CRENÇAS DAS MÃES SOROPOSI TI VAS AO HI V ACERCA DA TRANSMI SSÃO
VERTI CAL DA DOENÇA
1Lis Aparecida de Souza Neves2
Elucir Gir3
As crenças parecem influenciar diret am ent e nas at it udes dos seres hum anos. Nest e est udo qualit at ivo buscam os ident ificar as crenças que influenciam a adesão das m ães port adoras do HI V às m edidas profilát icas da t r ansm issão v er t ical. For am ent r ev ist adas 14 m ães sor oposit iv as. A análise foi feit a ut ilizando- se com o referencial t eórico o Modelo de Crenças em Saúde, com post o das dim ensões: suscept ibilidade e severidade percebida, benefícios e barreiras percebidos. Dos dados em anaram reflexões que evidenciam as cont radições da epidem ia: o conhecim ent o não det er m ina m udança de com por t am ent o; r elações de gêner o; aids com o doença do outro; m edo da m orte; evitar pensar na doença; m edo do estigm a; dificuldades financeiras; descrença na sua exist ência. Concluím os que a ident ificação das crenças e a com preensão de com o est as influenciam o com portam ento hum ano frente a um problem a de saúde pode determ inar a ação dos serviços e a form a com o est a ação deve se processar.
DESCRI TORES: HI V; síndrom e de im unodeficiência adquirida; t ransm issão vert ical de doença
HI V POSI TI VE MOTHERS’ BELI EFS ABOUT MOTHER-TO-CHI LD TRANSMI SSI ON
Beliefs can influence health behavior. This qualitative study aim ed to understand the beliefs that influence HI V posit ive m ot hers’ behaviors t owards prevent ion m et hods against m ot her- t o- child t ransm ission. Fourt een w om en w er e int er v iew ed. Our r esear ch w as based on t he t heor et ical Healt h Belief Model, for m ed by t he following dim ensions: perceived suscept ibilit y, perceived severit y, perceived benefit s and perceived obst acles. Dat a analysis showed reflect ions t hat evidence t he paradox in t he AI DS epidem ic: knowledge does not change behavior; gender relat ions; fear of deat h; fear of st igm a; financial problem s; disbelief in t he virus’ exist ence. I dent ifying beliefs and underst anding how t o influence t he conduct ion of t he healt h problem can help services t o prom ot e pat ient s’ adherence.
DESCRI PTORS: HI V; acquired im m unodeficiency syndrom e; disease t ransm ission, vert ical
CREENCI AS DE LAS MADRES SEROPOSI TI VAS RESPECTO A LA TRANSMI SI ÓN
VERTI CAL DEL HI V
Las creencias son capaces de influenciar el com port am ient o del hom bre. El obj et ivo de est e est udio cualit at ivo fue com prender las creencias que influencian el com port am ient o de las m adres HI V respect o a las m edidas profiláct icas de la t ransm isión vert ical. Fueron ent revist adas 14 m uj eres port adoras de HI V. Los dat os fueron analizados ut ilizando com o referencial t eórico el Modelo de Creencias de la Salud, que es com puest o por las dim ensiones de susceptibilidad percibida, severidad percibida, beneficios percibidos y barreras percibidas. Fueron observadas las cont radicciones de la epidem ia de SI DA: el conocim ient o no m uda com port am ient o; m iedo de la m uer t e; subest im ación del HI V; dificult ades financier as; no cr eer en la ex ist encia del v ir us. I dent ificar y com pr ender las cr eencias puede ay udar los ser v icios de salud a pr om ov er la adhesión de la client ela.
DESCRI PTORES: VI H, síndrom e de inm unodeficiencia adquirida, t ransm isión vert ical de enferm edad
1Trabalho Ext raído da Dissert ação de Mest rado; 2Enferm eira, e- m ail: lisapneves@yahoo.com .br; 3Enferm eira, Professor Tit ular da Escola de Enferm agem de
I NTRODUÇÃO
O
cr escim ent o da infecção pelo HI V ent r eas m ulheres tem ocorrido no m undo todo e traz com o co n seq ü ên ci a a p r eo cu p ação co m a t r an sm i ssão m at er no- infant il.
Estim a- se que 15 a 30% das crianças nascidas de m ães soroposit ivas para o HI V adquirem o vírus na gest ação, durant e o t rabalho de part o ou part o, ou por m eio da am am ent ação. Baseado no prot ocolo ACTG 0 7 6 , o Min ist ér io da Saú de im plem en t ou as m edidas de pr ev en ção e, apesar das dificu ldades, nos últ im os anos, a incidência de casos de aids em cr i an ças v em d ecr escen d o p r o g r essi v am en t e em nosso país. Ent re as m edidas im plem ent adas est ão o oferecim ent o do t est e ant i- HI V a t odas as gest ant es; at en d i m en t o esp eci al i zad o co m o f er eci m en t o d a t e r a p i a a n t i - r e t r o v i r a l ( ARV) à s q u e f o r e m diagnost icadas com a infecção do HI V; adm inist ração do ARV inj et ável à part urient e durant e o t rabalho de part o; adm inist ração de AZT oral ao recém nascido até a sexta sem ana de vida; supressão do aleitam ento m at erno; seguim ent o especializado da criança at é a
definição do diagnóst ico( 1).
