Selecção das famílias e composição do grupo

As famílias que participam no programa devem, obviamente, ser seleccionadas baseando-se numa avaliação das suas habilidades para usar as características do programa. As que possuem um membro com doença crónica carecem de serviços e estão altamente stressadas; nestas circunstâncias, tanto os serviços médicos como os de saúde mental, encontram desinteresse por parte das famílias. Assim, a discussão

do grupo do programa somente será efectiva se se reconhecerem claramente os seus limites e se se seleccionarem de forma apropriada as famílias.

Os critérios de inclusão e exclusão do programa são: participação dos doentes, participação dos membros da família, idade, doenças terminais, psicopatologias individuais e familiares, e constituição do grupo (Sousa, Mendes & Relvas, 2007).

Participação dos doentes

Uma característica deste programa é a presença do doente nestas sessões, exceptuando as situações em que os doentes não reúnam condições para tal (como apresentarem afasia ou disartria, limitações na capacidade de compreensão, perturbações do foro psiquiátrico), com os restantes membros da família. Em muitas famílias que enfrentam a doença crónica, existe uma crença não explícita de que uma discussão directa dos problemas relacionados a doença terá um efeito devastador sobre o doente. Os grupos proporcionam às famílias um espaço seguro para desenvolver estas discussões e demonstrar os seus afectos, o que exige que o doente participe por inteiro.

Participação dos membros da família

Incluem-se no grupo de discussão os familiares que partilhem a mesma casa com o doente. Os grupos têm mais sentido quando os seus participantes compartilham a vida diária – horário das refeições, tarefas de casa e o tempo livre. Atendendo a que possam existir elementos da rede social pessoal do doente que tenham um papel importante na gestão da doença, a família decide quem participa, sendo que partilhar a mesma casa constitui o critério mais simples.

Idade

Os grupos estão limitados a membros familiares com idade superior a doze anos. A presença de crianças nos grupos implica duas desvantagens: as crianças pequenas são tímidas na hora de falar em grupo e, frequentemente, estão distraídas e inquietas; por outro lado, a presença de crianças limita a amplitude dos temas que os membros adultos querem discutir. Problemas entre o casal e a condição médica do doente são preocupações que raramente se discutem na presença de crianças.

Doenças terminais

Famílias que possuem membros com doença em fase terminal, mesmo que possam fisicamente participar nas entrevistas, não se incluem nos grupos. Os grupos foram desenvolvidos para enfrentar os desafios e o stress diário da doença crónica. As famílias que encaram a potencial perda de um membro enfrentam problemas muito diferentes e sentimentos que serão, provavelmente, melhor partilhados com famílias

que se encontram em situações similares. Um grupo com um formato breve não é o mais adequado para tratar os sentimentos profundos de pena, culpa ou raiva que acompanham a morte iminente de um familiar. Além disso, forçar as famílias com membros que não estão em fase terminal a confrontar-se com estes sentimentos tão dramáticos tem pouco valor para a sua adaptação a longo prazo.

Psicopatologias individuais e familiares

As famílias que tenham um membro afectado por um problema psiquiátrico sério ou por problemas de adição (álcool ou narcóticos) não devem ser incluídas no programa, uma vez que este não consegue proporcionar o tratamento intensivo que estes problemas requerem. À semelhança das situações terminais, a extensa ruptura familiar, os padrões de interacção seriamente afectados e a catástrofe emocional gerada por estes problemas estão para lá do alcance da intervenção do programa.

Constituição do grupo

Os grupos de discussão multi-famílias devem ser constituídos por quatro a seis famílias num total de vinte elementos tanto para a fase da crise como para a fase crónica. Nos grupos de intervenção constituídos apenas por doentes ou só por familiares o número de participantes deve ser de oito a dez participantes. Isto porque um número inferior não permite a comparação de estratégias de enfrentamento e um número superior limita a expressão de todos os participantes por falta de tempo (Sousa, Mendes & Relvas, 2007).

