CREENCI AS DE LAS MADRES SEROPOSI TI VAS
RESPECTO A LA TRANSMI SI ÓN VERTI CAL DEL HI V
1Lis Apar ecida de Souza Nev es2
Elucir Gir3
Las cr eencias son capaces de influenciar el com por t am ient o del hom br e. El obj et iv o de est e est udio
cualit at iv o fue com pr ender las cr eencias que influencian el com por t am ient o de las m adr es HI V r espect o a las
m edidas pr ofiláct icas de la t r ansm isión ver t ical. Fuer on ent r evist adas 14 m uj er es por t ador as de HI V. Los dat os
fuer on analizados ut ilizando com o r efer encial t eór ico el Modelo de Cr eencias de la Salud, que es com puest o
por las dim ensiones de suscept ibilidad per cibida, sever idad per cibida, beneficios per cibidos y bar r er as per cibidas.
Fu er on obser v adas las con t r adiccion es de la epidem ia de SI DA: el con ocim ien t o n o m u da com por t am ien t o;
m ied o d e la m u er t e; su b est im ación d el HI V; d if icu lt ad es f in an cier as; n o cr eer en la ex ist en cia d el v ir u s.
I d en t if icar y com p r en d er las cr een cias p u ed e ay u d ar los ser v icios d e salu d a p r om ov er la ad h esión d e la
clien t ela.
DESCRI PTORES: VI H, sín dr om e de in m u n odeficien cia adqu ir ida, t r an sm isión v er t ical de en fer m edad
HI V POSI TI VE MOTHERS’ BELI EFS ABOUT MOTHER- TO- CHI LD TRANSMI SSI ON
Beliefs can influence healt h behavior . This qualit at ive st udy aim ed t o under st and t he beliefs t hat influence
HI V posit iv e m ot h er s’ beh av ior s t ow ar ds pr ev en t ion m et h ods again st m ot h er - t o- ch ild t r an sm ission . Fou r t een
w om en w er e in t er v iew ed . Ou r r esear ch w as b ased on t h e t h eor et ical Healt h Belief Mod el, f or m ed b y t h e
follow ing dim ensions: per ceiv ed suscept ibilit y , per ceiv ed sev er it y , per ceiv ed benefit s and per ceiv ed obst acles.
Dat a analysis show ed r eflect ions t hat evidence t he par adox in t he AI DS epidem ic: know ledge does not change
behav ior ; gender r elat ions; fear of deat h; fear of st igm a; financial pr oblem s; disbelief in t he v ir us’ ex ist ence.
I dent ify ing beliefs and under st anding how t o influence t he conduct ion of t he healt h pr oblem can help ser v ices
t o pr om ot e pat ient s’ adher ence.
DESCRI PTORS: HI V; acqu ir ed im m u n odef icien cy sy n dr om e; disease t r an sm ission , v er t ical
CREN ÇAS DAS MÃES SOROPOSI TI VAS AO HI V
ACERCA DA TRANSMI SSÃO VERTI CAL DA DOENÇA
As cr enças par ecem influenciar dir et am ent e nas at it udes dos ser es hum anos. Nest e est udo qualit at iv o
buscam os ident ificar as cr enças que influenciam a adesão das m ães por t ador as do HI V às m edidas pr ofilát icas
d a t r an sm issão v er t ical. For am en t r ev ist ad as 1 4 m ães sor op osit iv as. A an álise f oi f eit a u t ilizan d o- se com o
r ef er en cial t eór ico o Modelo de Cr en ças em Saú de, com post o das dim en sões: su scept ibilidade e sev er idade
per cebida, benefícios e bar r eir as per cebidos. Dos dados em anar am r eflex ões que ev idenciam as cont r adições
d a ep id em ia: o con h ecim en t o n ão d et er m in a m u d an ça d e com p or t am en t o; r elações d e g ên er o; aid s com o
doença do out r o; m edo da m or t e; evit ar pensar na doença; m edo do est igm a; dificuldades financeir as; descr ença
na sua ex ist ência. Concluím os que a ident ificação das cr enças e a com pr eensão de com o est as influenciam o
com por t am ent o hum ano fr ent e a um pr oblem a de saúde pode det er m inar a ação dos ser viços e a for m a com o
est a ação dev e se pr ocessar .
DESCRI TORES: HI V; síndr om e de im unodeficiência adquir ida; t r ansm issão v er t ical de doença
1 Trabaj o ext r aído de la t esis de Maest r ía; 2 Enfer m era, m agist er, e- m ail: lisapneves@yahoo.com .br ; 3 Enfer m era, Pr ofesor Tit ular de la Escuela de Enfer m er ía
I NTRODUCCI ÓN
E
l cr ecim ient o de la infección por HI V ent r elas m uj er es v iene ocur r iendo a nív el m undial lo que
t r a e c o m o c o n s e c u e n c i a l a p r e o c u p a c i ó n c o n l a
t r an sm isión m at er n o- in f an t il.
Se est im a que 15 a 30% de niños nacidos de
m adr es ser oposit iv as par a el HI V adquier en el v ir us
dur ant e la gest ación, el t r abaj o de par t o o par t o, o
p or m ed io d e la lact an cia. Basad o en el p r ot ocolo
ACTG 0 7 6 , el Mi n i st er i o d e Sal u d i m p l em en t ó l as
m edidas de pr ev ención y a pesar de las dificult ades,
en los últ im os años la incidencia de casos de sida en
niños est á creciendo progresivam ent e en nuest ro país.
En t r e las m ed id as im p lem en t ad as est án r ealizar el
t e s t a n t i - H I V a t o d a s l a s g e s t a n t e s ; a s i s t e n c i a
esp ecializad a con t er ap ia an t ir et r ov ir al ( ARV) p ar a
a q u el l a s d i ag n o st i ca d a s co n l a i n f ecci ó n p o r HI V;
a d m i n i s t r a c i ó n d o ARV i n y e c t a b l e a l a g e s t a n t e
du r an t e el t r abaj o de par t o; adm in ist r ación de AZ T
or al al r ecién nacido hast a la sex t a sem ana de v ida;
s u p r e s i ó n d e l a c t a n c i a m a t e r n a ; s e g u i m i e n t o
e s p e c i a l i z a d o d e l n i ñ o h a s t a l a d e f i n i c i ó n d e l
diagn óst ico( 1 ).