A co m b i n a çã o d a s i n t e r v e n çõ e s r eco m en d a d a s p a r a a p r o f i l a x i a d a t r a n sm i ssã o vertical do HI V reduziu as taxas de transm issão para
cifras inferiores a 1%( 1).
Para ocorrer e m ant er a dim inuição do risco d e i n f e cçã o n a cr i a n ça , a l é m d e p r o f i ssi o n a i s cap acit ad os p ar a acom p an h am en t o d a m ãe e d a criança, é necessário que haj a a part icipação efet iva d a s m ã e s e m r e a l i za r t o d a s a s i n t e r v e n çõ e s r ecom endadas. Ent r et ant o, a m ãe só v ai ader ir ao t rat am ent o prevent ivo se est iver sensibilizada com a idéia de que a criança pode ser infectada e que, para ev it ar essa infecção, é necessár io seguir t odas as recom endações. A adesão da m ãe é fundam ental para dim inuir o risco da infecção na criança.
Adesão é u m pr ocesso de apr en dizado de com o lidar com as dificuldades econôm icas, sociais e indiv iduais, um a v ez que, at ualm ent e, a população m ais acom et ida pela infecção t em sido pr ocedent e de classes sociais m enos favorecidas, com baixo nível d e e sco l a r i d a d e , co n f i r m a n d o a t e n d ê n ci a d e
pauperização da epidem ia( 2). A com plexidade da aids
e n v o l v e n ã o so m e n t e o l a d o co g n i t i v o d o con h eci m en t o e d a i n f or m ação, m as t am b ém as m udanças de com por t am ent o.
Em nossa pr át ica pr ofissional, t r abalhando com gestantes e puérperas soropositivas, observam os qu e, em bor a a m aior ia das m ães f aça adesão ao t r at am ent o pr ev ent iv o, algum as não fazem o pr
é-n a t a l o u é-n ã o se g u e m a d e q u a d a m e é-n t e a s recom endações dos profissionais de saúde. Algum as r ef lex ões su r gir am dessas con st at ações: as m ães consider am que a aids é um a doença gr av e? Elas acreditam que podem transm itir o vírus ao seu filho? Elas acredit am que o acom panham ent o corret o pode t razer benefícios para a criança?
Essas reflexões nos m otivaram a desenvolver um estudo em que buscam os com preender as razões que levam as m ães portadoras do HI V a aderirem às m ed id as p r ev en t iv as d a t r an sm issão v er t ical. No ent ant o, isso significa com preender a influência dos fat ores am bient ais e psicossociais no com port am ent o d e ssa s m ã e s. D e n t r e o s f a t o r e s a m b i e n t a i s e p si co sso ci a i s, a s cr e n ça s p a r e ce m i n f l u e n ci a r diret am ent e nas at it udes dos seres hum anos.
Dessa form a, neste artigo, nosso obj etivo foi ident ificar as crenças que influenciam na adesão das m ães por t ador as do HI V às m edidas pr ofilát icas da t r ansm issão v er t ical.
METODOLOGI A
Trat a- se de um est udo descr it iv o com um a abor dagem qu alit at iv a, qu e en fat iza o m u n do dos si g n i f i ca d o s d a s a çõ es e r el a çõ es h u m a n a s, u m a sp e ct o n ã o p e r ce p t ív e l o u ca p t á v e l
quant it at ivam ent e( 3). O referencial t eórico ut ilizado é
o Modelo de Crenças em Saúde – MCS( 4), vist o que
est e pr ocur a ex plicar a adoção de com por t am ent os p r e v e n t i v o s e e st a b e l e ce r r e l a çõ e s e n t r e o co m p o r t a m e n t o i n d i v i d u a l e a l g u m a s cr e n ça s indiv iduais.
As ca r a ct e r íst i ca s p r e l i m i n a r e s d o MCS consider am que par a um indiv íduo adot ar m edidas p r e v e n t i v a s, o u se j a , e v i t a r d o e n ça s, e l e necessariam ent e precisa acredit ar em t rês aspect os: que ele é suscept ível à doença; que a ocorrência da d o en ça d ev er á a ca r r et a r p el o m en o s a l t er a çõ es m oderadas em alguns com ponentes de sua vida; que a t om ada de det erm inada ação deverá ser benéfica, r eduzindo sua suscept ibilidade à r efer ida condição, d i m i n u i n d o su a g r av i d ad e e d esv i n cu l an d o - a d e b a r r e i r a s m a i s i m p o r t a n t e s, t a i s co m o cu st o ,
conveniência, dor, em baraço( 4). O MCS é com post o
b a si ca m e n t e d e 4 d i m e n sõ e s: su sce p t i b i l i d a d e p e r ce b i d a , se v e r i d a d e p e r ce b i d a , b e n e f íci o s per cebidos e bar r eir as per cebidas.
