Rubi (1) Orientação intencional no cuidado: na intercorporeidade que envolve a vivência de cuidado, a cuidadora reúne em seu corpo um horizonte de coexistência que preenche seus atos em busca de uma vivência essencial, na qual ela possa se reconhecer como corpo próprio. Nessa relação de implicação, a cuidadora percebe sua diferença diante do outro e começa a operar a ressignificação de sua pessoalidade. Esta nova identidade não se baseou nas coincidências e afinidades com sua mãe, mas naquilo que as distingue.
Ah, eu tive meus atritos com a mãe também, porque a mãe teve um marco assim bem certo pra mim! E até enquanto eu era moça, nossa! Ela sempre foi muito por mim, porque ela dizia que eu era inteligente, que eu é que era inteligente, ela até que botava as outras meio pra baixo [risos]! Que eu era professora e aí sabe! Sempre foi assim. Depois que eu engravidei, ela meio que, a minha opinião já não contava mais quase nada. Apesar de que pra
minha filha não, minha filha sempre foi uma rainha, sempre teve tudo, sempre dei graças a Deus! Mas eu fiquei meio que desacreditada! E a gente morava junto, então eu não discutia muito com ela; o café estava sempre na mesa quando eu levantava, a gente chegava do colégio [cuidadora era coordenado de um colégio], ao meio dia, a comida estava pronta, sempre! Nunca reclamei da comida, mas sempre na hora do almoço ela puxava coisa assim de briga, de falar de um, de falar do outro, dizer que eu não tava fazendo coisa certa, às vezes até me incomodava, mas a gente nunca chegou mesmo a bater boca! Só que depois voltou esse carinho, depois que ela começou a ficar assim dependente, nossa, ali tu esqueces aquilo tudo! Esquecer tu não esquece, porque é uma coisa que ta dentro de ti, mas tu lidas de uma forma totalmente diferente! Porque é uma coisa assim tão de dentro! Antes era ela que orientava a gente, ela comandava, e aí de repente essa situação meio que inverteu! Meio rápido até, e a gente fica meio sem jeito, de tudo tomar a frente por ela, de dar o banho, tu vais pro fogão, tu faz a comida que tu queres, porque não adianta tu perguntar que comida ela quer comer! Então, no início foi meio difícil! Então, tu chegar num ponto e dizer: é assim mesmo, eu vou tomar a frente, eu vou fazer! Porque vinha assim um pensamento tipo: como será que ela ta se sentindo? Vinha à mente a historia de vida passada, nossa, eu olho aquele ser ali tão necessitado, precisando de tudo, de tudo! Não tem vida própria, vive através da gente! E às vezes vêm à mente essas discussões que houve só que, não chega a me incomodar! Não me incomoda, com relação a ela não me incomoda! Porque eu acho assim que são situações normais! Essa coisa assim de abraçar, fazer carinho, beijar, enquanto a gente era pequeno tinha, depois na adolescência já não! Na adolescência não se podia falar nada! Só pra ter uma idéia, a gente morava no interior, e tinha uma patente [privada, banheiro], eu devia ter uns sete a oito anos, e a gente tava brincando de se esconder, eu, meus primos, e a gente quase tudo da mesma idade, e eu me escondi na patente, e o meu primo também foi, e a gente entrou na patente, fechou a porta e ficou esperando bater a barra pra a gente correr, e a mãe viu que eu corri com o meu primo, daí ela me chamou, eu disse: eu tava esperando bater a barra pra eu correr, aí ela me chamou pra ir, quando ela chamava a gente ia, aí ela tava costurando, ela pegou a correia da máquina e me deu uma surra, e eu não sabia por quê! Ela me falou que era porque eu tinha me prendido na patente com o meu primo, mas eu não sabia por que, eu tava brincando de se esconder. Então, teve esses lances mal passados também pra gente! E eu acho que foi a única vez, que eu me lembro de ter ganhado uma surra dela com a correia da máquina, fora isso, só uns petelecos de vez em quando, mas ela não