EL SUFRI MI ENTO AMENI ZADO CON EL TI EMPO: LA EXPERI ENCI A DE LA FAMI LI A EN EL
CUI DADO DEL NI ÑO CON ANOMALÍ A CONGÉNI TA
1Crist iana Araúj o Guiller2
Giselle Dupas3
Myriam Aparecida Mandet t a Pet t engill4
El obj et ivo de est e est udio fue com prender el significado de la vivencia del proceso de cuidar de niños con anom alía congénit a baj o la perspect iva de la fam ilia. El I nt eraccionism o Sim bólico y la Teoría Fundam ent ada en los Dat os fueron ut ilizados com o m arcos t eóricos y m et odológicos, respect ivam ent e. La recolección de los datos fue realizada en ocho fam ilias de niños con anom alía congénita, utilizándose la entrevista sem iestructurada y la observación participante. El análisis de los datos fue conducido hasta la codificación axial. Com o resultados, fueron evidenciados dos fenóm enos en la vivencia de la fam ilia al cuidar del niño con anom alía congénit a: depar ándose con una v iv encia inicialm ent e difícil, y t eniendo el sufr im ient o am enizado con el t iem po. Se concluy e que la com pr ensión de esa v iv encia ofr ece subsidios im por t ant es par a r epensar la asist encia de enferm ería a la fam ilia que cuida de niños con anom alía congénit a.
DESCRI PTORES: enferm ería; anom alías congénit as; niño; fam ilia
O SOFRI MENTO AMENI ZADO COM O TEMPO: A EXPERI ÊNCI A DA FAMÍ LI A NO CUI DADO
DA CRI ANÇA COM ANOMALI A CONGÊNI TA
O obj et iv o dest e est udo foi com pr eender o significado da v iv ência do pr ocesso de cuidar da cr iança com anom alia congênit a sob a perspect iva da fam ília. O I nt eracionism o Sim bólico e a Teoria Fundam ent ada nos Dados for am ut ilizados com o r efer enciais t eór ico e m et odológico, r espect iv am ent e. A colet a dos dados foi realizada com oit o fam ílias de crianças com anom alia congênit a, ut ilizando- se a ent revist a sem iest rut urada e observação part icipant e. A análise dos dados foi conduzida at é à codificação axial. Com o result ados, foram evidenciados dois fenôm enos na experiência da fam ília ao cuidar da criança com anom alia congênita - deparando-se com um a experiência inicialm ent e difícil e t endo o sofrim ent o am enizado com o t em po. Conclui- deparando-se que a com preensão dessa vivência oferece subsídios im port ant es para se repensar a assist ência de enferm agem à fam ília no cuidar da criança com anom alia congênit a.
DESCRI TORES: enferm agem ; anorm alidades congênit as; criança; fam ília
SUFFERI NG EASES OVER TI ME: THE EXPERI ENCE OF FAMI LI ES I N THE CARE OF
CHI LDREN W I TH CONGENI TAL ANOMALI ES
This study aim ed to understand the experience of caring for a child with a congenital anom aly from the fam ily’s perspect ive. Sym bolic I nt eract ionism and Grounded Theory were t he t heoret ical and m et hodological references, r espect iv ely . Dat a collect ion w as car r ied out w it h eight fam ilies w it h childr en hav ing congenit al anom alies t hrough sem i- st ruct ured int erviews and part icipat ing observat ion. Dat a analysis reached axial coding. Result s revealed t wo phenom ena in t he experience of fam ilies in delivering care t o children wit h congenit al anom alies – Facing an initially difficult experience and suffering eases over tim e. We concluded that the understanding of t his experience support s t he need t o reconsider t he nursing care provided t o fam ilies in t he care of children wit h congenit al anom alies.
DESCRI PTORS: nursing; congenit al abnorm alit ies; child; fam ily
I NTRODUCCI ÓN
E
n los últ im os años, el enferm ero ha buscado f u n d a m e n t o s t e ó r i co s p a r a cu i d a r d e n i ñ o s co n a n o m a l ía co n g é n i t a y d e su f a m i l i a , r e a l i za n d o in v est ig acion es con el ob j et iv o d e com p r en d er el significado de esa v iv encia y t r azar est r at egias de cuidado que cont em plen su necesidad( 1).Un o d e l o s a sp e ct o s e st u d i a d o s e st á r el a ci o n a d o a l a s d i f i cu l t a d es q u e esa s f a m i l i a s enfrent an al cuidar del niño en casa. Los aut ores de un est udio( 2) enfat izan que las orient aciones recibidas
por la fam ilia ant es del alt a hospit alaria no cont em plan su s n ecesid ad es, f av or ecien d o el su r g im ien t o d e dudas y / o dificult ades en r elación al cuidado a ser dispensado al niño. De esa m anera, recom iendan que las orient aciones sean realizadas ant es y después del alt a, para que se t ransm it a seguridad y se m inim ice la ansiedad de esos padres.
