Cristal (1) Orientação intencional no cuidado: a cuidadora atualiza em seu corpo uma dimensão de coexistência impessoal e outra relativa à história pessoal e familiar, eventos gozosos e também dolorosos, enfim, ter que cuidar de sua mãe constituiu uma oportunidade para que a cuidadora pudesse criar algo inédito, reatar suas relações familiares, construir um estilo de vida numa perspectiva mais saudável, especialmente do ponto de vista afetivo e social.
[...] depois que a minha mãe adoeceu eu me acho muito mais próxima dela do que eu me sentia antes. Eu sempre pensava assim: minha mãe sempre quis que eu fosse muito próxima a ela, que eu ficasse muito junto dela, que eu fizesse muito carinho, que eu falasse com ela, que eu passeasse com ela, ela tinha muitas expectativas na minha ralação com ela, e eu não correspondi, isso antes da doença, eu fui corresponder durante a doença, então eu pensava nisso, e por um lado eu penso: que bom que ainda deu tempo de eu fazer! Porque quanta gente que fica, depois que a pessoa morre diz: ah, eu devia ter feito! Então, pelo menos com a doença eu me aproximei dela, e em muitos momentos era gostoso ta com ela. [O que vinha à mente quando estava cuidando] tinha coisas que eram ruins, porque, por exemplo, a minha mãe sempre foi uma pessoa muito impertinente, muito ciumenta, muito rabugenta, e com a doença teve um período que ficou pior ainda! Então era mais rabugenta, mais chata, mais intolerante, amarga, agressiva, então tinha horas que eu, ah, que horror! Vem raiva, vem culpa, vem tudo, com certeza! Tem momentos que tu pensas que não vai agüentar, e fica assim: meu Deus, e se eu não agüentar como é que vai ser? E quem que vai
agüentar? O meu pai ficava com ela o tempo inteiro lá, que também estava cansado, e eu ia pra ajudar um pouco, pra ele sair um pouco, sei lá, ver algum amigo. Quando eu chegava lá e via que ela se queixava pra andar porque o calo estava doendo, porque as unhas estavam grandes e que o meu pai não conseguia cortar, então eu fazia por ela! Mas quando eu saia daqui pra ir pra lá, eu era cuidadora dele, eu acho [risos], não sei, agora me veio uma coisa que realmente eu não tinha me tocado, porque eu até hoje, por exemplo, no sábado eu to indo pra lá, eu acredito que eu vou muito mais por ele do que por ela, nesse momento! Porque ela não tem o que fazer agora! Tem que dar uma ajuda pra ele. [A experiência de cuida da mãe] pra mim eu acho que foi bom, eu pude resgatar uma coisa que eu não tinha, eu não tinha esse carinho e essa dedicação que eu conseguir dar pra ela. Agora mesmo estas últimas semanas meu pai disse que inclusive a mulher que ta no mesmo quarto que ela, que é muito lúcida, falou: ‘ah, essa semana ela chamou demais pela L. [filha L. cuidadora entrevistada]’, como ela me chamava antes da doença: ‘L., cadê a L.?’ Quando eu chego à frente dela, ela não reconhece porque não é aquela L. de antes [mais nova], mas tem momentos que ela reconhece, é muito difícil! Mas é sempre uma pessoa que ela curte, gosta muito! Sempre que eu vou lá eu não me lembro de nem uma vez, ela ficar assim comigo, de não me querer perto, não, é de pegar na mão; e outra coisa, a mãe se tornou muito mais carinhosa do que ela era! E isso fez com que eu me tornasse mais carinhosa com ela, porque eu tinha muita dificuldade com ela em relação a carinho, com o meu pai não, mas a mãe nunca foi uma pessoa muito aberta, tinha os pensamentos mais conservadores, era mais preconceituosa, mais tipo, o