La c o m b i n a c i ó n d e i n t e r v e n c i o n e s
r ecom endadas par a pr ofilax is de t r ansm isión v er t ical
por HI V r edu j o las t asas de t r an sm isión par a cif r as
infer ior es a 1%( 1).
Par a que ocur r a y se m ant enga la dism inución
d e l r i e s g o p o r i n f e c c i ó n e n e l n i ñ o a d e m á s d e
pr ofesionales capacit ados par a acom pañar a la m adr e
y niño es necesario que exist a la part icipación efect iva
d e m a d r es p a r a r ea l i za r t o d a s l a s i n t er v en ci o n es
r ecom en dadas. En t an t o, la m adr es solo se adh ier e
al p r og r am a si est an sen sib ilizad as, con la id ea d e
qu e el n iñ o pu ede ser in f ect ado y qu e, par a ev it ar
e s t a i n f e c c i ó n , e s n e c e s a r i o s e g u i r t o d a s l a s
r e c o m e n d a c i o n e s . La a d h e s i ó n d e l a m a d r e e s
fundam ent al par a dism inuir el r iesgo de infección en
el niño.
La ad h esión es u n p r oceso d e ap r en d izaj e
p ar a p o d er en f r en t ar l as d i f i cu l t ad es eco n ó m i cas,
sociales e indiv iduales, una v ez que, act ualm ent e la
p ob lación su scep t ib le p or la in f ección v ien e sien d o
las clases sociales m enos fav or ecidas, con baj o niv el
d e e s c o l a r i d a d , c o n f i r m a n d o l a t e n d e n c i a d e
pau per ización de la epidem ia( 2 ). La com plej idad del
s i d a e n v u e l v e n o s o l o e l l a d o c o g n i t i v o d e l
con ocim ien t o y de la in f or m ación , sin o t am bién los
cam bios de com por t am ien t o.
En n u est r a p r áct ica p r of esion al, al t r ab aj ar
con gest ant es y puér per as ser oposit iv as obser v am os
que, a pesar de las m adr es se adhier en al t r at am ient o
pr event ivo, algunas de ellas no pasan por cont r ol pr
e-n a t a l o e-n o s i g u e e-n a d e c u a d a m e e-n t e l a s
r ecom en dacion es de los pr ofesion ales de la salu d.
A l g u n a s r e f l e x i o n e s s u r g i e r o n d e e s t a s
obser v aciones: las m adr es consider an que el sida es
u n a e n f e r m e d a d g r a v e ?. El l a s cr e e n q u e p u e d e n
t r a n sm i t i r e l v i r u s a su h i j o ? El l a s cr e e n q u e e l
segu im ien t o cor r ect o pu ede t r aer ben ef icios par a el
n iñ o?.
Est as r eflexiones nos m ot ivar on a desar r ollar
u n e st u d i o e n e l cu a l b u sca m o s co m p r e n d e r l a s
r azones que llevan a las m adr es por t ador as de HI V a
adher ir se a las m edidas pr ev ent iv as por t r ansm isión
v er t ical. Sin em b ar g o, est o sig n if ica com p r en d er la
influencia de los fact ores am bient ales y psico- sociales
en el com p or t am ien t o d e est as m ad r es. Den t r o d e
l o s f a c t o r e s a m b i e n t a l e s y p s i c o - s o c i a l e s , l a s
cr e e n ci a s p a r e ce n i n f l u e n ci a r d i r e ct a m e n t e e n l a
act it ud de los ser es hum anos.
D e e s t a f o r m a , n u e s t r o o b j e t i v o f u e
ident ificar las creencias que influencian en la adhesión
de m adr es por t ador as por HI V a m edidas pr ofiláct icas
por t r an sm isión v er t ical.
METODOLOGÍ A
Se t r at a de un est udio descr ipt ivo con enfoque
cualit at ivo, que enfat iza el m undo de los significados,
de las acciones y r elaciones hum anas, un aspect o no
p e r c e p t i b l e o c a p t a b l e c u a n t i t a t i v a m e n t e( 3 ). El
referencial t eórico ut ilizado es el Modelo de Creencias
en Salud - MCS( 4), consider ando que est e busca explicar
l a a d o p c i ó n d e c o m p o r t a m i e n t o s p r e v e n t i v o s y
e s t a b l e c e r r e l a c i o n e s e n t r e e l c o m p o r t a m i e n t o
in div idu al y algu n as cr een cias in div idu ales.
La s ca r a ct e r íst i ca s p r e l i m i n a r e s d e l MCS
consider an que par a que un individuo adopt e m edidas
p r e v e n t i v a s , e s d e c i r, e v i t e e n f e r m e d a d e s ,
necesar iam ent e él necesit a cr eer en 3 aspect os: que
él es suscept ible de la enferm edad; que la ocurrencia
a l a e n f e r m e d a d d e b e c a r g a r p o r l o m e n o s
alt er aciones m oder adas en algunos com ponent es de
su v id a; q u e t om ar d et er m in ad a acción d eb er á ser
benéfica, r educiendo su suscept ibilidad a la condición
r e f e r i d a , d i s m i n u y e n d o s u g r a v e d a d y
com o cost o, conveniencia, dolor, dificult ades( 4). El MCS
e s c o m p u e s t o b á s i c a m e n t e p o r 4 d i m e n s i o n e s :
s u s c e p t i b i l i d a d p e r c i b i d a , s e v e r i d a d p e r c i b i d a ,
ben ef icios per cibidos y bar r er as per cibidas.
