Citrino (1) Orientação intencional no cuidado: o cuidador contrai no presente um passado marcado por situações de trabalho, perdas, dificuldades, constrangimentos, desavenças, culpa e rompimentos familiares, e até momentos de diversão; e um horizonte que aponta perspectivas de superação e ajustamento. Graças ao corpo perceptivo, o cuidador lança-se em direção a esse horizonte, de onde emergem as possibilidades para o cuidado. Deste modo, a experiência de cuidar de um familiar portador de DA caracteriza-se por uma ambigüidade: de um lado, uma pessoalidade que vai se descentrando no outro que necessita de cuidado, ao mesmo tempo em que vai se revelando uma impessoalidade que vai orientar a ressignificação do outro, de outro lado, um saber que opera em favor de uma tese que institui um dever-ser. Vivendo esta experiência ambígua, o cuidador é capaz de criar um estilo próprio de cuidar, um “eu posso”, que constitui a experiência do outro.
[...] eu também tinha uma liberdade [antes da DA], eu saia, viajava, a trabalho muitas vezes, saia, me divertia, e ela trabalhava no período da noite, só chegava em casa meia-noite, uma hora, e eu muitas vezes, quando o J. (filho) era pequeno, eu tinha que ficar com ele, cuidar, porque ela trabalhava; teve um período que nós tivemos um rompimento e eu sair, fui morar em um outro local e vinha a noite pra cuidar do J., tivemos assim um período meio difícil do relacionamento; existiu muita pressão psicológica familiar, de convivência íntima inclusive, quer dizer, de acordos em determinadas ocasiões, desentendimentos, richas; são coisas que marcaram, muita coisa negativa, de formação familiar; tanta coisa que a gente aprendeu com isso, tudo que aconteceu passou, as coisas passadas são passados; o que houve no passado, até mesmo os problemas familiares que houve, tanto é que as lembranças dela são da infância, muitas coisas são bem anteriores à juventude. Nosso relacionamento, apesar de ter esses altos e baixos, inclusive separação eu acho que agora é o momento que a gente deve estar unido; o que passou, passou! Muitas vezes, até o próprio DA, será que nos momentos que ele tem alguma lucidez, não pensa no passado também que conviveu com a pessoa que ta ao lado cuidando? Têm pessoas que às vezes pede perdão, beija na mão, são coisas que a gente tem que se perguntar se vale a pena a gente ter esse tipo de comportamento, é aquele momento que ele está precisando, não tem futuro, não tem passado, o futuro ninguém sabe, e o passado passou também, que foram feitos erros, porque o homem não é perfeito. [O que vem à tona quando cuida] um sentimento, às vezes um momento de uma explosão, o próprio portador se rebelar com determinada coisa, de tentar colocar a pessoa em um lugar, que a pessoa ta sabendo que está sendo ajudada, a gente diz: olha, eu to ti ajudando! Na hora do banho, por exemplo, é um momento até de desespero (risos); por tudo que passou a gente pensa, será que merece? Às vezes a própria portadora cometeu algum ato que marcou negativamente aquela pessoa que hoje está cuidado; é um sentimento negativo mesmo, é da própria reação do
cuidador, que o portador muitas vezes, ele sabe, tem momentos de lucidez, por exemplo, ela deita, tem momentos de lucidez também positiva, a gente brinca como um cachorro, aí ela diz: eu não vou ti deixar, não vou ti abandonar, eu cuido de ti, vou chamar o médico, quer que eu vá buscar o médico pra ti? Tu já tomaste o teu remédio hoje? Os momentos ruins são momentos que a pessoa se irrita, às vezes fica irritado. Mas essas coisas acontecem pra ver se as pessoas sentem que nós somos uma corrente: hoje nós cuidamos, amanhã necessitamos ser cuidados, o cuidar do cuidador; porque nós também necessitamos de cuidados, inclusive da portadora, é uma situação inversa: o cuidador que é só, no meu caso, eu não