est udo consideram os os seguint es crit érios: o part o t er ocor r ido em Ribeir ão Pr et o e ain da r esidir n o m unicípio no m om ento da coleta de dados; estar em boas condições físicas e em ocionais; o filho t er no m ínim o 6 m eses de vida e est ar sob os cuidados da m ãe; concordância em part icipar da invest igação. No ano de 2004, ocor r eu o nascim ent o de 49 cr ianças filhas de m ulheres port adoras do HI V, das quais 20 a t e n d i a m a o s cr i t é r i o s d e i n cl u sã o . D e v i d o à s dificuldades de localização de alguns ender eços no m om ent o da colet a, a am ost r a final foi const it uída por 14 m ulheres.
Para a coleta de dados, em pregam os a técnica de ent revist a sem i- est rut urada gravada na residência das m ulheres e norteada pelo instrum ento específico. O inst rum ent o foi dividido em 2 part es, sendo que a prim eira const ou da caract erização das part icipant es, e a segunda foi com post a de quest ões nor t eador as com base no referencial teórico: quais as suas crenças e percepções a respeito do HI V/ aids e da possibilidade de transm iti- lo para a criança? Que benefícios o bebê pode ter se você fizer o tratam ento correto? Quais as dificuldades em r ealizá- lo adequadam ent e?
No m om ento da visita, era realizada a leitura do t erm o de consent im ent o livre e esclarecido, com o t a m b é m l h e e r a a sse g u r a d o o si g i l o e a co n f i d e n ci a b i l i d a d e d o s d a d o s. Pa r a g a r a n t i r o a n o n i m a t o d a s p a r t i ci p a n t e s, o s n o m e s f o r a m subst it uídos por nom es de flores. A colet a acont eceu no período de novem bro de 2004 a j aneiro de 2005. As entrevistas gravadas eram transcritas pela p r ó p r i a p e sq u i sa d o r a . Pa r a a n á l i se d o s d a d o s, u t i l i za m o s o m ét o d o d a An á l i se d e Co n t eú d o( 5 ), com post o das fases de pr é- análise, ex plor ação dos dados e int erpret ação dos result ados. Os cont eúdos f o r a m sel eci o n a d o s, co d i f i ca d o s e i n ser i d o s n a s dim ensões do referencial t eórico.
O p r o j e t o f o i a p r e ci a d o p e l o Se cr e t á r i o Municipal da Saúde de Ribeirão Preto e aprovado pelo Co m i t ê d e Ét i ca e m Pe sq u i sa d a Esco l a d e Enfer m agem de Ribeir ão Pr et o, da Univ er sidade de São Paulo.
A P R ES EN T A N D O E D I S CU T I N D O O S
RESULTADOS
For am en t r ev ist ad as 1 4 m ães, com id ad e en t r e 1 5 e 3 7 an os; 1 0 possu íam par ceir os fix os. Apenas 2 par t icipant es t inham m ais de 10 anos de estudo e 5 com ocupação fora do lar; a renda fam iliar de 12 m ulheres era at é 3 salários m ínim os. Quant o ao pré- natal, 2 participantes não o realizaram , m esm o
j á sabendo que eram portadoras do HI V; todas faziam o seguim ent o especializado da criança.
Das entrevistas sem i- estruturadas em ergiram unidades de significado, dando origem a categorias que foram inseridas nas dim ensões do referencial teórico.
Per cepção de suscept ibilidade
A su scep t i b i l i d ad e r ef er e- se à p er cep ção subj et iva do indivíduo acer ca dos r iscos exist ent es. A aceit ação da suscept ibilidade é v ar iáv el ent r e os indivíduos, que podem negar qualquer possibilidade d e co n t r a i r u m a d o e n ça , a d m i t i r q u e e x i st e p o ssi b i l i d a d e , p o r é m p o u ca p r o b a b i l i d a d e d e
ocorrência ou perceber um risco real de cont raí- la( 4).
Ne sse se n t i d o , i d e n t i f i ca m o s a s ca t e g o r i a s: conhecim ento, relações de gênero, conceito de grupos de risco, suscept ibilidade da criança.
Con h ecim en t o
Qu a n d o q u e st i o n a m o s a s m u l h e r e s ent revist adas a respeit o do seu conhecim ent o sobre HI V, praticam ente todas referiram conhecer as form as de t ransm issão, m esm o ant es de se infect arem .
Eu sei que t ransm it e pelo sangue e out ras coisas tam bém , tipo relação sexual, seringa contam inada ( Rosa) .
Pega tendo relação com outra pessoa, ou droga injetável (Hortência).
Transm it e de cont at o com o sangue e em relações sexuais com o eu tive ( Petúnia) .
Eu sei que é transm itido por relação sexual, contatos de m achucados, pelo sangue ( Gerânio) .