La p o b l a c i ó n o b j e t i v o d e l e s t u d i o s e
c o n s t i t u y ó e n m u j e r e s p o r t a d o r a s d e H I V, c u y a
gr avidez r esult ó en el nacim ient o de un niño vivo en
el m u n icip io d e Rib eir ão Pr et o en el añ o d e 2 0 0 4 .
Com o cr it er ios de in clu sión f u er on con sider ados los
siguient es cr it er ios: par t o r ealizado en Ribeir ão Pr et o
y au n r esid ir en el m u n icip io en el m om en t o d e la
r ecolección d e d at os; est ar en b u en as con d icion es
físicas y em ocionales; niño con un m ínim o de 6 m eses
d e v i d a y e st a r b a j o l o s cu i d a d o s d e l a m a d r e ;
concor dancia en par t icipar de la inv est igación. En el
año 2004 ocur r ió el nacim ient o de 49 niñas hij as de
m uj er es por t adoras de HI V, de las cuales 20 at endían
a los cr it er ios de inclusión. Debido a las dificult ades
de localización de dir eccion es en el m om en t o de la
r ecolección , la m u est r a f in al f u e con st it u ida por 1 4
m u j er es.
Par a la r ecolección de dat os, em pleam os la
t écn ica de en t r ev ist a sem i- est r u ct u r ada gr abada en
la r esid en cia d e las m u j er es y d ir eccion ad a p or el
inst rum ent o específico. El inst rum ent o fue dividido en
2 p a r t e s , s i e n d o l a p r i m e r a c o m p u e s t a p o r
car act er íst icas de las par t icipant es, y la segunda de
p r eg u n t as d ir eccion ad as con b ase en el r ef er en cial
t eór ico: cuales son sus cr eencias y per cepciones con
r espect o al HI V/ sida y la posibilidad de t r an sm it ir lo
par a el niño? Qué beneficios puede t ener su bebe si
r e a l i z a e l t r a t a m i e n t o c o r r e c t o ? Cu á l e s s o n l a s
dif icu lt ades en r ealizar lo adecu adam en t e?.
D u r a n t e e l m o m e n t o d e l a v i s i t a , e r a
r ealizad a la lect u r a d el t er m in o d e con sen t im ien t o
libr e y esclar ecido, com o t am bién le f u e asegu r ado
e l si g i l o y l a co n f i d e n ci a l i d a d d e l o s d a t o s. Pa r a
g a r a n t i za r e l a n o n i m a t o d e l a s p a r t i ci p a n t e s, l o s
n om b r es f u er on su st it u id os p or n om b r es d e f lor es.
La r ecolección f u e r ealizad a d u r an t e n ov iem b r e d e
2004 a ener o de 2005.
Las ent r evist as gr abadas er an t r anscr it as por
la pr opia inv est igador a. Par a el análisis de los dat os
u t i l i za m o s el m ét o d o d e An á l i si s d e Co n t en i d o( 5 ),
com pu est o de las f ases de pr e- an álisis, ex plor ación
de dat os e int er pr et ación de r esult ados. Los cont enidos
f u er on seleccion ados, codif icados e in ser idos en las
dim en sion es del r ef er en cial t eór ico.
El p r oy ect o f u e an alizad o p or el Secr et ar io
Municipal de Salud de Ribeir ão Pr et o y apr obado por
el Com it é de Ét ica en I nv est igación de la Escuela de
En f er m er ía d e Rib eir ão Pr et o d e la Un iv er sid ad d e
São Pau lo.
P R ES EN T A N D O Y D I S CU T I EN D O LO S
RESULTADOS
Fu er on en t r ev ist ad as 1 4 m ad r es, con ed ad
en t r e 1 4 y 3 7 a ñ o s; 1 0 t en i a n co m p a ñ er o s f i j o s.
Ap en as 2 p ar t icip an t es t en ían m as d e 1 0 añ os d e
est udio y 5 con ocupación fuer a del hogar ; el salar io
fam iliar de 12 m uj er es er a hast a 3 salar ios m ínim os.
En r e l a c i ó n a l p r e - n a t a l , 2 p a r t i c i p a n t e s n o l o
r ealizar on, a pesar de saber que er an por t ador as de
HI V; t odas r ealizaban segu im ien t o especializado del
n iñ o.
D e l a s e n t r e v i s t a s s e m i - e s t r u c t u r a d a s
su r g ier on u n id ad es d e sig n if icad o, d an d o or ig en a
cat egorías, las que fueron incluidas en las dim ensiones
del r ef er en cial t eór ico.
Per cepción de la Su scept ibilidad
La suscept ibilidad se r efier e a la per cepción
su b j e t i v a d e l i n d i v i d u o e n r e l a ci ó n a l o s r i e sg o s
e x i s t e n t e s . La a c e p t a c i ó n d e s u s c e p t i b i l i d a d e s
v ar iable en t r e los in div idu os, los qu e pu eden n egar
cu alq u ier p osib ilid ad d e con t r aer u n a en f er m ed ad ,
adm it ir qu e ex ist e la posibilidad, sin em bar go poca
pr obabilidad de ocu r r ir o per cibir u n r iesgo r eal de
c o n t r a e r l a e n f e r m e d a d( 4 ). En e s t e s e n t i d o ,
ident ificam os las cat egor ías: conocim ient o, r elaciones
d e g é n e r o , c o n c e p t o d e g r u p o s d e r i e s g o ,
suscept ibilidad del niño.
- Con ocim ien t o
Cu a n d o p r e g u n t a m o s a l a s m u j e r e s
en t r ev ist adas con r elación a su con ocim ien t o sobr e
HI V, práct icam ent e t odas refirieron conocer las form as
de t r ansm isión, inclusiv e ant es de infect ar se.
Yo se qu e se t r an sm it e por la san gr e y ot r a cosa
t am bién, t ipo r elación sexual, j er inga cont am inada ( Rosa)
Se contagia teniendo relaciones con otra persona, o droga
inyect able ( Hort ência)
Se t ransm it e por cont act o con la sangre y en relaciones
sexuales com o yo t uve ( Pet únia)
Yo se que es t ransm it ido por relación sexual, cont act os
Un r ecient e est udio nacional con r elación al
con ocim ien t o de la población adu lt a sobr e in f ección
por HI V indica que 91% apunt an a la relación sexual
com o u n a f or m a de t r an sm isión( 6 ). Sin em bar go, el
con ocim ien t o en si n o g ar an t iza la com p r en sión e
in cor por ación en su com por t am ien t o.
