Parceria enfermeira família

As crenças subjacentes ao papel da família no cuidado do doente orientam as práticas de inclusão ou exclusão da mesma, enquanto unidade, nos cuidados.

Neste contexto, as enfermeiras centram os cuidados na unidade pessoa/família, percepcionada como um pilar essencial para a saúde e bem-estar do utente e para a manutenção da filosofia de cuidados continuados. Conceitos como responsabilização da pessoa/família e capacitação são significativos nos discursos e práticas das enfermeiras. Estas assumem-se como cuidadoras de uma família, centrando a atenção no todo formado pela família/utente/casa/comunidade, integrando as suas necessidades no planeamento, na implementação e na avaliação dos cuidados necessários.

Aquele quarteto surge como imposição para os cuidados de enfermagem e é integrado pelo profissional, para que as práticas, o espaço e o tempo dos cuidados ocorram sistematicamente centrados no todo. Cuidados orientados para as necessidades podem ser descritos como um esforço colaborativo de ambas as partes, o cliente e o profissional, resultando em cuidado direccionado para as necessidades e expectativas do cliente e padrões profissionais (Shoot et al, 2006:231).

Recordando o processo de enfermagem como um sistema em que ocorre troca de saberes entre o utente e o profissional, a enfermeira utiliza o seu saber profissional para seduzir a pessoa, ainda que este trabalho seja efectivado em função do princípio de beneficência para o utente. A enfermeira reconhece alguma transgressão, sabe que exerce alguma influência sobre as pessoas, no sentido de as aliciar para o cuidado ao seu familiar. Com este aliciamento, a enfermeira conduz a família para uma parceria de cuidados, admitindo que sem família não há continuidade de cuidados. A enfermeira assume a liderança neste procedimento.

183

Converter-se em parceiro de cuidados de uma família torna-se, desta forma, um objectivo e um meio para alcançar e manter os cuidados de uma forma ininterrupta. Assume uma dupla importância: por um lado, a família assegura o reconhecimento do seu papel junto da pessoa e, por outro, ao laborar numa perspectiva de parceria, a enfermeira vê reconhecido o seu papel profissional que lhe permitirá a operacionalização da prática profissional.

Cuidar da família e ser parceira de cuidados é fundamental para assegurar a continuidade o que obriga ao redireccionamento do foco de cuidados, perspectivar a unidade formada pelo doente/família/todo, rever os conhecimentos e as parcerias de cuidados, não apenas os pares e outros profissionais mas também aqueles que estão próximos da pessoa cuidada.

Relativamente à filosofia de cuidados continuados, intervir na família e tornar-se parceira de cuidados implica a operacionalização das metas, centrar os cuidados no todo e adequar instrumentos de intervenção à realidade (complexo doente/família/coisas), redimensionar tempo e discursos e servir de mediador não só entre a pessoa e o sistema mas também entre o conjunto de pessoas e o sistema e entre o conjunto de pessoas (família).

As enfermeiras referem a importância de centrar os cuidados na família, o que significa que esta se constitui um recurso e um alvo de cuidados, daí a valorização e o incentivo das suas práticas cuidativas, encarando a família, principalmente o cuidador familiar, como um elemento da equipa de saúde com quem a enfermeira partilha o cuidado e o seu significado.

Os dados de estudos anteriores indiciam que as enfermeiras viam as famílias como um recurso e uma parte do seu trabalho, e referem ser importante estabelecer uma boa relação com a família. Contudo, uma investigação de Simon et al (2002), apud Benzein et al (2004) revelou que os enfermeiros não consideravam ser seu papel cuidar dos familiares que tinham doentes ou idosos a seu cargo. Outros estudos indicaram que os enfermeiros acreditavam que a visita a familiares enlutados constituía parte integrante do seu trabalho, com os cuidadores familiares a serem considerados um recurso, além de que, segundo os enfermeiros domiciliários, era uma vantagem ter acesso à totalidade dos membros da família quando um deles necessitava de educação para a saúde (Wright & Leahey, 2005; Eddy, 2005; Cantrell, 1998 apud Benzein et al, 2004; Kennedy, 2002; Benzein et al, 1998).

Os estudos mencionados revelam ainda a existência de um quadro contraditório sobre o que os enfermeiros ponderam ser importante no contacto com a família, contudo, esta é, globalmente, tida como um recurso fundamental para a pessoa doente e para a enfermeira. Com base na noção de família como sendo um recurso e parte do trabalho da enfermeira, salienta-se a

184

importância de se estabelecer com ela uma boa relação, com as necessidades dos utentes e das suas famílias a constituírem, assim, o guia para o envolvimento profissional.