tenho ninguém a quem recorrer, filhos? Não. Os meus filhos tão longe, os filhos dela estão aqui, mas também não ligam; então é uma situação! A pessoa que tem problema de saúde sempre precisa de outro, de um cuidador no caso [cuidador falando de sua própria saúde, pois sofre de diabetes]. Muitas vezes eu saio, ela vai junto comigo, nós saímos, eu vou ali jogar uma canastra, ela vai junto, e, normalmente quando nós estamos num local público, numa lanchonete, num restaurante, num barzinho onde o pessoal joga dominó, eu vou tomar uma cerveja, e ela vai junto, toma o refrigerante dela, todo mundo já conhece ela. Perde um pouco a liberdade, fica mais preso. Mas no meu entendimento, o homem tem que adaptar às situações, e essa adaptação se torna necessária, e ela vai gradativamente, a gente vai aprendendo; a autonomia já deixa de ter aquela arrogância, e vai se moldando também na pessoa que tem a necessidade do cuidar. Tem momentos que tem de cuidar, tem que se dedicar; às vezes eu levanto de madrugada, levanto ela e faço urinar, ponho na cama de novo, são cuidados assim que tem que ser feitos, e aí começa a entrar em choque; de ponta não consegue, então tem que se aliar, e construir uma estratégia pra se conseguir que ela faça o objetivo de urinar, as necessidades fisiológicas, tudo isso; as vezes nós saímos, eu vou ali jogar uma canastra, ela vai junto, e, normalmente quando nós estamos num local público, numa lanchonete, num restaurante, num barzinho onde o pessoal joga dominó, eu vou tomar uma cerveja, e ela vai junto, toma o refrigerante dela, todo mundo já conhece ela. Então, é aliar inclusive, porque a gente não vai entrar em choque, não tem condições, entrar em choque é bater de frente, então, tem que se aliar, e na medida da necessidade, procurar fazer as coisas necessárias em função dela, porque tem que fazer tudo!
Citrino (2) Ambigüidade das demandas no processo de “tornar-se cuidador”: o cuidado constitui uma experiência ambígua, na qual coexistem o sentir e o conhecer. O cuidador é habitado por um sentimento, que é impessoal, anônimo, e pelos valores socioculturais, ele oscila entre a expressão de seus sentimentos e a noção naturalista do cuidado, a qual indica que o cuidador não tem o direito de sentir raiva, de aborrecer-se em suas tarefas de cuidar. Se isso vier a ocorrer, a pessoa não estará
agindo como cuidadora.
Eu estou sendo cuidador porque tenho que ser cuidador, porque sou a pessoa mais próxima, e uma pessoa mais próxima, mesmo um filho, não faz, muitas vezes; porque não tem quem possa ser, não tem outra pessoa que possa no momento, despender o cuidado que eu estou despendendo. [Na impossibilidade de ser o cuidador] teria que ter uma outra pessoa, teria que tomar o meu lugar pra ser, mas não seria bom assim pra ela. Porque eu também tenho problema, e se eu falecer quem é que vem cuidar dela? Eu já tenho visualizado [casa de repouso] inclusive, e tenho me perguntado: como ficará? Eu já visualizei, mas o custo também, não é? Eu fui à médica e ela comentou esse aspecto também. Muitas vezes a pessoa age como não sendo cuidador, a pessoa vive determinadas situações que ela fica tão nervosa em relação à própria situação, que age como se não fosse cuidadora, mesmo tendo que cuidar, por exemplo, muitas vezes eu levo ela ao banheiro pra fazer suas necessidades, outra hora tomar um banho, trocar de roupa; ela entende de não trocar de roupa e segura, são coisas que deprime a gente em ver aquela situação, ver ao ponto que chegou de a pessoa se comportar daquela maneira, e é um processo que ninguém até hoje conseguiu explicar.
Citrino (3) Estilo e aprendizagem no cuidado: o cuidado como uma experiência de campo caracteriza-se pela ambigüidade entre o sentir e o conhecer. O relato do cuidador revela que ele vive essa ambigüidade na percepção do cuidado.