La in st it u ción en q u e los au t or es d e est e est udio desarrollaron las act ividades es una referencia e n l a a t e n ci ó n d e r e ci é n n a ci d o s co n a n o m a l ía co n g é n i t a . Si n e m b a r g o , d u r a n t e e l p e r ío d o d e int ernación, se observa que ha sido poco est im ulada la par t icipación de las fam ilias en el cuidado a sus bebés, en razón de la precariedad de la infraest ruct ura del am bient e y de recursos hum anos para at ender la gran dem anda de pacient es.
En l o s ú l t i m o s a ñ o s, se h a p er ci b i d o u n m ovim ient o de profesionales de salud en el sent ido de incluir a la fam ilia en el cuidado, acom pañándola y ayudándola a est ablecer un cont act o afect ivo m ás próxim o con el niño. De esa m anera, los profesionales han com enzado a est im ular a los padres a conversar con el bebé, a t ocarlo, a t raer obj et os significat ivos de casa, in clu siv e r ealizar algu n os cu idados com o alim ent ación e higiene. Sin em bargo, cuando se t rat a de un niño recién nacido con anom alía congénit a, la dificult ad para int egrar a la fam ilia es t odavía m ayor por part e del equipo, ya que el propio equipo no sabe com o lidiar con esa sit uación.
Cu a n d o se r e a l i za e l d i a g n ó st i co d e u n d e f e ct o co n g é n i t o , l o s p a d r e s a t r a v i e sa n u n a se cu e n ci a b a st a n t e p r e v i si b l e d e e t a p a s, i n d ep en d i en t em en t e d e l a n a t u r a l eza r ea l d e l a condición. La et apa inicial o im pact o es de choque, acom pañado de llant o, m anifest ando sent im ient os de desam paro y ansia por escapar; en la segunda et apa, aparece el no creer y la negación de la sit uación; en la t er cer a, hay t r ist eza y ansiedad m anifest ada por
m u ch o l l a n t o y r a b i a ; l u eg o v i en e el eq u i l i b r i o , car act er izado por la adm isión de qu e la con dición exist e y, por últ im o, la et apa de reorganización a t ravés de r ein t egr ación y r econ ocim ien t o f am iliar de ese hij o( 3).
La pr eocupación, en est a inv est igación, fue ent ender com o es la v iv encia de cuidar de un hij o con anom alía congénit a par a la fam ilia at endida en ese servicio, después del alt a hospit alaria. Cuales son las dificu lt ades y en qu e m edida las or ien t acion es r ecibidas en el per íodo de in t er n ación cu m plen la función de ayudarla en el cuidado dom iciliar. Se piensa que com prender su vivencia de cuidado puede ofrecer su bsidios par a com pr en der m ej or a la fam ilia qu e experim ent a el cuidar de niños con anom alía congénit a y, de esa form a, encont rar m ej ores posibilidades de asist ir la.
Así, e st e e st u d i o t u v o p o r o b j e t i v o com pr ender el significado que t iene par a la fam ilia ex p er i m en t ar el p r o ceso d e cu i d ar d e n i ñ o s co n anom alía congénit a en casa.
METODOLOGÍ A
El I n t e r a cci o n i sm o Si m b ó l i co v a l o r i za l a part icularidad del hom bre de int eract uar, int erpret ar, definir y act uar en su cot idiano, de acuer do con el significado que at r ibuy e a la sit uación v iv ida( 4). La
u t ilización d e los con cep t os e id eas cen t r ales d el I nt eraccionism o Sim bólico, en est e est udio, se m ost ró p er t in en t e, y a q u e la f am ilia est á com p u est a d e a ct o r e s q u e d e se m p e ñ a n u n p a p e l , a ct ú a n e int eract úan consigo m ism os, con su fut uro, ent re sí, con su com u n id ad , con los p r of esion ales q u e los at ienden, al m ism o t iem po en que evalúan el pasado y planifican el fut uro.
La Teoría Fundam ent ada en los Dat os ( TFD) t iene sus raíces en las ciencias sociales, especialm ent e en la t radición del I nt eraccionism o Sim bólico, cuando r et r at a la sociedad, su s accion es, cu ales aspect os necesit an ser inv est igados y com o com pr ender las sit u acion es sociales( 5). La aplicación de ese m ar co
m et odológico per m it ió que los aspect os de la v ida subj et iva fuesen com prendidos por el inv est igador.
