C10 estabelece com M12. Mesmo que ele não corresponda ela pergunta se ele está com fome, se a comida está gostosa, além de procurar olhar em direção aos olhos dele enquanto conversa. Segundo a cuidadora, M12 “não tem nenhuma restrição alimentar por não poder comer, mas tem restrição por não conseguir comer” bifes e alimentos duros, por exemplo. Sendo assim, ela prepara vegetais, carne bovina e frango cozidos, procurando variar para que ele não “enjoe da comida”. Observou-se ainda que a cuidadora utiliza, como estratégia para identificar se M12 quer ou não o líquido oferecido, colocar o canudo na boca de M12 e apertar a parte inferior da garrafa para que M12 sugue. C10 explicou que “preciso apertar a garrafinha para que suba um pouco de suco pelo canudo e M12 sinta o gosto do suco. Somente assim ele tem o estímulo da sucção”. C10 relatou ainda que, caso ela esteja em algum lugar que não tenha acesso a uma garrafa como aquela, é necessário colocar um pouco de suco em uma colher e colocar na boca de M12, para que ele sugue do canudo, posteriormente. Segundo C10, a primeira medicação anticonvulsivante que M12 fez uso foi o Fenobarbital líquido, “que possuía gosto horrível”. Antes do uso dessa medicação M12 aceitava qualquer alimento que fosse inserido em sua boca, porém, depois desse remédio, ele passou a “travar a boca e não aceitar se o gosto for ruim”. C10 relatou que, ao mesmo tempo que isso foi ruim, já que agora ela tem certa dificuldade para dar alimentos para ele, pois ele nem sempre aceita e “trava a boca, fechando-a, isso foi bom, pois é uma forma de defesa. Antes aceitava tudo” (Ob10.2.1).

Outra estratégia utilizada pela cuidadora para alimentar M12 consiste em colocar o alimento próximo à garganta, devido à incapacidade da criança de buscar com a língua e retirar da colher quando lhe é oferecido o alimento. Durante a observação a cuidadora relatou essa dificuldade de M12 e disse que a fonoaudióloga está trabalhando para que ele consiga deixar a língua dentro da boca por tempo maior e também para adquirir a habilidade de captar o alimento na colher. Foi possível também mensurar o tempo dedicado a essa atividade do cuidado (uma hora e 15 minutos) e o esforço que C10 realiza para transportar M12, nos braços, de um local para outro, para segurá-lo, colocá-lo em uma posição que seja viável e mais confortável para alimentá-lo:

C10 coloca comida na boca de M12 com uma colher, ela insere a colher próximo da garganta e ele deglute. Depois ela verifica se há alimento entre os dentes e a mucosa lateral da boca. Se houver ela retira com a colher e coloca novamente próximo à garganta. C10 olha para o filho todas as vezes que insere a colher em sua boca, conversa com M12 olhando para seus olhos, ele os movimenta de um lado para outro e parece não estabelecer relação com a mãe nesse momento. C10 pergunta várias vezes se a comida está gostosa e o beija na cabeça e na face (Ob10.2.2).

Outro momento bastante importante de observação foi a higiene oral de M12, que possibilitou a visualização da maneira e das estratégias utilizadas pela cuidadora para realizar tal cuidado. Verificou-se a preocupação de C10 em retirar os splints dos braços de M12 antes de iniciar a higiene oral. Segundo C10 essa estratégia é uma maneira de proteger a criança de uma queda, pois, caso ele se desequilibre, pode utilizar os braços para se apoiar. Outra estratégia utilizada por C10 para que M12 não caia durante esse cuidado é não deixar que as mãos dele fiquem dentro da roupa. Segundo ela as mãos devem estar sempre livres. M12 sustenta o tronco por período curto quando colocado sentado:

C10 entra no banheiro, coloca M12 sentado sobre a tampa do vaso sanitário, retira os splints que estão em seus braços, olha para mim e explica que retira os splints sempre que vai escovar os dentes dele, pois assim ele não perde o reflexo de se apoiar caso vá cair [...]. C10 relata que já conhece os movimentos que M12 faz quando está sentado sobre a tampa do sanitário e que ele sabe se apoiar, mas que “fica de olho para que ele não caia”. Ele coloca as mãos dentro da gola da camisa. C10 diz que fica atenta e sempre retira as mãos dele dali para que não perca o apoio. Ela relata que ele consegue ficar sentado enquanto ela pega os materiais para higienizar a boca, apesar de “não ter tanta firmeza no tronco e balançar de um lado para outro e não ficar todo o tempo com a cabeça erguida” (Ob10.3.1).