No estudo, as enfermeiras salientam a importância da família para o bem-estar da pessoa, para que a valorização do cuidado familiar seja comum à equipa. Este cuidado próximo das rotinas da pessoa começa a ser reconhecido por estruturas organizacionais, um pouco por toda a sociedade ocidental, ainda que, por vezes, na base, se encontrem interesses de índole económica, como a redução dos gastos públicos com a saúde que os internamentos representam (Duke & Street, 2005). Na génese do enfoque no cuidado domiciliário estão considerações como o reconhecimento de que o cuidado familiar reforça e mantém a dignidade e a independência, com os utentes a desempenharem um papel activo no seu cuidado, além de que a família e o doente preferem qualidade de vida, principalmente em situações terminais (Long, 2002).

Os cuidados no seio da família conduzem a considerações sobre a equidade na saúde e à reformulação de perspectivas e interesses de índole social e política, com base em preocupações com os cuidadores informais. Compete à enfermeira, porque conhece a família, identificar situações de vulnerabilidade e de necessidade de intervenção. A perspectiva sistémica e integral que a equipa tem sobre a família permite o apoio dos cuidadores (insuficiente face às necessidades). As enfermeiras referem a dificuldade de lidar com situações de fragilidade familiar, dada a inexistência de estruturas de suporte (financeiros e institucionais), procurando colmatar as lacunas através de visitas mais frequentes e atitudes de solidariedade e disponibilidade. Outras medidas incluem a orientação para os recursos da comunidade ou a criação de grupos de reflexão e partilha para cuidadores.

Alguns trabalhos têm apontado a problemática dos cuidadores familiares, nomeadamente a dos cônjuges idosos (Fancey et al, 2008; Keefe et al, 2008; Brereton et al, 2007; Lage, 2007; Svavarsdottir, 2006; Molina, 2005; Lorenz, 2004), em que os cuidadores são identificados pelos profissionais de saúde como tendo necessidades não reconhecidas. As intervenções adequadas incluem apoiar, respeitar, informar, encaminhar e advogar. Entretanto, os próprios cuidadores não são incluídos nos clientes dos cuidados domiciliários. Os cuidadores e a pessoa beneficiam de uma política que envolve os primeiros no plano de cuidados como receptores e como recurso e parceiro de cuidados informais (Appelin, Broback & Bertero, 2005; DGS, 2004).

Por outro lado, Fancey et al (2008) descobriram que as pessoas, no regresso a casa querem ter a certeza da proficiência dos profissionais e, ao mesmo tempo, a certeza de que são

185

competentes, daí a importância das competências e conhecimentos da enfermeira para apoiar a família na constatação das suas próprias forças e capacidades como cuidador.

Estimular a partilha de experiências entre a família (respeitando os eventuais constrangimentos) pode constituir-se uma táctica para apoiar as famílias cuidadoras, a exemplo do referido por Tapp (2000). Mesmo que os membros da família demonstrem dificuldade em conversar sobre a doença, é importante partilhar a perícia e a experiência de viver com uma doença crónica e os mecanismos de adaptação encontrados, as artesanias no cuidado, sendo que a enfermeira se torna, também, o elo de ligação entre estas famílias e os seus saberes. Valorizar a experiência vivida e estimular a sua verbalização elogiá-la e aprová-la são padrões de comportamento que a enfermeira implementa e que se revelam fundamentais, ao longo do tempo, para a “contratação, cooptação, envolvimento nas decisões e capacitação” das famílias (Tapp, 2000:79). A enfermeira identifica forças, capacidades e competências e refere-as, fazendo com que a família tome conhecimento da sua própria força.

Os profissionais de saúde têm o saber, informação e competência diagnóstica que pode beneficiar as pessoas que procuram cuidados, mas, neste processo, há o risco de estas serem menorizadas e as suas opções diluídas no processo de cuidados, com as enfermeiras a acreditarem ter a melhor resposta para os problemas. Estas crenças podem ser opressivas quando o profissional pensa saber o que é melhor para a pessoa. A enfermeira ao procurar integrar as perspectivas da pessoa/família implementa uma comunicação que traduz a igualdade de estatuto (Lee, 2008), reconhecendo e integrando rituais medicamente inofensivos mas culturalmente significativos (DiCicco-Bloom & Cohen, 2003); também é essencial identificar os modelos familiares (Carter, 2000), isto é, considerar a individualidade e cooperar com a família no desenvolvimento do seu projecto de saúde.