Um r e ce n t e e st u d o n a ci o n a l a ce r ca d o conhecim ent o da população adult a sobre a infecção pelo HI V aponta que 91% citam a relação sexual com o u m a f o r m a d e t r a n sm i ssã o( 6 ). En t r e t a n t o , o conhecim ent o em si não gar ant e a apr eensão e a sua incor por ação no com por t am ent o.
Relações de gêner o
Na transm issão sexual do HI V, as relações de gên er o t or n am am bos m ais f r ágeis e v u ln er áv eis. Enquanto nossa cultura cobra do hom em sua virilidade e potência, a mulher tem que ser submissa, criando um contexto social que dificulta a negociação do sexo seguro, tornando-as m ais vulneráveis à infecção pelo HI V.
Eu usei cam isinha só durant e a gravidez, depois não usei m ais não. Ele não gosta ( Calêndula) .
O ideal de am or rom ânt ico e a confiança no par ceir o cont inuam sendo fat or es det er m inant es na vulnerabilidade das m ulheres à infecção pelo HI V, pois, que ao m ant er em um a r elação est ável com vínculo a f e t i v o , n ã o se p e r ce b e m e m r i sco , co n f o r m e obser v am os nas falas:
Transmite por relação sexual, e a gente tinha aquela idéia que como era uma pessoa só que eu tinha, estava tranqüila (Jasmim). Não usava porque era casada, gosto m uito dele, não podia im aginar isso. Eu culpei m eu m arido porque ele j á sabia e não m e contou com m edo de m e perder; eu até quis largar dele, m as depois a gente foi conversando e passou ( Petúnia) .
A convivência prolongada deixa a m ulher com o sent im ent o de que est á im une, e a confiança no com panheiro, base das relações am orosas, não leva em consideração a vida pregressa dele. A fidelidade e a sit u ação con j u gal apar ecem com o im u n ização cont ra a infecção; a convivência com alguém que se am a e a confiança no par ceir o são facilit ador es da negação do risco. A confiança e a fidelidade são as p r i n ci p a i s r a zõ e s p a r a q u e o ca sa l n ã o u se p r eser v a t i v o en q u a n t o p r ev en t i v o d a s i n f ecçõ es
sexualm ent e t ransm issíveis e aids( 7).
Conceit o de grupos de risco
Apesar de estarm os a 25 anos da descoberta da epidem ia, os conceit os de gr upo de r isco ainda perm anecem no im aginário social, cont ribuindo para que a aids sej a vista com o a doença do outro, e dando a falsa sensação de dist ância do perigo.
Est u d a r, se m p r e e st u d a m o s, co n h e ce r, sem pre conhecem os, t udo. Sabia que era at ravés de r elação sex ual, que não pode t er v ár ios par ceir os, uso de drogas, m as j am ais esperava que ia acontecer. Quando eu fui fazer o pré- nat al foi um sust o porque eu j am ais esperava, at é pra ele t am bém , porque ele teve um a outra nam orada antes de m im que tam bém era cert inha ( Jasm im ) .
A cr en ça in icial d e q u e a aid s ser ia u m a doença circunscrit a a det erm inados “ grupos de risco” cont inua sendo um dos em pecilhos para a prevenção em m ulheres que im aginam que “ só os outros podem co n t r a i r o HI V” . A f a l sa r a ci o n a l i za çã o e st á i n t i m a m e n t e r e l a ci o n a d a a o f a t o d e q u e a s inform ações sobre aids foram , durant e m uit o t em po na hist ória da epidem ia, t ransm it idas com a idéia da existência de grupos de risco, que se referiam a tipos m u i t o e st i g m a t i za d o s – p r o m íscu o s, v i ci a d o s,
pervert idos( 8). Ninguém quer se ident ificar com esses
t ipos sob risco.
É preciso, portanto, que as ações preventivas co n t e m p l e m a s d i f e r e n ça s d e g ê n e r o e a
desconst r ução do conceit o de gr upos de r isco par a q u e as m u l h er es co m p r een d am e p er ceb am su a suscept ibilidade ao HI V/ aids.
Suscept ibilidade da criança
A percepção de suscept ibilidade em relação à criança foi observada nas m ulheres que j á sabiam que eram port adoras do HI V ant es da gravidez:
Eu achava m uito arriscado, graças a Deus o dele j á negat ivou. Eu sabia que podia passar o vírus, m as aconteceu, eu não usava preservativo ( Begônia) .
Teve um a vez que ele tava doidinho pra arrum ar filho, m as eu falava im agina, eu não tenho coragem , sabe de parar a pílula por m inha conta; se um dia eu tiver que engravidar vai ser tom ando rem édio. E acabou acontecendo... (Calêndula).
Eu tinha tanto m edo que fiquei indo os nove m eses lá na igreja da catedral e pedindo ai m eu Deus, não faz isso com m eu filho não ( Hortência) .