Foi durante essa observação que houve a possibilidade de verificar a dedicação da cuidadora para a higiene oral da criança, preocupando-se em não deixá-la deglutir o creme dental. Verificou-se ainda: as habilidades de C10 para pegar os materiais necessários para a escovação e ao mesmo tempo observar e segurar M12 quando ele modifica seu posicionamento; a preocupação da cuidadora em utilizar escova, creme dental e um pano macio para fazer a limpeza, indicados pelo profissional de saúde. C10 explicou que poderia utilizar gazinhas ao invés do pano, mas, para não ter gastos, ela preparou várias toalhas com pano fino e macio para a limpeza e que, após a escovação, é feita a higienização da toalha por ela ou pela tia Z (cuidadora secundária). C10 relatou durante a escovação que se preocupa com os “dentes que ficam no fundo da boca”, pois são mais difíceis de limpar, e que procura limpar o máximo possível além de observar se há restos alimentares, pois “como ele tem dificuldades de mastigação e deglutição sempre fica restos nos cantos da boca”. C10 explica

que M12 não consegue segurar a água na boca e bochechar, então ela tenta “lavar o restante do creme dental que por ventura não tenha saído com a toalhinha”:

C10 coloca o cabo da escova em sua boca e prende com os dentes, para pegar M12 no colo. Depois assenta-se sobre a tampa do vaso sanitário, coloca a criança sobre suas pernas, apoia o pescoço da criança com o braço esquerdo, com a mão direita insere a escova na boca da criança e escova os dentes inferiores. Depois C10 coloca o cabo da escova entre seus dentes, pega uma toalha de pano fino e diz que vai “escovando e limpando para que ele não degluta creme dental”. Ela enrola a toalha no dedo indicador direito, insere na boca da criança, limpa os dentes, a mucosa lateral da boca e abaixo da língua. Em seguida C10 retira o cabo da escova de sua boca, enxágua a escova na pia (com a criança no colo - a pia é ao lado do vaso sanitário), coloca creme dental, escova os dentes superiores e a língua, sempre abrindo a boca da criança e olhando se há restos de alimentos. Depois C10 coloca o cabo da escova entre seus dentes, pega a toalha sobre a pia, limpa os dentes superiores da criança, a língua e a mucosa lateral. Em seguida coloca a toalha sobre a pia, enxágua a escova, coloca-a sobre a pia, levanta-se com M12 e o coloca sentado na borda da pia. Com o braço esquerdo apoia as costas da criança e com a mão esquerda segura o pescoço. Abre a torneira com a mão direita, faz formato de concha com a mão, apara um pouco de água e coloca na boca de M12. A água escorre e ela limpa a boca dele. Faz esse procedimento por quatro vezes e depois enxuga a boca da criança com uma toalha (Ob10.3.2).

A cuidadora relatou, também, que M12 necessita de medicamentos contínuos e que ela utiliza de estratégias para facilitar a deglutição da medicação sólida, como colocar água na boca de M12, com seringa, até que ele degluta a medicação. A partir do relato da cuidadora é possível verificar a preocupação em avaliar o filho, considerando a singularidade dele, e levar suas observações para serem discutidas com o profissional de saúde, de forma a adaptar os horários da medicação e a atender as necessidades do cuidado da criança (E10.12):

[...] ele toma o [remédio] de dormir às 17:00 e vai fazendo efeito e só vai dormir 21:00. Quando ele iniciou essa medicação nós tentamos colocar por volta de 19:00, aí ele dormia lá pra 00:00. Passei pra médica e ela pediu pra colocar mais cedo. Colocamos 18:00, mesmo assim ele tava dormindo muito tarde. A gente foi testando pra achar o horário certo pra poder tá dando ele essa medicação. A gente se adaptou às 17:00 porque 21:00 é um horário bom pra ele dormir (E10.11).

Destaca-se a observação do momento em que a cuidadora colocou os dispositivos assistivos como estabilizador, tutores e splints em M12 (Ob10.4.1.1). Durante essa observação C10 relatou que o estabilizador “tem o objetivo de fortalecer a musculatura das pernas, dificultar o aparecimento de feridas por pressão e fortalecer as articulações”. Observou-se que o estabilizador permite que M12 fique de pé, pois há apoio nos pés, nos joelhos, nas nádegas, nas costas e no pescoço. Na frente do corpo há um suporte onde a criança apoia os braços e pode desenhar e brincar, mas, segundo C10, M12 não consegue brincar com papéis ou canetas e joga os brinquedos no chão ao movimentar os braços

involuntariamente. Sendo assim, para garantir momentos de brincar para o filho, C10 utiliza da estratégia de prender os brinquedos com fita adesiva na prancha do estabilizador, já que ele não consegue segurá-los, evitando que, com os movimentos involuntários dos braços, os brinquedos caiam.

Verifica-se que a mãe/cuidadora, diante dos cuidados demandados pela criança, adquire conhecimentos do campo de saber e prática de diversos profissionais de saúde (NEVES; CABRAL, 2009; TAVARES, 2012) reproduzindo e adptando esses conhecimentos para atender às necessidades do filho.

Segundo C10 os profissionais do Serviço Filantrópico de Reabilitação (SFR) avaliam o crescimento de M12, se ele está progredindo com a utilização do aparelho, fazem as adaptações necessárias, além de marcarem com caneta o lugar correto de cada apoio, para que ela tenha uma referência e o coloque de forma adequada na criança:

Ao terminar de colocar M12 no estabilizador, C10 confere as marcas de caneta que os profissionais do SFR fizeram no aparelho, para que os apoios sejam colocados na altura correta. C10 gasta cerca de 15 minutos para posicionar a criança no estabilizador. Após verificar se tudo está nas marcas ela trava as rodinhas do aparelho, abaixa-se na frente da criança, na altura da cabeça, segura a cabeça da criança e diz “Agora você quer ver o Patati, filho?”. A criança parece não olhar para ela (Ob10.4.1.2).