Utentes e os profissionais de saúde têm diferentes compreensões e objectivos com a consequente dificuldade na comunicação, os quais poderão ser difíceis de resolver. Cada um localiza o problema da pessoa doente em diferentes contextos, o doente no seu mundo social de exigências e responsabilidades, bem como o profissional dentro do quadro conceptual da doença e da saúde (Lee 2008; Katz & Missher 2003; Duarte, 2002; Carter, 2000; Santos 1987). Referidas como sendo a voz da vida e a voz da medicina, estas duas perspectivas podem ser conflituosas. Quando a última domina o encontro e o doente não é escutado pode ocorrer resistência à definição do profissional sobre o problema e recomendações terapêuticas (Katz & Missher,

186

2003:38). Alcançar um nível de compreensão partilhada requer um processo complexo de negociação através do qual ambas as perspectivas sejam entendidas e introduzidas.

Para as enfermeiras participantes neste estudo, ir ao encontro da família significa ir ao encontro das expectativas e necessidades, respeitar a unidade familiar, mobilizar competências e atributos morais, ser o profissional que transmite segurança e orientar os cuidados de forma a apoiar a pessoa no seu desejo de independência. O resultado de alguns estudos (Martinez et al, 2007; Wright & Leahey, 2005; Jokinen, 2004; Tapp, 2000) demonstra que a perspectiva global que a enfermeira possui sobre a família, é valorizada por utentes e família. Também a WHO (2000) enfatiza a importância dos cuidados centrados na família como um princípio orientador para as intervenções de enfermeiros nos serviços de saúde.

Para prestar cuidados de qualidade não bastam as competências técnico-científicas. É fundamental o conhecimento do sistema familiar como um todo, o impacto da doença no sistema e a posição da família na comunidade. Desde Florence Nightingale que as enfermeiras estão cada vez mais conscientes da importância da família na sua prática (Martinez et al 2007: 157-158). É hoje geralmente aceite que as enfermeiras têm um compromisso e a obrigação de envolver a família no cuidado que prestam (Wright & Leahey, 2005).

Estudos indiciam que familiares consideram que lhes são dadas informações de como lidar com a doença de uma forma muito teórica e genérica e pouco operacional na vida diária, o que pode ser oriundo do facto de as enfermeiras não terem conhecimento suficiente sobre a forma de viver das famílias ou de não terem um guia prático para as suas intervenções (Jokinen, 2004). No estudo, ocorreram múltiplas referências dos familiares sobre a inexistência de informação concreta, principalmente durante o período de internamento. Estes familiares frequentemente recorriam à enfermeira do PCCD no sentido de verem esclarecidas as suas dúvidas (ou mesmo para solicitar o esclarecimento de termos escutados e cujo significado não haviam percebido).

O cuidado mantém-se focalizado no indivíduo, apesar de ser aceite que a doença tem um profundo impacto no funcionamento da família e que pode influenciar a saúde física dos seus membros. Um dos objectivos da enfermeira é confortar e aliviar o sofrimento físico e emocional dos membros da família, facilitando a sua adaptação aos problemas de saúde, o que é particularmente importante face à tendência actual de diminuição das estadias no hospital, o que coloca maior responsabilidade sobre as famílias para cuidarem dos seus membros doentes. A abordagem baseada no fortalecimento da família, de capacidades, competências e recursos cria

187

uma parceria entre a pessoa e a enfermeira (Martinez et al, 2007), que (em conjunto com o cuidado baseado nas necessidades) constitui um desafio para a enfermeira.

De acordo com Gallant et al (2002), parceria de cuidados enfermeira e família é um conceito que se fundamenta na evolução do pensamento político para uma perspectiva mais democrática e no progresso da clarificação de como honrar os direitos humanos básicos nas relações humanas, que, na área da saúde se erige na Declaração de Alma-Ata de 1978, ao fundear os princípios dos Cuidados de Saúde Primários em princípios de justiça e equidade (Gallant et al, 2002: 152). Esta forma de trabalhar em conjunto responde ao desafio de englobar filosofias e pressões dos clientes dos serviços de saúde para a adopção de modelos de relação interpessoal entre os profissionais de saúde e os clientes que contemplem o direito à participação, o consentimento informado e a decisão autónoma da pessoa cuidada.

