NA PESSOA E NA FAMÍLIA
3. Repercussões da doença crónica
3.8. Aumento das exigências emocionais e afetivas
Viver com uma DC grave traz perdas sucessivas de autonomia e controlo, estilhaça planos e expectativas de vida, reduz o acesso a experiências positivas de vida, que poderiam funcionar como antídoto, gera eventual sofrimento físico, o que leva a emoções adversas, na pessoa doente e nos seus familiares, que são esperadas e até podem ser adaptativas. Vários estudos com famílias de pessoas com doença oncológica mostram que os níveis de perturbação psicológica nos familiares atingem valores muitas vezes superiores aos das próprias pessoas doentes53 – vinheta 40.
Vinheta 40 – Caso da Célia – o sofrimento causado pela doença do marido Célia, 60 anos, recorreu à consulta por infeção das vias respiratórias superiores, fazendo-se acompanhar pela filha, Isabel, de 41 anos. Mostrava um semblante sério e triste, que a médica associou à doença do marido, Amílcar, com cancro da laringe recentemente diagnosticado, pelo que perguntou por ele. Célia não respondeu imediatamente, num esforço visível para conter o choro. A filha tomou então a palavra, desabafando: “- Está a ser muito difícil lidar com isto!” (sic). Contou que o pai se encontrava abatido, triste e revoltado com as repercussões da sua doença. Mais calma, Célia interviu então na conversa, dizendo:“- O meu marido era uma pessoa tão ativa e agora nem falar consegue!” (sic). Referiu que, devido aos efeitos secundários da radioterapia, Amílcar tinha ficado “afónico” (sic) e recusava recorrer a outras formas, que não a falada, de comunicar com os outros, pelo que se isolava, sem sequer tentar responder quando alguém se lhe dirigia. Sentia não conseguir dar o apoio que o marido certamente necessitava, pois este mostrava-se inacessível. Afirmava “- Quem sofre mais é quem vê sofrer, não o doente” (sic), relatando chorar todos os dias. Valorizava o apoio da filha, sem o qual não conseguiria gerir, de todo, a situação.
Validaram-se os sentimentos reportados e proporcionou-se-lhes suporte emocional. Realçou-se que, apesar da disfonia, Amílcar tinha condições objetivas para usar o discurso funcionalmente, sendo que evitava falar devido a emoções negativas e dificuldade na aceitação das consequências da doença, o que poderia ser transitório. Aconselhou-se a que, não obstante o suporte emocional de que Amílcar certamente necessitava e que deveriam proporcionar-lhe, lidassem com com ele da maneira que era habitual, pois a demonstração de grande aflição pelos próximos, numa circularidade de efeitos, poderia reforçar a sua reação negativa à doença. As perdas resultantes da doença geram sensações de luto. Face à notícia diagnóstica de doença grave, são conhecidas as etapas de reação psicológica estudadas por Kübler-Ross (negação, cólera, negociação, depressão e aceitação).54 Estas etapas não são absolutas, uma vez que os indivíduos não as vivem pela mesma ordem, no mesmo ritmo, nem
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passam necessariamente por todas elas. Podem permanecer encalhados numa destas etapas, falando-se, então, de luto patológico. No caminho percorrido por Gisela (vinheta 41), com cancro da mama, reconhecem-se as referidas etapas de reação psicológica.
Vinheta 41 - O caso de Gisela – percorrendo o caminho do luto das perdas derivadas da doença
Gisela, 53 anos, 9 anos de escolaridade, raça negra, católica, casada, com dois filhos adultos, Bruno e Leonor, era empresária, gerindo um complexo turístico em África, no seu país natal e de residência habitual. Coabitava com o marido e dois netos, filhos de Leonor, divorciada, que se encontrava a estudar noutro país. Habitualmente, passava o Verão em Portugal. Tinha obesidade, hipertensão arterial e gonartrose.
Dias após a sua chegada a Portugal, Gisela identificou uma massa mamária palpável. Recorreu à consulta da MF nesse mesmo dia, demonstrando medo e grande ansiedade. Foi-lhe dito que nem todas as massas mamárias são malignas e que só os exames complementares de diagnóstico poderiam esclarecer a natureza da lesão.