Os grupos de discussão multi-famílias eram homogéneos relativamente ao AVC (existindo algumas distinções em termos de incapacidade) e heterógeneos nos casos de doença oncológica ( multivariedade nos tipos de cancro) tendo havido a preocupação de haver alguma semelhança em termos de gravidade da situação (Sousa, Mendes & Relvas, 2007). Existem várias vantagens em incluir diferentes tipos de doenças ou incapacidades no mesmo grupo. Há uma forte tendência para a maioria das famílias enfrentar a doença centrando a atenção no doente, doença e tratamento médico. Quando se lhes pede para descreverem o impacto da doença nas suas vidas, a maioria refere o que pensa que está a acontecer ao doente. É essencial a capacidade dos coordenadores do grupo centrarem a atenção noutros membros da família, e na família como um todo. Este esforço torna-se mais difícil se todos os doentes tiverem a mesma doença o que, frequentemente, leva os doentes e famílias a trocar histórias vivenciadas, informações médicas e opiniões sobre os médicos. Podem incluir-se diferentes tipos de doenças no mesmo grupo, mas deve ser feito um esforço de homogeneização no que se refere à gravidade das doenças (Gonzalez, Steinglass & Reiss, 1987).

3.2.5 O grupo de discussão multi-famílias

Os vários membros da família desempenham tarefas diferentes e possuem perspectivas pessoais respeitantes à doença. Acordos e desacordos entre as famílias desafiam sentimentos de isolamento e singularidade nas suas respostas à doença crónica. As conexões entre as famílias realizadas pelos membros do grupo supõem apoio para cada um. Com o doente a receber apoio por parte de outros doentes, os membros sãos sentem-se mais livres para expressar os seus próprios sentimentos e preocupações sem medo de o ferir ou abandonar. A vida familiar, mais que a condição do doente, deve ser o centro da discussão (Gonzalez, Steinglass & Reiss, 1987).

Evolução temporal

O programa de discussão multi-famílias constituído por sessões tem subjacente uma evolução temporal: (i) do passado, que tem a ver com o impacto do diagnóstico da doença crónica no paciente e família, (ii) do presente , que se refere às solicitações que a nova situação exige ao paciente e família; (iii) e do futuro, relativamente às expectativas criadas, à adaptação e alteração de projectos e à imprevisibilidade do curso da doença. Esta intervenção permite que as famílias mantenham a sua identidade individual e familiar (Sousa, Mendes & Relvas, 2007).

Carácter dicotómico dos programas de discussão multi-famílias

Os programas de discussão multi-famílias apresentam um carácter dicotómico ao intervirem na família e entre famílias. Ao intervirem na família permitem que os familiares possam falar entre eles, clarificar os seus padrões de conduta insatisfatórios e explorar novas estratégias. Ao intervirem entre famílias permitem aos membros da família a observação e a compreensão mais fácil das próprias atitudes e condutas mediante a comparação com as outras famílias. Estas interacções e observações entre famílias constituem, frequentemente, um nível mais profundo mediante o qual o programa actua. A presença de várias famílias permite que cada membro encontre, pelo menos, outro que partilhe a mesma posição ou ponto de vista (Gonzalez, Steinglass & Reiss, 1987).

Sessões, modalidades e componentes

As sessões de discussão multi-famílias decorreram com uma periodicidade semanal (nalguns casos quinzenal, atendendo à disponibilidade dos participantes, uma vez que a data da próxima sessão era combinada no final da sessão anterior) e num total de seis sessões com a duração de noventa minutos para que não existisse sobrecarga familiar, mas por outro lado tinha que haver tempo suficiente para permitir que se criassem uniões entre as famílias que se mantivessem no tempo. A outra

modalidade adoptada consistiu em sessões só com doentes ou só com familiares num total de quatro sessões (Sousa, Mendes & Relvas, 2007).

O programa assenta fundamentalmente em duas componentes: a educativa e a suportiva (Sousa, Mendes & Relvas, 2007). A educativa pretende: informar o paciente e família sobre os aspectos médicos da doença; e reenquadrar a doença desenvolvendo sentimentos de controlo e competência. A suportiva pretende: fornecer orientações para reduzir o stress resultante do impacto da doença; promover uma gestão adequada das emoções e de estratégias eficazes para a resolução de problemas; dar orientações que facilitem a comunicação na família e desta com os serviços de saúde; manter redes de apoio social prevenindo o isolamento social. O Quadro 6 apresenta o plano das sessões que foi, em geral, seguido durante o projecto. É de realçar que o programa é flexível e recomenda-se que consoante as necessidades dos grupos se vão adaptando às actividades a realizar.