Numa parceria, as relações enfermeira cliente são direccionadas para apoiar a pessoa na aquisição do conhecimento e competências necessárias para uma decisão informada sobre a saúde. Os intervenientes devem valorizar a cooperação e sentir o compromisso de partilhar a responsabilidade, o risco, o poder, respeitar o que cada um traz para a relação (Fawdry et al, 2008; Jonsdottir et al, 2007; Jonsdottir et al, 2004; Gallant et al, 2002). A enfermeira deve acreditar nas capacidades da pessoa/família para ter atitudes positivas para com a pessoa, deve ter ainda a capacidade de “abdicar do estatuto e do privilégio de ser uma enfermeira” (Gallant et al, 2002:152), e de, activamente, encorajar o envolvimento da pessoa/família na tomada de decisão.

No estudo, as enfermeiras procuram que a família adopte um comportamento de parceiro, traduzido num contrato terapêutico entre a família e a equipa. Este contrato demarca a fronteira de intervenção de cada interveniente, o espaço de confiança, e a família é encorajada a decidir em função das suas crenças, valores e opções. Uma das queixas verbalizadas pelas enfermeiras é a dificuldade de a família tomar decisões autónomas: as pessoas não consideram a enfermeira como uma parceira mas como uma profissional competente, que tem o saber e que apoia a família no processo de cuidar. Neste contexto, a parceria de cuidados ainda se encontra em fase incipiente, mesmo tendo sido reconhecidas as suas características singulares.

A Parceria de Cuidados pode ser considerada uma forma de trabalhar em conjunto, caracterizada pelo respeito e negociação que requer um levado nível de qualidades interpessoais e competências de comunicação (Jonsdottir et al, 2007; Bidmead & Cowley, 2005; Jonsdottir et al, 2004; Gallant et al, 2002; Endo et al, 2000), assim como um trabalho de uma equipa que, por sua vez, se caracteriza por trabalhar em parceria (Bidmead & Cowley, 2005).

188

Iniciar um processo de parceria requer o acordo dos parceiros. A enfermeira através da escuta crítica (Tapp, 2000) auxilia a pessoa/família a identificar as causas do problema e as preocupações que apresenta, o que, igualmente, ajuda a família a identificar as suas forças e fraquezas e consolida a confiança na relação. Autores como Jonsdottir et al ( 2007); Jonsdottir et al (2004) e Gallant et al (2002) identificaram o que denominaram de estrutura da parceria, a evoluir por fases: fase inicial e fase de trabalho.

Durante a fase inicial, os intervenientes negoceiam papéis, responsabilidades e acções, com a enfermeira a assumir um papel de facilitador, auxiliando e providenciando apoio sem julgamentos. O cliente adopta o papel de querer participar, activamente, num processo de “auto- determinação de forças, problemas e soluções”(Gallant et al, 2002:153). Ambos, enfermeira e utente, comprometem-se a adoptar os papéis requeridos pela parceria.

Na fase de trabalho, enfermeira e cliente partilham conhecimento formal e conhecimento experiencial sobre as preocupações de saúde (Jonsdottir et al, 2004; Gallant et al, 2002). A enfermeira partilha a sua competência assumindo papéis de educadora, facilitadora e de suporte. Promove a capacitação pela manutenção da relação, o reforço do progresso do cliente, apoia o processo de decisão da pessoa e a aprendizagem de novas competências e aquisição de conhecimento (Endo et al, 2000; Jonsdottir et al, 2004; Gallant et al, 2002).

A esta estrutura, as autoras adicionam o processo de parceria, constituído pela partilha de poder e pela negociação. A partilha de poder entre a enfermeira e o cliente é pautada pelos modelos, ainda em curso na sociedade ocidental, traduzidos no modelo patriarcal (poder sobre), o que não se revela adequado para a implementação da parceria. A fase de negociação é caracterizada pelo enfoque na construção do consenso entre enfermeira e cliente através da partilha de informação, questionamento e discussão. É negociado, com a participação da pessoa, um plano terapêutico que vá ao encontro das necessidades desta. O cliente refere mais poder e controlo na sua interacção com a enfermeira (Jonsdottir et al, 2004; Gallant et al 2002).