Desarrollo de la invest igación
congénit a, que est uvieron int ernados en la Unidad de Ter apia I n t en siv a Neon at al ( UTI N) de u n Hospit al Escu ela.
Para la recolección de dat os, fueron seguidas las n or m as p ar a in v est ig ación en v olv ien d o ser es hum anos, est ablecidas por la Resolución n.° 196/ 96 del Consej o Nacional de la Salud. Hicieron part e del e st u d i o o ch o f a m i l i a s, t o t a l i za n d o 1 2 m i e m b r o s fam iliares, siendo 8 m adres y 4 padres.
Com o t écnicas para recolección de los dados, se ut ilizó la observación part icipant e y la ent revist a del t ipo sem iest ruct urada. El genogram a y el ecom apa fuer on const r uidos ant es de las ent r ev ist as con la finalidad de com pr ender su hist or ia de for m ación y din ám ica.
To d a s l a s en t r ev i st a s f u er o n g r a b a d a s y t ranscrit as t ot alm ent e por el invest igador. La pregunt a or ient ador a fue: ¿Cóm o es par a ust edes cuidar del n iñ o con an om alía con gén it a en casa? Du r an t e el t ranscurso de la ent revist a, surgieron ot ras pregunt as con la in t en ción de am pliar la v er balización de la vivencia, adem ás de t raer el punt o de vist a de ot ros m iem b r os con st it u y en t es d e la f am ilia com o, p or ej em plo: ¿Cuáles son las dificult ades que ust edes han enfrent ado para cuidar de ese niño en casa?, ¿Y las f acilidades?. Con f or m e iban r espon dien do, n u ev as pregunt as surgían, a fin de elucidar m ej or los aspect os de la vivencia de cuidar.
Los dat os fueron analizados sim ult áneam ent e con la r ecolección, según los pr ecept os de la TFD. Esa m et odología, por ser una form a de m anej ar los dat os, es una const ant e const rucción, que perm it e al inv est igador par ar en cualquier niv el de análisis de los dat os y report ar lo encont rado( 5). Así, a pesar de
que esa m et odología pr oponía la elabor ación de un m odelo t eórico, est e est udio fue conducido hast a la Codificación Ax ial, que per m it ió la ident ificación de dos fenóm enos r epr esent at iv os del significado par a la fam ilia en el cuidar del niño con anom alía congénit a.
RESULTADOS
Del an álisis d e los d at os em er g ier on d os f en óm en os com p l em en t ar es en l a v i v en ci a d e l a fam ilia al cuidar del niño con anom alía congénit a. El pr im er o Depar ándose con una vivencia inicialm ent e difícil, y el segundo Teniendo el sufrim iento am enizado con el tiem po, dent ro de un proceso evolut ivo m arcado p o r p e r ío d o s d e d e se q u i l i b r i o , e st r é s f ísi co y
e m o ci o n a l , co m o t a m b i é n p o r p e r ío d o s d e for t alecim ient o, enfr ent am ient o y super ación. Est os fenóm enos em er gier on de las r econst r ucciones que las fam ilias par t icipant es r ealizar on de su v iv encia, explicit ando hechos significat ivos ocurridos desde la ocasión del nacim ient o del niño hast a los m om ent os act uales de conv iv encia.
D e p a r á n d o se co n u n a e x p e r i e n ci a inicialm ente difícil, ret rat a la experiencia de la fam ilia en el inicio de la vivencia, cuando t iene que asum ir los cuidados del niño con anom alía congénit a en casa. Ese fenóm eno es revelado por las cat egorías que se siguen.
Teniendo inseguridad para cuidar revela las reacciones m anifest adas por la fam ilia en el m om ent o en q u e se en cu en t r a co n el h i j o n ecesi t an d o d e cuidados especiales en casa. La fam ilia m anifiest a t em or es e in qu iet u des en r elación a los cu idados, r ef ir ien d o f alt a d e p r áct ica y d e ex p er ien cia p ar a realizar las acciones de cuidar de ese hij o.
... luego que él llegó en casa, yo me m oría de m iedo... De
agarrarlo... Tenía que lavar la herida... yo tenía m iedo de herirlo...
El m ayor cuidado... Los punt os que yo t enía que estar lavando...
todo... ( F4) .
Tam bién la fam ilia revela que sigue sufriendo en la con v iv en cia de la sit u ación . Ese su f r im ien t o rem it e al hecho de percibir al niño, y t oda la fam ilia t eniendo que aprender a convivir con las lim it aciones im puest as por la sit uación, t ales com o el m iedo del niño t ener una recaída y correr riesgo de vida, de la necesidad de nueva int ernación hospit alaria.