que que os outros vão pensar, e aí incomodava muito isso, então eu meio que rechaçava; teve momentos assim de adolescência que eu achava um saco ela ser minha mãe, é verdade! E com a doença eu acabei descobrindo uma outra mãe, o fato de cuidar, de ver aquela pessoa dependente, precisando de ajuda, os papéis se inverteram! E aí talvez até tenha me feito bem, entendeu? Poder pelo menos retribuir, porque mal ou bem eu sei que ela me quis muito, ela me desejou muito, ela falava que ela sempre tentou até ter uma menina, pra que fosse amiga, essas coisas, e eu não era amiga dela, não era amiga, não era confidente, não falava, falava tudo com meu pai, mas com ela não, porque sempre era muito difícil, no sentido assim de que ela não aceitava, era muito cheia de história, então... mas agora ela é mais queridinha! Eu acho que agora é mais natural! Mas aí vem aquela história, ela foi muito maltratada pelo pai, ela era filha única, ela apanhava muito do pai, a minha vó, eu adorava a minha vó, mas ela se queixava da minha vó, porque a minha vó adorava o marido! Então, tinha umas histórias assim que, meu pai quando apareceu na vida dela, foi mais do que um namorado, um amor, e realmente, minha mãe é doida por meu pai até hoje! Meu pai é bonito, ela era muito bonita, agora ela se desfigurou com a velhice, e com a doença, ela emagreceu muito também, mas o meu pai é muito bonito! eu acho que a mãe está tendo o marido que ela queria agora, porque o pai foi uma pessoa que dedicou a vida inteira ao trabalho, a mãe sempre se queixava muito de solidão, eu acho que por isso ela se adaptou na clínica, porque ela sempre reclamava de solidão, e a minha mãe sempre foi uma pessoa que detestava ficar sozinha, gostava de falar, e ficava muito sozinha, principalmente depois que a gente saiu de casa, porque meu pai se dedicou muitos anos de trabalho, ele trabalhou até um pouco antes da mãe ir pra clínica, e ele se dedicou muitos anos a uma empresa que cresceu muito e depois acabou falindo porque as novas gerações vieram assumindo o comando e botaram pra quebrar; mas, eu não diria que o meu pai foi uma pessoa ausente conosco, porém eu não tinha como um modelo de casal, eu não conseguia
ver o meu pai e a minha mãe, eu não achava que eles viviam bem, eu os achava muito distantes afetivamente, aparentemente tudo bem, mas tu não via uma troca de carinho, de andar de mãozinhas dadas, de andar abraçadinho, eu nunca vi! E assim raríssimas vezes eu vi meu pai dar um beijo em minha mãe, e hoje eu vejo o tempo inteiro. Eu acho que, o que ele faz por ela hoje envolve vários sentimentos: é compaixão, é culpa, é agradecimento; porque ele fala pra a gente que, tudo que ele conseguiu na vida foi graças a minha mãe, a compreensão dela, que ele nunca teve que se preocupar, por exemplo, com os nossos deveres, se a gente tava com as roupas limpas ou não, tudo; quem cuidou dos filhos quando nós éramos menores foi ela, ele era só trabalho, trabalho, trabalho, e ela dando conta de tudo, e ele disse que ele chegava pra almoçar e dizia assim: hoje eu trouxe fulano e fulano pra almoçar, e ela em cinco minutos estava com tudo na mesa, não reclamava, fazia as coisas numa boa, e tinha a fidelidade total por parte dela, ele não, ele por muito tempo teve outra companheira, e eu acabei sabendo e sei que é uma pessoa bem amiga da família, essa pessoa já morreu, ele já perdeu essa pessoa um pouco antes de recebermos o diagnóstico da mãe, e ele sofreu muito, muito, muito com