- Relaciones de géner o
En l a t r a n s m i s i ó n s e x u a l p o r H I V, l a s
r elacion es de gén er o h acen f r ágiles y v u ln er ables a
los ser es hum anos. En r elación a nuest r a cult ur a se
r eclam a al hom bre su vir ilidad y pot encia, a la m uj er
su sum isión, creando de est a for m a, un cont ext o social
q u e d i f i c u l t a l a n e g o c i a c i ó n d e s e x o s e g u r o ,
v olv iéndolos m as v ulner ables a la infección por HI V.
Yo use condón solo dur ant e el em bar azo, luego no use
m as. A él no le gust a ( Calêndula)
Yo sabia que debía usar ( preservat ivo) , pero m e envolví
con una persona en São Jose dos Cam pos y a él no le gust aba, fue
ahí que yo m e em barace ( Cam om ila) .
El ideal de am or rom ánt ico y la confianza con
el com p añ er o con t in u a sien d o u n o d e los f act or es
det er m inant es par a la v ulner abilidad de las m uj er es
para infect arse con HI V, que , al m ant ener una relación
est ab l e con v ín cu l o af ect i v o, n o l og r an p er ci b i r el
riesgo, com o observam os en los relat os a cont inuación:
Se t r ansm it e por r elación sexual, y nosot r os t eniam os
la idea que com o er a solo una per sona con la que est aba, est aba
t r anquila ( Jasm im ) .
No usaba por que er a casada, él m e gust a m ucho, no
podía im aginar eso. Yo culpe a m i m ar ido por que él ya sabía y no
m e cont ó con m iedo a perderm e; yo hast a quise apart arm e de él,
m as luego conver sam os y pasó ( Pet únia) .
La con v iv en cia p r olon g ad a d ej a a la m u j er
con el sent im ient o de que est á inm une, y la confianza
con el com pañer o, base de las r elaciones am or osas,
no es llevada en consideración para la vulnerabilidad.
La f id elid ad y la sit u ación con y u g al ap ar ece com o
in m u n ización con t r a la in fección ; la con v iv en cia con
alguien que se am a y se confía son facilit ador es de
negación al riesgo. La confianza y la fidelidad son las
p r i n ci p al es r azon es p ar a q u e l os casad os n o u sen
p r e s e r v a t i v o c o m o p r e v e n t i v o d e i n f e c c i o n e s
sex ualm ent e t r ansm isibles y sida( 7 ).
- Concept o de gr upos de r iesgo
A pesar de haber pasado 25 años de descubr ir
la epidem ia, los concept os de gr upos de r iesgos aun
p er m an ecen en el im ag in ar io social, con t r ib u y en d o
par a que el sida sea v ist o com o una enfer m edad del
ot ro, y dando la falsa sensación de dist ancia al peligro.
Est u d i ar , si em p r e est u d i am o s, co n o cer , si em p r e
conocem os, t odo. Sabia que era a t ravés de la relación sexual, que
no podría t ener varias parej as, usar drogas, pero j am ás esperaba
que iva a pasar , Cuando yo fui ha hacer el pr e- nat al fue un sust o
porque yo j am ás esperaba, hast a para él t am bién, porque él t uvo
ot r a enam or ada ant es de m i que t am bién er a t r anquila ( Jasm im )
La cr e e n ci a i n i ci a l d e q u e e l si d a e s u n a
en f er m edad cir cu n scr it a a det er m in ados “ gr u pos de
riesgo” cont inua siendo uno de los obst áculos para la
pr ev ención en m uj er es que im aginan que “ solam ent e
l o s o t r o s p u e d e n c o n t r a e r e l H I V ” . La f a l s a
r acion alización est á ín t im am en t e r elacion ad a a q u e
las infor m aciones sobr e sida fuer on, dur ant e m ucho
t i e m p o , d e n t r o d e l a h i s t o r i a d e l a e p i d e m i a ,
t r ansm it ida con la idea de la exist encia de gr upos de
r i e s g o , q u e e r a n r e f e r i d o s a p e r s o n a s m u y
est igm at izadas - pr om iscuos, v iciados, per v er t idos( 8).
Na d i e q u i e r e i d e n t i f i ca r se co n e sa s p e r so n a s e n
r i esg o.
Es p r e c i s o , p o r t a n t o , q u e l a s a c c i o n e s
pr ev en t iv as con t em plen las dif er en cias de gén er o y
la descon st r u cción del con cept o de gr u po de r iesgo
p a r a q u e l a s m u j e r e s co m p r e n d a n y p e r ci b a n su
su scept ibilidad al HI V/ sida.
- Suscept ibilidad del niño
La per cepción de sucept iblidad en r elación al
n iñ o f u e ob ser v ad a en m u j er es q u e y a sab ían q u e
er an por t ador as de HI V ant es del em bar azo:
Yo creía que era m uy arriesgado, gracias a Dios el de m i
bebe es negat ivo. Yo sabia que podía pasar le el vir us, per o pasó,
yo no usaba pr eser vat ivo ( Begônia)
Una vez él estaba loco por tener un hij o, pero yo hablaba,
im aginaba, yo no tengo coraj e, sabes, de no tom ar m as las píldoras;
si un día yo m e em bar azo va a ser t om ando píldor as. Y acabó
pasando…( Calêndula) .
Yo t enía m iedo, por eso est uve yendo los nueve m eses
a la iglesia de la cat edr al pidiendo a m i Dios, que no hicier a eso
con m i hij o ( Hor t ensia) .