Além disso verificou-se a busca da cuidadora em ofertar lazer para a criança enquanto está no estabilizador. Para isso ela coloca DVDs que ele gosta de assistir. Durante o processo de colocar e retirar M12 do estabilizador a cuidadora conversou com o filho, olhando-o nos olhos, acariciando-o e beijando-o. Observou-se que há preocupação de C10 em colocar a criança da maneira mais correta no aparelho, seguindo as recomendações dos profissionais de saúde, conforme pode ser lido no relato da observação:

C10 coloca o DVD do Patati e Patatá, a criança move a cabeça para os lados e bate os braços no apoio à frente dele. A mãe passa a mão na cabeça do filho e diz “Filho, você tá tão agitado hoje!”. A criança diminui a intensidade dos movimentos e volta o olhar para a televisão. [...] Após 20 minutos que M12 está no aparelho, C10 diz que hoje vai alternar, pois está em casa e pode colocá-lo novamente no estabilizador no final da tarde. C10 vai até M12, abaixa-se ao nível do rosto da criança e conversa com ele “Filho, vamos descansar agora?”. A criança continua movimentado a cabeça de um lado para outro e não olha para a mãe. C10 retira os apoios, que são presos por velcro, com a mão direita, com seu corpo e com a mão esquerda apoia o corpo da criança. Depois pega M12 no colo, coloca na cadeira de rodas, prende os cintos, acaricia a cabeça e beija a face do filho (Ob10.4.1.3).

C10 relatou que M12 deve, por orientação dos profissionais de saúde, ficar 40 minutos por dia no estabilizador, podendo ser divididos em duas vezes por dia. Segundo C10,

habitualmente ela opta por dividir o tempo no aparelho em duas vezes ao dia, além de colocá- lo no aparelho somente no horário que ela tem disponibilidade para ficar vigilante:

C10 relata que foi indicado que M12 permaneça 40 minutos por dia no aparelho estabilizador, podendo ser 20 minutos em um horário, 20 minutos em outro, ou os 40 minutos ininterruptamente. Ela disse que escolhe a primeira opção devido aos acompanhamentos das duas crianças, que não permitem que tenha um horário livre para permanecer ao lado de M12 por 40 minutos, enquanto ele está no estabilizador. Assim a criança é colocada no aparelho por 20 minutos na parte da manhã e 20 minutos na parte da tarde. C10 relata, ainda, que somente ela coloca M12 no aparelho, pois tia Z tem medo de deixá-lo cair quando o estiver posicionando. Assim, só é possível a criança fazer uso do estabilizador nos momentos em que C10 está em casa. Ela prioriza, quando não tem outra atividade para fazer, ficar “por conta dele, observando se não saiu nada do lugar”. Disse ainda que ele choraminga e reclama quando está no aparelho. Além disso, devido à “rotina pesada”, ela não tem colocado M12 no estabilizador todos os dias, somente quando possível (Ob10.4.2).

C10 revelou preocupação em não deixar o filho com muitos dispositivos assistivos ao mesmo tempo, procurando alterná-los. Segundo a cuidadora, os tutores devem ser utilizados quando M12 está no estabilizador, sempre que ela perceber que os pés dele estão voltados para dentro. C10 afirmou ainda, que retira os splints dos braços quando M12 está no estabilizador, pois ela sente “dó dele ficar todo preso”, e os coloca novamente após retirá-lo do estabilizador (Ob10.4.3).

Durante a observação o pai de M12 não estava presente. Segundo C10 o esposo passa pouco tempo em casa e, muitas vezes, quando sai para o trabalho, M12 ainda está dormindo e, quando retorna, M12 já está dormindo. Em virtude disso o pai participa pouco do cuidado à M12 durante os dias úteis da semana. C10 relatou que o marido “trabalha muito” para sustentar a família e dar as condições financeiras necessárias para o cuidado dos filhos, incluindo o pagamento de plano de saúde e a equoterapia: “[...] O M12 faz também a equoterapia que a gente faz particular [...]. Equoterapia o meu plano não disponibiliza pro M12 [...]” (E10.19).

A cuidadora enfatizou que nos fins de semana eles procuram ficar em família e desfrutar de práticas de lazer como ir para sítio e passear juntos. Destaca-se que a cuidadora não pôde receber a pesquisadora nos fins de semana, pois, segundo ela, todos os sábados e domingos são dedicados ao lazer e ao descanso da família, seja no sítio que eles possuem ou em casa de amigos. A cuidadora relatou, após um fim de semana, que havia viajado para um pequeno vilarejo no interior, para a casa de uns amigos, com o marido e os filhos. Segundo

ela “O passeio foi muito bom, deu pra descansar um pouco dessa correria dos

Na entrevista C10 revelou preocupação em relação a serviços educacionais que atendam às necessidades do filho, bem como as dificuldades para obtenção desses serviços.