1- Histórico do estado de saúde física e psíquica da criança, atual ou anterior. [Em que momento da história da criança ela adoeceu?]
[Existe algum evento significativo que os pais relacionem ao adoecimento] [A criança teve algum problema prévio, físico ou psicológico?]
[Como vem sendo o desenvolvimento geral da criança? Mudou alguma coisa depois do adoecimento de câncer?]
2- Cotidiano da criança antes e após o adoecimento.
[Como eram os dias comuns na vida da criança antes dela adoecer? E depois?] [Como eram os dias especiais, aniversário, fins de semana, feriados? E agora?]
[A criança freqüentava ou ainda freqüenta a escolinha? Gosta? Como foi a adaptação?]
[A criança tem algum brinquedo favorito?]
[Do que costuma brincar? Brinca sozinha ou com outras crianças? Era igual antes de adoecer ou fora do hospital?]
3- Relação da criança com a família.
[Quem são as pessoas que moram com a criança? Tem irmãos? Ela se dá bem com todos? Com quem é mais apegada?]
[Além das pessoas que vivem na mesma casa, tem outros familiares próximos com os quais ela tenha mais contato? Mudou alguma coisa depois do adoecimento?]
[Quem fica de acompanhante da criança no hospital? Que outras pessoas costumam visitá-la?]
4- Como a criança lida com o adoecimento e a hospitalização.
[Como a criança reagiu ao adoecimento e a hospitalização? Tem medo? Chora?] [A criança sabe o que tem? Entende o que é a doença? Como se sente à respeito?] [Como lida com os procedimentos médicos?]
[Tem boa relação com os profissionais de saúde? E com as outras crianças internadas na enfermaria?]
5- Relação da criança com o corpo após o adoecimento e o tratamento.
[Houveram mudanças corporais visíveis com o adoecimento e o tratamento? A criança emagreceu? Perdeu cabelo? Teve de fazer alguma cirurgia? Como se sente em relação as mudanças?]
6- Sentimentos e afetos da criança após o adoecimento.
[Demonstra medo em relação à doença, à internação ou aos procedimentos? Em que situações?]
[Fica triste? O que mais a deixa triste?] [Tem saudade? Do que ela mais sente falta?] [Tem raiva?]
[O comportamento da criança mudou em alguma coisa depois que adoeceu?]
ANEXO C
Entrevistas com as mães e encontros de brincadeira com as crianças. Eduardo (nome fictício)
3 anos
Mãe: Vilma (nome fictício) Diagnóstico de Leucemia
Entrevista com a mãe do Eduardo
Inicio a entrevista pedindo que ela me conte um pouco a história do Eduardo (Dudu como a família o chama). No entanto, quando ela vai começar a falar entra o médico para falar da medicação que vai ser feita naquela semana, que a mãe lembra que causou reação alérgica no menino quando ele estava no hospital de base. A mãe fica um pouco tensa, por que essa informação não consta do prontuário de Eduardo, mas o médico decide substituir a medicação por outra.
Voltamos a entrevista e ela me diz que ele sempre foi saudável e tranqüilo. Que ela só levou dois “sustos grandes” com ele, o primeiro mais ou menos aos 5 meses, quando ele apresentou refluxo e outro com a doença atual. Sobre o período do refluxo, diz que os médicos demoraram a descobrir que era refluxo, até que ela levou num médico particular e descobriu, Nesse momento precisou cortar o leite e derivados da alimentação dele, passado para papinhas, leite de coco e sucos de frutas. Isso durou até aproximadamente um ano, quando ele voltou a tomar leite e derivados, e a partir daí nunca mais teve nada, até a doença atual.