foi uma mãe ruim, pelo contrário, foi uma mãe que, nossa, fez tudo pela gente, e ela era uma pessoa doente, eu tinha muita pena dela também! Ela tinha problema de coração, depois descobriram que era nervosismo, o coração dela disparava, acelerava, e ainda nisso tudo tinha o meu pai que bebia, chegava em casa bêbado; minha irmã mais velha hoje diz: a não, mais a mãe era muito chantagista, mas eu não via, na época eu morria de pena dela! Porque meu pai chegava em casa e falava um monte de nomes pra ela, só não chamava de santa! E às vezes ela saia de casa, ia pra um mato perto, e a gente saia correndo atrás dela, chorando. Então foram todas essas situações, daí quando eu me lembro da situação em que ela falhou comigo, ao mesmo tempo eu penso naquele pedaço que ela passou, que não foi fácil pra ela também! Então não sei se é uma forma, uma compensação tipo assim: ninguém é perfeito! Mas fora isso, a mãe sempre procurou dar o que podia, porque a gente era pobre. Essa questão do afeto, de abraçar, de dar carinho pra ela, não, a gente não tinha muito essa abertura. No início quando eu comecei a cuidar dela foi
meio difícil, foi meio assim obrigatório: ta ali, ta precisando, tem que ajudar, nunca se deu de revoltar com ela não! Às vezes eu me revoltava com a situação do dia a dia, mas com relação a ela não! E depois foi vindo assim naturalmente! Quando ela ficou totalmente dependente, nossa! É um passarinho, sabe! Mas no início pra dar os cuidados foi muito difícil, eu sofria, porque eu não sabia como era que ela ia encarar! E na época ela xingava um monte, ela xingava a gente tudo quanto era nome! Então, daí a gente foi aprendendo que não era contra a pessoa que ela tava falando nome, era da doença mesmo! E a gente foi lendo, eu fui lendo algumas coisas, e a minha irmã procurava lá no grupo de ajuda, daí falava. Ela xingava qualquer pessoa que fosse dar banho nela, e era alto que eu ficava meio que nervosa no início, e pra dar comida na boca, ai, meu Deus! Porque uma criança tu pega, tu pegas no colo tu dar [...].
Rubi (2) Ambigüidade das demandas no processo de “tornar-se cuidador”: a cuidadora vive uma experiência de campo; ela retoma eventos constitutivos de sua temporalidade e tenta produzir um sentido que justifique a opção em assumir o papel de cuidadora em função de um possível julgamento social. Por um lado, deseja manter a liberdade de ir e vir; por outro lado, lida com as tradições culturais que “determinam” certos “requisitos” para a designação de quem será o cuidador principal.
[Tornar-se cuidadora] Eu acho que não é muito questão de opção não, eu acho que a pessoa não tem uma opção; eu não sei se porque eu estava aposentada, eu acho que eu mesma me coloquei, tipo assim, não, diante da situação, a fulana não pode, a outra não pode, a outra não pode, então sou eu! Nunca foi assim falado, ninguém nunca falou tem que ser você, a gente até sentava e conversava, porque no começo a gente discutiu. Eu me aposentei mas eu não tinha a intenção de parar não, eu estava com quarenta e seis anos, inclusive fiz o concurso de novo, passei, fui chamada e comecei trabalhar, na mesma área, administradora, daí eu coloquei pra os meus irmãos que eu tinha passado no concurso e o que que achavam? O que que a gente iria fazer? E a mãe tava já sendo alimentada pela gente. Então, conversei com minha irmã mais velha que mora no interior [Tubarão] e com todos, e todo o mundo foi unânime em achar que eu deveria trabalhar, que a mãe não ia ficar a vida inteira e que eu tinha muito tempo pela frente, que iam dar um outro jeito. Aí essa minha irmã se prontificou, ela disse: não, tu não vai perder o teu concurso, tu vais e eu me viro com a mãe, eu trago a mãe pra cá, na época a mãe ainda andava, eu cuido dela aqui. E ela tem dois filhos, um já está casado, e o marido. Ela disse: tu não vai deixar de trabalhar não, pode continuar, aí eu fiquei bem feliz! Só que quando foi pra tirar a mãe de casa, foi tão triste! Ela não queria, eu não estava presente, a minha filha viu, ela trancou os pés que ela não queria embarcar no carro, ela dizia: eu não quero! Ela ainda tinha certa lucidez. Depois não, ela engordou, era interior, e ela foi criada no interior, casou-se lá, criou os