... ellos dij eron que cualquier tipo de fiebre, infección,
que él tenga, puede perj udicar la válvula. Entonces yo no quiero
correr ese riesgo de internación de nuevo y todo... ( ...) ... m i
preocupación m ayor es que él no tenga una infección, ninguna
infección... ( F8) .
Ese sufrim ient o se m anifiest a con la fam ilia
experim ent ando una sobrecarga de dem andas en lo cot idiano, conv iv iendo con la sit uación del hij o que ocasiona la int ensificación de las dificult ades, com o la falt a de recursos financieros y de t ransport e.
... m i dinero para venir aquí est á acabando... Ahora yo
t odavía t engo un poco, sin em bargo cuando no lo t enga y ahí,
¿Cóm o queda? Cuando no tenga voy a tener que buscar, porque no
tengo auto... preciso de dinero para el transporte. Se no consigue
term inar el tratam iento luego, ahí si, yo pienso que eso va a ser
un obst áculo ( F1) .
salu d d el h ij o. Esas con d icion es d esp ier t an en la fam ilia sent im ient os de incom odidad y decepción con la calidad de la asist encia recibida que la hace, poco a poco, ir decepcionándose con la asistencia recibida.
... cuando m i hij o salió de la UTI m e dij eron para no
t ocar en una cosa que est aba en la espalda de él ( placa de hidrocoloide) ... Ent onces yo no t oque allí ( ...) . Solo que, cuando llegué en el neurocirujano... él dijo que ... yo debería haber retirado
aquello, cuando yo llegué en casa... que yo tenía que haber pasado
jabón, que yo tenía que haber lavado para poder secar, porque de
esa form a nunca que iba a secar... ( F4) .
Conscient e de que su niño es dependient e d e su s cu i d a d o s, l a f a m i l i a d e j a su s p r o p i a s necesidades en un segundo plano y busca esforzarse par a hacer cualquier cosa por la m ej or ía del niño,
buscando prom over el bienest ar del hij o.
... dej o cualquier cosa para poder cuidar de él, tanto de
él ( m arido) com o de la com ida de allá de casa. No tiene obstáculo para m í. Si necesita, puede ser de noche, de día... ( ...) ... yo no t engo vehículo, inclusive así, eso no m e im pide de venir aquí. De cualquier m anera yo llego con él... Yo trato de ser siem pre una superm adre... ( F1) .
Ten ien do el su f r im ien t o am en izado con el t iem p o es el seg u n d o f en óm en o r ev elad o en esa v i v e n ci a . H a b e r e x p e r i m e n t a d o u n i n i ci o d i f íci l desen caden a en la fam ilia algu n as r eaccion es qu e r ev elan su f u er za d e v olu n t ad p ar a r ead q u ir ir el cont rol, en el sent ido de t ener una vida norm al para ella y su niño. A seguir, son present adas las cat egorías que com ponen est e fenóm eno.
La fam ilia se sient e m ás segura para cuidar del hij o confor m e v a adquir iendo ex per iencia par a cuidar del niño, en r azón del esfuer zo que r ealiza para obt ener conocim ient o y habilidad a lo largo del t iem po.
... ahí con el tiem po usted va agarrando un poco de m ás
práctica... ( ...) ... Para m í ya está siendo m ás fácil, conform e va
pasando el tiem po... va siendo m ás fácil... ( ...) ... Ahora yo ya
tengo m ás práctica... ( F7) .
A part ir del m om ent o en que se va sint iendo m ás segura para cuidar del niño, la fam ilia se sient e m ás vinculada al niño y m anifiest a t odo su am or con m ayor int ensidad, sint iendo placer en cuidar de él en casa, acept ando su condición y con eso va t eniendo los lazos afectivos fortalecidos por m edio del cuidado.
... a m í m e da placer llegar en casa... ver a m i hij o
sonreír... alegre... Tom arlo en el regazo es un placer, besar a m i
hij o... todo... ( ...) ... para definir... es un placer tener a m i hij o de
la form a en que m e fue dado... ( F3) .
Sint iéndose confort ada revela que la fam ilia, al percibir el apoyo del equipo de salud, de la fam ilia am pliada, de los am igos y de la fe en Dios, gana m ás fuer za par a am enizar su sufr im ient o. Recibir ay uda de personas que la acogen con cariño, hace que se sient a cuidada.
. . . Tengo el apoy o en Dios t am bién. . . pienso que
prim eram ente en Dios y en segundo m i fam ilia m ism o, porque yo
pienso que está todo en la m ano de Él. Entonces si quiero un
consejo yo tengo que pedírselo a Él... En lo que m i fam ilia no pude
dar, yo pienso que solo Dios m ism o... ( F5) .