Fala também que Eduardo é muito tímido, que sempre foi, com as pessoas que não são “de casa”. Mas que desde pequeno ele ficava na creche, mas lá também ele se entrosava bem, com as professoras e com as outras crianças. Na primeira creche que ele freqüentou não teve problemas no período de adaptação por que ele era bebê, “deu uma choradinha, mas nada demais”. Julho passado ele mudou de creche, por que a dele só ia até os três anos, mas passou lá apenas a semana de adaptação, pois logo na semana seguinte a mãe já descobriu que ele estava doente, sentindo-se cansado, com dores nas pernas, querendo colo o tempo todo. A mãe levou Eduardo ao posto de saúde, e eles já disseram que, pelos sintomas, ele poderia estar com leucemia, encaminhando-a para o hospital de base, e confirmado o diagnóstico, o hospital de base encaminhou para internação no hospital de apoio. Ele parou de ir à creche por
conta das internações, pois nas semanas em que está em casa, tem que ficar de repouso e não pode sair de casa por causa da quimioterapia. Na semana que vem vai saber se a quimioterapia está surtindo resultados (está no segundo de seis ciclos). Ele não estava reagindo bem ao primeiro ciclo, então mudou a medicação para o segundo ciclo, mas ainda não sabe como está indo agora.
Fala que Eduardo sempre foi muito tranqüilo e muito tímido. Depois que começou o tratamento, no entanto, tem estado “mais nervoso”, começou a brigar, gritar quando sente-se frustrado/incomodado. Isso a incomoda um pouco, pois fala que seus três filhos (Eduardo tem dois irmãos mais velhos) sempre foram muito calmos, comportados. Nunca foi de brigar com os irmãos (8 e 9 anos), bater, morder, mas “agora ele se transformou”. Como os irmãos são maiores e mais calmos, tem paciência com ele, mas ele briga com facilidade (menos com outras crianças, primos, por que “ele sabe com quem ele está lidando”).
Com exceção dessa irritação, a mãe diz que ele continua o mesmo, brinca muito, come bem, conversa muito, gosta de assistir televisão. Não é de ficar triste, cabisbaixo, é sempre participativo, brincalhão.
Recebeu o diagnóstico ainda no posto de saúde, na consulta com uma médica pediatra, que vendo os primeiros exames já falou para a mãe que poderia ser leucemia, e a encaminhou para o Hospital. A mãe fala que tentou manter a tranqüilidade, mas que é um baque muito grande. Diz que teve mil dúvidas, pois se ouve muito falar dessa doença, mas não sabia exatamente o que era e o que ia acontecer. Foi imediatamente para o Hospital de Base e de lá aqui para o Hospital de Apoio. Quando parou mesmo para pensar na doença, já tinha um mês que ele estava internado, pois antes não teve tempo de parar e refletir sobre o que estava acontecendo. Ainda diz que é como se estivesse num pesadelo e não conseguisse acordar.
Pergunto a mãe se Eduardo sabe o que ele tem, e ela diz que não, que exatamente o que ele tem ele não sabe, por que ainda é muito pequenininho pra entender. Que ela explicou que ele está dodói, mas que é um dodói que não dá pra ver, que está escondido dentro dele, e que precisa ficar no hospital e tomar os remédios pra ficar bom. E que isso ele entende, pois nos primeiros dias que ele veio para o Hospital ele chorava muito, já saia de casa chorando, não queria ficar lá, mas depois ela foi explicando e agora ele já está bem mais calmo, fica tranqüilo no hospital, aceita ter de ficar ali, as intervenções. Antes ele tinha horror, pavor do hospital, depois foi entendendo e acostumando com a situação.
Ela também diz que até hoje o pai de Eduardo não acredita que ele tem essa doença” (ela evita usar os termos câncer ou leucemia). Que ele vem a vezes, fica no hospital, mas é por
que em relação as crianças ela que decide, e ele acata a decisão dela. Pergunto se ele a ajuda em relação ao tratamento do filho mesmo assim, e ela diz que mais ou menos. Começa a dizer que muitas vezes é difícil de acreditar que se está vivendo essa situação, e conta então que já vivia uma situação familiar complicada, por que o marido é alcoólatra, e muitas vezes fica agressivo quando bebe. Diz que ele não chega a agredi-la ou aos filhos fisicamente, que se ele tentar “ela arrebenta com ele”. Que a única vez que ele tentou ir pra cima dela, ela o colocou pra fora e chamou a polícia, e só deixou que ele voltasse pra casa duas semanas depois. Mas diz que ele chega em casa bêbado procurando briga, tem ciúmes de amantes imaginários, e muitas vezes implica com as crianças só pra agredi-la. Diz que o marido sabe que consegue atingi-la através das crianças, e que se não consegue algo diretamente, usa desse artifício. Ela diz que tenta apoiar o marido para largar a bebida, mas não deixa que ele extrapole ou se comporte agressivamente, que isso ela não vai aceitar. Comenta da mulher da novela, que é maltratada pelo marido, e diz que é o oposto dela, que ela é a pessoa forte da casa.