Os estudos citados centram a sua atenção na parceria enfermeira-cliente (pessoa, família ou comunidade). No estudo que desenvolvi, a parceria ocorre entre a enfermeira e a família cuidadora com vista a um intento: manter a continuidade dos cuidados no domicílio. É um processo intencional e com um propósito definido. Foram encontradas semelhanças, com o apresentado acima e alguns aspectos diferenciadores relacionados com o propósito e o contexto da parceria. Foi delineado um modelo que corporiza a construção da parceria no campo em

189

estudo. É composto por fases, interligadas, sequenciais e dinâmicas. Nestas perpassam as estratégias que a enfermeira implementa, face ao contexto (Figura 14).

As fases identificadas foram denominadas de Fase Preparatória (o primeiro contacto), Fase Instrutória (tomada a decisão dos cuidados no domicílio, a enfermeira e a família iniciam o processo de reconhecimento mútuo), Fase de Estado (o processo de cuidados domiciliários decorre e a parceria está em evolução) e Fase de Convalescença (em que gradualmente a necessidade de cuidados prestados directamente pela enfermeira vai diminuindo). A finalidade desejada é a independência da pessoa e da família, pelo que quando esta acontece a pessoa tem Alta do Programa (esta não é uma fase mas o seguimento desejável do processo de parceria).

Na elaboração das fases foram utilizados os axiomas da comunicação de Watzlawick et al (1972) partindo do pressuposto de que comunicação e comportamento tornam-se sinónimos e de

FIGURA 14: FASES DE CONSTRUÇÃO DA PARCERIA DE CUIDADOS ENFERMEIRA-FAMÍLIA Primeiro Contacto

Comunicação Complementar Identificação das Necessidades

Fase de Estado Fase de Convalescença Alta Fase Instrutória Fase Preparatória Ciclo Informação-Acção Conciliação de Papéis Praxis Critica Encontro Intencionalidade da Relação Contrato Terapêutico

Enfermeira Mediadora e Suporte Social, Emocional e Técnico-Científico Partilha do significado dos Cuidados Segurança do Cuidador

Cuidador Participativo Relação dialética de poder

Ciclo de transição

Independência da Pessoa/Família

Lastro Residual de Relação

T E M P O In te rv e n çõ e s Fases Tem Alta

190

que a pessoa não pode não se comportar, não se pode colocar fora do universo da interaccionalidade, o que faz da acção humana uma acção comunicativa, sublinhando a sinonímia entre os termos em causa. Na interacção enfermeira e família, a comunicação é uma estrutura basilar, como foi várias vezes referido ao longo deste relatório, pelo que parece fazer todo o sentido inserir os seus princípios na construção da parceria.

1. Fase Preparatória. A enfermeira visita a pessoa. Adopta comunicação complementar: ouve, questiona, identifica necessidades. Explica o funcionamento do programa. São identificadas e confirmadas as necessidades de intervenção. Esta fase pode não ter seguimento (não inclusão no programa ou recusa do utente e família) ou avançar para a fase seguinte.

2. Fase instrutória. São introduzidas normas que visam a simetria na comunicação, é clarificada a intencionalidade da relação. A família esclarece o que pretende dos cuidados domiciliários e, especificamente, da enfermeira. O teor e o conteúdo da informação são, gradualmente, aumentados. A comunicação é estruturada e permite a interpretação do comportamento da enfermeira em função do comportamento da pessoa/família. Em conjunto, enfermeira e família decidem sobre a frequência das deslocações e sobre a necessidade de referenciação a outros profissionais. A solidariedade é reforçada a cada visita. Inicia-se a dinâmica de parceria de cuidados: partilha de significado dos cuidados, a família decide sobre o papel que pretende da enfermeira (mediador, suporte técnico-científico, suporte social e emocional), a enfermeira estimula a participação e sucede-se o processo de decisão da família.

Nesta fase, ou se avança para a seguinte ou há estagnação. Por vezes, permanece uma relação do tipo complementar: a enfermeira desloca-se a casa da pessoa, as intervenções ocorrem, em função das necessidades, mas não há compromisso de parte a parte, a pessoa recorre ao hospital e toma decisões sem comunicar à equipa e as sugestões desta não são consideradas. A enfermeira sabe que pode ocorrer evolução desfavorável (úlceras de pressão ou outras decorrentes da imobilidade, por exemplo) e, a cada deslocação, prepara-se para esta eventualidade.

3. Fase de estado. O Ciclo Informação-Acção determina a evolução dos cuidados. São identificáveis comportamentos de parceria: a família propõe alterações ao plano de cuidados, consulta a enfermeira, demonstra segurança no cuidado do familiar; a enfermeira é recebida com