isso, ela morreu de câncer, e ele ajudou cuidar no final; ele sofreu, mas ele sempre fala que essa pessoa nunca quis que ele deixasse a minha mãe, sempre teve essa compreensão, e ele nunca quis deixar, mas também ele nunca pode assumir esse grande amor! Teve uma época que eu escrevi uma carta pra ele de Salvador, reclamando que ela já não estava bem e que eu achava que ele cuidava muito mal dela; eu fiz uma coisa que talvez não tivesse que ter feito mas, eu guardei a cópia da carta, e um dia uma infelicidade da visita da mãe em minha casa, ela leu essa carta, eu guardei num caderno de receitas [risos], só que ela não morava comigo, e aconteceu, e aí ela ficou mais confusa, deu uma agravada na história; na verdade a vida inteira ela desconfiava, mas não tinha certeza, me falava da pessoa, falava direto, era uma amigona dela também, era minha madrinha de crisma. Então assim, um dia meu pai quis dizer que ela tinha piorado, ou que a confusão estava armada porque ela tinha lido a minha carta! Ah, aí eu não..., tudo bem, ela pode até..., mas eu não tinha culpa nenhuma, eu me senti dessa forma. Então, por isso que eu acho que a gente se aproximou muito, entendeu [a cuidadora e seu pai]? Porque o que eu senti eu falei, eu disse, e ele pode falar também [acerca da outra mulher que ele tinha]; então, quando ela morreu e que ele ficou muito mal, eu já tinha amadurecido, eu já tinha visto, a essas alturas o meu pai já estava cuidando, ele começou a cuidar mais da minha mãe, e depois da minha reclamação, começou a ter um pouco mais de cuidado, e aí quando ela morreu, que eu sabia que ele tava sofrendo, ele tinha pra quem chorar, ele podia me ligar, era difícil pra mim, eu não vou ti dizer que era fácil ouvi-lo, mas era uma pessoa [a outra mulher do pai] que eu gostava muito também, era uma pessoa me viu no hospital quando eu nasci, então era uma pessoa por quem eu tinha muito carinho também. Teve um período que eu queria me afastar, e depois é aquela coisa, tinha que entender e compreender então....Nessa época eu fiquei muito estressada, triste, não queria fazer as coisas, não queria ver as pessoas, mas meu marido e meu filho me apoiaram muito, meu filho [onze anos agora] é um menino muito sensível, bastante, as vezes eu acho que é até demais, e sempre me apóia, e aí de como eu tava triste com a família, vendo a família, meu pai, meus irmãos, aquela coisa assim de eu tentar trazer e não conseguindo, eu conseguia passar pra ele [para o filho] que a gente tinha que ser diferente, e assim, aqui [em Florianópolis] valorizando a família do meu marido, que eram pessoas que estavam perto, meu marido é daqui, e por isso que a gente veio pra cá, porque ficaria mais perto da minha e
estaria com a família dele. Eu sempre digo que a família é um tesouro que a gente tem, e a gente tem que saber abrir esse baú e aproveitar, que são peças raras que estão ali dentro, cada uma tem o seu valor, que a gente tem que respeitar!
Cristal (2) Ambigüidade das demandas no processo de “tornar-se cuidador”: o cuidado entendido como uma experiência de campo caracteriza-se pela ambigüidade entre o sentir e o conhecer – a cuidadora retoma um não-saber que a impulsiona ao cuidado da mãe, e a racionalidade que a conduz a priorizar o cuidado e responsabilidade com o esposo e o filho. Por um lado, o desejo de manter o poder de decisão; por outro lado, lida com a tradição naturalista que determina que, sendo a única filha (mulher), esta deverá ser a cuidadora da mãe.