Diz que já deu vários ultimatos ao marido, para que ele pare de beber, e ele sempre chora, diz que não vai mais beber, mas sempre volta. Ela relata que tenta conversar, incentivar, mas não pode obrigá-lo a mudar. Assim, o marido freqüentou o AA por algum tempo, mas agora parou. Vilma diz não saber por que está com ele, que nem sabe mais se ainda sente algo por ele, mas que tenta apoiar por que é o pai dos filhos dela. Depois diz que tem medo que, se ela colocar ele para fora de casa de vez, ele vá acabar na rua, como esses mendigos bêbados, por que não tendo ninguém que dê limite, vai beber dia e noite, e que ela não quer que os filhos tenham um pai assim. Acaba tendo o marido como mais um filho, alguém que ela tem que se responsabilizar, dar limite, orientar.
Por isso, ela não tem confiança de deixar as crianças sozinhas com ele, Conta que antes de Eduardo adoecer, o pai saiu com a menina de oito anos sozinho e foi com ela para o bar, e desde então Vilma não o deixa só com as crianças, pois “ele não tem responsabilidade nem com ele”. Agora com o Eduardo doente, sem poder ir a creche, constantemente precisa se preocupar em ter alguém em casa com ele, pois ela precisa trabalhar. Geralmente são as tias que ficam com ele em casa e também aqui no hospital. E o próprio Eduardo já sabe, e não gosta de ficar com o pai. Quando o pai tem que ficar no hospital com ele, Eduardo chora, diz que não quer, mas acaba aceitando. Por isso, até para ficar no hospital ela evita que o pai fique.
Diz que é muito difícil, que sai pra trabalhar preocupada de como as coisas vão ficar em casa, mas que também tem muito apoio, das pessoas que trabalham com ela, do chefe (que
é “como um pai” pra ela, possibilitando que ela falte de vez em quando para ficar no hospital ou ir às consultas médicas com Eduardo), das cunhadas (que tomam conta das crianças e ficam com Eduardo em casa e no hospital pra ela). Diz que se não fosse essa rede de apoio, que ela não sabe se daria conta.
Também, diz ser difícil ter que conciliar o tratamento e as internações com o cuidado com os outros filhos. Por que também precisa ficar um pouco com eles, dar atenção, ajudar na tarefa escolar, e agora tendo que ficar tanto tempo no hospital com o Eduardo, fica tudo à cargo dos outros.
Quanto à relação com os profissionais de saúde, também é difícil pra ela. Fica mais fácil com os médicos que ela já conhece, confia, mas no hospital cada hora é um que está ali. Também para Eduardo, ele fica ansioso, antecipa, fica perguntando pra mãe “se estão vindo para furar ele”, mas no geral agora ele está mais acostumado, só chora na hora das intervenções mesmo.
Pergunto como era a rotina deles antes e depois do adoecimento. Diz que nunca teve uma rotina muito fixa, mas em geral levava as crianças pra creche (ou para um projeto que tem na escola, para os maiores praticarem esporte) e ia trabalhar. Pegava os três no final do dia, dava o jantar, ajudava nas lições da escola. Também final de semana, levava-os ao parque, ou a esse mesmo projeto com atividades na escola (sábados). Agora tem que ficar alguém em casa com Eduardo. Ele acorda cedo, fica com as tias brincando, almoça em casa, etc. Até para sair no final de semana ficou mais difícil, por que nas semanas logo após a hospitalização ele não pode. Quando ele está no hospital, alguém também vem ficar com ele, pois ela (mãe) só pode ficar de vez em quando (um dia na semana de internação, mais ou menos). Quanto aos dias de aniversário, ela sempre fez festas grandes, com os tios, primos, amigos da família, etc; só nesse ultimo aniversário, que foi logo depois de descobrirem a doença, que ela fez uma festinha menor, com poucas crianças e convidados, só pra não passar em branco mesmo.