filhos todos, casou alguns, e depois que ela veio pra cá [Florianópolis], a vida dela foi no interior. Então, a gente ia lá, nossa! Ela tava ótima no interior! Daí dois a três meses depois eu fui chamada na secretaria, porque tinha implicado em acúmulo de cargo, eu voltei para o mesmo cargo, como administradora, eu só poderia se fosse como professora, mas eram dois cargos técnicos, e eu pedi exoneração. Então, como o emprego não deu certo eu liguei pra minha irmã e falei que não tinha dado, pra saber o que eu faria e o que eu não faria, ela disse: a mãe está bem aqui. E ela ficou oito meses direto com a mãe; daí eu não sabia se eu pegava outra coisa ou se eu ia cuidar da mãe, voltou de novo àquela relação, eu falei com a minha irmã, fui lá busquei ela lá em Tubarão, trouxe ela pra cá pra fazer a festa de aniversário dela e depois eu continuei cuidando, não procurei mais emprego, não procurei mas nada! Eu pensei: não, se eu for trabalhar fora, porque a minha irmã cuidaria lá, mas pra vir pra cá não! A mãe veio, mas com muito custo, e minha irmã queria levá-la novamente, mas eu não queria tirar ela daqui. Hoje ela não está mais em condições de ser tirada de casa! Mas eu digo: a gente pára de viver, tu pára de viver a tua vida pra viver em função do outro! E isso com toda a certeza acontece! Eu não programo coisas pra mim, que eu tenho os meus compromissos que não tem como: tem de ir ao dentista, vou, mas a maior parte do teu lazer fica comprometido! Minhas amizades, o pessoal do colégio que eu trabalhava, nunca mais encontrei, amigos assim que a gente fez muita festa junto, a gente chorou muito junto, tudo! Agora não tive mais tempo, não dar! Ainda agora minha filha encontrou com um amigo meu, um ex-diretor do colégio que eu trabalhava, ele disse que era pra eu ligar pra marcar um dia pra se encontrar, e não deu jeito, não deu tempo, e tudo assim; e eu acho que deixei muito, sabe! Tem coisa assim, quando fala em público, eu digo: ah não, não posso porque eu estou com a mãe [risos], é a desculpa pra tudo quanto é coisa! Mas, digamos que as coisas fossem diferentes, se dissesse assim: cada mês um filho assume e fica, eu com certeza teria o que fazer, nossa, eu tenho um monte de coisa! Esse mês que a minha irmã ficou com a mãe, o mês voou! Veio IPVA de carro, veio seguro, a fisioterapia. Então, eu acho que não me sinto num ponto de dizer: ela preenche o meu tempo, quando eu to com ela eu procuro fazer bem feito, e ela preenche o meu tempo, com certeza! Porque é vinte e quatro horas que ela ta ali! Mas eu acho que, quando eu não estou, eu consigo resolver minhas coisas. [Na possibilidade de interná-la numa casa de repouso] eu não teria coragem, só se disser assim: não tem ninguém, ninguém pode cuidar. Então tu és obrigado, não tem ninguém pra cuidar. Mas eu acho que enquanto a gente tiver ali, eu não colocaria, ela iria sofrer muito! Ela iria sofrer muito, poderia ser os melhores profissionais que tivesse, mas não iria ter a parte afetiva pra ela! E isso pra ela eu acho que é o que a mantém viva, e eu não teria coragem, é como eu ti digo, vamos supor, eu quebrei uma perna, eu não tenho como cuidar da mãe, não tem mais ninguém que cuida, eu vou ter que dar o jeito, eu vou ter que internar. Não sei, eu acho que é amor, eu vejo que ela precisa tanto da gente! Quem sabe se é compaixão, de dizer assim: ah, ela não pode resolver por ela, eu tenho que fazer! Mas não é assim, porque tem muita coisa assim.