[O cuidar: aprendizagem ou dom?] eu acho que é um conjunto dos dois, porque a gente aprende com a pessoa e aquele mesmo aprendizado volta para a mesma pessoa; por exemplo, agente aprendeu uma coisa e no fim a gente tem que retribuir com aquele aprendizado que recebeu; no tratamento, eles [os portadores de DA] nos ensinam muita coisa! E a partir dessa experiência, a gente deve aprimorar mais pra dar um cuidado melhor! O dom é uma doação daquela pessoa, que doa para aqueles que têm mais necessidade! Esse dom é muito relativo porque a pessoa tem que aprender uma coisa, o despertar para a necessidade de uma pessoa! Tem um sentimento maior aí! Eu acho que a pessoa nasce com uma série de aptidões que vão desenvolvendo com o decorrer da idade, do tempo; a mesma coisa de um pregador bíblico, será que aquele pregador ele já nasceu com aquele dom de pregar? Pregar num culto, ele adquiriu aquele dom através da experiência, às vezes até de sofrimento, pra despertar aquele dom de pregar? Existe uma aptidão pra determinada coisa, por exemplo, uma aptidão pra cuidar de alguém com DA! Ele se despertou, aflorou o sentimento; isso é uma coisa muito sentimental também, a família se envolve! Esse dom, ele tem que ser cultivado também, porque ele tem que aprender a cuidar, através de um terapeuta, da própria experiência do conhecimento, da observação da necessidade do DA! E aquela necessidade o faz despertar um carinho maior muitas vezes, até pelo próprio DA, com a evolução a pessoa fica muito frágil! Eu diria que é um sentimento de
companheirismo, a mesma coisa de uma pessoa que tem uma patologia, porque a gente sente a necessidade de ter alguém às vezes pra compartilhar a própria necessidade, e não um sentimento de compaixão, não é por aí; a pessoa que tem uma determinada patologia, ela não merece compaixão, ela merece ajuda; a gente tem que oferecer alguma coisa para a pessoa própria querer se recuperar, a compaixão ou pena denota certa proteção; sentimento de pena, coitadinha, não é por aí! A pessoa não deve ter compaixão, e sim tentar ajudar, por exemplo, a portadora, para que, com seus próprios esforços, tente melhorar! [Um jeito próprio de cuidar] um jeito mais maternal (risos), porque mãe, ela tem o dom da maternidade, o que o homem não tem, mas o homem cria filhos! E mesmo com carinho também, não digo igual à mãe, porque o da mãe é um carinho de doação, porque são nove meses que ela carregou o filho no ventre, o homem não teve essa coisa, mas se houver necessidade de trabalhar, de cuidar de um filho, criar um filho, ele cria, ele cuida, precariamente, mas ele cuida! [Tornar-se um cuidador de um familiar portador de DA] é um aptidão a mais que a pessoa tem, desenvolveu aquela área do conhecimento, certo talento, certo aflorar de uma determinada aptidão pra certas coisas, ou capacidade pra certas coisas, capacidade de liderar inclusive, capacidade de liderança, superação, é superar os momentos de barreiras, os momentos difíceis de cuidar, que cada nova barreira é um desenvolvimento, de descobrir uma maneira de se sair de determinada situação com relação ao DA também, e é uma forma de talento que tem que desenvolver, porque não pode entrar em choque, tem que ter uma política de não enfrentamento, se é que se chama de talento, desenvolver uma política de não enfrentamento com um DA! A gente cresce porque a gente ta aprendendo, até sobre o comportamento do DA, procurando na literatura pra retornar ao DA como cuidado, acompanhar pelo menos pra entender determinadas situações, a deficiência. [O ganho] é o aprendizado pra poder empregar inclusive em outro portador, em função do próprio cuidar, é ter criatividade pra superar determinada situação; o crescimento é em termos de experiência de vida em relação ao próprio portador.
Citrino (4) Ambigüidade saúde-doença no cuidado: cuidar de um portador de DA envolve a ambigüidade existencial do corpo próprio: de um lado, o desejo de uma vida eterna; do outro lado, o enfrentamento da finitude, especialmente se o cuidador é movido pela tese objetivista de que é DA é um processo degenerativo crônico e que o fim é a alteridade radical, a morte. Diante desta ambigüidade, emerge um ajustamento criativo na perspectiva de enfrentar a situação, que é acionado pelo corpo perceptivo. Nesse movimento, o corpo próprio vive um indecidível entre um ser bruto, que se relaciona com o sentir, e um espírito selvagem, que se refere à nossa cultura, às nossas crenças.
