Estratégias para lidar com a doença crónica

Uma vez que as famílias e sistemas assistenciais de saúde partilham a responsabilidade pelo atendimento ao utente com doença crónica, encontram muitas oportunidades para conflitos sobre papéis, sistemas de crenças e expectativas de atendimento. A tensão para ambos os sistemas, pode ser diminuída quando parcerias cooperativas e confiáveis são desenvolvidas. As contribuições da intervenção psico- educativa podem ser bem-vindas tanto pela família quanto pelo sistema de saúde.

Segundo Rolland (1984), as técnicas de intervenção familiar implementadas dependem da fase da doença. Os casos encaminhados na fase de crise exigem estruturação activa até que o nível de ansiedade na família diminua e haja possibilidade das pessoas envolvidas no processo se escutarem umas às outras. Por outro lado, os casos encaminhados na fase crónica, frequentemente desenvolvem modos disfuncionais de lidar com a doença e podem exigir técnicas que facilitem ao doente e à família encontrarem novas formas de expressão. As estratégias clínicas mais importantes para lidar com a doença crónica são: i) respeitar defesas, remover a culpa e aceitar sentimentos inaceitáveis; ii) manter a comunicação; iii) reforçar a identidade familiar; iv) obter a história da doença familiar e o identificar o seu significado; v) oferecer apoio psicoeducativo; vi) aumentar a capacidade da família e do doente de gerir problemas; vii) manter uma presença empática com a família e doente.

Respeitar defesas, remover a culpa e aceitar sentimentos inaceitáveis

Os doentes crónicos e suas famílias desejam, frequentemente, conhecer a razão da doença, procurando compreender o que ocorreu e, muitas vezes, tentando encontrar “um culpado”. Comummente associados com esta busca estão misturados sentimentos de defesa e auto-condenação. A culpa pode, ainda, incidir sobre outros

elementos do sistema (por exemplo, o filho que enervou o pai), sobre os genes “defeituosos”, eventos ambientais ou o sistema de saúde (por exemplo, o médico que não deu atenção a uma queixa).

Os membros da família não doentes frequentemente sentem culpa pelo facto de serem saudáveis e conflitos sobre sensações de ressentimento para com a pessoa doente. A fim de interromper os ciclos viciosos de culpa e condenação, a equipa de intervenção pode ajudar a família a colocar a “doença no seu lugar” e considerar como a doença ameaça a identidade e desenvolvimento familiar (Gonzalez, Steinglass & Reiss, 1987). Os familiares relatam sentir necessidade de compreender, atribuir explicações à situação que estão a atravessar, numa tentativa de se conformarem e de não sentirem ou minimizarem a culpa. Vivem, deste modo, um acompanhamento em que sentem a necessidade de receber informação pormenorizada por parte da equipa, de modo a poderem acompanhar o mais próximo possível a situação do seu familiar.

É importante não intervir muito rapidamente ao tentar desenvolver mecanismos de adaptação mas, em vez disso, começar por salientar as competências que a família e doente têm demonstrado na gestão da doença crónica. As famílias que enfrentam uma doença precisam de uma ampla dose de apoio para as suas dificuldades e de conotação positiva para as adaptações que têm feito.

Manter a comunicação

Jamais existe apenas uma história da doença. Cada membro da família tem uma história e visão únicas acerca do significado dos sintomas e do impacto da doença sobre a família. A visão de cada elemento pode mudar ao longo do tempo, o que resulta numa história familiar complexa. Quando as diferentes visões são obtidas, a equipa de intervenção familiar pode ajudar a família a perceber que múltiplas percepções devem ser esperadas e que muitas respostas possíveis são aceitáveis.

O facto de encorajar os membros da família individualmente a escutar e apreciar as percepções uns dos outros pode ter múltiplos benefícios. A escuta activa e mútua promove a empatia familiar, incentiva a discussão sobre as adaptações dos elementos da família a uma doença crónica e salienta diferenças individuais no modo de lidar com a doença. Quando as discussões são antecipatórias, podem ajudar as famílias a definir como gostariam de lidar com uma crise devido à doença antes desta ocorrer.

A manutenção da comunicação auxilia as famílias durante os períodos de incerteza. Mesmo quando a doença pode ser caracterizada como um evento constante e previsível, acontecimentos diferentes de vida exigem pelo menos pequenas alterações nos mecanismos de adaptação.

Reforçar a identidade familiar

As famílias com um elemento com doença crónica geralmente sentem que são definidas mais pela doença do que por outras características familiares. Quando algumas rotinas, rituais, planos e prioridades da família têm de ser postos de lado, adiados ou alterados, a intervenção psicoeducativa pode ajudar na redefinição da identidade.

É importante que o interventor esclareça a família de que a identidade e objectivos da família incluem o doente e a doença, mas têm continuidade em relação ao que era a família antes da doença.

Obter a história da doença e seu significado na família

O significado da doença para a família é influenciado por interpretações que se podem ter desenvolvido entre as gerações. A cultura e a experiência pessoal combinam-se para criar crenças familiares e expectativas sobre a causa da doença, respostas apropriadas e padrões de adaptação familiar.

Os padrões de resposta à doença frequentemente são influenciados pela história familiar. Campbell et al. (1986) sugerem que as crenças e expectativas sobre a doença podem ser obtidas através do genograma, que pode ser usado para analisar a história da família em relação a doenças, perdas e crises. Em pouco tempo, as famílias podem articular as suas experiências com a doença, identificando quem teve doenças e quais, como foram oferecidos cuidados e que efeitos resultaram.

Oferecer apoio psicoeducativo

As famílias podem não saber que as suas preocupações são compartilhadas por outras. Os procedimentos de intervenção devem ser planeados, assentes no facto da doença crónica e incapacidade se prolongam por um longo período, por isso, a estratégia geral é favorecer interacções grupais em associações de auto-ajuda. Estes grupos frequentemente oferecem oportunidades úteis, à família e o doente, sobre como lidar com a doença e obter apoio (Pacheco, 2002).

Aumentar a capacidade da família e doente de gerir problemas

Embora muitas áreas de doença e cuidados não possam ser alteradas, a equipa de intervenção pode ajudar as famílias a identificarem aquelas que podem ser controladas para tomarem decisões aceitáveis. Podem ainda ajudar as famílias a continuarem a sentir-se bem com as decisões tomadas, principalmente quando sentem pressões externas. Por exemplo, as famílias podem determinar o quanto serão responsáveis pelos cuidados físicos, tanto no hospital quanto em casa.

A equipa de profissionais também oferece apoio necessário para famílias que enfrentam múltiplas perdas nas suas vidas e sobre as quais têm pouco controlo.

As estratégias para enfrentar a doença, valorizadas pelos diferentes membros da família, devem ser encorajadas. Alguns podem sentir-se apoiados falando com amigos ou recorrendo à religião, outros podem preferir ser envolvidos em actividades individuais que os abstraiam da doença. As famílias podem tentar novos comportamentos que lhes permitam adquirir um melhor equilíbrio entre cuidar do doente e atender às necessidades de outros membros da família, sendo que o que é melhor para o paciente nem sempre pode ser o melhor para os restantes membros da família (Reiss & kaplan De-Nour, 1989).

Manter uma presença empática com a família e doente

É essencial que a equipa de intervenção não se afaste das famílias quando a cura ou mudança é improvável. Quando uma família já não necessita de consultar a equipa, um encerramento suave permite que ela tenha um senso de conquista sobre as mudanças efectuadas, sinta confiança acerca da sua capacidade de continuar sem a terapia e saiba que a equipa está disponível para consultas adicionais, se esta necessidade surgir.