Quadro 6 - Modalidades, componentes e sessões do proFamílias

Multifamílias –

crise Multifamílias – crónica Doentes Familiares Sessão Componentes 1 Educativa Suportiva Apresentações Informação sobre a doença Impacto da doença Apresentações Impacto da doença Apresentações Informação sobre a doença Impacto da doença Enquadramento do cuidador na doença e na família

2 Suportiva Gestão das

emoções Imprevisibilidade do futuro Gestão das emoções Impacto da doença no cuidador

3 Educativa Suportiva Instituições de apoio Comunicação

Informação sobre a

doença Instituições de apoio Comunicação/gestão do stress

Instituições de apoio Gestão do stresse

4 Suportiva Gestão do stresse Gestão do stresse Importância das redes de apoio Ritualização/finalizaç ão Importância das redes de apoio Ritualização/finalizaçã o

5 Educativa Suportiva Cuidados em casa Imprevisibilidade

do futuro Identidade familiar

6 Suportiva Importância das redes de apoio Ritualização/finaliz ação

Passado, presente e futuro

Ritualização/finalização

(Fonte: Sousa, Mendes & Relvas, 2007:103).

As sessões decorreram em salas das instituições já referenciadas onde a disposição das cadeiras era circular, tendo sido filmadas para permitir a sua visualização posterior e servir para preparar as sessões seguintes pela equipa de intervenção (Sousa, Mendes & Relvas, 2007).

As sessões foram coordenadas por dois psicólogos com formação na área da intervenção familiar sistémica. Como consistia numa abordagem multidisciplinar, em algumas sessões houve a colaboração de outros profissionais de saúde (médicos,

enfermeiros e técnicos do serviço social) em sessões distintas (Sousa, Mendes & Relvas, 2007).

Nas sessões desenvolvidas foram distribuídos folhetos informativos de acordo com as temáticas abordadas em cada sessão que permitem que os pacientes e famílias organizem a informação e a possam consultar posteriormente (Quadro 7) (Sousa, Mendes & Relvas, 2007).

Quadro 7 - Folhetos informativos distribuídos nas sessões

Tema Folhetos

Informação médica Cancro

AVC

Caracterização do cancro e tratamentos disponíveis. Tipos de cancro, factores de risco, sintomas, diagnóstico, evolução e tratamento. Radioterapia e quimioterapia.

Caracterização do AVC, sintomas e evolução da doença. Cuidados a ter.

Informação psicológica

Gestão das emoções - Características das emoções; relação emoção e pensamento; papel das emoções no enfrentar da doença.

Comunicação – Formas de comunicar; comunicação assertiva; ser assertivo.

Stresse – definição, causa, sintomas e formas de o enfrentar. Relaxamento: objectivos e estratégias para o realizar.

Informação social Cancro

AVC

Direitos e deveres dos doentes oncológicos. Apoios na comunidade (instituições, subsídios, …). Ajudas técnicas. Benefícios sociais. Instituições de apoio na comunidade.

Informação de enfermagem Cancro AVC

Significado dos termos técnicos mais utilizados. Cuidados a ter em casa.

Significado dos termos técnicos mais utilizados. Cuidados domiciliários: Posicionamentos, higiene corporal, hábitos alimentares, vestir e despir, exercícios.

Finalização do grupo

Completamento de frases: é importante ter uma rede social de

apoio porque…; participar neste grupo foi importante porque…; os meus desejos para o futuro são…vou conseguir alcançá-los se… (Fonte: Sousa, Mendes & Relvas, 2007: 106)

3.2.6 Descrição das actividades inerentes a cada sessão

As sessões decorreram das várias formas já referenciadas em função da modalidade adoptada. As componentes das sessões desenvolvidas englobaram (Sousa, Mendes & Relvas, 2007): a apresentação, informação sobre a doença, impacto da doença, gestão das emoções, informações sobre o sistema de saúde e instituições da comunidade, competências da comunicação, gestão do stresse e

identidade e desenvolvimento familiar, treino de resolução de problemas, enquadramento do cuidador na doença e familia e o encerramento (ritualização). Em seguida serão descritas as actividades desenvolvidas, inerentes às diversas componentes das sessões, em quadro que aconteceram de acordo com a ordem numérica.

Apresentação

Ocorre na primeira sessão, e repete-se de uma forma breve sempre que um novo elemento participe.