Per cep ción d e Sev er id ad
La per cepción de sev er idad est á r elacionada
al est ím ulo em ocional cr eado por el pensam ient o con
r esp ect o al p r ob lem a d e salu d y las con secu en cias
Sent im ient os relat ivos a la severidad de cont raer una
e n f e r m e d a d o d e j a r l a si n t r a t a m i e n t o l l e v a r a n a l
individuo a evaluar las consecuencias clínicas y físicas
r esu lt an t es, com o dolor, r edu cción de las f u n cion es
f ísicas y m en t ales, t em por ar ia o per m an en t em en t e,
posibles con secu en cias sociales, com o im plicacion es
en el t r abaj o, vida fam iliar y/ o r elaciones de m uer t e,
cr een cia r elig iosa.
- No pensar en el HI V
D u r a n t e l a h i s t o r i a d e l s i d a e x i s t e n d o s
p er iod os b ast an t e d elim it ad os: an t es d e la d écad a
de los 90, cuando prevalecía la im agen del sida est ar
l i g a d o a l a d e se sp e r a n za y m u e r t e ; y p o st e r i o r,
ca r a ct e r i za d a p o r e l u so d e m e d i ca m e n t o s a n t i
-r et -r ovi-r ales. La venida de est as t e-r apias en 1996 t -r aj o
l a p e r sp e ct i v a d e q u e e l si d a p a sa r ía a se r u n a
e n f e r m e d a d c r ó n i c a , c o m p a t i b l e c o n u n a
sobr evivencia, hast a inusit ada y, sobr e t odo, con gran
pr eser vación de la calidad de vida. En est a per spect iva
y post er ior a ese per iodo fue confir m ado en est udios
q u e , l a e sp e r a n za d e v i d a d e l p a ci e n t e co n si d a
aum ent ó significat ivam ent e, con la caída de las t asas
de hospit alización y m ort alidad por sida en el Brasil( 10).
Es t a p e r c e p c i ó n e s s e n t i d a p o r m u j e r e s
p o r t a d o r e s d e H I V y q u e a u n n o m a n i f e s t a r o n
sínt om as, dej ando de lado la exist encia del vir us par a
segu n do plan o.
Ella hablo que yo solo t engo HI V, y que no es para est ar
pensando en est o. Nosot r os est am os m as aliv iados ( Flor do
Cam po).
Tu t om as, baj a la car ga v ir al y cont inuas v iv iendo
nor m al, es cr ónico. Es una cosa que no va a m at ar m e ( Jasm in)
Hace 10 años at rás no t enia recursos; hoy en día t engo
acceso al coct el ( Violet a) .
Ellas saben que t ienen el v ir us, per o luchan
par a ent r ar en cont act o con esa r ealidad que adem ás
de ser dolor osa, im pon e u n n u ev o dir eccion am ien t o
en sus vidas. Así, se hace t ranspar ent e la com plej idad
c o n t e x t u a l d e l s i d a , l l e n o d e c o n t r a d i c c i o n e s e
incoher encias en los sent im ient os del ser hum ano.
Yo prefiero no estar preocupada, sino entro en depresión.
Por eso prefiero no preocuparm e m ucho, ya est a en m i cabeza est e
hecho. Por lo que t engo que llevar m i vida ( Mar gar ida) .
Si pienso que voy a m or ir , es peor , m e da depr esión y
puedo m orir ( Calêndula) .
Por el h ech o d el sid a ser u n a en f er m ed ad
asociada con la m uer t e, una for m a de sobr ev iv ir con
el diagnóst ico de ser por t ador a es consider ar al HI V
en segundo niv el, no dej ando que ocupe un espacio
gr ande en sus v idas.
- Miedo a la m uer t e
Concom it ant e al hecho de consider ar al HI V
com o u n m al m en or y con sider an do la com plej idad
del sida y sus cont r adicciones, el m iedo de m uer t e y
d ep r esi ó n d el q u e a l g u n a s m u j er es i n t en t a n h u i r,
puede apreciarse est e sent im ient o com o una reacción
n o r m al en l a m ed i d a en q u e m an i f i est a “ p ér d i d a”
desen caden ado por la en f er m edad:
Yo vi per sonas m uy m al en el hospit al, si no t e cuidas,
t odo acaba ( Lírio)
Cr eo que si la niña nace con el v ir us, t iene pocas
posibilidades de vivir ( Violet a) .
Yo se que el sida m at a, que el HI V m at a y t e pr oduce
m uchas ot r as enfer m edades, t am bién que si t u no t e pr ot eges y
est as con un hom br e le pasas el sida. Si t ú no piensas, m uer es
m as r ápido ( Hor t ensia) .
La f a l t a d e H o r t ê n c i a n o s r e v e l a q u e l a
pr esencia del HI V t r aj o par a ella m uer t e, ansiedad y
m ied o d e m or ir, m ied o q u e se acen t ú a cu an d o se
p ien sa en la p osib ilid ad d el b eb e est ar in f ect ad o y
en f er m o .
A pesar de la evolución en el t r at am ient o de
la enfer m edad lo cual, aum ent ó la expect at iva de vida
d el p aci en t e, el si d a f u e t r an sf o r m án d o se en u n a
e n f e r m e d a d c r ó n i c a , s i e n d o q u e d e n t r o d e l a s
r epr esen t acion es popu lar es, la asociación en t r e sida
y m uer t e es m uy fuer t e y est á pr esent e. La asociación
de m uer t e por las m uj er es infect adas es m anifest ada
p r i n c i p a l m e n t e c u a n d o c o n o c e n s u d i a g n ó s t i c o .
Po s t e r i o r m e n t e , c u a n d o e l l a s v a n e n t r a n d o e n
cont act o con pr ofesionales de la salud y per sonas en
la m ism a sit uación, lo que est á asociado a la ausencia
d e sín t o m a s d e l a e n f e r m e d a d , p e r ci b e n q u e l a
m uer t e no es t an inm ediat a com o pensaban. De est a
f or m a, “ la v isib ilid ad d e la en f er m ed ad p er m it e la
v isibilidad de la pr opia m uer t e”( 11).
