Após a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa (COEP) da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG) - Parecer 12331813.1.0000.5149 - (ANEXO A), a inserção em campo teve início com a realização do teste-piloto, no período de 16 a 30 de maio de 2013, com duas famílias de crianças com condição crônica que foram identificadas no Ambulatório de Seguimento do Hospital Público de Ensino. O teste-piloto foi realizado para aproximação da realidade, validação e adequação dos instrumentos de coleta de dados.
Após o teste-piloto, foi realizada leitura crítica da transcrição das entrevistas pela pesquisadora e, posteriormente, por outra pesquisadora, possibilitando a verificação das questões abordadas, se foram contemplados os temas centrais e se as perguntas não estavam induzindo as respostas do entrevistado. Essa análise possibilitou rever e readequar o instrumento de coleta de dados em relação às perguntas e à forma de condução da entrevista. Também revelou a importância de clareza, de objetividade e de garantia de espaço para o entrevistado se expressar. Os dados coletados no teste-piloto não foram incluídos na análise deste estudo.
Após o teste-piloto foram identificadas, no Ambulatório de Seguimento do HPE, as crianças com idade entre três e oito anos de idade; que nasceram com baixo peso (menor ou igual a 1500 gramas); e/ou com idade gestacional menor ou igual a 32 semanas; e/ou foram internadas em UTIN; e que foram avaliadas com a AIMS ou MABC-II e obtiveram percentil menor ou igual a 5.
Foram identificadas 65 crianças que atendiam a esses critérios, entre elas, três eram gemelares. Em seguida foi realizada tentativa de contato com 62 familiares responsáveis pelo
cuidado das crianças, para apresentar a pesquisa e verificar se atendiam aos outros critérios de inclusão: ser criança com condição crônica e ser residente no município de Belo Horizonte.
Dessas 62 famílias foi possível contatar 53 responsáveis pelas crianças, sendo que quatro não aceitaram participar da pesquisa; 17 atendiam aos critérios de inclusão e aceitaram participar; e 34 não atendiam: 15 crianças não tinham condição crônica e 19 não residiam em BH. Não foi possível realizar contato com 11 responsáveis, pois os telefones não os pertenciam mais ou a chamada não era completada.
Por meio do contato telefônico com o responsável pela criança foi feito o convite para participar da pesquisa e agendada a primeira visita ao domicílio, para a realização da coleta de dados. Esse agendamento foi feito em dias e horários de conveniência para as famílias.
Foram realizadas 17 entrevistas conforme demonstrado no Quadro 1.
Quadro 1 - Familiares participantes da entrevista, Belo Horizonte, Minas Gerais, 2014
Criança Participantes da entrevista
M1 e M2 Mãe (C1) M3 Mãe (C2) M4 Mãe (C3) M5 e M6 Tia paterna (C4) M7 Mãe (C5) M8 Avó materna (C6) M9 Pai (C7) M10 Mãe (C8) M11 Mãe (C9) M12 Mãe (C10) M13 Avó materna (C11) M14 Mãe (C12) e avó materna
M15 Mãe (C13)
M16 Mãe (C14)
M17 e M18 Mãe (C15)
M19 Mãe (C16)
M20 Pai (C17)
As entrevistas foram precedidas da apresentação da pesquisadora, dos objetivos da pesquisa, da leitura e assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido (TCLE) (APÊNDICE C). As entrevistas foram gravadas com o consentimento dos participantes, entretanto, em certos momentos, aparentemente, a gravação os inibiu em seus relatos. Alguns relatos continuaram após a finalização formal da entrevista ou após a interrupção da gravação e foram registrados no diário de campo.