Sint iéndose m ás capacit ada para desarrollar las acciones y t eniendo las dificult ades de cuidado iniciales am enizadas, la fam ilia se perm it e soñar con un fut uro m ej or, en que el niño t enga posibilidades p a r a su p e r a r l a s l i m i t a ci o n e s i m p u e st a s p o r su condición, creyendo en una nueva perspectiva de vida.
... ahora, en el m om ento, para m í, m i m ayor orgullo en
m i vida lo voy a tener cuando m i hij o cam ine, porque yo tengo fe
que va a andar!... (...) ... el objetivo que yo tengo para el futuro es
ver m i hij o andando. No im porta si va a coj ear, o si no lo va a
hacer... sin em bargo el andando con sus propias piernecitas... Es
lo que tengo com o objetivo, que yo tengo fe que yo voy a vencer...
( F4) .
DI SCUSI ÓN
Lo s d a t o s a p r e n d i d o s e n e st e e st u d i o perm it ieron el inicio del proceso de com prensión de la vivencia de la fam ilia en el cuidado del niño con anom alía congénit a.
Al llevar al hij o recién nacido con anom alía co n g é n i t a p a r a l a ca sa , l a f a m i l i a e x p e r i m e n t a preocupaciones y angust ias frent e a la responsabilidad que pasa a asum ir por su cuidado. La insegur idad est á relacionada a las dudas surgidas durant e el act o de cuidar ; fr ent e a los cuidados dispensados a un niño especial y t am bién en r elación a los cuidados básicos a cualquier bebé.
La vivencia de la fam ilia que posee un niño dependient e de t ecnología( 6) revela sim ilit udes con est e
e s co m ú n n o se n t i r se p r e p a r a d a p a r a t a m a ñ a r esponsabilidad.
La t ransición de la fam ilia para el cuidado en e l d o m i ci l i o e s u n co n ce p t o q u e v i e n e si e n d o est udiado( 7). El alt a hospit alaria represent a para los
padr es un m ar co sim bólico, el inicio de una nuev a fase en sus vidas, cuando se t ornaran responsables por un bebé con caract eríst icas especiales. Los padres n o se si e n t e n p r e p a r a d o s p a r a a su m i r l a r esponsabilidad de cuidar sus hij os e insegur os de que podr án cont inuar el t r at am ient o iniciado en el hospit al. Est a es la razón para preparar a los padres, para cuidar de su hij o en casa.
La fam ilia, por m edio del cuidado en el día a día, per cibe las lim it acion es qu e la en fer m edad le im pone al hij o. Ent onces, sufren con el prej uicio vivido o p e r ci b i d o d e l a n t e d e l a so ci e d a d , t e n i e n d o conocim ient o de que la anom alía congénit a, m uchas v e ce s, co m p r o m e t e l a e st é t i ca , d i f i cu l t a n d o su int egr ación social.
La p r e o cu p a ci ó n d e l o s p a d r e s so b r e l a m aner a com o el niño es per cibido por los ot r os es una de las cat egorías reveladas en un est udio( 8) sobre
el significado de la vivencia de ser m adre de un niño con m alfor m ación congénit a. Repr esent a la m aner a com o la m adre se sient e delant e de la int roducción del hij o en el cont ext o fam iliar y social. La evidencia de la m alform ación es percibida por la m adre com o un r iesgo de r echazo o discr im inación del niño por las personas. Así, dirige su papel de m adre y prot ect ora del niño, cuando percibe su hij o siendo rechazado en función de la m alform ación.
Su m ad o al su f r im ien t o d e con v iv ir con la condición del hij o, la fam ilia experim ent a sobrecarga de dem andas en lo cot idiano, lo que la fragiliza. Las m a y o r e s d i f i cu l t a d e s so n d e o r d e n f i n a n ci e r a , ocasionando aflicción cuando no consigue disponer de recursos adecuados para at ender las necesidades del niño.
Un est udio con fam ilias de niños con condición cr ónica pr esent a el asunt o de la falt a de r ecur sos financieros de la fam ilia para realizar el cuidado, ya qu e los m ism os v an agot án dose con el t iem po, y pu eden desest r u ct u rar la din ám ica fam iliar, con el alej am ient o de m iem bros de la fam ilia( 9).
La m adr e, in clu siv e sin el apoy o de ot r os m iem bros de la fam ilia, asum e el papel de cuidadora, una vez que represent a delant e de la sociedad el papel cent ral de la est r uct ura fam iliar. Ese papel es una expect at iva que se t iene de ella y que ella t iene de sí
m ism a y, para cu m plir lo, la m adr e acaba cr ean do est rat egias, ent re ellas la adecuación del horario de t rabaj o a las necesidades y act ividades de los hij os y a la rut ina dom ést ica y, hast a la renuncia al em pleo en favor de las dem andas de los hij os( 10).