Rubi (3) Estilo e aprendizagem no cuidado: os relatos da cuidadora revelam que o estilo e a aprendizagem constituem dois pólos de uma mesma ambigüidade – a experiência de cuidado. Esta consiste no movimento contínuo entre o mundo da vida (coexistência pré-objetiva) e o mundo da cultura (linguagem). A cuidadora admite que certas pessoas têm “um jeito” próprio de cuidar e outras teriam que aprendê-lo.
[Cuidar: aprendizagem ou dom?] eu acho que é os dois, mas, muito mais aprendizado do que dom, porque têm pessoas que até gostariam, mas não conseguem, não têm habilidade, são poucas as pessoas, porque quando tu tens boa vontade, tu consegues, tu aprendes, tu fazes! Talvez não faça tão bem quanto aquele outro que já tem mais jeito pra lidar; mas o aprendizado, com certeza! Eu não sei se eu tenho um dom de ser cuidadora, eu sei que eu aprendi a cuidar, mas eu acredito que tem pessoas que tem mais habilidade, outras têm menos, umas tem mais carisma, mais jeito. Eu acho que esse dom é próprio da pessoa, por exemplo, tu vês crianças que cativam a gente, tem outras crianças que já são mais arrredias. Eu e a mãe, parece que nós temos uma ligação assim, pode botar eu e mais duas irmãs na vista dela, ela me cuida o tempo todinho, se eu vou pra lá, se eu vou pra cá, se eu viro, ela cuida o tempo todo de mim! Isso talvez pelo fato de que eu fui a pessoa que mais ficou com ela, a filha que ficou por último em casa, eu criei a minha filha até adulta com ela, éramos nós três, então, talvez ela tenha, um elo assim mais forte comigo, por ter passado mais tempo junto. Ontem tava só eu e ela, e ela disse: a F. [neta] ta em casa? A F. estava trabalhando, eu disse: ela ta dormindo. Mas ela tava querendo dormir, então ela fechou os olhos e dormiu. Então, eu não sei, de repente ela tem alguma coisa da vivência, do tempo, porque a gente ficou muito tempo junto. Agora de cuidar assim, duas pessoas podem aprender a mesma coisa, uma tem mais habilidade do que a outra, é porque são coisas difíceis assim pra ti contar, pra botar pra fora, a forma como tu processa assim dentro de ti essa relação, essa vivência, sabe, essa coisa bonita, eu digo uma coisa bonita, porque, nossa, quando eu estou com ela não tem tempo ruim!
Rubi (4) Ambigüidade saúde-doença no cuidado: diante do fenômeno da DA, a cuidadora percebe a iminência de interrupção da experiência do outro e por isso, inicialmente, demonstra certa resistência, chega a negar a tese da evolução da doença e a acreditar na possível recuperação, porém, parece que, em função da relação de implicação que tem com a mãe, passa a aceitar a situação com mais facilidade que sua irmã.