No momento da visita domiciliar para a realização da entrevista foi explicitado e obtido consentimento para que a pesquisadora fizesse outras visitas para observação do cotidiano de cuidado. Foi realizada observação no domicílio de 16 entrevistados. Verificou- se, após entrevista e observação, que duas crianças não correspondiam aos critérios para condição crônica. Assim, os dados referentes a M5 e M6 foram excluídos da pesquisa. Apenas com um dos entrevistados não foi possível realizar observação, pois após 10 tentativas de agendamento da visita o cuidador C17, pai de M20, se colocou indisponível para receber a pesquisadora. Devido a essa impossibilidade optou-se por excluir os dados referentes a essa entrevista.
As visitas para observação foram feitas após realização e transcrição das entrevistas, e apenas três entrevistados tiveram dificuldades para receber a pesquisadora em razão do pouco tempo disponível no domicílio, decorrente do grande número de acompanhamentos das crianças em serviços de saúde. Assim, o mínimo de intervalo entre a entrevista e a observação foi de um dia e o máximo foi de 47 dias. Foram realizadas 18 visitas para observação, e em apenas dois domicílios foram realizadas duas visitas para esse fim, devido à necessidade da pesquisadora de complementar os dados obtidos na primeira visita.
Após as visitas para observação e saída do domicílio, a caminho do ponto de embarque do transporte público, a pesquisadora utilizou um gravador de áudio ou um caderno de notas para relatar as situações observadas, o horário de início e término de cada uma das visitas, outros dados sobre os participantes, como a pesquisadora foi recebida pela família e as relações estabelecidas entre os sujeitos. A utilização desses instrumentos variou de acordo com a possibilidade de utilização dos mesmos no espaço no qual a pesquisadora se encontrava. Quando a pesquisadora se encontrava sozinha, permitindo registrar as informações de forma sigilosa, foi utilizado o gravador. Entretanto, nem sempre o percurso do domicílio ao ponto de embarque do transporte público permitia a utilização de gravador, em decorrência da presença de pessoas. Nesses casos foi utilizado o caderno de notas. Em seguida, em local adequado, a pesquisadora ouvia os relatos no gravador ou lia os tópicos anotados no caderno e procurava registrar no diário de campo todos os momentos vivenciados
na captação da realidade. Destaca-se que sempre que a pesquisadora lembrava-se de algo que foi observado e não foi registrado, voltava ao diário de campo e as informações eram acrescentadas.
A coleta de dados foi iniciada em 10 de junho de 2013 e encerrada em 10 de setembro 2013.
O acesso aos domicílios foi realizado por meio de transporte público (ônibus), de acordo com as orientações e os pontos de referência fornecidos pelas cuidadoras e com consulta a mapas do site do Google mapas2. Chegar a alguns domicílios foi difícil devido à impossibilidade de localizar alguns endereços no Google mapas e à falta de conhecimento, por parte dos agentes de bordo, do itinerário e da região na qual trabalham. Nesses casos foi preciso solicitar informações aos outros usuários do transporte público e, após descer do ônibus, o mesmo foi solicitado aos transeuntes, moradores e comerciantes. O trajeto percorrido pela pesquisadora para chegar a alguns domicílios foi permeado por sentimentos de medo, angústia e falta de segurança, devido à localização daqueles em áreas conhecidas por seu alto índice de violência.
Em uma situação a pesquisadora não conseguiu chegar até o domicílio somente com as orientações da cuidadora, uma vez que o endereço não foi encontrado no Google mapas. A pesquisadora ficou perdida no beco que dava acesso ao domicílio, já que esse tinha diversas ramificações sem identificação. Assim, novamente foi realizado contato com a cuidadora e reagendado encontro em uma escola de fácil acesso. Em seguida ambas encaminharam-se para o domicílio.
A experiência de observar nos domicílios foi desafiadora por vários motivos, dentre eles a realidade de vida, as desigualdades socioeconômicas e as mazelas que perpassavam o dia a dia de algumas famílias. Esta situação exigiu da pesquisadora um exercício de compreensão da realidade, buscando percebê-la como espaço em movimento, provisoriedade e transformação, permeado por limites e possibilidades para além daqueles relacionados ao objeto do estudo.