Pa r a l e l a m e n t e a l a s d i f i cu l t a d e s e x p e r i m e n t a d a s e n l o co t i d i a n o , l a f a m i l i a se decepciona con la asist encia recibida. Vive sit uaciones q u e la h acen sen t ir se p er j u d icad a p or la f alt a d e or ien t ación par a r ealizar los cu idados con su h ij o. Ev i d e n ci a t a m b i é n , e n su co t i d i a n o , q u e h a y divergencias ent re las orient aciones recibidas por los profesionales de salud sobre el t rat am ient o y cuidados del niño.
Est o p u e d e f a v o r e ce r l a p é r d i d a d e l a credibilidad en el servicio que ut iliza, ya que no bast a of r ecer los ser v icios de salu d, el acceso en v u elv e ot r os aspect os que son significat iv os a la adhesión del usuario, t ales com o el t iem po de espera para ser at endido, la dist ancia al servicio, la disponibilidad de horarios, la form ación de vínculo y el sent im ient o de confianza en los profesionales de salud( 11).
Con el pasar del t iem po, la fam ilia se percibe m ás segura con su hij o y t rat a de cuidar de la m ism a m aner a que cuidar ía de un niño nor m al, com o una form a de enfrent am ient o y superación de la presencia de la anom alía congénit a. Sin em bargo, a pesar de cu i d a r co m o si f u e se u n n i ñ o n o r m a l , t a m b i é n com prende y reconoce que debe ser de m anera m ás d e l i ca d a , co n t e m p l a n d o su s p a r t i cu l a r i d a d e s y cuidados especiales.
En l a s co n d i ci o n e s cr ó n i ca s, a l g u n o s est udios( 6,8,12) realizados revelan que la fam ilia busca
la norm alidad, de m odo a int egrar a su niño con la enferm edad crónica en lo cot idiano y en la sociedad, a f in d e q u e sea v ist o y t r at ad o p or t od os com o norm al. Los padres siem pre refuerzan el lado posit ivo, r esalt an do qu e el n iñ o t ien e apar ien cia salu dable, est im ulando su habilidad y com parándola de m anera favorable a las ot ras, preocupándose para que él no sea r ot ulado com o enfer m o, com o difer ent e, com o an or m al.
El cuidado incluy e dos significados básicos int ernam ent e unidos ent re sí. El prim ero, es la act it ud de desv elo, de solicit ud y de at ención par a con el ot ro y, el segundo, es de preocupación y de inquiet ud, por qu e la per son a qu e cu ida se sien t e en v u elt a y afect ivam ent e unida al ot ro( 13).
Una invest igación( 14) sobre la const rucción de
la condición de padres en la vivencia experim ent ada por la m adre de una niño con cáncer revela que ella con st r u y e su p ap el m ed ian t e las d em an d as d e la enferm edad y, así, se t orna m adre de una niño con cán cer de for m a a dar sign ificado a su v iv en cia y d esar r olla el p ap el q u e con sid er a com o su y o, en dirección a su hij o. Un papel en el cual el t iem po se hace present e en sus acciones.
En est e est udio, se percibió cuant o los padres em pr en den esf u er zos, a lo lar go del t iem po, par a co n st r u i r su co n d i ci ó n d e p ad r es. A m ed i d a q u e buscan habilidades par a cuidar su niño, despier t an para las em ociones provenient es de ese proceso, lo que caract er iza el cuidar com o algo que da placer, u n a v e z q u e co n si g u e n v i n cu l a r se a su n i ñ o ex per im ent ando sent im ient os com o am or, or gullo y sat isfacción.
El h ech o d e la f am ilia f or t alecer se con la ayuda provenient e de los profesionales de la salud, de los fam iliares, am igos y t am bién de la fe le t rae confort . Ese apoyo la lleva a conseguir vincularse cada v ez m ás al n iñ o, r ef or zan d o la su p er ación d e las d i f i cu l t a d e s y d e su f r i m i e n t o p r o v o ca d o s p o r l a condición de salud del hij o.