[...] eu acho que a gente deve aceitar as coisas como são essa aceitação é uma aceitação do cuidado, e de procurar solucionar o problema, é uma aceitação não passiva, é uma aceitação de procurar resolver e dar um melhor tratamento pra ela, um melhor apoio, os melhores cuidados necessários, porque não tem como fugi, não tem como fugi e, vai colocar numa casa de saúde? Não. Não resolve, nós temos que cuidar até o final, tem que procurar solução, porque, a gente faz parte de um processo, que esse processo inclui um ser humano, e quem sabe aquele cuidador não é um futuro portador! Eu parto do princípio que nós estamos aqui e que nós retornamos, que a morte é um passamento e não um fim, é um estágio e não um fim; se nós retornarmos em uma outra vida, em uma outra existência, quem sabe se nós não seremos também um portador? Uma vez eu fui visitar uma casa daquelas pessoas que nascem com hidrocefalia, como é que a pessoa vai adivinhar ou vai ter condições de saber que ela não vai passar por aquele processo também? Eu estudei em colégio católico, fui batizado na igreja católica, às vezes, a nossa fé nos alavanca a determinadas coisas, há a necessidade de procurar um ser superior, às vezes nas horas de necessidade, uma oração, nos momentos difíceis eu recorro ao pai superior, o pai superior pra mim é um Deus interior, e Deus pode ser: Jesus, Maomé; Jesus foi um líder, Maomé foi um outro líder e todos eles professaram a sua fé em um Deus. [A crença] ajuda, porque eu faço as minhas orações, tenho um oratório; não vou à igreja, mas às vezes vou a reuniões do budismo, é uma filosofia que me ajudou também a superar determinados problemas; na persistência de acompanhamento do problema tem que encontrar uma forma de tentar minimizar as coisas, inclusive a própria doença.
Citrino (5) Efeito do cuidar nas relações familiares: [ITEM NÃO PREENCHIDO]
Citrino (6) Percepção do outro e de si no cuidado: o cuidador experimenta a reversibilidade entre o cuidado inautêntico e o cuidado autêntico. Esta ambigüidade envolve, por um lado, um não-saber que tem a ver com os sentimentos em relação a si e ao outro, o desejo (irrefletido) de receber cuidados e, ao mesmo tempo, de cuidar do outro; e por outro lado, um saber relacionado ao conhecimento que se tem de que deve cuidar da saúde ou adoecerá também, além das crenças e dos valores morais que o impelem a cuidar do outro, enfim, entre a autenticidade e a inautenticidade, não há um limite, visto que o “eu” e o “outro” consistem em dois círculos quase concêntricos. Esse movimento ambíguo atualiza duas formas de identidade: uma como coincidência que gratifica e dá prazer ao cuidador, outra como diferença que o constrange. Nesta
última, se exprime a experiência do outro.
[...] nós somos uma corrente, hoje nós cuidamos, amanhã necessitamos ser cuidados, inclusive pela portadora [de DA], é uma situação inversa; a pessoa que tem problema de saúde sempre precisa do outro, de um cuidador no caso. [Possibilidade de internar a portadora numa casa de repouso] já surgiu essa idéia, não pelo conforto, mas sim pela necessidade, se eu tivesse condições de pagar uma pessoa, de ter uma cuidadora em casa seria o ideal! Mas não tenho! É porque eu também me sinto desgastado, eu me sinto desgastado psicologicamente, tem momentos assim de explosão até de cansaço, às vezes levantar de manhã cedo, fazer uma porção de coisa e ir dormir meia noite, uma hora da manhã, e limpando, e cuidando, e problema de banho, às vezes problema de organismo, que não controla mais, não controla mais a bexiga, essa coisa. Final de semana eu sempre fico com ela, eu saio, vou num lugar, vou em outro; e dia de semana eu também fico, porque vou a uma reunião levo ela; para o trabalho tenho que levar, às vezes vou a uma reunião de clientes, uma coisa e outra, eu pego e levo junto; mas é constrangedor, num momento que a gente estar conversando e daí a pouco evacuar, urina, essa coisa toda, é complicado, não tem mais controle! Eu tenho mais