Pretende apresentar os técnicos, os participantes e o programa clínico.

Descrição das actividades Tempo

(minutos)

1. Os coordenadores apresentam-se e um deles descreve brevemente o formato e objectivos do programa para as restantes sessões;

2. Os coordenadores referem que as sessões serão gravadas, para permitir uma análise posterior, e só se efectua com o consentimento de todos garantindo a confidencialidade e anonimato;

3. Um membro de cada família apresenta a sua família (em grupos multi- famílias), nas outras modalidades o elemento presente da família assume esse papel. Os participantes devem referir-se a todos os membros do agregado familiar, mesmo que estes não participem do programa.

20

Informação sobre a doença

É feita com a colaboração do médico que vai prestar esclarecimentos sobre a doença.

Descrição das actividades Tempo

(minutos)

1.Os coordenadores iniciam por explicar que o médico presente irá falar sobre a doença, realçando que constitui uma boa oportunidade para poderem

esclarecer dúvidas num contexto diferente, mais calmo e sem a ansiedade das consultas;

2.O médico efectua uma exposição sobre os aspectos médicos da doença; 3. Os participantes colocam as suas dúvidas;

4. São distribuídos folhetos informativos sobre a doença, tratamentos e evolução.

30

Impacto da doença

Descrição das actividades Tempo (minutos)

1.Os coordenadores disponibilizam canetas e folhas brancas a cada um dos participantes;

2.Os participantes de acordo com a modalidade do programa organizam-se em grupos (por família, subgrupos de doentes, subgrupos de familiares) para descreverem aspectos positivos e negativos que ocorreram na vida da família após o diagnóstico da doença;

3. As conclusões são partilhadas por todo o grupo;

4.Os participantes reúnem-se novamente em grupos para descreverem estratégias ou soluções para ultrapassarem e/ou lidarem melhor com os aspectos negativos descritos;

5.As conclusões são novamente partilhadas por todo o grupo.

40

Gestão das emoções

Pretende-se que o grupo discuta estratégias práticas sobre a gestão das emoções.

Descrição das actividades Tempo

(minutos)

1.Os coordenadores distribuem folhetos informativos sobre a gestão das emoções;

2. Os coordenadores explicam aos participantes que não se vai discutir o controlo das emoções, mas estratégias práticas para tirarem um melhor aproveitamento relativamente ao bem estar das diversas emoções. Utilizam-se exemplos para fomentar a identificação dos participantes com o tema;

3. As interacções são focalizadas nas emoções que os elementos do grupo experienciaram desde a chegada da doença, encorajando a visão familiar; 4. É recomendado o jogo das “seis cores para pensar”, em que cada cor tem um pensamento associado (preto- pensamento negativo; vermelho- emotivo; branco-neutro; amarelo- positivo; verde- criativo; azul- metapensamento “pensar sobre o pensamento”);

5. O grupo deve eleger um evento relacionado com a doença, associado a emoções negativas que seja significativo para todos, de modo a testar, através do jogo, como diferentes pensamentos induzem diversos tons emocionais; 6.São propostas tarefas para casa a realizarem até à próxima sessão: pede-se a cada participante que individualmente se mantenha atento aos momentos em que sente raiva, medo ou fica particularmente activado e em que possa aplicar o jogo. No início da próxima sessão é explorada aforma como decorreu a tarefa.

Informações sobre o sistema de saúde e instituições da comunidade

É feita com a colaboração da assistente social que informa os participantes sobre o sistema de saúde e instituições da comunidade.

Descrição das actividades Tempo

(minutos)

1. Os coordenadores iniciam por explicar que a assistente social presente irá falar sobre: recursos da comunidade, como apoios financeiros, complementos e subsídios (doença, deslocação ou invalidez), apoios domiciliários, associações e grupos de auto-ajuda existentes, formas mais rápidas e cómodas de se

movimentarem no sistema e/ou unidade de saúde de modo a resolverem mais eficazmente os seus problemas;

2. A assistente social efectua uma exposição sobre os aspectos já enunciados; 3. Os participantes colocam as suas dúvidas;

4. São distribuídos folhetos informativos sobre o tema.

30

Competências de comunicação

Pretende elucidar os participantes sobre a necessidade de existir uma comunicação adequada para evitar mal entendidos e situações desagradáveis que podem perpetuar problemas e modos difíceis de funcionar.