Quinze dias depois, Gisela voltou à consulta para mostrar o resultado da mamografia solicitada: BI-RADS 4 [anomalias suspeitas, segundo o sistema padronizado utilizado para uniformizar os relatos de mamografia – Breast Image Reporting and Data System]. Assim, foi referenciada a consulta de Senologia para caraterização histológica da lesão. Ao tentar transmitir a informação que só o exame anátomo-patológico daria o diagnóstico definitivo, a resposta de Gisela foi hostil, insinuando que não poderia confiar, por ter alimentado esperança de resultado benigno após a última consulta e, afinal, o diagnóstico temido tinha saído reforçado com a mamografia. Apresentava choro fácil, grande angústia, sensação de injustiça por ter sido atingida pela doença, recusa de mutilação mamária, ressentimento por uma doença que lhe “apertava” o futuro, medo de morrer longe da família e de não poder criar os netos enquanto a filha estudava, denotando uma sensação de completa perda de controlo sobre a sua vida.
Voltou à consulta, informando que a caraterização histológica da lesão mamária confirmou o diagnóstico de cancro. Para além da evidente labilidade emocional, relatava insónia inicial e intermédia, anorexia, perda de peso, grande ansiedade, anedonia e pensamentos intrusivos sobre a doença e o futuro, vivendo o que descreveu como “Uma descida aos infernos” (sic). A magnitude das emoções tinha levado a médica da consulta de Senologia a prescrever-lhe uma ansiolítico e a referenciá-la a consulta de Psicologia Clínica. Nesta consulta, promoveu-se a verbalização de sentimentos e a caraterização de recursos, humanos e materiais, que poderia mobilizar para atenuar as consequências da sua ausência no país natal.
Dois meses passados, Gisela reapareceu na consulta, referindo que no estudo para estadiamento da doença não tinham sido encontradas metástases, tendo a cirurgia sido marcada para daí a uma semana. Tendo obtido a informação de que a obesidade vinha a ser associada a uma maior incidência do cancro da mama, estava determinada a fazer uma alimentação mais equilibrada, autoculpabilizando-se por não o ter feito desde sempre e, assim, ter contribuído para a sua situação atual. Amenizando a culpa, encorajou-se, porém, a adoção de uma alimentação saudável, pois, para além dos benefícios gerais, a perda de peso contribuiria para a melhoria de outros PS, nomeadamente a hipertensão arterial e a gonartrose.
Tendo a MF disponibilizado o telemóvel pessoal aquando da identificação da doença, Gisela enviou-lhe uma mensagem, dias após a última consulta, que se transcreve: “A vida apresenta-nos milhares de pessoas e cada uma delas vem cumprir um papel. Todas elas ficam na nossa memória, muitas em nossas fotos, algumas nos nossos hábitos ... mas no nossos coração ficam aquelas que são realmente especiais. Tudo isto para lhe dizer que fui operada na sexta e que desde ontem já estou em casa, sentindo-me bastante melhor. Obrigada por tudo.”
Gisela acabou por aceitar o rumo das coisas, vivendo o novo quotidiano com mais tranquilidade e projetando o futuro, dentro das suas limitações e possibilidades.
Como se poderá observar no caso da Gisela (vinheta 41), durante o processo de diagnóstico, a resistência à possibilidade de cancro levou a que a doente salientasse, no discurso da médica, a incerteza do diagnóstico para legitimar a sua negação. Esta, numa fase inicial, tem uma função adaptativa, servindo para controlar a absorção da informação traumática, só resultando num ajustamento mal-adaptativo se permanecer ao longo do tempo.
Aquando da confirmação do diagnóstico, a doente dirigiu, embora de modo contido, alguma da sua zanga à médica, num mecanismo de defesa (deslocamento). Uma mensagem telefónica enviada após cirurgia mostra como essa hostilidade correspondeu apenas a uma fase, a de cólera do processo de luto, natural no processo de aceitação da doença, com que o médico tem de saber lidar.
Sabendo que a obesidade tem sido apontada como fator de risco para a sua doença principal, Gisela mostrou-se determinada em alterar os seus hábitos alimentares, o que se integra na etapa de negociação.
Gisela apresentou, embora transitoriamente, sintomas depressivos e perturbações de ansiedade enquadráveis no contexto de uma reação emocional caraterística da fase de diagnóstico, que entretanto se atenuaram, acabando por aceitar a doença e por se acomodar às alterações das circunstâncias da sua vida.
Enelow et al.55 nomeiam, como respostas emocionais comuns em situação de doença, a ansiedade, a sensação de impotência, o medo de exprimir rancor, a depressão e a negação.