Un e st u d i o( 1 5 ) so b r e e l si g n i f i ca d o d e l a
v iv encia de int er acción de la fam ilia en el cont ex t o d e cu i d a d o d e l a sa l u d d e l n i ñ o r e v e l a q u e l a in t er acción con los pr of esion ales de salu d y ot r as fam ilias que experim ent an sit uaciones sem ej ant es a sus vivencias es un aspect o im port ant e de la vivencia de la fam ilia. Ella se sient e acogida al com part ir su v i v en ci a co n o t r a s f a m i l i a s, y a q u e i n t er ca m b i a am ist ad y af ect o, al r ecib ir at en ción y g est os d e cariño, que son elem ent os int eraccionales im port ant es para la fam ilia en ese m om ent o.
Ot ro aspect o que confiere confort a la fam ilia est á relacionado a la fe. La creencia en Dios es una fuent e de energía para el fort alecim ient o de la fam ilia en la bu sca del en fr en t am ien t o de la sit u ación de cuidar de un niño con anom alía congénit a.
En Brasil, algunos est udios han cont em plado la espirit ualidad com o sinónim o de esperanza y vida, d e v alor p ar a lu ch ar f r en t e a las ad v er sid ad es y
m inim izar los sufr im ient os( 16- 17). Ot r a inv est igación
sobre la vivencia del padre al tener un hijo nacido con anom alía congénit a revela que él ent rega la cura del hijo y el propio sufrim iento a Dios(18). Es en la protección
div ina que él encuent r a la fuer za que pr ecisa par a superar sus lim ites y enfrentar la situación.
Vinculándose cada v ez m ás por la v iv encia del cuidar, la fam ilia sigue haciendo planos, ya que cree en una nueva perspect iva de vida para sí y para su niño. I nclusive sabiendo de t odas las dificult ades, la fam ilia, al percibir que t odo su esfuerzo no ha sido en vano, porque el niño present a m ej oría, hace planos para at ender sus necesidades de cuidado y t am bién gar ant izar condiciones par a su pr ot ección, a fin de que él crezca de m anera feliz, lej os de riesgos, para que, en el fut uro, am bos recoj an los frut os plant ados por el cuidado y por el am or que ella le dedicó.
ELABORANDO ALGUNAS REFLEXI ONES
La com prensión del significado de la vivencia d e la f am ilia en el cu id ad o al n iñ o con an om alía congénit a posibilit ó la apr ensión de la vivencia y el en t en dim ien t o de los com por t am ien t os y accion es desar r ollados en el cu idado al n iñ o. Esos ev en t os confieren significado y prom ueven la t ransform ación de la perspect iva de la fam ilia del cuidar, a lo largo de su t rayect oria.
Las dificult ades present adas en est e est udio, ex p er im en t ad as p or las f am ilias en r elación a la vivencia de cuidar de niños con anom alía congénit a, l l e v ó a l a r e f l e x i ó n so b r e h a st a q u e p o n t o l o s en f er m er os y dem ás pr of esion ales de salu d est án at ent os a las necesidades de esa client ela. Se puede const at ar que la falt a de pr epar ación de la fam ilia e st á d i r e ct a m e n t e r e l a ci o n a d a a l a v i v e n ci a experim ent ada por ellas en el período de int ernación, si e n d o n e ce sa r i a s i n t e r v e n ci o n e s p l a n i f i ca d a s y sist em at izadas con el obj et ivo de prom over m edidas q u e f a v o r e zca n l a a si st e n ci a d e e se n i ñ o e n e l d o m i ci l i o , a f i n d e m i n i m i za r l a so b r e ca r g a d e dem andas y el sufrim ient o por ellas present ada.
A l a p r o x i m a r s e d e l a f a m i l i a q u e e x p e r i m e n t a e l cu i d a d o d e l n i ñ o co n a n o m a l ía co n g é n i t a , su r g e l a o p o r t u n i d a d d e r e f l e x i o n a r sob r e la p r áct ica p r of esion al en en f er m er ía. Con est o , se r eco n o ce l a n ecesi d a d q u e t i en en eso s p r o f esi o n al es d e h acer se p r esen t es, so b r e t o d o , e n l o co t i d i a n o d e l a f a m i l i a , a p o y á n d o l a e n e l
enfr ent am ient o de los pr oblem as, especialm ent e en p e r ío d o s d e a d a p t a c i ó n , s i r v i e n d o d e a u x i l i o , o f r eci en d o i n f o r m a ci o n es a d ecu a d a s, su g i r i en d o ca m i n o s a ser seg u i d o s, f a ci l i t a n d o el a cceso a servicios necesarios y, principalm ent e, desarrollando u n a p o st u r a p r o f esi o n al y p er so n al si n cer a p ar a escuchar y acoger en los m om ent os de cr isis.
REFERENCI AS
1. Guiller CA, Dupas G, Pet t engill MAM. Criança com anom alia congênit a: est udo bibliogr áfico de publicações na ár ea de e n f e r m a g e m p e d i á t r i ca . Act a Pa u l En f e r m a g e m 2 0 0 7 ; 2 0 ( 1 ) : 1 8 - 2 3 .