Descrição das actividades Tempo

(minutos)

1.Os coordenadores iniciam por explicar a importância de existir uma comunicação adequada e distribuem folhetos informativos sobre o tema seguindo-se as explicações sobre as diferentes formas de comunicar;

2.É pedido aos elementos do grupo que pensem em situações em que lhes seja difícil ser assertivo no seu relacionamento com os profissionais de saúde, com a família e rede social pessoal;

3. Um dos coordenadores apresenta os quatro passos do treino de

assertividade: DESC (descrever os factos, exprimir sentimentos, sugerir uma acção e concluir);

4. É feita uma simulação com os participantes a aplicação desta metodologia à situação escolhida;

5.A tarefa para a próxima sessão implica que os participantes possam utilizar o treino de assertividade em pelo menos uma situação (início da sessão

seguinte).

45

O lidar com uma doença crónica implica que os pacientes e familiares possam atingir níveis de stresse elevados.

Este desempenho exige música e um leitor de CD’s para os participantes relaxarem.

Descrição das actividades Tempo

(minutos)

1.Os coordenadores iniciam por distribuir folhetos informativos sobre o stresse e explicam de forma simples o que é o stresse e as suas possíveis fontes; 2.É pedido aos elementos do grupo que indiquem como o stresse se faz sentir nas suas vidas, procurando que as descrições não se restrinjam à doença, mas que incluam outras áreas de vida, como as relações familiares e profissionais; 3.Os coordenadores destacam o carácter normativo e adaptativo que o stresse pode desempenhar na vida, dando exemplos de como o stresse moderado é útil em certas circunstâncias e de como em determinados períodos é

“natural”sentirem-se mais stressados. E ainda fazem referência ao stresse do cuidador familiar principal explicando a necessidade deste ter momentos de descanso;

4. É pedido aos participantes para identificarem estratégias funcionais que têm utilizado para gerir o stresse;

5.De seguida é introduzido o relaxamento como mais uma proposta a juntar às estratégias de gestão de stresse já identificadas pelos participantes. É

explicado que o relaxamento é uma técnica bastante utilizada e com resultados comprovados;

6.É realizada uma simulação da técnica de relaxamento;

7.Como tarefa é dado aos participantes envolvidos no treino de relaxamento praticado uma cópia do guião.

70

Cuidados em casa e esclarecimento sobre termos técnicos

É feita com a colaboração do enfermeiro que informa os participantes sobre os cuidados a ter em casa e efectua um esclarecimento sobre termos técnicos.

Descrição das actividades Tempo

(minutos)

1. Os coordenadores iniciam por explicar que o enfermeiro que se encontra presente irá falar sobre: os cuidados a ter em casa e prestar esclarecimentos sobre termos técnicos;

2.O enfermeiro apresenta-se e de seguida efectua uma exposição sobre os aspectos já enunciados;

3. Os participantes colocam as suas dúvidas;

4. São distribuídos folhetos informativos sobre o tema.

Imprevisibilidade e medos do futuro

Pretende-se discutir a imprevisibilidade e medos do futuro associados à doença dos participantes.

Descrição das actividades Tempo

(minutos)

1. Os coordenadores iniciam por explicar que o futuro é imprevisível para todos, mas mais para quem lida com a doença crónica;

2.É encorajada a partilha de histórias e experiências entre os elementos do grupo, e atendendo a que apesar de haver coesão e sentimento de identidade pode ser difícil verbalizar emoções deve ser assegurada por parte dos

coordenadores a normalização de sentimentos;

3. Os coordenadores devem estar atentos aos tópicos que são discutidos para os poderem integrar posteriormente na técnica group-within-a-group ( cf.Gonzalez&Steinglass,1987);

4. É pedido aos participantes para identificarem estratégias para gerirem e enfrentarem os medos que sentem em relação ao futuro de forma mais adequada e com maior bem estar.

60

De seguida (Quadro 8) apresenta-se a técnica group-within-a-group. Quadro 8 - Desenho da técnica group-within-a-group

1. O subgrupo A reúne-se com um dos coordenadores para discutir o tema em

No documento Impacto da intervenção psicoeducativa: o acidente vascular cerebral e cancro (páginas 130-146)