79 (2) Fase de Contacto e de Educação do Pessoal Escolar

Esta é a fase dominada pela informação e educação de toda a comunidade Escolar, e pela efectiva volta da criança à Escola.

Um dos maiores obstáculos, identificados por pais, professores e pelas próprias crianças, à reintegração positiva na Escola é a falta de informação, dos professores e da comunidade Escolar, não só em relação às patologias, aos tratamentos e às necessidades especiais das crianças/adolescentes com doença ou deficiência crónica mas também a aspectos educativos adaptados a estas crianças. (Kliebenstein, Broome, 2000; Shaw & McCabe, 2008). Esta falta de informação tem sido associada a crenças erradas quanto a vulnerabilidade e à (in)competência da criança e a atitudes educativas demasiadamente tolerantes, pouco estimulantes, e muitas vezes superprotectoras da criança ( Book & Galili, 2001).

É hoje consensual que o planeamento do momento e a forma de apresentação da informação devem ser discutidas entre pais e professores e que, tendo em consideração o estádio de desenvolvimento, a criança deverá ser consultada (Kliebenstein, Broome, 2000). A forma de apresentação pode ser diversa, desde uma conversa ou painel de discussão, a panfletos (em cuja elaboração a criança/adolescente pode participar), (Spencer, Fife, & Rabinovich 1995), vídeos (sobre o processo que pode começar ainda com a criança no grupo escolar antes do afastamento) (Worchel-Prevatt, et al., 1998), ou imagens com registos fotográficos. Qualquer que seja a escolha do formato a preocupação deve estar centrada nos conteúdos, na sua estruturação e na adequação destes à audiência. Para além disso a apresentação deve, em todos os casos, dar lugar a um tempo de discussão, de esclarecimento de dúvidas e de elaboração conjunta de estratégias para a melhor adaptação da criança doente/deficiente. Como refere o Manuel (9 anos, colega de uma criança que devido a disfunção motora utiliza uma cadeira de rodas) “ A Ana é feliz,

é doente mas é feliz. Fica um pouco menos doente porque nós falamos todos sobre como fazer que ela ficasse menos doente e mais feliz. E conseguimos. Ela está mesmo contente por estar connosco. E fica assim, igual a nós, menos doente.”

Associada à informação mais geral sobre a doença/deficiência nesta fase é crucial a informação completa e clara sobre a situação específica da criança. Respostas a questões relacionadas com o estado emocional da criança e da família, com as suas principais preocupações e medos (e.g. os receios parentais em afastar-se da criança ou receios da criança quanto à sua aparência), com as necessidades especiais (escolares ou sociais), com a adaptação a possíveis rotinas de tratamento (e.g. a medição de valores de insulina nas crianças com diabetes) ou a prevenção de situações de crise (e.g. a prevenção de fracturas nas crianças com osteogénese imperfeita ou a prevenção de infecções pulmonares em crianças com fibrose quística).

Para isto é agora, mais do que nunca, necessário que entre pais e professores seja possível o estabelecimento de uma relação de confiança e de lealdade que permita por um lado, que pais não omitam informações por receio de exclusão da criança e, por outro, que professores sintam que é possível partilhar com os pais as suas preocupações.

(3) – Follow-up

A reintegração escolar da criança com DC não acaba com a sua re-entrada na Escola. Na realidade a regresso é apenas uma das fases do processo. O carácter crónico da doença exige que atenção consistente e sistemática, só possível através da manutenção de canais de comunicação abertos entre professores, outros elementos da comunidade escolar (como enfermeiro ou o psicólogo escolar) os pais, e os membros da equipa de saúde, sejam

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médicos, enfermeiros ou psicólogo de pediatria. Para além disso, tal como acontece com todos os processos da mesma ordem, para a eficácia da comunicação serão essenciais, a confiança, a regularidade da troca de informações e, tal como defendido por Kliebenstein & Broome, (2000), a clara compreensão do papel de cada um dos intervenientes.

Dificuldades e necessidades no regresso à Escola

Uma vez descritas as fases do processo de reintegração é agora necessário reflectir sobre possíveis impedimentos ou obstáculos à sua operacionalização. A este respeito, numa primeira aproximação pode desde logo ser considerado como um dos obstáculos a aparente complexidade de todo processo. Embora compreensível, na realidade em todas as fases estão envolvidos múltiplos recursos (nem sempre disponíveis) e múltiplas vontades, a complexidade pode ser apenas aparente se as vontades conseguirem adaptar as acções aos recursos que se conseguem disponibilizar. Dificuldades, como por exemplo a falta de tempo para preparar as diferentes acções, poderão facilmente ser resolvidas se toda a comunidade escolar compreender que a adequada integração da criança pode prevenir perturbações que vão implicar à posteriori gastos significativos de tempo e de energia para serem resolvidas.

Após um período de ausência mais ou menos prolongado, entre os impedimentos mais relevantes, porque mais permanentes e mediadores dos comportamentos dos vários intervenientes no processo, encontram-se os receios, as preocupações e necessidades não apenas da criança, mas também dos pais e dos próprios professores (Mukherjee, Lignhfoot & Solper, 2000). Na realidade, mesmo após a realização de planos de integração alguns receios mantêm-se. McCarthy,Williams & Plumer (1998) efectuaram um programa de intervenção para integração de crianças com cancro na Escola. O programa envolveu reuniões entre professores e pais, visualização de um vídeo sobre cancro pediátrico e fornecimento de informação escrita a pais e professores. Os autores verificaram que, mesmo depois da concretização da intervenção as crianças com cancro continuavam a preocupar-se com o seu desempenho académico, os pais mostravam-se apreensivos com a possibilidade do filho ser troçado pelos colegas e os professores receavam pela segurança da criança e pelo seu progresso escolar.

O conhecimento dos principais receios das crianças, pais e professores afigura-se como essencial para a concretização efectiva dos programas de reintegração que possam ser levados a cabo.

Dificuldades e preocupação da Criança

Diversos estudos (e.g., Prevatt, Heffer & Lowe, 2000) indicam de forma clara, que não obstante a variabilidade individual, a maioria das crianças com DC apresenta dificuldades em regressar à Escola depois do diagnóstico ou após hospitalização prolongada. Frequentemente as crianças sentem-se impreparadas para acompanhar os colegas em termos académicos (e.g., “Eles já deram muitas, muitas coisas. Eu era dos melhores. Era de 90% agora vou ser para ai

de 20%. Pr’a i.”). Estes receios podem ser baseados em aspectos reais, uma vez que as ausências prolongadas, a par

das alterações cognitivas ou dos efeitos secundários dos medicamentos podem determinar a necessidade de apoio académico específico (Brown & Madan-Swain, 1993; Lähteenmäki et al., 2002). As crianças preocupam-se ainda com a possibilidade dos professores não considerarem seriamente as suas dificuldades (e.g., necessidade de se deslocar à casa de banho frequentemente) (Mukherjee, Lignhfoot & Solper, 2000).

O reconhecimento de alguns efeitos secundários dos medicamentos, como o cansaço, potencia o receio da criança de não conseguir participar em todos os aspectos da vida escolar como por exemplo: a educação física

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