Sessão de brincar 1 – Eduardo
Olha os conteúdos da caixa, segurando-os um por um, sem retirá-los. Às vezes me olha com um objeto na mão, e nomeio pra ele o que é (tinta, bule, balão de oxigênio). A tia as vezes pergunta a ele: –“Isso aqui é o que, Dudu?” E ele responde corretamente, para a vaca, a girafa. Pega o milho (comidinha de brinquedo) e me olha para que eu diga o que é.
Pega o cachorrinho, e coloca para passear de barco, deixando-o depois cair dentro da caixa. Pega o outro cachorrinho pequeno e brinca de fazê-lo caminhar pela caixa, batendo para que faça barulho enquanto anda. Deixa-o cair na caixa. Mostra para a tia que do balão de oxigênio de brinquedo sai arzinho.
Separa uma panela e põe o milho dentro pra cozinhar.
Continua explorando a caixa. Pega na caixa de lápis de cera, na mamadeira. Pega a injeção e diz que não tem água dentro não. Falo que não tem por que é injeção de mentirinha. Pega o escorredor de brinquedo, e explico que é para tirar a água de mentirinha das comidas. Ele pega a panela em que estava preparando o milho cozido o joga no escorredor, para escorrer a água do milho. A tia comenta que ele sabe cozinhar. Eduardo dá o milho para o cachorrinho comer e ele come tudinho. Comento que estava muito gostoso esse milho, que o cachorrinho gostou
Eduardo me mostra que vai começar o programa do Chávez na TV, que ele gosta. Assiste um pouco ao programa. Fica meio paradinho, e a tia diz que a medicação contra enjôo deixa-o muito sonolento. O cachorrinho termina de comer o milho. Põe o milho na panela pra cozinhar novamente. Mexe bem, coloca arzinho no milho com o balão de oxigênio e dá pro cachorrinho comer de novo. Logo depois reinicia todo processo: põe o milho para cozinhar e põe ar no milho, mas dessa vez também dá injeção no milho, e deixa cozinhando mais um pouco antes de dar pro cachorrinho comer
Mexe novamente na caixa, pega mais panelas, um frango frito de brinquedo, procura as tampas das panelas. Mostro a ele que tem mais comidinhas de brinquedo, outro milho e uma salsicha. Põe as panelas pra cozinhar, põe arzinho nelas, dá injeção, joga algo (depois diz que é o tempero) na comida com a mamadeira, e deixa cozinhando. Dá para o cachorrinho primeiro o milho e depois o frango. Acabou, o cachorrinho comeu tudo.
Põe o frango para cozinhar de novo com a salsicha (repetindo o mesmo procedimento, mas batendo também com o carrinho na comida). Deixa cozinhar mais um pouco, joga mais tempero com a mamadeira e dá uma batidinha com o barco na comida. Quer tampar a panela, mas é difícil com o frango e a salsicha na mesma panela. Tira a salsicha e põe na frigideira. Pede que eu pegue o carro da caixa pra ele. Põe o carrinho ao lado dele.
Tenta fechar bem a panela, mas a tampa fica solta. Pega a salsicha, dizendo que está pronta, depois o frango. Coloca para cozinhar mais (põe o arzinho, o tempero da mamadeira, dá uma batidinha com os dois carros). Como pôs o frango na frigideira não consegue tampar. Põe na panela maior junto com a salsicha e tampa. Deixa cozinhando de novo. Pega a jarra e
pergunta se é pra colocar suco. Falo que sim. Depois indica os copinhos. Falo que é um copinho, que pode colocar o suco pra beber. Pega uma colherzinha para mexer o suco. Coloca o frango dentro da jarra de suco. Mexe e coloca no copinho. Pergunto se ele vai tomar e ele diz que sim. Pergunto se ele vai me dar também e ele me dá um copo.
Pega o estetoscópio e me mostra. Nomeio e explico o que é. Vai então examinando o frango frito, os carros, quando a tia diz pra ele examinar o cachorrinho, e pergunta como ele está, se está bem, e Eduardo diz que sim. Diz que agora vai examinar o cavalo. Pergunto como ele está e responde que está bem. Pede que eu pegue a girafa pra ele dentro da caixa. Examina a girafa, que está bem. Começa a pedir cada um dos animais para examinar. Pega a tesoura do kit médico, mas é de mentirinha e não corta. Pede que eu pegue a outra tesoura de cortar papel da caixa. Tenta cortar a caixa de papelão e não consegue. Explico que a tesourinha é de cortar papel, que o papelão da caixa é muito grosso.