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Assim, uma DC grave produz uma mistura de preocupação/medo e ansiedade na pessoa doente e nos seus familiares. Alguns desses medos podem ser realistas, tal como o medo da dor, incapacidade, morte ou dificuldades económicas, se a doença se agravar. Permitir ou mesmo induzir que a pessoa doente e sua família falem destas preocupações pode ajudar a reduzi-las para um nível manuseável.55
Já o sentimento de impotência é inerente à dependência, maior ou menor, de outras pessoas e à falta de controlo sobre a situação. Pode ser reduzido com o estabelecimento de uma relação de confiança com os profissionais de saúde, discutindo com a pessoa a sua própria ansiedade, dando-lhe explicações que respondam às suas dúvidas e permitindo-lhe ser tão ativa quanto possível.55
O rancor é uma resposta frequente a situações de tempos de espera prolongados para a consulta, atendimento pouco atencioso e incapacidade de responder às necessidades sentidas pela pessoa, quando esta se encontra particularmente vulnerável e sensível. O rancor aumenta a ansiedade e sensação de impotência da pessoa doente e seus acompanhantes que, algumas vezes, não o expressam por receio de aborrecer aqueles de quem vão depender e que poderão retaliar (vinheta 42). Numa situação destas, o médico deverá encorajar a expressão do sentimento e tolerá-lo, mesmo quando lhe parecer pouco razoável, pois só assim conseguirá reduzir a ansiedade originada pela situação.55
Vinheta 42 - Caso da Clélia – revolta
Numa consulta de Senologia em que, após resultado histológico de fragmento biopsado, lhe foi proposta cirurgia mamária, Clélia, ansiosa, desfiou um rol de perguntas acerca do procedimento e suas consequências. O cirurgião foi-lhe respondendo mas, muitos minutos e perguntas depois, disse-lhe que, se ela não confiava nele, então procurasse outro cirurgião.
Clélia sentiu revolta e raiva: “Naquele momento apeteceu-me levantar e bater com a porta mas, de imediato, perguntei-me: ´- E depois, o que é que faço?´” (sic). Reconhecia competência técnica ao cirurgião, mas não humanismo e acusava-o de, por ela ser “velha” (sic), ter posto “um ajudante” (sic) a suturá-la, resultando daí uma maior deformação mamária.
Na Consulta de MGF tentou-se desconstruir este enredo, sublinhando a possibilidade de, noutra etapa, poder submeter-se a reconstrução da mama.
Doenças físicas podem contribuir para a patogénese da depressão, seja através de efeitos diretos na função cerebral, da doença ou dos fármacos prescritos para a tratar, seja através das suas repercussões psicossociais.56A depressão não atinge apenas quem é acometido por uma DC, podendo estender-se aos seus conviventes, que também sofrem perdas importantes (vinheta 43).
Vinheta 43 – Caso do Raúl e da Alzira Raúl e Alzira, de 64 e 59 anos respetivamente, eram casados há 32 anos e não tinham filhos.
Raúl, único suporte económico e principal promotor dos contactos sociais e atividades lúdicas do casal, sofreu um AVC há 5 anos, com sequelas motoras que o levaram a uma reforma precoce por incapacidade. Apresentava, desde então, depressão com evitamento do convívio social e adesão irregular à terapêutica porque, no seu dizer, não se importava de morrer.
O casal encontrava-se isolado e a redução dos recursos financeiros, bem como o incómodo de ter “estranhos” (sic) em casa quando “quero sossego” (sic), levou Raúl a prescindir da empregada doméstica que mantinha há anos, na expectativa que Alzira assegurasse a integral gestão da casa.
Coincidindo com a doença do marido e instalação da nova situação, Alzira iniciou quadro de ansiedade, insónia, humor depressivo, irritabilidade e cansaço. Referia ainda queixas de lombalgias e cefaleias que a faziam sentir e proclamar ser incapaz de assegurar as tarefas necessárias ao funcionamento da casa. Também não monitorizava o cumprimento, pelo marido, da terapêutica instituída. O plano terapêutico passou por medicar farmacologicamente a depressão de ambos os elementos do casal; referenciá-los para a consulta de Psicologia Clínica; pedir a Alzira que listasse as tarefas que lhe eram mais penosas de realizar e estimar o tempo semanal necessário e respetivo custo para a sua concretização por uma empregada doméstica contratada apenas a tempo parcial; elaborar relatório médico, tendo em vista a atribuição de subsídio (complemento por dependência) ao Raúl; definir horário de descanso diário para Alzira, livre de obrigações; incentivar o casal a cultivar novas amizades e a reativar as antigas; promover o relembrar de histórias mais felizes por si vividas e a compartilhar dificuldades, medos e sentimentos atuais.