Elas sabiam da suscept ibilidade do bebê e verbalizaram o m edo que sent iam em engravidar. As m ulher es em gest ação de r isco sent em m edo e se apegam ao poder dos m édicos e/ ou ao divino par a
m ant erem a esperança de verem o bebê saudável( 9).
Da m esm a form a, a m ulher soropositiva tem o receio de t ransm it ir o vírus ao seu filho; ela sabe que essa possibilidade é concret a.
Per cepção de sev er idade
A percepção da severidade est á relacionada ao estím ulo em ocional criado pelo pensam ento acerca de um problem a de saúde e às conseqüências que o indivíduo acredit a que est e poderia provocar em sua v i d a . Sen t i m en t o s r el a t i v o s à sev er i d a d e d e se con t r air u m a d oen ça ou d eix á- la sem t r at am en t o l ev ar i am o i n d i v íd u o a av al i ar as co n seq ü ên ci as clínicas e físicas result ant es, com o dor, redução das f u n çõ e s f ísi ca s e m e n t a i s, t e m p o r á r i a o u per m anent em ent e, possív eis conseqüências sociais, com o im p licações n o t r ab alh o, v id a f am iliar e/ ou r e l a çõ e s so ci a i s, o u m e sm o a m o r t e( 4 ). Ne ssa dim ensão, em er gir am 3 cat egor ias: não pensar no HI V, m edo da m ort e, crença religiosa.
Não pensar no HI V
u m a en f er m i d a d e cr ô n i ca , co m p a t ív el co m u m a sobrevivência, at é ent ão inusit ada e, sobret udo, com g r a n d e p r eser v a çã o d a q u a l i d a d e d e v i d a . Essa per spect iv a se confir m ou em est udos que m ost r am q u e a sob r ev id a d o p acien t e com aid s au m en t ou significat iv am ent e após esse per íodo, concom it ant e com a queda nas t axas de int ernação e m ort alidade
por aids no Brasil( 10).
Essa p er cep ção é sen t id a p elas m u lh er es por t ador as do HI V e qu e ain da n ão m an ifest ar am si n t o m a s, r e l e g a n d o a e x i st ê n ci a d o v ír u s p a r a segundo plano.
Ela falou que eu só tenho HI V, e que não é pra eu pensar nisso. A gente fica m ais aliviada ( Flor do cam po) .
Você toma, abaixa a carga viral e continua vivendo normal, é crônico. É um a coisa que não vai m e m atar ( Jasm im ) .
Há 10 anos atrás não tinha recurso; hoj e em dia tem o coquetel(Violeta).
Elas sabem que t êm o v ír us, m as r elut am em ent rar em cont at o com essa realidade que além de ser dolorosa, im põe um novo direcionam ent o em su a s v i d a s. Tr a n sp a r e ce a ssi m , a co m p l e x i d a d e co n t e x t u a l d a a i d s, ch e i a d e co n t r a d i çõ e s e incoerências dos sent im ent os do ser hum ano.
Eu prefiro não ficar tão preocupada, se não entro em depressão. Então eu prefiro não preocupar m uito não, porque j á está aqui na m inha cabeça, entendeu. Eu tenho que levar a m inha vida ( Margarida) .
Se eu colocar na cabeça que eu vou m orrer, não adianta vai dar depressão e vou m orrer m esm o ( Calêndula) .
Pelo fat o de a aids ainda ser um a doença associada com a m or t e, um a for m a de sobr ev iv er com o diagnóst ico de ser port adora é relegar o HI V para segundo plano, não deixando que ele ocupe um espaço grande em suas vidas.
Medo da m ort e
Concom it ant em ent e ao fat o de considerar o HI V com o um m al m enor e novam ent e realçando a com plex idade da aids e suas cont r adições, o m edo da m orte e a depressão de, que algum as tentam fugir, podem apar ecer a essas m u lh er es at é com o u m a r eação nor m al, na m edida em que m anifest am os sent im ent os de “ perda” decorrent es da doença:
Eu vi gente m uito m al no hospital, se não se cuidar, acabou (Lírio).
Acho que se a criança nasce com o vírus ela tem pouca possibilidade de viver ( Violeta) .
Eu sei que a aids m ata, que HI V m ata e dá m uita doença, e que se você não se proteger, se você sair com hom em vai passar aids para os outros. Se você por na cabeça, vai m orrer m ais rápido (Hortência).
A fala de Hortência revela que a presença do HI V trouxe a certeza da m orte, a ansiedade e o m edo de m orrer, m edo esse que é m ais acent uado quando se pensa na possibilidade de a criança ficar infectada e doent e.