[Tornar-se cuidadora] eu não acho muito que é opção não, eu acho que a gente acaba sendo, eu acho que é da gente isso. No caso do meu pai existia a possibilidade dele não ser o cuidador principal, é tanto que ele depois colocou a minha mãe lá na clínica, mas ele lutou, ficou, ficou, cuidou, cuidou, até ele adoecer. Eu estava pensando: é total opção, eu acho que é opção, eu acho que acaba sendo uma opção, porque existem outras formas, eu acho que a gente acaba optando em ser sim, porque ninguém é obrigada a pegar essa designação, como o meu irmão, ele foi lá e falou que eu como a única filha mulher é que tinha que cuidar, eu não larguei a minha família aqui ou disse: ah, vamos todo o mundo morar lá, porque agora eu tenho que botar a mãe dentro de casa! Eu achei que não era isso que eu tinha que fazer! Que eu tinha a minha família, que eu tinha o meu filho, o meu marido, que eu já tinha uma nova família também, que eu tinha que cuidar do meu marido que também tem uma doença, que a gente estava aprendendo a conviver com tudo aquilo, que eu poderia dar um suporte que me fosse possível naquele momento que era: ter a minha casa aqui, ter a minha família aqui, ter a família de meu marido, e quando eu pudesse eu iria lá e me dedicaria aquele tempo, eu não larguei tudo pra ir pra lá! Então, pode ser que outra pessoa pegasse e..., não vou ti dizer que foi bom eu ouvir isso do meu irmão, eu fiquei muito indignada com ele! Eu fiquei morrendo de raiva! Porque é muito fácil, simplesmente tu pegar e dizer que é o outro que tem que cuidar e pronto! Possa ser que eu tenha ficado com sentimento de culpa, mas racionalmente eu sabia que não, porque eu acho que tem horas que tu tens que usar a razão mesmo! Porque se tu fores só pela emoção, tu ti danas! Talvez tenha pessoas que não tenham alternativas, mas se elas têm um poder aquisitivo, coloca numa clínica e pronto! Lá em casa essa foi à última alternativa mesmo! Eu poderia fazer o que? Eu poderia ter trazido a minha mãe pra cá, não, até pensamos na possibilidade; eu ir embora, desfazer da minha vida aqui pra ir pra lá, não queria, trazê-los pra cá, chagamos a pensar, eu cheguei até ver algumas clínicas aqui também, mas
aí tinha a questão do meu pai ter que vir junto, porque meu pai, apesar de não ser na mesma cidade, a hora que ele quer ele vai lá [na casa de repouso onde mora a esposa atualmente], às vezes ele vai duas vezes na semana, no início ele ia todos os dias. Meu pai é uma pessoa que se ocupa muito, meu pai não consegue ficar parado, meu pai tem a oficina dele, ele meche em carro, ele concerta coisa, ele é uma pessoa ativa. A minha mãe sempre gostou muito de passear, e de passear de carro, então, botá-la no carro era uma festa! E aí quando eu descobrir que cantar ela adorava, e era preservado isso na memória dela, então eu puxava as músicas de carnaval, a gente passava a tarde, às vezes eu ficava rodando de carro e cantando com ela, ela feliz, e isso me dava prazer, muito! Quando eu via que ela tava contente e interagindo, porque conversar já era complicado, mas ela conseguia cantar, então isso era bem legal! Agora, por exemplo, limpar ela, isso aí foi uma coisa mais assim... e engraçado que a mãe sempre foi tão pudica, que não me deixava vê-la nua, e não podia tirar a roupa na frente, então era complicado! E às vezes ela estava suja, tinha que limpar, tinha que trocar, é o tipo da coisa que não é muito agradável de fazer! Tu fazes, tu trancas o nariz, porque eu sempre fui uma pessoa muito enojada [fácies de repulsa] com cheiro, de vômito..., essa coisa do banho, da higiene íntima, eu fazia, e ficava contente de conseguir, porque meu pai muitas vezes não conseguia! Mas era difícil! É muito difícil tomar isso como uma coisa isolada, mas eu cresci muito de quase cinco anos pra cá, como pessoa, como ser humano, mas o caso é que não existe só isso na minha vida, tem outras coisas, mas se eu penso a L. de quatro anos atrás e a L. de hoje, a L. como cuidar de si própria, hoje eu cuido muito mais de mim, muito! Tudo que eu falei, da minha tendência, eu era