Pega os pratinhos e talheres da caixa e diz que vai lavar a louça. Finge que está lavando. Tira também a comida das panelas pra lavar. Lava tudo e vai colocando ao lado dele “guardado”. Põe algo na panela “pra esquentar” e diz que é queijo. Depois de um tempo diz que já está quente. Vai colocando as comidas nas diferentes panelas pra cozinhar: a salsicha, o frango, os pedaços de milho. Quando fica pronto, deixa eu comer um pouco do frango e quando pergunto se ele quer ele diz que não, só o cachorrinho e um dos bonecos quer comer. Diz que o cachorrinho está comendo tudo. Vai pegando a panela pra lavar. Repete tudo com o queijo primeiro (todos comem, depois ele pega a panela pra lavar), depois com a salsicha.
Examina o cachorrinho e o menino com o estetoscópio, e ambos estão bem. Volta a lavar a louça. Finge que está jogando o resto de comida fora e depois que está lavando as panelas, pratos e talheres usados. Os que estão limpos, ele vai colocando ao lado “guardadinho”, até terminar de lavar tudo. Diz que vai lavar o carro também, e depois o outro carro.
Resolve lavar também cada um dos bichinhos. Pega eles para examinar mais uma vez com o estetoscópio, começando pela girafa, depois o cavalo, o cachorro pequeno, vai examinando cada um deles e depois diz que podem ir pra casa deles (vai jogando os bichos de volta na caixa pelo espaço que tem pra carregar). Depois tenta colocá-los em pé nesse mesmo espaço da caixa, mas muitos caem dentro da caixa, e ele gosta muito de colocá-los ali pra ver se vão ficar ou cair. Tenta colocá-los então na borda da caixa, e também alguns ficam e outros caem. Os que ficam, diz que estão “guardadinhos ali”.
Pega a tesoura pra tentar cortar a caixa, e digo que eu acho que essa tesoura só corta papel. Ele tenta mesmo assim, e me diz que não corta. Pego o papel e digo que o papel dá pra cortar. Seguro o papel pra ele cortar. Corta duas folhas de papel na metade. Diz que quer pintar com a tinta. Arrumo pra ele as tintas na tampa da caixa. Quer pintar na metade do papel que ele cortou. Pega primeiro o amarelo, depois o verde. Diz que está pronto, e pede pra pintar o outro. Não diz o que é.
Pega a outra metade da folha para pintar. Usa o azul, o vermelho, o verde, o branco e o amarelo. Diz que está ficando tudo misturado. Diz que está pintando uma cordinha, que vai puxar o caminhão. Me mostra o caminhão. (Viu o caminhão na TV e fez um igual, mas o da TV não tem cordinha, só o dele).
Pega a metade da outra folha que ele cortou para fazer outra pintura. Quer pintar com os dedos. Usa o vermelho, o preto, o brando, bastante azul. Gosta que as cores fiquem misturadas. Não sabe o que fez.
Alguém vem chamar para a festa do dia das crianças, então falo com ele que vou guardar tudo para ir embora, ele vai pra festa, e amanhã volto pra brincarmos mais. Acaba a pintura e arrumamos as coisas para eu ir embora (guardamos primeiro as tintas, eu vou tampando os potinhos e vou dando pra ele guardar na caixa. Depois juntamos os brinquedos). Deixo-o se arrumando para ir à festa.
Sessão de brincar 2 – Eduardo
Mexe na caixa por um tempo, examinando o que tem dentro, antes de escolher com o que quer brincar. Começa a separar as panelinhas e o frango. Pede pra fazer xixí, e me afasto para que a tia o ajude a fazer xixí no saquinho. A tia me diz que ele só aceita fazer xixí de pé. Volta a mexer nos brinquedos. Me mostra que agora ele tem carrinhos (tem alguns carrinhos bem pequenos com ele) e me diz que ganhou na festa. Pega o balão de oxigênio, a mamadeira, o cachorrinho, a injeção e vai separando ao lado da caixa, junto com as panelinhas e o frango. Põe o frango pra cozinhar.
Mexe nos bloquinhos de madeira. Explico que com aqueles ele pode construir o que quiser, colocando um do lado do outro, ou em cima do outro (mostro).