Apesar da evolução no t rat am ent o da aids, q u e a u m e n t o u a so b r e v i d a d o p a ci e n t e e a t r a n sf o r m o u e m u m a d o e n ça cr ô n i ca , n a s represent ações populares a associação ent re aids e m orte é m uito presente. A associação que as m ulheres i n f e ct a d a s f a ze m co m a m o r t e se m a n i f e st a p r i n ci p a l m e n t e n a r e v e l a çã o d o d i a g n ó st i co . Posteriorm ente, quando elas vão entrando em contato com os pr ofissionais de saúde e out r as pessoas na m esm a sit uação, associar- se à ausência de sint om as da doença, elas consideram que a m ort e não é t ão i m e d i a t a co m o p e n sa v a m . D e ssa f o r m a , “ a i n v i si b i l i d a d e d a d o e n ça p e r m i t e t a m b é m a
invisibilidade da própria m ort e”( 11).
Cr ença r eligiosa
A r ealid ad e d as m u lh er es q u e v iv em em situações m enos favorecidas é de luta constante pela sobrevivência, m uit as vezes m obilizando sent im ent os de apego a um a crença religiosa. Esse apego tam bém p o d e se t r a n sf o r m a r e m u m a a l t e r n a t i v a d e enfr ent am ent o da doença:
Eu entreguei nas m ãos de Deus, ele é que vai m e dar essa r espost a ( Cam om ila) .
. . . a saúde dele que est á em j ogo, m esm o que eu sabia que ele er a negat iv o, m as a gent e t em que fazer a parte da gente, que nem Jesus fala, faz a sua part e que eu t e aj udarei ( Calêndula) .
A religião surge com o apoio, represent ando um a im port ant e rede de suport e em ocional. A fé no divino é um a form a de explicar o m undo, de superar e suport ar o cot idiano da exist ência, associando- o à esperança. A fé na cura se assenta na crença de um p od er su p er ior, q u e lh es d á esp er an ça, con f or m e obser v am os nas falas:
...quem sabe m ais pra frente, Deus prepara um rem édio pra cura... (Flor do cam po).
Eu fiquei 9 m eses indo naquela igrej a da catedral e pedia “ ai m eu Deus, não faz isso com m eu filho não” ; a gente não pode perder a esperança, tem que levar o m enininho e acreditar em Deus ( Hortência) .
A religião é um sistem a de sím bolos que atua para est abelecer poderosas e duradouras disposições
e m ot iv ações n os h om en s( 1 2 ). De cer t a f or m a as
a angústia, im postas por um a doença percebida com o m uit o sev er a.
Benefícios per cebidos
A p e r ce p çã o d a su sce p t i b i l i d a d e e d a severidade da doença pode m otivar o indivíduo a tom ar um a determ inada conduta, porém não define o curso da ação a ser realizada. O que direciona a ação são as crenças pessoais relat ivas à eficácia das alt ernat ivas disponíveis para dim inuir a am eaça da doença ou a
per cepção dos benefícios de se t om ar a ação( 4). As
cat egorias que em ergiram ent re os benefícios foram : crescer saudável e não ser com o eu.
Cr escer sau dáv el
Todas as m u lh er es par t icipan t es de n ossa pesquisa est ão fazendo o seguim ent o da criança em am b u lat ór io esp ecializad o, em b or a 2 n ão t en h am realizado o pré- nat al. Quando quest ionadas sobre os benefícios que a criança teria em fazer o tratam ento, el a s r el a t a r a m d e v á r i a s m a n ei r a s q u e o m a i o r benefício é a chance de não ser infectada pelo HI V e t er um a vida saudável.
A possibilidade dele não vir a desenvolver a doença, para não ter o HI V ( Lírio) .
Eu qu er ia qu e ele n ão pegasse, eu n ão poder ia com prom eter a vida dele passando o vírus pra ele ( Violeta) .
Pra ele crescer um a criança saudável, não ter nada! (...) Eu acho que ela vai crescer, vai brincar, vai fazer tudo que ela quer entendeu. Enquanto eu tiver aqui trabalhando, eu quero dar tudo que ela quiser, tudo que pode e pronto ( Margarida) .
A possibilidade de crescer, brincar e t er um a v id a sau d áv el est im u la as m ães a r ealizar em as orient ações dos profissionais de saúde para dim inuir a chance da infecção na criança.
O a co m p a n h a m e n t o e m a m b u l a t ó r i o especializado é preconizado pelo Minist ério da Saúde com o um a m edida im port ant e para o recém - nascido e x p o st o à t r a n sm i ssã o v e r t i ca l , u m a v e z q u e det er m ina as ações a ser em t om adas dur ant e esse
período( 1). Um acom panham ent o sist em át ico dessas
crianças deve ocorrer m esm o após a confirm ação da sorologia negativa, um a vez que elas foram expostas a agent es com pot enciais carcinogênicos.
Não ser com o eu
Saber que é portador de um a doença crônica, que v ocê t er á que fazer acom panham ent o m édico, t om ar m edicações e t er algum as r est r ições par a o rest o de sua vida não é um a sit uação t ranqüila.
Pelo m enos eu sabia que ela não ia ser igual eu, ter que ir no m édico, ter que tom ar rem édio, foi um alívio ( Rosa) .
Eu rezava tanto pra Deus pra negativar porque ia pesar pra nós de saber que ele pegou da gente, é um a criança que não tem noção (Hortência).