2 . Nissel M, Öj m y r -Joelsson M, Fr en ck n er B, Ry d eliu s P, Ch r ist en sson K. How a fam ily is affect ed w h en a ch ild is b or n w it h an or ect al m alf or m at ion : I n t er v iew s w it h t h r ee p a t i e n t s a n d t h e i r p a r e n t s. J Pe d i a t r i c Nu r si n g 2 0 0 3 ; 1 8 ( 6 ) : 4 2 3 - 3 2 .
3. Raines DA. Suspended m ot her ing: w om en’s ex per iences m ot hering an infant wit h a genet ic anom aly ident ified at birt h. Neonat al Net w . 1999; 18( 5) : 35- 9.
4 . Char on JM. Sy m bolic int er acionism : an int r oducion, an int erpret at ion, an int egrat ion. 3rd ed. Englewood Cliffs ( New Jer sey ) : Pr ent ice Hall; 1989.
5 . Ch en it z WC, Sw an son JM. Fr om p r act ice t o Gr ou n d ed Th e o r y : q u a l i t a t i v e r e se a r ch i n n u r si n g . Me n l o Pa r k ( Califor nia) : Addison- Wesley ; 1986.
6. Fracolli RA, Angelo M. A experiência da fam ília que possui u m a cr i a n ça d e p e n d e n t e d e t e cn o l o g i a . Re v Mi n e i r a En f er m agem 2 0 0 6 ; 1 0 ( 2 ) : 1 2 5 - 3 1 .
7 . Balbin o FS. Pr eocu pações dos pais de r ecém - n ascidos prem at uros com a proxim idade da alt a da unidade de t erapia int ensiva neonat al [ dissert ação] . São Paulo ( SP) : Escola de En fer m agem / UNI FESP; 2 0 0 4 .
8. Parazzi MM, Dupas G. Com preendendo o significado de ser m ãe de um a criança com problem a e desenvolvim ent o. Rev Paul Enfer m agem 2005; 24( 1) : 40- 6.
9. Cohn RJ, Goodenough B, Forem an T, Suneson J. Hidden financial cost s in t reat m ent : an Aust ralian st udy of lifest yle im plicat ions for fam ilies absor bing out - of- pock et ex penses. J Pediat r ic Hem at ol On col 2 0 0 3 ; 2 5 ( 1 1 ) : 8 5 4 - 6 3 .
10. Martins VB, Angelo M. A organização familiar para o cuidado dos filhos: percepção das m ães em um a com unidade de baixa renda. Rev Latino-am Enferm agem 1999; 7(4): 89-95. 1 1 . Duar t e CMR. Equidade na legislação: um pr incípio do sist em a de saú de br asileir o? Ciên c Saú de Colet iv a 2 0 0 0 ; 5 ( 2 ) : 4 4 3 - 6 3 .
12. Souza LGA, Boem er MR. O ser- com o filho com deficiência m ent a: alguns desvelam ent os. Paidéia ( Ribeirão Pret o) 2003; 1 3 ( 2 6 ) : 2 0 9 - 1 9 .
13. Boff L. Saber cuidar: ét ica do hum ano- com paixão pela t erra. 2ª ed. Pet rópolis ( RJ) : Vozes; 1999.
1 4 . Mor eir a PL, Angelo M. Tor nar- se m ãe de cr iança com câ n ce r : co n st r u i n d o a p a r e n t a l i d a d e . Re v La t i n o - a m En fer m agem 2 0 0 8 ; 1 6 ( 3 ) : 3 5 5 - 6 1 .
1 5 . Silv eir a AO, Angelo M. A ex per iência de int er ação da fam ília que v iv encia a doença e hospit alização da cr iança. Rev Lat ino- am Enfer m agem 2006; 14( 6) : 893- 900. 16. Dupas G. Buscando super ar o sofr im ent o im pulsionada pela esperança: a ex per iência da cr iança com câncer. Act a On col Br asileir a 1 9 9 7 ; 1 7 ( 3 ) : 9 9 - 1 0 8 .
1 7 . Pet t engill MAM, Angelo M. Vulner abilidade da fam ília: desenv olv im ent o do conceit o. Rev Lat ino- am Enfer m agem 2 0 0 5 ; 1 3 ( 6 ) : 9 8 2 - 8 .
18. Baum ann SL, Braddick M. Out of t heir elem ent : fat hers of children who are “ not t he sam e”. J Pediat ric Nursing 1999; 1 4 ( 6 ) : 3 6 9 - 7 8 .