muito controladora, eu tinha a tendência de controlar tudo, de certa forma me achando muito poderosa, como se eu pudesse tudo! E com isso eu me descontrolava muito facilmente, eu perdia esse controle comigo mesmo, e quando eu ficava ansiosa eu ia comer, um comer compulsivo; então, hoje eu percebo que não sou só eu que posso dar conta das coisas, que cada um tem o seu jeito, as vezes é difícil, eu to me trabalhando ainda pra isso, mas eu vejo muita diferença, de não querer fazer tudo por todos, de repente o meu marido tem um rítimo diferente! Ele é mais lento, é difícil, mas é super-importante, assim, a gente tem falado, mas é um aprendizado; e essa coisa de cuidar não só é da minha mãe, tem uma tia do meu marido que está com câncer, chegaram a dar três semanas pra ela, ela já saiu do hospital, quer dizer, quando eu cheguei aqui tinham dado três meses de vida pra ela e faz quase cinco anos que eu moro aqui, e agora depois da páscoa ela internou e não era mais pra ela sair do hospital, todo o mundo achava, inclusive a médica, que não tinha mais como! E eu me dediquei um monte, eu dormia no hospital, a filha dela há uns dois anos atrás tentou suicídio, eu cuidei, eu sou uma pessoa que ela me liga quando ta mal; eu cuido de várias pessoas, não só da minha mãe, só que esse ano mesmo, depois dessa fase difícil da tia do meu marido, eu fui me dar conta disso, que eu tinha me largado, tanto que eu tinha engordado de novo uns quatro ou cinco quilos, comecei a cuidar de todos e não cuidava de mim. Há quinze dias eu liguei pra meu pai e ele disse que a mãe havia quebrado o fêmur, se fosse há três anos atrás, no outro dia eu já estaria indo, largava tudo! Hoje, eu conseguir,, dando assessoria, vendo o que que eu posso fazer, que tinham coisas minhas aqui, tipo até a nossa reunião de diretoria [da Associação Brasileira de Alzheimer-Secção, SC], que eu achava que era importante eu está, coisas assim minhas mesmo! Então assim, porque que eu vou sábado? Porque agora eu acho que não faz muita diferença, e hoje de noite eu tenho a biodança, que é importantíssimo pra mim, amanhã eu tenho o meu grupo de terapia, eu estou fazendo uma reeducação alimentar, e eu
faço um grupo de terapia, que é na sexta feira ao meio dia, então eu vou no sábado, mas se fosse antes, com certeza, se de repente eu ligasse pro meu pai e ele começasse a chorar ao telefone, no dia seguinte eu já ligaria, pai, estou com a passagem comprada, estou indo! Hoje não, hoje eu to menos ansiosa, não que seja descaso, eu to super-ligada! Eu to ligando pra ele e to acalmando, eu consigo monitorar de longe e também aciono outras pessoas! Essa minha amiga, que liga pra ele, meu irmão; então, não é achar que se eu estiver lá as coisas vão funcionar diferente, porque eu sou a salvadora da pátria! E aí me entrego, estaria lá comendo feito uma leoa! (risos)! Eu acho que eu dei um salto muito grande! Eu me sinto outra pessoa, muito legal!
Cristal (3) Estilo e aprendizagem no cuidado: o relato da cuidadora revela que o estilo e a aprendizagem constituem possibilidades de uma mesma experiência, o cuidado. A cuidadora destaca a importância da sensibilidade na aprendizagem para o desempenho da função de cuidar.
[Cuidar: aprendizagem ou um dom?] eu acho que pode ser as duas coisas, em algumas pessoas pode ser uma aprendizagem, eu acho que sempre é uma aprendizagem! Olha, eu acho que tem pessoas mais afetivas e tem pessoas menos afetivas, então, aquelas que são mais afetivas, provavelmente são mais facilmente tu encontrar uma pessoa cuidadora, do que uma pessoa que não é muito presa a essa coisa de afeto, de repente já passa a bola, eu acho que tem a ver com isso! Eu sou uma pessoa bastante afetiva [risos], sempre fui, e em minha adolescência, eu tive o prazer de construir grandes amizades, que eram bastante afetivas e que me ensinaram a gostar, a amar, abraçar os amigos; e realmente, meu pai e minha mãe são pessoas afetivas! Sempre foram assim com a gente, eu sempre beijei meu pai! Meus irmãos beijam meu pai, meu pai beija meus irmãos, homem chora na minha casa,