Por útlimo, segundo Enelow et al.,55 certos doentes (e famílias), ao adoecer, negam a si próprios que isso sucedeu ou que necessitam de tratamento. O processo de negação poderá levá-los à omissão ou distorção de informações e à não adesão ao plano
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terapêutico. Poderá tratar-se de um comportamento sustentado ou apenas de uma fase que lhes permite enfrentar gradualmente a doença,57 como acontece nos casos da Clélia (vinheta 44) e da Odete (vinheta 45), sendo que o estabelecimento de uma relação de confiança médico/doente poderá reduzir a quantidade de negação utilizada pelo pessoa. .
Vinheta 44 – Caso da Clélia – negação da doença
Clélia, 64 anos, veio à consulta mostrar mamografia. A médica que realizou o exame recomendou-lhe que consultasse prontamente a MF, pois tinha um nódulo mamário com caraterísticas sugestivas de malignidade.
Clélia afirmava estar convicta do engano da médica – há cerca de dois meses tinha ido de encontro a um móvel, com traumatismo mamário.
Foi-lhe explicado que a imagem na mamografia não era compatível com sequela de traumatismo. Necessitava de fazer biópsia para um diagnóstico definitivo e, no caso de se confirmar a suspeita de lesão neoplásica, teria disponível um plano terapêutico válido, com expectativas curativas. A doente foi referenciada a consulta de Senologia, que foi marcada para daí a um mês.
Duas semanas depois, Clélia veio novamente à consulta pedir para repetir a mamografia. Tinha andado a fazer aplicações diárias de argila na mama e tinha a certeza que, agora, a mamografia seria normal.
Foi-lhe dito que a sua expectativa era irrealista. Perante a insistência da Clélia, foi requisitada nova mamografia, sob compromisso de, caso a mamografia se apresentasse idêntica à anterior, comparecer na consulta de Senologia e confiar no plano diagnóstico e terapêutico que lhe fosse proposto.
Após a nova mamografia, sobreponível à anterior, Clélia mostrou boa adesão ao plano de atuação médica. A atribuição causal inicial correspondeu a uma fase de negação que durou o tempo de que necessitava para integrar um diagnóstico de difícil aceitação.
Vinheta 45 – Caso da Odete
Liliana, no fim de uma consulta sua, pediu testes analíticos para a sua mãe, Odete, 63 anos, que há anos não vinha ao médico e ela achava-a “com um ar cansado” (sic).
Umas semanas depois, Odete veio à consulta, acompanhada por Liliana, mostrar o resultado dos testes. No início da entrevista, negava qualquer queixa. As análises mostravam uma anemia normocrómica normocítica.
Questionada se tinha tido alguma perda de sangue, respondeu que “só um pouco” (sic) nas fezes. Reconhecia, também, após insistente interrogatório, que há cerca de 1 ano apresentava alterações do trânsito intestinal e perda de peso.
Foi necessária grande persuasão para a convencer a realizar colonoscopia.
A filha estava supresa, pois desconhecia os sintomas da mãe, comprometendo-se a acompanhá-la para a realização do exame. A colonoscopia e biópsia de pólipo intestinal revelou neoplasia colorretal, tendo Odete sido referenciada a cuidados secundários e aderido ao plano terapêutico. Na sua narrativa, reconhecia que, por ser assustadora a ideia de poder ter uma doença grave, não permitiu que esta entrasse no seu espírito durante longo tempo. Assim, minimizou os sinais e sintomas. Ainda segundo a própria, a diretividade e confiança transmitida pela MF levou-a a reduzir a quantidade de negação e, agora, a assumir por completo que tinha uma doença que necessitava de tratamento.
No Quadro XVIII apresentam-se resultados de outros estudos, demonstrativos das repercussões emocionais da DC.
Quadro XVIII – Repercussões emocionais da doença crónica
Autor Ano População Resultados
Northouse et
al.58 2002
Doentes ou familiares de doentes com cancro da mama recorrente
(n=189)
As doentes relataram alterações adversas significativas no bem-estar físico, funcional e emocional e os seus familiares no bem-estar emocional. Sintomas como angústia, preocupação ou desesperança tinham efeitos negativos na qualidade de vida.
McGowan et
al.59 1998 Meta-análise
O estudo mostrou diferenças sistemáticas nos níveis de neuroticismo, depressão e psicopatologia entre mulheres com dor pélvica crónica e mulheres sem dor.
Brown et al.60 2000 melanoma em estádio Doentes com precoce
A maioria dos doentes, após controlo da doença, estava adaptada quer a nível psicológico, quer a nível social.