- Cr een cia r eligiosa
La m uj er es que v iv en en sit uaciones m enos
f a v o r e c i d a s l u c h a n c o n s t a n t e m e n t e p o r l a
s o b r e v i v e n c i a , m u c h a s v e c e s m o v i l i z a n d o
sent im ient os de cer canía a una det er m inada cr eencia
r eligiosa. Est a cer canía t am bién puede t r ansfor m ar se
e n u n a a l t e r n a t i v a p a r a p o d e r e n f r e n t a r l a
Yo m e ent r egue a las m anos de Dios, el va a dar m e la
r espuest as ( Cam om ila) .
…la salud de él est á en j uego, a pesar de yo saber que
él er a negat ivo, per o nosot r os t enem os que hacer nuest r a par t e,
com o Jesús dice, haz t u par t e que yo t e ayudar e ( Calêndula) .
La r eligión sur ge com o apoyo, r epr esent ando
una im por t ant e r ed de apoy o em ocional. La fé en lo
divino es una for m a de explicar el m undo, de super ar
y sop or t a el d ía a d ía d e su ex ist en cia, lo q u e es
a s o c i a d o c o n e s p e r a n z a . La f é e n l a c u r a s e
f u n d am en t a en la cr een cia d el p od er su p er ior, q u e
les b r in d a esp er an za, con f or m e ob ser v am os en los
r elat os:
…quien sabe después, Dios prepara un rem edio para la
cura… ( Flor del cam po) .
Yo est uve 9 m eses yendo a la cat edral y pedía “ m i Dios,
no hagas eso con m i hijo”; nosotros no podem os perder la esperanza,
t ienes que seguir adelant e con el bebe y creer en Dios ( Hort ência) .
La r elig ión es u n sist em a d e sím b olos q u e
a c t ú a p a r a e s t a b l e c e r p o d e r o s a s y d u r a d e r a s
disposicion es y m ot iv acion es en los h om br es( 1 2 ). De
cier t a for m a las m uj er es se est an beneficiando de su
c r e e n c i a r e l i g i o s a , e n l a m e d i d a q u e e s t a s e
t ransform a en un alivio para el sufrim ient o y angust ia,
l o s q u e s o n p r o d u c t o d e l a e n f e r m e d a d s e r
con sider ada com o m u y gr av e.
Ben ef icios Per cib id os
La p e r c e p c i ó n d e s u s c e p t i b i l i d a d y d e
s e v e r i d a d d e l a e n f e r m e d a d p u e d e m o t i v a r a l
in div idu o a t om ar algu n a con du ct a, sin em bar go n o
d ef i n e el cu r so d e acci ó n a ser r eal i zad a. Lo q u e
d i r ecci o n a l a a cci ó n so n l a s cr een ci a s p er so n a l es
relat ivas a la eficacia de alt ernat ivas disponibles para
d i s m i n u i r l a a m e n a z a d e l a e n f e r m e d a d o l a
percepción de los beneficios para t om ar una acción( 4).
Las cat egorías que surgieron de los beneficios fueron:
cr ecer saludable y no ser com o y o.
- Cr ecer salu dable
Tod as las m u j er es p ar t icip an t es d e n u est r a
i n v est i g aci ó n est án r eal i zan d o seg u i m i en t o d e l o s
niños en am bulat orio especializados, a pesar de 2 no
haber r ealizado el pr e- nat al. Cuando se les pr egunt ó
sobre los beneficios que el niño t endría al ser t rat ado,
e l l a s r e l a t a r o n d e v a r i a s m a n e r a s q u e e l m a y o r
beneficio es la posibilidad de no ser infect ados por el
HI V y t ener una v ida saludable.
La posibilidad de m i hij o no desar r ollar la enfer m edad,
par a no t ener el HI V ( Lír io) .
Yo q u e r ía q u e é l n o se co n t a g i e , y o n o p u e d o
com pr om et er su vida pasando el vir us a él ( Violet a) .
Par a él cr ecer saludablem ent e ( …) Yo cr eo que él va a
cr ecer , va a j ugar , va a hacer t odo lo que él quier a. Mient r as yo
est e t r abaj ando, yo quier o dar t odo par a él, t odo lo que pueda
( Margarida)
La p osib ilid ad d e cr ecer, j u g ar y t en er u n a
v ida saludable est im ula a las m adr es a seguir t odas
las orient aciones de los profesionales de la salud, para
de est a form a dism inuir la posibilidad de infección en
el niño.
El seguim ient o en am bulat or io especializado
es d et er m in ad o p or el Min ist er io d e la Salu d com o
una m edida im por t ant e par a el r ecién nacido expuest o
a t ransm isión vert ical, una ver que se det erm inan las
accion es p ar a ser t om ad os d u r an t e ese p er iod o( 1 ).
Un seg u i m i en t o si st em át i co d e est o s n i ñ o s d eb en
t am bién dar se luego de la confir m ación de ser ología
n e g a t i v a , u n a v e z q u e e l l a s f u e r o n e x p u e st a s a
agen t es con pot en ciales can cer ígen os.
- No ser com o yo
Sab er q u e es p or t ad or d e u n a en f er m ed ad
c r ó n i c a , m o t i v o p o r e l c u a l s e d e b e r e a l i z a r
se g u i m i e n t o m é d i co , t o m a r m e d i ca ci ó n , y t e n e r
algunas r est r icciones par a el r est o de su v ida no es
una sit uación fácil.
Por lo m enos yo sabía que ella no iva a est ar igual que
yo, t ener que ir al m édico, t ener que t om ar m edicam ent os, fue un
alivio ( Rosa) .
Yo r ezaba t ant o par a Dios par a dar una ayuda, por que
iva a pesar que se cont agio por nosot r os, es un bebe que no sabe
nada ( Hort ência) .