[...] no primeiro momento eu não sabia o que que era a doença, eu aceitei como qualquer outra doença assim; no começo, com certeza, eu não pensei
na gravidade da doença! Eu não sabia, eu não conhecia, e quando eu soube que era um problema grave, eu achava que a mãe nunca ia passar por todas as fases que diziam, eu pensava: ah não, isso aí aconteceu com aquela pessoa, mas com a mãe não! A mãe nunca vai deixar de tomar o banho dela, nunca vai deixar de fazer as refeições dela, a mãe vai ser diferente! Eu dizia assim: uma pessoa é diferente da outra, a mãe não vai chegar nesse ponto, e pensava assim também: de repente o diagnóstico também ta errado, porque que não? Por que que não pode? Eu não sei bem quando foi que eu me dei conta, cair na real mesmo, ah é essa doença, e vai passar por essas fazes e está passando. Quando ela saiu do hospital e estava tomando aquele haldol, eu fiquei muito deprimida, muito ruim, muito! Dar comida pra ela na mamadeira, foi muito difícil, muito difícil! Parecia que aquilo não tava certo, não era pra ser assim, eu pensava que ela não iria ficar muito tempo do jeito que ela estava, e depois foi com alegria, que eu fui vendo que ela foi melhorando, voltou a andar um pouquinho; então tudo que ela não tinha feito no dia anterior e que ela fazia hoje, pra mim já era um progresso, era uma evolução, então eu pensava: se ela está fazendo hoje o que ela não conseguia fazer ontem, então ela vai melhorar cada vez mais! E realmente ela melhorou bastante no começo do tratamento mas depois a doença foi evoluindo. Eu acho que eu aceitei com mais tranqüilidade, com mais calma do a Z. [irmã], por exemplo, eu pensei: não, se é pra ser será! A mãe se abriu mesmo na doença, porque o sentimento fica neles [nos portadores de DA], independente deles estarem com o problema de demência ou não, eles sentem o toque e o carinho, eles sentem raiva, eles sentem prazer, eles sentem tudo! Eu tenho certeza, que a mãe mesmo nessa fase que ela está agora [fase avançada da DA], tem aqueles momentos que ela registra. Naquele momento que eu estou lá beijando, ela fica quietinha, ela gosta [risos], eu gosto de enfiar o braço por baixo do pescoço e da cabeça dela, puxo ela pra perto de mim e beijo, e ela fica ali [risos]!
Rubi (5) Efeito do cuidar nas relações familiares: a cuidadora se autorizou ao cuidado, corroborando que foi afetada pelo olhar da mãe, mas, ao mesmo tempo, não deseja perder a oportunidade de experiência do outro propiciada pelo envolvimento de toda a família no cuidado. A cuidadora vive em seu corpo uma experiência de campo, ao mesmo tempo em que optou por assumir o lugar de cuidadora principal de sua mãe, e com isso ela retoma seus vividos, se queixa da indiferença e não envolvimento por parte de alguns irmãos.
(...) no dia que eu tive na reunião [do Grupo de Ajuda Mútua] uma senhora começou a falar da irmã, parece que um desabafo, porque as vezes na família tu não podes falar certas coisas, tu tens receio, de não querer ficar de mal, de não querer dá briga, e até porque tu vês aquele pedacinho de gente ali, que pra mim ainda é o elo da família, com certeza, porque dia das
mães, fim de ano e aniversário dela, são três datas no ano em que a gente se encontra, todo o mundo, bem ou mal todo mundo se encontra, porque tu sabes que numa família de..., hoje somos em oito aqui...; por sinal esse meu irmão que faleceu de acidente, ele tinha uma preocupação, ele dizia: se precisar pagar alguém pra ficar com a mãe, eu ajudo, pagar alguém pra ti sair, sei lá, pra ficar um final de semana, eu ajudo! Eu to pronto, eu ajudo! Ele morava em São Paulo, não existia aquela preocupação de ele cuidar da mãe, mas ele não se eximia de dizer, se precisar de alguém, eu ajudo pagar, eu dizia: até agora ta dando pra lidar, eu to fazendo; e tem aqueles que moram aqui perto, tem um que mora aqui perto, mas passa meses sem nem ligar pra saber como é que a mãe está. Então a gente fica meio sentida, não por mim, por ele, porque foi um filho que ela ajudou, ela ajudou todos os filhos, de tudo que ela pode ela ajudou; e eu sei que eu fui até mais privilegiada por ter criado a minha filha junto com ela, e eu saia, na época eu fazia faculdade, minha filha era pequena, então eu não saia preocupada pra ir trabalhar ou outra coisa, não, ela ficava com a mãe. Eu sei que fui bem privilegiada, então parece que existiu meio que ciúme, que ele [o irmão] tinha as filhas dele, tinha que botar empregada, e aí trocava a