ou menos uma noção de tempo, pra levá-la ao banheiro, a coordenação motora já ta começando a ter problema. E se eu faltar como cuidador, qual vai ser a atitude que eles [os filhos] vão tomar em relação a ela, essa coisa que não tem onde colocar? [Pensa na possibilidade de interná-la em uma casa de repouso] primeiro, no melhor pra ela, e pensando também no prolongamento, uma sobrevida maior pra mim, pra eu poder dar a atenção; se eu não tenho uma sobrevida maior pelo menos, porque não adianta eu ficar hospitalizado e ela ficar hospitalizada! Na casa de saúde não vai ter o cuidado que tem na família, é esse o questionamento, não vai ter o carinho que ela tem em casa, principalmente. [Questionado acerca de seus sentimentos nas situações específicas de cuidado] o que me gratifica é o próprio cuidar dela, ter ela ao lado ali; ta ali junto, talvez se coloca numa instituição também, a pessoa não ta ali ao lado, ali é só um momento de visita; é uma série de coisas: que ela faz falta também a gente, é lógico, que ela é uma parte integrante da vida! Eu acho que a gente deve ter condições de cuidar até onde der, até onde puder, inclusive até o fim da vida, se põe numa instituição, às vezes a pessoa (o cuidador) fica ansiosa pra saber o que ta acontecendo com ela, se está sendo bem tratada, e da própria pessoa (portadora) procurar alguém e não encontrar. [O que mais gratifica no dia a dia]: na hora que ela rir, que ela brinca, e isso são coisas que marcam também, a gente escuta uma música, brinca, ficar falando dos animais, gato, cachorro, passarinho. [Questionado se tiveram um animal de estimação] já teve uma grande, o negrete, [portadora riu e pronunciou o nome, negrete], um gato.o que dar prazer eu acho que é no momento da refeição, vai fazer a refeição e a pessoa ta satisfeita, o momento que a gente ta tranqüilo ali sentado, conversando, a hora de trocar a roupa, após banho que a gente tem aquele prazer, vai ao espelho se pentear, quando sai. E desprazer, é o momento do banho, que é aquela coisa assim de irritação, que às vezes tem que forçar, às vezes até a própria alimentação tem que forçar a alimentar! Então, o desprazer talvez fosse esse momento de irritação, na hora da limpeza, da higiene. [A possibilidade de cuidar do outro e cuidar de si] é possível, porque sempre duas pessoas uma se adapta a outra, é a própria necessidade, se não tem uma outra pessoa que cuida, tem que se adaptar à própria situação! Eu procuro sair, me divertir, mesmo que eu saia pra um divertimento ela vai junto, às vezes vou conversar com um amigo, jogar uma canastra, e levo
junto, vou a algum passeio na casa de um amigo, a um almoço ou a um jantar, sempre estou com ela. Então, eu tenho de saber os momentos, livre quase não tem, aonde eu vou é: a um churrasco, vou tomar uma cerveja, eu levo junto, ela toma um refrigerante, às vezes nós vamos almoçar numa lanchonete, e às vezes até o prazer de sair com ela. Eu acho que o sentimento de cuidar, cada um tem sua experiência, ali no próprio grupo são n experiências diárias, e cada um tem muitos questionamentos inclusive, cada cuidador tem a sua história! Eu sou obrigado a caminhar inclusive, em função do problema cardíaco e da diabete, muitas vezes eu não caminho, fico escutando uma música, deitado, e às vezes eu saio e vou caminhar também, eu tenho uma bicicleta, agora eu vou mandar arrumar a bicicleta pra sair de manhã e pedalar; quando volto, tomo meu banho, dou banho nela, dou café, dou o medicamento. Faço também uma leitura, me divirto de uma maneira e de outra; faço avaliação médica, laboratorial, cardiologista, endocrinologista; normalmente vou me deitar meia noite, acordo cedo, faço trabalho e vou deitar meia noite, uma hora, e muitas vezes eu estou cansado mesmo! Sei lá, muitas vezes eu levanto mais tarde, trabalho, tem clientes, negócios, tenho de mostrar imóveis, aquela coisa toda, e ela vai junto muitas vezes.
Citrino (7) Sexualidade no cuidado: o cuidador lida com uma ambigüidade que