Las m uj er es que y a conv iv en con una r ut ina
f r e c u e n t e s d e c o n s u l t a s m é d i c a s , t r a t a m i e n t o s
m e d i c a m e n t o s o s , y e v e n t u a l m e n t e , c o n l a s
en f er m edades opor t u n ist as, n o qu ier en qu e su h ij o
se cont agie. En el caso del sida, se refuerza el hecho
d e se r u n a e n f e r m e d a d co n l a ca r a ct e r íst i ca d e
est ig m at izad o p ar a la socied ad . El est ig m a es u n a
const rucción social legít im a al ser apunt ado por ot ros,
y que se cir cunscr ibe de for m a sim bólica o concr et a
un t er r it or io de norm alidad. Si algunas per sonas pasan
l a l ín e a d e d i v i s i ó n q u e s e p a r a n e s t a s n o r m a s ,
i n m e d i a t a m e n t e s e i n s t a l a u n d e s v ío q u e e s
a co m p a ñ a d o d e a cu sa ci o n es, a i sl a m i en t o y h a st a
En e l c a s o d e p o r t a d o r e s d e H I V / s i d a ,
t en em os qu e con sider ar la f or m a com o la sociedad
l o s r e l a ci o n a co n e l i n i ci o d e l a e p i d e m i a : co m o
v íc t i m a s , e n e l c a s o d e l o s i n f e c t a d o s p o r
hem oder iv ados, o com o culpados, en el caso de ser
h o m o se x u a l e s, p r o st i t u t a s y u su a r i o s d e d r o g a s.
Sien d o v ist os com o p r om iscu os, p or lo q u e se les
at r ibuy e la r esponsabilidad por la infección. A pesar
de que ocur r ier on cam bios dur ant e la t r ay ect or ia de
la epidem ia, aún hoy el est im a y el pr econcept o son
punt os pr esent es en el diar io v iv ir de los indiv iduos
in f ect ad os.
El b en ef i ci o d el t r at am i en t o al p er m i t i r l a
d ism in u ción d e p osib ilid ad es d e in f ección p or HI V,
pat ología consider ada aun com o un est igm a, lo hace
un fact or im por t ant e par a la adhesión del t r at am ient o.
Bar r er as Per cib id as
El i n d i v i d u o c r e e e n l a e f i c a c i a d e u n a
d e t e r m i n a d a a cci ó n a l r e d u ci r l a a m e n a za d e l a
enfer m edad y, al m ism o t iem po, per cibe est a acción
com o inconv enient e, cost osa, peligr osa en r elación a
l o s e f e c t o s c o l a t e r a l e s n e g a t i v o s o r e s u l t a d o s
i a t r o g é n i c o s , d e s a g r a d a b l e s , d o l o r o s o s ,
desconfor t ables o que consum an m ucho t iem po. Est os
a s p e c t o s n e g a t i v o s d e l a s a c c i o n e s d e s a l u d o
p e r ce p ci ó n d e b a r r e r a s q u e p u e d e n a ct u a r co m o
im pedim ent os par a la adopción de com por t am ient os
r ecom endados y que pueden gener ar conflict os en la
t om a de decisión( 4). En est a dim ensión ident ificam os
las cat egorías: falt a de creencia en el HI V, dificult ades
financier as, no dar lact ancia m at er na.
- Falt a de creencia en el HI V
Un aspect o im por t ant e que se const it uy e en
u n a b a r r e r a y q u e n e c e s i t a s e r d i s c u t i d o p o r
com pr om et er el pr oceso de adh esión m at er n a es la
falt a de creencia en el HI V. Cuando la m uj er infect ada
no consigue reconocer que el hecho de ser por t ador a
del v ir us puede t r aer gr av es consecuencias par a ella
y p ar a su h ij o, ella asu m e act it u d es n eg at iv as con
r elación a su cuidado y del bebe. Consider am os que
e s t a f a l t a d e c r e e n c i a e n l a e x i s t e n c i a d e l a
e n f e r m e d a d e s u n a b a r r e r a q u e i m p i d e h a ce r e l
seg u im ien t o d el b eb e y d e ella m ism a. Cit am os el
r elat o d e Tu lip a q u e es an alf ab et a, t ien e 1 3 h ij os,
est a en la 1 4 ª g est ación y r ef ier e q u e n u n ca t u v o
con t r ol pr e- n at al:
Yo nunca vi a nadie con sida. Nadie cree que yo t engo, ni
yo m ism a. Yo llevo a m i hij a al hospit al, porque t uvo un problem a
cuando nació, bebió agua y fue int ernada por un m es en la UCI de
la Sant a Casa; luego m e m andaron a ot ro hospit al y la lleve. Yo
nunca llevé a m is ot ros hij os porque ellos no t ienen nada, nacieron
bien, estan fuertes, ni siquiera necesitan de m edicam entos ( Tulipa) .
Est e relat o nos lleva a una sit uación donde la
falt a de cr eencia est a asociada al analfabet ism o y al
cont ex t o de v ida en que v iv e. Par a gr an par t e de la
población, solo se t om a m edidas después de t ener la
en f er m edad, es decir, despu és de m an if est ar algú n
sínt om a. En el caso de la sit uación de ser por t ador a
de HI V, la pr esencia del v ir us no t iene un significado
con cr et o, p u es aú n n o ex ist en sín t om as ap ar en t es
qu e com pr u eben su ex ist en cia.
Decidir en salud es un proceso en el cual un
in div idu o at r av iesa por u n a ser ie de est adios en el
cual las int eracciones con personas o event os en cada
uno de est os est adios influencian en el individuo para
t om ar u n a decisión( 1 4 ). Es n ecesar io est ablecer u n a
r elación de con f ian za con las per son as qu e podr ían
influenciar en la t om a de decisión del indiv iduo.
La obser v ación de la epidem ia de sida v iene
m o st r a n d o q u e l o s co m p o r t a m i e n t o s i n d i v i d u a l e s
desem peñan un r ol cr ucial en la t ransm isión de HI V,
p o r l o q u e l a s e st r a t e g i a s d e p r e v e n ci ó n d e b e n
con sider ar est e fact or com o im por t an t e.