Dahlquist et
al.61 1996
Pais de crianças com cancro, avaliados 2 e 20 meses após o
diagnóstico
A avaliação das perturbações emocionais de pais de crianças com cancro mostrou níveis iniciais de ansiedade mais elevados nas mães do que nos pais. Porém, enquanto nas mães os níveis de ansiedade diminuíram com o passar do tempo, os níveis iniciais dos pais mantiveram-se inalterados.
Choen,
Rodriguez62 1995 Adultos com doença crónica A comorbilidade das perturbações psicológicas e físicas era substancial nos casos de doença crónica. Kissane et
al.63 1994 Famílias de doentes com cancro
Foi identificada depressão em 35% das esposas e em 28% dos filhos de pessoas com doença oncológica. Estes últimos, em proporção elevada, apresentavam comportamentos de hostilidade.
Lane et al.64 2002 com enfarte agudo do Doentes internados miocárdio (n=288)
A prevalência de depressão nos doentes foi, durante o internamento, de 30,9%, aumentando para 37,7% na avaliação a 4 meses e mantendo-se estável aos 12 meses. A prevalência da ansiedade sofreu um agravamento maior, passando de 26,1% para 41,8% e 40%, aos 4 e 12 meses, respetivamente.
116 Schneider65 2000 anos, internados num Doentes, com >60
hospital geral (n=262) Dos doentes internados, 35,5% apresentavam quadros depressivos. Nair, Pillay66 1997 Doentes internados num hospital geral
(n=230)
Dos doentes avaliados, 21% receberam um diagnóstico segundo a DSM-III- R [Psychiatry Diagnostic & Statiscal Manual of Mental Disorders-3rd Edition Revised]) e, destes, 33% apresentavam perturbações depressivas. Litzelman,
Yabroff67 2015
Sobreviventes de cancro e respetivos
cônjuges (n=90 casais); grupo controlo
Os sobreviventes de cancro cujos cônjuges apresentavam humor deprimido tinham risco acrescido de depressão.
Clark, Miles68 1999
Pais de crianças com cardiopatia congénita grave, hospitalizadas
(n=8)
Os pais de crianças doentes apresentavam reações emocionais conflitantes: alegria de serem pais; desafio de se apegarem à criança, mesmo com temores relacionados com a sua vulnerabilidade e potencial morte; necessidade de recuperar o controlo, que sentiam ter perdido; luta para permanecerem fortes e esconderem emoções intensas perante os outros.
Berenbaum, Hatcher69 1992 Mães de crianças internadas em unidade de cuidados intensivos; mães de crianças não internadas
As mães de crianças internadas em unidades de cuidados intensivos experimentavam maiores ansiedade, depressão, confusão e raiva do que as outras mães.
Bennet70 1994 Meta-análise As crianças com doença crónica tinham um risco de depressão ligeiramente elevado, mas a maioria não se encontrava clinicamente deprimida.
Lahteenmaki et al.71 2004 Irmãos de crianças com cancro (n=33) e grupo controlo (n=357)
Irmãos em idade pré-escolar de crianças com cancro tendiam a desenvolver problemas de conduta, problemas psicossomáticos e um grupo misto de outros problemas comportamentais, quando avaliados 3 meses após o diagnóstico. Com o decorrer do tempo, estes problemas tornavam-se menos evidentes. Já os irmãos em idade escolar apresentavam problemas de aprendizagem, psicossomáticos e de impusividade/hiperatividade, bem como outros sintomas comportamentais, que não se atenuavam com o tempo.
Azeredo et al.72 2004 Famílias de crianças internadas no Instituto de Oncologia do Porto (n=8)
Mães de crianças com cancro afirmaram que, quando lhes foi transmitido o diagnóstico da doença dos seus filhos, vivenciaram revolta, choro e apatia, havendo mesmo quem chegasse a perder a consciência. Os progenitores do género masculino exteriorizaram menos os seus sentimentos. Com exceção de uma mãe, todos os pais escamotearam a verdade, pensando estar a proteger os filhos, que vieram a saber que tinham cancro ao escutar conversas entre adultos, através de outras crianças ou já no internamento.
O Quadro XIX indica outras vinhetas clínicas, apresentadas noutros itens do estudo, demonstrativas das emoções desencadeadas pelas exigências afetivas do adoecer.
Quadro XIX – Outras vinhetas clínicas demonstrativas das emoções desencadeadas pelas exigências afetivas do adoecer
Descrição Vinhetas
A doença ou as suas consequências e tratamento geravam ansiedade e ou