As m ulheres que j á convivem com um a rotina d e f r e q ü e n t e s co n su l t a s m é d i ca s, t r a t a m e n t o s m edicam ent osos, e event ualm ent e, com as doenças oport unist as em suas vidas, não querem que o filho tam bém venha a ter. No caso da aids, isso é reforçado pelo fato de ainda ser um a doença com característica est igm at izant e par a a sociedade. O est igm a é um a const rução social legit im ada pelo olhar do out ro, que cir cu n scr ev e d e f or m a sim b ólica ou con cr et a, os t er r i t ó r i o s d e n o r m al i d ad e. Se al g u m as p esso as u lt r ap assar em a lin h a d iv isór ia q u e sep ar a essas nor m as, inst ala- se um desv io que é acom panhado
de acusação, isolam ento e até m esm o de punição( 13).
No caso dos port adores de HI V/ aids, t em os que considerar a form a com o a sociedade relacionou-os no início da epidem ia: com o vít im as, no caso drelacionou-os infect ados por hem oderivados, ou com o culpados, no caso dos h om ossex u ais, pr ost it u t as e u su ár ios de drogas. Vist os com o prom íscuos, era at ribuída a eles a r espon sabilidade pela in f ecção. Em bor a t en h am ocorrido m udanças na t raj et ória da epidem ia, ainda hoj e o estigm a e o preconceito são receios presentes no cot idiano dos indivíduos infect ados.
O b e n e f íci o d e q u e o t r a t a m e n t o v e n h a perm itir a dim inuição da possibilidade de infecção pelo HI V, patologia ainda estigm atizante, torna- se um fator im port ant e na adesão ao t rat am ent o.
Bar r eir as per cebidas
O indivíduo pode acreditar na eficácia de um a det er m inada ação em r eduzir a am eaça da doença e , a o m e sm o t e m p o , p e r ce b e r e ssa a çã o co m o in con v en ien t e, d isp en d iosa, p er ig osa q u an t o aos efeitos colaterais negativos ou resultados iatrogênicos, d e sa g r a d á v e l , d o l o r o sa , d e sco n f o r t á v e l o u q u e consum a m uit o t em po. Esses aspect os negat ivos das ações de saú de ou per cepção de bar r eir as podem a g i r co m o i m p e d i m e n t o s p a r a a a d o çã o d o s co m p o r t a m e n t o s r e co m e n d a d o s e p o d e m g e r a r
conflit os na t om ada de decisão( 4). Nessa dim ensão
i d e n t i f i ca m o s a s ca t e g o r i a s: d e scr e n ça n o HI V, dificuldades financeiras, não am am ent ar.
Descr ença no HI V
descr ença no HI V. Quando a m ulher infect ada não consegue reconhecer que o fat o de ser port adora do v ír us pode t r azer gr av es conseqüências par a ela e para o filho, ela não t em nenhum cuidado consigo e nem com a criança. Consideram os que essa descrença na existência da doença é um a barreira que a im pede de fazer o seguim ent o da cr iança e o seu pr ópr io. Cit am os a fala de Tulipa, que é analfabet a, t em 13 filhos, est á na 14ª gest ação e refere nunca t er feit o pr é- nat al:
Eu n u n ca v i n in g u ém com aid s. Nin g u ém acredit a que eu t enho, nem eu acredit o, ent ão fica p or isso m esm o. Eu lev o ela n as Clín icas p or q u e quando ela nasceu teve um problem inha, bebeu água de part o e ficou um m ês int ernada na UTI da Sant a Casa; aí depois m e m andaram levar no hospital e eu levo. Eu nunca levei os outros filhos porque eles não t em n ad a, n ascer am b em , est ão t u d o f or t e, n em precisa de rem édio ( Tulipa) .
Essa fala nos rem ete a um a situação em que a descr ença v em associada ao analfabet ism o e ao contexto de vida em que ela está inserida. Para um a p a r ce l a si g n i f i ca t i v a d a p o p u l a çã o , só se t o m a providência depois do fat o inst alado, ou sej a, depois d a m an i f est ação d e al g u m si n t o m a. No caso d a sit uação de j á ser port adora do HI V, a presença do vírus não tem um significado concreto, pois ainda não h á si n t o m a s a p a r e n t e s q u e co m p r o v e m a su a ex ist ência.
Tom ar decisão em saúde é um processo em que o indivíduo atravessa um a série de estágios e as in t er ações com p essoas ou ev en t os em cad a u m influencia o indivíduo na tom ada de decisão para sua saú d e( 1 4 ). É p r eci so est ab el ecer u m a r el ação d e con f ian ça com as p essoas p ar a q u e elas t en h am algum a influência na t om ada de decisão.
A o b se r v a çã o d a e p i d e m i a d e a i d s t e m m o st r a d o q u e o s co m p o r t a m e n t o s i n d i v i d u a i s desem penham papel crucial na transm issão do HI V e que as est rat égias de prevenção de seu crescim ent o devem levar esse fat or em consideração.