- Dificu lt ades fin an cier as
La g r an m ay o r ía d e m u j er es p ar t i ci p an t es
r efir ier on t ener dificult ades financier as, par a r ealizar
las acciones prevent ivas, especialm ent e referent e a los
ret ornos del pre- nat al y del niño. En algunos m om ent os
est as dificult ades pueden const it uirse en una barrera.
Aquí esta todo el m undo desem pleado, el óm nibus es
difícil y no tengo pase especial; m uchas veces yo llevo a m i hija a pie.
Hay dias que llueve, hay dias calurosos, con todo, yo voy (Rosa).
La m ayor dificult ad es el óm nibus, hay veces que t engo
diner o per o a veces no. Hast a pedí que m e ayudar an cuando no
t enía dinero ( Lírio) .
El Brasil es un país de grandes diferencias
socio-económ icas y dem ográficas, por eso es de esperar que
est as grandes dist ancias exist ent es puedan influenciar
en la form a com o el HI V se propaga en la población. La
v u l n e r a b i l i d a d so ci a l e s m a y o r, e n i n d i v i d u o s d e
co n d i ci o n e s e co n ó m i ca s b a j a s, co m o p u e d e se r
ev idenciado en los r elat os ant er ior m ent e t r anscr it os.
La alt a v u ln er ab ilid ad r elacion ad a a la com p lej id ad
program as de prevención y cont rol de sida( 15). La gran
m ayoría de los part icipant es relat ó sobre la im port ancia
d e a y u d a p o r p a r t e d e i n st i t u ci o n e s p ú b l i ca s y
filant rópicas para cont inuar con el t rat am ient o.
La f a l t a d e i n t e r - s e c t o r i a l i d a d e n l a
e l a b o r a c i ó n d e p o l ít i c a s p ú b l i c a s b r a s i l e r a s
com pr om et en la r espuest a int egr al fr ent e a la dupla
v u l n e r a b i l i d a d g e n e r a d a p o r l a su p e r p o si ci ó n d e
pobr eza y sida( 16). Los relat os confirm an la necesidad
de im plem ent ar polít icas públicas int er sect or iales que
abar que no solo la salud y la asist encia social, sino
t am bién la educación, t r abaj o, cult ur a y diver sión par a
los individuos por t ador es de HI V, com o una for m a de
dism in u ir las bar r er as fin an cier as qu e com pr om et en
la adhesión al t r at am ient o.
- No dar lact ancia m at er na
Un aspect o a ser consider ado es la supresión
de la lact ancia m at er na, que adem ás de aum ent ar el
p r o b l em a f i n a n ci er o , t r a e p r o b l e m a s em o ci o n a l es
r elacion ados al deseo m at er n o.
Est a leche es t an car a y no podem os dar de m am ar …
( Begônia)
La leche ayuda m ucho, pero lo que yo quería era dar de
m am ar a m i hij o …( Pet únia) .
La l a c t a n c i a m a t e r n a e s a m p l i a m e n t e
d i f u n d i d a e n l a s ca m p a ñ a s p u b l i ci t a r i a s y e n l o s
ser v icios de salud com o uno de los r esponsables por
el cr ecim ien t o salu dable del r ecién n acido, est an do
asociado a la prot ección, m ayor vínculo con la m adre
y el am or m at erno( 17). Para la m uj er port adora de HI V
que no puede dar de lact ar, m uchas veces se sient e
fr acasada por no pr ot eger al niño. El seguim ient o de
la m ad r e y d el n iñ o d eb e con sid er ar t am b ién est e
aspect o, con los profesionales de la salud apoyando a
la m uj er en la “ desconst rucción” de la volunt ad de dar
de lact ar, lo que se t rabaj a a t ravés de inform aciones
de cóm o est ablecer, m ant ener y for t alecer el v ínculo
afect ivo con su hij o, orient ándola sobre la preparación
y ad m i n i st r aci ó n d e l a f ó r m u l a i n f an t i l y so b r e l a
int r oducción gr adual de ot r os alim ent os.
CONSI DERACI ONES FI NALES
Lo s a v a n c e s a l c a n z a d o s c o n l a t e r a p i a
m e d i c a m e n t o s a , a l i a d a a o t r o s p r o c e d i m i e n t o s ,
r educier on consider ablem ent e la t asa de t r ansm isión
m at er n o in f an t il. Sin em b ar g o, p ar a alcan zar est os
r esu lt ados las m adr es t ien en qu e est ar est im u ladas
a r e a l i z a r l o s p r o c e d i m i e n t o s d a d o s p o r l o s
pr ofesionales de la salud.
La i d e n t i f i c a c i ó n d e l a s p e r c e p c i o n e s
r efer ent es al HI V/ sida r ev eló consider aciones en que
p od em os com p r en d er las cr een cias q u e in f lu en cian
est a adh esión .
Algu n os aspect os de la per cepción m at er n a
p u ed en ser co n si d er ad o s t an t o co m o f aci l i t ad o r es
c o m o d i f i c u l t a d e s p a r a l a a d h e s i ó n , s i e n d o
in f lu en ciad os p or el n iv el ed u cacion al, clase social,
per sonalidad y cont ex t o de v ida.
La d e t e r m i n a c i ó n d e l a c o n d u c t a a s e r
segu ida por cada m u j er solo es posible cu an do su s
cr e e n ci a s y v a l o r e s i n d i v i d u a l e s so n t o m a d o s e n
co n si d e r a ci ó n . I d e n t i f i ca r l a s y co m p r e n d e r co m o
influencian en la conducción de un problem a de salud
puede det erm inar la acción de los servicios y la form a
com o est a acción debe ser pr ocesada.
Los ser v icios qu e at ien den a los por t ador es
de HI V/ sida, en especial las m uj eres y niños infect ados
p or t r an sm isión v er t ical, d eb en est ar at en t os p ar a
im plem ent ar pr ogr am as que ex t r apolen la dim ensión
biológica y con sider en los v alor es y bagaj e cu lt u r al
de la client ela, buscando una asist encia m as solidaria
y par t icipat iv a.
REFERENCI AS BI BLI OGRÁFI CAS
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