Dificuldades financeir as
A m aioria das m ulheres part icipant es referiu apresentar dificuldades financeiras, para realizar todas as ações preventivas, especialm ente no que se refere ao com par ecim ent o nos r et or nos do pr é- nat al e da cr ian ça. Em algu n s m om en t os, essas dif icu ldades podem se const it uir em um a barreira.
Aqui está todo m undo desem pregado, o ônibus é difícil e eu não tenho carteira; m uitas vezes eu levo ela a pé. Tem dia que chove, tem dia que o sol está quente dem ais, m as eu vou ( Rosa) .
A m aior dificuldade é o ônibus, tem vez que tem dinheiro e tem vez que não tem . Já até perdi retorno porque não tinha dinheiro ( Lírio) .
O Brasil é um país de grandes disparidades socioeconôm icas e dem ográficas em sua população, e por isso é de se esper ar que essas dispar idades r e f l i t a m n a f o r m a co m o o HI V se p r o p a g a n a população. A vulnerabilidade social a que os indivíduos das cam adas sociais m ais baixas est ão suj eit os fica ev id en t e n as f alas acim a. A alt a v u ln er ab ilid ad e d e sse s i n d i v íd u o s, r e l a ci o n a d a à co m p l e x i d a d e socioeconôm ica, deve ser considerada nos program as
de pr ev enção e cont r ole da aids( 15). A m aior ia das
p ar t i ci p an t es r el at o u a i m p o r t ân ci a d a aj u d a d e inst it uições públicas e filant rópicas para m anut enção do t rat am ent o.
A i n e x i st ê n ci a d a i n t e r se t o r i a l i d a d e n a e l a b o r a çã o d a s p o l ít i ca s p ú b l i ca s b r a si l e i r a s co m p r o m e t e a r e sp o st a i n t e g r a l à d u p l a vulnerabilidade gerada pela superposição pobreza e a i d s( 1 6 ). As f a l a s co n f i r m a m a n e ce ssi d a d e d e im plem en t ação de polít icas pú blicas in t er set or iais, abr angendo não só a saúde e a assist ência social, m as t am bém a educação, t r abalho, cult ur a e lazer para os indivíduos portadores do HI V, com o form a de dim inuir as bar r eir as financeir as que com pr om et em a adesão ao t rat am ent o.
Não am am ent ar
Um aspecto a ser considerado é a supressão da am am entação, que além de aum entar o problem a financeir o, t am bém vai de encont r o com a quest ão em ocional do desej o m at erno.
Esse leite é caro e a gente não pode dar m am ar... (Begônia).
O leite aj uda m uito até hoj e, m as eu queria m uito era dar de m am ar pra ele....(Petúnia).
O a l e i t a m e n t o m a t e r n o é a m p l a m e n t e difundido nas cam panhas publicit árias e nos serviços de saúde com o um dos responsáveis pelo crescim ento saudáv el do r ecém nascido, e sem pr e associado à p r o t e çã o , m a i o r v ín cu l o co m a m ã e e a m o r
m at erno( 17). Para a m ulher portadora do HI V que não
CONSI DERAÇÕES FI NAI S
Os a v a n ço s a l ca n ça d o s co m a t e r a p i a m ed i cam en t o sa, al i ad a a o u t r o s p r o ced i m en t o s, reduziram consideravelm ent e a t axa de t ransm issão m a t e r n o - i n f a n t i l . Po r é m , p a r a a l ca n ça r e sse s r esu lt ados, as m ães t êm qu e est ar est im u ladas a r e a l i za r o s p r o ce d i m e n t o s p r e co n i za d o s p e l o s profissionais de saúde.
A id en t if icação d as p er cep ções acer ca d a i n f ecção p el o HI V/ ai d s r ev el o u n u an ces em q u e podem os com pr eender as cr enças que influenciam essa adesão.
Algu n s aspect os das per cepções m at er n as p od em ser con sid er ad os t an t o com o f acilit ad or es com o dificult ador es da adesão, sendo influenciados
pelo nível educacional, classe social, personalidade e cont ext o de vida.
A determ inação da conduta que cada m ulher dev e segu ir, só é possív el qu an do su as cr en ças e v alor es in d iv id u ais são lev ad os em con sid er ação. I den t ificá- los e com pr een der com o in flu en ciam n a condução de um problem a de saúde pode determ inar a ação dos ser v iços e a f or m a com o ela dev e se pr ocessar.
Os ser v iços que at endem os por t ador es de HI V/ aid s, em esp ecial as m u lh er es e as cr ian ças expost as à t ransm issão vert ical, devem est ar at ent os e m i m p l e m e n t a r p r o g r a m a s q u e e x t r a p o l e m a dim ensão biológica e considerem t am bém os valores e a bagagem cu lt u r al da clien t ela, bu scan do u m a assist ência m ais solidária e part icipat iva.
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